pytanie ad orzeczenia o niepelnosprawnosci u ulg szpitalnych - gdzie to napisane, ze matka nie placi za nocleg, czy tam znizki ma? na co sie powolac?
bo idziemy w sierpniu na 3 dni do szpitala na biopsje jelita. gastroskopia ponoc w czuwaniu, tzn na zywca, nie wiem jak to bedzie. oby piter wspopracowal.
musimy potwierdzic/wykluczyc celakie.
i z mloda na razie badania krwi, jak wyjda pozytywne to dalsza diagnostyka, jak wyjda negatywne to test genetyczny.
ehhh

mloda nic nie ma, ale skoro ja mam przeciwciala i piotrek ma przeciwciala to jak jemu tez wyjdzie celakia to i mloda trzeba przebadac dla swietego spokoju.
bo to genetyczne dziadostwo

Treść doklejona: 12.06.17 12:56
tak w ogole to lekarka powiedziala, ze bardzo dobrze, ze jedza gluten, bo by miala zwiazane rece.
a jak sie okaze ze jest celakia to Piotrek dolacza do bezglutenowcow do konca zycia. Boze, ludze sie jeszcze, ze moze nie ma. Choc lekarka mowila, ze malo prawdopodobne.

Treść doklejona: 12.06.17 12:57
ale zanim zaczne go "katowac"to musze miec 100% pewnosc.

tak, wiem, tylko ponoc trzeba miec legitymacje.
w tym tygodniu musze zlozyc podanie o te legitymacje i o zasilek

do pielegnacyjnego. 153 zl.

w pewnym sensie szkoda, ale z drugiej strony dobrze, ze nie selniam kryterium dochodowego, co nie? ;-P

Else, a co mieliscie na celakie robione?
Bo u nas bedzie biopsja jelita.
poki co tylko przeciwciala. testu na gen celiakii nie robilam

Endomysium (czy jak to sie zwie) mu pobrali. Tia. Podejrzewaja muko u niego. Zobaczymy. Bez spuny poki co...

No ja własnie się cieszę, że to nam "robią"... Ale nie wiem czy to wystarczy, bo zamiast pani profesor w gabinecie byli stażyści :P. Bardzo fajni, młodzi ludzie... Ale czy dobre badanie zlecili? Wiem, że jeszcze coś trzustkowego było robione, ale nie wiem co. Ogólnie to oni mówią, że coś jest nie tak... Koopy pełen brzuch, złogi kału. Wczoraj się załatwiał i to kilogramami, a w brzuchu zaległości jakby tydzień nie robił.

Wagowo jest jeszcze gorzej jak było.
w prawdzie przytył z 21.500 do 23, ale wtedy miał 121 cm, a teraz ma 125.
W trzy miechy urósł 4 cm, a przytył 1,500. Za mało jak na taki skok wzrostu.

Monia, sama waga w sobie pewnie nie byłaby takim problemem, ale tu chodzi o całokształt objawów Dawidka. On ma koszmarne problemy jelitowe. Jeśli chodzi o to co je, to nie ma prawa byc tak "lekki", bo je ładnie. Nie mam niejadka. No, ale okay, można by zrzucić na przemianę materii, ale niestety nie...

On ma wyniszczona tkankę tłuszczową. W sytuacji, gdy on ma niedobory odporności, to ta chudość, świadcząca o zaburzeniach wchłaniania niestety nie jest pożądana. W badaniach kału wyszedł tłuszcz i włókna mięsiste, więc nieprawidłowo...

jeszcze mam parę próbek pobadać w różnych odstępach czasu, bo mogło coś dolegać dziecku. Ale jeśli to reguła, to niedobrze ;(.

A i co ważne jeszcze to to że dziecko może być chude, ale nie może np. tracić na wadze. Moa tej wagi przybywać, a Dawidek potrafi zgubić 2-3 kilo. Tego być na pewno nie powinno.

Tzn, ja sobie myślę, że są osoby, które maja prawo "narzekać", że nie spełniają kryterium. Moja znajoma przekroczyła o 2 zł i tyle ...To można się w tyłek ugryźć...

Ewa, to pewnie zalezy od formy świadczenia... Ostatnio głosno było o babce, co 1 grosz (czy dwa) przekroczyła i chyba bez walki sie nie obyło.

