Zarejestruj się

Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.

 

Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.

    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 7th 2019
     permalink
    dobrze kojarzysz. powiem tak. szef gdzieś przepierdolił pieniądze, że jeszcze wypłat nie ma. mamy znajomego, u którego wcześniej Hubert pracował, utrzymują kontakt i w ogóle. wie o Klarze od samego początku. a mimo to dzwonił po udostępnieniu zbiórki zapytać o co chodzi .... i to by było na tyle. kolejny znajomy - radiowiec. udostępnienie bez słowa dodatkowego np, że zna i to żadna ściema. Ostrołęka to kurpie....
    a ludzie tylko klikają lubię to i udostępnij.... ale puszkę prezydenta uzupełnili w weekend o prawie 16 mln.
    przepraszam, nie zrozumcie mnie źle... ale to jest tak przykre, że czasami mam ochotę zamknąć to wszystko w pizdu i zastukać do lichwiarza... bo akurat tak się złożyło w tym roku, że na kredyt gotówkowy nie mamy szans... ale nawet jeśli to dziś bym go wzięła i spłacała kolejne 2....
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeFeb 7th 2019
     permalink
    Z pfronu mozna sie starac tez o dofinansowanie
    -- ;
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 7th 2019
     permalink
    Ewa, wczoraj złożyłam wniosek. na dofinansowanie kwietnia nie mam co liczyć bo się nie wyrobią. w zeszłym roku najwcześniejsze dofinansowanie poszło 26go kwietnia. ponadto wniosów jest ponad 200. w zeszłym roku zapotrzebowania było na ok 300 tyś zł, kasy do podziału dostali 180 tyś zł. mi pani powiedziała, że maksymalna kwota dofinansowania to 1084zł.

    Treść doklejona: 07.02.19 15:57
    ja niestety za późno wszystko zaczęłam robić. w grudniu byłam święcie przekonana, że nie ma miejsc na ten rok więc czekałam na informację o zapisach na przyszły rok, a tu się okazało, że jeszcze miejsca są. ofc poza sezonem letnim, który i tak u mnie odpada bo przecież jeszcze jest Bianka...o dofinansowaniu zaczęłam myśleć dopiero po zapisaniu Klary, a lekarza miałam dopiero 30go. wiem, że może być skierowanie od rodzinnego, tylko nieoficjalnie wiem, że pieczątka rodzinnego gówno znaczy. u nas nawet potrafią z tego powodu uwalić wniosek o niepełnosprawność...
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorask28
    • CommentTimeFeb 7th 2019
     permalink
    Elfika u mnie na turnus rehabilitacyjny 2 lata temu i teraz juz drugi raz maz skladal o dofinansowanie w PCPR.
    Oni przepisowo maja 1 miesiac od zlozenia wniosku na wydanie/podjecie decyzji.
    No chyba, ze mowimy o innych wnioskach.
    W zaleznosci od stopnia niepelnosprawnosci jest dal wszystkich taka sama kwota.
    Dla niepelnosprawnosci do 16 rz . 2 lata Temù bylo ponad 1000 zl.
    Dla opiekuna jesli jest niezbedny mniej (to musi wpisac lekarz we wniosku, jesli chodzi o male dziecko to oczywiste).
    Na ten rok nie wiem ile jest bo to zalezy od wysokosci przecietnego wynagrodzenia i nie wiem czy tez te % kwot sie nie zmienily.
    Caly czas mam na mysli wniosek o dofinansowanie na turnus rehabilitacyjny.
    -- ,
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 7th 2019
     permalink
    ask28: Elfika u mnie na turnus rehabilitacyjny 2 lata temu i teraz juz drugi raz maz skladal o dofinansowanie w PCPR.

    ja właśnie nie wiem jak to w końcu jest. niby PFROn ale w miejskim ośrodku pomocy rodzinie. i pani mi wczoraj tłumaczyła, że najpierw rozsyłają decyzje a potem informują, że jeszcze rozwleka się w czasie bo coś tam... no i kolejność składania wniosków...
    ask28: Dla opiekuna jesli jest niezbedny mniej (to musi wpisac lekarz we wniosku, jesli chodzi o male dziecko to oczywiste).

    jestem wpisana na szczęście.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 15th 2019 zmieniony
     permalink
    Wczoraj byliśmy z Fryckiem w Poznaniu w Poradni Chorób Metabolicznych.

