Zarejestruj się

Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.

 

Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.

    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 18th 2019
     permalink
    Ja chodzę do Masztalerz i jedyne co mam do zarzucenia to takie jej "surowe" odbycie. Ale jeśli chodzi o diagnozę, badania, to jest genialna. Ja do niej nawet kiedyś zadzwoniłam że mnie nie pokoi i młodego coś, to specjalnie nam załatwiła holter eeg i natychmiast ściągala na oddział. Bez kolejki. Bo na holter trzeba sporo czekać. Wszystkie badania nam dużo szybciej zalatwiala. I mri i wszelkie eeg. Też czytałam opinie o niej o mało ma negatywnych. One owszem są, ake dużo mniej niż pozytywnych. I te negatywne też nie są o kompetencjach a o tym odbyciu takim... Natomiast ja uważam że może se być surowa byle była dobrym fachowcem. Ja z nią ani nie mieszkam, ani nie przebywam zbyt często, więc zniese.

    Treść doklejona: 18.11.19 19:45
    Wesołowska o tyle do kitu, że ona badania owszem fajne zleca, ake wyników się doprosic nie można. Leżałam z młodym równocześnie z inną mama i jej synem. Badania miałyśmy tego samego dnia, z tym, że ja dostałam wynik od ręki i diagnozę autyzm, a ona pół roku czekała.
    --
    •  
      CommentAuthormontenia
    • CommentTimeNov 18th 2019
     permalink
    Ja akurat z Mastalerz sie scięłam jednego razu,ale specjalistą jest dobrym. My bylismy u dr Muller i skierowała nas na oddział. Czekaliśmy 2 miesiące,mieliśmy videoeeg, mri,ekg,z krwi parę badań. W poradni jestesmy pod opieką dr Rzepińskiej,bardzo fajna babka,dokladna,była naszym prowadzącym na oddziale. Ona dalej pokierowała do lekarza rehabilitacji i od razu mieliśmy konsultacje.


    Elfika, ty na tarczycy sie znasz? młoda miała we wrzesniu badany cały pakiet tarczycowy,wszystko było w normie. Teraz w pazdzierniku tsh ponad 5 !
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeNov 18th 2019
     permalink
    a norma do ile? moj syn tez ma cos kolo 5 ale u dzieci to w normie. ft 4 tez ma ladne
    -- ;
    •  
      CommentAuthormontenia
    • CommentTimeNov 18th 2019
     permalink
    Chyba do 4.5. Tylko, ze miesiąc wcześniej miała 1.26. Nie wiem skąd taki skok? Teraz będziemy w grudniu powtarzać. Niestety ze względu na celiakie jest zagrożenie niedoczynnością tarczycy i cukrzycą typu 1.
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 18th 2019
     permalink
    Mont, dzieci podobno normę maja do 6 z kawałkiem. Bo mój miał robione z normami dla dzieci i były te normy inne niż dla dorosłego. Mój miał ft4 wysoko, ale samo się unormowalo.

    Nooo, bo Masztalerz jest specyficzna, ale co do diagnozy autyzmu rewelacja. I do załatwiania terminów. Zwykle mam od ręki.

    Do tej Muller teraz idzie moja przyjaciółka z synem. Na NFZ. Trochę się naczekala na termin. Dość długi... Ale też słyszałam że dobra.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeNov 18th 2019
     permalink
    Mont, z musu ogarniam. Wrzuć wyniki młodej privem czy innym szeptem :)
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 19th 2019 zmieniony
     permalink
    tylkonadzis: U Wiktora mam wrazenie, ze nie wszystko rozumie. Podstawowe rozumie, ale jak cos bardziej skomplikowanego, to juz nie bardzo

    Mnie cały czas w przedszkolu uczulają, żeby do Frycka mówić krótkie konkretne komunikaty. Żadnych rozbudowanych złożonych zdań - bo takich on nie ogarnia.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 19th 2019 zmieniony
     permalink
    Wczoraj miałam kolejne comiesięczne konsultacje w przedszkolu.

    Zeszły tydzień było pogorszenie zachowania. Jego pani twierdzi, że to przez wymioty, które miał w zeszły weekend. Stwierdziła, że ona już tyle lat uczy w przedszkolu i szkole dla autystów i że zauważyła, że zawsze tydzień wcześniej po zachowaniu dziecka widać, że będzie ono chore. I to 'złe zachowanie' się potem ciągnie jeszcze z tydzień po chorobie.

    Co do Frycka samego - mimo ciągłej pracy nad jego trudnymi zachowaniami (napady złości, wrzaski, autoagresja) jest bystrzak. Łapie większość nowych rzeczy w mig. Jako jedyny w swojej grupie (4 chłopców) używa obrazkowej komunikacji alternatywnej - pozostali chłopcy nie rozumieją obrazków na razie. Na tle swojej grupy jest 'wysoko funkcjonujący'.
    Ostatnio dietetyczka delikatnie zasugerowała nawet, że ma ogromny potencjał i przy ciągłości odpowiedniej terapii oraz konsekwencji terapeutów i rodziców, ma szansę być kiedyś dobrze funkcjonującym aspergerem.

    A to nasze obrazki PECS (Picture Exchange Communication System). Powoli oklejamy nimi mieszkanie - bo taki jest wymóg.

    https://28dni.pl/pictures/2762143.jpg
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 19th 2019
     permalink
    Dokładnie. Krótko i na temat trzeba mówić. Oni zwykle rozumieją wszystko, ale przez deficyt koncentracji połowy nie słyszą lub nie zapamiętają.

