Zarejestruj się

Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.

 

Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.

    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJan 26th 2019
     permalink
    Katka, może nie tyle padaczkę, co w zapisie eeg zmiany napadowe, albo fale ostre sue zapisują. Padaczka dotyczy części dzieci ze spektrum, zmiany w eeg sporej grupy dzieci z zaburzeniami że spektrum, szczegolnie u tych, które są nadpobudliwe, głośne i mają zaburzenia koncentracji, także u tych z autoagresja i agresją. Zwykle przy takich zachowaniach te zmiany w eeg są. A i zapomniałam o zaburzeniach snu i zasypiania. Jeżeli dziecko ma takie objawy to warto co jakiś czas eeg zrobić. Czyste eeg nie oznacza, że tych złych zapisów nie ma. Po prostu trzeba trafić na odpowiedni moment.
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeJan 26th 2019
     permalink
    Ewa, nie jestem oazą spokoju. I siebie winię za część zachowań moich dzieci. Z Wojtkiem pracujemy, ale nie mogę się spodziewać zmian z dnia na dzień. Niemniej i ja jestem umówiona z.psychologiem na przepracowanie przeszłości, bo to ona determinuje moje zachowania, które z kolei wpływają na dzieci. Do tej pory myślałam, że dam radę sama, ale skoro już trafiłam do gabinetu terapeuty, to postanowiłam zostać tam na dłużej...
    --
    •  
      CommentAuthorkatka_81
    • CommentTimeJan 26th 2019
     permalink
    Dziękuję Ci Monia za wyjaśnienie. Bardzo mnie to ciekawiło.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeJan 26th 2019
     permalink
    Z tego co pamietam padaczka występuje u 20% autystów.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJan 26th 2019
     permalink
    Dokladnie. Natomiast zmiany eeg bez napadów towarzyszą częściej.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeJan 30th 2019
     permalink
    Kupiłam dziś olej z CBD 5% - w promocji za 96 zł.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeJan 30th 2019
     permalink
    Ja się troszkę naczytałam o cbd i nie będę go podawać.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeJan 31st 2019
     permalink
    Coś więcej napiszesz?
    .
    .
    Przy okazji pytanie z ciekawości - bo wczoraj mnie to zainteresowało.
    Jak jest z orzeczeniem o niepełnosprawności, a parkowaniem na miejscach dla niepełnosprawnych? Te koperty są bezpłatne? A co z parkowaniem codziennie po 8-9 h w strefie płatnego parkowania - wykupuje się jakiś specjalny abonament?
    --
    •  
      CommentAuthorMrsHyde
    • CommentTimeJan 31st 2019
     permalink
    U nas na kopertę trzeba mieć coś więcej niż orzeczenie o niepełnosprawności, musi to orzeczenie dot.narzadu ruchu - inaczej nie zostanie wydane (w przypadku dziecka to ci rodzice których dziecko jest na wózku inwalidzkim)
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeJan 31st 2019
     permalink
    Na kopertę trzeba mieć kartę parkingową. A tę wydają na kilka klasyfikacji - czyli np. wady narządu ruchu lub zaburzenia neurologiczne. Na stronach pefronu poszukaj- ja ściągałam ostatnio wnioski i wytyczne dla ojca mojego.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeJan 31st 2019 zmieniony
     permalink
    Za dużo negatywnych opinii jest, lub też że nic nie dało. A aby to podawać to trzeba znać dawkę no i też wszystko zależy jaki % ma buteleczka.
    .
    Samo orzeczenie nie pozwala stawać na kopercie. Trzeba składać papiery ale musi być problem z poruszanie się itp.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJan 31st 2019
     permalink
    Z tym olejkiem jest jak z każdym innym lekiem. Zależy co komu służy. Koleżanka moja podaje olejek dziecku i zachwala, ale są też osoby które nie widzą poprawy u dzieci. Olejek jak kazdy lek. Jeśli podany słusznie i osoba dobrze reaguje to pomoże. Jak podany niezgodnie z chorobą, w nie dopasowanych dawkach może nosić różne skutki, także niepożądane. Dlatego ja bym szukała lekarza do konsultacji i ewentualnego ustalenia dawkowania.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeJan 31st 2019
     permalink
    marion: Jak jest z orzeczeniem o niepełnosprawności, a parkowaniem na miejscach dla niepełnosprawnych? Te koperty są bezpłatne? A co z parkowaniem codziennie po 8-9 h w strefie płatnego parkowania - wykupuje się jakiś specjalny abonament?

    tak jak Hydzia pisze. musi być problem z poruszaniem się. ja też się zafiksowałam na narządach ruchu, ale na komisji mnie oświecono, że nie tylko. zaburzenia neurologiczne, które wpływają na poruszanie się również wchodzą w zakres uprawniający do koperty. jak u Klary, która ma problemy z zachowaniem równowagi wynikające ze źle funkcjonującego móżdżku. ja np mam orzeczenie z racji uszkodzenia nerwu łokciowego i mi koperta nie przysługuje. mało tego. kartę mogę używać tylko kiedy jestem z Klarą. co do opłat płacę normalnie, jak każdy. nic mi nie wiadomo o zniżkach za parkowanie z tego tytułu. ale my i tak płacimy grosze bo korzystamy ze sky casha.

    marion: Kupiłam dziś olej z CBD 5% - w promocji za 96 zł.

