Zarejestruj się
Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.
Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.
-
Maya jest dzieckiem '28dniowym', mozna tak powiedziec. Jej mama - Agnieszka (agaz78) jest aktywna na naszym portalu od 2009 r. Maya urodzila sie w lutym 2010 r. Byla zdrowiutkim, pelnym zycia dzieciatkiem. A w 2013 r. wykryto i zdiagnozowano u niej raka - neuroblastome.
Agnieszka walczy. Zrobi wszystko, zeby uratowac swoje dziecko. W tej chwili chce, zeby jak najwiecej osob dowiedzialo sie o jej corce, o chorobie. I wsparlo.
Dlatego zakladamy watek.
Jestesmy jedna wielka rodzina 28dniowa. Chyba kazda z nas po kilku latach przebywania tutaj, dzielenia sie swoim zyciem z przyjaciolkami - ma takie odczucie.
Pomozmy jednemu dziecku.--
-
Jest jakaś fundacja, która opiekuje się Mayą?--
-
https://www.facebook.com/pages/Mayas-cancer/776032059120636
https://www.justgiving.com/MayaZubelJourney/
Za pomoca stronki just giving - mozna wplacic kazda kwote.
>>>
Maya… nasza wojowniczka NBL.
Maya urodziła się 13 lutego 2010 r. Wyczekiwana i ukochana córka Agnieszki i Rafała. Tuż przed jej 3 urodzinami zaczęło się dziać coś niepokojącego… Maya nie miała apetytu, zrobiła się blada, ospała i nie chciała sama chodzić. Stan Mayi pogarszał się z dnia na dzień… przez ból w brzuszku i kolanie dziewczynka nie dała rady chodzić.
Badania krwi, USG oraz RTG wykazały guz nadnercza. We wrześniu 2013 roku zapadła diagnoza… NEUROBLASTOMA IV st.
Maja przeszła długie leczenie 8 cykli chemioterapii, operacja, megachemia, autoprzeszczep, radioterapia i immunoterapia, która niestety nie została dokończona. Choroba wróciła… badania wykazały guz za prawym oczkiem dziewczynki oraz zmiany w brzuszku i nóżkach…
Maya na co dzień mieszka w UK, leczona jest w Londynie w Great Ormond Street Hospital.
Rodzice zbierają środki na ewentualne leczenie dziewczynki w Stanach.
O walce dziewczynki możecie przeczytać tutaj:
https://www.facebook.com/pages/Mayas-cancer/776032059120636
Każdy z poza UK kto chce pomóc tej małe małej wojowniczce może to zrobić!
Konieczny jest dopisek: Maya lub MZ
Account Name: Neuroblastoma Children’s Cancer Alliance
Account Number: 24164348
Sort code: 50 30 05
Bank: NatWest
IBAN: GB68 NWBK 50300524164348
Foreign Bank SWIFT code: NWBK GB 2L
NatWest Bank
Hendon, Church Road Branch,
95 Church Road, London, NW4 4DS
Wejdzcie prosze na linki, przeczytajcie historie.
(Nie udaje mi sie zrobic takich 'podswietlonych' linkow, nie wiem dlaczego, moze ktoras z przyjaciolek pomoze pozniej.)-- -
Lalik, ja bym zmieniła tytuł wątku, bo ten niewiele mówi na pierwszy rzut oka...
Trzymam wszystkie moje kciuki za Malutką.--
-
A jaki proponujesz?
Czy tylko ja (zalozycielka) moge go zmienic? Przepraszam, glowa mi nie pracuje tak jak powinna w tej chwili.-- -
Tak, tylko założycielka może zmienić.
Proponuję może - "Ratujmy Mayę - córkę użytkowniczki 28dni" - wtedy pewnie nikt nie pomyśli, że to trollowanie...-- -
Lalik, a probowalas moze poprosic Moderatora/ wlasciciela forum o pomoc finansowa dla Mayi ?
