Zarejestruj się
Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.
Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.
Macierzynstwo i wychowanie dzieci: Wcześniaki i dzieci po przejściach
Dodaj odpowiedź do tej dyskusjiW dół-
Pepper, świetna wiadomość!!! Wyobrażam sobie, jak się poczułaś.
Znam dziecko jednej z naszych położnych z porażeniem mózgowym. Kobietka, rehabilitowała syna intensywnie. Bardzo się w to zaangażowała. Dziś chłopak jest pełnoletni. Niewtajemniczeni nie wiedzą. Nic nie widać. Uczy się. Można powiedzieć, że jest zupełnie zdrowy.
Dobrze, że bioderko teraz wyszło. Gorzej, gdyby wcale go nie zauważyli.
My jutro mamy spotkanie z neuro. Zawsze mnie stresują te wizyty. Najbardziej ze wszystkich.--
-
-
CommentAuthorPeppermill
- CommentTimeJun 4th 2014
U nas rozwój umysłowy i emocjonalny nie jest i prawdopodobnie nie będzie zaburzony, bo uszkodzenie mózgu obejmuje tylko istotę białą (szare komórki są na miejscu
) Neurolog stwierdził na podstawie mojego opisu (bo Lusia komunikuje się tylko po polsku - po angielsku mówi tylko "hi" i bye bye) że mała nawet przewyższa rozwojem część zdrowych dzieci w jej wieku- na szczęście nie widać zaburzeń w aparacie mowy.
Nana, powodzenia u neuro.--
-
-
Dzięki za miłe słowa.
Nigdy tak długo do neuro nie czekaliśmy. Pod gabinetem byliśmy ok 13:40 weszliśmy ok 15:30. Do tego ciśnienie przed burzą lecialo, myślałam, ze zasne na stojąco Wizyta taka sobie. Musimy zrobić usg głowy w końcu czerwca, ale to stare ustalenie. Zrobimy. Doktor pomierzyla Miko i młodzieniec znów ma głowę większą o centymetr od klatki ( ostatnio było po równo). Słabe plecy cały czas sa, to sama wiem No i najgorsze, dalej obserwujemy. Niby to dmuchanie na zimne, ale stresujace. Kolejna wizyta w końcu sierpnia. Wiem, ze mogło być dużo gorzej i mam nadzieję, ze wszystko na strachu się skończy. Ale ten strach...zawsze ma nade mną przewagę chwilę przed i po wizycie. Muszę ochłonąć.-- -
tak dopiero teraz poczytałam wcześniejsze Wasze wpisy i to co mnie "ruszyło" (nie wiem czy dobrze to napiszę) zazdroszczę Ci Pepp zdiagnozowania. U nas słowo "porażenie" nie może naszej neuro przejść przez usta chyba :/ Tosia jest nadal sklasyfikowana jako "zaburzenia neurologiczne" Tak to by miała wzmożoną rehabilitację i kilka innych "plusów"
Niestety u nas tzn u Tosi jest uszkodzony mózg i ostatnie EEG wyszło brzydkie :( no nic - dalej rehabilitujemy, ćwiczymy i ciężko pracujemy a dzieki temu opóźnienie się zmniejsza i jest do tyłu o ok rok a nie jak było dwa-półtora--
-
jest do tyłu o ok rok a nie jak było dwa-półtora
no to pięknie Aga. Świetne efekty. Oby tak dalej.
a powiedzcie mi, czy dziecięce porażenie mózgowe jest diagnozowane po porodzie, czy to wychodzi "w praniu" z upływem miesięcy i postępem rozwoju?--
-
Generalnie z tego co wiem to po 18mcu. U nas Amelka ma zaburzenia napięcia (nierówno lewa z prawa) i to już jest diagnozowane jako lekkie mpd.
