Easy - jesteś niesamowicie dzielną kobietą, mamą, a Idusia jest bardzo urodziwą dziewczynką !! Jej oczy mają w sobie coś magicznego !! Mam nadzieję, że operacja dzisiejsza udała się i że Malutka dobrze się czuje, a Ty razem z nią :) serdecznie Was pozdrawiam !!
Easy - ja także niecierpliwie czekam na wieści. Mój trzyletni synek ciągle chce oglądać zdjęcie "dzidzi ze skaleczeniem", bo Idusia ma tak hipnotyzujące oczy :-)
Witajcie Dziewczyny. Easy jak poszło mam nadzieje że wszystko dobrze czekam na wieści.Trzymajcie sie buźka Dawno mnie nie było widzę że dużo mam przybyło pozdrawiam Was serdecznie.
Cześć dziewczyny, obiecuję, że jak tylko troche sie ogarniemy to napiszę więcej. Operacja sie udala, Ida zniosła ja całkiem nieźle, tylko teraz jest dramat... Ale przetrwamy wszystko, moja dzielna córka, która co chwile zadziwia mnie swoja siłą i cierpliwością i ja, która zrobie dla niej wszystko.
Małe wielkie cudo :) Wygląda ślicznie, z resztą zawsze wyglądała... :) Jesteście dzielne dziewczyny! Tylko brać z Was przykład. Całusy dla Idy i mamy :)
Easy, ja się tu nie udzielam, ale myślami jestem z Wami od początku wątku. Podoba mi się Twoje podejście do sprawy i pozytywne nastawienie:))) Ida na pewno odziedziczyła ja po Tobie:))) Aha! Memu Kubie już wpadła w oko:))) Całował ekran;P
brawo dla was dziewczyny!!!!!!!!!!!! mała wygląda super:) jeszcze tydzień i jak jej ściągną szwy ro zapomni że miała operację:)( choć pewni już nie pamięta:) - super że wszystko się udało teraz tylko żeby się śliczne goiło żeby Idusia się dobrze czuła ładnie jadła i będzie ok:) - jak się ogarniecie to czekamy na opis:)
Witam wszystkie Forumowiczki ! Jestem tu nowa,ale trochę Was wcześniej podczytywałam, aż zdecydowałam się ujawnić.Sama spodziewam się dzidzi z rozszczepem i dlatego szukałam wszelkich informacji na ten temat. Bardzo kibicuje wszystkim, a szczególnie Easyshare, której Idusia operację już ma za sobą. Dzielna dziewczynka i jeszcze dzielniejsza mama! Fajnie,że nasze maluchy nic nie będą pamiętały z tych wczesnych przeżyć, no i że nic nie będzie widać! Bardzo pomogło mi Wasze forum w tych pierwszych chwilach po dowiedzeniu się o wadzie mojej Marianki.Było mi bardzo ciężko i tak jak wiele mam zadawałam sobie pytanie dlaczego ja i moje dziecko(zresztą pierwsze). Ale na to pytanie niestety nie ma odpowiedzi..
Mam nadzieję,że kiedyś też będę mogła kogoś pocieszyć jak u mnie będzie już po.. Pozdrawiam serdecznie malutką Idę i życzę szybkiego powrotu do domku i dużo zdrówka!
Jaka cudna Idusia ...ale serce mi pęka jak patrzę na te szwy i plasterki ...ale jeszcze chwila i bedzie dobrze, najgorsze juz za Wami ...teraz bedzie tylko lepiej
AnaMa trzymaj sie cieplutko i nie zamartwiaj sie, bo i u Twojej dzidzi po rozszczepie ani śladu nie bedzie ...najważniejsze zeby dzieciatko było zdrowe! Ja wiem ze łatwo jest mówić i pocieszac jeśli sie samemu tego nie przeżyło ...moja najlepsza przyjaciółka ma syneczka z zespołem Downa i pamietam ile godzin przeplakalam z nią, pamietam jak ona zadawala mi milion razy to samo pytanie "dlaczego ja" a teraz jest najszczęśliwsza mama pod słońcem!
Śliczne zdjęcia Idy Wierzę, że wszystko przetrwacie i dojdziecie szybko do siebie. Ida jest silna, jak jej mama. Trzymam za Was mocno kciuki i kibicuję za szybki powrót do zdrowia i do domku Od teraz będzie już tylko dobrze !!!!
Easy popłakałam się ze wzruszenia, też niecierpliwie czekałam na wieści. Ida jest po prostu przepiękna i bardzo bardzo dzielna. Na pewno teraz jest jeszcze ciężko, bo i jedzenie i oddychanie bardzo musi być trudne, szwy bolące. Ale już jesteście bliżej niż dalej celu, już teraz będzie tylko lepiej. Bardzo mocno o Was myślę, życzę by jak najszybciej Ida doszła do siebie, ściskam Was mocno i Marcin też Wam bardzo kibicuje. Przed chwilą pokazywałam mu zdjęcia Twojej córy, jest zachwycony i mówi, że taki spokój bije z jej oczu. Jesteście bardzo dzielni
Idusia-słodki pysiulek...Cieszę się, że już po. Trzymam kciuki, żeby malutka szybko doszła do siebie po operacji. Teraz będzie już tylko lepiej- bohaterki wy nasze!!!
