Bo niestety nie mogę. Takie mamy w Polsce chore przepisy. gdybym wklewiła apel - ulotkę Idy na forum, to podchodziłoby to pod termin "zbiórka publiczna", a na taką trzeba mieć pozwolenie Ministerstwa Administracji i Cyfryzacji.
Na razie termin nie uległ zmianie. Ida wazy juz 6 kilo i jeśli sie nie rozchoruje, wyniki echa serca i innych badań zostaną zaakceptowane to operacja we wtorek 19 lutego.
Witam serdecznie czy moge dołaczyc do Was . Mam termin na kwiecien i urodze syna z rozszczepem obustronnym , w sumie nic wiecej nie wiem. Boje sie ze bedzie miało jakies inne wady . Pierwszy raz sie z czyms takim spotkałam nie znam nikogo kto miał rozszczep . Nie wiem czy operowac prywatnie czy z funduszu zdrowia . {Pozdrawiam
adda, witaj :) Zapraszam na facebooka, do grupy mam dzieci z rozszczepem. Grupa jest tajna, nikt nie widzi naszych wypowiedzi ani zdjęć. Otrzymasz tam mnóstwo wsparcia i dowiesz się bardzo dużo o samej wadzie, jak pielęgnować synka, gdzie operować, jak leczyć.
A przede wszystkim nie bój się i głowa do góry! Dobrze, że wiesz o wadzie synka juz teraz, masz czas, żeby się przygotować. Jeśli będziesz chciała o coś zapytać, to pisz śmiało, tutaj, na facebboku lub na mój mail.
A ta stona na facebook jest Twoja czy kogos innego easyshare A dziwne jest to ze mam 2 dzieci i nie robilam badan prenatalnych a przy tym 3 sobie pomyslalam chce raz zrobic i tu takie coś. A moj lekarz na swoim usg tego nie widzi (stary sprzet ,maly ekran) easyshare odrazu wiedzialas ze Twoja corka ma ten wyrostek zebodołowy, tzn bylo to widac na usg czy dopiero po porodzie ? Boje sie ze dziecko bedzie mialo czeste infekcje teraz moja corka ktora ma katar i juz nie spi cale noce a co bedzie z tym skarbem jeszcze nienarodzonym . Wole nie myslec .
adda, pomysł tej grupy powstał pośród rozmówczyń na forum kafeteria.pl na temacie o rozszczepach. Ja jestem w niej od niedawna, na dość długi czas zniknęłam z Interentu. O ile się nie mylę, to właśnie Aldona, o której pisałam wcześniej, jest założycielką.
Dobrze sie stało, że jednak zrobiłaś te badania i wiesz wcześniej. Możesz ochłonąć, spróbowac pogodzić się z tym faktem (bo chyba żadna z nas tak do końca się z tym nie pogodzi), poszukać informacji, przygotować się po prostu.
Ja o rozszczepie dowiedziałam się na badaniu USG 3D/4D, dlatego od razu byo wiadome, że rozszczepione jest wszystko. Jeśli masz już potrwierdzony rozszczep, koniecznie weż od swojego lekarza skierowanie na badanie echo serca płodu. Przede wszystkim, żeby wykluczyć inne wady, ale także po to, żeby dokłądnie zdiagnozować sam rozszczep. Na moją prośbę lekarz podczas tego badania włączył głowice 4D i poszukał glówki małej, nawet zrobił kilka zdjęć.
Jesli jesteś ze Śląska mogę polecić Ci najlepszego fachowca.
I nie martw się na zapas, to, że moja Ida choruje nie oznacza wcale, że każde dziecko rozszczepowe tak ma.
Zajrzyj prosze na facebooka, gwarantuję, że dziewczyny sprawią, że poczujesz się lepiej.
To bardzo prosze o te dane tak jestesm ze ślaska. Żaden lekarz nie mowił mi o echo serca płodu. Robilam badania prenatalne ale 4d nie. Wiem tylko ze jest rozszczep obustronny wargi . Napisalam do tej Aldony ale na razie cisza. To ile ma Twoja corka? nie miala operacji wargi jeszcze?
