Ok, teraz relacja z Warszawy i wytłumaczenie dlaaczego jesteśmy sławne - ale błagam, bądźcie wyrozumiałe dla mojej gramatyki, ortografii i interpunkcji, bo mam prawie 39 stopni gorączki i wydaje mi się, że funkcjonuje mi tylko lewa półkula mózgowa ;)

Podczas wizyty u prof. Dudkiewicz dowiedzieliśmy się, że :
~~rozszczep jest bardzo duży, ale wszystko da się naprawić,
~~niedobrze, że podczas idzinego jedzenia smoczek włazi w szczelinę rozszczepu,
~~lepiej, gdyby była karmiona łyżeczką, do tego mamy dążyć, a już absolutnie konieczne jest karmienie w ten sposób miesiąc przed operacją,
~~koniecznie musimy osiągnąć jak najszybciej odpowiednią wagę
~~nosek Idy, a raczej jego lewa dziurka, jest bardzo skrzywiona i rozciągnięta w jamie ustnej - będzie to wymagało dodatkowej korekty
~~a poza tym Ida jest słodka, śliczna i mega grzeczna, co już wszyscy wiemy

Od neurologopedy wiemy, że Ida:
~~ma imię, które zapisane charakterem pisma prof. Dudkiewicz przypomina bardziej "Jolę" niż "Idę" ;),
~~powinna mieć codziennie uwrażliwianą twarz, ponieważ dla dzieci urodzone przez cc dotyk buzi odczuwany jest bardzo nieprzyjemnie, a tego dotyku będzie bardzo dużo, szczególnie po pierwszej operacji,
~~musi mieć wykonywane codziennie masaże: rozciągające dwie połówki górnej wargi, co pozwoli na uelastycznienie tkanek, a co za tym idzie, mniej widoczne blizny,
~~musi mieć rozciągane wędzidełko języka, które na razie jest odpowiedniej długości, ale ze względu na rozszczep ma tendencję do skracania się.
~~wszystkie te zabiegi są nieprzyjemne, ale konieczne, dodatkowo stanowią preludium do tego, co będzie się działo po pierwszej operacji, kiedy masaże i rehabilitacja będą baaardzo nieprzyjemne.

Co do naszej sławy – rzuciłam hasło, nie wytłumaczyłam o co chodzi, a Wy czekacie na jakieś rewelacje, jakby co najmniej TVN o nas mówił ;) A tu nic z tych rzeczy – pamiętacie Martę, dziewczynę z Łodzi, która też czekała na narodziny dziecka z rozszczepem? Jej córeczka ma na szczęście rozszczepioną tylko wargę. I to ona właśnie napisała mi ostatnio smsa, że jesteśmy z Idą sławne. Przyszli do niej i jej męża znajomi z jego pracy, w odwiedziny, siłą rzeczy rozmowa zeszła na temat córeczki Marty, jej rozszczepu, Marta zaczęła opowiadać o Idzie i o mnie, a ta znajoma od razu nas z tych opowieści rozpoznała – jest na 28dni i też podczytuje mój wątek. Taka to sława ;)

Jestem chora – łamie mnie w kościach, bolą wszystkie mięśnie, w dodatku znów zrobił mi się zastój w piersi. I jestem potwornie, potwornie zmęczona – moim największym marzeniem jest przespać choćby 4 godziny bez przerwy. W ogóle piersi mam zmasakrowane – na brodawkach od laktatora robią mi się pęcherze wypełnione płynem, które na szczęście zasychają i trochę się goją po posmarowaniu maścia, ale co z tego, skoro za 2 godziny znów ciągnę i znów robią się pęcherze. Takie niewygojone podbiegają krwią i w ogóle jest masakra. A podczas wczorajszego ściągania jedna brodawka zrobiła mi się fioletowo-sina. Nie mam pojęcia o co chodzi, ale jestem zbyt chora i obolała, żeby o tym myśleć. Przepraszam za mało przyjemne szczegóły, ale muszę się wyżalić.

Pozdrawiam Was wszystkie.

easy- przytulam mocno!

