To w moim zapchlonym Opolu jest wszystkiego ile chcesz! Ja ci już pisałam, idź do kuratorium.

No i to nam nic nie da. Juz moja koleżanka była w kuratorium Nic nie wywalczyła, pani kazała jej sie wyprowadzic do innego miasta, skoro w naszym jej się nie podoba. Niestety w tej ustawie o nauczycielu wspomagającym jest taka "luka", że interpretując ją nie musi uczeń dostac tego wsparcia na pełen wymiar. Może to być na 2h dziennie.

Moja koleżanka juz była i w Bydgoszczy w głównym kuratorium,tam wysłuchali,współczuli, skrytykowali a nauczyciela wspomagającego na pełen etat nie ma nadal. Tym czasem został już 3 raz pobity, dotkliwie. Nauczyciel "zwykły" sobie nie radzi, a specjalisty nie dadzą.

Dziś dzwoniła do "naszego" dyrekotora moja inna koleżanka. tez zapisała tam swojego autystę. Dyrektor jej powiedział, że oni maja czas na ipet do 30 wrzesnia i wtedy moga złozyc pismo o wspomagających. A do 30 wrzesnia to co???? Chore to.

No to prawda. W naszym mieście to jest problem od zawsze, ale wiem, że w innych miastach jest lepiej. U nas nie ma nic dla "tych" dzieci. Jest szkoła specjalna, ale oni nie chcą dzieci w normie. Tzn, ostatecznie wezmą, ale wolą najpierw spróbować czy dziecko radzi sobie w innej szkole.Integracji nie mamy, a masówki są niedouczone w kierunku nauczania dzieci ze spektrum.

18 to i tak dużo jak na to co w naszym mieście proponują dzieciom. U nas maks. 10h.

tak.

22. czerwca złożyłam w PPP wniosek o ustalenie terminu wizyty pod kątem terapii Frycka.
Dziś w końcu zadzwoniłam, bo nikt się nie odzywał i dowiedziałam się na szybko, że jeżeli dziecko nie ma stwierdzonej niepełnosprawności (np. autyzmu), to nie należy się WWR. Na orzeczeniu od psychiatry mamy wpis: "Stwierdza się: mieszane specyficzne zaburzenia rozwojowe F83, wymaga wsparcia w ramach WWR.", ale pracownica stwierdziła, że przy takich zaburzeniach nie łapiemy się.
I co teraz?
Umówiłam się z nią wizytę na czwartek (na razie tylko ja). Jak rozmawiać? Jakich argumentów użyć?

Nie wiem jak to jest, bo w końcu dałam sobie spokój w WWR. Ale my mieliśmy mieć taką drogę - umawiam się w PPP na wizytę u psychologa, dołączam zaświadczenie od neurologa i lekarza rehabilitacji i potem stajemy na jakąś komisję, która nas albo kwalifikuje albo i nie.

Ewasmerf: wniosek, komisja, badnia jakies, jeeezu, mnie sie odechcialo po prostu. A potem przyznaja 8 h w miesiacu, w godzinach pracy, szukasz placowki, krtopra realizuje WWR, terminy tez pol roku albo i dluzej

No słyszałam właśnie, że powołują własną komisję (mimo iż mamy opinię psychiatry i jesteśmy po obserwacji przez specjalistów w prywatnej placówce), a potem podają terminy odległe, i te marne 8 h terapii w miesiącu w godzinach pracy... Żenada Też się więc zastanawiam, czy warto.
Pójdę jutro, bo się już umówiłam, więc dowiem się więcej.

elfika: jakie 8 h w miesiącu?

Zobaczę co jutro powiedzą, ale właśnie o tych 8 h na miesiąc wspominali mi w tej placówce, gdzie był diagnozowany Fryc.

dagus84: Ja czekałam tylko miesiąc.

to chyba dużo zależy jak się człowiek wstrzeli.
ja do fundacji po wwr zgłosiłam się w kwietniu i od maja miałyśmy zajęcia, a z Bianką wbiłam się do PPP na SI na zasadzie pani mi podpowie co zrobić bo córka ma zanurzenia przetwarzania słuchowego i wiem, że SI też leży i co ja mam zrobić? ofc pytałam z Klarą na ręku :P bo to załatwiałam przy okazji podpisywania papierków za życiem. i tym sposobem jesteśmy już po wywiadzie - babeczka powiedziała, że dawno nie miała tak zaburzonego dziecka w tym wieku... i teraz sobie grzecznie czekamy na termin startowy chyba we wrześniu :)

.

