dagus84: A co może wyjść w takich badaniach? Tylko mutacje, czy coś jeszcze?

Nie wiem co może wyjść.
Nam lekarz w szpitalu mówił, że "będą szukać tak, by nie znaleźć". W jego karierze zdarzyło mu się kilka przypadków dzieci, że coś tam znaleziono. Wiadome, wszystkich dzieci nie badają, a tylko te, które się do nich zgłaszają - a wśród tych zgłoszonych baaardzo rzadko coś wychodzi. No ale na kogoś trafić musi...
Badania metaboliczne u autystów są po to, żeby ewentualnie znaleźć przyczynę - bo choroby te mogą dawać objawy autystyczne.

Na tym oddziale metaboliczno-gastroenterologicznym, to obłożenie pełne - od noworodków po nastolatki. Przy nas dziewczynkę w wieku Frycka zabrali na gastroskopię - okropnie płakała w gabinecie zabiegowym (matka została na korytarzu). Jak ją wywieźli po zabiegu, to wołała i zawodziła "mama mama mama"...
.
.
W sobotę byliśmy u neurologa.

Głównie żeby ocenił zapis EEG. Mimo nieprawidłowego zapisu stwierdził, że jeśli nie obserwujemy zawieszek, drgawek, przewracani oczami itp., to padaczki nie ma. Ale mamy go obserwować.
Pytałam też o ewentualny rezonans głowy - skierowanie nam dał, ale podsumował, że jeśli nie chcemy, to robić nie musimy. A on sam nam odradza, bo nie widzi sensu - że bankowo wynik wyjdzie poprawny. Zaznaczył, że Frycek nie jest w złym stanie - bo widział o wiele gorsze przypadki.

Pytałam też o olej CBD - bo jego swojej stronie internetowej wypatrzyłam, że miał szkolenia w tym temacie. Okazało się, że poleca, szczególnie żeby Frycka wyciszyć. Powiedział, że jeśli się zdecydujemy, to kupić od sprawdzonych producentów (polecił konkretną firmę) - a ten olej, co sama kupiłam, to jakaś podróba. Co do dawkowania, to wg niego wcale nie trzeba 'budować' dawki od najniższej - powiedział że Frycek spokojnie może dostać w stężeniu 15%, ale trzeba przeliczyć dawkę na masę ciała (przeliczył nam z grubsza). Tylko cena zabójcza - 10 g kosztuje 650 zł...

U Frycka te objawy są: nadpobudliwość, autoagresję, zaburzenia snu, napady histerii, pogorszenie zachowania w nowych miejscach, szczególnie z bodźcami...

Leków jak dotąd nikt nie proponował, jedynie suplementy.
W zeszłym roku psychiatra zalecił olej EyeQ i teraz ten neurolog ponownie o tym wspomniał. Tylko, że ja go ostawiłam ok. 2 tyg. temu - stosowałam od jesieni. Pisałam na innym wątku o ciągłych luźnych kupach Frycka - zrobiłam wiele badań kału i żadnych złych wyników. Dziewczyny sugerowały, że może ten olej (w składzie oleje z ryb i olej w wiesiołka) - i jak ostawiłam mu, to wreszcie kupy są normalne. A i tak go podawałam w zmniejszonej dawce - 1xdziennie 5 ml, a powinnam wg ulotki 3xdziennie po 5 ml. To jakie wtedy byłyby te stolce!
Neurolog zalecił dodatkowo Rewitanerw Junior.

Marion. Rodzice dzieci padaczkowych włączają też swoim dzieciom witaminy z grupy B. Najlepiej z metylami ja teraz swojemu podaję multiwitaminy jarrow. Tam jest cała gama wit b. W tym właśnie metyle. Niedlugo muszę mu zrobić kontrolę eeg i zobaczę jakie efekty.

z jarrow jest tylko jeden kompleks dla dzieci. kids multi. miałam to dla Bianki ale mi wypełniacze nie pasują. ona też mało chętnie je pzyjmowała. teraz zmieniłam jej na nature's plus

marion: To są żelki?

nie, tabsy w kształcie zwierząt do ssania.

