Jutro mam wizytę u psychiatry - po zaświadczenie do pracy o stanie Frycka. Zapytam też przy okazji o SUO. I tu mam pytanie - czy jest jakiś uniwersalny druk, który mam sobie przygotować? Czy lekarz będzie wiedział o co chodzi i sam go wypisze? Wolałabym załatwić to teraz, bo na ewentualne kolejne wizyty terminy są odległe (teraz wbiłam się szybko, bo akurat ktoś odwołał).

Mi też lekarze na swoich drukach suo wpisują. Mamy 5h logopedie, 5 rehabilitację i 20 behawioralnej. Z tym że u nas ta ostatnia to tylko z nazwy. Tak naprawdę obecnie przychodzi pedagog i z młodym pracuje nad rozwojem społecznym.

Dostałam telefon z przedszkola dla autystów - przyjęty. W maju spotkanie w celu omówienia zasad i programu terapeutycznego (ostateczna zgoda rodziców na przedstawione warunki pracy z dziećmi).

dagus84: Daj znać jakie zajęcia będzie miał w przedszkolu.

Dam znać. Wszystkiego dowiem się na spotkaniu.
TUTAJ ich ulotka internetowa z ofertą.

dagus84: A co z popołudniowymi zajęciami?? Zostajesz na nich?

Zobaczymy co zaproponują.
Chcieli, żebym już teraz przeniosła się do nich z WWR - ale odmówiłam. Bo zaproponowali godziny w trakcie mojej pracy, a poza tym stwierdziłam, że będzie to niekorzystne dla Frycka. Do obecnej placówki prowadzącej WWR chodzi o listopada i dopiero o miesiąca jest w miarę spokojnie, bo zaczął się wreszcie przyzwyczajać do miejsca i terapeutów. Jak mu zmienię placówkę i ludzi, to zaczniemy praktycznie od zera, a nie o to w tym wszystkim chodzi.
Nie wiem co z zajęciami Za Życiem - babeczka jest fajna i nie chciałabym całkowicie z niej zrezygnować.

3 godz Si tygodniowo??
Fakt faktem, znaleźć specjalistę jest bardzo trudno.

Mam kolejne wyniki badań Frycka - profil kwasów organicznych w moczu (wynik prawidłowy).
Nawet nie chcę wiedzieć, ile by to kosztowało prywatnie...

Obe - zrobiliście to badanie we śnie wreszcie i wtedy Wam wyszło? Mówili cokolwiek o przyczynach?

Symbol przyczyny niepełnosprawności 03-L oznacza: zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu, w tym m.in. głuchoniemota, głuchota oraz wiele innych schorzeń powodujących dysfunkcję narządu słuchu lub mowy. Myślę, że jak najbardziej powinnaś spróbować powalczyć. Zadzwoń do MOPSu i zapytaj jakie papiery i od kogo potrzebujesz na ewentualną komisję przyznającą orzeczenie.

Dzięki, jakoś się w weekend ogarnę - chyba :(
My na razie mamy tylko wynik z ABR i w wypisie jest H90.0.
Psycholog ze żłobka już robi badanie i wyda opinię do PPP o WWR. Do audiologa idziemy w poniedziałek i pewnie wtedy się dowiemy o co biega, bo w szpitalu to raczej kiepsko było - wypisali nas o 1 w nocy ;)
Zapisałam nas na konsultacje do Kajetan i do CZD, bo raczej się nie zdecyduję na ewentualną operację w L.

Recenzja książki „Dzieci z głodującymi mózgami” Jaquelyn McCandless.
Ktoś czytał?
.
.
Dziewczyny.
Czy korzystałyście (a jeśli nie, to co o tym sądzicie) ze specjalistycznych badań, gdzie próbki do badań wysyłane są za granicę? Np. GENOM.

dagus84: Dużo osób uważa że gdy jelita chorują to i mózg choruje. Dlatego jest ta dieta 3xbez.

