Zarejestruj się

Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.

 

Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.

    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 17th 2019 zmieniony
     permalink
    Jutro mam wizytę u psychiatry - po zaświadczenie do pracy o stanie Frycka. Zapytam też przy okazji o SUO. I tu mam pytanie - czy jest jakiś uniwersalny druk, który mam sobie przygotować? Czy lekarz będzie wiedział o co chodzi i sam go wypisze? Wolałabym załatwić to teraz, bo na ewentualne kolejne wizyty terminy są odległe (teraz wbiłam się szybko, bo akurat ktoś odwołał).
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeApr 17th 2019
     permalink
    Mi sama psychiatra wypisała, na swoim jakimś tam druczku, tzn drukowała to z kompa.
    Ale jak dobrze pamiętam, to dziewczyny mówiły aby było wypisane konkretnie jaki to ma być specjalista i ile godzin. Ja miałam tylko wypisane że ma to być specjalista który będzie się Jankiem zajmował itp itd, bardzo ogólnie. Plus godziny!
    I jak coś, jak będziesz w opiece, czyli tam gdzie masz dać ten papierek, to dopytaj kiedy masz dać im nowe zaświadczenie. Bop ono jest ważne terminowo tylko. U mnie ja daję im w połowie grudnia ten papier, ale czasem mops chce dwa razy w roku ten papierek. Także o to zapytaj i jak coś to się zapisz na zaś do psychiatry o ten dokument.
    No i aby cię w opiece nie zbyli że nie ma suo. Bo czasem czytam że tak robią. A jest to niezgodne z ustawą czy jakoś tak.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeApr 18th 2019
     permalink
    Mi też lekarze na swoich drukach suo wpisują. Mamy 5h logopedie, 5 rehabilitację i 20 behawioralnej. Z tym że u nas ta ostatnia to tylko z nazwy. Tak naprawdę obecnie przychodzi pedagog i z młodym pracuje nad rozwojem społecznym.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 18th 2019
     permalink
    Dzięki dziewczyny.
    Mi zależy najbardziej na logopedzie i SI.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 18th 2019 zmieniony
     permalink
    Dostałam telefon z przedszkola dla autystów - przyjęty. W maju spotkanie w celu omówienia zasad i programu terapeutycznego (ostateczna zgoda rodziców na przedstawione warunki pracy z dziećmi).
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeApr 18th 2019
     permalink
    W przedszkolu będzie miał logopede na pewno. A co z popołudniowymi zajęciami?? Zostajesz na nich?
    Daj znać jakie zajęcia będzie miał w przedszkolu.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 18th 2019 zmieniony
     permalink
    dagus84: Daj znać jakie zajęcia będzie miał w przedszkolu.

    Dam znać. Wszystkiego dowiem się na spotkaniu.
    TUTAJ ich ulotka internetowa z ofertą.
    dagus84: A co z popołudniowymi zajęciami?? Zostajesz na nich?

    Zobaczymy co zaproponują.
    Chcieli, żebym już teraz przeniosła się do nich z WWR - ale odmówiłam. Bo zaproponowali godziny w trakcie mojej pracy, a poza tym stwierdziłam, że będzie to niekorzystne dla Frycka. Do obecnej placówki prowadzącej WWR chodzi o listopada i dopiero o miesiąca jest w miarę spokojnie, bo zaczął się wreszcie przyzwyczajać do miejsca i terapeutów. Jak mu zmienię placówkę i ludzi, to zaczniemy praktycznie od zera, a nie o to w tym wszystkim chodzi.
    Nie wiem co z zajęciami Za Życiem - babeczka jest fajna i nie chciałabym całkowicie z niej zrezygnować.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 19th 2019 zmieniony
     permalink
    Psychiatra wypisał mi wczoraj zaświadczenie do SUO - neurologopeda (2 h tygodniowo), pedagog specj. (1 h) oraz SI (3 h). Wydane do dnia 31.12.2019.
    Przy czym lekarz uprzedził, że 2/3 wniosków odrzucają i trzeba ponownie składać. I nie ma pojęcia z jakiego powodu - a wypisuje na druku z MOPSu, wszystkim w jednej i tej samej formie. I tylko 1/3 wniosków jest akceptowana za pierwszym razem.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeApr 19th 2019
     permalink
    3 godz Si tygodniowo??
    Fakt faktem, znaleźć specjalistę jest bardzo trudno.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 19th 2019
     permalink
    Tak mi napisał lekarz, bo u nas w MOPSie godziny ponoć obcinają.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeMay 6th 2019 zmieniony
     permalink
    Mam kolejne wyniki badań Frycka - profil kwasów organicznych w moczu (wynik prawidłowy).
    Nawet nie chcę wiedzieć, ile by to kosztowało prywatnie...
    --
    •  
      CommentAuthorobe
    • CommentTimeMay 10th 2019
     permalink
    U mojego synka wyszła głuchota przewodzeniowa obustronna. Wiem, że możemy się starać o WWR ale o coś jeszcze? Powinnam myśleć o orzeczeniu o niepełnosprawności?
    -- Swoje trzy grosze każdy uważa za najlepszą mo
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeMay 10th 2019
     permalink
    Obe - zrobiliście to badanie we śnie wreszcie i wtedy Wam wyszło? Mówili cokolwiek o przyczynach?