    Marion, super, że Frycek tak fajnie sobie radzi. Oby tak dalej.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 19th 2019 zmieniony
     permalink
    Else: Marion, super, że Frycek tak fajnie sobie radzi. Oby tak dalej.

    Te jego napady histerii i agresji go mocno rozwalają i powodują, że czas tracimy - z mogłoby to wszystko (w jego przypadku) iść jeszcze sprawniej. No ale nie da się tego zlikwidować ot tak sobie w jeden dzień...

    Co do obrazków jeszcze - korzystam z internetowej bazy. Wykupiłam dostęp na kilka miesięcy - drukuję gotowe obrazki plus tworzę własne. Kupiliśmy też w tym celu laminarkę oraz rzepy na metry i sami robimy PECSy.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 19th 2019 zmieniony
     permalink
    Dziewczyny, jak to jest z zasiłkiem opiekuńczym na nasze dzieci?
    Wg przepisów przysługuje 60 dni na rok dla dzieci do 14 roku życia i 30 dni przy opiece nad dziećmi z orzeczeniem o niepełnosprawności. Ale czy te 30 dni, to jest dodatkowo (i łącznie jest 90 dni), czy może te 30 dni mieści się już w tych 60-ciu dniach?
    --
    •  
      CommentAuthorobe
    • CommentTimeNov 19th 2019
     permalink
    marion: Dziewczyny, jak to jest z zasiłkiem opiekuńczym na nasze dzieci?
    Wg przepisów przysługuje 60 dni na rok dla dzieci do 14 roku życia i 30 dni przy opiece nad dziećmi z orzeczeniem o niepełnosprawności. Ale czy te 30 dni, to jest dodatkowo (i łącznie jest 90 dni), czy może te 30 dni mieści się już w tych 60-ciu dniach?

    Marion, ze strony ZUS
    Zasiłek przysługuje Ci nie dłużej niż przez:

    60 dni w roku kalendarzowym, jeżeli opiekujesz się zdrowym dzieckiem do lat 8 lub chorym dzieckiem do lat 14, w tym także dzieckiem niepełnosprawnym w tym wieku, albo
    14 dni w roku kalendarzowym, jeżeli opiekujesz się dzieckiem w wieku ponad 14 lat lub innym chorym członkiem rodziny,
    30 dni w roku kalendarzowym, jeśli opiekujesz się:

    chorym dzieckiem niepełnosprawnym, które ukończyło 14 lat ale nie ukończyło 18 lat, albo

    dzieckiem niepełnosprawnym, które ukończyło 8 lat ale nie ukończyło 18 lat, jeśli w wyniku porodu, choroby albo pobytu w szpitalu Twojego małżonka lub rodzica Twojego dziecka, którzy stale opiekują się dzieckiem, nie mogą oni opiekować się dzieckiem niepełnosprawnym.


    Pamiętaj, że jeśli w roku kalendarzowym opiekujesz się wyłącznie niepełnosprawnym dzieckiem oraz innymi chorymi członkami rodziny (i nie masz innych dzieci, które nie ukończyły 14 lat), zasiłek opiekuńczy przysługuje Ci łącznie za okres nie dłuższy niż 30 dni w roku kalendarzowym, w tym nie dłuższy niż 14 dni na opiekę nad chorymi członkami rodziny.

    Łączny okres wypłaty zasiłku opiekuńczego nie może przekroczyć 60 dni w roku kalendarzowym. Nie zależy on od liczby osób uprawnionych do zasiłku, liczby dzieci lub członków rodziny, którzy wymagają opieki.
    .
    Te 30 dni na dziecko niepełnosprawne dotyczy przypadków jak zaznaczyłam.
    Nie, nie masz 90 dni, masz 60 dni.
    -- Swoje trzy grosze każdy uważa za najlepszą mo
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeNov 19th 2019
     permalink
    marion, jak ci sie skonczyl zasilek 60 dni to zawsze mozesz wziac zwolnienie na siebie.
    -- ;
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    Ewasmerf: jak ci sie skonczyl zasilek 60 dni to zawsze mozesz wziac zwolnienie na siebie

    Tak wiem.
    Z moich obliczeń wynika, że w tym roku mamy do wykorzystania jeszcze 27 dni opieki na dzieckiem.

    A propos L4... Rząd chce, aby pacjenci byli zmuszeni mieć 90 dni przerwy między jednym a drugim zwolnieniem, by otrzymać zasiłek chorobowy z ZUS.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    My dziś byliśmy na eeg w czuwaniu. Powiem, że młody dał radę. Jeszcze dwa lata temu był cyrkus, bo się wiercił, a dziś idealnie. Z tego co widziałam zapis nie jest zły, ale do piątku czekam na opis od lekarza. Ale ten zapis padaczkowy miał tak tragiczny że jako laik już wiedziałam że nie jest dobrze. Dziś dużo inaczej to wyglądało.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    No to czekamy na wieści do piątku.
    A my dziś mamy neurologa - kontrola.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    No to czekamy na wieści...

    A u nas wczoraj w przedszkolu armagedon.
    Weszłam i już od drzwi słyszałam jak 2 piętra wyżej Frycek "drze koparę". Pod salą jedna z pań mówi, że Fryc "walczy" już godzinę... Po chwili wyszła z sali jego pani - w słuchawkach na uszach, zagłuszających krzyki. Powiedziała, że go takiego nie wypuści i musi się uspokoić - a ja mam czekać. Czekałam 45 minut... Po wszystkim okazało się, że pani była wykończona - spuchnięta na twarzy, z wypiekami, z bólem głowy. Wieczorem przy kąpieli zauważyłam, że Frycek był w wielu miejscach podrapany (przez samego siebie, podczas bicia się) - po szyi, brzuchu, rękach i dłoniach... Prawie 2 godziny szału i taki efekt. A poszło o to, że na podwieczorek podali kanapki, a on chciał budyń...

