Zarejestruj się

Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.

 

Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.

    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 28th 2018
     permalink
    Ewasmerf: Ale wyrob te orzczenia

    W lutym będziemy robić ponowną diagnozę (w Poznaniu). Mam nadzieję, że orzekną autyzm. Stwierdzenie "mam nadzieję" jako matki, może wydawać się nie na miejscu, ale mimo, iż jestem laikiem, to wg mnie objawy sa jednoznaczne.
    Po diagnozie będę załatwiać 'niepełnosprawność'.
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeNov 28th 2018 zmieniony
     permalink
    Moim zdaniem Fryc ma autyzm. Z Twojego opisu itd.
    Naprawde autyzm to nie sa kiwajace sie dzieci za szyba. Spora czesc autystow jest "zupelnie zwyczajna", ot w 3 kluczowych sferach ma problemy i tyle.
    -- ;
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 28th 2018
     permalink
    Ewasmerf: Moim zdaniem Fryc ma autyzm. Z Twojego opisu itd.

    Moje zdanie jest podobne.
    Mąż długo wypierał tą myśl, ale ostatnio widzę, że zaczyna do niego docierać...
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeNov 28th 2018
     permalink
    Ja dziś robiłam badanie słuchu u mojego w związku głuchych i tam przemiła pani fajnie się nami zajęła.
    Była tylko w szoku że bardzo szybko u nas postawiono diagnozę i nie musieliśmy jechać do Mikoszowa na diagnozę.

    Teraz pytanie czy Fryc nie cofnie się w tym przedszkolu, bo co czytam to panie są tylko po pedagogice, nie ma oligofrenopedagogika. Czy jego agresja nie będzie rosła, i nie daj Boże coś się komuś stanie.

    A Marion, a czy coś wiesz na temat diety? Ja nie jestem jakimś mega zwolennikiem, ale mój po wyeliminowaniu laktozy przestał rzucać zabawkami gdy był zły. A od września jesteśmy bez glutenu i też widzę mega i szybkie postępy.
    I co z integracją sensoryczną? Robiłaś diagnozę? Bo to robisz osobno.
    I eeg?
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 28th 2018
     permalink
    Dagus - Fryc dopiero w przyszłym roku pójdzie do przedszkola. Do grupy integracyjnej. U mnie w mieście są dwie takie placówki - więc wybór mały. Nie będę mogła wybrzydzać, bo nie będzie jakiegoś specjalisty, który być tam powinien.

    Co do diety - robiłam mu pakiet badań z krwi odnośnie celiakii. Wyszedł negatywny. Co do eliminacji jakichś produktów z diety, to raczej nie przejdzie. Fryc jest bardzo wybrednym niejadkiem. Je tylko suche bułki, jogurty, kabanosy, pierogi, rosół, makaron z kurczakiem w sobie smietanowo-szpinakowym, jabłka, banany, arbuzy, orzechy. Jeśli mu zabiorę gluten i laktozę, to co będzie jadł?
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeNov 28th 2018
     permalink
    Mój też jest wybiórczo i je mniej niż twój :)
    Ale to tylko moja sugestia oczywiście.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 28th 2018 zmieniony
     permalink
    Czytałam o tych dietach eliminacyjnych. Ale nie chce działać na czuja i odbierać mu część produktów skoro i tak niewiele je. Będę powoli robić mu kolejne badania, żeby cokolwiek potwierdzić. Na raz nie dam rady, bo wszystko robię prywatnie, a to sa znaczne koszty. Mam listę od dietetyka klinicznego i powoli sprawdzamy.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 29th 2018
     permalink
    dagus84: nie ma oligofrenopedagogika

    Znalazłam placówkę, w której jest taki specjalista. To przedszkole specjalne - przyjmują dzieci od wieku 2,5 roku - ponoć są miejsca.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeNov 29th 2018
     permalink
    Marion - wow. Super kadra!
    --
    •  
      CommentAuthorMrsHyde
    • CommentTimeNov 29th 2018
     permalink
    to może próbuj już teraz? ciekawe tylko czy bez orzeczenia przyjmą
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 29th 2018
     permalink
    Już dzwoniłam - jestem umówiona na rozmowę z dyrektorką na wtorek. Pytała o orzeczenie z PPP, a ja mam tylko "opinię o potrzebie WWR"... Wezmę wszystkie papiery jakie mam i zobaczymy.