    Spodziewaliśmy się badań, ale nie robią od ręki (był tylko wywiad). Dostaliśmy skierowanie do stawienia się na oddział na jeden dzień (w godz. 8:00-15:00) i wtedy porobią badania. Termin nam podadzą telefonicznie w ciągu 2-3 tyg. (bo muszą najpierw papierologię załatwić z NFZ), ale lekarz mówił, że będzie to termin przed Wielkanocą.

    Lekarz pytał między innymi, czy stosujemy jakąś dietę eliminacyjną - odparłam, że nie. On na to, że bardzo dobrze, bo bez badań potwierdzających nietoleracje i choroby, nie można tego robić.
    --
    •  
      CommentAuthorserratia
    • CommentTimeFeb 18th 2019 zmieniony
     permalink
    Dziewczyny, ja mam pytanie odnośnie wpływu diety na zachowania dziecka. Łucja zatrzymała się w terapii SI i terapeutka poleciła zrobić nietolerancje, bo być może jest coś, co blokuje jej układ nerwowy i sama terapia to tylko działanie powierzchowne.
    Do tej pory nie jadła mleka, bo po nim po 2-3 dniach całe plecy miała podrapane do krwi. Aczkolwiek nie było to w 100% wykluczenie nabiału, bo np używamy masła.
    Dostałam wyniki i z nich wynika, że jest nietolerancja IgG na gluten i jajko. A na mleko nic, zero.
    I teraz się zastanawiam nad wykluczeniem z diety glutenu, co jest dla mnie najgorszą ze wszystkich opcji, daje rezultaty? Czy macie takie doświadczenia? Gimnastyka z jedzeniem BG zwłaszcza w przedszkolu to będzie duże wyzwanie.
    Jeszcze dodam, że Łucja jest ciągle poddenerwowana, wybucha o byle co, agresywna, wszyscy jej mamy dość, bo na zwykłe pytanie potrafi tak dojeb.ć, ze się odechciewa.
    Pojutrze mamy neurologopedę, zobaczymy, co nowego się dowiem.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 18th 2019 zmieniony
     permalink
    Ja na Twoim miejscu pogłębiłabym badania, nim zastosujesz dietę (która jak sama piszesz, będzie wyzwaniem poza domem).
    Poszukaj jakiegoś dietetyka klinicznego - powinien zlecić dodatkowe badania. Ewentualnie, tak jak my, spróbuj uderzyć do poradni metabolicznej.

    Tak jak wspomniałam powyżej - u nas podczas wywiadu w poradni metabolicznej lekarz stwierdził, że nie powinno się samemu wprowadzać diety eliminacyjnej, bez wyników badań wskazujących na to, że jest ona konieczna. A lekarz raczej kumaty - dr nauk med. Łukasz Kałużny (opinie o nim w necie).
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 18th 2019
     permalink
    serratia: Dostałam wyniki i z nich wynika, że jest nietolerancja IgG na gluten i jajko. A na mleko nic, zero.

    a co to za badanie konkretnie?
    co do mleka, to może by reakcja krzyżowa, która nie wyjdzie w testach, ale skoro jest reakcja organizmu to należy unikać. masłem się nie sugeruj.

    serratia: I teraz się zastanawiam nad wykluczeniem z diety glutenu, co jest dla mnie najgorszą ze wszystkich opcji, daje rezultaty? Czy macie takie doświadczenia? Gimnastyka z jedzeniem BG zwłaszcza w przedszkolu to będzie duże wyzwanie.
    Jeszcze dodam, że Łucja jest ciągle poddenerwowana, wybucha o byle co, agresywna, wszyscy jej mamy dość, bo na zwykłe pytanie potrafi tak dojeb.ć, ze się odechciewa.

    ja bym w takiej sytuacji ograniczyła przynajmniej ten gluten. choćby na zasadzie tylko w domu.