    5% to za dużo na początek. od 5% można zaczynać u starszych dzieci nasze powinny zaczynać od 2%.
    w tym brak informacji z jakiej części jest pozyskiwany olej i jaką metodą. i trza by przeliczyć czy faktycznie jest 5%.
    teraz na szybko nie znajdę tego co najlepszy. tym bardziej, że 2 % laska z grupy zamawia u producenta bezpośrednio. pozostałe procenty i dobre oleje na mariolej.pl
    szerokim łykiem omijać maxhemp.

    olej, który nie jest pozyskiwany z kwiatów jest obrzydliwy w smaku. ponadto po wprowadzeniu oleju bardzo często następuje pobudzenie, mogą być herxy bo ma właściwości oczyszczające [coś jak przy odrobaczaniu].
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeJan 31st 2019
     permalink
    elfika: 5% to za dużo na początek. od 5% można zaczynać u starszych dzieci nasze powinny zaczynać od 2%.

    Mi babka w sklepie powiedziała, że te 2% to nic (przy czym nie miała w ofercie stężenia 2%). I że dawka lecznicza zaczyna się od stężenia 5%, najlepiej przy podaniu 2 kropli.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeJan 31st 2019
     permalink
    marion: Mi babka w sklepie powiedziała, że te 2% to nic (przy czym nie miała w ofercie stężenia 2%). I że dawka lecznicza zaczyna się od stężenia 5%, najlepiej przy podaniu 2 kropli.

    pieprzenie kota za pomocą młota i sokowirówki. byle pod siebie, byle sprzedać... nikt tak nie kupuje/ terapeutyzuje, generalnie pieniądze wydaje jak zdesperowany rodzic...

    Treść doklejona: 31.01.19 13:52
    jest takie coś co się nazywa budowanie dawki. zaczynasz od tzw low żeby organizm szoku nie doznał. szczególnie takiego chuchra jak Fryc. moja Klara waży 14kg i teoretycznie mogłabym zacząć od większej dawki ale dziękuję, postoję.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJan 31st 2019
     permalink
    Marion ja bym jednak skonsultować z lekarzem jakimś. Na ślepo to jednak bym miała obawy, bo faktycznie czy warto tak od razu 5%? Sporo leków zaczyna się od mniejszej dawki z różnych przyczyn... Może i z olejem trzeba ostrożniej, żeby tak od razu kopa nagle nie było? Szczególnie jeśli eeg nieładne to bym ostrożnie zaczynała.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 1st 2019
     permalink
    Pytanie z kim skonsultować - nasza pediatra się nie nadaje absolutnie.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeFeb 1st 2019
     permalink
    Weszłam na fb na grupę autyzm i leczenie olejem konopnym. Tam polecają olej z Holandii. I dla małych dzieci 2%. Dawkowanie i co dalej to jest tam babeczka która siedzi w tym temacie. Ale nie zagłębiałam się dalej kto to i co to.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 1st 2019 zmieniony
     permalink
    Za 2 tygodnie mamy wizytę w Poradni Chorób Metabolicznych (Poznań). Nie mogę się dodzwonić, więc wysłałam maila - z pytaniem, czy mamy się jakoś przygotować, czy zabrać wyniki badań itp. To mi odpisali, że "trudno powiedzieć, lekarz na wizycie udzieli wskazówek". :confused: Dzwoniłam i pisałam maile na Oddział Metaboliczny w szpitalu, gdzie ten lekarz pracuje - bez odzewu...