Moze by jakas "akcje" przeprowadzil ? np 1% od kazdej wplaty przy oplacaniu kont czy cos takiego......
nie wiem tak tylko dumam,.....
Boze co za okropna historia tej dziewczynki. Serce sie kroi na million kawalkow...................--
-
Dziekuje Asiu.
...
Tak, kontaktowalam sie z Damazym. Ale nawet nie smialabym proponowac, zeby jakis procent od wplat szedl na pomoc jednej potrzebujacej osobie. Po prostu chcialam uzyskac zgode na samo zalozenie takiego watku.-- -
Lalik, ja myślę, że można a nawet trzeba proponować. Musimy mieć jakieś pomysły na pomoc, nikt za nas tego nie wymyśli. I dzięki za zajęcie się sprawą naszej Mayeczki! A może 1% od podatku, ale to chyba Aga sama musiałaby się tym zająć, co nie?!
-
ja wam powiem, ze ja nawet nie umiem zrobic przelewu zagranicznego w swoim banku. dobrze by bylo zalozyc jakies polskie konto, na ktore mozna by wplacac pieniadze na leczenie Mayi.--
;
-
Ja równiez dalączam sie do apelu o pomoc, wiem ze stac nas na wiele. pamietamy tragiczny wypadek Tamary i nasze ogromne poruszenie i wsparcie dla jej coreczki i siostry. Prosze pomozmy i tutaj. to straszna tragedia dla rodzicow, Agi i Rafala, doswiadczac kazdego dnia przeszywajacego leku o zycie dziecka, ja sobie nie wyobrazam takiej sytuacji w swoim zyciu i jestem pewna, ze kazda z nas rowniez.
Maya choruje na najgorszy nowotwór wieku dziecięcego ;( ale walczy z ogromna moca, walczy ze wszystkich swoich dzieciecych sil, dzielnie znosi niewyobrazalnie trudna terapie, pelna bolu i leku, walcza z nia jej rodzice, Aga wspiera ja w kazdej minucie tej trudnej drogi, patrzy z usmiechem i miloscia i mowi, ze bedzie dobrze, choc walczy sama z soba, aby trzymac sie jakos i nie pekac.
juz od ponad roku jestesmy wraz z Aga w jej dramacie, wspieramy ja w naszym malym gronie, dzielimy z nia trudne momenty terapii, radujemy sie z dobrych postepow leczenia i ja podziwiamy. podziwiamy jej sile, zdeterminowanie, wiare, ogromna wole walki, podziwiamy rowniez pokore i skromnosc. ale teraz to nie wystarcza, potrzeba nas wiecej, potrzebujemy pomocy finansowej na leczenie dla Mayi.
prosze, przekazcie prosbe dalej- Prosze- PODAJ DALEJ!
w zalaczeniu jest link do FB gdzie mozna ogladnac Mayeczke podczas jej walki i polecic innym.
co do przelewu zagranicznego, podobno nie ma z tym problemu. poprosze Agnieszke, aby to tutaj jasno napisala, jak to mozna zrobic.
Aby byl 1% podatku, chyba musialby byc nasz KRS i nasza fundacja, w Polsce, a Aga ma fundacje w UK, wiec pewnie nic z tego? -
Widze duzo nowych dotacji na justgiving dla Mayi - z dnia dzisiejszego..
-- -
Yolka a czy z justgiving mozna korzystac posiadajac tylko konto w banku GB? I w funtach? Czy my tu z PL tez mozemy? (Bank wPolsce, zl) nie wiesz moze?--
-
sprawdzilam teraz na tym justgiving i wg mnie trzeba miec karte kredytowa.--;
-
Ewa, wystarczy karta debertowa. Ja zrobilam platnosc zwykla visa.--
-
Frances -Ja teraz zrobiłam teraz przelew przez tę stronę justgiving i płaciłam z Austrii w euro, bez problemu, więc z Polski też w PLN nie powinno być problemów.