Laski, czy macie sprawdzonego sprzedawcę kołderek obciążających?

marion: Ja kupowałam w VEST-POL.

i jak ze snem? lepiej?

Treść doklejona: 26.07.18 10:52
mi się oferta kołderki podoba ale nie wiem czy jest dobra?

elfika: mi się oferta kołderki podoba ale nie wiem czy jest dobra?

Nie wiem, nie znam się.
Mnie ten VEST-POL poleciła terapeutka od zaburzeń SI.

Wydaje mi się, że wszyscy chyba szyją jednakowo. Wypełnienie i wielkość dopasowują do dziecka - wagę i wzrost (wiek) podawałam przy zamówieniu. Materiał (rodzaj i kolorystyka) to rzecz drugorzędna.

Minął tydzień odkąd Dawidek jest w szkole.
Pisałam Wam przed wakacjami, żę obawiam się braku pomocy ze strony szkoły. I tak sie stało... O mały włos dziecko nie miałoby zbyt wiele z tego co nakazuje KS. Poszłam do dyrektora, on odesłał mnie do wice. Wice na mnie z fochem, że co ja sobie myślę, że 8 autystów na szkołę, a 2 wspomagających na nich wszystkich... Że muszą podzielić. Ja ze stoickim spokojem powiedziałam, żę okej, ale mnie nie interesuje ilu mają autystów i ilu nauczycieli wspomagających,tylko mój syn i jego ks. Ona dalej swoje... To mówię, że dobrze, przyjełam do wiadomości i że będę kontaktować się z wizytatorem i kuratorium. Za dwa dni pani woła mnie do siebie i mówi, że UWAGA dopiero wczoraj KS przeczytała... oraz, że faktycznie mój syn wymaga NW na pełen wymiar oraz nauczania włączającego. Że będą to realizować. Mało tego pani miła,uśmiechnięta... Boszsz, czemu człowiek musi tak wszystko wydzierać, co się dziecku należy???

No, ale ostatecznie jestem zadowolona. Dziecko sobie na razie radzi. Ma pomoc...

Dziewczyny, czego można oczekiwać od PPP? Mamy niewielkie zaburzenia SI, diagnoza robiona prywatnie i na terapię teź chodzimy prywatnie, raz w tygodniu, co uważam, że za mało.
Koniec września mamy wizytę w PPP, z tego co wiem, nie prowadzą tam terapii SI, co w takim razie mogą mi zaproponować? O co pytać? Syn jest nadwrażliwy na m.in. hałas, z tego powodu bardzo źle znosi pobyt w dużej grupie przedszkolnej, często się wyłącza..

U nas w mieście brak miejsc na wwr, udało się parę kilometrów dalej.

Marion zwróć sie do poradni o poprawienie opinii; niestety u nas też dziewczyny robia kopiuj wklej i bzdety się pojawiają a czasami takie kuriozum można spotkać jak Na początku tekstu przykładowo jest Jurek a pózniej dalej że dziewczynka (przy czym to chłopczyk wcale nie o takim imieniu)
Ja bym walczyła o poprawną opinie bo przekłamania mówi/pokazuje dla dalszej terapii są ważne

Kuźwa, znów łażenie i poprawki...

Ale rozmawiałam dziś z przedszkolem integracyjnym, które prowadzi zajęcia w ramach WWR. Jutro dadzą mi znać co i jak, bo ustalają właśnie godziny i terapeutów. Dowiedziałam się na szybko, że przysługuje nam 5 h na tydzień - a ja byłam przekonana, że 8 h na miesiąc...

dagus84: Marion, to fajnie że aż tyle. My mamy 8h na mc.