Treść doklejona: 06.02.13 16:50 a 19 lutego tak, to trzymam kciuki ! bedzie dobrze
Treść doklejona: 06.02.13 18:17 adda2009 polecam bardzo szpital w rudzie slaskiej ul.lipa, tam zrobili mi echo serca i powiedzili mi wszystko na temat rozszczepu mojego Bartusia.
adda2009 ja mam rodzić w maju... moja córcia ma obustronny rozszczep wargi..i na dodatek podniebienia. na wszelki wypadek zrobiłam sobie kordocenteze...tak mi poradziła lekarz , u której róbilam echo serca...czekam na wyniki... ..w moim przypadku wszystko zobaczyłam na usg wszystko było widać...i widać rozszczep wargi u dzieciątka z obu stron ..nie jestem lekarzem a dostrzegłam to wyraźnie...byłam w szoku... ale teraz już zbieram siły i wiem, że jak nie ja to kto pomoże dziecku...muszę być silna.. to moje trzecie dziecko...więc też nie jest łatwo...głowa do góry... wszystko będzie dobrze... a echo serca zrób... będziesz pewniejsza...
<strong>adda</strong>, najlepsza chyba specjalistka od badań serce płodu to dr Agata Włoch, przyjmuje tu: http://www.genom.pl/kontakt.html http://echosercaplodu.pl/ to jej strona www.
Zadzwoń do genomu i dowiedz się dokładnie, jak powinno być napisane skierowanie (ja już nie pamiętam), każdy lekarz mający kontrakt z NFZ Ci takie wypisze. Poproś też o skierowanie na konsultacje z genetykiem - my załatwiliśmy to podczaj jednej wizyty w GENOMIE.
Jak już pojawisz się na facebooku to skieruję Cię do dziewczyny, której córeczka miła własnie pierwszy zabieg zamknięcia obustronnego rozszczepu.
<strong>mamuś40</strong>, Ciebie też zapraszam na facebooka :)
mamuś40 to masz tak samo jak ja to tez bedzie moja 3 dzidzia. Tez widzialam na usg ten rozszczep ,łatwo go rozpoznac. W jakim wieku masz dzieci ,moze Ci pomaoga, bo moje raczej nie bo to malenstwa 2 i 4 lata. easyshare,ilo79 i toficzko90 dzieki za szybka odp.
moje dzieci już duże... nie wiem czy pomogą bo muszą się uczyć...tak na prawdę wiem, że zdana jestem sama na siebie...wiesz jak to jest... każdy chce pomagać , a później zostajesz z tym sama... ale co tam... przecież teraz to trzeba myśleć inaczej... podbudować się psychicznie i po prostu dać radę...
Kiedys czytałam takie zdanie ze 20% ludzi nie interesuja Twoje problemy a reszte cieszy sie ze Ty masz gorzej niz oni . Dlatego ciesze sie ze trafiłam na os co maja ten sam problem i nie jestem z tym sama.
wiesz myślę, że tylko ta osoba która ma podobnie jak ty zrozumie cię i pocieszy... więc super ze tutaj i na facebooku odnajdujemy się i jakoś się wspieramy... a ty i ja dodatkowo mamy stres bo nawet jeszcze nie urodziłyśmy naszych dzieciaczków i nie wiemy jak duży jest rozszczep..ale bądźmy dobrej nadziei...wrzućmy choć na troszkę na luz, swoim stresem już bardziej nie szkodzić naszym maluszkom....a to jest teraz najwazniejsze im dłużej posiedzą w brzuszkach tym więcej będą ważyć to tez jest ważne
Teraz moje dzieciaki chore , corka ma tak nosek zatkany ze ledwo oddycha a lekarstw nie chce , wytrzec nosek tez sobie nie da. Czeka mnie nieprzespana noc, musze sie przyzwyczaic bo wydaje mi sie ze jak urodze to bedzie wiecej takich nocek. To Dobranoc i do jutra
jejka dawno Was nie widziałam!!! jaka Ida jest już dużo matko to już pół roku!!!! śliczna jest jej oczy miażdżą!! trzymam kciuki za operacje mam nadzieję że do niej dojdzie i wszystko pójdzie tak jak trzeba:) - i to dziś jej mija półroczu:) więc wszystkiego naj dla półroczniaka:):):)
Witam tez zycze wszystkiego najlepszego dla Twojej corci Idy DDDDDUUUUZZZOOO Zdrowia !!! Trzymam kciuki za operacje !!! mamus40 Tez sie trzymaj , mamy podobne terminy , ja jeszcze nie wiem gdzie bede rodzic ,musze sie za to zabrac Słyszał ktos o szpitalu Katowice -Ligota ?