-
Drogie dziewczyny,
Dziekuje za watek i Wasze wpisy.
Strona Just giving just na wplaty przelewowe za pomona karty kredytowej lub PayPAl wiec tu in powinno by wiekszego problem z Polski czy innych krajow. Wiem ze nie ma tam waluty polskiej ale moja rodzina robila przelew, wybierali dowolna kwote w £ a podejrzewam zze konta juz po przeliczeniu pobierana jest adekwatna kwota.
Jezeli chodzi o 1% podatku to nie wchodzi w gre bo fundacja jest w UK, tutaj jest podobna sprawa Gift Aid ale tylko dla mieszkajacych i placacych podatek w UK.
Jest kilka opcji kart palatniczych wiec powinno dzialac.
---
Widze ze niektore z WAs juz wplacily, dziekujemy serdecznie.
pozdrawiamaga
Treść doklejona: 19.12.14 17:14
Ja osobiscie jestem bardzo zajeta robieniem Mayi stronki na FB, organizowaniem zbiorek i kontaktowaniem sie z ludzimi, ktorzy chca zapytac o rozne sprawy wiec moge nie byc tu na biezaco.
dziekuje za pomoc i wsparcie
aga -
Czy to tylko w weekend takie puchy? Czy tez prawdziwe akcje na FB sie dzieja? Mam nadzieje. Podnosze, zeby bylo widac. Szczegolnie w Swieta trzeba miec na uwadze, ile nadziei, ile zmagan stoi przed niektorymi...
-
Wotaj Emenka,
Jakos wszedzie cisza nastala, pewnie bo Swieta ida i wszsyscy zajeci.
Jutro robimy zbiorke pieniazkow dla Mayi w kosciele SW. A Boboli Hammersmith Londyn. Juz dzisiaj bylismy na mszy wieczornej i odzew jest, ludzie pomagaja wiec jutro powinnien byc sukces.
wstawie linki dal dziewczyn
https://www.facebook.com/pages/Mayas-cancer/776032059120636
https://www.justgiving.com/MayaZubelJourney/
Pozdrwiam Aga
Treść doklejona: 20.12.14 23:59
-
To na pewno tylko weekendowy przestoj .Jak sie dziewczyny zmobilizuja w ciagu tygodnia to nam szczeki opadna :)Pozwolilam sobie zagladnac na Facebook , Majeczce do twarzy w balonach.Usciski dla Mayi.
-
Agusienka, linki juz wstawione. Na samym poczatku.
Duzo wplat. Pewnie wszystko przez te zbiorke w kosciele.
Oj Boze, jakbym chciala zeby tu na naszym portalu bylo wieksze poruszenie!
Nie wiem dokladnie ile Cie to kosztowalo (bo bylas wczesniej, zdaje sie, osoba pozbawiona jakichkolwiek potrzeb ekshibicjonistycznych...), ale przypuszczam, ze sporo - zeby sie tak odslonic przed calym swiatem, pokazac swoje zycie wszem wobec.
Dla mnie na przyklad - nie do przeskoczenia na dzien dzisiejszy. Nawet nie gdybam jak bardzo musialaby sie zmienic moja osobowosc w przypadku gdybym zaczela walke o pieniadze na zdrowie wlasnego dziecka.-- -
Lalik ja mysle, ze moglybyscie "podbijac" ci jakis czas watek. Mysle, ze historia Mayi poruszyla tu nie jedno serce...tylko brak slow...nie wiem co napisac...gdyby chodzilo tylko o pieniadze...dobrze, ze Maya.silna, dzielna...dlatego poruszenia nie ma, ale wazne teraz, zeby pieniazki do nich lecily, a kto nie moze wplacic pieniazkow to moze trzymac kciuki, modlic sie -do wyboru...
