Zarejestruj się

Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.

 

Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.

    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 1st 2019 zmieniony
     permalink
    dagus84: A co może wyjść w takich badaniach? Tylko mutacje, czy coś jeszcze?

    Nie wiem co może wyjść.
    Nam lekarz w szpitalu mówił, że "będą szukać tak, by nie znaleźć". W jego karierze zdarzyło mu się kilka przypadków dzieci, że coś tam znaleziono. Wiadome, wszystkich dzieci nie badają, a tylko te, które się do nich zgłaszają - a wśród tych zgłoszonych baaardzo rzadko coś wychodzi. No ale na kogoś trafić musi...
    Badania metaboliczne u autystów są po to, żeby ewentualnie znaleźć przyczynę - bo choroby te mogą dawać objawy autystyczne.

    Na tym oddziale metaboliczno-gastroenterologicznym, to obłożenie pełne - od noworodków po nastolatki. Przy nas dziewczynkę w wieku Frycka zabrali na gastroskopię - okropnie płakała w gabinecie zabiegowym (matka została na korytarzu). Jak ją wywieźli po zabiegu, to wołała i zawodziła "mama mama mama"... :cry:
    .
    .
    W sobotę byliśmy u neurologa.

    Głównie żeby ocenił zapis EEG. Mimo nieprawidłowego zapisu stwierdził, że jeśli nie obserwujemy zawieszek, drgawek, przewracani oczami itp., to padaczki nie ma. Ale mamy go obserwować.
    Pytałam też o ewentualny rezonans głowy - skierowanie nam dał, ale podsumował, że jeśli nie chcemy, to robić nie musimy. A on sam nam odradza, bo nie widzi sensu - że bankowo wynik wyjdzie poprawny. Zaznaczył, że Frycek nie jest w złym stanie - bo widział o wiele gorsze przypadki.

    Pytałam też o olej CBD - bo jego swojej stronie internetowej wypatrzyłam, że miał szkolenia w tym temacie. Okazało się, że poleca, szczególnie żeby Frycka wyciszyć. Powiedział, że jeśli się zdecydujemy, to kupić od sprawdzonych producentów (polecił konkretną firmę) - a ten olej, co sama kupiłam, to jakaś podróba. Co do dawkowania, to wg niego wcale nie trzeba 'budować' dawki od najniższej - powiedział że Frycek spokojnie może dostać w stężeniu 15%, ale trzeba przeliczyć dawkę na masę ciała (przeliczył nam z grubsza). Tylko cena zabójcza - 10 g kosztuje 650 zł...
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeApr 1st 2019
     permalink
    Marion bo to niestety tak jest przez większość neurologow oceniane. Niestety druga strona medalu jest taka, że większość dzieci z brzydki eeg ma jakieś zaburzenia. Nadpobudliwość, autoagresję, zaburzenia snu, agresję, napady histerii, etc. Więc na coś jednak ten brzydki zapis ma wpływ. Z resztą jak w mózgu tak źle się dzieje to wiadomo, że w jakiś sposób to się ujawnia. Dlatego niektórzy specjaliści decydują się na wprowadzenie leku. Dzieci te też bardzo często mają pogorszenie zachowania np. w miejscach gdzie jest zbyt dużo bodźców dźwiękowych, świetlnych, kolorowych, w grudniu gdy zaczyna dużo błyszczeć, mogąc, etc.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 1st 2019
     permalink
    U Frycka te objawy są: nadpobudliwość, autoagresję, zaburzenia snu, napady histerii, pogorszenie zachowania w nowych miejscach, szczególnie z bodźcami...

    Leków jak dotąd nikt nie proponował, jedynie suplementy.
    W zeszłym roku psychiatra zalecił olej EyeQ i teraz ten neurolog ponownie o tym wspomniał. Tylko, że ja go ostawiłam ok. 2 tyg. temu - stosowałam od jesieni. Pisałam na innym wątku o ciągłych luźnych kupach Frycka - zrobiłam wiele badań kału i żadnych złych wyników. Dziewczyny sugerowały, że może ten olej (w składzie oleje z ryb i olej w wiesiołka) - i jak ostawiłam mu, to wreszcie kupy są normalne. A i tak go podawałam w zmniejszonej dawce - 1xdziennie 5 ml, a powinnam wg ulotki 3xdziennie po 5 ml. To jakie wtedy byłyby te stolce!
    Neurolog zalecił dodatkowo Rewitanerw Junior.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 1st 2019
     permalink
    ask28: moj maz szukal tu https://empatia.mpips.gov.pl/web/piu/dla-swiadczeniobiorcow/turnusy/wyszukiwarka-osrodkow