    a jak w ogóle jadacie? bo u mnie co prawda Bianka, ale strasznie reaguje na cukier i mleko. masakra. jeden mały deserek mleczny potrafi w ciągu pół godziny zmienić ją w ćpuna na granicy ciągu i zjazdu... jest ewidentnym przykładem diety wpływającej na zachowanie... także próbuję eliminować z diety o co szkodzi co łatwe nie jest bo jest niejadkiem.
    -- [/url]
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeFeb 18th 2019
     permalink
    Bezgluten w wersji lajt, czyli bez ścisłego reżimu (jak przy celiakii) nie jest taki straszny jak się wydaje. Co prawda żywię dziecko z celiakia tylko z doskoku, ale skoro ja dałam radę, to wy tym bardziej.
    :bigsmile:
    Jest dużo produktów i zamienników, więc jedzenie nie będzie się aż tak bardzo różnić od "normalnego".
    A i w przedszkolu może nie będzie tak źle - u nas kuchnia stanęła na wysokości zadania. Tyle tylko, że część produktów trzeba było donieść swoich...
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 18th 2019
     permalink
    karolciat: Jest dużo produktów i zamienników

    tylko trzeba uważać bo te zamienniki są często tak nafaszerowane syfem, że mniej szkody robi sam gluten...
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorserratia
    • CommentTimeFeb 18th 2019
     permalink
    elfika: a co to za badanie konkretnie?
    co do mleka, to może by reakcja krzyżowa, która nie wyjdzie w testach, ale skoro jest reakcja organizmu to należy unikać. masłem się nie sugeruj.

    Elfika - badanie Screen+ w Instytucie Mikroekologii.
    Jeszcze mi terapeutka Łucji mówiła, że białko jaja jest podobne do białek mleka i mimo, że mleko nie wychodzi, to jak jest jajko dodatnie, to po spożyciu mleka są objawy. I jeszcze właśnie może ten gluten daje reakcje krzyżowe z mlekiem.
    W domu nie jemy nabiału (tylko masło do kanapek, ja mleko do kawy), ale jemy dużo dość glutenu (makarony, pierogi, chleb) i jajek też dość dużo, chociaż Łucja nie lubi i tylko dłubie żółtko.
    Cukru w diecie unikam, nic im nie słodzę, owsianki bananem, ostatecznie miodem lekko, ale tu przedszkole rządzi niestety (ciastka kruche, wafelki, kulki z mlekiem na podwieczorek - u nas mleko ryż., bułeczki, ciągle urodzinki, imieninki - cukierki, lizaczki niemal kilka razy w tygodniu).
    W domu zero jogurtów, mlecznych kanapek, lodów, w niedzielę słodycze tylko na legalu mogą. I widzę, jak bardzo jest na te słodycze zawzięta, od rana w niedzielę chodzi i czeka, właśnie jak ćpun.

    marion: Ja na Twoim miejscu pogłębiłabym badania, nim zastosujesz dietę (która jak sama piszesz, będzie wyzwaniem poza domem).
    Poszukaj jakiegoś dietetyka klinicznego - powinien zlecić dodatkowe badania. Ewentualnie, tak jak my, spróbuj uderzyć do poradni metabolicznej.

    No właśnie jakie badania? Z IgE nic w zeszłym roku nie wyszło. Dzięki za namiar na lekarza, musze poszukać kogoś sensownego w ramach abonamentu medycznego, z nfz nie chcę mieć nic wspólnego.



    karolciat: Bezgluten w wersji lajt, czyli bez ścisłego reżimu (jak przy celiakii) nie jest taki straszny jak się wydaje. Co prawda żywię dziecko z celiakia tylko z doskoku, ale skoro ja dałam radę, to wy tym bardziej.


    No właśnie u nas spożycie płatków owsianych idzie w kilogramy na miesiąc, a te bezglutenowe w cholerę drogie... Jełśi nie będę musiała tak pilnować jak przy celiaklii to na 6 tygodni testowo ogarnę.
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeFeb 18th 2019
     permalink
    Nie mówimy o "gotowcach" tylko o innej mące, innej kaszy... Ciasta i muffinki wychodzą równie dobre z kukurydzianej i ryżowej, co z pszennej. Naleśniki to nawet chyba wolę kukurydziane.
    A jeśli dziecko nie ma celiakii, to odchodzi ci omijanie szerokim łukiem produktów "mogących zawierać gluten". I wtedy jest dożo łatwiej...
    Ja np. nie mogłam nigdzie dostać "czystych" wiórków kokosowych i musiałam przepis zmienić.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 18th 2019
     permalink
    serratia: Elfika - badanie Screen+ w Instytucie Mikroekologii.