marion: A co sądzisz o składzie tego Rewitanerw Junior?

beznadziejny skład.
nie wiadomo z jakich ryb olej, cyjanokobaltamina i kwas foliowy zamiast metylokobaltaminy i folianów, dwutlenek tytanu.

marion: Wczoraj dostałam decyzję z urzędu miasta o przyznaniu zasiłku pielęgnacyjnego.

super!

marion: A gryźć można? Bo Fryc ssał nie będzie. bankowo pogryzie.

myślę, że spokojnie.

marion: Laski, wrzućcie linki do tych grup na FB - może się w końcu przekonam i założę konto.

samo to, że ja tam jestem powinno Cię przekonać

a tak serio to najlepsza grupa wsparcia autyzm - rodzice rodzicom

Ja mam jeszcze jedno opakowanie ForMeds F-VIT MULTI i przydałoby się zużyć.

Ja właśnie to wersji gold wrzuciłam link ;)

.
Tymczasem pozdrawiamy z Torunia :) jutro 2h dojazdu i zaczynamy tyrkę ;)

Laski, trzymajta za nas kciuki bo jutro zaczynamy na poważnie. A tu się nie leży tu się zapierdala. Dziennie trzaskam 4-5km. Grafik napięty jak struna, Klara zderzyła się z nową rzeczywistością pt nie zawsze podążamy, stawiamy granice i poniekąd przymuszamy, biorąc pod uwagę nasze dotychczasowe funkcjonowanie.... ilość ryku wzrosła o jakieś 500%... a że nie mam Huberta czy Bianki, którzy by ja przejęli na 5 minut to po tych kilku dniach mam po kokardy. Nie mam czasu na nic. Nawet lapka jeszcze nie wyjęłam z torby...

Dostałam info, że w piątek mamy spotkanie w przedszkolu dla autystów. Będą obserwować dzieci i na podstawie tych obserwacji oraz dokumentów i rozmów z rodzicami podejmą decyzję jaką grupę stworzą - a tworzą grupy pod względem funkcjonowania, mowy itp.
Nerwa już mam, co to będzie - czy dzieci będą na poziomie Frycka (nieodpieluchowane, niemówiące, nie radzące sobie z ubieraniem/rozbieraniem, jedzeniem itp.), czy jednak na wyższym poziomie. Jeśli to drugie, to się pewnie nie dostaniemy - w tym roku ponoć jest więcej chętnych niż miejsc. Pewnie przyjęliby wszystkich, ale przedszkole z gumy nie jest - brakuje po prostu sal.
.
.
Wczoraj Frycek po raz pierwszy sam wziął pieluchę i położył się, żeby mu zmienić (kupa była). Od kilku dni przy zmianie pieluchy po kupie, wychyla się i zerka do pieluchy. Coś mu chyba zaczyna świtać.
Będę miała wolne podczas weekendu majowego, to zrobię podejście do odpieluchowania. Bo w innym terminie nie dam rady - w tygodniu w pracy, a on w przedszkolu, a w weekend to za krótki czas dwa dni, by zakumał.

dagus84: Czyli przyjmą te dzieci które funkcjonują podobnie, a te które są inne już nie?? Masakra.

Wyjaśniono mi to tak, że jeśli w grupie dzieci są podobne, to zajęcia z nimi też są takie same. A jeśli jedno odstaje (np. w grupie czworga dzieci, troje mówi, a jedno nie), to ciężko zajęcia prowadzić. Bo z tym jednym dogadać się nie można i trudno prowadzić zajęcia, bo trzeba się więcej skupić na tym niemówiącym, a mówiące są wtedy 'poszkodowane'.

Dagmara - a Janusz do jakiego przedszkola chodzi?