Easy współczuję sensacji z piersiami. Gorączka rzeczywiscie może być spowodowana zapaleniem, nie lekceważ.

I jestem potwornie, potwornie zmęczona – moim największym marzeniem jest przespać choćby 4 godziny bez przerwy.

Marzenia mamy dziwnie podobne....

easy, pepper i ja mam podobne marzenie :)
Diego budzi sie co 3h z zegarkiem w reku a nie jest juz "maluczki" jak wasze szkraby :-)

easyshare wraca szybko do zdrowia!!!
buziaki

Peppermill malenstwu sie noc z dniem zamienily :)))
pozdrowienia dla Twoich szkrabow.

ja kwas foliowy zaczelam zażywać od 4 tyg ciąży podwójna dawkę ale szczerze to nie wiem czy to akurat to pomogło bo moim zdaniem to już było zapozno. znam tez przypadki kobiet które zażywały już 3 miesiące przed ciążą i maja dzieci z rozszczepem.

o matko biedna jesteś z tymi cyckami ja też miałam często zastój i 3 dni męczyły mnie temp nawet 39stopni ale przechodziło po kapuście częstym ściąganiu i paracetamolu... mam nadzieję że znajdziesz się w tych 20% i nie trzeba będzie w cycu grzebać!
-
co do kanalika to częste masaże wiem że pomagają moja bratanica tak była masowana i pięknie samo się naprawiło:)
-
z tym masażem i płaczem Idusi współczuję wiem że Ci ciężko ale musisz bo tak jak piszesz to dla jej dobra:) moja przyjaciółka ma córkę i po porodzie (bo była wyciskana) miała jakiś wylew w główce no i była rehabilitowana Wojtą no płaczu do roku rzeka.... ale jak odpuszczała i przestawała to widać było że mała potrzebuje powrotu ćwiczeń... więc Kochana Idusi od płaczu nic nie będzie i do dzieła ale jak macie możliwość chodzenia codziennie do specjalisty który Cię wyręczy to czemu nie:)
-
całujemy Wam mocno ja i Milenka:)

Easy, szczerze współczuję problemów z piersiami. Zawsze mi się wydaje, że w tej kwestii Matka Natura trochę dała d..y. Niektóre kobiety nie maja w ogóle mleka, mimo że chciałyby karmić, u innych taki nadmiar, że nie wiadomo, co z tym robić. Poza tym zapalenia, zastoje, poranione brodawki itd.

Witam jestem nowa i zarejestrowałam sie specjalnie po przeczytaniu historii(chodz nie całej) easyshare
Jestes mega dzielną kobietą. Twoje nastawienie na początku do Twojego wtedy nienarodzonego dziecka było wspaniałe. Zalogowałam sie poniewaz moja siostra ma dziecko m.in. po roszczepie wargi i podniebienia. Siostrzenica po urodzeniu wyglądała tak samo jak Twoja cudna córcia. Obecnie ma 6 lat i ponad tydzien temu miała koleją operacje tym razem na dziąsło Jezeli bys chciała sie czegoś dowiedziec np. o operacjach siostrzenicy to w miarę mozliwości służe informacjami. Pozdrawiam

Tak jak piszesz mkd, kwas foliowy ma chronic przed wadami cewy nerwowej czyli m.in rozszczepem kregoslupa a nie przed rozszczepem wargi i podniebienia.

uff bo już przez chwilę zwątpiłam w swoją wiedzę :)

Mamucha nie wierze, ze lekarz nie widział tego na usg moze, ze miał jakiś stary sprzęt. A czy urodziłaś naturalnie czy przez CC ? Wcale nie dziwie sie ze był to dla Was szok, ale małymi kroczkami do przodu. A czy dzidzius urodził sie tylko z rozszczepem czy ma więcej jakis 'ubytków" tak jak u mojej siostrzenicy? Trzymajcie sie mocno.

Cześć dziewczyny!

Dawno nie pisałam, ale ostatnio tyle się dzieje... Zupełnie nie mam czasu, na nic, nie mówiąc już o forum.