    Szkoda, że nie wiedziałam o nich wcześniej. A tak, jeśli się uda, znów trzeba będzie zmienić placówkę i Frycek znów będzie musiał się adaptować do nowych warunków.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeNov 29th 2018
     permalink
    A ty nie masz kształcenia specjalnego oprócz wwr??

    Treść doklejona: 29.11.18 12:01
    I tak poczytałem sobie wstecz historie Fryca i to już tyle trwa :/ niby wszystko jasne a jednak o wszystko trzeba walczyć i prosić :(
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 29th 2018 zmieniony
     permalink
    No bujamy się strasznie długo...

    W styczniu była wizyta u terapeuty SI, w marcu neurologopeda (obaj skierowali nas do psychiatry). W kwietniu psychiatra. W czerwcu diagnoza. Końcem czerwca złożyłam dokumenty w PPP. Potem wakacje czyli zastój. Opinię z PPP dostałam na początku września - miała błędy, więc czekałam na poprawki. W międzyczasie rozmawiałam z przedszkolem integracyjnym w temacie zajęć "za życiem" - po 2 miesiącach rozmów ostatecznie mi odmówili i skierowali do innej placówki (Szkoły Specjalnej). I w tej szkole wreszcie się nami zajęli (praktycznie od ręki) i jeździmy od poniedziałku na zajęcia. Plus zajęcia z WWR (5 h) w innej placówce.
    No. Także szmat czasu minęło...

    Nie mamy KS.
    To moje PPP jakieś ciulowe jest. Błędy w opinii zrobili. O programie "za życiem" ani słowem nie wspomnieli. A KS to też ich działka?
    Ja dowiaduję się tu od Was najwięcej... Za co dziękuję Wam bardzo :flowers:
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeNov 29th 2018
     permalink
    Ja nie pamiętam tylko czy na jednym wniosku czy na dwóch oddzielnych daje się wwr i ks. Mi wszystko dał psycholog do podpisu i zapewnił mnie że będzie walczył o nw tj nauczyciel wspomagający. I na jednej komisji to rozpatrują.

    Treść doklejona: 29.11.18 13:12
    Bo w ks jakby był zapis o nw to Przedszkole publiczne musi takowego zatrudnić.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 29th 2018 zmieniony
     permalink
    Dagmara - u Was może było inaczej, bo Janusz starszy jest. Z tego co widzę diagnozę miał już w wieku skończonych 3 lat - Fryderyk w wieku 2 lat i 2 mies.
    A kształcenie specjalne i nauczyciel wspomagający są chyba przeznaczone dla dzieci w wieku > 3 lat uczęszczających do przedszkola.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeNov 29th 2018
     permalink
    Hmmm, może masz rację.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 29th 2018 zmieniony
     permalink
    Taki dokument mam z PPP. Na kolejnych stronach "diagnoza" i "zalecenia". I tyle.

    https://28dni.pl/pictures/2738368.jpg
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeNov 29th 2018 zmieniony
     permalink
    Doczytałem że: W przypadku rekrutacji do przedszkola specjalnego niezbędne jest orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.
    http://moveri.pl/2017/08/10/kto-i-kiedy-moze-otrzymac-orzeczenie-o-potrzebie-ksztalcenia-specjalnego/