Dzięki dziewczyny za życzenia, dla każdej Ida przesyła mokrego buziaka
adda, mogę Ci powiedzieć, co sie u nas sprawdzało przy okazji tych przystkich infekcji i katarów. 1. temperatura w pokoju, gdzie dziecko przebywa max 20, gdzie śpi max 18 stopni. Lepiej cieplej ubrac malucha, ale żeby powietrze było rześkie i chłodne; 2. wilgotność powietrza 35-45 %, my mamy termometr z higrometrem, kiedy wilgotność spada włączam nawilżacz powietrza na trochę; 3. baaardzo przydatna rzecz: inhalator z nebulizatorem. Koszt ok. 150 zł, ale inhalacje dziecka, nawet zdrowego, zwykłą solą fizjologiczna działają cuda. Podczas choroby podawaliśmy Idzie nebulizatorem leki przez maseczkę, kiedy jest zdrowa i tak kilka razy dziennie wdycha sól fizjologiczną. Nawilża w ten sposób wiecznie otwartą, wysuszoną buzię; 4. u starszych dzieci można stosowac maści rozgrzewające na noc, posmarować plecki, stópki, klatkę piersiową. Ida była za mała, ale kupiłam jej taki balsam kojący z Musteli, bardzo aromatyczny, ale nie uczulający; 5. aspirator do noska Frida - super wyciąga wszystkie wydzieliny, gęste, rzadkie, jak leci. Bardzo wygodny, działa lepiej niż gruszka, bo sama kontrolujesz siłę wysysania; 6. podczas kataru sól morska do noska
To chyba tyle :)
Kasia, miło Cię widzieć :) Trzymajcie się dziewczyny i żeby wszystkie pączki poszły Wam w cycki a nie biodra
easyshare a czy Ida miała antybiotyk? pytam bo bo moja Małgosia teraz choruje i od 2 dni jej podaje i ma coś niby biegunka takie ulewanie przy kaszleniu dzwonilam juz 2 razy do naszego pediatry i uspokajal mnie ze może tak byc i ze jeśli to nie będzie częściej to ze nic sie jej nie stanie a ja tak się o nia martwię ze sie odwodni. dodam ze ta nasza przychodnia to troche nie z tej ziemi bardzo jestem z niej nie zadowolona z zapytaniem czy mnie dziisaj ktos przyjmie odpowiedz to ze raczej nie bo rano sie niezarejestrowalam;/tylko skad ja moglam wiedziec ze o 12 bedzie gorzej ;( , podobnie bylo jak mala zachorowala to popoludniu nikt nas nie przyjął tylko musieliśmy na calodobówke jechac po 18
Tak, miała antybiotyk w zastrzykach, bo własnie ulewa i nie wiadomo tak naprawde, ile lekarstwa zostałoby w brzuszku a ile wylądowało na śliniaku. Staraj się podawać płyny, jakiekolwiek: mleko, rumianek, wodę, nawet w małych ilościach, łyżeczkę, żeby faktycznie się nie odwodniła. I jak już uda Ci się dostać do lekarza to zrób badanie z kału na rotawirusa. Bo biegunka to może być niestety to :(
ona "ulewa" kupki tak to nawet dobrze ten antybiotyk w plynie przyjmuje wiadomo ze troche na sile jej to podaje ale polyka wszystko tylko te kupki mnie martwia nie sa wlasnie duze bo to tylko zabrudzenie pieluszki i lekarz mówi ze to od antybiotyku ale zęby aż tyle tyk małych kupek. Ida robiła takie rzadsze kupki przy antybiotyku?
Easyhare jak masz na imie bo łatwiej bedzie pisac ja mam na imie Ada :). Dziekuje za odp a jakiej firmy masz inhalator z nebulizatorem. Zastanawialam sie juz od dawna żeby kupic bo teraz dzieci sa przeziebione i by sie przydał. Na allegro zastanawialam sie nad tym http://allegro.pl/inhalator-nebulizator-philips-family-kurier-24h-i2980677167.html
Dalej nie wiem gdzie rodzic jaki szpital Ty polecasz albo ktoś ze Ślaska ? Katowice ,Zabrze hmmm musze gdzies sie wybrac i popytac jak to wyglada.
Treść doklejona: 07.02.13 15:45 A na facebook cisza , na razie nikt sie nie odzywa ,widocznie czasu nie mają.
Jeszcze raz dziękuję w imieniu Iduliny za życzenia :)
Aduś, mam na imię Justyna. A nebulizator mam własnie taki. Dokupiłam do niego dodatkowo maseczke dla niemowląt. Jest nieco głośny, (nie mam porównania z innymi modelami), ale Idzie nie przeszkadzał w spaniu ;)
Justyno ja kiedys miałam od kolezanki i potem inhalowalam dziecko w przychodni i oba były głosne i szybko sie nagrzewały. Taka ich natura. Dalej nie wiem gdzie rodzic jaki szpital Ty polecasz albo ktoś ze Ślaska ? Katowice ,Zabrze hmmm musze gdzies sie wybrac i popytac jak to wyglada.