    Nie wiem już co robić, żeby te napady złości i autoagresji wyciszyć choć trochę... Leków nikt nie chce mi dać - a wzięłabym bez zastanowienia.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    Odstawić behawiorkę! Wg mnie ta metoda kompletnie mu nie służy. A zalewający mózg kortyzol robi bardzo dużo szkód.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 20th 2019 zmieniony
     permalink
    elfika: Odstawić behawiorkę!

    Nie da rady.
    Takie mają metody w przedszkolu, a podpisując umowę i specjalny "kontrakt" wyraziłam na to zgodę i jednocześnie zobowiązałam się do pracy na podobnych zasadach w domu. Jeżeli miałabym teraz stwierdzić, że nie wyrażam zgody i kończymy z tym, to rozwiążą ze mną umowę. I wtedy pytanie co dalej...

    Z resztą on te napady miał już duuużo wcześniej. Tylko my robiliśmy wszystko, żeby do nich nie dopuścić. Dostawał więc to co chciał (słodycze, tv, smoczek itp.), szedł tam gdzie chciał itd. Teraz uczy się, że nie zawsze jest tak, jak on chce - a skoro nie jest, to protestuje i bierze nas na wytrzymałość, próbując zmusić nas do zmiany decyzji, która by jemu odpowiadała.
    Poza tym, podczas takich ataków, zapewne szybko zapomina o co mu chodziło i po prostu wrzeszczy i bije się, bo jest 'nakręcony'. Wcześniej był przytulany lub zatykany smoczkiem czy słodkościami, szliśmy na spacerach tam, gdzie chciał - byle tylko zamilkł. Teraz tego nie ma - musi zrozumieć, że krzykiem nic nie ugra. A to może potrwać nim zatrybi, że krzyki się nie opłacają, bo nic z tego nie będzie miał, poza zdartym gardłem.

    W przedszkolu doszli do wniosku po obserwacjach, że on jednak części konwersacji i poleceń nie rozumie i trzeba mu je zobrazować - i faktycznie, gdy posługuje się obrazkami, jest inaczej. Tak więc skupimy się tym, by miał jak najwięcej zobrazowane, aby mógł lepiej ogarniać poszczególne sytuacje.
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    marion, a nie ma u was placowek pracujacych na metodach niedyrektywnych? Metody relacji?
    -- ;
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 20th 2019 zmieniony
     permalink
    Ewasmerf: placowek pracujacych na metodach niedyrektywnych? Metody relacji?

    Nie wiem co to.

    Dałam go do tego przedszkola z myślą, że nam pomogą. I w moim odczuciu robią to (np. z dietetyczki jestem bardzo zadowolona). Myślę, że za mało czasu jeszcze upłynęło, żeby oceniać, a tym bardziej rezygnować pod wpływem emocji - zarówno on jak i my nadal jesteśmy w fazie poznawania placówki, personelu, zasad i programu itp. 2-3 razy w miesiącu mam konsultacje z różnymi terapeutami i wtedy omawiamy strategię działa, ewentualnie zmieniamy, coś jeśli nie działa itp.
    Opinie o placówce są różne - w końcu sami rodzice mają różne wymagania, wyobrażenia, a i same dzieci są w różnych stadiach autyzmu (jedne lepiej inne słabiej poddają się terapii). Wiem, że były przypadki takie, że rozwiązywano umowy. Ale i takie, że dzieci pięknie wyprowadzili i chodzą teraz do szkół masowych.
    --
    • CommentAuthortylkonadzis
    • CommentTimeNov 20th 2019 zmieniony
     permalink
    Może być tak, czy coś powinnam zmienić? Przy znakach zapytania muszę się zastanowić czy Wiktor to ma xD.

    Brak mowy. Powtórzy mama, baba, papa, dada, tata. Tylko mama jest zrozumiałe. Czasem używa słowa Mama, jak coś robi lub coś chce. W ciągu jednego dnia słowo Mama użyje raz góra dwa razy albo wcale.

    Wykonuje gesty "papa" na do widzenia, przeważnie trzeba mu powiedzieć, żeby tak zrobił, oraz brawo. Kiwanie głową w geście na "Tak" i "Nie". W geście na "Nie" odwraca głowę i wydaje jakiś dzwięk. Przy geście na "Tak", to albo podakuje, albo kiwa głową i mówi "Taaach"

    Nie potrafi kolorować. Z rysowania rysuje sobie jakoś tam po swojemu.

    Rozumienie poleceń – podstawowe rozumie, bardziej skomplikowane niekoniecznie. Przy podstawowych czasem trzeba mu kilka razy powtarzać. Zdarza się też tak, że np jak mówię do niego, żeby przyszedł się przebrać i przyniósł pampersa, to podejdzie do mnie, a potem dopiero idzie po pampersa (nie zdarza się to za często). Gdy jest czymś zajęty, nie reaguje na to co się do niego mówi.