    A drugie to: ks dotyczy tylko czasu od przedszkola, ale można mieć ten dokument już wcześniej tj marzec kwiecień aby był dostarczony w czasie rekrutacji do przedszkola. Tzn dziecko może być poniżej 3 roku życia.
    https://www.portaloswiatowy.pl/pomoc-psychologicznopedagogiczna/od-jakiego-wieku-dziecka-poradnia-moze-wydac-orzeczenie-do-ksztalcenia-specjalnego-13377.html
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeNov 29th 2018
     permalink
    Będę na rozmowie z dyrektorką, to dopytam. Jeśli będzie trzeba coś dodatkowo załatwić, to wrócę do PPP.
    --
    • CommentAuthorjagodalg84
    • CommentTimeNov 29th 2018
     permalink
    Kurcze, ile ścieżek trzeba wydreptac, żeby coś załatwić. Znajoma ma 3 latka i chodzi do takiego przedszkola, tylko nie wiem czy specjalne czy integracyjne. Ostatnio mówiła, że nie chcieli jej przyjąć do specjalisty, bo wg ustawy za życiem ma takie prawo, paranoja...
    -- <a href="https://www.suwaczki.com/"><img src="https://www.suwaczki.com/tickers/f2w33e3kdwlz516v.png" alt="Suwaczek z babyboom.pl" border="0"/></a>
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeDec 4th 2018
     permalink
    Daj znać Marion jak po rozmowie? I jak na terapii jest??
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeDec 5th 2018
     permalink
    dagus84: Daj znać Marion jak po rozmowie?

    Fryderyk tylko do końca roku chodzi do obecnego żłobka. Od 2 stycznia będzie w przedszkolu (przyjmują od wieku 2,5 roku) w grupie specjalnej (dzieci z różnymi niepełnosprawnościami – umysłowymi i fizycznymi: autyści, dzieci niemówiące, a nawet dzieci leżące).
    Znowu zmiany... :confused:
    dagus84: I jak na terapii jest??

    Słabo...
    Ma bardzo tam duże wahania nastrojów – chwilę radosny, ciekawski, a za moment wpada w histerię, bo za dużo wrażeń i bodźców. Tracimy 15-20 minut na uspokojenie, po czym po 20 minutach „terapii” ponownie histeria. I tak w kółko.
    A najgorzej jest z logopedą. Mieliśmy dopiero dwa spotkania, ale nie wiem co mu nie pasuje – miejsce, czy logopeda, bo dwa razy NIC nie dało się z nim zrobić, ponieważ na obu zajęciach bite 60 minut darł się (dosłownie!), rzucał po podłodze, odbijał od ściany do ściany (wygląda to jakby był w jakimś szale, bo nie dociera wtedy do niego nic). Ani minuty nie odpuścił – dwa razy po godzinie ten sam scenariusz. Dopiero jak widział, że idę po jego buty uspokajał się, bo wiedział, że koniec i za chwilę wychodzimy.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeDec 5th 2018
     permalink
    Marion, u nas rok temu zajęcia si tak wyglądały, niestety przeszło po 4 czy 5 miesiącach. Zajęcia w domu z panią terapeutką też nie były od początku różowe, długo trwało, nawet mam drzwi w zawiasach rozwalone bo tak nimi trzaskał. Ogólnie pół roku to trwało zanim coś ruszyło na lepsze.
    Tak mniej więcej od 2,5 do 3 lat i 3 mscy mój syn był jak zwierzątko ;/ I wiem że agresja u niego tj rzucanie przedmiotów skończyło się jak zabrałam mleko i mocno ograniczyłam cukier tj ciastka. Wtedy ruszył mową, zaczął naśladować, powiedział w końcu MAMA do mnie.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeDec 5th 2018 zmieniony
     permalink
    dagus84: skończyło się jak zabrałam mleko i mocno ograniczyłam cukier tj ciastka

    A robiłaś badania w kierunku nietolerancji laktozy? Z tego co widzę, badanie w tym kierunku (analiza polimorfizmów genu LCT ) kosztuje ok. 250-300 zł w zależności od laboratorium.
    Zabrałaś tylko mleko czy też cały nabiał? Bo mój mleka nie pije w ogóle - odstawił się od piersi sam w wieku 10 mies. i od tamtej pory nie tknął mleka MM. Jeszcze rok temu zjadał chętnie serki ziarniste, a teraz tylko jogurty mu zostały.
    .
    .
    Żałuję bardzo że rozstajemy się z obecnym żłobkiem - była super atmosfera i przepływ informacji rewelacyjny (m.in. kontakt sms'owy natychmiastowy, ale i codziennie zdana relacja co i ile zjadł, jak się zachowywał, ile spał itp.). Dyrektorka bardzo pomocna - podpowiadała różne rozwiązania a propos Frycka, dawała namiary na badania i specjalistów. Wczoraj wspomniała mi o biorezonansie magnetycznym - że jej córce (z zaburzeniami SI) wyszły m.in. alergie, które po leczeniu spowodowały poprawę u córki. Jak myślicie - spróbować?