    Ma ktoś jakieś doświadczenia w temacie?
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 3rd 2019
     permalink
    Dziś Fryderyk miał EEG we śnie u nas w mieszkaniu. Jestem lżejsza o 504 zł... :shocked: Ale udało się - mamy pełny zapis, z zasypianiem i wybudzaniem włącznie. Opis dotrze w tygodniu.
    --
    •  
      CommentAuthorMrsHyde
    • CommentTimeFeb 3rd 2019
     permalink
    super, że się udało
    wiadomo taka kasa boli jak trzeba wydać ale jesteście o kolejny krok bliżej diagnozy
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeFeb 3rd 2019
     permalink
    Dobrze że już po :)
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 5th 2019 zmieniony
     permalink
    Wynik EEG (wnioski):

    Zapis czynności bioelektrycznej mózgu nieprawidłowy ze zmianami uogólnionymi napadowymi we śnie. Rejestrują się uogólnione wyładowania napadowe w postaci serii wysokonapięciowych zespołów fali ostrej z falą wolną, fal wolnych oraz fal ostrych. Fotostymulacja nie aktywuje krzywej EEG.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    Zobaczysz co neurolog powie.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    niefajny ten opis... teraz trzeba dobrego neurologa bo z eeg jest tak, że zapis ujowy a nic się nie dzieje, i na odwrót. zapis super a napady jak ta lala...
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    Dokladnie. Ale brzydki zapis nie zawsze o epi z napadami mówi. Takze dzieci z zaburzeniami zachowania maja zapisy niefajne. Np. Te nadpobudliwe, z histeriami, z napadami złości, zaburzeniami snu. .. Także trzeba dobrej konsultacji aby wiedzieć czy tak to zostawić czy wdrożyć lek.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 5th 2019 zmieniony
     permalink
    elfika: z eeg jest tak, że zapis ujowy a nic się nie dzieje, i na odwrót. zapis super a napady jak ta lala...

    Tak wiem, już doczytałam to w internecie.
    elfika: teraz trzeba dobrego neurologa

    I tu problem. Bo w mieście mam dwóch (dziecięcych), ale obaj słabi. Znalazłam polecanego we Wrocławiu, ale terminy na marzec i późniejsze.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    Spokojnie bym na marzec do lepszego umawiala wizytę.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    Tak, będę się umawiać.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    Marysia, pocieszę Cię. my jesteśmy na liście rezerwowej do Bachańskiego, do którego po zapisach we wrześniu do końca tego roku nie ma miejsc ;P
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 5th 2019 zmieniony
     permalink
    Zapisany - 30 marzec.

    Dr Rosiński
    W opisie usług ma: Ocena przeciwwskazań neurologicznych do szczepień ochronnych :shocked: Jeszcze nigdzie tak oficjalnej postawy w tym temacie nie widziałam.
    Oraz info o uczestnictwie w szkoleniu dotyczącym zastosowania marihuany w terapii padaczek i innych schorzeń neurologicznych u dzieci.

    elfika: my jesteśmy na liście rezerwowej do Bachańskiego, do którego po zapisach we wrześniu do końca tego roku nie ma miejsc ;P

    A Klara miała EEG robione?
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    marion: A Klara miała EEG robione?

    miała w wieku 4 miesięcy bo się zawieszała ale zapis wyszedł prawidłowy. teraz musimy powtórzyć.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    Fotki dorzucam - faza zaraz po zaśnięciu i 10 minut później...

    https://28dni.pl/pictures/2743323.jpg https://28dni.pl/pictures/2743328.jpg
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    A to się zapytam czy eeg takie bez spania, a jest tylko oglądanie bajek ma jakikolwiek sens?? Bo takie będzie w szpitalu miał za dwa tygodnie. A nie podobają mi się jego nocki, wybudza się, jest drażliwy, musi czuć moją rękę na sobie. A zaczęło się wszystko od histerii siostry i chyba młody za bardzo przeżył zgrzyt między siostrą a ojcem. Od tej pory śpi że mną, jest tylko mama i mama.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    dagus84: A to się zapytam czy eeg takie bez spania, a jest tylko oglądanie bajek ma jakikolwiek sens??

    Ja się nie orientuję. A nie ma u Was szans na zapis we śnie?
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    W szpitalu będzie na 100% w czuwania, a we śnie to mam parę w mieście firm co to robią. Ale czy ma sens to w czuwania??
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    Dagus. Prawidłowe eeg w czuwaniu nie powinno być z oglądaniem bajek. Eeg ma kilka etapów. W spoczynku, przy pełnym spokoju, z migotaniem świateł... Bez migotania... I coś tam jeszcze. Najlepsze eeg to we śnie i to w deprywacji.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 5th 2019 zmieniony
     permalink
    Else: Prawidłowe eeg w czuwaniu nie powinno być z oglądaniem bajek

    Jak dzwoniłam do pracowni EEG w szpitalu u mnie w mieście z pytaniem o warunki badania, to mi właśnie babka powiedziała, że żeby dzieci spokojnie siedziały podczas badania, to rodzice na tablecie bajki odpalają. Jak to usłyszałam, to od razu skreśliłam tę pracownię. Szok, że pracownicy na to pozwalają.
    Else: z migotaniem świateł

    U nas, podczas tego niedzielnego EEG w mieszkaniu, była stymulacja świetlna.
    Else: Najlepsze eeg to we śnie i to w deprywacji.