    Symbol przyczyny niepełnosprawności 03-L oznacza: zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu, w tym m.in. głuchoniemota, głuchota oraz wiele innych schorzeń powodujących dysfunkcję narządu słuchu lub mowy. Myślę, że jak najbardziej powinnaś spróbować powalczyć. Zadzwoń do MOPSu i zapytaj jakie papiery i od kogo potrzebujesz na ewentualną komisję przyznającą orzeczenie.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeMay 10th 2019
     permalink
    obe: Powinnam myśleć o orzeczeniu o niepełnosprawności?

    oczywiście. zasiłek pielęgnacyjny czy pkt do wszelakich przedszkoli i innych piechotą nie chodzą. oraz co chyba ważniejsze na podstawie orzeczenia dofinansowanie na wszelkie pomoce/ aparaty czy co tam będzie potrzebne. małe bo małe ale zawsze.

    oprócz wwr, które idzie z puli edu należy się wczesne wspomaganie rozwoju idące z puli nfz
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorobe
    • CommentTimeMay 10th 2019
     permalink
    Dzięki, jakoś się w weekend ogarnę - chyba :(
    My na razie mamy tylko wynik z ABR i w wypisie jest H90.0.
    Psycholog ze żłobka już robi badanie i wyda opinię do PPP o WWR. Do audiologa idziemy w poniedziałek i pewnie wtedy się dowiemy o co biega, bo w szpitalu to raczej kiepsko było - wypisali nas o 1 w nocy ;)
    Zapisałam nas na konsultacje do Kajetan i do CZD, bo raczej się nie zdecyduję na ewentualną operację w L.
    -- Swoje trzy grosze każdy uważa za najlepszą mo
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeMay 10th 2019
     permalink
    wystarczy, że masz wpisane H90.0 i wynika badania - kwestia tylko żeby specjalista wypisał wniosek [może i rodzinny ale lepiej wygląda pieczątka specjalisty]. czd bym sobie darowała - Kajetany to jednak Kajetany.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeMay 16th 2019 zmieniony
     permalink
    Recenzja książki „Dzieci z głodującymi mózgami” Jaquelyn McCandless.
    Ktoś czytał?
    .
    .
    Dziewczyny.
    Czy korzystałyście (a jeśli nie, to co o tym sądzicie) ze specjalistycznych badań, gdzie próbki do badań wysyłane są za granicę? Np. GENOM.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeMay 16th 2019
     permalink
    Nie czytałam.
    Nie badałam nic.
    Na grupie biomedyczne na fb zalecają dużo badań, które kosztują bardzo dużo. Szczególnie dotyczy to badań flory jelitowej, badania metali itp. Dużo osób uważa że gdy jelita chorują to i mózg choruje. Dlatego jest ta dieta 3xbez. No i dużo osób poleca też homeopatie przy autyzmie. No i dobrze znana pani doktor Cubała (u niej trzeba liczyć na początku około 10-15 tys zł).
    To co napisałam powyżej jest tylko informacją i nie krytykuje ale i nie polecam tego.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeMay 16th 2019 zmieniony
     permalink
    dagus84: Dużo osób uważa że gdy jelita chorują to i mózg choruje. Dlatego jest ta dieta 3xbez.