    (?)Brak chęci słuchania oraz brak rozumienia co lub o czym mówią inni ludzie

    Reakcja na imię normalna, chyba, że jest czymś zajęty

    Kontakt wzrokowy raczej normalny

    Gdy jest czymś zajęty nie reaguje na skierowane do niego komunikaty słowne sprawiając wrażenie głuchego, odciętego od świata

    Z zabaw "Na niby", to przykłada sobie telefon (w tym zabawkowy) do ucha i tak chodzi

    (?) kontakt wzrokowy / brak kontaktu w celu sprawdzenia reakcji rodzica, w przypadku zetknięcia się z czymś nowym, nieznanym

    (?) podejmowanie prób / brak podejmowania prób zwrócenia uwagi innych na wykonywane przez siebie czynności,

    Częste napady złości, obraża się (np. w konsekwencji jakiegoś zakazu lub braku otrzymania tego, czego chce) płacze i krzyczy, kładzie się na podłodze, czasami rzuca w złości przedmiotami, które akurat ma pod ręką, bardzo często w napadach złości bije mnie.
    Frustracja (płacz, krzyk, agresja) w wyniku „przeszkadzania” mu w zabawie
    Płaczem i krzykiem wymusza swoje potrzeby,

    Niewystarczające zainteresowanie innymi ludźmi - większa fascynacja przedmiotami,

    Słabe kontakty z innymi dziećmi. Pobawi się z nimi chwilę, potem się bawi sam lub im przeszkadza. Przykłady zabaw z dziećmi: Jak był w szpitalu, to biegali sobie po korytarzu. Chlopczyk wydawal jakies dzwieki czy cos, a Wiktor tylko biegal, od drzwi do drzwi. Czasami sie spinal, czasami sie trzasl. Czasami biegal tak "sztywno". Chlopczyk zaprosil Wiktora do zabawy samochodami. Jezdzil, udawal rozne rzeczy, wydawal dzieki, parkowal samochody w garazu zbudowanym z pisakow. A Wiktor nic, rzucal pisakami lub samochodami, jak to stwierdzila jego mama, sprawdza jak spadaja. Chlopczyk mowi do niego chyba z 2 razy, ze ma wjechac do garazu i postawic tutaj i tutaj samochod. Wiktor nic. Chlopiec robil jakas histerie i rozwalil garaz, Wiktor probowal go odbudowac, ale na zasadzie, ze jednej bocznej sciany nie dal, a za to dwa pisaki u gory.
    Wiktor nie potrafi się dostosować do zasad zabawy, w efekcie czego Wiktor albo płacze, albo przeszkadza innym

    Brak reakcji (lub reakcja nieadekwatna) na emocje innych osób,

    Uwagę skupia głównie na samochodach i klockach (buduje z nich pistolety)
    Lubi naciskać przyciski w urządzeniach elektronicznych,
    Interesują go narzędzia warsztatowe (prawdziwe ze skrzynki majsterkowej)
    Nie szereguje przedmiotów ani zabawek
    Słaba chęć do zabawy pluszakami, zazwyczaj chwilę go potrzyma, pózniej nim gdzieś rzuca
    Zazwyczaj sam ogląda książeczki, szybko się nudzi i nimi rzuca. Ostatnio coraz częściej przynosi książeczki, ale sam odwraca strony, nie jest zainteresowany by mu czytać, bardzo rzadko poprawnie wskaże obrazek
    Chwile pobawi się jakąś zabawką, potem tym rzuca, nie patrzy gdzie, często rzuca w kogoś, gdy mu się zwróci uwagę dalej tak robi.

    Trzęsienie ciała (napinanie?) w różnych sytuacjach.

    Przy pytaniu o części ciała wskazuje na nos, włosy, nogi, ręcę i brzuch

    Wybiórczość jedzeniowa (?). Bardzo mało je. Nie zje masła/margaryny (nie dotknie tego, jak się pobrudzi, to zaraz się wyciera), kiślu, budyniu, dżemu, zup (Zupy wczęśniej jadł, teraz od jakiegoś czasu nie je), zmielonych rzeczy (jak byliśmy w szpitalu, to takie rzeczy dostawał, nie chciał tych rzeczy nawet spróbować). Czasami pokazuje na jakieś jedzenie, ale gdy przybliże mu do ust to się odsuwa.
    Prawdopodobnie zaburzenia trawienia (zaparcia, wstrzymuje stolce)
    Mało pije, prawie w ogóle
    Główne posiłki chce spożywać przy bajkach. Czasami zje bez bajek.
    Domaga się piersi

    Nadal jest pieluchowany - nie zgłasza w żaden sposób potrzeb fizjologicznych,

    Potrzebuje snu w dzień – drzemki trwają po 2,0-3 h, czasami prawie 4 godz. (w przypadku braku drzemki lub drzemki zbyt krótkiej, w drugiej połowie dnia bardzo wczesnie zasypia), ma rozregulowany sen nocy, nie da się go przestawić na odpowiednie "tory", zasypia między 18 a 20, wstaje między 3 a 5.

    Nie ma problemów z obcinaniem paznokci, przy myciu głowy płacze i krzyczy, przy myciu zębów pozwala na mycie tylko przednich, jak chce mu się umyć tylnie zęby, to ucieka.

    Brak przesadnej negatywnej reakcji na hałas (nie boi się suszarki do włosów, wiertarki itp.)

    Odpowiada na uśmiech, ale bardzo rzadko sam z siebie się uśmiecha. Przeważnie ma poważną minę. Ostatnio (listopad) kilka razy sam z siebie, bez wyraznego powodu, do "powietrza" się uśmiechał.

    Nie lubi przytulania, które nie wynika od niego. Nie lubi, gdy przytulenie jest spontaniczne, wtedy daną osobę odpycha. Musi chcieć się przytulić. Czasami jest tak, że jak widzi, że starszy syn mnie przytula, to wtedy Wiktor też się przytuli do mnie lub do brata. Jak brat sam od siebie chce się do niego przytulić, to albo ucieka, albo nie podejdzie do niego. Ostatnio, jak mówię do niego chodz się przytul, to przyjdzie i się przytuli.