    to jest dobre badanie więc jeśli rozszerzona diagnostyka to już tylko w kierunku celiakii. aczkolwiek wstrzymałabym się i zwyczajnie ograniczyła gluten. no i ofc jaja i mleko :/
    rozumiem Twój ból bo ja się modliłam wręcz, żeby nam nic nie wyszło w testach bo my też makaronowo-pierogow. i na szczęście nie wyszło. nawet u siebie gastro nie musiałam robić bo mi się b12 podniosła, która jest jedną z tych trudnych do podniesienia witamin, a to byłoby niemożliwe przy łysych jelitach ;)

    karolciat: Nie mówimy o "gotowcach" tylko o innej mące, innej kaszy...

    racja. poleciałam skrótem myślowym :shamed:

    swoją drogą nie wiedziałam, że macie celiakię na pokładzie :(
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeFeb 18th 2019
     permalink
    jak ktos nie musi czysto tylko bez glutenu to jest w maire latwo. gorzej jak juz jest celiakia i nie mozna orzechow czy czekolady jesli zawiera sladowe ilosci, bo czasem to "moze zawierac gluten" to po porstu unurzane w glutenie.
    -- ;
    •  
      CommentAuthorserratia
    • CommentTimeFeb 18th 2019
     permalink
    Ja się zastanawiam na ile czysto to musi być - chce jej podmienić makarony, pieczywo, mąki, ale cholera bez jakiejś strasznej rewolucji.

    elfika: rozumiem Twój ból bo ja się modliłam wręcz, żeby nam nic nie wyszło w testach bo my też makaronowo-pierogow.

    Ano właśnie - moje modlitwy nie zostały wysłuchane :devil: jeszcze do męża mówiłam, żeby tylko nie gluten...

    Sobie zrobię podstawowe badanie w środę, może też jak ograniczę gluten to będę milsza :devil: i dziecku będzie łatwiej nie jesć, jak ja wykluczę. Tylko te cholerne jajka i mleko to już zaczyna się robić ciężko.

    W każdym razie, zacznę od marca na 6 tygodni - mój mąż się śmieje, że akurat faza prowokacji na jajka na Wielkanoc wyjdzie...
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 18th 2019 zmieniony
     permalink
    serratia: No właśnie jakie badania? Z IgE nic w zeszłym roku nie wyszło.

    Ja robiłam Fryckowi z krwi pakiet celiakii (przeciwciała przeciw endomysium i gliadynie w kl. IgA i IgG, przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej anty-tGT) - wyniki ujemne.
    serratia: Dzięki za namiar na lekarza, musze poszukać kogoś sensownego w ramach abonamentu medycznego, z nfz nie chcę mieć nic wspólnego.

    My byliśmy w poradni metabolicznej na fundusz - skierowanie psychiatra wystawił. Wizyta była 14 lutego, a umawiałam termin 18 czerwca 2017 :confused:
    Dostał skierowanie na oddział gastroenterologii i chorób metabolicznych w szpitalu klinicznym w Poznaniu.
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeFeb 18th 2019
     permalink
    No wlasnie zalezy co dziecko ma - jak nietolerancje to pewnie tak super czysto nie musi byc, jak celiakie to musi byc czysto.
    Maslo mozesz kupic ghee, tam bialko jest wytracone juz. Z jajkami nie pomoge, bo czyste jajko w sensie jajecznica to nie wiem czym zastapic, w wypiekach sa zamieniki jajek.
    haha, co do bycia milszym po odstawieniu glutenu - na mnie nie dziala. Ne jem glutenu i to od jakiegos czasu dosc czysto i jak mnie zycie wkurwia to mnie wkurwia, wcale milsza nie jestem przez to.
    -- ;
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 18th 2019
     permalink
    serratia: Ja się zastanawiam na ile czysto to musi być - chce jej podmienić makarony, pieczywo, mąki, ale cholera bez jakiejś strasznej rewolucji.

