Dostałam dzisiaj odpowiedź na odwołanie od orzeczenia. Przyznali nam pkt7 i zmienili symbol na 12-C. Uffff ...

Do neurologa to jedynie jakieś filmiki z nietypowymi zachowaniami dziecka. Przecież nie będziesz robić EEG?

1. Nie ma czegoś takiego jak musi być. Może. A wszystko i tak zależy od komisji.
2. Nie ma czegoś takiego, że jak autyzm to należy się to, to i to i w takiej a takiej liczbie. Wszystko zależy od potrzeb dziecka. Jedynie wwr jest limitowane i jest max 8h łącznie.
3. Nie, w uk trzeba mieć ichnią diagnozę. Obecnie czas oczekiwania 2 lata. Pierwsze słyszę aby było takie wsparcie finansowe. Jest o wiele większe niż w pl ale nie polega na przelewach.

Dobra jesteś Marion, że tyle badań robisz. Ja nic nie robię.

Marion mam koleżankę co ma córkę z autyzmem i też jadała wybiórczo, a teraz je wszytko i nawet trochę za dużo. Mówiła, że w przedszkolu ja nauczyli

No fajnie dziewczyny...
Tylko wiecie - ja jestem zdania, że nie powinno się porównywać dwójki dzieci do siebie, bo każde inne. A już na pewno dotyczy to autystów.

Słucham oczywiście, co mówią inni, ale swoje dziecko traktuję jako osobny przypadek. A że ja taka trochę zadaniowa jestem, z umysłem bardziej ścisłym, to jednak chcę go trochę, w miarę możliwości finansowych, podiagnozować. Być może on całe życie będzie taki niejadek - ok, ale nie chcę bezczynnie czekać ileś tam lat, by się o tym przekonać. Jeśli z badań okaże się, że coś jest na rzeczy, to chcę mu jak najszybciej pomóc. Bo kto to zrobi, jak nie ja...
.
.
Znalazłam pewną stronę internetową ośrodka dla osób z autyzmem w Krakowie. W zakładce dotyczącej diagnozy mają wykaz dokumentów i badań niezbędnych do diagnozy:
- konsultacja neurologiczna oraz badanie EEG (ew. badanie MR lub TK),
- badanie słuchu,
- konsultacja okulistyczna z badaniem dna oka i ew. ostrości wzroku,
- ew. konsultacja alergologiczna;
- badania z krwi: morfologia z obrazem, OB, CRP, AlAT, AspAT, ALAT, jonogram, glukoza, cholesterol całkowity, TSH, badanie ogólne moczu, IgE całkowite, poziom żelaza, badanie kału – na obecność pasożytów, grzybów i na krew utajoną, IgE przeciwko białkom mleka krowiego (nietolerancja laktozy), IgA i IgG przeciwgliadynowe oraz Iga i IgG przeciw endomysium (nietolerancja glutenu), badanie poziomu ołowiu, cynku, magnezu i wapnia, badania w kierunku toksoplazmozy i cytomegalii.

Z powyższych nie robiłam (na razie) MR/TK, konsultacji okulistycznej i alergologicznej. Z badań z krwi nie miał oznaczane: sód i potas z jonogramu, ołów, wapń, toxoplazmoza i cytomegalia (wszystko w planie do wykonania w sierpniu). IgE mleka krowiego - czekam na wynik.

obe: ja nie jadłam do 17 roku życia. Nic kompletnie.

obe: Moja matka chyba przez to osiwiała.

Ja w ostatnie 1,5 roku posiwiałam znacznie... "Przez" Fryderyka.

marion: IgE przeciwko białkom mleka krowiego (nietolerancja laktozy)

Nie to, żebym się czepiała... ale laktoza to cukier, a nie białko. Więc są to dwa różne badania.
Dobrze ich nie mylić.
Nietolerancji laktozy nie da się oznaczyć bezposrednio z badania krwi, jak to jest w przypadku białek.
Można zrobić próbę na polimorfizm genu LCT, ale to się stosuje głownie u dorosłych - nie wiem czy i jakie są wskazania u dzieci.