    A są jakieś normy minimalnego czasu niespania przed badaniem?
    Fryderyk wstał rano przed godz. 7:00 - badanie zaczęło się o 13:15, a około 13:20 usnął.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    Nie. Chodzi o to bydziecko bylo mocno zmęczone. Inaczej to wygląda u małego dziecka inaczej u starszego.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    a ja zmienię na chwilę temat.
    wpłaciłam dziś zaliczkę na pierwszy turnus. (!)
    jeszcze nie wiem z czego opłacę resztę bo zbiórka stoi w miejscu. w moprze jutro składam wniosek o dofinansowanie ale jest opcja, że do kwietnia kasy nie dostaniemy nawet jeśli przyznają...
    po drodze muszę jeszcze zrobić eeg, i umówić Klarę do fizjo, która zajmuje się zaburzeniami widzenia korowego bo one potrafią dawać objawy autyzmu, a Klara z racji zmniejszonej objętości istoty białej może mieć takie zaburzenia... o zmianach pokoi to już nawet nie wspomnę ile to kosztuje...
    nie wiem, chyba zęby w parapet wsadzę bo nawet nie mam co sprzedać...
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormadziii22
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    Elfika pisz do różnych fundacji. My w tamtym roku dostaliśmy 2 tyś z Polsatu
    --
  1.  permalink
    Elfika a może załóż zbiórkę?
    -- <a href="https://www.suwaczki.com/"><img src="https://www.suwaczki.com/tickers/f2w33e3kdwlz516v.png" alt="Suwaczek z babyboom.pl" border="0"/></a>
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    jagodalg84: Elfika a może załóż zbiórkę?

    no właśnie mam założoną i stoi w miejscu...

    Treść doklejona: 05.02.19 17:16
    madziii22: Elfika pisz do różnych fundacji. My w tamtym roku dostaliśmy 2 tyś z Polsatu

    to fajnie. może faktycznie spróbuję?
    mail wystarczy czy jakieś bardziej oficjalne powinno być to pismo?
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthor°Agata°
    • CommentTimeFeb 5th 2019 zmieniony
     permalink
    To podaj tu linka i poniesiemy ją w świat :bigsmile:
    -- [url=https://www.suwaczki.com/]
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 5th 2019
     permalink
    zbiórka
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormadziii22
    • CommentTimeFeb 6th 2019 zmieniony
     permalink
    Elfika trzeba specjalne pisma. Na pewno zaświadczenie wypełnione przez specjaliste.
    My już 2 razy od nich dostaliśmy.
    Spróbuj też do fundacji Tuwima
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 6th 2019
     permalink
    madziii22: Spróbuj też do fundacji Tuwima

    w fundacji Tuwima widziałam, że można składać wnioski tylko w określonych terminach.

    zaraz zerknę na polsat. akurat 22go mamy neurolożkę. pytanie czy sięnie wkurzy ilością papierków do wypełnienia :devil:

    Treść doklejona: 06.02.19 10:42
    właśnie spojrzałam na polsat... papierologii tyle, że ja piórkuję. teraz się bankowo nie wyrobię, także przy wrześniowym do nich zastukam. dzięki Madzia za cynk :)
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 7th 2019
     permalink
    Daria - a propos namiarów na fundacje.
    U mnie w pracy, w tych okresach rozliczeniowych PIT, pracownicy rozsyłają pocztą firmową prośby o przekazanie 1% podatku na leczenie ich chorych dzieci. Właśnie dostałam takiego maila - jest info, że rehabilitują chłopaka w Zabajce 2 i Centrum Rehabilitacji Like w Stęszewie.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeFeb 7th 2019
     permalink
    Marysia, z 1% uzbieraliśmy 2800 z groszami. w styczniu złożyłam faktury za zeszły rok na jakieś 2200, przy czym po drodze pokoje dziewczyn i jak Ci pisałam wczoraj eeg za 650zł. musiałam odpuścić dietetyka, bo jedyna, która by się podjęła prowadzenia Klary kosztuje ponad 1500zł za pakiet 4 wizyt, terminy obecnie na kwiecień a już musiałabym wyskoczyć z kasy. olejek CBD też czeka w blokach startowych.
    modlę się, żeby mi sprzęgło nie pierdolnęło bo mam z dwumasą i wymiana to kolejne 2 koła....
    a na stronie fundacji jak się loguję to co i rusz info do jakiej firmy NIE wysyłać próśb...
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorMrsHyde
    • CommentTimeFeb 7th 2019
     permalink
    Elfika dobrze kojarzę, że Twój mąż pracuje w spedycji? może jakby puścił maila pocztą wewnętrzną to by coś dało
    u wielu naszych znajomych tak to funkcjonuje jeśli zbierają 1% lub na turnus
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.