Ewasmerf: Ale wyrob te orzczenia

W lutym będziemy robić ponowną diagnozę (w Poznaniu). Mam nadzieję, że orzekną autyzm. Stwierdzenie "mam nadzieję" jako matki, może wydawać się nie na miejscu, ale mimo, iż jestem laikiem, to wg mnie objawy sa jednoznaczne.
Po diagnozie będę załatwiać 'niepełnosprawność'.

Ewasmerf: Moim zdaniem Fryc ma autyzm. Z Twojego opisu itd.

Moje zdanie jest podobne.
Mąż długo wypierał tą myśl, ale ostatnio widzę, że zaczyna do niego docierać...

Dagus - Fryc dopiero w przyszłym roku pójdzie do przedszkola. Do grupy integracyjnej. U mnie w mieście są dwie takie placówki - więc wybór mały. Nie będę mogła wybrzydzać, bo nie będzie jakiegoś specjalisty, który być tam powinien.

Co do diety - robiłam mu pakiet badań z krwi odnośnie celiakii. Wyszedł negatywny. Co do eliminacji jakichś produktów z diety, to raczej nie przejdzie. Fryc jest bardzo wybrednym niejadkiem. Je tylko suche bułki, jogurty, kabanosy, pierogi, rosół, makaron z kurczakiem w sobie smietanowo-szpinakowym, jabłka, banany, arbuzy, orzechy. Jeśli mu zabiorę gluten i laktozę, to co będzie jadł?

Czytałam o tych dietach eliminacyjnych. Ale nie chce działać na czuja i odbierać mu część produktów skoro i tak niewiele je. Będę powoli robić mu kolejne badania, żeby cokolwiek potwierdzić. Na raz nie dam rady, bo wszystko robię prywatnie, a to sa znaczne koszty. Mam listę od dietetyka klinicznego i powoli sprawdzamy.

Marion - wow. Super kadra!

Już dzwoniłam - jestem umówiona na rozmowę z dyrektorką na wtorek. Pytała o orzeczenie z PPP, a ja mam tylko "opinię o potrzebie WWR"... Wezmę wszystkie papiery jakie mam i zobaczymy.

Szkoda, że nie wiedziałam o nich wcześniej. A tak, jeśli się uda, znów trzeba będzie zmienić placówkę i Frycek znów będzie musiał się adaptować do nowych warunków.

No bujamy się strasznie długo...

W styczniu była wizyta u terapeuty SI, w marcu neurologopeda (obaj skierowali nas do psychiatry). W kwietniu psychiatra. W czerwcu diagnoza. Końcem czerwca złożyłam dokumenty w PPP. Potem wakacje czyli zastój. Opinię z PPP dostałam na początku września - miała błędy, więc czekałam na poprawki. W międzyczasie rozmawiałam z przedszkolem integracyjnym w temacie zajęć "za życiem" - po 2 miesiącach rozmów ostatecznie mi odmówili i skierowali do innej placówki (Szkoły Specjalnej). I w tej szkole wreszcie się nami zajęli (praktycznie od ręki) i jeździmy od poniedziałku na zajęcia. Plus zajęcia z WWR (5 h) w innej placówce.
No. Także szmat czasu minęło...

Nie mamy KS.
To moje PPP jakieś ciulowe jest. Błędy w opinii zrobili. O programie "za życiem" ani słowem nie wspomnieli. A KS to też ich działka?
Ja dowiaduję się tu od Was najwięcej... Za co dziękuję Wam bardzo

Dagmara - u Was może było inaczej, bo Janusz starszy jest. Z tego co widzę diagnozę miał już w wieku skończonych 3 lat - Fryderyk w wieku 2 lat i 2 mies.
A kształcenie specjalne i nauczyciel wspomagający są chyba przeznaczone dla dzieci w wieku > 3 lat uczęszczających do przedszkola.

Taki dokument mam z PPP. Na kolejnych stronach "diagnoza" i "zalecenia". I tyle.

Będę na rozmowie z dyrektorką, to dopytam. Jeśli będzie trzeba coś dodatkowo załatwić, to wrócę do PPP.