Przede wszystkim piersi - na razie udało mi się uniknąć chirurga, odciągnęłam z tej 'chorej' piersi ponad 200 ml mleka i stan zapalny minął. Ale torbiel jest nadal i ciągle wypełnia się mlekiem. Staram się opróżniać ją regularnie i jak na razie udaje mi się. Żeby nie było tak różowo, to ostatnio podczas każdego ciągnięcia moje sutki robią się sine, aż czarne i bolą jak cholera. Nie konsultowałam tego z doradcą laktacyjnym, ale chyba muszę, bo to boli jak cholera.

A Idusia... właśnie przechodzi chorobę spowodowaną rotawirusami, chyba nie muszę pisać, jak bardzo jest wymęczona?

Neurologopeda zaleciła nam jeszcze kilka innych masaży na uwrażliwienie buzi i uelastycznienie tkanek, które wykonuję przed każdym karmieniem, oprócz tych nocnych. Jedyne co udało mi się osiągnąć to to, że chociaż ja już nie płaczę. Chyba się uodparniam.

Z oczkiem jest już całkiem dobrze - co prawda Ida dostała receptę na antybiotyk, ale nie podałam jej go, zaparłam się, masowałam i od kilku dni oczko jest już całkiem czyste. Dziękuje dziewczyny za podpowiedz w sprawie tych masaży.

Neurologopeda podczas badania zauważyła, że mała jest trochę za bardzo spięta i skierowała nas do rehabilitantki. U niej okazało się, że Ida ma wzmożone napięcie mięśniowe i asymetrię, która nie minęła. Rehabilitujemy się 2 razy w tygodniu, metodą ndt bobath, poza tym ćwiczymy w domu.

Jutro jedziemy na pierwsze badanie usg bioderek, bo już w szpitalu zauważono, że panewki są płytko osadzone. Rehabilitantka też bardzo nalegał, żeby Idę jak najszybciej zdiagnozować, jej też biodra się nie podobały.

W przyszły piątek mamy kolejną wizytę u neurologa, usg przezciemiączkowe i może dowiemy się w końcu, jakie spustoszenia w mózgu i układzie neurologicznym poczyniła poporodowa zamartwica i niedotlenienie.

Zatem nasz dzień wygląda tak, że ja się doję, masuję małą, ćwiczymy w każdej wolnej chwili, mała płacze, je, robi milion rzadkich kup, a ja działam już na autopilocie, chyba mam jakąś depresję, czuję, że to wszystko mnie przerasta.
Każde odciąganie pokarmu to ból, każde karmienie małej poprzedzone jest płaczem, do tego wszystkiego problemy finansowe i z mężem... W nocy nie mogę zasnąć, mam milion myśli w głowie i żadna z nich nie jest przyjemna.

Jakoś daję radę, bo muszę, ale czuję, że jeszcze jedna niepomyślna wiadomość (boję się tego, co usłyszę u neurologa i w poradni preluksacyjnej) i się kompletnie rozsypię.

<strong>Jucita</strong>, dziękuję za propozycję.

<strong>mamucha</strong>, witaj.
Mam kilka smoczków specjalistycznych, z których nie korzystamy, bo Ida je ze zwykłego nuka. Chętnie Ci je odstąpię. Odezwij się na maila easyshare@o2.pl Odpowiem na wszystkie Twoje pytania. Trzymaj się dzielnie!

Zapomniałam napisać, że Ida ma jakąś wysypkę na buzi, najpierw były to czerwone ktopki, teraz zbladły, zlewają się ze sobą, skóra jest szorstka w dotyku i wysycha. Nie mam pojęcia co to, muszę chyba iść z tym do dermatologa?

Easyshare- kochana, dzielna kobitka z Ciebie!

