No to mnie zaskoczyłaś... Ale wygląda na to, że ona wysoko funkcjonuje, więc nie będzie tak źle... No, ake zawsze to jakieś wyzwanie. Mój syn ma kolegę autyste i on też na siostrę autystyczna i brata z adhd. Cała trójka coś... Ma kobita co robić.

Ona dobrze funkcjonuje, więc dramatu nie ma... Poogarniacie proplemy.

_Isia_: A może chodź z Fryckiem do sklepu tylko po parę rzeczy. Zróbcie listę i szukajcie. Jak coś się wydarzy to wychodzisz z nim a zakupy zostają. A takie duże zakupy może on-line (nie wiem czy są u Was).

Wczoraj byliśmy cała czwórką w Decathlonie - lizak z xylitolu na chwilę uratował sytuację. Ale nie dało się zbyt długo na spokojnie porozglądać. W drodze powrotnej gadaliśmy z mężem, że niestety 'poważne' zakupy musimy robić bez niego - w pojedynkę albo ja albo mąż. Z nim jednak też musimy chodzić do marketów, ale w formie nauki zachowania się w sklepie i wtedy jedynie market "zwiedzać" lub udawać zakupy.

Zakupy on-line - mamy możliwość. Myślałam o nich, ale prawdę mówiąc wolę normalne (oczywiście bez Frycka). Co nie oznacza, że raz na jakiś czas skorzystamy z dowozu.

montenia: Marion,a próbowałaś uczyć siebie i Frycka jezyka migowego?

Szukałam kursów u siebie, ale nic nie znalazłam. Ewentualnie filmiki na You Tube.

W przedszkolu powiedzieli, że na razie nie ma potrzeby, bo oni twierdzą, że ich system obrazkowej komunikacji alternatywnej PECS działa i z czasem Fryderyk będzie mówił. Zobaczymy...
Wczoraj dostałam w przedszkolu duży zestaw obrazków - zrobię Wam fotkę i pokażę. Kupiliśmy laminarkę oraz rzepy i też sami robimy PECSy.

Ewasmerf: Patrzylam na diagnozy prywatnie, najtansza 850 zl, inne po ok 1400.

Raaany, ale ceny... Ja płaciłam w lutym w Poznaniu 350 zł.

Ewasmerf: Marion - a co masz na mysli piszac markety? Biedra czy raczej tesco?

Wszystkie. Chodzimy najczęściej do Auchan, Biedronki i Dino. Sporadycznie Carrefour. Tak więc i duże i małe.
Mnie wkurza niesamowicie to, że np. idę po ręcznik papierowy czy jakiś płyn do szyb, a obok mały regalik, a na nim Kinder-jajka, czekolady Milka XXL itp. I tak jest w każdym sklepie... I od razu mi się Fryc uruchamia, jak takie coś widzi. Na nic moja logistyka, by ominąć niechciane rejony...

Ja lubię sklep netto, mało ludzi, cicho.

U nas w Kauflandzie kiedyś była jedna kasa bez słodkości.

U nas w Auchan zrobili "godziny dla autystów" - przygaszone światło, brak muzyki i komunikatów z głośników. Ale co mi z tego, skoro skorzystać nie mogę, bo to tylko raz w tygodniu, przed południem - a ja wtedy w pracy, a Frycek w przedszkolu...

W wypisie ze szpitala mam zapisane dwie konsultacje, a w nich takie coś:
Konsultacja neurologopedyczna:
Budowa i funkcjonowanie narządów artykulacyjnych w normie. Mowa bierna prawidłowa. Opózniony rozwój mowy czynnej. Opóznienie psychospołeczne. Zaburzenia sensoryczne.
Konsultacja Psychologiczna:
Chłopiec nawiązuje kontakt niewerbalnie: utrzymuje kontakt wzrokowy, posługuje się gestami, inicjuje interakcje. Równowaga między występowaniem interakcji z innymi oraz aktywnościami samodzielnymi (na przemian intensywny ruch oraz znieruchomienia - możliwe eksplorowanie wewnętrznych czynności umysłowych, charakterystyczne dla dzieci o dominującym systemie hamowania, możliwe także wystąpienie deficytów aktywności poznawczej). Chłopca cechuje względnie wysoka pobudliwość przejawiająca się częstymi reakcjami na złości z krzykiem, rzucaniem przedmiotami, występują także zachowania wyuczone z powodu dotychczasowych korzyści np. kładzenie się na podłodze z głośnym krzykiem w oczekiwaniu na ustępstwa ze strony mamy. Ze względu na objawy dezintegracji sensorycznej, gł. w zakresie zmysłów smaku i węchu oraz koordynacji ruchowej, zaplanowano dalszą diagnostykę oraz terapię SI. Planowana (przez matkę chłopca) diagnostyka w kierunku zab. ze spectrum autyzmu. Podjęto opiekę logopedyczną. Chłopiec jak dotąd nie doświadczył separacji-indywiduacji z powodu utrzymywania bardzo częstego karmienia piersią, spania z mamą, korzystania z pampersa - dotąd utrzymywano u chłopca nawyki wieku niemowlęcego...