My mamy 40h miesięcznie - logopeda, neurologopeda i pedagog. Panie przyjeżdżają do domu. SI mieliśmy przez jakiś czas, ale zrezygnowałam. Opłatność zgodnie z tabelą

marion: Wyjaśniono mi to tak, że jeśli w grupie dzieci są podobne, to zajęcia z nimi też są takie same. A jeśli jedno odstaje (np. w grupie czworga dzieci, troje mówi, a jedno nie), to ciężko zajęcia prowadzić. Bo z tym jednym dogadać się nie można i trudno prowadzić zajęcia, bo trzeba się więcej skupić na tym niemówiącym, a mówiące są wtedy 'poszkodowane'.

ale pieprzenie. to, że dzieci są werbalne to nie znaczy, że są na zbliżonym poziomie..
ewidentny casting na te najmniej problemowe/zaburzone/w kontakcie...

Co do suo, jest zapis, że jeżeli dziecko korzysta z większej ilości terapii można ubiegać sie o obniżenie kosztów lub i zwolnienie z opłat. Ja obecnie zwolniona z opłat.

My mamy rehabilitację, logopedę i terapię behawioralną. Ta ostatnia ino z nazwy... Nie jest to to co z nazwy by wynikało :P.

elfika: ale pieprzenie

No tak mi to wyjaśniono telefonicznie.
Co do castingu, to mają prawo - placówka prywatna. Jeśli komuś to nie odpowiada, to nikt nie zmusza żadnego rodzica do oddawania im dziecka pod opiekę.

Kurde, nie wiedziałam, że za SUO się płaci... Jak opłat uniknąć, albo je pomniejszyć?

Pamiętajcie tylko o balansie.
https://hackingthesociety.blogspot.com/2019/04/po-tamtej-stronie-szyby.html?spref=fb&m=1

Marysia, ale ja nie twierdzę, że Fryca chcesz zajechać. Tak tylko wrzuciłam bo uważam, że to bardzo ważny aspekt funkcjonowania na spektrum. A często, my rodzice, chcąc dobrze możemy się zagalopować.
My si nie mamy od grudnia. Dopiero teraz, co 2 dzień. Na co dzień robię z Klarą to co mi pokazuje, że potrzebuje. Czyli dociski - bardzo silne przytulanie, huśtawka pod blokiem, długo i intensywnie. Wrzuta w kulki, jakieś turbo wywrotki na łóżku. Niby nic a działa bo się dziec domaga. Si w ramach WWR po powrocie ale z inną terapeutką. Pytanie tylko czy zaiskrzy.
Z tego co tu mamy już widzę, że spokojnie mogę kontynuować basen, osteo i hipoterapię. I myślę, że styknie. Jednak nic na siłę, wszystko młotkiem ;)

Jesteśmy po "spotkaniu rekrutacyjnym" w przedszkolu dla autystów.
Ponad 30 minut, wraz z innym chłopcem, Frycek przebywał z 3 czy 4 pracownicami przedszkola (obserwacja, zabawa, nawiązywanie kontaktu, jakieś polecenia itp.). Bez rodziców. Babki mówiły, że było OK. Raz się tylko zirytował i bił po głowie... W przyszłym tygodniu dostanę telefon, czy się załapał.

Czekałam w szatni dla autystów, więc poobserwowałam sobie trochę. Mają chyba 5 czy 6 grup po 4-6 dzieci w grupie. Sami chłopcy. Na tablicy ogłoszeń jadłospis - bezglutenowy (makaron i chleb kukurydziany).
Fryderyk wyniki podstawowych badań na nietolerancję glutenu ma negatywne. Czekam na kolejne wyniki pod kątem innych chorób metabolicznych - lekarz z oddziału metabolicznego mówił mi, że jeśli nie wyjdą nietolerancje, to dieta bezglutenowa absolutnie nie jest potrzebna. Na takiej diecie powinni być tylko ludzie, którzy mają potwierdzoną nietolerancję - inni powinni jak najbardziej gluten jeść.

No ale raczej nie jesteś wstanie stwierdzić jednoznacznie i niepodważalnie, że postępy to zasługa diety. Być może to zbieg okoliczności.

Mnie osobiście makarony czy pieczywo bezglutenowe nie smakują. Nie wiem jak zareaguje Frycek w przedszkolu na takie posiłki. Dziś widziałam, jak panie roznosiły śniadanie: były to kanapki z chleba kukurydzianego, a kromki były żółte. Frycek wzrokowiec - jak mu coś wizualnie nie odpowiada, to nawet nie spróbuje.

