Zarejestruj się

Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.

 

Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.

    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeJul 15th 2019
     permalink
    W sobotę byłam w laboratorium z Fryckiem. Oddałam próbkę kału do badania Zonuliny (bariera jelitowa) - wynik za 28 dni. Dorzuciłam jeszcze badanie Alfa-1-antytrypsyna - i to chyba będzie już komplet badań z kału, który miałam w planie zrobić.
    Chciałam też zrobić badania pod kątem nietolerancji laktozy - babki stwierdziły, że najpierw pobierzemy (bo nie wiadomo czy da sobie pobrać), a potem zapłacę. Udało się. Ale jak przyszło do płacenia, to się okazało, że nie mogą mi przyjąć zlecenia, bo krew do testu nietolerancji (genetyczny) pobierają tylko w poniedziałki. Mówiłam im przed pobraniem, co chcę zbadać, to się nie pokapowały... No i żeby nie tracić pobranej krwi, to zaproponowały badanie przeciwciał IgE w różnicowaniu nietolerancji laktozy i alergii na laktozę :confused:

    Będę mu robić jeszcze w sierpniu kolejne badania, więc wtedy ten test genetyczny dorzucę. Ech...
    --
    •  
      CommentAuthorperła2010
    • CommentTimeJul 16th 2019
     permalink
    Dostałam dzisiaj odpowiedź na odwołanie od orzeczenia. Przyznali nam pkt7 i zmienili symbol na 12-C. Uffff ...
    •  
      CommentAuthoreliz21
    • CommentTimeJul 18th 2019 zmieniony
     permalink
    Powiedzcie prosze.. Wybieram sie z dzieckiem do neurologa.. Zalecenie okulisty na sprawdzenie czy nie ma jakis zmian.. Szybko i nagle uaktywnil sie zez... Czy mam zrobic jakies dodatkowego badania przed wizyta? Co myślicie? Dziękuję
    •  
      CommentAuthorobe
    • CommentTimeJul 19th 2019
     permalink
    Do neurologa to jedynie jakieś filmiki z nietypowymi zachowaniami dziecka. Przecież nie będziesz robić EEG?
    -- Swoje trzy grosze każdy uważa za najlepszą mo
    •  
      CommentAuthorMrsHyde
    • CommentTimeJul 19th 2019
     permalink
    Mam prośbę, dziecku znajomych potwierdzono autyzm (badania w ośrodku pod latem autystów a potem w poradni państwowej to samo powiedzieli), czekają na orzeczenie z PPP, podpowiecie co MUSI w nim być bo czytałyśmy razem wasze wpisy i widzę ten pkt 7 i określenie jednostki chorobowej ale Tozumiem ze to z zespołu orzekania dopeirp

    Drugie pytanie
    Ile godzin i jakiego wsparcia kest szansa dostać państwowo (czy jest jakieś minimum) a czego trzeba juz zacząć
    Szukać. Przedszkole dla autystów odpada, jest to dziecko wysokofunkcjonujace

    Czy któraś z was ma obeznanie jak wyglada wsparcie w UK i czy papiery z Polski sa honorowane? Chodzi o terapie dostępna itp tam poza wsparciem finansowym bo ktos mówił ze tam ok 3tys funtów miesięcznie sie dostaje na autyste
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeJul 19th 2019
     permalink
    1. Nie ma czegoś takiego jak musi być. Może. A wszystko i tak zależy od komisji.
    2. Nie ma czegoś takiego, że jak autyzm to należy się to, to i to i w takiej a takiej liczbie. Wszystko zależy od potrzeb dziecka. Jedynie wwr jest limitowane i jest max 8h łącznie.
    3. Nie, w uk trzeba mieć ichnią diagnozę. Obecnie czas oczekiwania 2 lata. Pierwsze słyszę aby było takie wsparcie finansowe. Jest o wiele większe niż w pl ale nie polega na przelewach.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeJul 20th 2019 zmieniony
     permalink
    Mam wynik Fryderyka Zonuliny (w kale) - 32,16 ng/ml (norma < 105 ng/ml).
    Dopisek:
    Oznaczono prawidłowe stężenie zonuliny w kale. Poziom w zakresie wartości referencyjnych może świadczyć o prawidłowym funkcjonowaniu ścisłych połączeń pomiędzy komórkami jelitowymi i nie wskazuje na zespół cieknącego jelita.