Mój Dawid. Autysta 8 lat. Wysokofunkcjonujący. Nie mówił do około 4 roku życia, potem mowa ruszyła, ale była niefunkcjonalna, potem kiepska gramatyczne. Dziś mówi dobrze, choć z tą gramatyka nadal nie jest okej. Mój syn z kolei od zawsze ma kontakt wzrokowy, lubi ludzi, przytulasy, co spowodowało, że pierwsze diagnozy były że matka dziecku wymyśla choroby. Ostatecznie zdiagnozowano w wieku 2,6 lat. Mój syn oprócz autyzmu ma silna nadpobudliwość psycho ruchową (adhd którego nikt ze specjalistów nie nazywa po imieniu, bo wg ich nauki nie laczy się tych dwóch zaburzeń), epilepsja, zaburzenia odporności. Od dnia diagnozy mamy baaardzo dużo terapii. Dużo też specjalistów. Dawid na silny charakter, co powoduje że jest odporny na terapię, ale konsekwencja robi swoje. Ogólnie to bardzo fajny, uśmiechnięty dzieciak.

Treść doklejona: 16.11.19 08:35
A w ogóle chciałam powiedzieć, że mamy sobotę, a za godzinę przychodzi logopeda na 2h hehe. A i z nowości, to młodemu echolalia się włączyła... Bez jaj... Jak mnie to irytuje...

Treść doklejona: 16.11.19 08:51
A jeszcze wspomnę że wg MRI mój syn miał nie mówić. Albo mówić ale słabo. Raczej nastawiano nas że mowa się nie rozwinie. Ale neurolog powiedziała że szansa jest o ile znajdę specjalistę, który wystymuluje mu aktywne części mózgu, tak by przejęły funkcje tych uszkodzonych, zahamowanych. No i o dziwo, pierwsza terapeutka Dawida, od terapii behawioralnej spojrzała na wyniki MRI i mówi, chowam obrazki. On będzie mówił. Pomyślałam sobie, że to wariatka hehe. Wyciskala z niego wręcz tę mowę i wycisnela. Myślę że gdyby nie ona to byłoby dużo gorzej. Ona mu np. nie podała nic czego chciał dopóki nie wykrztusił chociaż głoski, sylaby... Początkowo chciałam babe zabić, ale nie miałam wyjścia. Musiałam zaufać. Ona mi go też odpieluchowala.

Dostalam tylko skierowanie do gastrologa i laryngologa, ale u laryngologa bylam wiec mowila, ze mam wyrzucic. Co do tej "diagnostyki" to powiedzieli ze zalecaja zebym poszla z nim na diagnoze i tyle. Nawet bym powiedziala, ze bardziej namawiali mnie na SI niz badania w kierunku Autyzmu, bo on go nie ma

Nie, nie dostalam skierowania.

A ja na diagnozę si sama wpisałam wniosek. Bo nie jest potrzebne skierowanie. W ośrodku wczesnej interwencji na potrzebne terapię skierowanie dała mi rodzinna.

Karolcia, ale co Cię tak dziwi. W naszym kraju nie ma refundacji na leki ratując życie, w tym życie wielu dzieci, a Ty liczysz że jakaś terapię na NFZ tak łatwo załatwisz? Ja już dawno przestałam się wkur.... bo mi energii szkoda.

U mojego ekastopatie wpisali z powodu wiotkosci. O Danlosie pierwsze słyszę.