Witajcie.Jeśli mogę to podzielę się moimi rozszczepowymi doświadczeniami .Easyshare patrząc na Twoją cudną córcię widzę mojego syna przed dwoma laty(miał być Idą jest Igorem)Właśnie wróciliśmy z Warszawy z IMiD gdzie syn(2 latka i 3 msc) był na drugiej operacji(przeszczep do wyrostka zębodołowego z talerza biodrowego)Do IMiD trafiliśmy dzięki pani profesor(prywatna konsultacja o 6 rano jeszcze na Koziej hehe w 6 msc ciązy)powiedziała próbujcie może się uda z terminem i się udało. W Instytucie trafiliśmy na najlepszego lekarza jakiego miałam okazje kiedykolwiek poznać doktora Zbyszka Surowca.Syn miał w czwartek operacje ok.1,5 godz. a w piątek chodził tylko lekko utykając i się bawił,oraz jadł(po pierwszej operacji ponad 4 godz.było co robić;)mieliśmy walkę z jedzeniem na siłę i strzykawką. Rozszczep to nie problem to tylko kosmetyka.Trzeba tylko wiedzieć komu powierzyć swoje dziecko. Dziewczyny jeśli mogę komuś pomóc to bardzo chętnie to zrobię.Macie pytania piszcie(moje GG 2815300)
Hej! jestem tu nowa. w sobote 9.02.2013 moja kochana ,najlepsza przyjaciółka urodziła Julkę 2650.51cm. z rozszczepem wargi,dziasła oraz podniebienia:( pisze ja a nie ona ponieważ Jowita nie jest w stanie :( załamana! O tym ze z Julką jest cos nie tak dowiedziała się na sali operacyjnej przy cc,wiec nie miała czasu sie na to przygotowac. Chciałam zapytac czy któras z was nie ma do tej specjalnej butelki do odsprzedania? finansowo tez nie jest przygotowana :(
Treść doklejona: 12.02.13 23:29 jeżeli ktos ma taka butelke to proszę o kontakt nr gg 6583450 pozdrawiam:)
ilo79 Tak to prawda że to już nie te czasy moj mąż urodził się w 1984 roku to jest naprawde duż roznica co do teraz. i teraz jest napewno o wiele lepiej medycyna idzie do przodu.Pozdrawiam
Cześć dziewczyny, oficjalnie ogłaszam wszem i wobec, że Ida będzie operowana we wtorek 19 lutego o 15.30. Uprzejmie proszę o trzymanie kciuków i pozytywne wibracje w naszą stronę :)
Olanta, super, że się odezwałaś. Może zajrzysz na naszą grupę na facebooku? Jest tam wiele mam, które chętnie zasypią Cię gradem pytań :)
<span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 16.02.13 12:59</span> Ostatnia fotka Idy z rozszczepioną buźką - kolejne będą już z całkiem innym, całym pyszczkiem :)
Ida ma wprost obezwładniające spojrzenie. Rzadko kiedy ktoś wywiera na mnie takie wrażenie... Easy, powodzenia! Czekam na nowe fotki niebieskookiej...no tak...już wiem, w czym rzecz :) U nas się mawia: oczy niebieskie, życie królewskie :)
Hej. Easyshare to już na dniach będziesz miała nową dzidzie;)a ja nawet wyobrażam sobie jak pięknie będzie wyglądała zaraz PO:)nie będę pisać,że będzie dobrze bo będzie IDEALNIE jesteś przygotowana pod każdym względem jak mało kto:)poza tym Idusia jest w najlepszych z możliwych rąk:) Zanim ją przekażesz anestezjologowi to wycałuj rozszczepek bo to ostatnia okazja:)i uśmiechaj się żeby księżniczka czuła że jesteś szczęśliwa(nie płacz)a będzie spokojna jak ją wybudzą.(U nas sprawdza się za każdym razem i szczerze Ci tego życzę) Jesteśmy z WAMI. P.S.Dzięki za zaproszenie do grupy wybrańców(naprawdę tylko tak patrzę na rozszczepki)ale jak tam dotrzeć?;)
Easy daj znać jak juz wrocicie do domu...o ranyyyy....juz jesteście po operacji!!!!! Mam nadzieje ze Idusia szybko wróci do zdrowka i dzielnie to zniesie....sama nie wiem o która z Was sie bardziej martwić o Ciebie czy o nią....ale wiem ze obydwie jesteście bardzo silne! Trzymam kciuki za szybka rekonwalescencje!!!!