Ja nie wiem, czy się babka nie walnęła - no nie chce mi się wierzyć, że aż tyle...
Ale jeśli okaże się to prawdą, to będzie problem z dowozem na zajęcia. Bo babka wspomniała, że zajęcia prawdopodobnie będą w godz. 16-17. Ja w pracy do 15.30 i będę musiała najpierw po starszaka jechać do szkoły (bo świetlica max do 16:30), potem po Fryca do żłobka i z nimi dwoma na zajęcia Frycka. W domu będziemy koło 18:00. Obaj tyle czasu bez obiadu, bo żaden nie jada obiadów w szkole i żłobku

Marion, mam nadzieję że wysłałaś na ręce dyrektora poradni. U nas więcej wskórasz idąc do dyrektorki osobiście, wtedy ona robi notatki a jak trzeba to przywołuje Panie badające i jeszcze raz uzgadnia się wersję.
Z drugiej strony dziewczyny badające mają pełne ręce roboty, przynajmniej u nas. Między dziećmi mają tyle przerwy co na siku bo często nawet nie na herbatę a opinie często gęsto muszą pisać w domu. Zespół orzekający u nas jest raz na 2 tygodnie więc też bywa, że się wszystkiego napiętrzy. Prawda jest taka, że to wcale nie musiała być zła wola pracownika PPP a zwyczajny ludzki błąd. Grunt żeby to poprawili

MrsHyde: Marion, mam nadzieję że wysłałaś na ręce dyrektora poradni.

Opinię podpisała dyrektorka PPP...

Jeszcze nie wysłałam - dopiero co napisałam, a jestem w pracy w tej chwili

Mogę zrozumieć brak czasu i nawał pracy, no ale żeby w opisie diagnozy nie było absolutnie NIC z tego, co się wtedy nagadałam?! No i nieprawdziwe informacje w stylu: mówi kilka wyrazów (a nie mówi nic, nawet mama czy tata), naśladuje dźwięki (nie naśladuje żadnych), nazywa znane sobie osoby (nie nazywa nikogo - bo nie mówi, nawet nie wskaże palcem, jak pytam w stylu "pokaż gdzie jest tata"), wskazuje niektóre nazwane obrazki (nie pokazuje żadnych). Wg mnie to są zasadnicze błędy...

Pomyślałam o piśmie, gdyż będzie mi bardzo ciężko umówić się na prywatną rozmowę - bo w takiej sytuacji muszę wyjść z pracy, a odrabiam jeszcze zaległości z sierpnia, kiedy to też latałam z Fryckiem po lekarzach...

Marion takie tłumaczenie z.dupy... Trzeba mieć.zdrowie by się w naszym kraju lecZyć :(

Też będzie prawidłowy.

Ja byłam z Fryckiem u dietetyka klinicznego (z racji tragicznego apetytu) - babka mówiła, że przy zaburzeniach rozwoju i autyzmie bada się przede wszystkim (oprócz podstaw typu: morfologia, glukoza, lipidogram, próby wątrowe itp.) także: żelazo, ferrytynę, wit.D, wit. B12, kwas foliowy, homocysteinę, cynk i miedź. Robiłam też pakiet celiakii.

Przekopałam internet i przy kwestii autyzmu i zaburzeń powtarza się lista badań:
- badania podstawowe – m.in. morfologia z rozmazem, lipidogram, pełen panel wątrobowy i tarczycowy, poziom kwasu moczowego oraz cynku i miedzi w surowicy krwi,
- dokładna kompleksowa analiza kału pokazująca równowagę mikrobiologiczną w jelicie oraz możliwość istnienia stanu zapalnego,
- nadwrażliwości pokarmowe – zarówno alergie pokarmowe, jak i nietolerancje pokarmowe Ig G,
- badania genetyczne – w zależności od wywiadu, zazwyczaj jako pierwsze zespół łamliwego chromosomu X i kariotyp,
- peptydy (kazeo- i gliadomorfiny) z moczu,
- badania metaboliczne,
- pierwiastkowa analiza włosów,
- badanie słuchu i badania neurologiczne EEG.

Mamy 4 pierwsze zrobione, 4 pozostałe w kolejce (badania metaboliczne w lutym).

Gabcia_I: ile u Was kosztuje badanie kariotyp?

Miałam za darmo. Dostałam skierowanie do poradni genetycznej od psychiatry - wizyta u genetyka była za darmo, więc i badania darmowe.
Wizytę i badania mieliśmy w Centrum Genetyki Genesis. Kariotyp kosztuje tam 480 zł i na wynik czeka się 28 dni.

elfika: jakieś sugestie?

Ja po prostu opowiedziałam, jakie zachowanie nietypowe widzimy na co dzień. Resztę dopytywał psychiatra - ja tylko potwierdzałam lub zaprzeczałam.
Co do obserwacji, to siedziałam z boku, obserwowałam i się nie odzywałam - zagadywali go ci, którzy obserwację przeprowadzali. Po obserwacji oglądali na tablecie filmiki z Fryckiem z życia codziennego.