    Dzieki za linka.
    Tylko że po wpisaniu hasła "autyzm" pokazuje się 526 ośrodków... Jak odsiać chociaż część? Są jakieś rankingi, wg których można dokonać wyboru?
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeApr 1st 2019 zmieniony
     permalink
    Marion. Rodzice dzieci padaczkowych włączają też swoim dzieciom witaminy z grupy B. Najlepiej z metylami ja teraz swojemu podaję multiwitaminy jarrow. Tam jest cała gama wit b. W tym właśnie metyle. Niedlugo muszę mu zrobić kontrolę eeg i zobaczę jakie efekty.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 2nd 2019 zmieniony
     permalink
    Else: ja teraz swojemu podaję multiwitaminy jarrow

    Jaki konkretnie preparat?
    Mnie by interesowały krople/syrop, ewentualnie w formie żelków lub proszku do rozpuszczania, bo Frycek mi tabletek nie łyknie.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeApr 2nd 2019
     permalink
    z jarrow jest tylko jeden kompleks dla dzieci. kids multi. miałam to dla Bianki ale mi wypełniacze nie pasują. ona też mało chętnie je pzyjmowała. teraz zmieniłam jej na nature's plus
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 2nd 2019 zmieniony
     permalink
    elfika: zmieniłam jej na nature's plus

    To są żelki?

    A co sądzisz o składzie tego Rewitanerw Junior?
    .
    .
    Wczoraj dostałam decyzję z urzędu miasta o przyznaniu zasiłku pielęgnacyjnego.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeApr 2nd 2019
     permalink
    marion: To są żelki?

    nie, tabsy w kształcie zwierząt do ssania.

    marion: A co sądzisz o składzie tego Rewitanerw Junior?

    beznadziejny skład.
    nie wiadomo z jakich ryb olej, cyjanokobaltamina i kwas foliowy zamiast metylokobaltaminy i folianów, dwutlenek tytanu.

    marion: Wczoraj dostałam decyzję z urzędu miasta o przyznaniu zasiłku pielęgnacyjnego.

    super!
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 2nd 2019
     permalink
    elfika: nie, tabsy w kształcie zwierząt do ssania.

    A gryźć można? Bo Fryc ssał nie będzie. bankowo pogryzie.
    elfika: beznadziejny skład.

    No tak myślałam...
    .
    .
    Laski, wrzućcie linki do tych grup na FB - może się w końcu przekonam i założę konto.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeApr 2nd 2019 zmieniony
     permalink
    marion: A gryźć można? Bo Fryc ssał nie będzie. bankowo pogryzie.

    myślę, że spokojnie.

    marion: Laski, wrzućcie linki do tych grup na FB - może się w końcu przekonam i założę konto.

    samo to, że ja tam jestem powinno Cię przekonać :devil::wink::tongue:

    a tak serio to najlepsza grupa wsparcia autyzm - rodzice rodzicom
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeApr 2nd 2019
     permalink
    A to muszę wypróbować. Szukałam z metylami i tylko te jarrow mi wpadły.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 3rd 2019 zmieniony
     permalink
    Ja mam jeszcze jedno opakowanie ForMeds F-VIT MULTI i przydałoby się zużyć.
    --
    •  
      CommentAuthormadziauk
    • CommentTimeApr 4th 2019
     permalink
    My tez stosujemy Nature's Plus (wersje Gold) witaminy dla Karola, sa z polecenia dieteyczki z ktora kiedys wspolpracowalam. Mozna je ssac, gryzc. Karol je lubi, mial zawsze te wielosmakowe, ale teraz wybral sobie pomaranczowe tylko :) Najbardziej mu posmakowaly.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeApr 4th 2019
     permalink
    Ja właśnie to wersji gold wrzuciłam link ;)