A moze Aga zyczylabys sobie, zeby kto chce udostepnil.Wasza stronke np just giving na facebooku? Ale.to musisz sama zdecydowac i dac nam znac.-- -
Frances, osobiscie tak wlasnie czuje. Ze modlitwa, dobra energia - plynaca od wielu ludzi - jest nawet wazniejsza. Ale ten materialny konkret tez.
Rozmawialam z przyjaciolka, ktora sie doglebnie wczytala w mechanizmy - jak to wszystko dziala. Ona mi wyjasnila, ze pieniadze, ktore sa obecnie zbierane na Maye, maja byc przeznaczone na leczenie poza Great Ormond Street Hospital. Szpital wspolpracuje z wieloma osrodkami na calym swiecie. Wszystko jest zindywidualizowane - pod konkretne dziecko. Gdyby uznano, ze Maya ma wyjechac do jakiegos osrodka za granica, czyli poza Anglia, to na ten cel pojda wszystkie zebrane dla Mayi fundusze.
Mam nadzieje, ze Agnieszka potwierdzi (jak tu do nas wpadnie).
...
Na fb toczy sie najwiecej. Dlatego jest prosba od Agi, zeby udostepniac linki na fb. Jak najbardziej!-- -
Tylko widzisz...to jest trudny, bardzo trudny temat dla wiekszosci. Od czasu Waszego wpisu nie ma.godziny bym nie pomyslala o malej Mayi...ale jakie poruszenie tu na watku zrobic...kiedy tak jak ktos wyzej napisal...serce.peka na milion kawalkow...niemniej jednak wierze, ze juz niedlugo to bedzie tylko zle.wspomnienie...
W takim razie jutro wrzuce na fb, okres przedswiateczny sprzyja zrywom serca.
P.s. rewelacyjnie dziala fundacja.-- -
Ja juz wczoraj wrzucilam na FB. Mam nadzieje, ze serca ludzi poruszy historia Mayi, tak jak to bylo w naszym przypadku. Trzymam kciuki za Was i mysle sporo o malej Mayeczce. Taka malutka, a taka silna i tyle w zyciu przeszla. Az lza sie w oku kreci.
Tez mamy w rodzinie (od strony Meza) bardzo chorego chlopca, ostatnio dowiedzielismy sie, ze podejrzewaja nowotwor. :( Jaki ten Swiat niesprawiedliwy, takie male istoty musza cierpiec.
--
-
Ja tam mysle, ze pieniadze swoja droga, ale i Agnieszce milo by bylo jakbysmy i tu, my wszystkie "siostry" portalowe, sie odzywaly. Takie poczucie, ze zewszad plynie dobra energia jest bardzo wazne i potwierdzone przez wielu psychologow. Fakt - o slowa trudno, bo jezyk ludzki takich nie zawiera, ktore by byly w stanie to opisac. Ale i "czesc, jestesmy z Wami" duzo znaczy. I w tym kontekscie nie jest tym samym co glitterek i pozddrowionka. To znaczy, ze ktos wszedl i pochylil sie nad losem Mayi. Przeczytal. Wie. I zapewnie - podejmiejakies dzialanie, czy to wplate, czy modlitwe, czy propagande.
-
Dopiero dziś trafiłam na wątek. Zaraz zaglądam na fb i udostępniam. Jest mi tak niewypowiedzianie przykro, nie znajduję słów, podziwiam siłę Waszą i wierzę, że wszystko będzie dobrze.
Kurde trzeba ten wątek podbijać non stop, przecież jest nas tu cała masa babek !!!-- Zapraszam na mój blog Powrot do jaskini
-
Brawo Penny! To w gore serca!
-
-
CommentAuthorpoziomkaUK
- CommentTimeDec 22nd 2014
Agnieszka- wspolczuje
ale jestem z Wami, modle sie i jak tylko maz wroci to robie przelew dla Mayi!
W gore serca!:) powiadomie kogo sie da, fb nie mam ale porozsylam link dla wszystkich znajomych!
