Katka, może nie tyle padaczkę, co w zapisie eeg zmiany napadowe, albo fale ostre sue zapisują. Padaczka dotyczy części dzieci ze spektrum, zmiany w eeg sporej grupy dzieci z zaburzeniami że spektrum, szczegolnie u tych, które są nadpobudliwe, głośne i mają zaburzenia koncentracji, także u tych z autoagresja i agresją. Zwykle przy takich zachowaniach te zmiany w eeg są. A i zapomniałam o zaburzeniach snu i zasypiania. Jeżeli dziecko ma takie objawy to warto co jakiś czas eeg zrobić. Czyste eeg nie oznacza, że tych złych zapisów nie ma. Po prostu trzeba trafić na odpowiedni moment.

Dziękuję Ci Monia za wyjaśnienie. Bardzo mnie to ciekawiło.

Dokladnie. Natomiast zmiany eeg bez napadów towarzyszą częściej.

Ja się troszkę naczytałam o cbd i nie będę go podawać.

U nas na kopertę trzeba mieć coś więcej niż orzeczenie o niepełnosprawności, musi to orzeczenie dot.narzadu ruchu - inaczej nie zostanie wydane (w przypadku dziecka to ci rodzice których dziecko jest na wózku inwalidzkim)

Za dużo negatywnych opinii jest, lub też że nic nie dało. A aby to podawać to trzeba znać dawkę no i też wszystko zależy jaki % ma buteleczka.
.
Samo orzeczenie nie pozwala stawać na kopercie. Trzeba składać papiery ale musi być problem z poruszanie się itp.

marion: Jak jest z orzeczeniem o niepełnosprawności, a parkowaniem na miejscach dla niepełnosprawnych? Te koperty są bezpłatne? A co z parkowaniem codziennie po 8-9 h w strefie płatnego parkowania - wykupuje się jakiś specjalny abonament?

tak jak Hydzia pisze. musi być problem z poruszaniem się. ja też się zafiksowałam na narządach ruchu, ale na komisji mnie oświecono, że nie tylko. zaburzenia neurologiczne, które wpływają na poruszanie się również wchodzą w zakres uprawniający do koperty. jak u Klary, która ma problemy z zachowaniem równowagi wynikające ze źle funkcjonującego móżdżku. ja np mam orzeczenie z racji uszkodzenia nerwu łokciowego i mi koperta nie przysługuje. mało tego. kartę mogę używać tylko kiedy jestem z Klarą. co do opłat płacę normalnie, jak każdy. nic mi nie wiadomo o zniżkach za parkowanie z tego tytułu. ale my i tak płacimy grosze bo korzystamy ze sky casha.

marion: Kupiłam dziś olej z CBD 5% - w promocji za 96 zł.

5% to za dużo na początek. od 5% można zaczynać u starszych dzieci nasze powinny zaczynać od 2%.
w tym brak informacji z jakiej części jest pozyskiwany olej i jaką metodą. i trza by przeliczyć czy faktycznie jest 5%.
teraz na szybko nie znajdę tego co najlepszy. tym bardziej, że 2 % laska z grupy zamawia u producenta bezpośrednio. pozostałe procenty i dobre oleje na mariolej.pl
szerokim łykiem omijać maxhemp.

olej, który nie jest pozyskiwany z kwiatów jest obrzydliwy w smaku. ponadto po wprowadzeniu oleju bardzo często następuje pobudzenie, mogą być herxy bo ma właściwości oczyszczające [coś jak przy odrobaczaniu].

marion: Mi babka w sklepie powiedziała, że te 2% to nic (przy czym nie miała w ofercie stężenia 2%). I że dawka lecznicza zaczyna się od stężenia 5%, najlepiej przy podaniu 2 kropli.

pieprzenie kota za pomocą młota i sokowirówki. byle pod siebie, byle sprzedać... nikt tak nie kupuje/ terapeutyzuje, generalnie pieniądze wydaje jak zdesperowany rodzic...

Treść doklejona: 31.01.19 13:52
jest takie coś co się nazywa budowanie dawki. zaczynasz od tzw low żeby organizm szoku nie doznał. szczególnie takiego chuchra jak Fryc. moja Klara waży 14kg i teoretycznie mogłabym zacząć od większej dawki ale dziękuję, postoję.

Pytanie z kim skonsultować - nasza pediatra się nie nadaje absolutnie.

Za 2 tygodnie mamy wizytę w Poradni Chorób Metabolicznych (Poznań). Nie mogę się dodzwonić, więc wysłałam maila - z pytaniem, czy mamy się jakoś przygotować, czy zabrać wyniki badań itp. To mi odpisali, że "trudno powiedzieć, lekarz na wizycie udzieli wskazówek". Dzwoniłam i pisałam maile na Oddział Metaboliczny w szpitalu, gdzie ten lekarz pracuje - bez odzewu...