    Przed lutową diagnozą muszę jeszcze zrobić Fryckowi EEG głowy i badanie słuchu. I może uda się pobrać krew na boreliozę - w bo w tym roku dwa kleszcze złapał. U nas jakieś fatum - w lecie pozytywny wynik badań na boreliozę wyszedł Heniowi, a w listopadzie mnie :cry:
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeDec 5th 2018 zmieniony
     permalink
    Ja robiłam tylko test na alergie. Ale ponoć mleko i cukier działają na autystów bardzo mocno bo stają się bardzo nadpobudliwe.

    To jest ze strony fb.
    1. DIETA
    a. podstawowa:
    -bez glutenu
    -bez mleka i jego przetworów
    - bez cukru
    - bez żywności przetworzonej
    b. rozszerzona czyli z dodatkowymi wykluczeniami (niektóre dzieci musza i taką, ale nie wszystkie) :
    - bez skrobi
    - bez owoców (fruktoza)
    - bez pokarmów na ktore jest nietolerancja IgG (sprawdzamy ją badaniem typu ImuPro Complete /dawniej ImmuPro300/ lub innymi porównywalnymi. Ważne by było to badanie na jak największą ilosc pokarmów, ponieważ robienie go ma sens tylko wtedy, kiedy wprowadzimy na jego podstawie dietę eliminacyjno- rotacyjną)

    2. BADANIA
    po za wszelkimi ktore mozemy zrobić na NFZ (wszystkie przesiewowe oraz w poradniach do ktorych zechcą nam pediatrzy wypisac skierowania i ktore trzeba "odfajkowac", mimo ze najcześciej wszystko w nich wychodzi ok. ):

    - absolutnym minimum na początek jest badanie OAT lub Organix lub ONE
    OAT -najtanszy i jednoczesnie o największej liczbie badanych parametrow robi laboratorium Great Plains w USA. Najłatwiej i najtaniej jest zrobic go za posrednictwem Vega Medica w Warszawie.
    Dzięki temu badaniu wiemy czy jest candida, clostridia, inne bakterie, szczawiany, jak pracują mitochondria, cykl krebsa, przemiany kwasów tłuszczowych itd czyli wiemy co idzie "na pierwszy ogień"
    UWAGA: jeśli ktoś zamierza leczyc u dr. C. należy poprosić dr. o dobór badań, pani doktor nie uznaje badania OAT !

    - CSA – to juz bardziej szczegółowe badanie stolca wraz z dołaczonym, jesli jakies patogeny zostana znalezione, antybiogramem (można zrobić tez tańsza opcje- CSA microbiology-650 zł za posr. Arcana)
    Kolejnym bardzo wartościowym diagnostycznie badaniem jest badanie uBiome- przydatne a być może niezbędne na dalszym etapie leczenia, kiedy to co wyszło w pierwszych badaniach jest już przeleczone.

    To jest takie minimum które można i warto zrobić MOIM ZDANIEM
    Niektórzy lekarze maja swoje ulubione zestawy badań różniące się od tych wymienionych...ja napisałam na podstawie mojego własnego doświadczenia ( tak bym zrobiła mądrzejsza o wnioski ze swoich błedów, wiedzę co przyniosło sukcesy ).
    Kolejnym krokiem szczególnie w trudniejszych przypadkach nie poddających się podstawowemu leczeniu warto zrobić panel genetyczny- najtaniej w firmie MTHFR Genetics UK .