Sama jestem mama 2, 5 letniego chlopca po jednostronnym rozszczepie wargi, niecalkowitym. Maly mial operacje zamkniecia wargi 2 lata temu we wrzesniu, operowala go profesor dudkiewicz, z ktora z reszta bardzo sie zzylam :) druga przewspaniala osoba z instytutu matki i dziecka jest prof Piwowar- widzialam kilkoro dzieci po duzych rozszczepach operowane wlasnie przez pana doktora i po operacji nie bylo znaku juz po roku czasu!!!

Moj synus w 2 lata po operacji wyglada fantastycznie! Wszyscy zachwalaja jego urode, nikt nie widzi jego wady sadzac iz drasnal sie pod noskiem :)
Nie przejmuj sie wiec malenka, minie troszke czasu i bedzie wygladac fantastycznie. Profesor dudkiewicz jest swietnym plastykiem, rozszczep podniebienia zooperuje tak, ze malenka bedzie mowic perfekcyjnie, zaufaj mi!

Poruszasz takze kwestie zamartwicy malenkiej. Moj Patrys urodzil sie w zamartwicy umiarkowanej uzyskujac 5 punktow na starcie. W kolejnych minutach uzyskal 6, 8 i 10 ptk. Byl urodzony w 37 tyg ale po 2 godzinach po porodzie dostalam go do rak wlasnych. Doskonale rozumiem Twoje nerwy i stres zwiazane z usg przezciemiaczkowym. \sama to przechodzilam. Moj maluch mia torbielki w glowce i poszerzona komore mozgu, ale lekarz ( bardzo madry i elokwentny a tacy rzadko sie zdarzaja ) orzekl i mlody jest zdrowy i bym ani przez sekunde w to nie watpila. ostatnie usg zrobilismy w msc po operacji wargi ( niunio mial 8 msc ) i ani po tobielkach sladu nie bylo ani komora nie byla powiekszona... wczesniej jjednak maly takze mial napiecie miesniowe oraz asymetrie ( 4 msc rehabilitacji i bylo po problemie ) :)

Patryk majac rok i 3 msc zaczal samodzielnie biegac, a teraz gada, spiewa tanczy i wyprzedza pod kazdym wzgledem rowiesnikow!

Problemy na poczatku przerastaja, ale z czasem wszystko sie uklada!

Dziewczyny sa silne, Twoja corunia takze jak moj synek wyjdzie z tarapatow obronna reka! wiem ile to zdrowia kosztuje, jak wiele jest zachodu, nerwow stresow i zwatpien, ale dzieci sa silne a od nas potrzebuja milosci i wsparcia. Tylko tyle!

Jak juz " ogarne" cale to forum wrzuce kilka zdjec mojego malego modela, sama zobaczysz jaka moze byc piekna porozszczepowa buzka:) :) :)

buziaki dla dzielnej krolewny i jej mamusi. Trzymma za Was kciuki!

Agnieszka

Easy uciekł mi Twój poprzedni wpis. Nie wiem co napisać... Jesteś mega silna babką, te wszystkie "przeszkody" tylko Was wzmocnią. Zobaczysz z czasem będzie łatwiej, Ida też będzie dojrzewać, będzie mniej płakać. Pewnie już wiecie, że na tę nietolerancję laktozy to świetne są kropelki delicol. Nadi też miałą pieniste kupki, po kroplach znów były ładne, żółte.
Nosisz Idę w chuście ? bo to też super na bioderka, ale pewnie tez to już wiesz ;) Życzę Ci dużo cierpliwości i żeby wszystko jak najszybciej się poukładało. Kurde no gdybym mieszkała blisko to bym przychodziła dosłownie do Ciebie nie wiem, no pomóc w czymkolwiek, bo bardzo dużo spadło na Ciebie w krótkim czasie. Trzymaj się dzielnie, moc energii przesyłam wirtualnie chociaż

Easyshare, Ty masz pic nutramigen??? . I co to ma niby pomoc?
Nutramigen to dla malej napewno. I te krople delicol to tez dziecku podajesz , a nie sobie.
Jak slysze tych pediatrow, to az mi sie smiac chce. Nutramigen pity przez matke dziala na dziecko. Hahaha.
Przepraszam Easy, ale nie slyszalam wiekszej glupoty z ust lekarza. A nie slyszalam ostatnio,jak lekarz mi powiedzial,ze moje mleko po 6 m-cu jest dla dziecka trujace

