Zarejestruj się

Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.

 

Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.

    • CommentAuthortylkonadzis
    • CommentTimeNov 13th 2019 zmieniony
     permalink
    Wiktor jest ze stycznia 2017.
    Znaczy ta kolezanka, to nie kolezanka, tylko tak jakby rodzina, ale ona do naszej rodziny sie nie przyznaje, ma kontakt tylko ze mna, dlatego mowie na nia kolezanka xD.

    Co do tego, to jej chodzi o to, ze ja z nim nigdzie nie wychodze, nie chodzi do przedszkola, to nie moze sie rozwijac, nie ma kontaktu z dziecmi, to nie wie jak ma sie zachowac, ze nie chodze z nim po sklepach (ostatnio zaczelam z nim chodzic do malych sklepow, to konczy sie na tym, ze albo biega tam, albo mnie nie slucha i nie chce stamtad wychodzic), i ze moje dziecko nie jest zaburzone, a po prostu z nim nie pracuje, w sensie jest zaniedbane. Nie wiem skad takie newsy bierze, jak nie przychodzi do nas. Byla u mnie tylko raz jak Wiktor sie urodzil. Ma corke dwa miesiace mlodsza od mojego. To jest ze moj jest malutki, bo jej to wazy z 18 kg i mierzy iles tam, nie pamietam teraz, bardzo duzo mowi, rozwija sie super, nawet ponad wiek. Poza tym jej sie nie da nic przetlumaczyc, bo jej racja jest najlepsza.

    Ps. ISIA ona w ten sposob nie daje nadziei, to nie jest nadzieja, ona w ten sposob pokazuje mi, ze jestem chujowa matka i nie ogarniam wlasnego dziecka. Jakbym wam pokazala co ona pisze, to byscie padli
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 13th 2019
     permalink
    Tylkonadzis, ale pytanie. Serio z nim nie wychodzisz nigdzie? Bo jeśli tak to zacznij. Bo to może nie tyle hamuje jego rozwój, bo zdrowe dziecko i tak będzie się rozwijać, co jeśli on ma zaburzenia to trochę robisz mi "pod górkę". Do tego by on mógł żyć kiedyś w społeczeństwie musi żyć w tym społeczeństwie. I ciul że to dla Ciebie wyzwanie bo dzieciak daje czadu. On musi się wdrożyć. Musisz mu pokazać jak trzeba się zachować w różnych miejscach. Będzie ciężko, ale to podstawa. Matka która zajmuje się domem i jest z dzieckiem w domu, często może przekazać dziecku więcej niż przedszkole. Są przecież te figlowiska gdzie można udać się z dzieckiem. W dużych miastach są seanse w kinach dla małych dzieci, oczywiście place zabaw, sklepy.... Dużo można robić. Mój syn rzsdko korzystał z takich miejsc bo pierwsze 5 lat nie wychodził z chorób, szpitali... I powiem Ci ze widzę jak bardzo na tym ucierpiał. Nie dość że ma deficytu w rozwoju społecznym, to jeszcze miał deficyt życia w społeczeństwie, bo on w miesiącu zdrowy był tylko 3 do 5 dni, reszta czasu gorączki 40 stopni i w końcu szpital. A w szpitalu 4 ściany bo miał zakaz opuszczania sali.
    --
  1.  permalink
    Nie jestem z nim zamknieta w 4 scianach, ale np nie chodze tyle co ona, nie wychodze z nim codziennie na spacery, ale wychodzimy, bo chodzimy odebrac starszaka z przedszkola. Dosc malo chodzilismy na plac zabaw, bo srednio wspolpracuje tam. Jedynie co to za bardzo nie ma z kim sie bawic w swoim wieku.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 13th 2019 zmieniony
     permalink
    tylkonadzis: za bardzo nie ma z kim sie bawic w swoim wieku.

    Frycek nie bawi się w ogóle z dziećmi na placach zabaw lub w salach zabaw. Biega sobie, łazi po drabinkach, zjeżdża na zjeżdżalni itp. Może być 20 dzieci na placu, a on ich "nie widzi", nie zaczepia, nie naśladuje - bawi się sam. Ale przynajmniej jest OBOK nich. I mam nadzieję, że jakoś czuje ich obecność.
    --
    •  
      CommentAuthorkatka_81
    • CommentTimeNov 13th 2019 zmieniony
     permalink
    Nie wiem, dla mnie takie sporadyczne wyjścia rzeczywiście niezbyt dobrze wpływają na dziecko. Wg mnie wychodzisz z nim dużo za mało. Jestem w szoku, bo dziecko naprawdę nie ma pola do rozwoju społecznego. Już nie mówiąc o innych obszarach rozwoju.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 13th 2019
     permalink
    No dokładnie. Jeśli dziecko nie chodzi do przedszkola to rodzic musi mu to zastąpić. Jeszcze pół biedy jeśli dziecko jest bez zaburzeń, bo z czasem nadrobi. Jednak jeśli dziecko ma zaburzenia np. że spektrum to będzie problem. Nawet jeżeli dziecko nie bawi się z dziećmi, nie współpracuje, to chociaż teraz tego nie zauważcie ono widzi i obserwuje. Ja zawsze miałam wyrzuty sumienia że młody taki zamknięty w domu/ szpitalu, ale jakby u nas nie było wyjścia. Oczywiście, że ile się dało, tyle korzystaliśmy i z przedszkola i kina i sal zabaw i placów zabaw, ale to było dużo za mało. Konsekwencje tego dziś są widoczne.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeNov 13th 2019
     permalink
    Ja tam nie czuję, że muszę. Zresztą choćbym na rzęsach tańczyła to nie wyczaruję żadnego miejsca typu klubik bo j mnie nie ma, akceptowalny płac zabaw to tylko ten pod oknem, a dzieci do niedawna były w ogóle poza zainteresowaniem. Nie będę też sobie wyrywać włosów z tego powodu, ani błagać o przyjęcie do przedszkola w ciągu roku.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 13th 2019
     permalink
    No każdy musi robić jak uważa. Ja jednak widzę różnice pomiędzy moim alienem, a jego kolegami z grupy, którzy mieli zapewnione warunki do rozwoju społecznego. I ja wiem, że mój syn miał potencjał, aby dużo mniej dostawać...
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 14th 2019 zmieniony
     permalink
    Wg mnie nie ma czegoś takiego jak dziecko MUSI wychodzić - zastąpiłabym to określeniem POWINNO wychodzić.
    Ja niestety ograniczam wyjścia (do sklepów, na place i sale zabaw itp.), bo powodują u mnie stres niebotyczny z powodu zachowywania się Frycka...