-
Najpierw słyszałam ze jak Tosia bedzie mieć 1,5r coś można będzie powiedzieć, potem że 3lata a teraz hmm
Generalnie przy bardzo lekkim do 3ch lat ale mozna i wcześniej jak jest mocniejsze i "ewidentne"-- -
-
CommentAuthorPeppermill
- CommentTimeJun 11th 2014
U nas uszkodzenie mózgu było już potwierdzone na kilka godzin przed porodem, czyli jeszcze w brzuchu. Jak Lusia miała koło roku to w raportach fizjoterapeuty pojawiło się określenie hemiplegia, a ja sama zapytałam neurologa jak nazwać problemy zdrowotne, które ma Lusia (potrzebowałam wpisać do dokumentów - wniosku o przyznanie dofinansowania z powodu niepełnosprawności.) I wtedy po raz pierwszy (Lusia miała 13 m-cy) padło stwierdzenie "porażenie mózgowe".
Z tym że widzisz Agunia05, ja mieszkam w UK. I tu określenie choroby konkretna nazwą nie ma znaczenia,
Tak to by miała wzmożoną rehabilitację i kilka innych "plusów"
tutaj jest tyle godzin rehabilitacji, ile fizjoterapeuta uzna za potrzebne, bez względu na nazewnictwo..
Treść doklejona: 11.06.14 23:41
Agunia05, a kiedy Tosia zaczęła chodzić? W jakim wieku? I jak jej to szło?-- -
-
Pierwsze kroki chyba jak miała 15m-cy. Gibała sie jak pingwinek, cała sztywna. W sumie do 3rż w 89% wyjsć poza dom chodziła za rękę bo potykała sie o wszystko, zaburzenia równowagi jak i problem z oczkami nie ułatwiał jej tego. W domu mniej sie rozbijała (znała go na pamięć) ale też wieczne siniaki towarzyszyły i towarzyszą jej. tak naprawdę do okolic tego 3rż to na zewnątrz był najczęściej wózek bo nie dawało sie z nią chodzić--
-
Aga, ale macie orzeczenie o niepełnosprawnyosci?
Neuro, jakby nie zdawała sobie sprawy z tego, jakie to wszystko ważne :(
Mikołaj jest po jednej serii rehabilitacji. Miał być miesiąc przerwy i kolejna. Tymczasem sa już 4 miesiące i 24.06. idziemy się pokazać naszej rehabilitantce. Obejrzy Miko w swojej przerwie... Miejsca wt kolejki sa na koniec roku :/
Dostać się gdziekolwiek jest ciężko, ale s prawiem do dodatkowej reha powinno być trochę inaczej. Okropne.-- -
a ja wpadlam dzisiaj z dosc optymistycznym wpisem ...
bo tak sobie czasami mysle jak niezbadane sa losy maluchow ktore maja problemy na poczatku (nasz Krzys urodzil sie w 35tc z wytrzewieniem jelit) i jak lekarze czasami zamiast pokazac nam swiatelko w tunelu roztaczaja czarne wizje zaklocaja nam spokoj macierzynstwa...
7 lat temu dokladnie o tej porze wazyly sie jego losy gdzies na stole operacyjnym w Centrum Zdrowia Dziecka
strach pierwszych miesiecy, stres pierwszych lat i wiecznie jak echo powracajace komentarze ze zyjemy na bombie zegarowej, ze bedzie chudzinka drobinka ze bedzie odstawal od klasy. po tych wszelkich konsultacjach badaniach z pierwszych miesiecy zycia bardzo sie balam jak na jego rozwoj wplynie narkoza z pierwszej doby zycia, respirator, antybiotyki i cala okolooperacyjna szpitalna otoczka a tymczasem mlody wlasnie konczy 1 klase (poszedl do szkoly jako 6latek) i w opinii wychowawczyni jest zdolniejszy i bystrzejsi niz dzieciaki o 1-1,5roku od niego starsze. motorycznie jedynie z tempem biegania sobie nie radzi ale raz ze porownuje jego szybkosc ze starszakami a dwa nasza kruszynka stala sie kluskiem pospolitym ;) -
Nana, współczuję. My miałyśmy w OWI rehabilitację od samego początku, tydzień w tydzień aż do 15mż Misi. To okropne, ile musicie czekać :/--
-
Hyde, gratulacje! Wiele przeszliście, tym większa dziś radość:)--
-
Hyde sto lat dla synka
U nas też tak jest, e dzieci które nie mają orzeczenia o niepełnosprawności, jak odbędą jedną serię reha muszą czekać na swoją kolej, tylko dzieci z orzeczeniem nie mają przerwy tylko są rehabilitowane be przerwy i to moim zdaniem jest bardzo sprawiedliwe.
