Witajcie! Chciałabym zaprosić wszystkie Mamusie, których dzieciaczki, tak jak moja Marysia, urodziły się z wadami. Przeszukałam to forum i nie udało mi się znaleźć podobnego tematu dlatego odważyłam się napisać...a dlaczego? bo wiem jak trudno jest pogodzić się z faktem, że to właśnie moje dziecko jest chore i dodatkowo jak ważne jest wsparcie i rozmowy z osobami, które mają dzieci z "problemami"...
Moja Marysia ma teraz 6,5 miesiąca. W wieku 3 miesięcy zdiagnozowano u Niej zaćmę wrodzoną jednooczną. Był szok, łzy a później moment przebudzenia i załatwiania wizyt lekarskich, operacji, itp. Sytuacja teraz jest już opanowana, córka widzi i jest w trakcie rehabilitacji (finisz za 6 lat!!!) nosi soczewkę kontaktową i zdrowe oko ma zaklejane na 7,8 godzin dziennie. Nie muszę chyba pisać, że czasami jest mi ciężko, bardzo ciężko ale z drugiej strony jestem dumna, że nie poddajemy się i ciągniemy to wszystko do przodu...dla Niej, Naszej Ukochanej Marysi
moja 11 letnia Małgosia urodziła sie z naczyniakiem płaskim i jamistym. naczyniak nieszczesliwie umiejscowił sie na sutku i w gruczole piersiowym wiec z racji tego, ze to dziewczynka nikt nie chciał podjac sie laseroterapii. trafilismy w koncu do Gdanska do specjalisty od naczyniaków ( my na południu w górach mieszkamy), który stwierdził, ze tzrba czekac i obserwowac, ze wg niego sam sie wchłonie a jak nie to ona poleca klinike w Berlinie Naczyniak rósł gdzies do 4-5 roku zycia, potem sie zatrzymał az w koncu zaczał zanikac. dzis po naczyniaku płaskim nie ma sladu został jamisty, ale tez juz mocno zminimalizowy.
Małgosia w ogóle jest wczesniakiem, do 3 roku zycia walczylismy z wadami wczesniaczymi - rertinopatia, nietolerancja glutenu, wady serca, które na szczescie same sie wyrównały
teraz ma 11 lat i jest madra i mocno pyskata rezolutna dziewczynka,a z równowagi potrafi mnie wyprowadzic jak nikt inny
Witam się i ja Faktycznie nie było tu takiego wątku - belly fajnie, że go założyłaś Gratuluję Wam wspaniałych dzieciaczków moonia, a Tobie dodatkowo urwiska w brzuchu. Belly - najważniejsze, że Malutka daje radę i wyjdzie na prostą.
O nas mogłabym napisać epopeję, ale w skrócie mam synka prawie 2,5 letniego z wadą centralnego układu nerwowego. U nas życie toczy się wokół rehabilitacji i czy zastawka komorowo-otrzewna nie zaszwankuje powodując ciśnienie wewnątrzczaszkowe. Musze się zebrać, aby opisać naszą historię, ale nie mam siły na razie.