    Lubi przebywać na świeżym powietrzu spacery i zabawy na boisku-orliku

    Podczas zabaw na placach zabaw sprawia wrażenie jakby się bał. Chodzi po piasku jakby się bał. Za to lubi chodzić po małych kamyczkach, jak ma do wyboru przejście po chodniku, a kamyczki, to wybierze kamyczki

    Sam obsługuje telefon

    Samoobsługa – je łyżeczką i widelcem, ale z dużymi problemami, z łyżeczki często mu spada, przy widelcu mędzy się by daną rzecz nabić. Trzeba mu ściągać kurtkę i buty (przez chwile ściagał sam, teraz tego nie robi). Nie współpracuje przy ubieraniu, często robi jakby na złość, napina nogi, żeby nie móc mu ściągnąć spodni, albo krzyżuje nogi, jak chce mu przebrać pampersa.Wyciera pobrudzone usta w rękaw lub ręką.

    Nie interesuje go na razie nauka jazdy na rowerze biegowym

    Gdy się pobrudzi musi to wytrzeć, nie ważne w co, ważne że wytarte, często wyciera w rękawy. Jak ma np. mokrą bluzkę, to cały czas pokazuje na plamę i jej dotyka.

    Skarpety muszą być dobrze naciągnięte, bo zaraz je ściąga. Jeśli ma podwinięte spodnie lub rękawy od bluzki, to je poprawia. Nie lubi gdy spodnie opadają (lub zahaczą) o stopę.

    Jak gdzieś wychodzimy Wiktor nie chce wracać do domu, bardzo często pokazuje w która stronę chce iść, gdy mu na to nie pozwalam, to albo usiądzie na ziemi i tak siedzi obrażony, albo mnie ciągnie tam, jak się nie dam, to wtedy drze się i mnie bije

    Bardzo często gdy coś się do niego mówi, to krzyczy lub bije
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    tylkonadzis: Może być tak, czy coś powinnam zmienić?

    No sama oceń, czy wszystko wynotowałaś.

    Generalnie nie wygląda to dobrze... Widzę że bazowałaś na mojej liście dotyczącej Fryderyka - i wynotowałaś z niej bardzo dużo pozycji. Wg mnie diagnoza potwierdzi to, co tu podejrzewamy... A ci, co Ci dotychczas mówili, że nie podejrzewają u Wiktora autyzmu, niech się douczą. Jak będziesz mieć zaświadczenie z diagnozy, to możesz potem podejść do tych "mądrych" lekarek ze szpitala i pokazać im papier - oraz rzucić na odchodne, żeby zaktualizowały swoją wiedzę.
    --
  1.  permalink
    Bazowalam na niej bo byla sensowana, przerobilam ja pod nas. Pododawalam te rzeczy ktore mi sie przypomnialy.
    Musze pokazac partnerowi, moze mu sie jeszcze cos przypomni, albo razem ja jakos zmodyfikujemy.

    Mam nadzieje, ze w koncu dostane diagnoze i bede wiedziala na czym stoje, bo juz nawet partner mnie denerwuje. Mowilam mu o ABR, to po co, za drogie, ze gluchy nie jest. Powiedzialam mu ze zapisalam go do Neurologa, to sie zapytal czy sama od siebie czy jakis lekarz mi kazal. No i gada, ze lekarz mi nie da diagnozy, ze bedzie jak z uszami, w sensie ze badania wychodzily zle, a jak pojechalismy do Audiologa, to wyszly dobrze. Twierdzi ze wyrosnie z tego
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 20th 2019 zmieniony
     permalink
    tylkonadzis: Bazowalam na niej bo byla sensowana, przerobilam ja pod nas. Pododawalam te rzeczy ktore mi sie przypomnialy.

    Spoko. W końcu sama Ci listę podrzuciłam, więc nie mam absolutnie żadnych pretensji, że z niej skorzystałaś - jeżeli tak to odebrałaś. Chodzi mi o to, że bardzo dużo objawów pokrywa się z objawami Frycka - czyli że diagnoza będzie potwierdzeniem naszych przypuszczeń.

    Koniecznie niech partner rzuci na to okiem i ewentualnie doda coś od siebie, jeśli kojarzy cokolwiek dziwnego.
    tylkonadzis: Twierdzi ze wyrosnie z tego

    Ciekawe, czy wynik diagnozy otworzy mu oczy....
    --
  2.  permalink
    Zauwazylam wlasnie ze duzo sie pokrywa z Fryckiem. No zobaczymy co na to lekarze powiedza.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 20th 2019 zmieniony
     permalink
    tylkonadzis: Zauwazylam wlasnie ze duzo sie pokrywa z Fryckiem.

    Jeszcze zerknij na ten test ATEC, który wypełniałaś ostatnio (wrzucam link do tego poprawnego) - może coś dopiszesz do listy.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    Jeśli dobry terapeuta behawioralny to w końcu będą dobre rezultaty. U nas też początki były takie, że chciałam wiać, a potem już szło jak po maśle. Niestety to nie problem w behawioralnej tylko wynik naszych błędów. A tu nagle się wymaga i jeszcze nie ugina... Nam behawioralna dużo roboty zrobiła.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 20th 2019 zmieniony
     permalink
    Else: Niestety to nie problem w behawioralnej tylko wynik naszych błędów. A tu nagle się wymaga i jeszcze nie ugina...

