Super Sylwia, fajnie się czyta takie historie ze szczęśliwym zakończeniem. Szczególnie, że mam dzis nieciekawy nastrój...

Byłam dziś z Luśką u neurologa. Mała rozwija się na razie zgodnie z wiekiem korygowanym. Asymetrii nie stwierdził, napięcie zwiększone, ale nie dramatycznie. W tym tygodniu zaczynamy fizjoterapię. Ale to oczywiście za wcześnie, żeby powiedzieć, jak Lusia będzie się rozwijała w przyszłości. Do listy rzeczy, które mogą (ale nie muszą) ja spotkać (czyli niepełnosprawności ruchowej) doktor dodał jeszcze padaczkę i problemy z pamięcią. Poza tym stwierdził, że nie możemy mieć pewności, że wodogłowie jeszcze się nie rozwinie.(Poprzedni lekarz już miesiąc temu stwierdził, że okres zagrożenia minął i że wodogłowiem nie musimy się juz przejmować.) Oczywiście powiedział, że nic nie jest przesądzone i że musimy trzymać kciuki itd. Przeraża mnie to wszystko.

O rety, Pepper... Współczuje Wam stresu. Wyobrazam sobie jak sie denerwujecie.
Ale skoro dotad nic nie wyszlo, to moze wlasnie dobry znak. Trzymam kciuki :*

Peppermill, znam te nerwy, ale staraj się być dobrej myśli. U nas też u Zuzi była asymetria, bardzo słabe mięśnie brzuszka. Mała długo nie chciała się sama przekręcać na brzuszek i z brzuszka na plecki. Miała ciągle zaciśnięte piąstki. Zostaliśmy skierowani na turnusy rehabilitacyjne, poza tym ćwiczyliśmy w domu metodą ndt bobath i po jakimś czasie były widoczne efekty. Rehabilitantki wszystkiego Ciebie nauczą, jak najlepiej chwytać małą, jak ją układać, potem - jak ją ćwiczyć. To naprawdę dużo daje.

Magdalena - nie jesteś nietaktowna :)
Z Piotrusiem chcieliśmy troszkę dłużej poczekać, ale tak jakoś wyszło... (nie znałam się wtedy jeszcze na metodach rozpoznawania płodności) :)
Ja po Zuzi tak naprawdę bardzo chciałam mieć drugie dziecko, chociaż wiedziałam, że będę musiała leżeć. Nie było to łatwe, bo Zuzia była mała, ale daliśmy radę. Teraz widzę, że bardzo dobrze się stało. Dzieciaki nie mogą żyć bez siebie, a my bez nich. :)

Dzięki dziewczyny, fajnie jest usłyszeć/przeczytać słowa otuchy. Mam nadzieję, że moja Luśka będzie silną dziewczynką i będzie walczyć z przeciwnościami, jesli się pojawią. W końcu to zodiakalny lew! (sama sobie ten znak wybrała, rodząc się miesiąc przed terminem:))Powiem wam, że najtrudniej jest mi wciąż uwierzyć, że u normalnie, zdrowo wyglądającego niemowlęcia mogą się potem pojawić takie problemy. Zawsze myślałam, że maluchy z uszkodzonym mózgiem od początku wyglądają i zachowują się jakoś inaczej. Cały czas myślę, że gdyby nie to ostatnie usg w dniu porodu, to przeciez do tej pory nawet nie wiedzielibyśmy, że cos jest nie tak.

Peppermill: W końcu to zodiakalny lew! (sama sobie ten znak wybrała, rodząc się miesiąc przed terminem:)

to tak jak moje ! moje mialy byc panienkami :P a sa lewkami i to jakimi wrauuu
ogolnie to rozumiem lekarzy ze chca wszystko powiedziec co moze byc itd ale czesc rzeczy np ich przypuszczenia ze moze byc albo i nie, uwazam mogliby trzymac dla siebie (chodzi mi o ta twoja neurolog) wg mnie lekarz powinien o faktach rozmawiac a nie gdybac, mam czasem wrazenie ze tym ze mowia za duzo strasznie obarczaja rodzicow, czasem jest to zupelnie niepotrzebny stres, bo w sumie co to zmieni ze ty masz swiadomosc tego ze cos moze sie stac a nie musi? nic, nic nie zmienia, nic nie wnosi, nie mozna sie przygotowac na taka ewntulanosc, bo obecnie i tak pewnie zyjesz nadzieja ze nic z tych rzeczy sie nie zisci wiec nie mozna sie przygotowac na najgorszy scenariusz zyjac nadzieja, lekarz jesli wie ze takie cos moze byc to sam bedzie kontrolowal, a jak trzeba bedzie to powie, mi np ciazy tez wiele rzeczy nie mowiono jak sie potem okazalo by mnie nie stresowac (chodzilo o to ze mogly sie o wiele wczesniej urodzic lub w ogole nie przezyc) bo na bank juz bym miala jazdy w glowie

Dokładnie, każdy przypadek jest inny.
Pepper, na pewno wszystko będzie dobrze.