    Mówią że autyzm należy leczyć od jelit, bo jelita nie są szczelne. Że mogą być pasożyty itp. Wiem że trzeba robić test na candidie, bo ona dużo miesza w zachowaniu.
    .
    Ja badanie słuchu zrobiłam rok temu ale mój sobie dał nic włożyć do ucha. No i teraz się udało, ale wiesz, 4 latek już trochę więcej rozumie. Może zrób prywatnie abr?? W spaniu nocnym. Bo pół godziny nie moze się ruszać.
    A eeg to kochana w waszym przypadku to chyba tylko w domu w nocy. Ale musi być faza zasypiania, spania i wybudzania.
    --
    • CommentAuthorGabcia_I
    • CommentTimeDec 5th 2018
     permalink
    Powiem Wam, że mój bez zaburzeń a logopedę miał po 30 min. Pod koniec już protestował albo olewal i odchodził do zabawek więc nie miało to sensu dłużej. Zajęcia od 17-tej to był ciągły bunt bo zwyczajnie był zmęczony. Musiałam sie wstrzelic do max 16:00
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeDec 5th 2018
     permalink
    Gabcia, z tym masz rację. Mój pracuje najlepiej po 17.00. Po przedszkolu tj o 15.00 jest anty na terapię. Lub rano jest też fajnie.
    --
    •  
      CommentAuthorobe
    • CommentTimeDec 5th 2018
     permalink
    Mój synek ma logopedę w żłobku (z programu UE), nie lubi jej ewidentnie (ja zresztą też) i od września nie odezwał się do niej ani raz ;) Kobieta nawet usiłowała mi wmówić, że dziecko nie wydaje żadnych dźwięków. Faktem jest, że nie mówi za wiele ale do niej nawet się nie uśmiecha ;) Bez sensu taka obserwacja :(
    Mamy zalecenia korzystać z Cieszyńskiej i pojechać do Kajetan zbadać słuch.
    .
    marion, biorezonans to ściema :(
    -- Swoje trzy grosze każdy uważa za najlepszą mo
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeDec 5th 2018 zmieniony
     permalink
    dagus84: To jest ze strony fb.1. DIETA

    Jeśli mojemu zabiorę laktozę, gluten, skrobię i owoce, to będzie żył powietrzem...
    Poza tym robiłam badanie w kierunku celiakii (przeciwciała przeciwko transglutaminazie tkankowej w klasie IgA i IgG oraz przeciwciała przeciwko endomysium i gliadynie w kl. IgA i IgG) i wyniki wyszły ujemne, więc po co mam mu ten gluten zabierać?
    dagus84: 2. BADANIA

    Rozmawiałam z dietetykiem klinicznym - babka z wiedzą. Kazała robić badania po kolei - od tych podstawowych (skierowanie od pediatry), przez te dostępne w Polsce (od najtańszych do najdroższych) i na końcu dopiero specjalistyczne (koszt >1000 zł, z wysyłką próbek za granicę).
    dagus84: UWAGA: jeśli ktoś zamierza leczyc u dr. C. należy poprosić dr. o dobór badań, pani doktor nie uznaje badania OAT !

    To mnie zawsze śmieszy, ale i szokuje za razem - rodzic wypruwa sobie żyły, robiąc badanie za kilkaset złotych, a pani doktor fuczy, że nie uznaje. Żenada... To jest czasem żerowanie na ludzkiej naiwności i chęci pomocy dziecku za wszelką cenę - rodzić chce dobrze, więc zapłaci.
    dagus84: Mówią że autyzm należy leczyć od jelit, bo jelita nie są szczelne. Że mogą być pasożyty itp. Wiem że trzeba robić test na candidie, bo ona dużo miesza w zachowaniu..

    Badałaś?
    U nas candida wyszła OK, ale jaja glisty się pokazały. Póki się robala nie pozbędziemy, (a jesteśmy w trakcie), to nie ma sensu pchać się w dalszą (drogą) diagnostykę.
    dagus84: Ja badanie słuchu zrobiłam rok temu ale mój sobie dał nic włożyć do ucha. No i teraz się udało, ale wiesz, 4 latek już trochę więcej rozumie. Może zrób prywatnie abr?? W spaniu nocnym. Bo pół godziny nie moze się ruszać.A eeg to kochana w waszym przypadku to chyba tylko w domu w nocy. Ale musi być faza zasypiania, spania i wybudzania.