Nana współczuję że musicie tyle czekać,--
-
a mój kilogramowy wcześniak konczy dziś 13 lat... nie mogę uwierzyć, ze z maluszka o którego zycie wszyscy się modliliśmy wyrosła dorodna nastolatka... wróżyli nam problemy rozwojowe i intelektualne. pierwsze 3 lata to rzeczywiście była procesja po lekarzach, dieta bezglutenowa. Ale dziś po tym nie został już najmniejszy slad, konczy szkołe podstawowa ze srednia 5,3, obroniła właśnie dyplom w muzycznej na 5 , dostała się do wymarzonego gimnazjum.. Jestem mega dumna z mojego wcześniaka bo wiem, ze początek miała znacznie trudniejszy niż jej siostry ale dała rade i to się liczy :)-- mama piątki :)
-
mooniia-wszystkiego najlepszego dla młodej...;-))
i gratuluję takich osiągnięć!!!!
-
Aga, ale macie orzeczenie o niepełnosprawnyosci?
tak mamy-- -
nana81: Aga, ale macie orzeczenie o niepełnosprawnyosci?
tak mamy
No nie powinno tak być...
U nas też tak jest, e dzieci które nie mają orzeczenia o niepełnosprawności, jak odbędą jedną serię reha muszą czekać na swoją kolej, tylko dzieci z orzeczeniem nie mają przerwy tylko są rehabilitowane be przerwy i to moim zdaniem jest bardzo sprawiedliwe.
Z jednej strony tak, tylko biorąc pod uwagę takiego wcześniaka, który jeszcze nie ma nic i nie wiadomo, czy będzie taka konieczność, a reha jest wskazana, to wiesz... Każdy tydzień na wagę złota, a mówimy o miesiącach oczekiwania
W ogóle, opieka nad wcześniakami w tym kraju nie jest ciekawa Nie ma żadnej organizacji. Nie mówiąc o warunkach, w jakich trzeba te dzieci obtłukiwać.
Hyde, mooniia, dzięki za Wasze wpisy. Gratuluję. Cieszę się z Wami-- -
Agunia05: nana81: Aga, ale macie orzeczenie o niepełnosprawności?
tak mamy
No nie powinno tak być..
Ale że jak nie powinno być?
Rehabilitację młoda ma 2x w tyg (wt i czw) na nfz do neuro czeka jak inni (2wizyty w roku na fundusz 2 prywatnie), okulista prywatnie (nie ma u nas dobrego na fundusz od retinopatii) kardiolog prywatnie (tego w ogóle nie mamy na fundusz u nas)-- -
Nie powinno być tak, ze wg stanu faktycznego powinniście mieć więcej godzin rehabilitacji, na które się nie lapiecie wg papierów. Chyba, ze coś źle zrozumiałam.--
-
no to dzisiaj swiatowy dzien wczesniaka
haslo na ten rok Tiny Socks, Big Dreams (malutkie skarpetki, wielkie marzenia)
a dla tych ktore lubia sie wzruszyc i usmiechnac do komputera
wczesniaki - jak wygladaly po urodzeniu a jak wygladaja po czasie -
O matko, ta dziewczynka co się w 25 tygodniu urodziła - jakie maleństwo... Strasznie wzruszające i pokrzepiające, że z takich drobinek wyrastają TAAAKIE dzieciaki :)--
-
O matko, ta dziewczynka co się w 25 tygodniu urodziła - jakie maleństwo
noo, a jest jeszcze takie malenstwo z 23 tygodnia i 5 dni bodajze. No maciupenkie...--
-
Niech rosną nasze okruszki! Najlepszego, samym pięknych dni!