No z tą wybiorczoscia to ja się nie raz nakombinuje. Niektóre rzeczy zje ale pod warunkiem że ja mu to podam. Sam nie weźmie. Lub w formie soku. Lub w formie papki (czyli np. Zupy krem, o ile nie są zielone :)). Czasami nakładamy na łyżeczkę kropelkę czegos i pod pretekstem nagrody proponuję mu to polizac. Następnym razem dwie kropelki, aż tworzy się z tego łyżeczka, łyżka.... Niektóre potrawy są nie do przejścia bo zapach wywołuje wymioty lub konsystencja.

Mój syn bierze od roku. Początkowo było o tyle źle że w mogły się zaburzenia, snu, ale minęło. Za to sporo korzyści obserwuję.

Treść doklejona: 26.07.19 18:24
Co ważne to kontrola poziomu tego we krwi. Ja badań co 6 mcy. Lekarka pilnuje by poziom był po środku norm. Czyli u nas normy to 50 do 100. Ostatnie badanie wykazało 75. Przy 51 niestety żadnej poprawy i efektów docelowych nie było.

U nas badanie poziomu co 6-10 tyg. Plasuje sie na poziomie 55. U Marysi stwierdzono paaczke z napadami nieświadomosci. Plus afazja motoryczna. Narazie wydaje mi sie,ze jest spora poprawa po tym leku. Bierze 2x250mg. O oleju poki co nie myslalam. Troche mnie to dobilo,ale staramy sie zyc normalnie. Wlasnie wroclia z obozu :) Dala rade,druchny zadowolone,syrop pila. Zobaczymy. Troche sie wlasnie boje efektow ubocznych..

Else, moja jest co prawda od kwietnia na 1kropli 2%. Buteleczka kosztowała ok 120 zł z przesyłką, ale olejkiem prowadzę ją sama bo nawet Bachański się nie wywalił, żeby powiedzieć coś więcej niż "olejek cbd to dobry pomysł"...
Biorąc pod uwagę choćby wiek Dawida to przynajmniej od 4 jak nie 10 % musiałabyś zacząć. Jednak koszt w stosunku do efektów nieporównywalne.

A dieta keto? Ona jest zajebiście pomocna przy neurologicznych obciążeniach.

U nas córka jest na Depakine. Mamy dawkę 300 (100 rano i 200 wieczorem). Skutków ubocznych nie zauważyłam. Neurolog kazała dawać tylko oslonowo Rekarnival. Jesteśmy po dość ciężkim napadzie padaczkowym (stalo się to w nocy po wizycie w szpitalu po drugim porodzie-córka pierwszy raz zobaczyła brata). Niektórzy sugerują, że mogło to byc na skutek tej wizyty. No ale eeg mamy cały czas nieprawidłowe :( więc włączyli depakine. Póki co ponownego ataku nie miala.

Zrobiłam Fryckowi kolejne badania.

Ponownie wysłałam kał do Felixa - pasożytów znów nie ma. W maju stwierdzono Blastocyctis hominis, ale tym razem już nie. Byłam u dwóch pediatrów, u gastrologa, u lekarza chorób zakaźnych - nikt nie miał z tym styczności. Zadzwoniłam do Felixa z pytaniem o co chodzi, że raz wynik pozytywny, a raz negatywny (i że konsultacje lekarskie nic nie wniosły). Kazali mi napisać maila do szefowej z zapytaniem - czekam już ponad tydzień i cisza...

Zrobiłam też kolejne badania z krwi.
Z podstawowych morfologia z rozmazem oraz sód, potas i wapń - te 3 ostatnie nigdy nie miał badane, a znajoma mi kiedyś wspomniała, że autyści mają tu niedobory. Ale wszystko w normie. Dorzuciłam jeszcze badania zakaźne (ALAB ma je w pakiecie "Autyzm") - Toxoplazmoza IgG IgM, Cytomegalia IgG IgM, Listerioza, Toksokaroza. Wszystkie wyniki ujemne. Czekam jeszcze na wynik pod kątem nietolerancji laktozy - musiałam jakieś zgody dodatkowe wypełniać, bo to badanie genetyczne (próbka z krwią pojechała do Krakowa).
I na koniec posiew kału w kierunku Campylobacter (nawracające biegunki) - wynik negatywny.