No mnie właśnie to interesuje. Żeby potwierdzić lub nie nietolerancje.

Byliśmy ostatnio na spotkaniu w przedszkolu dla autystów, do którego Frycek się dostał i będzie chodził od września.
Mają dietę bezglutenową. Nie wiem, czy Frycek będzie jadł - a przynoszenie własnych posiłków jest zakazane. Na moje hasło, że robiłam mu prywatnie badania pod kątem celiakii, i że negatywne wyniki potwierdziły badania w szpitalu klinicznym w Poznaniu, odpowiedziano mi tylko, że mam na początku roku szkolnego spotkać się z dietetykiem przedszkolnym i pogadać.

Widziałam, jak wnoszą do sal kanapki z żółto-pomarańczowym chlebem. W jadłospisie była pomidorowa z makaronem kukurydzianym. Mnie osobiście takie pieczywo czy makarony bezglutenowe nie smakują (próbowałam).

dagus84: sam gluten źle wpływa na dziecko z autyzmem bo jelita przez dziury przepuszcza wszystko (i nie musi mieć celiaki)

Ja właśnie chce tylko potwierdzić, że jego jelita mają te dziury

dagus84: daj szansę Frycowi z tą dietą w przedszkolu

Oczywiście, że mu dam!
Nie mam wyjścia z resztą, bo nic innego tam nie dostanie, a swojego jedzenia też zostawić tam nie mogę.

dagus84: I Marion, nie daj się zwariować. Powoli, nic nie przyśpieszysz.

Spoko, absolutnie nie wariuję
Lutowa diagnoza nam bardzo pomogła - zeszło z nas ciśnienie. Żyjemy sobie teraz powolutku i na luzie z dnia na dzień. Zaakceptowaliśmy stan rzeczy i jest o wiele lepiej. A czasami wręcz zazdroszczę Fryckowi, że (brzydko mówiąc) ma wyjebane na wiele kwestii

O matko, przepraszam, ale ten "test" to bzdet. Już pal licho to, że owo słynne nieszczelne jelito jest uznawane wyłącznie przez altmed, ale po prostu betainy z buraka normalnie przenikają do krwi, za to czerwone zabarwienie moczu jest także zależne od jego pH.

Nieszczelne jelito sprawdza się poziomem zonuliny we krwi.
I nie tylko altmed zwraca uwagę na ten problem 🙄

elfika: Nieszczelne jelito sprawdza się poziomem zonuliny we krwi.

Czekałam aż ktoś napisze
Mam to na liście plus kilka dodatkowych badań. Będę oznaczać mu latem za jednym kłuciem. Plus jeszcze coś z kału.

To nie miałam pojęcia, że to ściema.
Przypomniało mi się jak siostra ze szwagrem po takim sikaniu zdiagnozowali raka nerek w necie, a potem sobie przypomnieli o tych burakach

Szkoda, że nie mam ALABu w mieście - mają bardzo duży pakiet dotyczący diagnostyki autyzmu. Cenowo całość bardzo droga - pewnie nie w setki, a tysiące trzeba liczyć. My mamy tylko z punktu 7-mego dotyczącego badań podstawowych zrobiony pakiet podstawowy, plus z pakietu zakaźnego boreliozę.
Gdybym miała ALAB pod nosem, to bym powoli robiła te badania, szczególnie te dotyczące zaburzeń jelitowych. Nie wiem czy u Frycka nie wyjdzie kandydoza - w Diagnostyce z badań kału wyszedł mu liczny wzrost Candidy. Zobaczymy co wyjdzie w Felixie - bo oni badają pod kątem grzybni, której nie powinno być.