Mikołaj jutro też świętuje. Minie rok od powrotu ze szpitala do domu. Cały czas wracają do mnie tamte chwile, ale też jest i duma. Daliśmy radę! Cycujemy do tej pory :) Dziś byliśmy u neurolog - także zadowolona z naszego baczka :)-- -
_Fragile_: O matko, ta dziewczynka co się w 25 tygodniu urodziła - jakie maleństwo
To maleństwo ważyło 450 gram... Jezu, ale ta dziewczynka z 25tc całe 350g. Matko jakie okruchy. Kilkoro dzieci podobnych do moich pcheł, a zdjęcie gdzie doktor bada i daje palec w rękawiczce do ssania dziecku, to jak zdjęcie mojej Patki wygląda. Dziewczyny, może same sobie takie porównania zrobimy? Ja już szperam w zdjęciach, więc jutro coś wrzucę.
noo, a jest jeszcze takie malenstwo z 23 tygodnia i 5 dni bodajze. No maciupenkie...
-- -
Jezu, ale ta dziewczynka z 25tc całe 350g.
No właśnie widziałam, aż mi się oczy spociły :( Rzuciło mi się w oczy, że cała stopa maleństwa była wielkości paznokcia u ręki... Ale najważniejsze jest to, że z nich takie fajne dzieci wyrosły, dodaje otuchy. A jak oglądałam zdjęcia to mi się od razu Sony przypomniała i jej córcia - jak ostatnio wrzucała zdjęcia na Galerię to nie mogłam uwierzyć, że to ten sam maluch.-- -
Zapomnialam wczoraj zlozyc zyczenia naszym wczesniaczkom forumowym
zdrowka! I samych cudownych chwil wzyciu, zeby to najgorsze juz za Wami bylo:)
Wierze dziewczyny, ze placzecie, ja tez sie wzruszam, choc moje nie sa wczesniakami.--
-
to ja pierwsza wkleje nasze porownanie 34/35 tc
edit:usuniete--
;
-
Ewa, piękny kawaler Ci wyrósł!--
-
Maciek, 32/33 tc
8-latek
-- Mama M & N & W -
Ewa! No bym Twojego syna poznała. Buźka typowo Piterowa ;)
Mónikha! Jestem w szoku, że dziecku się tak włosy mogą zmienić!!!! ;).--
-
A zobaczcie jak pozory mogą mylić - patrze na Piterową buzię i za cholere nie mogę sobie wyobrazić jak mówi "kanapka z kupą" :DDDD--
-
oj potrafi byc wrednym gnomem--;
-
zobaczcie jak pozory mogą mylić - patrze na Piterową buzię i za cholere nie mogę sobie wyobrazić jak mówi "kanapka z kupą" :DDDD
Albo, że niby broi w przedszkolu :P.... Anioł!!!!-- -
Mónikha! Jestem w szoku, że dziecku się tak włosy mogą zmienić!!!! ;).
Tzn że ściemniały? Maciej jest ciemnym blondynem, od początku tak wychodziło w sumie. Może to nowe zdjęcie trochę przekłamuje w kierunku ciemniejszego koloru włosów, hmmm-- Mama M & N & W -
Dziewczyny piękne porównanie wrzuciłyście--
-
To i my się pokażemy
Patka w 5 dobie życia
Amelka w 9 dobie życia
2,5 roku (Patka po lewej, Amelka po prawej)
-
Kurka, Doti, u Patki buzi nie widać, bo bokiem jest, ale Amelka wygląda tak samo! Tzn. widać, że to ta sama dziewczynka! Ja Ci to juz mówiłam, ale piękne pannice Ci wzrosły z takich okruszków.--
-
Kurka, Doti, u Patki buzi nie widać, bo bokiem jest, ale Amelka wygląda tak samo!