Także tyle badań wykonanych, a wyniki OK.
Nie potwierdziły się u nas więc informacje, o których pełno w internecie, że autyści mają niedobory w wielu podstawowych badaniach, że mają nietolerancję glutenu, nieszczelne jelita (zonulina). Szkoda, że nie mam z kim porównać wyników, bo Wy badań swoim dzieciom nie robicie...

Dziewczyny a spotkałyścis się z informacją, że nadmiar kwasu foliowego sprzyja rozwojowi genu odpowiedzialnego za autyzm? Jak się to ma do suplementacji kwasu foliowego przed i w ciąży? Nie wiem czy standardowo kobiety sprawdzają jaki maja poziom (ja nie i koje koleżanki tez nie)

Else: Także to, że teraz wyniki są okej, nie oznacza, że tak zostanie.

Jasne, zgadzam się.
Raz na rok badamy się wszyscy - ze względu na pakiet medyczny z mojej firmy (którym objęte są też moje dzieci) mogę pozwolić sobie na bardzo dużo badań.

My startowalismy z około 80-90 pkt. Wiek wtedy 3 lata i 4 mce.

dagus84: My startowalismy z około 80-90 pkt. Wiek wtedy 3 lata i 4 mce.

A jak jest aktualnie?

Marion a robiłaś test z krwi na alergie i na nietolerancje. Dwa badania??
U nas teraz to już koło 12-15 pkt jest. Musiałabym poszukać wyników. Ale pamiętaj że dużo pkt idzie przez pampers i brak mowy.

Mój młody powiedział mama pierwszy raz po regresie w wieku 3 lata i 8 mcy, i powoli sukcesywnie pojawiało się daj, to, i kolejne słowa. Po 4 urodzinach już zdania proste po dwa trzy słowa. A u nas mowa jest zaburzona też lub tylko przez wykrytą zaburzoną mielinizację w mózgu która odpowiada za mowę. I albo mózg przekieruje impulsy do działającej części i będzie mowa coraz lepsza, albo w momencie wzrostu mózgu obszary zaburzone się powiększą i zacznie być problem z mową. U nas zaburzona mielinizacja wyszła po dwóch rezonansach które wykryły że było niedotlenienie w czasie porodu.

Dziewczyny, powiedzcie proszę jakie macie opinie o różnych rodzajach terapii na które chodzą Wasze dzieci? Młody co prawda ledwo zaczyna. W ramach wwr ma psychologiczną, terapeuta będzie się skupiac na radzeniu sobje z emocjami, uczeniu się emocji, empatii, panowania nad gniewem,wprowadzać nowe sposobu zabawy (także symbolicznej). Zapisalismy też młodego na tusy ale rusza w październiku. Planuję jeszcze terapię ręki bo tu u nas bardzo słabo. No i mamy jeszcze si. Co w przedszkolu będzie to nie wiem jeszcze.
Mamy jednak mieszane uczucia odnośnie si. Młody chodzi już naprawdę długo i aktualnie zamiast go to wyciszac i uczyć skupienia to pobudza i jeszcze bardziej wystrzela jego spora już nadpobudliwość. Od paru miesięcy mamy innego terapeutę. Poprzedni pracował tak że młody fajnie się wyciszal. I nie wiem teraz czy inna reakcja na terapię to kwestia terapeuty czy może wieku i rozwoju? W ogóle mamy wrażenie że zajęcia z si niewiele mu dają i są średnio skuteczne.