    No u nas takie badania (słuchu i EEG), to też tylko na śnie by musiały być. Podzwonię i popytam - może ktoś zgodzi się przyjechać do nas i podczas drzemki, w któryś weekend się uda.
    Mam EEG głowy w pakiecie medycznym z pracy - ale pewnie do domu nie przyjadą i we śnie nie zbadają. Zadzwonię i dopytam.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeDec 5th 2018 zmieniony
     permalink
    obe: marion, biorezonans to ściema :(

    Człowiek wszystkiego się chwyta....
    Gabcia_I: mój bez zaburzeń a logopedę miał po 30 min. Pod koniec już protestował albo olewal i odchodził do zabawek więc nie miało to sensu dłużej.

    Mój tylko wrzeszczy - nic go nie interesuje, nawet zabawki.
    Gabcia_I: Zajęcia od 17-tej to był ciągły bunt bo zwyczajnie był zmęczony. Musiałam sie wstrzelic do max 16:00

    U nas nie ma szans - wszelkie zajęcia zaczynamy najwcześniej o 17:00 - a i o 19:00 się trafiają. Jestem świadoma, że o tej porze jest zmęczony i to się przekłada na jego skupienie. Ale nie dam rady inaczej...
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeDec 5th 2018
     permalink
    biorezonans to sciema!
    Moj Piotrek tez nie chcial cwiczyc z logopeda w przedszkolu, ale z ta z poradni uwielbial cwiczyc. Czasem tak jest, zwlaszcza dzieci z autyzmem takie sa - jak ktos im nie podpsauje to sory. Poprobuj, a jak nie to daruj sobie, albo zmien logopede, jesli mozliwe.
    -- ;
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeDec 5th 2018 zmieniony
     permalink
    Ewa - logopedę mamy z programu WWR. Nie wiem, czy jest inna w tej samej placówce - zapytam.
    .
    Dagmara - jutro Ci napiszę dokładnie, jaką "ścieżkę" badań zaproponowała nam dietetyczka.
    --
    •  
      CommentAuthorobe
    • CommentTimeDec 5th 2018
     permalink
    Marion, załatw sobie skierowanie i zróbcie badanie słuchu i EEG w Kajetanach. Oni tam mają zupełnie inne możliwości, podejście i sprzęt. Oraz robią badanie we śnie :)
    -- Swoje trzy grosze każdy uważa za najlepszą mo
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeDec 5th 2018
     permalink
    obe: zróbcie badanie słuchu i EEG w Kajetanach

    Nie ma opcji - za daleko. Mi Fryderyk szaleje w aucie, jak ma 160 km do Poznania dojechać...
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeDec 5th 2018
     permalink
    Ja tylko wkleiłam z str o autyźmie jakie badania proponują. Wiem że dieta u ciebie to problem.
    Ja nie badałam go pod kątem pasożytów itp. Ogólnie mało mi się go badało, tylko krew, usg brzucha przez przypadek, rezonans mag., eeg dwa razy, nawet genetyka nie mamy ani badań metabolicznych.
    Ja kochana zrezygnowałam z glutenu ale mój nie je chleba więc jest spoko, makarony, ryże, ciastka to wszystko jest na bezglutenie. Mleka nie pije ale je monte, sera nie lubi. A cukier to tyle co w tych bezglutenowych ciastkach jest.
    .
    Ja wiem że jesteś anty fb, ale wierz mi że są fajne grupy wsparcia, można o wszystko zapytać, gdzie co i jak. Pomyśl nad tym.
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeDec 5th 2018
     permalink
    czytalas kiedys sklad bezglutenowych ciastek, mak i chlebow?
    Jedyne co to mozesz upiec sama, wtedy bierzesz maki bg i masz sklad ok, ale te kupne to sam syf.
    -- ;
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeDec 5th 2018
     permalink
    Ja tylko ciastka kupuje, bo chleba nie musze piec bo mój nie je pieczywa.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeDec 5th 2018 zmieniony
     permalink
    Ewasmerf: czytalas kiedys sklad bezglutenowych ciastek, mak i chlebow?Jedyne co to mozesz upiec sama, wtedy bierzesz maki bg i masz sklad ok, ale te kupne to sam syf.