To samo chciałam napisać ;).
Ale aż trudno sobie wyobrazić, że z maleńkich okruszków takie pannice wyrosły ;)-- -
-
CommentAuthorcerisecerise
- CommentTimeNov 19th 2014 zmieniony
no to i ja wrzucę - Ewunia (35tc, 2470), na zdjęciu chyba w 5 czy 6 dniu.
no i teraz- 4lata
--
-
-
no to jeszcze Krzychu do kolekcji
w drugiej dobie po operacji
dwutygodniowy pierwszy dzien w domu - body w rozm 50
2 miesiace po 7 urodzinach
-
Boże dziewczyny!
Przy tamtych porównaniach się poryczałam, jak sobie zdałam sprawę ile siły w tych maleńkich ciałkach jest - ale przy WASZYC porównaniach wyję jak głupia - bo to są NASZE dzieci! nie jakieś obce, anonimowe, gdzieś.... tylko NASZE! TU rodzone, TU wyczekiwane i TU trzymane za nie kciuki i wysyłane modlitwy o ich przetrwanie!
No i ryczę - dziękuję bardzo
Dla Was wszystkich - wielkie ukłony za siłę, wytrwałość i wiarę w siłe swoich dzieci!--
-
Mikołaj chwilę po porodzie
po dwóch tygodniach
w wieku 7miesięcy
w wieku 9miesięcy z siostrą podczas wakacji
Właśnie sobie uświadomiłam, że muszę nadrobić fotkowe zaległości ;/
Treść doklejona: 19.11.14 23:28
Fajnie się patrzy na Wasze porównania. Dla świeżo upieczonych rodziców kruszynek to wielki zastrzyk nadziei. DObry pomysł miałyście :)
U mnie nie ma jeszcze różnicy lat.-- -
No to i ja się zryczałam. Jeszcze jak przeczytałam Uli post, to w ogóle... Dziewczyny, zawsze będę Was podziwiać, a przede wszystkim te małe dzielne istoty, które pomimo wszystkich przeciwności losu, pokazały jak bardzo chcą żyć.--
-
Tosia 32tc
i Tosiunia prawie 6cio latka (fot ze września br)
-- -
Amelke to latwo po nosku poznac od zawsze ten sam :)
Ceri ale ewcia jest cudna, kurde moze tez mi sie kieys trafi taka blond pieknosc..--
-
Dziewczyny wasze cuda są przeurocze, wszystkie dzieci są cudem, ale te, które walczą od początku będąc z jednej strony tak kruche, a z drugiej tak pełne walki życia zasługują na duży podziw. Dużo zdrówka dla Was.
Ps Nana twojego synka widzę pierwszy raz, cudny chłopak-- -
Moja Kalinka urodzona w 28 TC
pierwsze zdjecie miała 17 dni
drugie zdjęcie prawie roczek
--
-
Alllleee wróciły wspomnienia! Rety... Szczególnie po obejrzeniu Pchełek Doti, które teraz takie Trzpiotki rozbiegane i kochane
No to i my się przypomnimy :)
Franko z 32tc (1760g i 44cm)
3 doba życia:
5 doba życia
2,5 roku
--
-
Franko, moja miłość. Wszystkie dzieci cudne, ale do Franka mam mega sentyment, bo miałyśmy ze Sliwsonem ten sam termin porodu (1 dzień różnicy) i jak ona urodziła, to moje Pchły już 3 tygodnie skończyły. Wtedy się poznałyśmy. Pamiętam nasz wspólny spacer jeszcze przed terminem porodu, takie 3 małe okruszki, ale jacy wszyscy silni :)
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.