Co do tego straszenia rodziców przez lekarzy, to mam mieszane uczucia. Nam od razu lekarze wszystko mówili, że różnie może być, nie oszczędzali nas. Większość rzeczy się nie sprawdziła na szczęście. Gdyby jednak było podejrzenie czegoś, a lekarz nic by nie mówił, pewnie bym miała mu to za złe.

Agunia, wszystko z Tobą jest ok... każdy ma gorsze chwile, kiedy ma wszystkiego dosyć. Najgorsza jest ta bezsilność. Ściskam mocno i dużo sił życzę, a malutkiej zdrówka

Do neurologa chodziliśmy do dr Malinowskiej na ul. Dzielną w Warszawie. Byliśmy zadowoleni. Na rehabilitację chodziliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Też polecam.

dzięki dziewczyny za szybką reakcję. Aja, teraz dopiero Twój wpis zauważyłam, jakoś go przeoczyłam wcześniej. Jestem pod ogromnym wrażeniem.

azja_4: obwód główki utrzymuje się między 90 a 97 centylem

moim tez sie utrzymywal taki centyl obwodu glowy, wynikalo to z tego ze ja tez "wielkoglowa" jestem, mi mowiono ze jesli na usg nie ma zadnych objawow na wodoglowie tzn ze taka moze byc natura :]
" komora boczna poszerzona o zaokrąglonym rogu, przestrzeń międzykomorowa także" u moich tez bylo podobnie i zadnych sladow poki co to nie zostawilo w rozwoju :]

Jeśli chodzi o neurologów w Warszawie to mogę spokojnie polecić dr Agatę Lipiec (Niekłańska i Luxmed) i Dr. Kapustę (IMID). Obie bardzo rzeczowe, konkretne, wyjaśniające i godne polecenia.

Odnośnie tych wodniaków. Chrzestna mojego męża to dziecięcy chirurg. Też nam się kazała wodniakami nie przejmować. Powiedziała tylko, że jeśli zauważymy, że jąderko się przemieszcza w stronę pachwiny lub, że jest twarde, czy napuchnięte to mamy szybko do lekarza jechać.

Jeśli chodzi o nieproporcjonalnie dużą głowę dziecka to radzę najpierw przyjrzeć się własnej głowie, potem głowie męża i stwierdzić, czy przypadkiem któraś z nich nie jest duża:D Ja się zamartwiałam jak głupia jak mi się syn urodził o długości ciała 53cm z głową o obwodzie 37cm. Wyglądał na maksa nieproporcjonalnie. Lekarze wymyślali bóg wie co... W końcu jedna z lekarek zapytała jaką głowę ma mój mąż i wyszło szydło z worka:P Dopiero potem teściowa mi opowiedziała, że dzieciaki z wielkimi głowami to u nich rodzinne i już:) Syn mój starszy to okaz zdrowia, mimo, że głowicę nadal ma pokaźną:D

<span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 23.10.12 22:24</span>
Agunia nie jesteś wyrodna! Nie myśl tak o sobie! Masz prawo czuć żal bo Twoje dziecko, ma utrudniony start. To cholernie niesprawiedliwe...
Ja też nie potrafię zrozumieć czemu czasami takie rzeczy muszą dotykać takie maleńkie bezbronne istoty. Choroba, czy trudności z rozwojem włąsnego dziecka to chyba najtrudniejsza rzecz, z jaką rodzic się może zmagać...
Trzymaj się dzielnie!

Jaś też ma wodniaczki i nasza pediatra kazała się nie przejmować, tylko przy przewijaniu podnosić siusiaka i jąderka do góry, ponoć ma się wchłonąć :)
Z tym, że zaczynam powoli wątpić w naszą pediatrę... zaleciła nam żeby napletka małego nie ruszać i nie gmerać wcale przy siusiaku, skończyło się na tym, że w zeszłym tygodniu o 4 w nocy wylądowaliśmy na izbie przyjęć bo Jaś sikał tylko kropelkami, okazało się, że napletek jest całkowicie sklejony i trzeba mu było go odkleić i udrożnić tak żeby mocz mógł się wydostać :( Jak to moje dziecko płakało to nie macie pojęcia :( Wdał się stan zapalny, dostaliśmy antybiotyk, mamy robić nasiadówki z kory dębu i jednak delikatnie odciągać napletek (tak żeby nie pękał jeszcze). Dziś dostaliśmy krem, który ma pomóc uelastycznić skórkę na tyle, że ujście nie będzie już takie wąskie i nie będą się już w przyszłości nawracać stany zapalne. A nasza pediatra widziała nas przez ostatnie dwa tygodnie dwa razy... i nic nie zauważyła :( Ech...

