Easy, aż się spłakałam czytając Twoje przejścia. Ida ma niesamowite, ale to naprawdę niesamowite oczy! Jak w kreskówkach :)))) Śliczna dziewczynka! A Ty jesteś mega dzielną mamą!
Easy, fajnie, że się odezwałaś. Jesteś bardzo dzielna! Ostatnio miałam cykl zajęć o rozszczepach, naoglądałyśmy się sporo...Ida wygląda przepięknie!!!!!!! Na pewno to w największej mierze Twoja zasługa! Masaże, o których pisałaś, są podobno nie do przecenienia Widzę, na przykładzie, Twojej królewny, że to najprawdziwsza prawda nie tylko czcza gadanina. Mam nadzieję, że dalsze Wasze sprawy poukładają się po Waszej myśli. Dobrze, że mała jest zdiagnozowana, to połowa sukcesu. Bardzo dobrze, że tak szybko. To raczej nieczęsto się zdarza. Będzie dobrze, bo jakże miałoby być. Tyle już za Wami. Dacie radę! Odzywaj się czasem, bo naprawdę Wasza historia wnosi w wiedzę ludzi o rozszczepach wiele dobrego Pozdrawiam!
Easy ja rowniez kibicuje Tobie od poczatku kiedy to napisalas, ze twoja coreczka ma rozszczep. Od samego poczatku Cie podziwiam. Mysle, ze jestes super przykladem dla wielu mam. Ida w przyszlosci na pewno bardzo Ci podziekuje, ze tyle dla niej zrobilas. Jestes bardzo dzielna kobieta. Podziwiam... Patrzac na zdjecia Idy mozna powiedziec, ze te piekne oczy zaslaniaja wszelkie male niedoskonalosci, ktorych jeszcze troche i wogole nie bedzie widac.
Easy fajnie że się odezwałaś..... jesteś naprawdę dzielna.... moja mama wspominając pierwsze lata mojego brata dalej płacze było ciężko ale dała sobię rade tak jak ty dajesz:) dobrze że zgłosiłaś się o pomoc... chylę czoła.. - a Idusia naprawdę śliczna jest te jej oczy cudo!!!! a blizna jest naprawdę śliczna!!!! u mojego brata jest duuużo gorsza ale cóż dzieli ich 30 lat:) i mój brat ma dużo gorsze ustka a Ida ma cudowne:):):) a nosek jak przyjdzie niego czas tez zrobią tak że nie będzie widać że cokolwiek było przy nim robione:)
Justyna, czyli easyshare... Fajnie że się odezwałaś, szkoda, że na naszej FB grupie nie dałaś znaku życia, ale może odezwij się i do nas? Nie rozumiem dlaczego po operacji urwałaś kontakt, zwłaszcza, jeśli nie potrafiłaś sobie poradzić z pewnymi sprawami. Kto lepiej Ci pomoże, jeśli nie my? Mamy dzieci z rozszczepami? Na grupie dobijamy już do 200 członków, każda/każdy z nas przechodzi dokładnie to samo, pomoglibyśmy Ci. Zapraszamy Cię ponownie na nasze forum FB, dalej jesteś członkiem grupy. Tam wszyscy wiemy, że choć swoje trzeba przejść, to nie aż taki diabeł straszny.
Witam Wszystkich! Nazywam się Paulina Garczarczyk i moja 7 miesięczna córeczka Zosia ma rozszczep podniebienia miękkiego. Był to dla nas szok, gdy się o tym dowiedzieliśmy. Nasz dwuletni synek jest zdrowy i nikt w rodzinie czegoś takiego nie miał. Czasami ma problemy z jedzeniem i nie mam pojęcia jak jej pomóc, może ktoś ma cenne rady na ten temat. 1 października będzie przechodzić operacje w IMID w Warszawie. Bardzo się denerwuję tą całą sytuacją i nie bardzo wiem jak mam sobie z tym poradzić... na samą myśl, że będę musiała ją oddać na ten czas i zostawić na całą noc po operacji, serce mi pęka. Czy ktoś mógłby udzielić mi informacji na temat takiej operacji i jak poradzić sobie z emocjami. A może ktoś z Was wie coś o tym szpitalu. Każda informacja będzie dla mnie cenna. Za odpowiedź z góry bardzo dziękuję...
katka 81: no właśnie pierwszą noc po operacji nie mogę z nią być, tak powiedzieli mi w szpitalu. Będę mogła z nią zostać w następnych dniach. Ta jedna noc bez mojej Zosi to będzie koszmar...
paulinka0291 jesli jeszce nie nalezysz do grupy koniecznie wyslij zaproszenie bo jest to grupa anonimowa i tam otrzymasz wszystkie wskazowki dotyczace przygotowania do operacji itp. tutaj masz link do grupy na fb https://www.facebook.com/groups/267294936733532/
agusienkaaaa dziękuję za link, tylko że on nie działa.. może są jakieś inne grupy społecznościowe, na których ktoś mógłby udzielić mi informacji.. bardzo mi na tym zależy.. bo nie radzę sobie za bardzo z tą całą sytuacją, z tą niewiedzą...
paulinka0291 przeczytaj kilka stron wczesniej jest wiele napisane o tej grupie to jedyna taka grupa mam z dziećmi z rozszczepem i prawie wszystkie dzieciaczki operowane w imid. ta grupa na fb jest prywatna i dopóki któraś z dziewczyn należących juz nie zaakceptuje cie to nie będziesz nic widzec.
agusienkaaaa już dostałam się do tej grupy :) jestem Ci bardzo wdzięczna.. już się wiele tam dowiedziałam.. i dzięki tym informacją troszeczkę się uspokoiłam..