    O to to.
    Fryderyk sprzeciwia się temu, że my mu się sprzeciwiamy. I nie dajemy się złamać, gdy płacze, bije się i krzyczy. I na razie nie może tego ogarnąć - bo przecież kiedyś to działało. Wrzasnął raz i miał co chciał, a teraz krzyczy godzinę, półtorej a my nie reagujemy.
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    mi wyszlo u marty tak:
    I. Mowa / Język / Komunikacja: 3

    II. Uspołecznienie: 17

    III. Świadomość sensoryczno-poznawcza: 11

    IV. Zdrowie / Rozwój fizyczny / Zachowanie: 19

    RAZEM: 50
    -- ;
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    Nooo. A przyjaciółka pracuje z kobietą, która ma syna Za. On nigdy nie miał terapii. Matka do dziś żyje pod jego dyktando. Jest sterroryzowana. On mówi i tak ma być. Wyludza od niej kasę. Ubrania chce tylko z danego sklepu, gdzie trzeba dojechać do innego miasta. Te zakupy mus, a być co sobotę. Każdy sprzeciw matki to awantura, terriryzowanie. Ona nigdy mu nie odmawiala. Każda histeria to było ulegnie, włączanie komputera... Byle tylko się uspokoił, uciszył... I to było "fajne" dopóki chłopak był mały. Obecnie jest nieobliczalny.

    Ewa jak na start 50 to dobry wynik.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 20th 2019 zmieniony
     permalink
    Else: I to było "fajne" dopóki chłopak był mały. Obecnie jest nieobliczalny.

    Identycznie powtarzają mi w przedszkolu. Że jak teraz nie będziemy działać, to za parę lat będzie za późno i wtedy absolutnie NIC nie da się wypracować.

    Stowarzyszenie, przy którym jest przedszkole, działa od 2001, a przedszkole od 2011. Przez tyle lat zdobyli doświadczenie, przewinęło się u nich wielu pracowników, wiele szkoleń itp. - wiedzą raczej co robią i jakie terapie działają. Dlatego ja aktualnie zaciskam zęby i robię, co sugerują.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    Trzeba tylko uważać na terapeutów idiotow, ale to w każdej dziedzinie. Nie tylko behawioralnym odbija.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    marion: Fryderyk sprzeciwia się temu, że my mu się sprzeciwiamy. I nie dajemy się złamać, gdy płacze, bije się i krzyczy. I na razie nie może tego ogarnąć - bo przecież kiedyś to działało. Wrzasnął raz i miał co chciał, a teraz krzyczy godzinę, półtorej a my nie reagujemy.

    Tak to można rozpieprzyć sobie nawet dziecko nt. U mnie zawsze były granice, nigdy nie ulegałam byle był spokój. Przy Biance to mi nawet policja stukała do drzwi...
    Nie dalej jak pół godziny temu miałam awanti bo sobie coś ubzdurała. Mało tego, byłam przeszkodą wiec zaczęła mnie wyganiać. Paluchem pokój pokazywała i tupała nogą 😂 aż się rozkręciła i najpierw mnie ciągnęła - bez skutku a potem zaczęła mnie bić😳 pierwszy raz od półtora roku. Ale u mnie to jest krótka piłka. Momentalna blokada rąk i informacja werbalna, że tak nie wolno. Jak wzięła gwizdek jaki narzędzie do bicia a potem nim rzuciła to wyniosłam do pokoju. Posadziłam na łóżku i zamknęłam drzwi za sobą. 10 minut i był spokój? Nawet nie wiem bo nie patrzyłam na zegarek. Weszłam do pokoju i wyprzytulałam.
    Jakbym poleciała klasyczną behawiorką to by jeszcze się darła.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    Oczywiście że tak można sobie każde dziecko zepsuć, z tym że dziecko NT rzadziej i mniej intensywnie reaguje na różne sytuacje np. Histerią. Dziecko z autyzmem potrafi tak dać czadu, że niektóre sytuację wręcz wymuszają by je "wyłączyć". U mnie granice są od zawsze, ale babcia... I jeszcze mi mówiła, że przy niej histerii nie ma, lub że przy niej uspokaja szybko...

    Ale to co piszesz o swojej metodzie to 7 nas tak behawiorysci robią. I ja też. I to jest właśnie metoda behawioralna.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    Else: U mnie granice są od zawsze, ale babcia...

    ja mam tak z Hubertem... a to jest masakra...
    ja tam działam intuicyjnie :P zresztą te najgorsze zachowania zostały zduszone naprawdę wcześnie. pierwsze próby bicia były jak miała jakieś 1,5 roku. raz mi okulary poleciały. pierwszy i ostatni. próby zawsze były z pozycji fotelika. al tak jak mówię szybko opanowane. 2 może 3 razy blokowałam. gorzej było z autoagrsją kiedy napieprzała głową w ścianę. gdyby nie wada i cała otoczka to nie zwracałabym uwagi, jak babcię laczkiem, ale tutaj już nie mogłam na to sobie pozwolić...
    i tak po prawdzie nie musiałam stosować nic specjalnego bo Klara to złote dziecko. u nas bardziej negocjacje, próby przekierowania uwagi. ile razy nie poszłyśmy na zajęcia bo nie dała się wyciągnąć z auta, ile razy stałam przy aucie i czekałam na zmianę zdania, to moje. ale to nam się sprawdza. i nie chodzę za nią. najpierw pokazuję gdzie idziemy. i standardowo wygaszam, najczęściej przez ignorancję, zachowania niepożądane a wzmacniam pożądane.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorBett
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    Tylkonadzis - a co to oznacza, że umie obsługiwać telefon???
    -- [/url]
  3.  permalink
    Brett, ze wlaczy sobie aparat, zrobi zdjecie, nagra jakis film, czasem uda mu sie usunac, poprzestawia cos w ustawieniach, wlaczy gre, wyjdzie z tej gry.
    --
    •  
      CommentAuthorBett
    • CommentTimeNov 20th 2019
     permalink
    To w pierwszej kolejności zabrałabym mu dostęp do telefonu. I nie żartuję tutaj. Jak można 2latkowi telefon dawać? Pomijając już to, że ten dwulatek nie funkcjonuje tak, jak powinien..
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 21st 2019 zmieniony
     permalink
    elfika: i tak po prawdzie nie musiałam stosować nic specjalnego bo Klara to złote dziecko