Tak, ja mam pić nutramigen. Dzwonilam juz do mojego pediatry i wiem, ze to bzdura. Ewentualnie mogłoby mieć to jakiś sens w celu uzupełnienia niedoborow wapnia u mnie, przy diecie wykluczajacej nabial całkowicie.
Delicol oczywiście będę podawać Idzie do mleczka. Niektórzy lekarze nie powinni mieć dostępu do pacjenta ;)

Pepper, u Idy asymetria objawia sie tak, ze mała ciagle trzyma glowke przytulona do prawego ramienia, przez co mięśnie szyjki z tej strony są skurczone i musimy je rozciągać. Trochę wygina całe ciało w prawa stronę, widać to najbardziej jak leży na pleckach - robi sie taki rogalik z mojego Idulca.

Wzmozone napiecie ma w rękach i nogach - są sztywne, nie wykonują miękkich ruchow, nogi ciagle kopia i odpychaja. Ida nie potrafi w pozycji na brzuchu unieść główki, oprzeć sie na ramionach.

Rehabilitacja u nas wyglada tak, ze jakieś 40 min przemiła babeczka męczy mi dziecko, na piłce, na sobie, na stole, rozciąga rożne partie mięśni, zmusza inne do pracy, stymuluje prawidłowe odruchy. Ida płacze, ale daje rade. Najgorzej jest na koncu, kiedy muszę ja trzymać za barki, a rehabilitantka wyciąga szyje Idy tak, ze robi sie 4 razy dłuższa, kręci glowa, wyglada to okropnie, Idę boli, krzyczy, zanosi sie, chce uciekać a ja muszę ja trzymać... Patrzy prosto na mnie z przerażeniem w oczach, a ja nie moge nic zrobic. To jest najstraszniejsze moje doświadczenie jak dotychczas.

Przepraszam za brak polskich znaków i literowki, ale pisze z telefonu.

Easyshare- spokojnie!!! Twoja malenka dostala 6 ptk w skali apgar w pierwszej minucie zycia, prawda? kochana, ja wiem ze slowo zamartwica brzmi strasznie, ale po pierwsze Idusia znalazla sie w stanie zamartwicy lagodnej.. tj dopiero przechodzila w stan niedotlenienia a nie byla jakas skrajnie niedotleniona, po drugie nasze dzieci ( czytaj rozszczepowe ) sa inaczej traktowane przez pediatrow niz dzieci bez wady tego typu. Generalnie wydaje im sie tak jak ludziom z epoki kamienia lupanego ze defekt zwiazany z twarza nierozerwalnie zwiazany jest z defektem mozgu a to wszystko wynika z ich niewiedzy. Jak taki pediatra zobaczy dziecko z rozszczepem a do tego urodzone z inna punktacja poczatkowa niz 10 ptk to od razu pisze dziecko na stracenie! nawet nie wiesz ile sie nasluchalam- boze, jaka pani biedna, kto by pomyslal ze taka ladna moze miec takie dziecko, przeciez to bedzie roslina, musi wasy zapuscic, ale zeby chociaz chodzil... non stop gadali glupoty i to ludzie podobno po studiach medycznych! kpina!

Chcialabym dac Ci choc troche mojego spokoju o Idusie. Wiem ze sie nie da, wiem ze musisz wszystko przejsc sama i jest to okropne. Wiem co znaczy stres przed usg glowki, my mielismy ich az 3. Ale wiem tez jedno. Nawet jesli w glowce cos znajda, bedzie jakiekolwiek zniszczenie, to nic to nie musi oznaczac, naprawde! umysl dziecka jest tak elastyczny, kochana, uwierz mi- bedzie dobrze!

Za rok moze poltora bedziesz sie smiala ze swoich nerwow teraz.

p.s 50% dzieci donoszonych i 10 ptk ma asymetrie i wzmozone napiecie miesniowe.

montenia: A jak ta torbiel mleczna?