Easyshare Idusia była śliczna, a teraz to już przeszła samą siebie ;) Przepięknie wygląda! Cieszę się, że ta operacja już jest za Wami, teraz z każdym dniem będzie coraz lepiej!
kocham Was wszystkie !!!! babcia Olika urodzonego z rozszczepem !!!! za mądrość, miłość i wytrwałość !
Treść doklejona: 22.03.13 16:21 mój wnuczek dziś o 21:30 skończy 3 dni i Bogu dziękuję, że znalazłam takie mądre forum ze skarbami wiedzy na temat dzieciątek z rozszczepem ! teraz wiem co czeka moją kochaną synową i syna i jak bardzo potrzebują teraz otuchy i wsparcia....i mój płacz nic tu nie pomoże...życzę Wam wszystkim tylko dużo siły i zdrowia, abyście wszystkie ze swoimi cudownymi maleństwami były szczęśliwe pomimo całemu światu !!!!
kochana katko serdecznie dzięęęęękuję za przemiłe słowa, które sprawiły, że znowu ryczę....no ale to pewnie teraz wpisane w moje życie :( ale wezmę się w garść !!! a Tobie życzę samych szczęśliwych i pięknych chwil z Twoją cudowną córeczką !!!!
Witam ;) Jestem studentką III roku i pisze prace licencjacka na temat wczesnej opieki nad dzieckiem z rozszczepem podniebienia. Mam zamiar przeprowadzić badania na podstawie kwestionariusza wywiadu. Wypełniają go specjaliści albo rodzice dziecka. Jeśli ktoś chciałby mi pomóc i wypełnić kwestionariusz byłabym wdzięczna Macie mojego maila: kaska_407@wp.pl wiec piszcie! Z góry dziękuję ;)
Podbijam pytanie Peppermill. Dziewczyny czy któraś ma kontakt z Easy przez facebookową stronę rozszczepków ? Dajcie nam znać, bo my tu kibicujemy małej Idzie i jej dzielnej mamie
Nie znam dziewczyny, ostatnio czytałam jej historię tutaj. Podziwiam ją! Z tego co widzę na jej stronie jest adres e-mail i telefon. Może któraś z Was, która miała z nią dobry kontakt po prostu napisze sms albo mail?
witam. mam 33 lat i jestem w 6 mc ciazu ,wiem ze urodzi mi się dziecko z obustronnym rozczepem warg ! czy mogę się czegos dowiedzieć na ten temat ?dziekuje
Karen33Karen kilka postów wyżej jest wiele o forum na fb i o Aldonie napisz do niej a ona przyjmie twoje zaproszenie do grupy tam jest bardzo dużo mam z dziećmi z rozszczepem i bardzo dużym doświadczeniem na ten temat ( karmienia,operacji, konsultacji lekarskiej itp )
Słuchajcie raz jeszcze ponawiam pytanie.. Czy któraś z dziewczyn facebookowych rozszczepków mogłaby powiedzieć Easy, żeby się tu odezwała ? Czy wszystko ok i jak się ma Ida po operacji, bo my tu kibicujemy ciągle i pamiętamy i ciekawe jesteśmy jak się dziewczyny mają :)
Szkoda, że taka cisza, mogłaby wpaść na 5 sekund, napisać chociaż : "Dziewczyny jest tak i tak .." Kurde mam nadzieję, że tam wszystko dobrze u nich...
Dziewczyny jak wejdziecie w profilEASYSHARE to nie dość, że znajdziecie tam jej imię i nazwisko to jeszcze numer komórkowy telefonu oraz adres mailowy. Może warto wysłać sms ? Maila ?
Przed chwilą napisała do mnie Magda z prośbą o napisanie kilku słów, bo martwicie się wszystkie, co u Idy i u mnie. I ten sms zadziałał jak zapalnik. Myślałam o Was i o forum niejednokrotnie, nosiłam się z zamiarem napisania, siadałam do komputera z postanowieniem, że teraz to już na pewno... Jednak do teraz nie udało mi się napisać. Chcę się wytłumaczyć, bo czuję, że powinnam. I ze względu na Was, i ze względu na mnie samą.