    Nie można porównywać dzieci do siebie, a tym bardziej na odległość sugerować, co dla którego będzie dobre lub nie.

    Frycek ma napady z byle powodu - i poradzić sobie z nimi baaardzo trudno. Nawet doświadczeni specjaliści nie zawsze dają sobie z nim radę.
    Ja wciąż czekam na poprawę jego zachowania - bo to, co mamy teraz, to jest reakcja na terapię (która ma zasady, a które Frycek musi nauczyć się przestrzegać) oraz reakcja na nową placówkę, nauczycieli. Kończymy dopiero trzeci miesiąc w przedszkolu, a to naprawdę nie jest długi okres czasu - ja np. nie znam jeszcze (choćby z imienia) wszystkich terapeutów.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 21st 2019
     permalink
    No dokładnie. Klara to jak mówisz "złote dziecko", więc yc może terapia behawioralna nie jest konieczna. Jednak jak są takie trudne zachowania jsk u Frycka, czy u Dawidka były to właściwie innej rady nie ma. Mój syn ogólnie jest bardzo opozycyjno buntowniczy i ogólnie odporny nawet na behawioralne metody, więc nie ma się co cyryolic. A dodam, że mój syn w bazie swoich ulubionych terapeutek ma właśnie behawioralne i logopedke... Czyli chyba nie ma co demonizowac
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeNov 21st 2019
     permalink
    Złote dziecko, nie znaczy, że nie ma trudnych zachowań czy nie wybucha z byle powodu. Wręcz mamy tego coraz więcej. Zaczęły pojawiać się negatywne reakcje na zmienne.
    Else, nie wiem czy nie ma co demonizować bo tak naprawdę metoda zbiera niezłe żniwa w postaci PTSD, tylko się o tym szerzej nie mówi...
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 21st 2019
     permalink
    Elgika, ja wiem ze złote dziecko nie oznacza, że bez problemów. Inaczej nie byłoby diagnozy. Ale autyzm autyzmowi nierówny. Ja osobiście mało znam dzieci, którym zaszkodziła terapia behawioralna, a naprawdę trochę tych ludzi znam. Znam też osoby, które z tej terapii zrezygnowały bo nie trafiły na terapeute behawioralnego lecz na tyrana behawioralnego. Ale myślę, że rodzic też ma oczy i widzi. Z tego co wyżej napisałaś to sana eoriwadzasz metody behawioralne, bo u nas tak to właśnie wygląda. I tak też wyglądało w przedszkolu. Ja nie wiem skąd Ty bierzesz te teorie że terapia behawioralna jest tak straszna. Owszem wiele lat temu ciężko było trafić na terapeutę, a nie tresera, czy tyrana. Obecnie nie ma tragedii. Ja już miałam 3 terapeutki dla syna, dwie naprawdę genialne. 1 do dupy to bardzo szybko się rozstalysmy. Ale też znam matkę która zrezygnowała z metody krakowskiej bo terapeutka była bardzo niecierpliwa, wpłynęła na dziecko tak traumatycznie że se dzieciak Real włosy z głowy. Także przy każdej metodzie trzeba być czujnym, obserwować dziecko i każdego terapeutę.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeNov 21st 2019
     permalink
    Być może to co się teraz łowicki pokłosie pierwszych prób tej metody wiele lat temu. Jednak na grupie przewija się temat w kontekście brutalności...
    Metoda krakowska też jest przemocowa. Na turnusie musiałam panią stopować bo mimo mojej obecności stosowała przymus fizyczny...
    ja miałam to „szczęście”, że Klara przez pierwszy rok terapii nie dawała mi wychodzić. Toteż większości terapeutów z za życiem (połowa z ppp) podziękowałam. Szczególnie kretynie od si stosującej holding bez konsultacji ze mną, w mojej obecności. Jak jej powiedziałam, że mi się to nie podoba to stwierdziła, że ona ma 15 lat doświadczenia, a w ogóle to ona nie ma czasu podążać 🙄
    Obecnie mamy w sumie 3 terapeutkę si, 4 logopedkę, tyflo i psycholożka bez zmian. Klara wszystkie uwielbia do tego stopnia, że się do nich tuli. Każda wzięła sobie do serca moje prośby i sugestie, a psycholożka przyznała, że Klara nie jest materiałem na klasyczną behawiorkę.
    I co do tego, że ja stosuję behawiorkę. W zasadzie wszystko co kształtuje zachowania można nazwać behawioryzmem jak sama nazwa wskazuje. Tylko, że terapia behawioralna stoi na kiju i marchewce. Może to co Wy macie to lekka modyfikacja?
    Ja wiem, że siłą rzeczy stosuje metody, które stosuje się w pracy z psami (podstawy psychologiczne są te same co u ludzi). A te nazywają się metodami pozytywnymi bo uwaga- klasyczna behawiorka się nie sprawdzała i powodowała więcej złego niż dobrego. Np wyuczona bezradność, z której droga do agresji jest bardzo krótka.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 21st 2019
     permalink
    Ja w ogóle, aby dobrze współpracować z terapeutami sana wybrałam się na szkolenie z behawioralnej i tam pokazywano nam zupełnie inne badania. Jako najbardziej skuteczne. Były to badania naukowe. Ja widzę po Dawidzie, że mu absolutnie nie szkodzi. Jest dzieckiem optymistycznym, szczęśliwym... A że początkowo się buntowal i płakał
    On też płakał i się buntowal na logopedii i si... A potem na rehabilitacji. A tus tak rozpierdzielal, że go wycofali i zaczęli od przygotowania indywidualnego.