    No mnie właśnie to interesuje. Żeby potwierdzić lub nie nietolerancje.

    Byliśmy ostatnio na spotkaniu w przedszkolu dla autystów, do którego Frycek się dostał i będzie chodził od września.
    Mają dietę bezglutenową. Nie wiem, czy Frycek będzie jadł - a przynoszenie własnych posiłków jest zakazane. Na moje hasło, że robiłam mu prywatnie badania pod kątem celiakii, i że negatywne wyniki potwierdziły badania w szpitalu klinicznym w Poznaniu, odpowiedziano mi tylko, że mam na początku roku szkolnego spotkać się z dietetykiem przedszkolnym i pogadać.

    Widziałam, jak wnoszą do sal kanapki z żółto-pomarańczowym chlebem. W jadłospisie była pomidorowa z makaronem kukurydzianym. Mnie osobiście takie pieczywo czy makarony bezglutenowe nie smakują (próbowałam).
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeMay 16th 2019
     permalink
    Z mojego doświadczenia to ci powiem, że nasza wspomagająca pracowała w ośrodku dla dzieci i młodzieży z autyzmem i sama widziała pozytywne zachowania po wprowadzeniu diety. Dlatego mnie przekonała.
    ALE
    Połowa rodziców poleca dietę, uważa że jest niezbędna, bo sam gluten źle wpływa na dziecko z autyzmem bo jelita przez dziury przepuszcza wszystko (i nie musi mieć celiaki) a zaś druga grupa rodziców uważa że to brednie, nie wolno wprowadzać diety bezglutenowej o tak itp itd.
    .....
    Co ja uważam po prawie dwóch latach z autyzmem? Trzeba zachować umiar. I nie zabij mnie, ale daj szansę Frycowi z tą dietą w przedszkolu. Zobaczycie co i jak. Kiedyś musi zacząć jeść więcej. Ja kupuje do tej pory makaron literki albo ze zwierzętami bezglutenowy. Chleba mi nie jadł tylko wafle ryżowe.
    I Marion, nie daj się zwariować. Powoli, nic nie przyśpieszysz.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeMay 16th 2019 zmieniony
     permalink
    dagus84: sam gluten źle wpływa na dziecko z autyzmem bo jelita przez dziury przepuszcza wszystko (i nie musi mieć celiaki)

    Ja właśnie chce tylko potwierdzić, że jego jelita mają te dziury :bigsmile:
    dagus84: daj szansę Frycowi z tą dietą w przedszkolu

    Oczywiście, że mu dam!
    Nie mam wyjścia z resztą, bo nic innego tam nie dostanie, a swojego jedzenia też zostawić tam nie mogę.
    dagus84: I Marion, nie daj się zwariować. Powoli, nic nie przyśpieszysz.

    Spoko, absolutnie nie wariuję :cool:
    Lutowa diagnoza nam bardzo pomogła - zeszło z nas ciśnienie. Żyjemy sobie teraz powolutku i na luzie z dnia na dzień. Zaakceptowaliśmy stan rzeczy i jest o wiele lepiej. A czasami wręcz zazdroszczę Fryckowi, że (brzydko mówiąc) ma wyjebane na wiele kwestii :tooth:
    --
    • CommentAuthorjagodalg84
    • CommentTimeMay 17th 2019
     permalink
    Marion czytałam w książce Dieta uzdrawiająca organizm Magdaleny Makaranowskiej o prostym teście na szczelność jelit. Pijesz sok z czerwonego buraka i jeśli sikasz na czerwono tzn, że jelita nie są szczelne
    -- <a href="https://www.suwaczki.com/"><img src="https://www.suwaczki.com/tickers/f2w33e3kdwlz516v.png" alt="Suwaczek z babyboom.pl" border="0"/></a>
    •  
      CommentAuthorMrsCreme
    • CommentTimeMay 17th 2019
     permalink
    O matko, przepraszam, ale ten "test" to bzdet. Już pal licho to, że owo słynne nieszczelne jelito jest uznawane wyłącznie przez altmed, ale po prostu betainy z buraka normalnie przenikają do krwi, za to czerwone zabarwienie moczu jest także zależne od jego pH.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeMay 18th 2019
     permalink
    MrsCreme: po prostu betainy z buraka normalnie przenikają do krwi, za to czerwone zabarwienie moczu jest także zależne od jego pH

    Nie znam się fachowo na tym temacie, ale kiedyś właśnie czytałam, że praktycznie każdy będzie sikał na czerwono po wypiciu soku z buraka....
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeMay 18th 2019
     permalink
    Nieszczelne jelito sprawdza się poziomem zonuliny we krwi.
    I nie tylko altmed zwraca uwagę na ten problem 🙄
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeMay 18th 2019
     permalink
    Ja zawsze sikam na czerwono po buraczkach :P
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeMay 18th 2019
     permalink
    elfika: Nieszczelne jelito sprawdza się poziomem zonuliny we krwi.