Jak na razie ściągam pokarm bez problemu, kilka dni temu znów zrobiło się zgrubienie = torbiel się napełniła, ale odciągałam sumiennie i większość mleka schodziła. Do następnego odciągania znów się napełniała i tak w kółko. Aż do wczorajszej nocy, kiedy zrobiłam numer stulecia. Mianowicie, odciągnęłam pokarm o 19 , przekazałam opiekę nad Idą mężowi i poszłam spać. Oczywiście budzik włączony na 21.30, mąż wie, że mam się odciągać. Spałam baaardzo smacznie, ale obudził mnie ból w piersiach. Od razu sięgnęłam tam ręką, obie piersi okazały się być skamieniałe od nadmiaru mleka. Na zegarku 2.00! 7 godzin od ostatniego ciągnięcia! Podobno budzik zadzwonił, ja go wyłączyłam, powiedziałam kładącemu się spać mężowi, że już wstaję, w miarę sensownie odpowiedziałam na jakieś jego pytanie, więc przekonany, że wstaję poszedł spać. A ja nic z tego nie pamiętam Tak czy inaczej, odciągnęłam po tym czasie 185 z prawej piersi i 140 z lewej. Rekord życiowy. Opróżniłam piersi do końca, także torbiel, więc już się z nią nie męczę.

montenia: jak dieta wyglda Twoja

Odstawiłam mleko, ale nie przetwory mleczne, tj. sery i jogurty, kefiry. To za radą mojego pediatry, który twierdzi, że laktoza w przetworzonym mleku jest bardziej przyswajalna i dopiero jeśli po 2 tyg od odstawienia mleka nie będzie efektów, odstawimy kolejne produkty. Nie wiem, co na to alergolog, wizyta w poniedziałek.

montenia: sprawa nietolerancji laktozy, czy te diagnoze postawil lekarz czy Ty podejrzewasz

Ja podejrzewam, sądząc po pienistych kupkach, gazach, boleściach brzuszkowych Idy.

montenia: jest duzo chorob metabolicznych, ktore taka nietolerancje laktozy wywyoluja. I to trzeba zdiagnozowac.

Czy to zdiagnozuje alergolog? Czy pediatra? Do kogo właściwie powinnam się udać z tymi dolegliwościami?
No i dziękuję za dobre rady

<strong>Agnieszko</strong>, ja wiem, że wszystko będzie dobrze. Musi być. Ja jestem silna, Ida jest silna, damy radę. Ale czasem, kiedy na nią patrzę, zalewa mnie taka fala miłości, bólu, niezgody na to wszystko, chciałabym, żeby znów była w moim brzuchu, bezpieczna, szczęśliwa, nieświadoma, żebym mogła ją chronić sowim ciałem przed bólem i cierpieniem. Nie jestem w stanie opisać tego, co czuję do tej małej istotki. Oddałabym życie za jej zdrowie i szczęście. Nie ma we mnie zgody na to, że od początku musi cierpieć.

Ale wiem, że przetrwamy to wszystko, że niebawem moja śliczna Ida będzie jeszcze śliczniejsza, że nie będzie pamiętać o bólu i krzywdach, które ją teraz spotykają. Nie tyle w to wierze, co po prostu wiem

<span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 27.09.12 20:01</span>

sabinaszara: Dawno mnie nie było na forum

Witaj Sabinko!
Wstrzymam się z zakupem kozy do czasu zdiagnozowania Idy przez lekarza Choć kurki już mam, kurnik założył mój teść wespół w zespół z moją mamą, coby Idyusia miała zdrowe jajeczka

sabinaszara: Przeczytałam że masz problemy finansowe

Dziękuję za propozycję, mam mnóstwo ubranek od znajomych i rodziny, większości nawet nie założę, Ida tak szybko rośnie. A problemy finansowe są większego kalibru, właśna firma, linia kredytowa, nierzetelni kontrahenci... Długo by opowiadać.

A jak tam u Was, wszystko w porządku?

Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.