    katka_81
    Nawet nie wiesz, jak jest zajebiście trudno (przepraszam za słowo, ale inne tak dosadne nie przychodzi mi na myśl) wyjść z autystą do sklepu, na plac zabaw.
    Fakt, są autyści spokojni, ale mój Fryderyk jest z tego "gorszego sortu". Jak się wkurzy w miejscu publicznym, a robi to notorycznie, to jest nie do ogarnięcia (z tego co czytam, Wiktor tylkonadzis jest podobny). Jak coś jest nie po jego myśli, to wybucha w sekundę i tak intensywnie, że momentalnie wpada w amok i jest koniec - rzuca się po podłodze, drze się w niebogłosy, bije się z całej siły po twarzy i głowie. NIC kompletnie wtedy do niego nie dociera, żadne słowa, gesty, próby uspokojenia. Wygląda jak opętany... Ludzie patrzą z niedowierzaniem, odsuwają się... Ja wtedy mam ochotę zapaść się pod ziemię. A on potrzebuje minimum godziny, żeby samemu się wyciszyć.

    Dla mnie to jest gehenna - inaczej tego nazwać nie mogę. Jestem ostatnimi czasy dosłownie wydojona psychicznie - chęci do cieszenia się z życia na poziomie -100... :cry: Mam wrażenie, że wciągu ostatniego roku postarzałam się o dobre 5-7 lat... Nawet fizycznie się posypałam - ciągłe bóle głowy i kręgosłupa, pojawiły mi się hemoroidy, których nigdy nie miałam, nawet podczas ciąż. Dramat generalnie... :cry:
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Marion jest trudno. Mój też tego gorszego sortu, ale terapeuci zawsze mi powtarzali, że lepiej "powalczyć z nskym autystą, który waży 10-15 kg niż potem z 40, 50,60 kg człowiekiem. Im szybciej ogarnięcie problem tym lepiej. Ja np. Nie wyobrażam sobie ze dopiero teraz ogarniam problemy sklepowe z Dawidem, bo on teraz jest silniejszy ode mnie. I szybszy :p. Albo te nasze spacery, gdzie musiały być jedna droga, a nie zawsze mogły. Cyrk był okropny. Rzucanie na ziemię, ryk, wrzask, uderzanie głową o chodnik. No serio nie wyobrażam sobie zabrac się za to dopiero teraz. I też było mi ciężko i wstyd i byłam zmęczona, zestresowana... Ale obecnie mam w tych kwestiach luz...
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 14th 2019 zmieniony
     permalink
    Else: terapeuci zawsze mi powtarzali, że lepiej "powalczyć z nskym autystą, który waży 10-15 kg niż potem z 40, 50,60 kg człowiekiem. Im szybciej ogarnięcie problem tym lepiej.

    Mnie to samo mówią w przedszkolu.
    Bo Stowarzyszenie, które prowadzi przedszkole i szkołę dla autystów, opiekuje się też dorosłymi autystami, którzy nigdy terapii nie mieli. I tam są cyrki - 20-paroletni ludzie fatalnie reagują na terapie, matki chodzą z limami pod oczami, z rękami w gipsach - dzieciaki leją na całego własnych rodziców... A autyści jak biją, to porządnie - mój Frycek ma taką niesamowitą silę, że w szoku jestem.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Nooo. Dokładnie. A powiem ci że ja nie raz się wręcz zmuszalam aby gdzieś z z Dawidem wyjść. Nie lubiłam. Stresowalam się... Ale w myśl powyższej zasady szłam... I wiele nam to dało. Nie wszystko jeszcze jest przepracowane, bo jak ogarniemy jedno to pojawia się co inne... Ale na dzielni wstydu już nie ma :P.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 14th 2019 zmieniony
     permalink
    Panie Frycka wrzucają na bieżąco na FB fotki z zajęć. Na wszystkich, ze względu na "zachowania trudne", Frycek ma zawsze obok siebie specjalną tabliczkę - za dobre zachowanie dostaje naklejki (w jego przypadku Zygzaki, które dodatkowo go wzmacniają i motywują). 5 naklejek to nagroda - herbatnik wielkości paznokcia... Reszta chłopców z grupy (trzech) takich tabliczek nie ma - bo są spokojni.
    Z drugiej strony, na ostatnich zdjęciach, Frycek ma cały czas przy sobie segregator z obrazkami PECS do komunikowania się - zakumał zasady używania w 2 dni (niektórym ponoć nawet rok to zajmuje). Pozostali chłopcy segregatora jeszcze nie używają.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Ja nie wiem dziewczyny o czym mówicie :(
    Mój jest grzeczny, bez histerii, gadający aż za dużo.
    Dużo sił Wam życzę :*
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 14th 2019 zmieniony
     permalink
    dagus84: Ja nie wiem dziewczyny o czym mówicie :(