    Czekałam aż ktoś napisze :wink:
    Mam to na liście plus kilka dodatkowych badań. Będę oznaczać mu latem za jednym kłuciem. Plus jeszcze coś z kału.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeMay 18th 2019
     permalink
    A co jeszcze masz w planach Marion? Jakie badania?
    --
    • CommentAuthorjagodalg84
    • CommentTimeMay 18th 2019
     permalink
    To nie miałam pojęcia, że to ściema.
    Przypomniało mi się jak siostra ze szwagrem po takim sikaniu zdiagnozowali raka nerek w necie, a potem sobie przypomnieli o tych burakach :bigsmile:
    -- <a href="https://www.suwaczki.com/"><img src="https://www.suwaczki.com/tickers/f2w33e3kdwlz516v.png" alt="Suwaczek z babyboom.pl" border="0"/></a>
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeMay 19th 2019 zmieniony
     permalink
    dagus84: A co jeszcze masz w planach Marion? Jakie badania?

    W nawiasach koszt w Diagnostyce - ale zastanowię się, czy w Synevo czegoś nie oznaczyć (Alab u mnie nie ma), jeśli będzie taniej, lub jeżeli będą wysyłać za granicę (np. do Niemiec), bo tam aparatura lepsza.

    Z kału:
    - zonulina (350 zł)
    - alfa-1-antytrypsyna (38)

    Krew:
    - glista (37)
    - candida (37)
    - aspergilus (65)

    Krew+wymaz: nietolerancja laktozy (237)

    Mocz:
    - porfiryny w moczu (102) - badanie dotyczy DZM, czyli dziennej zbiórki moczu, ale na razie odpada, bo Frycek pieluchowy, a trzeba zebrać cały mocz z doby
    - D-arabinitol (w Diagnostyce chyba nie mają, nie wiem jak w Synevo, w ALAB 230 zł)