Mój ma we wrześniu 5 lat, ma autyzm atypowy, dobrze funkcjonuje,a jest w ogólnodostępnym przedszkolu. No i nw jest za tym aby zostawić go w grupie 3-4 latków, bo grupa wyższa to 5-6 latki.
Ale córka jako 5 latka była w grupie 5-6 latków i bez problemu dała radę z dziećmi z zerówki.
No i jeśli jest wiedza większa to może niech próbuje w grupie starszej.

Nw nalezy sie z rozporzadzenia.bede w domu to poszukam
Polecam grupe na fb razem zrozumiemy asy

<span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 25.05.19 15:45</span>
§ 7. 1. W przedszkolach ogólnodostępnych z oddziałami integracyjnymi, przedszkolach integracyjnych, szkołach ogólnodostępnych z oddziałami integracyjnymi i szkołach integracyjnych zatrudnia się dodatkowo nauczycieli posiadają-cych kwalifikacje z zakresu pedagogiki specjalnej w celu współorganizowania kształcenia integracyjnego, z uwzględnieniem realizacji zaleceń zawartych w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego. 2. W przedszkolach ogólnodostępnych, innych formach wychowania przedszkolnego i szkołach ogólnodostępnych, w których kształceniem specjalnym są objęci uczniowie posiadający orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wyda-ne ze względu na autyzm, w tym zespół Aspergera, lub niepełnosprawności sprzężone, zatrudnia się dodatkowo: 1) nauczycieli posiadających kwalifikacje z zakresu pedagogiki specjalnej w celu współorganizowania kształcenia uczniów niepełnosprawnych lub specjalistów lub 2) asystenta nauczyciela lub osoby, o której mowa w art. 15 ust. 2 ustawy, prowadzących zajęcia w klasach I–III szkoły podstawowej, lub asystenta wychowawcy świetlicy, o których mowa w art. 15 ust. 7 ustawy, lub 3) pomoc nauczyciela – z uwzględnieniem realizacji zaleceń zawartych w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego.

Warszawa, dnia 24 sierpnia 2017 r. Poz. 1578 ROZPORZĄDZENIE MINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ1)z dnia 9 sierpnia 2017 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym

Nie trzeba miec w orzeczeniu o ks zapisu. I tak musza zatrudnic. Jak Ci nie przyznaja to piszesz pismo do dyrektora, albo idziesz do wydzialu edukacji.
Ze o kuratorium nie wspomne. Z tego co kojarze tez w wyjatkowych przypadkach mozna (ale nie jestem pewna) zwiekszyc ilosc dzieci z orzeczeniem w klasie integracyjnej. Ale nie znam podstawy prawnej. Moxze tu byc tez kestia dobrej woli wydzialu edukacji.
Ja bym sie przeszla na twoim miejscu do wydzialu edukacji i popytala.

<span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 25.05.19 15:47</span>
co do aspergera to dziecko mozna odroczyc do 8 roku zycia. Mozna tez wydluzyc etap edukacyjny, chyba dwa razy.
zalatw orzeczenie o ks, zalatw wwr bo do czasu rozpoczecia nauki w szkole wam sie nalezy, zalatw orzeczenie o niepelnosprawnosci, zaloz sobie 1 %, choc to juz musztarda po obiedzie w tym roku, ale w nastepnym sie przyda.

warto miec zapis, bo orzeczenie o ks jest dokumentem panstwowym. Cos jak wyrok sadu;-)

Ja takich badań nie robię i robić nie będę. Nie szukam dziury w całym.
Ale fakt jest właśnie taki, że jakaś część osób potwierdza wykrytą chorobę która dawała symptomy autyzmu. Po jej wyleczeniu wszystko wróciło do normy.
Mój syn po 1.5 roku terapii jeździ rowerem bez kółek, prowadzi dialogi, zaprasza do zabawy, zadaje pytania, na przedstawieniu tańczył i śpiewał.