    Kiedyś nagram go i wrzucę tu filmik, to zobaczysz. Tylko ciężko będzie, bo jak próbuję czasami, to ucieka i się chowa.
    Dagmara, u nas jest obłęd wtedy - ostatnio jak wrzeszczy, to wręcz nieludzkim głosem, dosłownie jak zwierzę... :cry: Czasami jest tak (mówię o popołudniach i weekendach), że ma odpał i histeria trwa godzinę, półtorej. Uspokaja się na pół godziny, max godzinę i znów histeria przez godzinę lub dłużej. I tak cały dzień... A jak ma "atak", to najchętniej siedzi pod drzwiami wejściowymi do mieszkania - zabieramy go stamtąd, ale wraca. Wrzaski niosą się na całą klatkę schodową w bloku. W weekend muszę się przejść po mieszkaniach w klatce i powiedzieć o co chodzi, bo sąsiedzi nie wiedzą - pewnie myślą, że go maltretujemy i za chwilę policja mi do drzwi zapuka...
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Ja wiem o czym mówicie... tylko my mamy o tyle szczęście, że te najtrudniejsze zachowania agresywne zostały zduszone w zarodku, a autoagresja sama przeszła... aczkolwiek bywają momenty takie jak wczoraj, że niosę Klarę na zajęcia drącą się i wyrywającą... wczoraj akurat Hubert ze mną był bo by z domu nie wyszła. Bo pojawiła się zmienna... psycholożka, u której wczoraj była mówiła, że widziała go na korytarzu. Jak to określiła sztywny był ze stresu.
    Mam też świadomość, że może różnie być kiedy pójdzie do przedszkola bo ona sobie zwyczajnie sprawy nie zdaje ze swoich możliwości co też już miałam okazje zaobserwować...
    .
    A teraz pozytywny akcent. Od stycznia podwyżka świadczenia pielęgnacyjnego z obecnych 1583 zł na 1830. Normalnie szał ciał 🙄
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Właśnie Się zastanawiam na co to wydam hehe. W sensie cieszę się, ale z perspektywy tego że leki mojego syna bardzo podrożały... Wydawałam 300 zł, a w niecały miesiąc poszło w ponad 500, to ja tego chyba nie odczuję.

    Treść doklejona: 14.11.19 10:36
    Dsgus ja nie lubię tego podziału na "grzeczny", "niegrzeczny". Mój syn też jest bardzo grzeczny... Te wszystkie trudne wychowania nie są objawem niegrzecznego dziecka, tylko braku umiejętności porażenia sobie z własnymi zaburzeniami. Braku zrozumienia otaczającego świata. Lęku, strachu... Brakiem radzenia sobie z emocjami, dźwiękami, etc... Ogólnie te dzieciaki są fajne i grzeczne. Mój syn ma wręcz obsesję na punkcie słuchania o sobie, że jest grzeczny. Wszystko przez to że nasluchsl się o sobie, że jest niegrzeczny. I on się bardzo stara...
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    a ja tam rozumiem marion czy tylkonadzis, mnie sie tez z dziecmi wychodzic nie chce. Duza roznica wieku, jedno tu, drugie tam, Marta ciagle sapie, ciagle niezadowolona, albo nie idzie, albo jak ja wezme na rowerek, Piotrka na rolki, to musze pchac ten rowerek bo ja nogi bola. Wzielam kiedys obydwu na hulajnogi to sie marta zlosci ze za wolno jedzie. W efekcie musze niesc hulajnoge, i najczesciej marte. Tak sie najczesciej ujade ze wole w domu siedziec.
    -- ;
    •  
      CommentAuthorIwonkaLA
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Hej dziewczyny, a raczej WOJOWNICZKI!
    Dla mnie jesteście wojowniczkami, dla mnie każda z Was wygrała z życiem, bo walczycie z niewidzialnym wrogiem, z czymś co jest zupełnie nowe, nieznane, przerażające!
    Jesteście wielkie!!
    I tylko tak chciałam jako obserwator z zewnątrz powiedzieć jedno...
    Nie wińcie się za zaniedbania, nie wytykajcie innym zaniedbania bo nie wychodzi, bo się boi, bo nie ma siły...
    Nie każdy ma zmysł pedagogiczny, a przynajmniej nie od razu!
    Myślę, że część z Was jeszcze nie zaakceptowała sytuacji, nie umie sobie "wybaczyć", słyszy w głowie "to moja wina? co zrobiłam źle?".