Ja np. ostatnio przekroczyłam suo o kilka złotych i tez płace duzo więcej niż zanim przekroczyłam. Także te progi są czasami beznadziejne :P.

Ja np. do 500+ przekraczam o 100 zł. Gdybym miała 100 zł mniej, byłabym 400 zł do przodu :). Także tak to wygląda... Ktos kto ma pensję tylko 100 zł mniejsza niż ja dziś jest ode mnie o 500+ bogatszy :).

No, ale ja tam się nie oglądam za siebie. Nie mam to nie mam i tyle :).

No Else ale ja mowie o przypadkach gdzie na osobe jest 1300-1500 a nie 800..

Adda, ja brałam taką, która wiedziałam, że jest sprawdzona. Koleżanka mi polecała. natomiast chyba większość jest w porządku.

W woli przypomnienia.. Jak chce z malym isc zobaczyc czy wszystko gra to najpierw neurolog i on kieruje dalej czy mam prosi o skierowanie do jakiegos psychologa od razu?? Juz dokladnie nie pamietam jak to bylo z Maksem...

No ale do tego ppp tez skierowanie tak?? Do kogo?? Do psychologa brac?? Bo taka fajna babke to mamy neurologopede od Maksa i mowila ze moze na niego spojrzec no ale skierowanie potrzebne..

my 12go idziemy do PPP po decyzję/ diagnozę [?] w sprawie WWR.

No ona pracuje w PPP. Maks do niej tam chodzi na zajecia. To ja zadzwonie do ppp i podpytam gdzie moge zapisac mlodszego.

A to u nas na odwrót. Najpierw wypełniasz wnioski, zanosisz i czekasz na termin. Ale bankowo żadnego skierowania nie potrzeba.

Odebrałam Dawidkowe endomysium. Wygląda na to, że celiakii nie ma :)...
h_tG_IgA < 1,9 CU (norma <=19,9 CU).

Także kamień z serca :).

Amylaze ma w normie 50 U/I (norma 78)

Białka specyficzne IgA 1,74 g/I (norma o,83-2,17)

Także tyle mamy dobrego...

Bo jeśli chodzi o sprawy autyzmy to jest dramat... Wszystko co osiągnęliśmy się cofnęło i stoimy w punkcie wyjścia, a nawet gorzej.

Byliśmy u neurologa i mamy skierowanie na EEG, z tym, że terminy odległe. Podobno pół roku.

Przyszły już wyniki kariotypu, ale dowiemy się o nich na wizycie 3 listopada i wówczas zlecone będą inne badania.

Treść doklejona: 19.07.17 14:53
Dziecko moje na wycieczce z terapeutka i 3 dzieci. Bawi sie świetnie w jeziorze, a co ja??? Ja kilka godzin łaziłam i szukałam terapii. Wróciłam cała happy, bo chyba znalazłam ośrodek gdzie obejma moje dziecko super terapiami. Niby szłam załatwiać korekcyjna, a pani zaproponowała biofeedback, terapię zajęciową, i jeszcze jakieś dwie :P

Plus poleciły mi psychiatrę dla autystów. Niby jakaś rewelacyjna... Termin 12 grudnia, ale co tam. Poczekam :).

Nadzieja we mnie weszła od nowa :).

Także oby tylko nie chorował, bo to nasza deska ratunku aby go przygotować do szkoły ;(...

Treść doklejona: 29.07.17 09:44
Dziewczyny, a czytałyście już książki Petera Schmidta?
Teraz na tej neurologii pielegniarki, lekarze mi polecali wychwalali... Byli na wykładach tego pana.
To pan, który ma ZA i pisze bardzo fajnie o tym jak postrzega świat człowiek ze spektrum.
Pani ze świetlicy powiedziała, że dopiero jak sobie przeczytała jego książki ("Chłopiec z saturna" i "Kaktus na urodziny"), zrozumiała TE dzieci...

Tak mnie nakręcili na tego "Piotra", że własnie sobie zamówiłam pierwszą książkę :).