    .
    Tymczasem pozdrawiamy z Torunia :) jutro 2h dojazdu i zaczynamy tyrkę ;)
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 5th 2019
     permalink
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeApr 7th 2019
     permalink
    Laski, trzymajta za nas kciuki bo jutro zaczynamy na poważnie. A tu się nie leży tu się zapierdala. Dziennie trzaskam 4-5km. Grafik napięty jak struna, Klara zderzyła się z nową rzeczywistością pt nie zawsze podążamy, stawiamy granice i poniekąd przymuszamy, biorąc pod uwagę nasze dotychczasowe funkcjonowanie.... ilość ryku wzrosła o jakieś 500%... a że nie mam Huberta czy Bianki, którzy by ja przejęli na 5 minut to po tych kilku dniach mam po kokardy. Nie mam czasu na nic. Nawet lapka jeszcze nie wyjęłam z torby...
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 8th 2019
     permalink
    Ale zapiernicz...
    Dlatego ja, jeśli pojedziemy w tym czy przyszłym roku, to chcę jechać z mężem. Bo jeśli pojadę sama, to żywa nie wrócę... Albo zrezygnuję w trakcie i pojadę do domu.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 9th 2019 zmieniony
     permalink
    Dostałam info, że w piątek mamy spotkanie w przedszkolu dla autystów. Będą obserwować dzieci i na podstawie tych obserwacji oraz dokumentów i rozmów z rodzicami podejmą decyzję jaką grupę stworzą - a tworzą grupy pod względem funkcjonowania, mowy itp.
    Nerwa już mam, co to będzie - czy dzieci będą na poziomie Frycka (nieodpieluchowane, niemówiące, nie radzące sobie z ubieraniem/rozbieraniem, jedzeniem itp.), czy jednak na wyższym poziomie. Jeśli to drugie, to się pewnie nie dostaniemy - w tym roku ponoć jest więcej chętnych niż miejsc. Pewnie przyjęliby wszystkich, ale przedszkole z gumy nie jest - brakuje po prostu sal.
    .
    .
    Wczoraj Frycek po raz pierwszy sam wziął pieluchę i położył się, żeby mu zmienić (kupa była). Od kilku dni przy zmianie pieluchy po kupie, wychyla się i zerka do pieluchy. Coś mu chyba zaczyna świtać.
    Będę miała wolne podczas weekendu majowego, to zrobię podejście do odpieluchowania. Bo w innym terminie nie dam rady - w tygodniu w pracy, a on w przedszkolu, a w weekend to za krótki czas dwa dni, by zakumał.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeApr 9th 2019
     permalink
    Czyli przyjmą te dzieci które funkcjonują podobnie, a te które są inne już nie?? Masakra.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 9th 2019 zmieniony
     permalink
    dagus84: Czyli przyjmą te dzieci które funkcjonują podobnie, a te które są inne już nie?? Masakra.

    Wyjaśniono mi to tak, że jeśli w grupie dzieci są podobne, to zajęcia z nimi też są takie same. A jeśli jedno odstaje (np. w grupie czworga dzieci, troje mówi, a jedno nie), to ciężko zajęcia prowadzić. Bo z tym jednym dogadać się nie można i trudno prowadzić zajęcia, bo trzeba się więcej skupić na tym niemówiącym, a mówiące są wtedy 'poszkodowane'.

    Dagmara - a Janusz do jakiego przedszkola chodzi?
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 9th 2019 zmieniony
     permalink
    Czy ma któraś z Was przyznane SUO - Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze? Co w ramach tego można dostać dla autysty? Mnie by zależało na terapii SI, bo tego nie mamy.
    Pytam, ponieważ w przyszłym tygodniu mamy wizytę psychiatry - po zwykłe zaświadczenie lekarskie. Rejestrują wizyty na prawie 2 miesiące do przodu i akurat zwolnił się termin, to się wbiłam. Przy okazji załatwiłabym więc coś więcej, jeśli jest sens.
    --
    •  
      CommentAuthormadziii22
    • CommentTimeApr 9th 2019
     permalink
    My mamy 40h miesięcznie - logopeda, neurologopeda i pedagog. Panie przyjeżdżają do domu. SI mieliśmy przez jakiś czas, ale zrezygnowałam. Opłatność zgodnie z tabelą
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 9th 2019
     permalink
    madziii22: Opłatność zgodnie z tabelą