    Nie każdy po "diagnozie" potrafi wstać i powiedzieć AHAA, TO DZIAŁAMY! I dotyczy to każdej złej sytuacji w Naszym życiu...
    Poza tym, każda z Nas jest pierwszy raz w życiu matką...czasem "zdrowe" dziecko, bez zaburzeń można "zepsuć"! Nie raz i nie dwa widziałam takie przypadki [nawet w klasie syna mamy teraz taki przypadek]. A już nie wspomnę o tym co dzieje się w głowie gdy pojawiają się problemy...
    Tu przykład tylkonadzis dodatkowo Ona nie ma wsparcia w partnerze... Else jest dla mnie sztandarowym przykładem wojowniczki, która pomimo przeciwności losu dała sobie wspaniale radę! Ale... Monia ma wykształcenie kierunkowe...Ona wiedziała zanim inni potwierdzili jej przypuszczenia...
    A ilu mamy pedagogów, psychologów, psychiatrów, terapeutów w społeczeństwie?
    Znikomą ilość, a to znak, że większość z Nas błądzi jak dziecko we mgle...potrzebuje rady, wyciągniętej ręki...a nie popychania i mówienia "za późno", "już", "teraz"...
    Być może wsadziłam kij w mrowisko, ale część z Was "znam" od dawna i widzę, że tu gdzie czujecie sie mocne, po prostu jesteście...a tu gdzie wszystko Was przeraża, potrzebujecie czasu...dajcie sobie ten czas na oswojenie się, bo wydaje mi sie, że nawet jeśli zaczniecie działać a będzie to robione nieudolnie, można narobić sobie wiecej zmartwień niż sukcesów.
    I nie mówię tu nawet o krzywdzie dla dzieci, ale dla siebie samych...bo każda porażka bez jej przepracowania, będzie młotkiem na głowę, który nic nie rozjaśni a jeszcze bardziej zaciemni rzeczywistość.
  2.  permalink
    Dzwonilam o ABR. U mnie kosztuje 300 zl, z dojazdem do domu 350
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Ewa, ja też rozumiem. Tylko, że ja sobie myślę przyszłościowo. Co mi się bardziej opłaca. Bo szczerze, to ja za 10 lat chcę moc odpocząć, a nie użerać się z tym co mogłam zrobić za wczasu z młodym, a nie zrobiłam bo mi się nie chciało lub było mi niewygodnie. I tak mamy w wielu kwestiach przesrane bo mam kilka lat, tych istotnych uciekło. Ale szczerze mówiąc ja lubię deszcz, bo mam usprawiedliwienie, że nie wyszłam na plac zabaw hehe. Ale teraz mam bata w postaci mojego partnera i jak pada to wyciąga nas na basen i i tak muszę wyjść z dzieckiem hehe.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 14th 2019 zmieniony
     permalink
    Ewasmerf: mnie sie tez z dziecmi wychodzic nie chce. Duza roznica wieku, jedno tu, drugie tam

    U nas duża różnica wieku robi swoje.
    Henryk, mimo iż starszy 6 lat od Frycka, to wiem że chętnie by się z nim bawił, gdyby Frycek był "normalny". Henry już za chwilę nastolatek, ale często wychodzi z niego dzieciak - i wtedy skory jest bardzo do głupawki. Próbuje bawić się z Fryckiem, ale on albo mu nie pozwala, albo nie chce, albo wrzeszczy. Henia to zniechęca i już coraz rzadziej ma chęć cokolwiek z nim robić, nawet nie chce mu się próbować... Wręcz Frycka zaczyna mieć dość, zaczyna mu on coraz bardziej przeszkadzać, szczególnie w nauce.
    IwonkaLA: Nie każdy po "diagnozie" potrafi wstać i powiedzieć AHAA, TO DZIAŁAMY!

    Ja, na tyle ile mogłam, działałam przed diagnozą i po niej. Załamkę po diagnozie miałam (mimo iż się jej spodziewałam), ale działałam.
    IwonkaLA: Myślę, że część z Was jeszcze nie zaakceptowała sytuacji, nie umie sobie "wybaczyć", słyszy w głowie "to moja wina? co zrobiłam źle?".

    Ja tak mam... Nie akceptuję do końca stanu rzeczy. Mam nadal żałobę... W dzień jest ciężko, ale jakoś się trzymam - nocami wyję w poduszkę... :cry:

    Gdyby Frycek był spokojniejszy, to by terapia inaczej szła (szybciej, efektowniej). Byłyby ciut większe sukcesy, co by się przekładało na moje emocje i nastroje. A tak... Każdy dzień jest masakrą...
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 14th 2019 zmieniony
     permalink
    tylkonadzis: Dzwonilam o ABR. U mnie kosztuje 300 zl, z dojazdem do domu 350

    Dużo. Ja płaciłam 120 zł czy 130 zł - zrobili nam badanie w przychodni laryngologicznej.
    Natomiast EEG we śnie musiałam zamówić do domu - 180 zł badanie plus dojazd i wyszło 503 zł...
    --
  3.  permalink
    Wiec na razie nie moge mu zrobic, bo troche za duzo kosztuje
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 14th 2019 zmieniony
     permalink
    tylkonadzis: Wiec na razie nie moge mu zrobic, bo troche za duzo kosztuje

    A jesteś w stanie z 500+ odłożyć? W końcu to kasa na dzieci.
    Domyślam się, że wydajecie te pieniądze na codzienne życie, ale właśnie jest okazja, żeby wykorzystać choć jedną transzę w 100%-ach na Wiktora.
    --
    •  
      CommentAuthorIwonkaLA
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    marion: Ja, na tyle ile mogłam, działałam przed diagnozą i po niej. Załamkę po diagnozie miałam (mimo iż się jej spodziewałam), ale działałam.


    Rozumiem Cię. Ale mogę się tylko domyślać, że to działanie, powiedziałabym...machinalne. Po prostu bałaś się zatrzymać by nie usłyszeć czegoś gorszego, by po prostu nie myśleć...
    Ale fakt niepogodzenia się z tą sytuacją sprawia, że cierpisz...i potrzebujesz więcej czasu aby przejść do porządku dziennego...