    Ewentualnie metale ciężkie - na pewno ołów i rtęć, może arsen, mangan, tal, cyna itp. Ale to kiedyś tam - no i badać będę z krwi, a nie z włosa.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeMay 20th 2019 zmieniony
     permalink
    Szkoda, że nie mam ALABu w mieście - mają bardzo duży pakiet dotyczący diagnostyki autyzmu. Cenowo całość bardzo droga - pewnie nie w setki, a tysiące trzeba liczyć. My mamy tylko z punktu 7-mego dotyczącego badań podstawowych zrobiony pakiet podstawowy, plus z pakietu zakaźnego boreliozę.
    Gdybym miała ALAB pod nosem, to bym powoli robiła te badania, szczególnie te dotyczące zaburzeń jelitowych. Nie wiem czy u Frycka nie wyjdzie kandydoza - w Diagnostyce z badań kału wyszedł mu liczny wzrost Candidy. Zobaczymy co wyjdzie w Felixie - bo oni badają pod kątem grzybni, której nie powinno być.
    --
    •  
      CommentAuthor_Isia_
    • CommentTimeMay 24th 2019
     permalink
    Pora na mój "coming out". Mój syn na czwarte urodziny dostał wyjątkowy "prezent" - diagnozę zespołu Aspergera. Podobno jak na ZA funkcjonuje bardzo dobrze, intelektualnie wyraźnie przewyższa dzieci w swoje grupie. Daje to nam jakieś nadzieje na przyszłość i trzymamy się kurczowo tej myśli. W sumie nie wiem nawet jak ja się czuje z tym wszytkim, z diagnoza młodego i tym co się wokół dzieje. Czuje się jakbym była na froncie walki z systemem, próbując wydrzeć dla swojego dziecka jakiś szczątki terapii, które mu się należą i których nie ma.
    Jesteśmy teraz na etapie czekania na orzeczenie. Młody żali żył juz z nami około 10 różnych wizyt diagnostycznych, konsultacji i obserwacji. Mamy już dość.
    Do tej pory młody chodzil ( i będzie chodzić) do przedszkola integracyjnego. Pech chciał, że nie jest w grupie integracyjnej. Równoległa grupa integracyjna trzylatków jest juz pełna, ma komplet dzieci orzeczeniowych. Dyrektorka nie widzi możliwości przeniesienia tam mojego dziecka. Obiecywala nam ze młody zostanie w swojej grupie i dostanie nauczyciela wspomagającego na godziny. Plus oczywiście wwr. Niestety dziś dostałam propozycje aby od września przenieść dziecko do grupy trzylatków lub pięciolatkow. Wkurzyłam się no bo co to ma znaczyć? Usłyszałam, że skoro są wolne integracyjne miejsca integracyjne w grupach to burmistrz gminy nie da zgody na nauczyciela wspomagającego tylko dla mojego dziecka w jego gruoie wiekowej. I mogę sobie zostawić w niej dziecko ale nauczyciela wspomagającego pewnie mieć nie bedzie. Próbowałam grzebać w przepisach ale ich konkretnego nie znalazłam. Wiecie może jak to jest z tego typu "propozycjami". Ja się oczywiście na to nie zgodzę ale nie wiem jak argumentowac dyrektorce opierając się na przepisach bo moje argumenty typu, że młody się z trudem adaptuje do nowych warunków, że w grupie trzylatków straci a w gruoie pięciolatkow będzie musiał w końcu osiągnąć zerowke i siedzieć w niej dwa lata w dwóch różnych grupach (bo przecież nie puszcze go rok wcześniej do szkoły) dyrektorka reaguje tekstami ze się zafiksowalam na jednej gruoie i ze ze mną się nie da rozmawiać bo do mnie nie docierają jej argumenty. Co robić? Gdzie pisać?
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeMay 24th 2019
     permalink
    Mój ma we wrześniu 5 lat, ma autyzm atypowy, dobrze funkcjonuje,a jest w ogólnodostępnym przedszkolu. No i nw jest za tym aby zostawić go w grupie 3-4 latków, bo grupa wyższa to 5-6 latki.
    Ale córka jako 5 latka była w grupie 5-6 latków i bez problemu dała radę z dziećmi z zerówki.
    No i jeśli jest wiedza większa to może niech próbuje w grupie starszej.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeMay 24th 2019
     permalink
    Isia, musisz mieć KS z informacją o NW. Jak już to będziecie mieć to guzik Cię obchodzi co mówi dyro. Pilnuj też żeby w ks była informacja o trudnościach w adaptacji. To będzie Twoja karta przetargowa. Przygotuj się też mentalnie, że większość rzeczy będziesz musiała wyrywać z gardła
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeMay 25th 2019
     permalink
    Nw nalezy sie z rozporzadzenia.bede w domu to poszukam
    Polecam grupe na fb razem zrozumiemy asy

    <span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 25.05.19 15:45</span>
    § 7. 1. W przedszkolach ogólnodostępnych z oddziałami integracyjnymi, przedszkolach integracyjnych, szkołach ogólnodostępnych z oddziałami integracyjnymi i szkołach integracyjnych zatrudnia się dodatkowo nauczycieli posiadają-cych kwalifikacje z zakresu pedagogiki specjalnej w celu współorganizowania kształcenia integracyjnego, z uwzględnieniem realizacji zaleceń zawartych w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego. 2. W przedszkolach ogólnodostępnych, innych formach wychowania przedszkolnego i szkołach ogólnodostępnych, w których kształceniem specjalnym są objęci uczniowie posiadający orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wyda-ne ze względu na autyzm, w tym zespół Aspergera, lub niepełnosprawności sprzężone, zatrudnia się dodatkowo: 1) nauczycieli posiadających kwalifikacje z zakresu pedagogiki specjalnej w celu współorganizowania kształcenia uczniów niepełnosprawnych lub specjalistów lub 2) asystenta nauczyciela lub osoby, o której mowa w art. 15 ust. 2 ustawy, prowadzących zajęcia w klasach I–III szkoły podstawowej, lub asystenta wychowawcy świetlicy, o których mowa w art. 15 ust. 7 ustawy, lub 3) pomoc nauczyciela – z uwzględnieniem realizacji zaleceń zawartych w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego.