    Jaką tabelą ?
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeApr 9th 2019
     permalink
    marion: Wyjaśniono mi to tak, że jeśli w grupie dzieci są podobne, to zajęcia z nimi też są takie same. A jeśli jedno odstaje (np. w grupie czworga dzieci, troje mówi, a jedno nie), to ciężko zajęcia prowadzić. Bo z tym jednym dogadać się nie można i trudno prowadzić zajęcia, bo trzeba się więcej skupić na tym niemówiącym, a mówiące są wtedy 'poszkodowane'.

    ale pieprzenie. to, że dzieci są werbalne to nie znaczy, że są na zbliżonym poziomie..
    ewidentny casting na te najmniej problemowe/zaburzone/w kontakcie...
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeApr 9th 2019
     permalink
    Zależy od dochodu odpłatność. Ja mam zarobki na jedną osobę koło 1200 i płacę za godzinę 8 zł. Czyli musisz dodać zarobki swoje i męża plus zasiłki i świadczenia (bez 500 plus chyba). No i zależy ile kosztuje godzina w ogóle, u mnie 40 zł z czego ja płacę 8 zł.
    Z suo ja mam tylko terapeutke jednego, bo innych brak.
    Psychiatra albo wypisuje ogólnie godziny albo pisze kto dokładnie ma być. Ja mam ogólnie zapisane.
    Mój Janusz chodził najpierw do przedszkola tzw ochroni, tam nie miał nic, sam sobie był. Od września jest w publicznym przedszkolu z nauczycielem wspomagającym. W grupie w sumie 25 osób. I mega postępy. On jedyny z autyzmem i nauczycielem.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeApr 9th 2019 zmieniony
     permalink
    Co do suo, jest zapis, że jeżeli dziecko korzysta z większej ilości terapii można ubiegać sie o obniżenie kosztów lub i zwolnienie z opłat. Ja obecnie zwolniona z opłat.

    My mamy rehabilitację, logopedę i terapię behawioralną. Ta ostatnia ino z nazwy... Nie jest to to co z nazwy by wynikało :P.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeApr 9th 2019
     permalink
    Else, możesz jaśniej.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 9th 2019
     permalink
    elfika: ale pieprzenie

    No tak mi to wyjaśniono telefonicznie.
    Co do castingu, to mają prawo - placówka prywatna. Jeśli komuś to nie odpowiada, to nikt nie zmusza żadnego rodzica do oddawania im dziecka pod opiekę.
    --
    •  
      CommentAuthormadziii22
    • CommentTimeApr 10th 2019
     permalink
    My też jesteśmy zwolnieni z opłat. A powinnam płacić 11 zł za h. Gmina płaci 55 zł za h
    Wszystko zależy od gminy. U nas akurat jest super z terapeutami ale w gminie obok rodzice dostają panią, która nie ma w ogóle pojęcia o autyzmie.
    W zaświadczeniu od psychiatry musieliśmy mieć dokładnie podane jakich terapii dziecko potrzebuje.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 10th 2019 zmieniony
     permalink
    Kurde, nie wiedziałam, że za SUO się płaci... Jak opłat uniknąć, albo je pomniejszyć?
    --
    •  
      CommentAuthormadziii22
    • CommentTimeApr 10th 2019
     permalink
    Można być zwolnionym z opłat gdy korzysta się z przynajmniej dwóch usług specjalistycznych. W naszym przypadku są 3 - terapia logopedyczna, terapia pedagogicza i trening umiejętności społecznych.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeApr 10th 2019
     permalink
    Pamiętajcie tylko o balansie.
    https://hackingthesociety.blogspot.com/2019/04/po-tamtej-stronie-szyby.html?spref=fb&m=1
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 10th 2019 zmieniony
     permalink
    Daria - ja nie chcę ładować we Frycka wszystkich możliwych terapii.
    Nie mamy aktualnie nic z SI, a wyraźnie jest mu potrzebne - dlatego chciałabym. I logopedę, bo 1 h na miesiąc z puli WWR, to jest wielkie g....