    U mnie w głowie dzieje się wojna...bo z jednej strony ganię się za swoje myśli, a z drugiej nie umiem z nimi nic zrobić...
    Chodzi o fakt chorowania dzieci.
    Jedni mówią "ciesz się, że masz zdrowe dzieci a to, że chorują to przecież normalne", inni "a może robisz coś źle?", jeszcze inni "uspokój się, przecież nie chorują aż tak tragicznie...", i są też tacy, którzy mnie rozumieją bo mają podobne odczucia do mnie...
    Sens mojej wypowiedzi jest taki, że wszystko siedzi w Naszej głowie...i nieważne jest jaki kaliber ma przeszkoda w Naszym życiu, jeśli nie umiemy sobie z nią poradzić, będziemy cierpieć...oraz nie ma sprawiedliwości, bo dla Nas pewne rzeczy są błahe a dla innych urastają do rangi tragedii życiowych...i w drugą stronę, wiemy, ze inni mają gorzej ale nic z tym nie możemy zrobić i żyjemy swoim życiem, upadając przy mniejszych tragediach...

    Mam depresje i nerwicę lękową...pytasz dlaczego? A ja mówię, bo jedno dziecko ma astmę a drugie jak ma katar to ma zapalenie uszu...że chorują mi tak często, że przez to nie mamy życia towarzyskiego, rodzinnego a ja dodatkowo zawodowego...że przez to siedzę w domu i tracę rozum, że zazdroszczę innym, że ich dzieci nie chorują, lub chorują w taki sposób, który nie zaburza im świata...że traumy z dzieciństwa odcisnęły na mnie piętno, które zaczęło krwawić gdy sama zostałam matką, że nie umiem przez to żyć normalnie...
    Myślisz sobie...chciałabym mieć takie problemy!
    A ja odpowiem, że dla mnie te problemy są tak samo ciężkie do zaakceptowania, jak każdy Twój problem...
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 14th 2019 zmieniony
     permalink
    IwonkaLA: wiemy, ze inni mają gorzej ale nic z tym nie możemy zrobić i żyjemy swoim życiem, upadając przy mniejszych tragediach...

    Tak, są tacy, co mają gorzej, o wiele gorzej. Wiem o tym doskonale - widzę to na co dzień wokół siebie, w tv itp.
    Ale jednocześnie jestem w stanie powiedzieć znajomej, która ma normalne, zdrowe dzieci, że "nie masz zielonego pojęcia, jakie mam ciężkie życie z autystą". I jak ja przez to cierpię - jak bardzo mnie ten fakt zmienił (na niekorzyść) zaledwie w przeciągu półtora roku...

    Nie pamiętam, czy to już kiedyś tu pisałam.
    Wprawdzie nie miałam nigdy styczności z osobą niepełnosprawną fizycznie, ale czasami nachodzą mnie myśli... Że skoro taki już mój/mojej rodziny los, że musimy mieć dziecko niepełnosprawne, to chciałabym mieć wybór. I chyba wybrałabym niepełnosprawność fizyczną. Nie wiem, może się mylę, może kogoś urażę, ale mam wrażenie, że lepiej mieć dziecko na wózku, ale sprawne umysłowo, które pójdzie do szkoły, na studia, znajdzie pracę, założy rodzinę, będzie podróżować. Z którym można NORMALNIE rozmawiać. Bo niepełnosprawność umysłowa jest potworną ułomnością. Frycek nie mówi - i nie ma gwarancji, że mówił będzie. Kompletnie więc nie wiem co się z nim dzieje - co myśli, co czuje. Nie mówi mi czego chce, że go coś boli... Rozpierdziela nam posiłki, oglądanie tv, wyjścia na spacer, na zakupy. Wyjazdy na wakacje to męczarnia nie odpoczynek... Żyjemy w permanentnym stresie, w oparach niekończących się wrzasków i płaczu...
    --
    •  
      CommentAuthorobe
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    IwonkaLA: A ja mówię, bo jedno dziecko ma astmę a drugie jak ma katar to ma zapalenie uszu...że chorują mi tak często, że przez to nie mamy życia towarzyskiego

    Iwonko, abstrahując od całego sensu Twojej wypowiedzi - czy Twoje dziecko nie ma przerośniętych migdałów? Rozważaliście drenaż uszu ale taki, przynajmniej na pół roku? Tak pytam, bo właśnie jesteśmy na tym etapie leczenia :)
    -- Swoje trzy grosze każdy uważa za najlepszą mo
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Marion, no przerabane masz. nawet nie wiem co ci doradzic. mam nadzieje, ze czas i przedszkole pomoga w fukcnjonowaniu Frycka i ze kiedys bedzie choc troche lzej.
    -- ;
    •  
      CommentAuthorIwonkaLA
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    marion: Ale jednocześnie jestem w stanie powiedzieć znajomej, która ma normalne, zdrowe dzieci, że "nie masz zielonego pojęcia, jakie mam ciężkie życie z autystą".


    Moja wypowiedz nie miała na celu wartościowania - Ty masz gorzej ja mam lepiej.
    Tylko chciałam przekazać, że mamy prawo do cierpienia, do przeżywania [jak to napisałaś - i tu bardzo dużo można dowiedzieć się jak to odbierasz] żałoby, do przeżywania swoich problemów i każdy ma prawdo do czasu w którym upora się, pogodzi z tym bólem i lękiem.
    Absolutnie i bezspornie zawsze będę wspierała osoby, które "mają gorzej", ale w zaciszu swojego domu będę cierpiała bo dziecko me ma gila...
    Pragnę tylko uszanowania, że każdy ma prawo do cierpienia, a tylko od wrażliwości i empatii zależy, czy będziemy umieli się pochylić nad czyimś złamanym życiem, na chwilę zapominając o swoim krzyżu...