My dziś po kolejnym spotkaniu z fizjoterapeutą. Lusia ma problem ze złapaniem balansu głową- mam ją trzymać tak, żeby bródka dotykała klatki, albo sadzać sobie na kolanie i wcale nie podtrzymywać główki, tylko boczek i plecki. Poza tym lewa łapka troszkę bardziej leniwa niż prawa, więc jak najwięcej ćwiczyć, żeby rączki się stykały i "poznawały siebie nawzajem". Fizjo będzie przychodził co tydzień, więc jest szansa, że szybko wyłapie jakiekolwiek nieprawidłowości.

<span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 07.11.12 14:27</span>
Jutro rano mamy rezonans. Zobaczymy jak się sprawy mają w lusiowej główce...

ja też

a ja ze swojej strony mogę teraz polecić Karkowską, ordynator neurologii CZD. Dzisiaj dała mi popalić... Przede wszystkim zmieniam rehabilitantów, bo się nasłuchałam o tych "pseudoćwiczeniach", które robiliśmy do tej pory aż mi ze wstydu uszy poczerwieniały. Wg doktor Karkowskiej "tragedia", brak profesjonalizmu. Od dzisiaj na asymetrię mam robić tzw. "jelonka". Wracałam z płaczem, że tyle czasu i pieniędzy straciliśmy na nieodpowiednie ćwiczenia...

A u nas na Kopernika od miesiąca nie ma naszej Pani od rehabilitacji i doopa- niedość, że zamiast dwa razy w tyg. mieliśmy mieć zajęcia to mamy raz w tyg. ( brak miejsc) to jeszcze tych zajęć nie ma.
Zdeserowani idziemy w poniedziałek prywatnie na rehabilitacje.

magda a fran ma jeszcze asymetrie?
azja pokazano wam jak robić tego jelonka bo to wcale nie jest proste ćwiczenie i jakie ćwiczenia robiliście że się okazały pseudo?
jeżynka a czego hani jeszcze brakuje?

ja w następnym tyg muszę też pojechać by obejrzeli stopki frania i ocenili wyprowadzenie z asymetrii ale jak dla mnie jest dobrze.

doti życzę wytrwałości w tym jeżdżeniu bo macie przecież niezły kawałek.

A my właśnie po wizycie u neurolog :) Patka super, Amelka ma jeszcze lekka asymetrię, ale o wzmożonym napięciu prawie śladu nie ma :) bardzo ja chwaliła za próby obrotu na brzuch i trzymanie zabawek i wsadzanie ich do buzi :) ogólnie jest bardzo duża poprawa.

A własciwie jak powinna wyglądać rehabilitacja takiego malucha? Fizjoterapeuta Lusi przychodzi raz w tygodniu, bierze ją na ręce na kilka minut, pokazuje mi jak ją trzymać, a czego unikać, ale nie robi z nią żadnych ćwiczeń. Nie wiem, czy to zawsze tak wygląda, czy po prostu za wcześnie na razie na jakieś ćwiczenia. Podobno jest jednym z najlepszych fizjo dziecięcych w Edynburgu, więc mam nadzieję, że wie, co robi.

ja pierdziele napisałam długi wywód o jelonkach asymetriach i innych napięciach i mi się skasował ehhh :(

Tak, ćwiczymy w domku- udało nam siè przekonać dziecko że jak spojrzy w drugą strone to też jest świat.

Agunia, mam do ciebie pytanie, bo gdzieś rzuciło mi się w oczy, że Antosia ma oczopląs. Jak właściwie to wygląda i czy to jest "efektem ubocznym" jakichś zmian neurologicznych, czy jest to objaw, że dzieje się coś niedobrego. Od kilku dni zaobserwowałam u Lusi kilka razy dziennie takie jakby mimowolne, szybkie ruchy gałki ocznej- jakby oko kilka razy szybko uciekało i wracało (nie wiem jak to opisać). Oczywiście skonsultuję z neurologiem na następnej wizycie, tylko chciałam się upewnić, czy-jeśli to oczopląs- to czy nie powinnam od razu do niego zadzwonić i powiedzieć.