Mój syn akurat bardzo chętnie chodzi na wszelkie zajęcia. Bardzo lubi. Ale nam też chodzi o to aby się wyciszal a nie byl po nich nakręcony jak sto pięćdziesiąt. Wchodzi zawsze sam więc w sumie nie wiem co tam się dzieje, często słyszę przez drzwi. Wydaje mi się że te wwr z psychologiem są ok ale te si mnie zastanawia. Tym bardziej że w roku szkolnym miał w przedszkolu pół godziny tygodniowo i tego dnia była zawsze bardziej wyciszony i skupiony więc wydaje mi się, że coś ta terapeutka nie tak robi. Spróbuje z nią pogadać że taka mamy obserwacje i zobaczymy czy coś się zmieni. Jak nie to zmienimy terapeutę.

Treść doklejona: 26.08.19 10:51
U nas też jest kwestia logistyki. Dziecko trzeba dowieźć i przywieźć. Jak sie pracuje i jest jeszcze drugie dziecko to nie jest latwo. Mlody tym po przedszkolu i tak ma moc bodźców i codziennie zajęcia dodatkowe to za wiele. Musi się znaleźć społecznie A jak będzie tylko latał z gabinetu do gabinetu zamiast na plac zabaw to się to raczej nie uda. Musimy znaleźć jakiś złoty środek. Ostanio jedna mama w poczekalni mówiła że dziecko ma codzienne popołudniowe zajęcia od poniedziałku do soboty i nie ma nawet kiedy na plac zabaw pójść.

_Isia_: U nas też jest kwestia logistyki. Dziecko trzeba dowieźć i przywieźć. Jak sie pracuje i jest jeszcze drugie dziecko to nie jest latwo.

U nas identycznie.
Plus nie mam do pomocy żadnej rodziny, a i na męża nie mogę zawsze liczyć z racji pracy zmianowej (przez pół miesiąca co miesiąc). Także u nas jest bardzo dynamicznie i co miesiąc w innym układzie. Ba, nawet nie możemy ustalić grafiku w stylu, że np. ja mam dyżur w poniedziałki, a mąż w środy - bo praca męża na to nie pozwala.

Idzie wrzesień, więc zacznie mi się kosmiczny niedoczas i ustalanie czegokolwiek na bieżąco, a często w ostatniej chwili, bo coś innego się rypnęło...

Co do efektów terapii - potwierdzam, że wielkie znaczenie ma sam terapeuta. Musi dziecku podpasować (i vice versa).

Wydaje mi się że chodzi o terapeutke. Generalnie rady i polecenia, które nam daje, jak mamy postępować, są sprzeczne z tym co dawała poprzednia i z moich obserwacji wynika, że są nieadekwatne. Młody też domaga się dociskania ale gdy się przesadzi zaczyna się robić mocno pobudzony. Terapeutka każe mu pozwalać na czynności które dają taki efekt. Albo obracanie się w kolko(swojej osi albo na karuzeli). Poprzednia mówiła żeby mu tu limitowac a aktualna nie. Mam wrażenie, że na skutek tej terapii młody jest przestymulowany i przebodzcowany. Robi się pobudzony, halasliwy i trudny.
Ogólnie u nas sama zmiana terapeuty to nie byłby problem. Młody wchodzi na każde zajęcia sam, do nowego terapeuty też wejdzie.
Bardziej się martwię o przedszkole. Zmienia grupę od września i czuje, że będzie ciężko.

Rzecz w tym, że moje dziecko się w ten sposób nie wycisza a robi się bardzo bardzo pobudzone. Więc my znamy już te granicę, kiedy warto przerwać i zająć się czymś innym. Sygnalizowałam terapeutce, że jej rady dają taki efekt. Powiedziała, żeby właśnie te granicę stawiać.
Mnie ogólnie trochę irytuje otrzymywanie od terapeutow młodego równolegle sprzecznych zaleceń. Np. dotyczących reagowania na złość. Koniec końców i tak sami musimy wyczuć co robić skoro porady są sprzeczne. I skąd się biorą takie sytuacje? Brak wiedzy,kompetencji?