Daj znać Marion jak po rozmowie? I jak na terapii jest??

Marion, u nas rok temu zajęcia si tak wyglądały, niestety przeszło po 4 czy 5 miesiącach. Zajęcia w domu z panią terapeutką też nie były od początku różowe, długo trwało, nawet mam drzwi w zawiasach rozwalone bo tak nimi trzaskał. Ogólnie pół roku to trwało zanim coś ruszyło na lepsze.
Tak mniej więcej od 2,5 do 3 lat i 3 mscy mój syn był jak zwierzątko ;/ I wiem że agresja u niego tj rzucanie przedmiotów skończyło się jak zabrałam mleko i mocno ograniczyłam cukier tj ciastka. Wtedy ruszył mową, zaczął naśladować, powiedział w końcu MAMA do mnie.

Ja robiłam tylko test na alergie. Ale ponoć mleko i cukier działają na autystów bardzo mocno bo stają się bardzo nadpobudliwe.

To jest ze strony fb.
1. DIETA
a. podstawowa:
-bez glutenu
-bez mleka i jego przetworów
- bez cukru
- bez żywności przetworzonej
b. rozszerzona czyli z dodatkowymi wykluczeniami (niektóre dzieci musza i taką, ale nie wszystkie) :
- bez skrobi
- bez owoców (fruktoza)
- bez pokarmów na ktore jest nietolerancja IgG (sprawdzamy ją badaniem typu ImuPro Complete /dawniej ImmuPro300/ lub innymi porównywalnymi. Ważne by było to badanie na jak największą ilosc pokarmów, ponieważ robienie go ma sens tylko wtedy, kiedy wprowadzimy na jego podstawie dietę eliminacyjno- rotacyjną)

2. BADANIA
po za wszelkimi ktore mozemy zrobić na NFZ (wszystkie przesiewowe oraz w poradniach do ktorych zechcą nam pediatrzy wypisac skierowania i ktore trzeba "odfajkowac", mimo ze najcześciej wszystko w nich wychodzi ok. ):

- absolutnym minimum na początek jest badanie OAT lub Organix lub ONE
OAT -najtanszy i jednoczesnie o największej liczbie badanych parametrow robi laboratorium Great Plains w USA. Najłatwiej i najtaniej jest zrobic go za posrednictwem Vega Medica w Warszawie.
Dzięki temu badaniu wiemy czy jest candida, clostridia, inne bakterie, szczawiany, jak pracują mitochondria, cykl krebsa, przemiany kwasów tłuszczowych itd czyli wiemy co idzie "na pierwszy ogień"
UWAGA: jeśli ktoś zamierza leczyc u dr. C. należy poprosić dr. o dobór badań, pani doktor nie uznaje badania OAT !

- CSA – to juz bardziej szczegółowe badanie stolca wraz z dołaczonym, jesli jakies patogeny zostana znalezione, antybiogramem (można zrobić tez tańsza opcje- CSA microbiology-650 zł za posr. Arcana)
Kolejnym bardzo wartościowym diagnostycznie badaniem jest badanie uBiome- przydatne a być może niezbędne na dalszym etapie leczenia, kiedy to co wyszło w pierwszych badaniach jest już przeleczone.

To jest takie minimum które można i warto zrobić MOIM ZDANIEM
Niektórzy lekarze maja swoje ulubione zestawy badań różniące się od tych wymienionych...ja napisałam na podstawie mojego własnego doświadczenia ( tak bym zrobiła mądrzejsza o wnioski ze swoich błedów, wiedzę co przyniosło sukcesy ).
Kolejnym krokiem szczególnie w trudniejszych przypadkach nie poddających się podstawowemu leczeniu warto zrobić panel genetyczny- najtaniej w firmie MTHFR Genetics UK .

Mówią że autyzm należy leczyć od jelit, bo jelita nie są szczelne. Że mogą być pasożyty itp. Wiem że trzeba robić test na candidie, bo ona dużo miesza w zachowaniu.
.
Ja badanie słuchu zrobiłam rok temu ale mój sobie dał nic włożyć do ucha. No i teraz się udało, ale wiesz, 4 latek już trochę więcej rozumie. Może zrób prywatnie abr?? W spaniu nocnym. Bo pół godziny nie moze się ruszać.
A eeg to kochana w waszym przypadku to chyba tylko w domu w nocy. Ale musi być faza zasypiania, spania i wybudzania.