    Domyślam się, że Nikt nie oczekuje, że ktoś odwróci rzeczywistość, że sprawi, że nie będzie bolało...ale mnie czego najbardziej brakowało, to obecności drugiego człowieka...dotyku, przytulenia, rozmowy, wysłuchania...bez wyścigu "ja mam gorzej, Ty masz lepiej..."...po prostu, obecności drugiego człowieka, który niekoniecznie zrozumie, ale przynajmniej da się wygadać, pożalić, rozłożyć choć na chwilę. Bo nie można być skałą całe życie...

    marion: Nie wiem, może się mylę, może kogoś urażę, ale mam wrażenie, że lepiej mieć dziecko na wózku, ale sprawne umysłowo, które pójdzie do szkoły, na studia, znajdzie pracę, założy rodzinę, będzie podróżować. Z którym można NORMALNIE rozmawiać.


    Marion, wydaje mi się, że masz prawo czuć złość, gniew, każde negatywne uczucie, które sprawia, że cierpisz....to normalne...
    Każda tak traumatyczna rzecz w Naszym życiu wymaga procesu akceptacji...jak żałoba ma swoje fazy, które trzeba przejść by pogodzić się ze stratą, tak z takimi emocjami trzeba się pogodzić/uporać/przepracować, by przestać winić siebie za rzeczy, na które nie mamy wpływu...

    Treść doklejona: 14.11.19 12:41
    obe: Iwonko, abstrahując od całego sensu Twojej wypowiedzi - czy Twoje dziecko nie ma przerośniętych migdałów? Rozważaliście drenaż uszu ale taki, przynajmniej na pół roku? Tak pytam, bo właśnie jesteśmy na tym etapie leczenia :)


    My już w zasadzie wychodzimy na wyższy level, bo migdałek sam się obkurczył, a uszy na szczęście po każdym zapaleniu wracały do stanu sprzed zapalenia. U Nas powodem jest budowa nosogardzieli i krótkich przewodów słuchowych. No i jak to mówi Nasza laryngolog - są dzieci, które mają gila do pasa i nic im nie jest...a te dzieci, którym gil siedzi w nosie albo mają zapalenia uszu, albo gardła albo gil schodzi niżej...
    U Nas wydzielina zawsze trudna do okiełznania, a z racji na całą budowę, wszystko kisiło się i nadkażało.
    •  
      CommentAuthor_Isia_
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Co do wyjść, ja nienawidzilam spacerów z synem. Odkąd był niemowleciem. Potrafił się pół spaceru albo dłużej wydzierać w wózku. Inne matki szły sobie spokojnie i patrzyły się na mnie jak na kosmite. A ja mokra ze stresu. Jeszcze bardziej znienawidziłam spacery, kiedy szłam z dwu i pół latkiem i drugim niemowleciem w wózku. Młody zawsze chciał iść ta sama trasa a jak nie to awantura. A czasem trzeba się spieszyć bo pada, burza, młoda wyje bo głodna, kupa albo coś innego. Nie raz bywało, że syn siadal na chodniku a ja z nim negocjowalam bo z racji drugiego dziecka w gondoli nawet nie bylo jak starszaka probowac zaniesc czy jakkolwiek. Teraz już jest lepiej bo młody "tylko" się zaczyna wkurzać i zloscic. Ale zawsze specjaliści nam mówili: wychodzić wychodzić wychodzić. Czasem się prawie z mężem kłócimy kto idzie z młodym bo to raczej stres i nerwy niż przyjemność. Nigdy nie wiadomo jak zareaguje.

    Niepełnosprawność ruchowa ludzie postrzegają inaczej. Ona tez wyklucza i stygmatyzuje ale mam wrażenie, że takie dzieciaki ludzie "chca" widziec wsrod swoich dzieci. Naszych nie chca.

    Cóż Marion, nic dodać nic ująć. Ja czasem kiedy słyszę, jak inna mama mówi że jest zmęczona macierzyństwem to myślę sobie, co ja mam powiedzieć?
    Ostatnio z mężem mówiliśmy, że w ogóle się nie przejmujemy już chorobami, infekcjami itp bo to drobiazgi w porównaniu z tym co mamy. No chyba że tak jak ostatnio jest groźba szpitala i myśl jak on zniesie wyjście tak bardzo poza schemat.
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    MARION, a frycek ma niepelnosprawnosc intelektualna?

    Treść doklejona: 14.11.19 12:52
    bo to, ze nie mowi to nie to samo.
    -- ;
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 14th 2019 zmieniony
     permalink
    _Isia_: Niepełnosprawność ruchowa ludzie postrzegają inaczej. Ona tez wyklucza i stygmatyzuje ale mam wrażenie, że takie dzieciaki ludzie "chca" widziec wsrod swoich dzieci. Naszych nie chca.

    W moim odczuciu, "klasy integracyjne" ludzie utożsamiają z mieszanką dzieci zdrowych i chorych, przy czym te chore, to właśnie mają być niepełnosprawne fizycznie. A potem okazuje się że guzik prawda - że to dzieci z autyzmem, z ZA, z innymi umysłowymi ułomnościami. I nagle rodzice chcą się ich pozbyć, bo rozpierdzielają lekcje.

    Ja szybko sobie zdałam sprawę, że o szkole masowej dla Frycka mogę zapomnieć. Ale mam ostatnio wrażenie, że i o specjalnej przyjdzie mi tylko pomarzyć, przy jego autoagresji i braku mowy...
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 14th 2019 zmieniony
     permalink
    Ewasmerf: MARION, a frycek ma niepelnosprawnosc intelektualna?
    bo to, ze nie mowi to nie to samo.