Dzięki dziewczyny. Dopilnuję aby na papierze było wszytko co trzeba. Ma być wwr i nw. Nw będzie miał w przedszkolu, wiadomo.
A jak to jest z wwr? Kto decyduje ile godzin się należy mojemu dziecku? Co jeśli orzekną naprawdę małą ilość. Wiem, że dyrektorka przedszkola nie da więcej niż musi, sprawia wrażenie jakby na orzeczeniowych dzieciakach chciała zarabiać a nie im pomagać. Czy można wwr realizować w różnych placówkach? Czy można skądś jeszcze "zdobyć" terapię na NFZ? Młody chodzi trochę prywatnie ale wiadomo, fundusze mamy jakoś tam ograniczone.

elfika: wydaje mi się, że wszyscy dostają jednakowo 8h [zegarowych] miesięcznie.

Frycek ma 5 h (2h psycholog, 2 h logopeda, 1 h fizjoterapeuta) - nie chcą dać więcej. Od września będzie miał WWR w ramach przedszkola.

_Isia_: Czy można skądś jeszcze "zdobyć" terapię na NFZ?

Frycek ma dodatkowo zajęcia z programu "Za Życiem" (20 h miesięcznie). Generalnie nie należą mu się, ale zaproponowali, to wzięłam. Ma te zajęcia 2x w tygodniu po 2 h. W ramach tych 2h jest 1h zajęć "na myślenie" i 1h zajęć ruchowych, w tym masaż taktylny. Zajęcia te ma w szkole specjalnej - prowadzi je jedna pani, która ma doświadczenie, bo na co dzień uczy autystów, ma pomoce naukowe i sale do dyspozycji.

Hej, na początek może się przedstawię - Anka, na 28 dni jestem już bardzo długi czas, ale do tej pory udzielalam się może ze 2 razy...w każdym razie żadnym trollem nie jestem. Potrzebuję od Was dziewczyny informacji, rady, pomocy, coś w tym stylu. Jestem mamą prawie 9 miesięcznego chłopca. To moje pierwsze dziecko, z tym że wcześniej zawsze gdzieś jakaś styczność z maluchami była. I właśnie, na tle "tamtych" dzieci moje dziecko wydaje mi się dziwne, inne, sama nie wiem jak to określić. Boję się, że coś mu jest. Pediatra mówi, że jest ok, ale ona widzi go przez 5 minut. Na czerwiec mamy skierowanie do neurologa, bo syn w ogóle nie gaworzy. To jest ta pierwsza sprawa. Kiedy Wasze dzieci zaczęły gaworzyć? Bartosz prezentuje też szereg, jak dla mnie, dziwnych zachowań: przy karmieniu bije się rączką w nogę albo w brzuch z całym impetem, ni z tego ni z owego zaczyna kręcić głową w jedną i w drugą stronę, nie potrafi nawet minuty usiąść normalnie, tylko cały czas jest w ruchu, przy karmieniu nogi chodzą cały czas, wykonuje taki gest ręką jakby coś smyrał, nie wiem jak to określić. I było jeszcze kilka różnych rzeczy, które oczywiście w tej chwili mi umknęły. Ogólnie to typowy high need baby, dziecko nieodkładalne, nie mogę od niego odejść na 2 metry ( lęk separacyjny, wiem to normalne).
Proszę, żeby wypowiedziały się zarówno mamy dzieci, u ktorych stwierdzono jakieś choroby, jak i te dzieci zdrowych.
Czy (to do mam dzieci z autyzmem) w tym wieku Wasze dzieci wydawały Wam się dziwne, czy ktoreś z tych zachowań też im się zdarzały?
Będę wdzięczna za informacje.

U fizjo byliśmy, bo dość wcześnie wyłapałam, że mały ma bardziej aktywną prawą część ciała. W tej chwili już jest ok. Je bardzo dobrze, ma gorsze dni, ząbkowanie etc etc, ale ogólnie wcina ostro. Nie mamy problemu czy to z obiadem czy z deserem. Nie lubi tylko brokułów 😉

A co ze słuchem?