    Warszawa, dnia 24 sierpnia 2017 r. Poz. 1578 ROZPORZĄDZENIE MINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ1)z dnia 9 sierpnia 2017 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym

    Nie trzeba miec w orzeczeniu o ks zapisu. I tak musza zatrudnic. Jak Ci nie przyznaja to piszesz pismo do dyrektora, albo idziesz do wydzialu edukacji.
    Ze o kuratorium nie wspomne. Z tego co kojarze tez w wyjatkowych przypadkach mozna (ale nie jestem pewna) zwiekszyc ilosc dzieci z orzeczeniem w klasie integracyjnej. Ale nie znam podstawy prawnej. Moxze tu byc tez kestia dobrej woli wydzialu edukacji.
    Ja bym sie przeszla na twoim miejscu do wydzialu edukacji i popytala.

    <span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 25.05.19 15:47</span>
    co do aspergera to dziecko mozna odroczyc do 8 roku zycia. Mozna tez wydluzyc etap edukacyjny, chyba dwa razy.
    zalatw orzeczenie o ks, zalatw wwr bo do czasu rozpoczecia nauki w szkole wam sie nalezy, zalatw orzeczenie o niepelnosprawnosci, zaloz sobie 1 %, choc to juz musztarda po obiedzie w tym roku, ale w nastepnym sie przyda.
    -- ;
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMay 25th 2019
     permalink
    Należy się z rozporządzenia, ale np. w moim mieście w dupie to mają. Musi być zapis w ks i to dokładny. Jak nie ma to owszem NW dają, ale na godzinę dziennie. Ja dopilnowalam by w ks był zapis nie do podważenia czyli że dziecko wymaga pomocy NW na pełen wymiar pobytu dziecka w szkole.
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeMay 25th 2019
     permalink
    warto miec zapis, bo orzeczenie o ks jest dokumentem panstwowym. Cos jak wyrok sadu;-)
    -- ;
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeMay 28th 2019 zmieniony
     permalink
    dagus84: A co jeszcze masz w planach Marion? Jakie badania?

    Dagmara - jeszcze co do tych badań.

    Mam w pracy znajomą - ma spore problemy gastryczno-jelitowe. Lekarze ją olewają - więc prywatnie robi dużo badań (po kolei, od najtańszych i ostatnio w coraz kosztowniejsze wchodzi). Dużo czyta - m.in. o chorobach zakaźnych czy różnych grzybach i ich rekcjach na organizm człowieka, w tym układ neurologiczny. Mówiła mi, że w tej literaturze czasami jest wspomniane powiązanie tych infekcji z różnymi zaburzeniami, w tym rozwoju (i autyzmem). Doradziła mi przebadać Frycka pod kątem toxoplazmozy, cytomegalii, listeriozy i brucelozy. Oraz oznaczyć poziom elektrolitów (sód i potas).

    Kurde, będę musiała chyba na dwa razy iść z nim do laboratorium, bo nie utoczą mu tyle krwi na raz...
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeMay 28th 2019
     permalink
    Ja takich badań nie robię i robić nie będę. Nie szukam dziury w całym.
    Ale fakt jest właśnie taki, że jakaś część osób potwierdza wykrytą chorobę która dawała symptomy autyzmu. Po jej wyleczeniu wszystko wróciło do normy.
    Mój syn po 1.5 roku terapii jeździ rowerem bez kółek, prowadzi dialogi, zaprasza do zabawy, zadaje pytania, na przedstawieniu tańczył i śpiewał.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeMay 28th 2019 zmieniony
     permalink
    dagus84: fakt jest właśnie taki, że jakaś część osób potwierdza wykrytą chorobę która dawała symptomy autyzmu. Po jej wyleczeniu wszystko wróciło do normy.

    Dlatego ja, to co mogę, to sprawdzę. Na drogie badania mnie nie stać, ale te podstawowe, dostępne w pierwszym lepszym laboratorium zrobię.
    I żeby nie było, absolutnie nie chodzi mi tu o nagłe i cudowne wyleczenie z autyzmu - a jedynie o ewentualną poprawę w zachowaniu, postęp w rozwoju oraz może zmniejszenie problemów z apetytem i układem trawiennym.
    dagus84: Mój syn po 1.5 roku terapii jeździ rowerem bez kółek, prowadzi dialogi, zaprasza do zabawy, zadaje pytania, na przedstawieniu tańczył i śpiewał.