    Wiem, że nie to samo.
    Źle się wyraziłam. Bo on inteligentny na swój sposób jest. Ale taki nieżyciowy na razie. Niby uczucia okazuje, ale nie reaguje na czyjąś krzywdę, nie rozumie, że komuś jego bicie sprawia ból, nie czuje strachu...

    W orzeczeniu o niepełnosprawności ma wpisany symbol 12-C, czyli całościowe zaburzenia rozwojowe.
    --
    •  
      CommentAuthor_Isia_
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    W grupie integracyjnej mojego syna jest 5 dzieci z orzeczeniami i ani jednego z ruchową niepełnosprawnością. To jedyne przedszkole integracyjne wśród wielu innych w gminie a od dyrektorki słyszę, że są rodzice którzy posylają tam swoje zdrowe dzieci i nie chcą w grupie dzieci niepełnosprawnych. A mają z 7 innych placówek do wyboru. To nawet te jedno miejsce chca tym dzieciakom zabrać. I nie napisze Wam co robię myślę o takich ludziach bo nie wypada.
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    marion, wiem, ze to glupio zabrzmi - ale korzystaj poki fryc maly. Male dziecko maly problem. Przy awanturach mozesz wziac pod pache. A jak bedzie mial 9 lat? 36 kg? To juz nikt sie pochyla, ze agresja i szal pal, bo robi sie naprawde niebezpiecznie.
    -- ;
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 14th 2019 zmieniony
     permalink
    Niektórzy uważają, że klasa integracyjna jest trendy i cool - chwalą się, że ich dzieci do takiej uczęszczają. Ale jak przychodzą kłopoty z tymi uczniami z orzeczeniami, to już tak wesoło nie jest...
    _Isia_: od dyrektorki słyszę, że są rodzice którzy posylają tam swoje zdrowe dzieci i nie chcą w grupie dzieci niepełnosprawnych

    W takich placówkach, dzieci niepełnosprawne powinny mieć priorytet podczas naboru, a dokooptowana do reszty pełnego składu liczba dzieci zdrowych w drugiej kolejności rekrutowana. I tu bym jeszcze zrobiła selekcję - nie pod kątem dzieci, a ich rodziców. Żeby wiedzieli z czym przyjdzie im się zmierzyć.
    Ewasmerf: Przy awanturach mozesz wziac pod pache.

    A gdzie tam... Wije się jak piskorz, wyrywa. Siłę ma kosmiczną, ciężko go utrzymać. A tu jeszcze często jakieś siaty w rękach...
    Ostatnio jak się wyłożył na środku drogi na pasach i wzięłam go na ręce, to tak rzucał głową na boki, że walnął mnie czołem w twarz i rozciął mi wargę...

    Jak się mu nie polepszy, to w przyszłości tylko prochy będą grane. Nie widzę innej opcji...
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Też czasem myślę czy nie łatwiej mają rodzice z dziećmi na wózku, ale sprawnym intelektualnie. Ake chyba to tylko nasza wyobraźnia. Jak sobie pomyślę o wyjściach z domu.. U nas w mieście nie na wind w blokach. O tym że zamiast na skróty często trzeba iść na około bo nie ma podjazdów. O autokarach, gdzie najpierw trzeba wdźwigac" dziecko do środka, zapakować wózek do łuku, kupić bilet... To chyba jednak wolę to co mam.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Wybaczcie, że trochę się Wam tu żalę i opisuję szczegóły, ale dzięki temu zrzucam częściowo z siebie ten cały ciężar. Bo nie mam komu innemu...
    I nie chcę współczucia - Wam też jest ciężko, choć może w innych kwestiach czy obszarach życia i zdrowia własnych dzieci.
    --
    •  
      CommentAuthor_Isia_
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Ja mówię że współczucie mi niepotrzebne ale zrozumienie i akceptacja.
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 14th 2019 zmieniony
     permalink
    A nie wiem czy zauważyłyście....

    Mnie nie raz się zdarzyło, że pomagałam komuś na wózku czy o kulach (otworzyć drzwi do sklepu, wsiąść do autobusu), albo matkę z dzieckiem w wózku przepuścić w kolejce, pomóc jej wnieść wózek po schodach i takie tam. Ale gdy widzi się osobę dziwnie się zachowującą, mającą jakieś tiki nerwowe, dziwne odruchy (np. wysuwanie języka, przewracanie oczami), bełkoczące, ogólnie "niekontaktowe", albo nawet rodziny z dziećmi z ZD, to ludzi to zniechęca, powoduje strach, czasami być może wręcz obrzydzenie. Odsuwają się, patrzą z boku - z zaciekawieniem, z politowaniem. Osoby wyraźnie upośledzone umysłowo, czy te z ZD, mają swoją ułomność wypisaną na twarzy. Natomiast autysta na twarzy jest normalny - ale postrzegany, przez swoje zachowanie, jako "niegrzeczne dziecko". My takie sytuacje mamy notorycznie. I tu już nie ma współczującego wzroku ludzi, nie mówiąc o chęci pomocy matce z takim dzieckiem - w naszym przypadku ludzie zawsze są zniesmaczeni i zbulwersowani. Ich wzrok i zachowanie mówią "co za niewychowane, rozwydrzone dziecko! co za matka, że wychować nie potrafiła".