    Po tym, jak w kale znaleziono mu Blastocystis hominis, to jeszcze poszukam dalej. W sierpniu kolejne kłucie - toksoplazmoza, toksokaroza, yersinia, wirusy cytomegalii, opryszczki i Epstein Barr.
    ALAB ma pakiet badań a propos diagnostyki autyzmu (punkt 7 wykazu) - niestety nie mam w mieście ALAbu, a w Diagnostyce niektórych badań z listy nie wykonują (koci pazur, babesia, brucella, anaplazmoza, campylobacter jejuni i C. coli). Muszę w Synevo podpytać.

    Pytałam w środę pediatrę o blastocystę - powiedziała, że zna z teorii, ale w 30-letniej praktyce nigdy się nie spotkała i musi doczytać. Prosiła o ponowne badanie, bo może to pomyłka (Felix by zawiódł?)...
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeJul 20th 2019
     permalink
    Dobra jesteś Marion, że tyle badań robisz. Ja nic nie robię.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeJul 21st 2019
     permalink
    Ja drążę temat pod kątem tego braku apetytu i luźnych kup (znów wróciły...). Lekarze mają stałą gadkę - to nic takiego, minie mu, wyrośnie z tego itp. Nie chcą diagnozować, zlecać badań. Tak więc sama robię.
    Wczoraj Frycek zjadł tylko 2 łyżeczki jogurtu. Plus picie. I to tyle na cały dzień. Dziś od rana (jest 10:00) też wszystkiego odmawia. I jak tu nie szukać winowajcy? :sad:
    --
    • CommentAuthorjagodalg84
    • CommentTimeJul 21st 2019
     permalink
    Marion mam koleżankę co ma córkę z autyzmem i też jadała wybiórczo, a teraz je wszytko i nawet trochę za dużo. Mówiła, że w przedszkolu ja nauczyli
    -- <a href="https://www.suwaczki.com/"><img src="https://www.suwaczki.com/tickers/f2w33e3kdwlz516v.png" alt="Suwaczek z babyboom.pl" border="0"/></a>
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeJul 21st 2019
     permalink
    U nas masakra zjedzeniem była tak około 1 roku, między 2,5 a 3,5 rokiem życia. Potem już poszło.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeJul 22nd 2019 zmieniony
     permalink
    No fajnie dziewczyny...
    Tylko wiecie - ja jestem zdania, że nie powinno się porównywać dwójki dzieci do siebie, bo każde inne. A już na pewno dotyczy to autystów.

    Słucham oczywiście, co mówią inni, ale swoje dziecko traktuję jako osobny przypadek. A że ja taka trochę zadaniowa jestem, z umysłem bardziej ścisłym, to jednak chcę go trochę, w miarę możliwości finansowych, podiagnozować. Być może on całe życie będzie taki niejadek - ok, ale nie chcę bezczynnie czekać ileś tam lat, by się o tym przekonać. Jeśli z badań okaże się, że coś jest na rzeczy, to chcę mu jak najszybciej pomóc. Bo kto to zrobi, jak nie ja...
    .
    .
    Znalazłam pewną stronę internetową ośrodka dla osób z autyzmem w Krakowie. W zakładce dotyczącej diagnozy mają wykaz dokumentów i badań niezbędnych do diagnozy:
    - konsultacja neurologiczna oraz badanie EEG (ew. badanie MR lub TK),
    - badanie słuchu,
    - konsultacja okulistyczna z badaniem dna oka i ew. ostrości wzroku,
    - ew. konsultacja alergologiczna;
    - badania z krwi: morfologia z obrazem, OB, CRP, AlAT, AspAT, ALAT, jonogram, glukoza, cholesterol całkowity, TSH, badanie ogólne moczu, IgE całkowite, poziom żelaza, badanie kału – na obecność pasożytów, grzybów i na krew utajoną, IgE przeciwko białkom mleka krowiego (nietolerancja laktozy), IgA i IgG przeciwgliadynowe oraz Iga i IgG przeciw endomysium (nietolerancja glutenu), badanie poziomu ołowiu, cynku, magnezu i wapnia, badania w kierunku toksoplazmozy i cytomegalii.