    W ciąży z Fryckiem miałam cukrzycę (od 37 tc na insulinie) - po chlebie dla diabetyków miałam o wiele gorsze wyniki pomiarów cukru, niż po chlebie pszennym czy wieloziarnistym...
    dagus84: nawet genetyka nie mamy ani badań metabolicznych.

    My skierowanie do genetyka i poradni metabolicznej dostaliśmy od psychiatry - wizyta była na NFZ, więc czas oczekiwania na terminy był długi. W obu przypadkach po ok. pół roku. Ale przynajmniej te kwestie będę miała odhaczone.

    Z badań mamy:
    - z krwi: Albumina, Glukoza, Homocysteina, Kreatynina, Kwas foliowy, Kwas moczowy, Mocznik, Morfologia krwi, OB, Próby wątrobowe (ALT, AST, ALP, BIL, GGTP), Witamina B12, Witamina D metabolit 25(OH), Żelazo (TIBC, IUBC), Transferyna, Ferrytyna, Amylaza, TSH, FT3, FT4, anty-TG, anty-TPO, ASO, DHEA, IgE całkowite, Immunoglobuliny IgG / IgM / IgA, Kortyzol, Lipaza, Lipidogram, Cholinoesteraza, Amoniak, Cynk, Miedź, pakiet celiakii.
    - badanie moczu ogólne
    - badanie kału (pasożyty, lamblie, candida)
    - genetyk - kariotyp i FraX (zespół łamliwego chromosomu X)

    W skierowaniu do poradni metabolicznej mamy wpisane badanie TANDEM.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeDec 5th 2018
     permalink
    Ja teraz będę u psychiatry to się spytam o te dwie poradnie.
    A mi po zjedzeniu chleba bezglutenowego co piecze sam mój facet mam okropny ból żołądka :/ tak jak po razowy.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeDec 5th 2018
     permalink
    Marysia, ale nie ma co od Fryderyka oczekiwać współpracy od pierwszego przekroczenia progu gabinetu.
    dziecko potrzebuje czas do oswojenia się z nową sytuacją, ludźmi, miejscem. może być też tak, że nie pasuje kolorystyka, zapach, osoba i trzeba będzie dokonać zmiany.

    Klara na si z nową terapeutką chodzi już od września a cokolwiek typowo terapeutycznego zaczęło się dziać dopiero w tę sobotę, czyli po 3 miesiącach.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeDec 6th 2018 zmieniony
     permalink
    marion: Dagmara - jutro Ci napiszę dokładnie, jaką "ścieżkę" badań zaproponowała nam dietetyczka.

    Zapomniałam... Postaram się na jutro.
    marion: No u nas takie badania (słuchu i EEG), to też tylko na śnie by musiały być. Podzwonię i popytam - może ktoś zgodzi się przyjechać do nas i podczas drzemki, w któryś weekend się uda.Mam EEG głowy w pakiecie medycznym z pracy - ale pewnie do domu nie przyjadą i we śnie nie zbadają. Zadzwonię i dopytam.

    No i wszystko wiem.
    W ramach pakietu medycznego nikt nie przyjedzie do nas do domu. Poza tym u mnie w mieście tylko jedna placówka wykonuje EEG głowy - i tylko na miejscu. Dowiedziałam się, że należy przyjść z mocno zmęczonym dzieckiem - mimo to w 80% przypadków dziecko nie zaśnie (obce miejsce, ciasny czepek na głowie). W praktyce rodzice puszczają na tablecie/smartfonie bajkę i jeśli dziecko posiedzi 15-25 min. w spokoju, to zapis uznają za miarodajny.
    Czyli u nas nie przejdzie - Fryc tyle w spokoju nie usiedzi, tym bardziej w czepku, który będzie zdzierał z głowy do skutku.