    Dlatego ja swego czasu zamówiłam przypinkę Mam autyzm (musze zamówić ponownie, bo nam zaginęła - tym razem kilka wezmę). Ludzie czytali, obserwowali i miałam wrażenie, że ta przypinka była informacją dla innych, dlaczego tak się zachowuje i że nie jest TYLKO "niegrzecznym dzieckiem".
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    To i w szkolach tak jest.mimo orzeczenia.zakladane sa sprawy w sadzie.klasyk
    -- ;
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Ty sie obcymi nie przejmuj.co cie obchodza.ze patrza?
    -- ;
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 14th 2019 zmieniony
     permalink
    Ewasmerf: Ty sie obcymi nie przejmuj.co cie obchodza.ze patrza?

    Ale czasami się nie da.
    Wczoraj mi zrobił akcję w sklepie. Słodyczy nie może, ale uparł się na Kinder-jajko. Pozwoliłam mu wziąć, żeby tylko w spokoju zakupy zrobić. Ale przy kasie nie chciał oddać do skasowania. Cyrk na kółkach. Wybuchł jak bomba w jednej sekundzie - zaczął wydawać z siebie zwierzęce odgłosy... Z wrzaskiem wybiegł ze sklepu na parking. I co robić - biec za nim, a tu zakupy na taśmie, a za nami kolejka... Cały sklep wpatrzony tylko w nas...
    Ewa, to jest turbo-masakra. Nie życzę nikomu. POWINIEN chodzić do sklepów, ale jak to robić, gdy za każdym razem ten sam fatalny scenariusz? Odechciewa się.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Po to jest ten wątek aby czasem ponarzekac, wyzalic się... Jak czytam co piszesz o Frycku to jakbym o Dawidzie czytała. On też był bardzo trudny. Z gapiami miałam to samo. Plus jedna baba wolała, że zaraz po policję dzwoni. A jeszcze ja nauczyciel i nie raz z ust np. mojej matki padło, że nauczyciel a dziecka nie potrafi wychować. I że wszystko zrzucam na autyzm, a to nie autyzm tylko ja nie umiem dziecka wychować, bo wychowuję bezstresowo. Także po bandzie szło...
    --
    •  
      CommentAuthor_Isia_
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    A może chodź z Fryckiem do sklepu tylko po parę rzeczy. Zróbcie listę i szukajcie. Jak coś się wydarzy to wychodzisz z nim a zakupy zostają. A takie duże zakupy może on-line (nie wiem czy są u Was). Z czasem będzie lepiej i może większe zakupy będziecie mogli razem zrobic.
    •  
      CommentAuthorIwonkaLA
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Ewasmerf: Ty sie obcymi nie przejmuj.co cie obchodza.ze patrza?


    Ludzie przypierdzielą się do wszystkiego i wszystkich.
    Dziś szłam do pediatry z dziećmi.
    Moi dostali głupawki, na dworze smog 250% przekroczone normy, mój syn astmatyk zaczyna się dusić [zważywszy, że teraz jest chory] i mówię, uspokój się...proszę nie biegaj bo znów dopadnie Cię kaszel...i tak żartem mówię, że jak się jest chorym to się idzie spokojnie :P wszyscy się chichramy...

    A za Nami idzie mama znajomej, której dzieci są na maxa rozpuszczone właśnie przez babcię...Jak odbiera dziewczyny od babci, to nie może sobie z Nimi poradzić...często z tego powodu płacze, i wpadła w depresję...Mąż ciągle w delegacjach i wszystko sama. Jak idzie z Nimi do sklepu, nie może sobie poradzić [dzieci nie mają żadnych zaburzeń, po prostu są niegrzeczne]...ostatnio jej pomagałam, bo młodsza rzucała sie z wózka sklepowego, az prawie wypadła a starsza ją do tego prowokowała...taką sobie zabawę wymyśliły...A moja koleżanka upocona, zdenerwowana i na skraju płaczu.
    No ale wracając do jej mamy, która szła za Nami.
    Razem podchodzimy do windy a Ona do mnie - ale Pani tresuje tego syna! Przecież to dziecko, jemu wolno wszystko!!!
    Ja na to, że nie tresuję, tylko wychowuję żeby w przyszłości nie bił staruszek na ulicy
    :)))))))))
    Nie wsiadła do windy, poszła do skrzynki na listy :)))))
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    U nas ta lista zakupów to był skarb. Tak jak kiedyś pisałam, najpierw drukowalsm obrazki i nalejalam na kartkę, a jak młody czytał to tylko pisałam. Problem był taki ze mój syn robił zakupy pokolei wg listy więc trwało to dłużej niż bym chciała. Ale człowiek pchal wózek i pakowal. Świetnie się przy tym bawił. Warto w domu ustalić z dzieckiem, że idziecie do sklepu. Ale kupujecie tylko to co jest na kartce i że to jest jego zadanie aby to włożyć do koszyka. Koniecznie użyć słowa WŁOŻYĆ, jak powiedziałam wrzucić to mi wrzucił jajka i było po jajkach. Trzeba też uczulic że czegoś w sklepie może nie być. Potem można liczyć artykuły : ile było, ile nie... Po udanych zakupach mała nagroda jest dopuszczalna.
    --
    •  
      CommentAuthormontenia
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Marion,a próbowałaś uczyć siebie i Frycka jezyka migowego? Mam kolezanke,nasz dzieci razem dorastały. Jej syn nie mówi do teraz (a ma 12 lat) i od kilku lat porozumiewają sie jezykiem migowym (długo sie broniła przed tym,liczyła na to,ze będzie mówił. Po jakims czasie powiedziała mi,ze załuje,ze tak pozno zdecydowała sie na miganie. Jej syn ma cięzki autyzm.
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeNov 14th 2019
     permalink
    Makaton też jest super. Są kursy.
    --
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.