    Z powyższych nie robiłam (na razie) MR/TK, konsultacji okulistycznej i alergologicznej. Z badań z krwi nie miał oznaczane: sód i potas z jonogramu, ołów, wapń, toxoplazmoza i cytomegalia (wszystko w planie do wykonania w sierpniu). IgE mleka krowiego - czekam na wynik.
    --
    •  
      CommentAuthorobe
    • CommentTimeJul 22nd 2019
     permalink
    marion, ja nie jadłam do 17 roku życia. Nic kompletnie. Mogłam funkcjonować na jednej kromce kilka dni. Moja matka chyba przez to osiwiała. A mnie się któregoś dnia odwidziało ;)
    -- Swoje trzy grosze każdy uważa za najlepszą mo
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeJul 22nd 2019
     permalink
    obe: ja nie jadłam do 17 roku życia. Nic kompletnie.

    :sad:
    obe: Moja matka chyba przez to osiwiała.

    Ja w ostatnie 1,5 roku posiwiałam znacznie... "Przez" Fryderyka.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJul 22nd 2019
     permalink
    Z tą wybiorczoscią pokarmową trzeba być czujnym. Trzeba zwracać uwagę czy dziecko z czasem urozmaica dietę, czy tylko odrzuca po kolei pokarmy. Ważne jest aby w menu trochę urozmaicenia było. Jest w Polsce dziecko, które tylko odrzucalo pokarmy oba koci zostało tylko mleko i jablko. Z czasem dziecko było bardzo chore. Z tego co pamiętam ostatecznie karmienie przez sądę. U nas jest także wybiorczosc. Choć jsk na autyzm to nue jest dranatycznie. Wachlarz pokarmów spory. No i z wybiorczoscią jest tak że czasami nowy pokarm am odchodzi i wówczas w to miejsce szukam coś co Dawid polubi, ztoleruje. Staram się by dieta nie ubożała. Są ośrodki terapii wybiorczosci pokarmowej. Niestety od nas daleko, więc drżę by nie było gorzej.
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeJul 22nd 2019 zmieniony
     permalink
    marion: IgE przeciwko białkom mleka krowiego (nietolerancja laktozy)

    Nie to, żebym się czepiała... ale laktoza to cukier, a nie białko. Więc są to dwa różne badania.
    Dobrze ich nie mylić.
    Nietolerancji laktozy nie da się oznaczyć bezposrednio z badania krwi, jak to jest w przypadku białek.
    Można zrobić próbę na polimorfizm genu LCT, ale to się stosuje głownie u dorosłych - nie wiem czy i jakie są wskazania u dzieci.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeJul 22nd 2019 zmieniony
     permalink
    Karola - na razie zrobiłam IgE, a w sierpniu będę robić test genetyczny typu dorosłego.
    Byłam z Fryckiem w labie 13 lipca z zamiarem zrobienia tego testu genetycznego. Najpierw pobrano krew, bo nie wiadomo było, czy sobie da - jak się udało pobranie, to dopiero płaciłam. I dopiero wtedy się okazało, że nie mogą przyjąć zlecenia, bo to była sobota, a próbki na ten test genetyczny pobierają tylko w poniedziałki (kurier zawozi materiał do innego miasta). No i skoro już krew była pobrana, to zaproponowano mi to badanie IgE...
    Else: Z tą wybiorczoscią pokarmową trzeba być czujnym. Trzeba zwracać uwagę czy dziecko z czasem urozmaica dietę, czy tylko odrzuca po kolei pokarmy. Ważne jest aby w menu trochę urozmaicenia było.

    Strasznie z tym ciężko, bo Frycka nie można żadnym sposobem przekonać, żeby czegoś nowego spróbował - a kolejne produkty odrzuca :confused:

    Zrobię mu jeszcze te kilka badań, które zaplanowałam. I chyba trzeba będzie wrócić do gastroenterologa dziecięcego (wizyta w sierpniu 2018), który proponował położenie Frycka na swoim oddziale (Szpital Kliniczny we Wrocławiu, Klinika Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia) w celu diagnostyki...
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJul 22nd 2019
     permalink
    No z tą wybiorczoscia to ja się nie raz nakombinuje. Niektóre rzeczy zje ale pod warunkiem że ja mu to podam. Sam nie weźmie. Lub w formie soku. Lub w formie papki (czyli np. Zupy krem, o ile nie są zielone :)). Czasami nakładamy na łyżeczkę kropelkę czegos i pod pretekstem nagrody proponuję mu to polizac. Następnym razem dwie kropelki, aż tworzy się z tego łyżeczka, łyżka.... Niektóre potrawy są nie do przejścia bo zapach wywołuje wymioty lub konsystencja.
    --
    •  
      CommentAuthormooniia
    • CommentTimeJul 26th 2019
     permalink
    Dziewczyny czy którejś dzieciatko bierze moze na stałe Depakine ? jesli tak to widzicie jakies efekty uboczne ?
    Moja Marysia bierze od maja, ale tyle złego sie nasłuchałam o tym leku, ze zgłupiałam. U nas narazie jest ok, ale zastanawiam sie jak to jest naprawde, czy rzeczywiscie te negatywne skutki sa takie czeste...
    -- mama piątki :)
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJul 26th 2019
     permalink
    Mój syn bierze od roku. Początkowo było o tyle źle że w mogły się zaburzenia, snu, ale minęło. Za to sporo korzyści obserwuję.

    Treść doklejona: 26.07.19 18:24
    Co ważne to kontrola poziomu tego we krwi. Ja badań co 6 mcy. Lekarka pilnuje by poziom był po środku norm. Czyli u nas normy to 50 do 100. Ostatnie badanie wykazało 75. Przy 51 niestety żadnej poprawy i efektów docelowych nie było.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeJul 26th 2019
     permalink
    Monia, a olej cbd? Sporo rodziców odstawiło dzieciom depakine dzieki niemu. Mojej malej wszystkie nietypowe objawy, które można było podciągnąć pod padaczkę wystąpiły po jego włączeniu.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormooniia
    • CommentTimeJul 26th 2019
     permalink
    U nas badanie poziomu co 6-10 tyg. Plasuje sie na poziomie 55. U Marysi stwierdzono paaczke z napadami nieświadomosci. Plus afazja motoryczna. Narazie wydaje mi sie,ze jest spora poprawa po tym leku. Bierze 2x250mg. O oleju poki co nie myslalam. Troche mnie to dobilo,ale staramy sie zyc normalnie. Wlasnie wroclia z obozu :) Dala rade,druchny zadowolone,syrop pila. Zobaczymy. Troche sie wlasnie boje efektow ubocznych..
    -- mama piątki :)
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJul 27th 2019
     permalink
    Mnie niestety cena olejku trochę zniechęca. Oraz nie mogę znaleźć neurologa, który by chciał prowadzić Dawidka leczac olejem. Ma troszkę leków, więc ktoś mądry by się przydal
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeJul 27th 2019
     permalink
    Else, moja jest co prawda od kwietnia na 1kropli 2%. Buteleczka kosztowała ok 120 zł z przesyłką, ale olejkiem prowadzę ją sama bo nawet Bachański się nie wywalił, żeby powiedzieć coś więcej niż "olejek cbd to dobry pomysł"...
    Biorąc pod uwagę choćby wiek Dawida to przynajmniej od 4 jak nie 10 % musiałabyś zacząć. Jednak koszt w stosunku do efektów nieporównywalne.

    A dieta keto? Ona jest zajebiście pomocna przy neurologicznych obciążeniach.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormontenia
    • CommentTimeJul 27th 2019
     permalink
    Eliz,a miała corka badanie dna oka robione? Myślę,ze neurolog bedzie chciał diagnozować dalej w szpitalu (rezonans lub tomograf pewnie + okulistyczne konsultacje na oddziale ). Błysku w oku,jak zdjęcia robisz nie ma ?
  1.  permalink
    U nas córka jest na Depakine. Mamy dawkę 300 (100 rano i 200 wieczorem). Skutków ubocznych nie zauważyłam. Neurolog kazała dawać tylko oslonowo Rekarnival. Jesteśmy po dość ciężkim napadzie padaczkowym (stalo się to w nocy po wizycie w szpitalu po drugim porodzie-córka pierwszy raz zobaczyła brata). Niektórzy sugerują, że mogło to byc na skutek tej wizyty. No ale eeg mamy cały czas nieprawidłowe :( więc włączyli depakine. Póki co ponownego ataku nie miala.
    -- <a href="http://www.suwaczki.com/"><img src="http://www.suwaczki.com/tickers/f2w3rjjg5ticwifh.png" alt="Suwaczek z babyboom.pl" border="0"/></a>
    •  
      CommentAuthormooniia
    • CommentTimeJul 28th 2019
     permalink
    Ola dziekuje :)
    -- mama piątki :)
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTime2 dni temu
     permalink
    Zrobiłam Fryckowi kolejne badania.