    Z resztą i tak nie mam czasu na więcej - doba nie ma 36 godzin, a szkoda.
    Wczoraj widziałam męża pół godziny - rano wyjechałam do pracy i z Fryckiem do przedszkola, to jego jeszcze nie było po nocce, a Henia zostawiłam śpiącego (bo strajk). Wróciłam o 16:00 - szybko wspólny obiad i 16:30 pojechałam na zajęcia z Fryckiem. Wróciłam przed 19:00, to męża już nie było, bo pojechał na kolejną nockę do pracy. Kąpiel dzieciaków, kolacja, Frycek do spania i dopiero o 21-szej miałam czas tylko dla Henia... I jak tu żyć...? :confused:
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeApr 10th 2019
     permalink
    Marysia, ale ja nie twierdzę, że Fryca chcesz zajechać. Tak tylko wrzuciłam bo uważam, że to bardzo ważny aspekt funkcjonowania na spektrum. A często, my rodzice, chcąc dobrze możemy się zagalopować.
    My si nie mamy od grudnia. Dopiero teraz, co 2 dzień. Na co dzień robię z Klarą to co mi pokazuje, że potrzebuje. Czyli dociski - bardzo silne przytulanie, huśtawka pod blokiem, długo i intensywnie. Wrzuta w kulki, jakieś turbo wywrotki na łóżku. Niby nic a działa bo się dziec domaga. Si w ramach WWR po powrocie ale z inną terapeutką. Pytanie tylko czy zaiskrzy.
    Z tego co tu mamy już widzę, że spokojnie mogę kontynuować basen, osteo i hipoterapię. I myślę, że styknie. Jednak nic na siłę, wszystko młotkiem ;)
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 10th 2019 zmieniony
     permalink
    elfika: dociski - bardzo silne przytulanie, huśtawka pod blokiem, długo i intensywnie. Wrzuta w kulki, jakieś turbo wywrotki na łóżku. Niby nic a działa bo się dziec domaga.

    No to u nas na co dzień tak samo - dużo przytulasów (mocnych), docisków, turlania się, huśtawki itp. Raz na tydzień 20 min masażu taktylnego z terapeutą.
    Wczoraj pierwszy raz nie wrzeszczał na zajęciach z fizjoterapeutą (zostaje zawsze sam, ja czekam pod gabinetem). Poprzednie spotkania to krzyki i ogólny bunt - a wczoraj współpracował, dał się podotykać, pozwolił ściągnąć skarpety. Po pół godziny ciszy miałam ochotę wejść i sprawdzić co tam się wyrabia, że taka cisza :wink:
    .
    .
    Daria, jak Ty realizujesz zamówienia z iHerb?
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTime7 dni temu
     permalink
    Jesteśmy po "spotkaniu rekrutacyjnym" w przedszkolu dla autystów.
    Ponad 30 minut, wraz z innym chłopcem, Frycek przebywał z 3 czy 4 pracownicami przedszkola (obserwacja, zabawa, nawiązywanie kontaktu, jakieś polecenia itp.). Bez rodziców. Babki mówiły, że było OK. Raz się tylko zirytował i bił po głowie... W przyszłym tygodniu dostanę telefon, czy się załapał.

    Czekałam w szatni dla autystów, więc poobserwowałam sobie trochę. Mają chyba 5 czy 6 grup po 4-6 dzieci w grupie. Sami chłopcy. Na tablicy ogłoszeń jadłospis - bezglutenowy (makaron i chleb kukurydziany).
    Fryderyk wyniki podstawowych badań na nietolerancję glutenu ma negatywne. Czekam na kolejne wyniki pod kątem innych chorób metabolicznych - lekarz z oddziału metabolicznego mówił mi, że jeśli nie wyjdą nietolerancje, to dieta bezglutenowa absolutnie nie jest potrzebna. Na takiej diecie powinni być tylko ludzie, którzy mają potwierdzoną nietolerancję - inni powinni jak najbardziej gluten jeść.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTime7 dni temu
     permalink
    Mi dietę wprowadziła terapeutka i przez pół roku ją miał, nie zauważyłam nic złego, tylko same plusy bo duże miał postępy. A alergii na gluten nie ma. Z mojej wiedzy to żaden lekarz nie zaleca diety, tylko terapeuci, którzy pracują z osobami z autyzmem, widzą duży postęp po wprowadzeniu takiej diety.
    Mój od września robi mega postępy. Chociaż już teraz jesteśmy miesiąc bez diety, to postępy są nadal.