Duzo sil!!!
-- moje najwieksze zyciowe osiagniecia: WIKTORIA 06.02.2014 DOMINIK 01.04.2016 -
-
To i ja się odezwę, bo czytam od początku, ale ciężko się odezwać, bo...no bo nie wiadomo co napisać. Ale rodzicom, Agnieszce, życzę mnóstwo siły, ja równiez będę przesyłać dalej, niech się jak najwięcej osób dowie...--
-
wiemy, ze trudno sie odezwac, ze zatyka i brakuje slow. nas wiele razy to spotykalo, za kazda zla nowina ;( ale wiemy tez, ze wazne jest, aby byc, pisac, a teraz, aby rozpowszechniac i naklaniac do pomocy.
tak sie fatalnie (a moze nie fatalnie) sklada, ze ja pracuje z tym cholerstwem, tylko ze tu w Polsce i wiem, ze Maya bardzo potzrebuje tej pomocy i trzeba sie spieszyc...
dziekuje, ze jestescie i ze przekazecie dalej. -
Ja również udostepniam--
-
Dzieki dziewczyny,
Ja tez do tej pory nie mialam konta na FB i swoje wykresy, komentarze na 28 dni mialam dla przyjaciolek. Zycie sie zmienilo, potrzebuje pomocy masy ludzi, zeby poruszyc wszystko i dzielic sie naszym losem stad moje konto na FB i stronka dla Mayi.
Wszytko powstalo w mgnieniu, w dwa dni, trzy dni chcialam zrobic jak nawiecej, szybciej zeby kazdy zapoznal sie z choroba Mayi bo jechalismy do szpitala na tygodniowe leczenie i mielismy zakladac fundacje. Doszlam do watku zakonczenia radioterapii i juz niewiele mialo zostac bo immunoterapia, ktora byla ostatnim etapem leczenie i ktora juz konczylismy. Niestety rak wrocil i znow sie roznosi wiec nie zdarzylam wstwic wszystkich zdjec Mayi bo juz wprowadzalam wpisy co sie u nas dzieje na biezaco.
Fundacja dziala tydzien i kilka dni wiec to ogromny sukces ze juz mamy ponada £8000 i sa juz duze wplaty z innych zbiorek.
Stad tez nie krepujcie sie, wchodzcie na FB, robcie polubienia Mayi strony tak aby dotrzec do jak najwiekszej liczy ludzi.
Niewazne ze sie nie znamy, wazne sa odruchy serca i niesienie pomocy.
Ja osobiscie serdecznie dziekuje i zycze wszsystkim WEsolych i spokojnych Swiat.
Agnieszka xx -
Agnieszka! Dla Was również Wesołych i przede wszystkich spokojnych świąt. Oby juz tylko lepiej było!!! Ucałuj Mayę!!!--
-
Agnieszka wiary i jeszcze raz wiary i oceanu sił.
Mam nadzieje ze grosik do grosza i uzbiera sie ładna suma ktora bedzie mogla pomoc,przeciez tak milo jest dawać. -
Bardzo mi milo i dziekuje za zyczenia.
Udostepnilam kilka wykresow, tych waznych z poczatkow choroby Mayi. Moze zechcecie sobie zobaczyc, nie wiem, tak mi zasugerowano i mysle ze to dobry pomysl.
Wszsytkie uaktualnienia sie na FB wiec tam zobaczycie nowe zdjecia i wiadomosci.
pozdrawaim i sciskam
Aga z rodzina -
Pomysl z opisem choroby, jej poczatkow, przebiegu terapii jest bardzo dobry, kazdy moze poznac historie ze szczegolami.