    Każdy autysta inny - jestem zdania, że nie ma sensu porównywać dwóch neurotypowych dzieci, a co dopiero autystycznych.
    Frycek nie jeździ nawet na rowerze biegowym. Nie mówi. Nie ubiera się i nie rozbiera sam. Nadal jest pieluchowany. Słabo je łyżeczką i widelcem. Ma 3 lata, ale w wielu kwestiach zachowuje się jak dziecko w wieku 1,5-2 lat.
    Najgorsze są jego nagminne histerie o byle co, ucieczki na spacerach i braki w skupieniu. Neurolog nie dał mu nic na wyciszenie - za mały jeszcze, a i jego stan niby nie najgorszy w ocenie lekarza.
    --
    •  
      CommentAuthor_Isia_
    • CommentTimeMay 28th 2019
     permalink
    Dzięki dziewczyny. Dopilnuję aby na papierze było wszytko co trzeba. Ma być wwr i nw. Nw będzie miał w przedszkolu, wiadomo.
    A jak to jest z wwr? Kto decyduje ile godzin się należy mojemu dziecku? Co jeśli orzekną naprawdę małą ilość. Wiem, że dyrektorka przedszkola nie da więcej niż musi, sprawia wrażenie jakby na orzeczeniowych dzieciakach chciała zarabiać a nie im pomagać. Czy można wwr realizować w różnych placówkach? Czy można skądś jeszcze "zdobyć" terapię na NFZ? Młody chodzi trochę prywatnie ale wiadomo, fundusze mamy jakoś tam ograniczone.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeMay 28th 2019
     permalink
    ja powinnam przebadać Klarkę, ale ... nie chce mi się :P jeszcze coś znajdę i znowu będę miała kołomyję....
    tymczasem w końcu zebrałam się by odwiedzić przedszkole, do którego chcę ją zapisać. ma całe dwie grupy bo działa od roku, ale spodobała mi się kadra i wygląd obu sal. tylko pojawił się problem bo ponoć musi mieć skończone 3 lata, ale będą myśleć aby udało się od września :)

    Isia, wwr realizujesz gdzie chcesz. nie pamiętam kto określa ilość godzin, ale wydaje mi się, że wszyscy dostają jednakowo 8h [zegarowych] miesięcznie.
    jeśli jesteś z wawy bądź okolic i nie straszny Ci dojazd na Mokotów to polecam OWI na pilickiej gdzie możesz mieć dodatkowe godziny terapii bo one idą z koszyka nfz.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeMay 28th 2019 zmieniony
     permalink
    elfika: wydaje mi się, że wszyscy dostają jednakowo 8h [zegarowych] miesięcznie.

    Frycek ma 5 h (2h psycholog, 2 h logopeda, 1 h fizjoterapeuta) - nie chcą dać więcej. Od września będzie miał WWR w ramach przedszkola.
    _Isia_: Czy można skądś jeszcze "zdobyć" terapię na NFZ?