A ile taka wizyta domowa kosztuje w porównaniu z wizytą w jakimś ośrodku?.

jeżynka ceny w domach do 120-150 zł, w ośrodkach to najczęściej 80-100zł

co do rehabilitacji raz w tyg po 30 min to zależy jakie to 30min jeśli mały faktycznie aktywnie ćwiczy i jest instruktaż jak wspomagać rozwój to warto,choć to zależy ile się jeszcze w domu robi z dzieckiem. Są rodzice którzy wolą przyjeżdżać częściej bo wiedzą że w domu to nic nie zrobią.

Zdrowe dziecko czasem potrafi samo sobie poradzić z asymetrią,ale niestety nie zawsze a im starsze tym trudniej jest się jej pozbyć i trudniej się ćwiczy z dzieckiem które ma np 7-8mc niż z takim co ma 3 mc.

ja się nie zgodzę z tym że rodzic to najlepszy rehabilitant i piszę to jako rodzic a nie jako fizjo, sama ze swoim felkiem jeździłam do ośrodka, bo uważam że rodzic jest od kochania a od ćwiczeń są profesjonaliści. Oczywiście rodzicom zostaje właściwa pielęgnacja która czasem wystarcza by osiągnąć sukces.
moim zdaniem zadaniem rodzica jest głównie zabawa- która powinna stymulować dziecko w rozwoju, także dlatego, że żaden fizjoterapeuta mówię tu o bobathah( z wyjątkiem 3 w Polsce- Mirka kuty, zosi szwiling i liliany klimont) nie ma uprawnień do nauczania ćwiczeń metodą ndt(ma tylko prawo do wykonywania terapii), bo po prostu nie jest do tego przeszkolony.

podam wam pewien przykład:
Na studiach wydawało nam się że zgięcie nóżek u dziecka powoduje już pracę mm brzucha, bo to przecież widzi student, rodzic, który obserwuje fizjoterapeutę przy pracy z dzieckiem z obniżonym napięciem w osi głowa-tułów. Na kursie podstawowym powiedziano nam żeby aktywować brzuch trzeba wydłużyć plecy, na kursie rozwijającym że to wszystko mało i że trzeba dać jeszcze sygnał naszymi kciukami do bioder, na kolejnym kursie dodano jeszcze inny szczegół..
Dlatego też nie zawszę widzę sens robienia ćwiczeń w domu.

azja dlatego pytałam o tego jelonka bo tam też jest dużo takich szczególików i te ćwiczenia mają tylko wtedy znaczenie gdy np przygotuje się wcześniej obręcz barkową czy biodrową, a tego już się rodzicom nie pokazuje.

Mam nadzieje że mnie źle nie zrozumiecie ale każdy zawód rządzi się swoimi prawami i nie bez powodu na te kursy się tyle czeka(2-3lata),tyle trwają i kosztują( podstawowy 15tys, następny 5tys a zwykłe 3 dniowe warsztaty 2tys) żeby tak łatwo potem oddawać swoją wiedzę i jakkolwiek to głupio brzmi na tych kursach wszystkie te ćw robimy na sobie by wiedzieć czego oczekiwać od dziecka.

a to czym chciałam się z wami podzielić to to, by dać dziecku czas, jeśli więc np obracamy dziecko na brzuch to pomóżmy mu wydłużyć obciążoną stronę, przenieśmy mu ciężar ciała i policzmy do 3, by miało czas na reakcję-(skrócenie strony obciążonej, uniesienie głowy) bo samo turlanie bez własnej aktywności dziecka nie ma większego sensu, to nie my mamy ćwiczyć tylko dziecko, więc jak dziecko po przewrocie na brzuch nie wyciąga rączki to ułatwiajmy mu odciążenie barku i pozwólmy by samo wyciągnęło tę rękę.

pepper gdzieś się spotkałam z tym że oczopląs może być fizjologiczny do 3mc,o ile jest poziomy. Ale koniecznie powiedz o tym neuro bo może to być milion innych niefizjologicznych spraw. I zawczasu obserwuj czy luska po tym oczopląsie nie jest np bardziej senna, czy nie traci kontaktu, kiedy jej się to zdarza ile razy dziennie, może to sobie notuj bo neuro pewnie ci zada milion dodatkowych pytań.

agunia neuro powinien zwrócić uwagę na te oczy, choć faktycznie podłoże oczopląsu może być różne. Ja miałam kiedyś autystyka 7letniego u którego padaczka objawiała się tylko i wyłącznie oczopląsem, oczywiście przy tym było chwilowe zamurowanie dziecka.
W sumie ważne że się to widzi bo wtedy można szukać przyczyny, można i pediatrze powiedzieć a ten powinien przekierować dalej.

agunia a nie możecie się dostać do jakiejś fundacji?