    Na początek dobre i to :) nie zmieniaj wszystkiego na hurra bo Wam bokiem wyjdzie i jeszcze większy wkurw będzie. Pamiętaj nic na siłę, wszystko młotkiem 😂
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorserratia
    • CommentTimeFeb 18th 2019
     permalink
    Robię teraz okres przejściowy do końca miesiąca - wczoraj upiekłam jabłecznik z mąki ryżowej, kukurydzianej i kokosowej, bez jajek na mleku sojowym. Dziecko me poprosiło z płaczem, żebym jakieś lepsze upiekła następnym razem. Jeszcze nigdy pół ciasta na drugi dzień nie zostało.
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeFeb 18th 2019
     permalink
    sprobuj moze brownie z fasoli.
    ja ostatanio robie takie ciacho - biszkopty bg uladam na blaszce, robie mase budyniowa (ja daje erytrol/ksylitol) + troche masla/mozna olej kokosowy bo scina troche w lodowce i przekladam te biszkopty. Posypuje orzechami wloskimi/albo innymi. Mnie bardzo smakuje.
    -- ;
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeFeb 18th 2019
     permalink
    Elfika, nie mamy celiakii.
    Krysi koleżanka ma i odkąd jest diagnoza, to przy każdej możliwej okazji robimy "pod Alę". I jak na początku u mnie zostawała, to byłam przerażona. A teraz chyba radzę sobie niegorzej niż jej mama :)
    A Krysia zawsze pamięta, żeby było coś, co Ala może zjeść.
    Na urodzinach królowały rurki kukurydziane z nadzieniem i babeczki z maki ryzowej :bigsmile:
    --
    •  
      CommentAuthormadziii22
    • CommentTimeFeb 18th 2019
     permalink
    Marion my byliśmy w tej poradni i na oddziale. Dla mnie to śmiechu warte. Dosłownie kilka z których nic nie wynikała. Jeszcze doprosić się nie mogłam wyników. Przyszły po około 8 miesiącach.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 18th 2019
     permalink
    Serio ? A jakie badania robiliście?
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 19th 2019
     permalink
    My dziś eeg mamy. Chyba nie muszę mówić jak bardzo się stresuję...
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeFeb 19th 2019
     permalink
    My zaś rezonans pod narkozą
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 19th 2019
     permalink
    A my jutro diagnozę w Poznaniu...
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 19th 2019 zmieniony
     permalink
    Fryc w przedszkolu ma kartę do odbijania przy przyjściu i na odchodne - od 3 dni radośnie krzyczy "kaka" jak mówię, że idziemy kartę odbić.
    Oraz jak proszę 'pokaż plecy i pupę' to pokazuje mówiąc puuu (pupa), pjeee (plecy).

    I nie wiem czy nie jest wyczulony na fazy księżyca - wczorajsza nocka z dupy, a dziś pełnia i był armagedon... Muszę to zanotować, i sprawdzić przy kolejnej pełni (21 marzec).
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 19th 2019
     permalink
    Daguś, wiem co czujesz... my pół roku temu jedno, i już za pół roku kolejne.....

    Treść doklejona: 19.02.19 11:08
    marion: Fryc w przedszkolu ma kartę do odbijania przy przyjściu i na odchodne - od 3 dni radośnie krzyczy "kaka" jak mówię, że idziemy kartę odbić.
    Oraz jak proszę 'pokaż plecy i pupę' to pokazuje mówiąc puuu (pupa), pjeee (plecy).

    pięknie!!!

    marion: I nie wiem czy nie jest wyczulony na fazy księżyca - wczorajsza nocka z dupy, a dziś pełnia i był armagedon... Muszę to zanotować, i sprawdzić przy kolejnej pełni (21 marzec).

    rooobbaallleeeee ;P
    jak Klara ma towarzystko to sen na poziomie chujozy. jak czysto to śpi niezależnie od pełności pełni ;P
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 19th 2019 zmieniony
     permalink
    Ja też myślę nad rezonansem, ale czekam na wizytę u neurologa i jego opinię.
    .
    .
    Dagmara i Daria

    Czy Wasze dzieci mają terapię taktylną ? To wykorzystanie różnych technik masażu do stymulacji receptorów znajdujących się w skórze oraz aktywacji rozwoju funkcji mózgowych i układu nerwowego. Frycek jest jej poddawany na zajęciach terapeutycznych - jeszcze w grudniu nie dał się tknąć, z czasem pozwalał na krótkie uciski, a wczoraj babeczka, która ma z nim zajęcia mi mówi, że wytrzymał 20 minut masażu.
    elfika: rooobbaallleeeee ;P