Gabcia, z tym masz rację. Mój pracuje najlepiej po 17.00. Po przedszkolu tj o 15.00 jest anty na terapię. Lub rano jest też fajnie.

dagus84: To jest ze strony fb.1. DIETA

Jeśli mojemu zabiorę laktozę, gluten, skrobię i owoce, to będzie żył powietrzem...
Poza tym robiłam badanie w kierunku celiakii (przeciwciała przeciwko transglutaminazie tkankowej w klasie IgA i IgG oraz przeciwciała przeciwko endomysium i gliadynie w kl. IgA i IgG) i wyniki wyszły ujemne, więc po co mam mu ten gluten zabierać?

dagus84: 2. BADANIA

Rozmawiałam z dietetykiem klinicznym - babka z wiedzą. Kazała robić badania po kolei - od tych podstawowych (skierowanie od pediatry), przez te dostępne w Polsce (od najtańszych do najdroższych) i na końcu dopiero specjalistyczne (koszt >1000 zł, z wysyłką próbek za granicę).

dagus84: UWAGA: jeśli ktoś zamierza leczyc u dr. C. należy poprosić dr. o dobór badań, pani doktor nie uznaje badania OAT !

To mnie zawsze śmieszy, ale i szokuje za razem - rodzic wypruwa sobie żyły, robiąc badanie za kilkaset złotych, a pani doktor fuczy, że nie uznaje. Żenada... To jest czasem żerowanie na ludzkiej naiwności i chęci pomocy dziecku za wszelką cenę - rodzić chce dobrze, więc zapłaci.

dagus84: Mówią że autyzm należy leczyć od jelit, bo jelita nie są szczelne. Że mogą być pasożyty itp. Wiem że trzeba robić test na candidie, bo ona dużo miesza w zachowaniu..

Badałaś?
U nas candida wyszła OK, ale jaja glisty się pokazały. Póki się robala nie pozbędziemy, (a jesteśmy w trakcie), to nie ma sensu pchać się w dalszą (drogą) diagnostykę.

dagus84: Ja badanie słuchu zrobiłam rok temu ale mój sobie dał nic włożyć do ucha. No i teraz się udało, ale wiesz, 4 latek już trochę więcej rozumie. Może zrób prywatnie abr?? W spaniu nocnym. Bo pół godziny nie moze się ruszać.A eeg to kochana w waszym przypadku to chyba tylko w domu w nocy. Ale musi być faza zasypiania, spania i wybudzania.

No u nas takie badania (słuchu i EEG), to też tylko na śnie by musiały być. Podzwonię i popytam - może ktoś zgodzi się przyjechać do nas i podczas drzemki, w któryś weekend się uda.
Mam EEG głowy w pakiecie medycznym z pracy - ale pewnie do domu nie przyjadą i we śnie nie zbadają. Zadzwonię i dopytam.

biorezonans to sciema!
Moj Piotrek tez nie chcial cwiczyc z logopeda w przedszkolu, ale z ta z poradni uwielbial cwiczyc. Czasem tak jest, zwlaszcza dzieci z autyzmem takie sa - jak ktos im nie podpsauje to sory. Poprobuj, a jak nie to daruj sobie, albo zmien logopede, jesli mozliwe.

Marion, załatw sobie skierowanie i zróbcie badanie słuchu i EEG w Kajetanach. Oni tam mają zupełnie inne możliwości, podejście i sprzęt. Oraz robią badanie we śnie :)

Ja tylko wkleiłam z str o autyźmie jakie badania proponują. Wiem że dieta u ciebie to problem.
Ja nie badałam go pod kątem pasożytów itp. Ogólnie mało mi się go badało, tylko krew, usg brzucha przez przypadek, rezonans mag., eeg dwa razy, nawet genetyka nie mamy ani badań metabolicznych.
Ja kochana zrezygnowałam z glutenu ale mój nie je chleba więc jest spoko, makarony, ryże, ciastka to wszystko jest na bezglutenie. Mleka nie pije ale je monte, sera nie lubi. A cukier to tyle co w tych bezglutenowych ciastkach jest.
.
Ja wiem że jesteś anty fb, ale wierz mi że są fajne grupy wsparcia, można o wszystko zapytać, gdzie co i jak. Pomyśl nad tym.