Agus poprosilam meza aby rozeslal mailem wasz FB po wszytskich pracownikach w pracy z prosba o pomoc i przekazywanie dalej. -
Agnieszko, ja tez Wam zycze duzo dobrego na Swieta, niech Nowy Rok Wam przyniesie zdrowie dla Mayi, niech to bedzie dobry rok dla malutkiej i dla Was, nowy poczatek. Z calego mojego serca Wam tego zycze.--
-
Zaczęłam czytać pod wykresem o powrocie choroby ale nie mogłam skończyć...:( bo po prostu pękłam. To takie przykre :( widziałam wątek i sledzilam od początku ale nie wiedziałam co napisać...wszystko co miałam na myśli wydawało się być takie płytkie, bezsensowne :(
Strasznie Wam współczuje, życzę dużo sił dla Mayi i dla Was oraz dobrych wieści o stanie zdrowia malutkiej w nadchodzącym Nowym Roku.-- Syn 1 ~ 2012 & Syn 2 ~ 2017 -
Spokojnych Swiat Agusienko.--
-
Również poczytałam. jestem pełna podziwu dla Was - rodziców za tę siłę, którą macie, a Maya to już w ogóle mnie zaskakuje. Taka mała osoba, a ile w niej mocy!!! Niesamowite!!!--
-
Ja tez czytalam polowe nocy.Boże ile w Was siły.
Kto nie walczy nie wygrywa.Gdyby sie tak dalo nie chorowac o ile zycie bylo by prostrze
-
U mnie po 2 w nocy, dopiero skonczylam czytac historie Mayi i jej choroby,
Jest mi strasznie przykro. Maya to mega dzielna dziewczynka, walczy z okrutna choroba ale widac ile ma sily. I Ty Aga tez, obie jestescie dzielne kobietki !-- -
walczy z okrutna choroba ale widac ile ma sily
No i ten uśmiech!!! Ach! Zakochać się można!!! Cały czas myślę o Mai i widzę uśmiechniętą dziewczynkę.-- -
Agnieszko, nie udaje mi się przelać pieniążków przez "justgiving", nie wiem czy źle coś robię czy o co chodzi.....
Czy jest może jakiś inny sposób?
Może Twoja rodzina tutaj z Polski ma utworzone jakieś konto? -
Udało mi się zrobić przelew. Zaczęłam czytać historię Agnieszki i Mayi... brak mi słów, siedzę i ryczę... To niesprawiedliwe...--
-
postaram się wesprzeć jak będę mogła--
-
witam,
też przeczytałam historię Mayi... jesteście kobitki bardzo silne i trzymam za was kciuki.
_
proponuję jednak założyć jakieś polskie konto, ponieważ nie każdy ma kartę kredytową, a wpłacanie w euro, tudzież przeliczanie tego będzie odpychało potencjalnych ofiarodawców.
do tego warto żeby fb też było w polskim języku- wiem że może mało czasu, ale jeżeli chcemy trafić do ludzi z PL to moim zdaniem polskie konto i polski fb, lub posty na fb w obu językach
_
miałam okazję pomagać synkowi też jednej z nas i wiem że najwięcej udało się zebrać z 1%- jest jakaś możliwość że Maya była w polskiej fundacji?
i z tego co pamiętam Damazy wtedy nie pomógł nam rozreklamowac koncert który robiłyśmy dla Konradka, ale można próbowac napisać do niego, może udostępni konto tak jak wtedy przy śmierci Tamary--
-
Mnie tez poruszyla historia Mayi. Trzymam kciuki mocno za jej zdrowko i wasze sily
Podobnie uwazam ze fb powinno byc dwujezyczne bo o ile ja sobie poczytam to wsrod moich znajomych juz gorzej.
A moze sprobujvie opisac historie Mayi do Siepomaga?
Wielokrotnie wplacalam na rozne zbiorki piebiazki wlasnie przez te strone. wielu moich znajomych tez by jakis grosik dorzucilo (bo wiedzialoby co czyta) no i wydahe mi sie ze na rodzimej stronue we wlasnym jezyku bedzie latwiej bo wyda sie blizsze sercu
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.