    W weekend wreszcie Zentel będę podawać (3 dni pod rząd po 10 ml).
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 19th 2019
     permalink
    marion: Czy Wasze dzieci mają terapię taktylną ?

    pierwsze słyszę. ale już poczytałam i dobrze brzmi. nawet skojarzyło mi się od razu z si :)
    my niestety nawet z si stoimy w miejscu bo nasza terapeutka na L4 bo jest po stanie przedzawałowym :cry: także macam/masuję/ściskam jak mi Klara pokazuje zapotrzebowanie.

    marion: W weekend wreszcie Zentel będę podawać (3 dni pod rząd po 10 ml).

    my od jutra. wolałam nie ruszać nic na czas badania a tak prawdę powiedziawszy powinniśmy lecieć ziółka już od soboty :/
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 19th 2019 zmieniony
     permalink
    elfika: my od jutra. wolałam nie ruszać nic na czas badania

    Ja miałam grafik rozpisany - Pyrantelum protokołem Wartołowskiej i na końcu Zentel. Przy czym Pyrantelum dostał tylko 3 dawki z 4 - dwie pierwsze w odstępie 12 dni, potem była przerwa (bo chorował i akurat w terminie 3-ciej dawki gorączkował, więc nie chciałam mieszać) i następnie 4 dawka w przewidzianym terminie. No i teraz Zentel.
    A grafik dostosowałam do diagnozy - w sensie żeby Zentel był po niej.
    elfika: my niestety nawet z si stoimy w miejscu

    U nas jedyna polecana kiedyś placówka, która zajmował się stricte zaburzeniami SI, ponoć zaczęła jechać po bandzie - wizyty expresowe i wszystkim te same zalecania dają, byle kasa się zgadzała...
    Mam namiary na ponoć dobrą terapeutkę SI - odeszła z placówki, w której mamy WWR i planuje otworzyć własny gabinet. Tak więc czekam i szperam po necie, czy już otwarty.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 19th 2019 zmieniony
     permalink
    Właśnie kompletuję dokumentację na jutrzejszą diagnozę (xera wszystkich badań, zaświadczeń, orzeczeń itp.). Wieczorem zgram filmiki i z rana śmigamy do Poznania...
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeFeb 19th 2019
     permalink
    My mamy masaże przez nw w przedszkolu i na si docisk.
    --
    •  
      CommentAuthorserratia
    • CommentTimeFeb 19th 2019
     permalink
    Marion, trzymam kciuki.
    My jutro z Łucją do Poznania do neurologopedy. Zupełnie nie wiem czego się tam spodziewać.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeFeb 20th 2019
     permalink
    Wynik rezonansu bez zmian, nadal widoczne małe ogniska demielinizacji. Prawdopodobnie w czasie porodu doszło do małego niedotlenienia. Eeg w normie, w czuwania bez bajki :). Wyszły nam jeszcze zapalenie zatok.
    Co u dziecka to znaczy?? Czy alergia na roztocza przy zatoka h ma znaczenie??
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 20th 2019
     permalink
    może mieć. wszak alergia to permanentny stan zapalny. fajnie, że pozostałe wyniki ok.