Ja tylko ciastka kupuje, bo chleba nie musze piec bo mój nie je pieczywa.

Ja teraz będę u psychiatry to się spytam o te dwie poradnie.
A mi po zjedzeniu chleba bezglutenowego co piecze sam mój facet mam okropny ból żołądka :/ tak jak po razowy.

marion: Dagmara - jutro Ci napiszę dokładnie, jaką "ścieżkę" badań zaproponowała nam dietetyczka.

Zapomniałam... Postaram się na jutro.

marion: No u nas takie badania (słuchu i EEG), to też tylko na śnie by musiały być. Podzwonię i popytam - może ktoś zgodzi się przyjechać do nas i podczas drzemki, w któryś weekend się uda.Mam EEG głowy w pakiecie medycznym z pracy - ale pewnie do domu nie przyjadą i we śnie nie zbadają. Zadzwonię i dopytam.

No i wszystko wiem.
W ramach pakietu medycznego nikt nie przyjedzie do nas do domu. Poza tym u mnie w mieście tylko jedna placówka wykonuje EEG głowy - i tylko na miejscu. Dowiedziałam się, że należy przyjść z mocno zmęczonym dzieckiem - mimo to w 80% przypadków dziecko nie zaśnie (obce miejsce, ciasny czepek na głowie). W praktyce rodzice puszczają na tablecie/smartfonie bajkę i jeśli dziecko posiedzi 15-25 min. w spokoju, to zapis uznają za miarodajny.
Czyli u nas nie przejdzie - Fryc tyle w spokoju nie usiedzi, tym bardziej w czepku, który będzie zdzierał z głowy do skutku.

EEG na chwilę obecną mamy z głowy...

Tu racja, jeszcze czy to czepek czy oddzielnie przystawki dają, bo my mieliśmy jedno i drugie. I zanim ubierz się to to musi być posmarowana głowa chyba wodą aby nie dopadło, potem sprawdzanie czy dobrze trzyma. Przygotowanie długo trwa. Więc wychodzi dużo więcej niż 30 minut :/
A uśpić lekarstwa nie wolno.
Monia, eeg pokazuje padaczkę. Więc jak dorośnie czy też jego zachowanie się zmieni na plus to może polozycie się wtedy do szpitala na trzy dni. Nic nie poradzisz. Masz ciężki przypadek :( niewspolpracujacy.

Treść doklejona: 06.12.18 14:11
Na fb sobie chwalą badanie włosa, bo czy ma metale ciężkie. A co wiesz o homeopatii? Bo też bardzo mocno polecają odtruwanie metali, szczepień itp. U mnie w Opolu nie ma niestety takiego co o autyzmie coś wie.

Marion w szoku jestem odnosnie wpisu o eeg. Tablet/telefon? Serio? Ja musze ze swoim prawie 2latkiem tez zrobić i mam podobne problemy co ty, w sensie nie widze jak on mialby w tym czepku usnac w obcym miejscu. Pytalam w 2 miejscac i nikt nie wspominal, ze mozna dziecko cos puscic, my naszemu stawiamy banki od czasu do czasu i wtedy faktycznie by wylezal te 3 do 5 minut, to pokazujemy zdjecia w telefonie i daje rade, ale ten czepek mnie przeraza, plus bylam przekonana, ze dziecko musi faktycznie usnac.
Teraz to juz sie zastanawia, czy to w ogole ma sens....

Drugie badanie eeg już w szpitalu syn miał bez spania i właśnie kazała mu telefon dać aby oglądał!

no nabieraja sie na komory hiperbaryczne, na wlewy doodbytnicze, no nie wiem co tam jeszcze, ale horror jak sie czyta.