    U nas też jest tak, że miasto małe i drogą pantoflową ludzie przekazują sobie kogo unikać czy o kogo się starać.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeNov 21st 2019
     permalink
    Ja to nawet nie wiem czy u nas jest choć jeden certyfikowany terapeuta behawioralny. TUS (i PD w jednym) jest cała jedna, terapeutka wzroku wychodząca poza tyflo i mająca gabinet zginęła w w sierpniu w wypadku, gabinety si może są 3 i wszystko obłożone... także ten... bida z nyndzom.
    Poza tym w mojej miejskiej wsi większość terapeutów wyżej sra niż dupę ma 🤷‍♀️
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 21st 2019
     permalink
    U nas jeśli o behawioralnych to trochę jest, że, względu, że nasza szkoła specjalna dba o to. Niestety w miarę rosnącej liczby dzieci potrzebujących to ciągle za mało. Si i nas lichawo. Nie dość że słabo wyszkoleni terapeuci, to znaleźć miejsce graniczy z cudem. No chyba, że prywatnie. Tus też o kant dupy rozbić, ale mimo to Dawid czerpie korzyści z tego niby TUSu więc musi wystarczyć. Terapia zajeciowa super u nas. Rehabilitacja też. Logopeda najlepsza, ale też musiałam szukać bo o dobrego logopede trudno.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 22nd 2019 zmieniony
     permalink
    Wczoraj byłam z dzieciakami na kontroli u stomatologa. Frycek był pierwszy raz i nastawieni byliśmy na cyrki i ogólnie porażkę, że nic z tego nie będzie, ale udało się bez awantur.

    Henry na fotelu zasiadł pierwszy, aFrycek go obserwował. Potem przyszła kolej na niego - sam nie usiadł, z mężem na kolanach też zbytnio nie chciał, ale na mnie już się ładnie rozłożył. Chwilę go lekarz pozaczepiał (świetny facet!, do którego z mężem od lat chodzimy), potem w formie zabawy kazałam mu buzie otwierać i mówić AAA, no i ostatecznie na raty udało się zrobić przegląd paszczy. Lekarz potwierdził moje obserwacje, że coś się dzieje w górnych piątkach. Jednak nie ma opcji, by próbował te zęby leczyć Fryckowi, zważając na jego stan. Obiecał, że popyta wśród znajomych lekarzy, ale coś mu się kojarzy, że w Szczecinie i w Poznaniu są ponoć placówki, które podają narkozę i robią wtedy na raz wszystkie zęby, które wymagają leczenia.

    Także czekają nas dalekie wyjazdy - nawet jeśli bym odpuściła te mleczaki (a pewnie nie zrobię tego i będzie miał leczone), to potem przy stałych zębach zapewne trzeba będzie daleko jeździć do specjalistycznych placówek stomatologicznych.
    --
  4.  permalink
    Tez powinnam isc z Wiktorem do dentysty, bo ma osad i widzialam ze w dwoch zebach cos sie dzieje, na bank nie da sobie zobaczyc, bo nawet u lekarza zaciska zeby i nie pokazuje gardla.

    Padne z tym moim facetem. Pokazalam mu liste, powiedzial ze zgadza sie z tym. Dzis rano mowi, ze przeciez Wiktor reaguje jak sie do niego mowi podczas zabawy (zazwyczaj trzeba do niego powiedziec dwa, trzy razy zeby zareagowal) i ze co ja od niego chce, ze te punkty co wypisalam to latwo "obali", jemu sie tylko nie podoba to, ze on nie mowi. Twierdzi ze jak bede pisac nieprawde, to postawia zla diagnoze. Nie da sie z nim dogadac.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeNov 22nd 2019
     permalink
    Mój młody ostatnio wrócił ze szkoły z zalakowanymi zębami. Bo mają dentysta na miejscu. Byłam w szoku bo my na przegląd jeździmy do Bydgoszczy do poradni dla dzieci niepełnosprawnych, gdyż w razie W podają znieczulenie ogólne. Póki co młody żeby ma zdrowiutkie. Nigdy nic nie musieliśmy robić, ake byłam pewna że sobie nie da. No i w szkole zawsze profilaktycznie 2x w roku przegląd mają. Jakie było moje zdziwienie jak on wrócił że szkoły z tymi zębami zalakowanymi... Podobno usiadł na ochotnika jako pierwszy.


    Tynkonadzis. Ty rób swoje. Nikt zdrowemu dziecku diagnozy nie da. A nawet jsk zajdzie pomyłka, to przecież mu tego autyzmu nie wszczepią. Jedyne z czym się to wiąże to terapia. Ale ona przecież szkodliwa nie jest. Ma wspomóc rozwój. Ja też się do 3 roku życia Dawida ludzilam że to pomylka. Ze po 3 rz on zacznie funkcjonować normalnie... No i ma 8 lat i nadal jest autystyczny...
    --
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.