    Frycek ma dodatkowo zajęcia z programu "Za Życiem" (20 h miesięcznie). Generalnie nie należą mu się, ale zaproponowali, to wzięłam. Ma te zajęcia 2x w tygodniu po 2 h. W ramach tych 2h jest 1h zajęć "na myślenie" i 1h zajęć ruchowych, w tym masaż taktylny. Zajęcia te ma w szkole specjalnej - prowadzi je jedna pani, która ma doświadczenie, bo na co dzień uczy autystów, ma pomoce naukowe i sale do dyspozycji.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeMay 28th 2019
     permalink
    My mamy 4 godziny wwr w prywatnym ppp, bo tyle dają. A za życiem 1.5 godz w tygodniu.
    --
    • CommentAuthorLima_89
    • CommentTimeMay 28th 2019
     permalink
    Hej, na początek może się przedstawię - Anka, na 28 dni jestem już bardzo długi czas, ale do tej pory udzielalam się może ze 2 razy...w każdym razie żadnym trollem nie jestem. Potrzebuję od Was dziewczyny informacji, rady, pomocy, coś w tym stylu. Jestem mamą prawie 9 miesięcznego chłopca. To moje pierwsze dziecko, z tym że wcześniej zawsze gdzieś jakaś styczność z maluchami była. I właśnie, na tle "tamtych" dzieci moje dziecko wydaje mi się dziwne, inne, sama nie wiem jak to określić. Boję się, że coś mu jest. Pediatra mówi, że jest ok, ale ona widzi go przez 5 minut. Na czerwiec mamy skierowanie do neurologa, bo syn w ogóle nie gaworzy. To jest ta pierwsza sprawa. Kiedy Wasze dzieci zaczęły gaworzyć? Bartosz prezentuje też szereg, jak dla mnie, dziwnych zachowań: przy karmieniu bije się rączką w nogę albo w brzuch z całym impetem, ni z tego ni z owego zaczyna kręcić głową w jedną i w drugą stronę, nie potrafi nawet minuty usiąść normalnie, tylko cały czas jest w ruchu, przy karmieniu nogi chodzą cały czas, wykonuje taki gest ręką jakby coś smyrał, nie wiem jak to określić. I było jeszcze kilka różnych rzeczy, które oczywiście w tej chwili mi umknęły. Ogólnie to typowy high need baby, dziecko nieodkładalne, nie mogę od niego odejść na 2 metry ( lęk separacyjny, wiem to normalne).
    Proszę, żeby wypowiedziały się zarówno mamy dzieci, u ktorych stwierdzono jakieś choroby, jak i te dzieci zdrowych.
    Czy (to do mam dzieci z autyzmem) w tym wieku Wasze dzieci wydawały Wam się dziwne, czy ktoreś z tych zachowań też im się zdarzały?
    Będę wdzięczna za informacje.
    •  
      CommentAuthorBett
    • CommentTimeMay 28th 2019
     permalink
    Lima - na tym etapie ciężko stwierdzić czy te zachowania, które opisujesz są "normalne" czy nie - dobrze, że zapisałaś malucha do neurologa, warto na pewno, żeby Synka obejrzał. Na tym etapie chyba nic więcej nie zrobisz, możesz ew. odwiedzić jeszcze fizjoterapeutę, ale na np. diagnozowanie zaburzeń SI (czucia głębokiego) jeszcze za wcześnie. Podobnie z neurologopedą. Podobnie z diagnozowaniem autyzmu czy jego pochodnych. A czy Mały dobrze Ci je? Jak wygląda kwestia rozszerzania diety?
    -- [/url]
    • CommentAuthorLima_89
    • CommentTimeMay 28th 2019
     permalink
    U fizjo byliśmy, bo dość wcześnie wyłapałam, że mały ma bardziej aktywną prawą część ciała. W tej chwili już jest ok. Je bardzo dobrze, ma gorsze dni, ząbkowanie etc etc, ale ogólnie wcina ostro. Nie mamy problemu czy to z obiadem czy z deserem. Nie lubi tylko brokułów 😉
    •  
      CommentAuthor°Agata°
    • CommentTimeMay 28th 2019 zmieniony
     permalink
    A nie gaworzy w ogóle? Nie ma tego gggg, giii? Jakie dźwięki wydaje? Odwraca głowę w Twoja stronę jak do niego mówisz?
    --
    • CommentAuthorjagodalg84
    • CommentTimeMay 28th 2019
     permalink
    A co ze słuchem?
    -- <a href="https://www.suwaczki.com/"><img src="https://www.suwaczki.com/tickers/f2w33e3kdwlz516v.png" alt="Suwaczek z babyboom.pl" border="0"/></a>
    • CommentAuthorLima_89
    • CommentTimeMay 29th 2019 zmieniony
     permalink
    Słuch wydaje mi się, że jest ok. Chociaż tu któraś z dziewczyn napisała, że w życiu by nie pomyślała, że jej dziecko nie słyszy...ale jak mówię do niego za jego plecami po cichu to się odwraca, jak słyszy np. otwieranie drzwi, psa, samochód też reaguje. Jakie dźwięki wydaje? Głownie wrzaski 😉 nie ma właśnie takiego typowego guuu, giii nic z tych rzeczy. Rano jak się wyśpi to jedynie mówi eeeee. Nic więcej.
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.