    EEG na chwilę obecną mamy z głowy... :confused:
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeDec 6th 2018 zmieniony
     permalink
    EwaSmerf: biorezonans to sciema!

    obe: biorezonans to ściema :(

    A co wiecie/myślicie o pierwiastkowej analizie włosa?
    Analiza pierwiastkowa składu włosa, czyli niebezpieczna metoda, która nie działa
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeDec 6th 2018
     permalink
    Tu racja, jeszcze czy to czepek czy oddzielnie przystawki dają, bo my mieliśmy jedno i drugie. I zanim ubierz się to to musi być posmarowana głowa chyba wodą aby nie dopadło, potem sprawdzanie czy dobrze trzyma. Przygotowanie długo trwa. Więc wychodzi dużo więcej niż 30 minut :/
    A uśpić lekarstwa nie wolno.
    Monia, eeg pokazuje padaczkę. Więc jak dorośnie czy też jego zachowanie się zmieni na plus to może polozycie się wtedy do szpitala na trzy dni. Nic nie poradzisz. Masz ciężki przypadek :( niewspolpracujacy.

    Treść doklejona: 06.12.18 14:11
    Na fb sobie chwalą badanie włosa, bo czy ma metale ciężkie. A co wiesz o homeopatii? Bo też bardzo mocno polecają odtruwanie metali, szczepień itp. U mnie w Opolu nie ma niestety takiego co o autyzmie coś wie.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeDec 6th 2018 zmieniony
     permalink
    •  
      CommentAuthorjakaka
    • CommentTimeDec 6th 2018
     permalink
    Marion w szoku jestem odnosnie wpisu o eeg. Tablet/telefon? Serio? Ja musze ze swoim prawie 2latkiem tez zrobić i mam podobne problemy co ty, w sensie nie widze jak on mialby w tym czepku usnac w obcym miejscu. Pytalam w 2 miejscac i nikt nie wspominal, ze mozna dziecko cos puscic, my naszemu stawiamy banki od czasu do czasu i wtedy faktycznie by wylezal te 3 do 5 minut, to pokazujemy zdjecia w telefonie i daje rade, ale ten czepek mnie przeraza, plus bylam przekonana, ze dziecko musi faktycznie usnac.
    Teraz to juz sie zastanawia, czy to w ogole ma sens....
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeDec 6th 2018
     permalink
    marion no o pierwiastkowej analizie mysle to samo co o biorezonansie. jezu, skup sie na normalnej "terapii" i diagnozie. Najlepiej metoda relacji. Obejrzyj film A jak autyzm. Fajny jest.
    -- ;
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeDec 6th 2018
     permalink
    Drugie badanie eeg już w szpitalu syn miał bez spania i właśnie kazała mu telefon dać aby oglądał!
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeDec 6th 2018 zmieniony
     permalink
    Ewasmerf: marion no o pierwiastkowej analizie mysle to samo co o biorezonansie. jezu, skup sie na normalnej "terapii" i diagnozie.

    Skupiam się :bigsmile:
    Ja żadnych biorezonansów czy analiz włosa robić nie będę. Przecież wkleiłam linka odnośnie badania włosów, że to nie działa. Po prostu przeglądam czasami jakieś fora, czytam artykuły i jestem w szoku, że ludzie się na to nabierają. I jeszcze piszą, że jest poprawa.
    Chciałam po prostu wiedzieć, czy podzielacie moje negatywne zdanie na ten temat.
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeDec 6th 2018
     permalink
    no nabieraja sie na komory hiperbaryczne, na wlewy doodbytnicze, no nie wiem co tam jeszcze, ale horror jak sie czyta.
    -- ;
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeDec 6th 2018
     permalink
    A ja bardzo polecam książkę o son rise, ale na zasadzie poczytania i poszerzenia wiedzy o autyźmie. Prosto i dosadnie jest napisane. Jak się wpisze w Google to wyjdzie. Ja ją nawet pożyczyłam dalej do rodziny.
    --
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.