To chyba nie chodzi o lepsze badania. Raczej o to co się lekarzowi nasunie i pod jakim kątem bada. Mojego wcale nie badano. Wiotki to ekastopatia i już.

tylko, że to nie jest działanie 0-1 si vs mowa... ani mowa nie jest w pełni zależna od si. si jedynie wspomaga...

Klara przez pierwsze 8 miesięcy u logopedy nie odezwała się nawet głoską, także ten...

Byliśmy w PPP w sprawie WWR. Kobieta się spóźniła prawie godzinę, bo zapomniała mi powiedzieć, że się zmienił grafik. Jak przyszła to od razu wiedziałam, że się nie dogadają. Doprowadziła Młodego do takiego stanu, że chłop się musiał zwolnić z pracy, bo nie dało rady odstawić go do żłobka. Myślałam, że te prowokacje to czemuś służą a po półtorej godziny usłyszałam, że ona nie jest w stanie go w takich warunkach obserwować i żebyśmy przyszli za 3 tygodnie ale po południu ;)
I hit - powiedziała, że za wcześnie zrobiliśmy diagnozę SI ;)

No Wiktor w sumie nie mowi nic

Ona sie uczepila tego Si, bo mowi ze widac u niego, ze neurolog, neurologopeda i psycholog o tym mowili. Widac u mnie w miescie, samo tacy sa

Ok, dam jej ta liste niepokojacych mnie rzeczy, zobaczymy co powie.

Wiktor u logopedy, co chwile sie obrazal, kilka razy krzyczal, nie chcial robic tego co ona chciala i w zabawie robil to co chcial, jak chciala pokierowac zabawa, to sie wsciekal. Zbudowała z klockow garaz dla samochodow, a Wiktor wzial i udawal ze strzela. Stwierdzila, ze to bardzo niepokojace, ze tak maly udaje ze strzela

I filmy nagraj

a jak u Wiktora z jedzeniem? je twarde? gryzie jablka? mieso?
Kiedy usiadl? Kiedy zaczal chodzic?

mowilas ze wiktor nie mowi - a dziewki jakies wydaje? jakies sylaby? cokolwiek?
jak sie komunikuje?
Bo wiesz - mowienie u tak malych dzieci, nawet z opoznionym rozowjem mowy to cokolwiek - byle za kazdym razem to samo na to samo. Moj Piotrek np. mowil nana na tata. kaka na skakac. bu na buty. to tez mowa.
Moje dzieci maja obnizone napiecie miesniowe. Piotrek ma hipotonie, czyli jest poza dolna granica normy. marta natomiast ma napiecie w normie, ale na dolnej granicy. W zwizaku z tym u obojga mowa jest kiepska, Piotrek wprawdzie jame ustna juz niezle wycwiczyl, ale nadal chodzi do logopedy, bo ma problem z ś, sz - mowi, ale nie do konca dziwcznie, musi sie mocno natezac. marta mowi, ale niewyraznie, wiec tez logopeda. U nas logopeda stwierdzila po porstu nie wycwiczony aparat mowy, trzeba bedzie zas latami nad tym pracowac. marta gada wszystko, ale niewyraznie, nie wymawia niektorych glosek, ktore juz dawno powinna.

Wazna jest tez mowa bierna - czyli rozumienie. Piotrek od zawsze rozumial wszystko. A marta mam wrazenie, ze slabiej czasem - jak powiem jakies bardziej skomplikowane zdanie to mam wrazenie, ze odpowiedz jest z czapki, ze nie do konca rozumie czasami.
Ale tam, dziewczynka, nie musi byc bystra, OBY LADNA BYLA;-p

Ja wlasnie czytalam niezbyt przychylne o Masztalerz, chcialam do Mackowskiej, ale terminow nie ma. Wesolowska wzielam tylko dlatego ze przyjmuje w Toruniu.

Jakies dzwieki wydaje, czasem powtorzy mama, jakies gziu, tam, dab, takie dzwieki wydaje.
Na tak, skacze lub kiwa glowa i mowi taaaach, ale glosem jakby byl "stary", nie umiem tego okreslic, to trzeba uslyszec, niektore dzwieki tez wydaje takim dziwnym dzwiekiem.
U Wiktora mam wrazenie, ze nie wszystko rozumie. Podstawowe rozumie, ale jak cos bardziej skomplikowanego, to juz nie bardzo