On skrajny wybiórczy niejadek. Po miesiącach nerwów i stawania na rzęsach odpuściłam - je od pewnego czasu tylko to co lubi, ale w kółko to samo. Jeśli mu to zabiorę (czyli makarony, naleśniki, pieczywo, jogurty), to chyba będzie żył energią z kosmosu... Może kiedyś spróbuję diety bezglutenowej, ale aktualnie nie mam w planach.

Marion, ale testy mogą wychodzić okej a alergii czy nietolerancja mimo to jest. Po prostu występuje krzyzowo. Moj syn ma uczulenie na mleko. 5 lat testy wychodziły czysciutkie. Jedynie objawy skórne miał. Po 5 kątach wreszcie coś w tych testach wyszło. Nie mniej jestem przekonana, że to nue tylko mleko, ponieważ na odstawione, a skórę ostatnio znowu wysypalo. Takze ja tak zupełnie bym w tę testy nie wierzyła, szczególnie, że Fryc jeszcze mały. Dietę moj syn miał przez rok. Zalecił neurolog. Mimo negatywnych testów.

Czy można gdzieś sprawdzić/dowiedzieć się, czy przedszkole ma dofinansowanie? Bo chyba na dziecku z orzeczeniem o KS się nalezy. I jaka to jest kasa - w sensie ile na 1 dziecko placówka przedszkolna dostaje.

Pytam, bo w tym przedszkolu dla autystów nie podoba mi się fakt, że zmuszają do zapisania się u nich do stowarzyszenia (zapis w umowie z tego co zrozumiałam) i płacenia co miesiąc, oprócz czesnego 400-450 zł, dodatkowo 120 zł z racji członkostwa. Już kilka osób mi mówiło, że mają problemy finansowe i szukają kasy gdzie się da.
No ale jeśli mają dofinansowanie, to co robią z tą kasą, która pewnie mała nie jest? Dlatego chcę to sprawdzić. Tylko nie wiem, czy jak ruszę temat, to potem jeśli Frycka przyjmą, będziemy mieć nieprzyjemne jazdy...

Nam lekarka mówiła, ze to że w wynikach nie wychodzi wcale nie oznacza, ze nie szkodzi czy nie uczula. Tylko wszystko zależy od objawów.
A co do przedszkola - pewnie podają bezglutenowe, bo były jakieś wytyczne o leczeniu dietą, i tam właśnie się gluten wyklucza.
Oraz nie należy z góry zakładać, ze skoro tobie nie smakuje to i Frycek nie będzie chciał zjeść. Sporo w tym kwestii nastawienia. A poza tym, na razie nie chodzi do tego przedszkola, więc po co się martwić na zapas?
A co z innymi placówkami? Będziesz probować?

karolciat: A co z innymi placówkami? Będziesz probować?

Rekrutacja do przedszkoli jest w dniach 17-30 kwietnia. Będę wiedzieć, czy się do dostał w przyszłym tygodniu - jeśli nie, to będę miała czas zgłosić go do integracyjnego.

dagus84: To prywatna placówka to mogą mieć czesne jakie chcą, niestety.

Ale ja do czesnego właśnie nie mam zastrzeżeń. Tylko do tych dodatkowych 120 zł z racji przymusowego zapisania się do stowarzyszenia. Chyba Else tu kiedyś pisała, że ona płaci symboliczne 10 zł - 120 zł co miesiąc to wg mnie (i dla mnie) kupa kasy.

Else: Ja uważam, pomimo że u nas dieta niewiele dała, że warto spróbować.

U nas jest gehenna z Fryckowym jedzeniem. Je tylko kilka produktów i posiłków. Nic innego nie chce próbować. Jak jesteśmy poza domem, to np. nie zje niczego w restauracji i zawsze jest wtedy tylko na suchym prowiancie. Nawet jak jedziemy do rodziny, to jest masakra. Uznaje tylko nasze mieszkanie (jako miejsce do jedzenia) i nasze smaki....

Cukier...Wszyscy lubimy, choć nałogowo i dużo nie jemy. Nie widzę możliwości odstawienia całkowitego