Ma ktoś jakieś doświadczenia w temacie?

super, że się udało
wiadomo taka kasa boli jak trzeba wydać ale jesteście o kolejny krok bliżej diagnozy

Wynik EEG (wnioski):

Zapis czynności bioelektrycznej mózgu nieprawidłowy ze zmianami uogólnionymi napadowymi we śnie. Rejestrują się uogólnione wyładowania napadowe w postaci serii wysokonapięciowych zespołów fali ostrej z falą wolną, fal wolnych oraz fal ostrych. Fotostymulacja nie aktywuje krzywej EEG.

niefajny ten opis... teraz trzeba dobrego neurologa bo z eeg jest tak, że zapis ujowy a nic się nie dzieje, i na odwrót. zapis super a napady jak ta lala...

elfika: z eeg jest tak, że zapis ujowy a nic się nie dzieje, i na odwrót. zapis super a napady jak ta lala...

Tak wiem, już doczytałam to w internecie.

elfika: teraz trzeba dobrego neurologa

I tu problem. Bo w mieście mam dwóch (dziecięcych), ale obaj słabi. Znalazłam polecanego we Wrocławiu, ale terminy na marzec i późniejsze.

Tak, będę się umawiać.

Zapisany - 30 marzec.

Dr Rosiński
W opisie usług ma: Ocena przeciwwskazań neurologicznych do szczepień ochronnych Jeszcze nigdzie tak oficjalnej postawy w tym temacie nie widziałam.
Oraz info o uczestnictwie w szkoleniu dotyczącym zastosowania marihuany w terapii padaczek i innych schorzeń neurologicznych u dzieci.

elfika: my jesteśmy na liście rezerwowej do Bachańskiego, do którego po zapisach we wrześniu do końca tego roku nie ma miejsc ;P

A Klara miała EEG robione?

Fotki dorzucam - faza zaraz po zaśnięciu i 10 minut później...

dagus84: A to się zapytam czy eeg takie bez spania, a jest tylko oglądanie bajek ma jakikolwiek sens??

Ja się nie orientuję. A nie ma u Was szans na zapis we śnie?

Dagus. Prawidłowe eeg w czuwaniu nie powinno być z oglądaniem bajek. Eeg ma kilka etapów. W spoczynku, przy pełnym spokoju, z migotaniem świateł... Bez migotania... I coś tam jeszcze. Najlepsze eeg to we śnie i to w deprywacji.

Nie. Chodzi o to bydziecko bylo mocno zmęczone. Inaczej to wygląda u małego dziecka inaczej u starszego.

Elfika pisz do różnych fundacji. My w tamtym roku dostaliśmy 2 tyś z Polsatu

jagodalg84: Elfika a może załóż zbiórkę?

no właśnie mam założoną i stoi w miejscu...

Treść doklejona: 05.02.19 17:16

madziii22: Elfika pisz do różnych fundacji. My w tamtym roku dostaliśmy 2 tyś z Polsatu

to fajnie. może faktycznie spróbuję?
mail wystarczy czy jakieś bardziej oficjalne powinno być to pismo?

zbiórka

madziii22: Spróbuj też do fundacji Tuwima

w fundacji Tuwima widziałam, że można składać wnioski tylko w określonych terminach.

zaraz zerknę na polsat. akurat 22go mamy neurolożkę. pytanie czy sięnie wkurzy ilością papierków do wypełnienia

Treść doklejona: 06.02.19 10:42
właśnie spojrzałam na polsat... papierologii tyle, że ja piórkuję. teraz się bankowo nie wyrobię, także przy wrześniowym do nich zastukam. dzięki Madzia za cynk :)

Marysia, z 1% uzbieraliśmy 2800 z groszami. w styczniu złożyłam faktury za zeszły rok na jakieś 2200, przy czym po drodze pokoje dziewczyn i jak Ci pisałam wczoraj eeg za 650zł. musiałam odpuścić dietetyka, bo jedyna, która by się podjęła prowadzenia Klary kosztuje ponad 1500zł za pakiet 4 wizyt, terminy obecnie na kwiecień a już musiałabym wyskoczyć z kasy. olejek CBD też czeka w blokach startowych.
modlę się, żeby mi sprzęgło nie pierdolnęło bo mam z dwumasą i wymiana to kolejne 2 koła....
a na stronie fundacji jak się loguję to co i rusz info do jakiej firmy NIE wysyłać próśb...