    ja tym czasem obejrzałam wczorajszy zapis Klary...do jutrzejszego wieczora czekam na opis ale nie mam złudzeń. zapis wygląda brzydko. generalnie jeden wielki burdel :(
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 20th 2019
     permalink
    Diagnoza za nami - autyzm...
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 20th 2019
     permalink
    :hugging::hugging::hugging:
    to teraz idź popłacz.
    a potem wnioski o orzeczenie o niepełnosprawności, o potrzebie kształcenia specjalnego.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorserratia
    • CommentTimeFeb 20th 2019
     permalink
    Marion. Przykro mi.
    Czy Ty wiesz, że ja tam z wami dziś siedziałam przez chwilę w tej poczekalni? Zorientowałam się jak Twój mąż zawołał do synka Fryderyk.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 20th 2019 zmieniony
     permalink
    Daria - ryczałam w drodze powrotnej...
    .
    Rany, Serratia! Trzeba było mnie zaczepić!
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 20th 2019
     permalink
    Marysiu, to dopiero początek...
    Ty wiesz, ze ja się dopiero niedawno dowiedziałam, ze powinno się przejść żałobę po utracie zdrowego dziecka? to oznacza, że ja ją powinnam przejść 2 krotnie.... a nawet nie zaczęłam...
    na szczęście jest zajebista grupa na fb, dzięki której udało mi się w jakimś tam stopniu zaakceptować diagnozę, choć przyznaję się, że nie do końca, i wynieść z niej trochę pozytywów. ale na wszystko potrzeba czasu.
    ale już teraz Ci powiem, że najważniejsze to kochać swoje dziecko i wspierać, tam gdzie tego wymaga. i podążać bo one nam sporo pokazują. nie przeginać z terapiami. bo dziecko ma być dzieckiem i mieć dzieciństwo.
    no i oczywiście jestem jakby co.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeFeb 20th 2019
     permalink
    Marion, popłacz, a potem rób jak dziewczyny piszą, wwr i ks. Pamiętaj o nauczycielu wspomagającym.
    --
    •  
      CommentAuthorobe
    • CommentTimeFeb 20th 2019
     permalink
    marion, dacie radę. Już przecież widzisz, że są postępy :)
    -- Swoje trzy grosze każdy uważa za najlepszą mo
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeFeb 20th 2019
     permalink
    Ja tez jestem.zaloz fb.jest kilka super grup
    -- ;
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 20th 2019 zmieniony
     permalink
    Nie wiem czy trafię na FB. Na razie na pewno nie.
    Aktualnie muszę przeżyć żal, rozpacz i wściekłość, bo "ból" jest ogromny... Oraz uzupełnić poziom w morzu łez, które wylewam od roku.... I nie wiem, ile to wszystko potrwa...
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeFeb 20th 2019
     permalink
    Marys,poplacz,upij sie a potem korone pppraw i papiery zalatwiaj.
    -- ;
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 21st 2019
     permalink
    wczoraj przed północą dostałam wynik. nie jest ani tragiczny, ale nie jest też dobry...
    opis
    badanie wykonano w senności i we śnie spontanicznym w domu pacjenta. czas rejestracji 1 godz. 10 min. zapis zawiera artefakty biologiczne.
    zarejestrowano sen NREM 1, 2, 3. czasie badania dziewczynka ybudziła się i ponownie zasnęła.
    cechy morf. senności i snu obecne, symetryczne.
    czynność bioelektryczna odpowiednia do wieku i stanu badania. w czasie zasypiania i budzenia obecna jest hipersynchronia. sporadycznie z odprowadzeń przedczołowych, czołowych i przedskroniowych obustronnie z nieznaczną przewagą po stronie lewej rejestrują się poj. fale ostre o ampl. d 130uV.
    w kanale ekg rejestrowała się niemiarowa czynność serca.
    orzeczenie
    zapis z dyskretnymi zmianami zlokalizowanymi....
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 21st 2019
     permalink
    Po pieczątkach na zaświadczeniu odszukałam osoby, która nas diagnozowały (3 kobiety):
    – neurologopeda, mgr kognitywistyki - pracuje w poznańskiej Poradni Psychologiczno–Pedagogiczna dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem,
    - psycholog dziecięcy - „zafascynowana” autyzmem, diagnozuje w kierunku ASD
    - lekarz-rezydent psychiatrii - pracuje w Klinice Psychiatrii Dzieci i Młodzieży Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
    .
    .
    Co do zaświadczenia.
    Dostałam tekst w ilości 5-ciu zdań. W internecie widziałam o wiele obszerniejsze dokumenty, z dokładnym opisem. Mam się domagać takiego?
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeFeb 21st 2019
     permalink
    Potrezbujesz diagnozy - czyli papier na ktorym jest napisane - autyzm oraz jednostka F.84 czy jakos tak oraz pieczec i podpis psychiatry. To jest najwazniejsze. Czy to bedzie opisane na 3 stronach czy na 1 nie ma znaczenia. Ja kazalam sobie wystawic dodatkowa kartke - taki maly bloczek, na ktorym jest napisane tylko - diagnoza zespol aspergera i nr jednostki wg klasyfikacji.
    -- ;
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.