    Treść doklejona: 12.04.19 12:12
    Tylko źle tego nie odbierz że ja ci wciskam dietę.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTime7 dni temu zmieniony
     permalink
    No ale raczej nie jesteś wstanie stwierdzić jednoznacznie i niepodważalnie, że postępy to zasługa diety. Być może to zbieg okoliczności.

    Mnie osobiście makarony czy pieczywo bezglutenowe nie smakują. Nie wiem jak zareaguje Frycek w przedszkolu na takie posiłki. Dziś widziałam, jak panie roznosiły śniadanie: były to kanapki z chleba kukurydzianego, a kromki były żółte. Frycek wzrokowiec - jak mu coś wizualnie nie odpowiada, to nawet nie spróbuje.

    On skrajny wybiórczy niejadek. Po miesiącach nerwów i stawania na rzęsach odpuściłam - je od pewnego czasu tylko to co lubi, ale w kółko to samo. Jeśli mu to zabiorę (czyli makarony, naleśniki, pieczywo, jogurty), to chyba będzie żył energią z kosmosu... Może kiedyś spróbuję diety bezglutenowej, ale aktualnie nie mam w planach.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTime7 dni temu
     permalink
    Tak tak. Masz rację. U nas wszystko w jednym czasie się zbiegło. Dieta, nowe Przedszkole i terapie, ale i stanowcze stop z kontaktami z ojcem (syn nie chciał). Na dwoje babka wróżyła.
    No ale co w takim razie z jedzeniem będzie? Będą gotować normalnie dla niego? Ja przez pierwszy mc to sama nosiłam jedzenie, potem mu gotowały.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTime7 dni temu
     permalink
    Marion, ale testy mogą wychodzić okej a alergii czy nietolerancja mimo to jest. Po prostu występuje krzyzowo. Moj syn ma uczulenie na mleko. 5 lat testy wychodziły czysciutkie. Jedynie objawy skórne miał. Po 5 kątach wreszcie coś w tych testach wyszło. Nie mniej jestem przekonana, że to nue tylko mleko, ponieważ na odstawione, a skórę ostatnio znowu wysypalo. Takze ja tak zupełnie bym w tę testy nie wierzyła, szczególnie, że Fryc jeszcze mały. Dietę moj syn miał przez rok. Zalecił neurolog. Mimo negatywnych testów.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTime7 dni temu zmieniony
     permalink
    dagus84: No ale co w takim razie z jedzeniem będzie? Będą gotować normalnie dla niego?

    Nie sądzę, żeby mógł jeść co innego - bo inne dzieci to zauważą i będę też chciały. Nie wiem jak to będzie - dopytam.
    Aktualnie w obecnym przedszkolu mało je (posiłki normalne) - wpada do domu od razu do kuchni i zagląda na blat, co by tu zjeść, bo głodny.
    Else: Takze ja tak zupełnie bym w tę testy nie wierzyła

    Ale ja mu nie robiłam testów (?), a badania z krwi - pakiet celiakii.
    29 kwietnia w szpitalu w Poznaniu pobrali mu krew i mocz - próbki poszły do CZD w Warszawie. No chyba oni się nie mylą - tak mi się wydaje.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTime7 dni temu zmieniony
     permalink
    Czy można gdzieś sprawdzić/dowiedzieć się, czy przedszkole ma dofinansowanie? Bo chyba na dziecku z orzeczeniem o KS się nalezy. I jaka to jest kasa - w sensie ile na 1 dziecko placówka przedszkolna dostaje.