Elfika, ja pracuję w prywatnym centrum medycznym i mam pod sobą właśnie WWRki Dany ośrodek współpracuje z PPP i normalnie dzieciaki w ramach WWR mają prawo do 4-8h lekcyjnych potrzebnej terapii w miesiącu u różnych specjalistów. Są to fizjo, (neuro)logopeda, psycholog i pedagog. Rodzic nie płaci, kasa idzie nie z NFZ, a z oświaty, więc to coś zupełnie odrębnego. WWR bazuje na tym, że dziecko będzie w przyszłości zagrożone problemami w nauce, stąd też są dzieci, które np. mają jedynie logopedę i np. psychologa, a nie fizjo.
Mam pod sobą różne dzieci, od takich, dla których fizjo to trochę takie na wyrost, bo dzieci mają nieco obniżone napięcie albo chodzą na palcach, aż po dzieci z MPD i częściowym niedorozwojem móżdżku. Także nie decyduje stopień zaawansowania wady, a fakt, że dziecku na podstawie opinii z PPP należy się terapia.
OWI to z tego co kojarzę już raczej typowe medyczne klimaty... Ale nie chcę tu teraz zmyślać, nie wiem do końca, czy możesz być i w OWI i gdzieś przy PPP z WWRką, musiałabyś się dopytać. Nie mam zupełnie aktualnie styczności z żadnym OWI żeby podpytać (może się uda, żebym od przyszłego roku miała ) Nie mniej jednak uważam, że 1,5h terapii tygodniowo piechotą nie chodzi i lepiej je mieć (i to za darmo) niż nie mieć.
Ta komisja to normalka, ale raczej nikt z rodziców (przynajmniej tam, gdzie pracuję) nie narzekał. Ale wiadomo, ludź ludziowi nierówny...

Treść doklejona: 17.08.17 23:22
Poza tym, odpowiedz sobie sama na pytanie, czy wada Klary może jej utrudnić naukę? No przecież może i spełniacie warunek dla WWR (choć tfu tfu i odpukać, wiadomo, że nie życzę Wam żadnych problemów z nauką).

Witam się na wątku. Od miesiąca diagnozuje u syna autyzm. Jestem już po logopedzie i psychologu z ppp. Osobno jeszcze poszłam do neurologa, co skierował nas do psychologa, psychiatry, eeg i rezonans. Jak na razie mamy bardzo widoczne cechy stereotypowe z autyzmu. Kazali nam z ppp iść do okulisty i laryngologa by sprawdzić słuch. A z dzisiaj jeszcze diagnoza si musi być zrobiona.
Troszkę jest tego. A dopiero 20 października mamy psychiatrę, i zobaczymy co zdiagnozuje.

Brak mowy, brak gaworzenia, tylko jakieś samogłoski. Strach przed wejściem do nowych pomieszczeń. Schizy tj jego schematy, jak zrobisz źle jest krzyk.
Pól roku temu przed badaniem więzi między rodzicami a dziećmi w OZSS, prosiłam ich o popatrzenie na małego, czy wszystko ok. Ale nic nie stwierdzili. A teraz 2 września, przypadkiem ojciec z dzieckiem co ma autyzm, prosil żebym poszła gdzieś z synem, bo on widzi dużo cech autystycznych.

Teo, wybacz ale to takie standardy znowu. Piotrek sie przytula od zawsze, reagowal na imie, w oczy tez patrzy, moze ten kontakt jest slabszy, ale no nikt nigdy by nie wpadl, tylko specjalisi pewne rzeczy widza.

Dawidek tez mega przytulak. Dotyk to też nie problem. Kontakt wzrokowy zachowany. Niby płytki ale jest. Do tego mega towarzyski.

Teorka - jak masz jakies watpliwosci to sprawdz to. Im wczesniej tym lepiej.
Popatrz u nas, tez zdawalo nam sie, ze nasz syn moze miec jakies zaburzenia. Wszyscy mowili, ze przesadzamy i to normalne. Nawet jak z angielskiej sluzby zdrowia bylismy tu u logopedy i byla u nas health visitor robic bilans 2latka. I co? I sprawdzilismy w Polsce - Bogu dzieki. Bo Karol mial zaburzenia sensoryczne i po wytycznych specjalistow bylismy mu w stanie pomoc. Z czego bardzo sie ciesze, udalo nam sie go wyprowadzic i ostatnio jak bylismy u specjalistki SI 2 stopnia w Polsce to mowila, ze calkowicie inne dziecko i ze odwalilismy kawal dobrej roboty.