    Ponownie wysłałam kał do Felixa - pasożytów znów nie ma. W maju stwierdzono Blastocyctis hominis, ale tym razem już nie. Byłam u dwóch pediatrów, u gastrologa, u lekarza chorób zakaźnych - nikt nie miał z tym styczności. Zadzwoniłam do Felixa z pytaniem o co chodzi, że raz wynik pozytywny, a raz negatywny (i że konsultacje lekarskie nic nie wniosły). Kazali mi napisać maila do szefowej z zapytaniem - czekam już ponad tydzień i cisza...

    Zrobiłam też kolejne badania z krwi.
    Z podstawowych morfologia z rozmazem oraz sód, potas i wapń - te 3 ostatnie nigdy nie miał badane, a znajoma mi kiedyś wspomniała, że autyści mają tu niedobory. Ale wszystko w normie. Dorzuciłam jeszcze badania zakaźne (ALAB ma je w pakiecie "Autyzm") - Toxoplazmoza IgG IgM, Cytomegalia IgG IgM, Listerioza, Toksokaroza. Wszystkie wyniki ujemne. Czekam jeszcze na wynik pod kątem nietolerancji laktozy - musiałam jakieś zgody dodatkowe wypełniać, bo to badanie genetyczne (próbka z krwią pojechała do Krakowa).
    I na koniec posiew kału w kierunku Campylobacter (nawracające biegunki) - wynik negatywny.

    Także tyle badań wykonanych, a wyniki OK.
    Nie potwierdziły się u nas więc informacje, o których pełno w internecie, że autyści mają niedobory w wielu podstawowych badaniach, że mają nietolerancję glutenu, nieszczelne jelita (zonulina). Szkoda, że nie mam z kim porównać wyników, bo Wy badań swoim dzieciom nie robicie...
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTime2 dni temu
     permalink
    Marion, ja swojemu dziecku co jakiś czas robię badania. Trochę inne niż Ty. Ale na różne nietolerancje na przykład tak. I do pewnego czasu u nas też wyniki były dobre. Teraz nagle pojawiają się niedobory np. Ferrytyna, sód. Nadmiary Wit b12, magnes... deficyt d3, no i różne inne. Nietolerancja laktozy nam wyszła też. Także to, że teraz wyniki są okej, nie oznacza, że tak zostanie.
    --
    •  
      CommentAuthorMrsHyde
    • CommentTime2 dni temu
     permalink
    Dziewczyny a spotkałyścis się z informacją, że nadmiar kwasu foliowego sprzyja rozwojowi genu odpowiedzialnego za autyzm? Jak się to ma do suplementacji kwasu foliowego przed i w ciąży? Nie wiem czy standardowo kobiety sprawdzają jaki maja poziom (ja nie i koje koleżanki tez nie)
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTime2 dni temu
     permalink
    Ja nie sprawdzałam obecnie na pewno bym to kontrolowala. Natomiast u mnie raczej był niedobór bo walczylam z anemia, która unormowaka się po suplementacji kwasem foliowym.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTime1 dzień temu
     permalink
    Else: Także to, że teraz wyniki są okej, nie oznacza, że tak zostanie.

    Jasne, zgadzam się.
    Raz na rok badamy się wszyscy - ze względu na pakiet medyczny z mojej firmy (którym objęte są też moje dzieci) mogę pozwolić sobie na bardzo dużo badań.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTime1 dzień temu
     permalink
    Zrobiłam Fryckowi ponownie test ATEC - w lutym było 85 punktów, teraz 78.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTime1 dzień temu
     permalink
    My startowalismy z około 80-90 pkt. Wiek wtedy 3 lata i 4 mce.
    --
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.