Witam. Jestem studentką 3. roku logopedii i zbieram materiały do pracy licencjackiej, pod tytułem "Opieka medyczna nad dziećmi z rozszczepem". Będę niezmiernie wdzięczna rodzicom za wypełnienie krótkich ankiet, które są oczywiście anonimowe i posłużą jedynie w celach badawczych. W swojej pracy chciałabym ukazać stosunek (a czasem jego brak) polskiej służby zdrowia do problemów, z jakimi borykają się rodzice dzieci z rozszczepami. Będę niezmiernie wdzięczna za każdą wypełnioną ankietę i z góry dziękuję za poświęcony czas. http://www.survio.com/survey/d/M2T2Y0O8J4Q5D6V7M
Kontakt do grupy na FB (o której pisaliśmy już wcześniej) znaleźć można na nowej stronie internetowej naszej grupy "Mamowe centrum rozszczepowe". Zapraszamy www.rozszczepy.sos.pl
kamillaogrodowczyk - napisz proszę na e-mail easyshare@o2.pl Skończyła mi się ważność konta, nie mogę odpowiedzieć na Twoją prośbę przez 28dni. Skontaktuj się ze mną mailowo :-)
O jest i Idunia:-) super że się odezwałaś Mała to już kawał pannicy:-) jej łódzki są boskie ustka ma naprawdę ekstra nic nie widać a nosek jak jej kiedyś będzie przeszkadzał to może sobie skorygować:-) Trzymajcie się ciepło:-*
Treść doklejona: 29.04.14 06:06 A mam pytanie jak z mowa u Idy?
Kobietki... Podajcie jakieś mądre strony internetowe, fora, etc na temat rozszczepów warg i podniebienia u dzieci. Koleżanki synek urodził się z rozszczepami (niespodzianka taka... Nic nie wiedzieli w czasie trwania ciąży, że dziecko ma jakiekolwiek wady)... Co prawda matka dziecka też miała rozszczep, ale to było wiele lat temu. Medycyna się rozwija i w sumie wie tyle co ja - czyli nic na temat gdzie najlepiej leczyć maluszka, gdzie najlepiej operują.... Wiadomo. Jak każda mama chce "najlepiej" dla swojego synka.
Monia502 na fb jest grupa rozszczepowe mamy tatusiowie i nasze dzieciaki. jest na niej ogromne wsparcie przemiła atmosfera no i bardzoooo duzo członkow wiec i doswiadczonych mam i przebytych operacji po calej polsce.
Monia502 pewnie dlatego bo to jest grupa zamknieta lub ukryta wlasnie ze wzgledu na dzieciaczki i ktoś musi twoja koleżankę do grupy przyjąć. https://www.facebook.com/groups/267294936733532/ tutaj masz linka do grupy. Wiesz ja tez mam rozszczep i tez martwilem sie i martwię czy moje dziewczynki zdrowe będą mozesz cos wiecej napisać o twojej koleżance ile ma lat ktore to dziecko jaki rozszczep maja czy ma juz jakies dziecko z rozszczepem? i koniecznie ja pociesz ze teraz to medycyna tak poszła do przodu ze za jakiś czas twoja koleżanka zapomni ze ma dzidiusia z rozszczepem. Ja tez bardzooo polecam Imid w warszawie bo zdjęcia dzieci po operacji są piękne i opieka bardzo dobra.
Kasia to dość młoda dziewczyna. Dokładnie nie wiem ile ma lat, ale koło 25... To jest była dziewczyna mojego kuzyna. Ona miała obustronny rozszczep wargi i rozszczep podniebienia. Tomeczek ma rozszczep jednostronny, ale podniebienie ma w dużo gorszym stanie niż miała matka. Dużo przed nimi pracy będzie.
Dodam, że ciąża Kasi przebiegała z przeszkodami. Cały czas zagrozona. Wody odeszły w 34 tyg ciąży, poród zakończony CC. Maluszek 2700 czyli jak na ten tc - ładnie ;). I w ogóle jest słodki bobas... Ale wiadomo... Mnie przeraża zbliżająca sie operacja wycięcia migdałka u synka, a tu duzo poważniejsze sprawy będą. Kasia drży...
A i kolki ma bobas... Nie wiadomo czy to od mleka czy od powietrza łykanego????
Monia502 a jak z ta grupa udalo sie dołączyć? tam naprawde otrzyma ogromne wsparcie i wogole podpowiedza wszytko teraz rozszczep traktowany jest jak wada kosmetyczna tak wiec glowa do gory:) a kolki to mi sie wydaje ze od niedojrzałego układu pokarmowego. Pozdrów prosze kolezanke odemnie i jak by miala ochote to chetnie z nia porozmawiam.