    Pytam, bo w tym przedszkolu dla autystów nie podoba mi się fakt, że zmuszają do zapisania się u nich do stowarzyszenia (zapis w umowie z tego co zrozumiałam) i płacenia co miesiąc, oprócz czesnego 400-450 zł, dodatkowo 120 zł z racji członkostwa. Już kilka osób mi mówiło, że mają problemy finansowe i szukają kasy gdzie się da.
    No ale jeśli mają dofinansowanie, to co robią z tą kasą, która pewnie mała nie jest? Dlatego chcę to sprawdzić. Tylko nie wiem, czy jak ruszę temat, to potem jeśli Frycka przyjmą, będziemy mieć nieprzyjemne jazdy...
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTime7 dni temu
     permalink
    To nic Marion. To mogą być i testy na celiakie. Ale żeby wiedzieć na 100 procent to niestety wiem z doświadczenia, że lsjarze robią powierzchowne badania. Moj syn miał zrobiony jeden test i już wiem m, że to nie gwarantuje że nie ma celiakii. Po drugie tak jak mówiłam może być nietolerancja krzyżowa, czyli w połączeniu z innym produktem, najczęściej w połączeniu z mlekiem, ale niekoniecznie. Po trzecie tu bardziej chodzi o to jak u tych dzieciaków pewne produkty po prostu nasze dzieci pobudzają, działają dosłownie jak narkotyk czy kofeina, stąd nadpobudliwość może być np, autoagresja, histerie. Ja uważam, pomimo że u nas dieta niewiele dała, że warto spróbować. Część, nawet i spora część rodziców jednak zauważa super efekty. Niestety dieta musi być utrzymana minimum rok.
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTime7 dni temu
     permalink
    Nam lekarka mówiła, ze to że w wynikach nie wychodzi wcale nie oznacza, ze nie szkodzi czy nie uczula. Tylko wszystko zależy od objawów.
    A co do przedszkola - pewnie podają bezglutenowe, bo były jakieś wytyczne o leczeniu dietą, i tam właśnie się gluten wyklucza.
    Oraz nie należy z góry zakładać, ze skoro tobie nie smakuje to i Frycek nie będzie chciał zjeść. Sporo w tym kwestii nastawienia. A poza tym, na razie nie chodzi do tego przedszkola, więc po co się martwić na zapas?
    A co z innymi placówkami? Będziesz probować?
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTime7 dni temu
     permalink
    To prywatna placówka to mogą mieć czesne jakie chcą, niestety. A subwencja koło 5 tysi idzie cała do przedszkola. Bo w publicznym dyrekcja musi pisać na co chcą kasę i tyle gmina im da.
    Mój zajadał wszystko bezglutenowe, smakowało mu, szczególnie makaron :) Ale chleba mu w ogóle nie dawałam.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTime7 dni temu zmieniony
     permalink
    karolciat: A co z innymi placówkami? Będziesz probować?

    Rekrutacja do przedszkoli jest w dniach 17-30 kwietnia. Będę wiedzieć, czy się do dostał w przyszłym tygodniu - jeśli nie, to będę miała czas zgłosić go do integracyjnego.
    dagus84: To prywatna placówka to mogą mieć czesne jakie chcą, niestety.

    Ale ja do czesnego właśnie nie mam zastrzeżeń. Tylko do tych dodatkowych 120 zł z racji przymusowego zapisania się do stowarzyszenia. Chyba Else tu kiedyś pisała, że ona płaci symboliczne 10 zł - 120 zł co miesiąc to wg mnie (i dla mnie) kupa kasy.
    Else: Ja uważam, pomimo że u nas dieta niewiele dała, że warto spróbować.

    U nas jest gehenna z Fryckowym jedzeniem. Je tylko kilka produktów i posiłków. Nic innego nie chce próbować. Jak jesteśmy poza domem, to np. nie zje niczego w restauracji i zawsze jest wtedy tylko na suchym prowiancie. Nawet jak jedziemy do rodziny, to jest masakra. Uznaje tylko nasze mieszkanie (jako miejsce do jedzenia) i nasze smaki....
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTime7 dni temu
     permalink
    To większość dzieci autystycznych niestety ma problemy z wybiórczością. Ja sobie radziła tak, że robiłam to samo co zwykle tylko modyfikowałam o te związane składniki. A jak u Was z cukrem? Może chociaż od tego zacząć... Chyba że Fryc nie jada.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTime7 dni temu
     permalink
    Cukier...Wszyscy lubimy, choć nałogowo i dużo nie jemy. Nie widzę możliwości odstawienia całkowitego :wink:
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTime6 dni temu
     permalink
    A my pozdrawiamy z domu.
    właśnie leżę z bankami ogniowym na plecach - zapalenie oskrzeli. Dama zabajka powiem Wam, że bez szału. Serio zastanawiam się czym wypracowali te ochy i achy. Choć nie powiem. Zmiana pozytywna u Klary jest widoczna :)
    -- [/url]
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.