Pierwsze chwile po operacji Idy były straszne. Było nam bardzo ciężko, ale z minuty na minutę, z godziny na godzinę, z dnia na dzień życie płynęło rytmem wyznaczanym przez płacz, ból, zniechęcenie, wściekłość, żal... Mało było wtedy pozytywnych emocji w naszym życiu. I chociaż ból mijał, szwy się rozpuszczały, to wcale nie było lepiej. Po operacji skupiłam się na opiece nad małą. Walczyłam o każdy łyk mleka, o każdą godzinę snu, o dobre gojenie się buzi. Nie miałam czasu ani ochoty na cokolwiek. Początkowo kontaktowałam się z innymi mamami rozszczepków w sprawach praktycznych, ale szybko zaniechałam i tego. Zamknęłam się w świecie Idy, w świecie pooperacyjnego koszmaru. Życie, które toczyło się gdzieś tam obok nie było dla mnie ważne. Właściwie w tamtym momencie niewiele się dla mnie liczyło. Nawet opieka nad Idą była jakby z automatu. Uciekłam bardzo daleko od rzeczywistości, bo była dla mnie zbyt trudna.
I uciekłam trochę za daleko. Teraz wracam.
W pewnym momencie zorientowałam się, że jest bardzo źle. Zdecydowałam się poprosić o pomoc. I dzięki dobrym, mądrym ludziom powoli wychodzę na prostą. (Agata, jeśli to czytasz - dziękuję.) Jestem w trakcie terapii, mam profesjonalną opiekę i wydaje mi się, że jestem na dobrej drodze.
Im dłużej nie pisałam tym trudniej było mi nawet o tym pomyśleć. Wiedziałam, że myślicie o nas, że los Idy nie jest Wam obojętny. Ale nie potrafiłam nawiązać tego kontaktu. Bardzo Was za to przepraszam. Otrzymałam tutaj bardzo dużo wsparcia, dobrych, ciepłych słów, pomocy - po prostu serca. Bardzo żałuję, że nie potrafiłam napisać choćby paru słów o tym, co się u nas dzieje. Postaram się nadrobić zaległości, zamieścić kilka aktualnych zdjęć Iduliny. Mam nadzieję, że wybaczycie mi moje milczenie.
Teraz kilka słów o Idzie, więcej napiszę jutro, obiecuję. Wczoraj Ida skończyła 11 miesięcy. Jest kochaną, bardzo inteligentną, uroczą dziewczynką. Operacja udała się w takim zakresie, w jakim mogła - to znaczy podniebienie zostało odtworzone, nie wytworzyła się przetoka, usta połączone, mięśnie pozszywane. Jedynie nos pozostaje do korekty, ponieważ nadal jest silnie zniekształcony. Najważniejsze jednak, że Ida odzyskała możliwość prawidłowego oddychania, połykania, mówienia. Blizna jest wyjątkowo ładna i równa. To efekt morderczych masaży sprzed operacji, którymi męczyłam ją kilka razy dziennie. Rozciągnięte i elastyczne tkanki pozwoliły połączyć się bez zrostów. Mimo to stosujemy drogie maści silikonowe, dodatkowo raz w miesiącu Ida ma wykonywany zabieg laserowy, dzięki któremu blizna będzie mniej widoczna i bardziej elastyczna. Zresztą zobaczycie na zdjęciach, jaka Ida jest śliczna mimo wszystko. Duśka jest bardzo dobrze rozwinięta ruchowo, właściwie od 9 miesiąca chodzi trzymana za rączki, ma świetnie rozwiniętą motorykę małą i dużą. Jest bardzo ruchliwa, właściwie nadpobudliwa. Neurologopeda zasugerowała, żeby zbadać ją pod kątem integracji sensorycznej. No i okazało się, że Ida ma zaburzenia na poziomie propriocepcji - ma uszkodzony układ czucia głębokiego. Aktualnie bodźcuję ją na wszelkie możliwe sposoby i widzę znaczną poprawę. Jest bardziej spokojna, skupiona, wyważona, mniej nerwowa i płaczliwa. Nie ma potrzeby ciągłego ruchu kończynami, żeby upewnić się, że są tam, gdzie są. Dzięki temu skupiła się na komunikowaniu z otoczeniem i zaczęła mówić coś więcej niż mama i baba. Pisałam już, że Ida jest bardzo inteligentna - nie są to słowa zakochanej w swoim dziecku mamusi, ale stwierdzenie faktu, poparte diagnozą psychologiczną. W związku z tym Dula była bardzo sfrustrowana niemożnością sprawnej komunikacji, tym, że nie potrafiła przekazać tego, co aktualnie chciała. Była nierozumiana, a kiedy starała się coś powiedzieć, wykorzystując nowo odbudowaną buzię, jej mózg rozpraszał ją, nakazując być ciągle w ruchu. Teraz to się zmienia i to wyraźnie ją cieszy. Codziennie rozumiemy się lepiej. Fakt, że ja też podjęłam leczenie i patrzę na świat spoza szklanej kuli też na na to wpływ.
Jutro zamieszczę kilka aktualnych zdjęć Iduliny i napiszę więcej o tym, co było, jest i będzie. Jeszcze raz bardzo Was przepraszam i proszę o wybaczenie.
Easy, dziękuje za odzew ;) Straszne jest to, przez co musieliście przejść, ale najważniejsze, że wychodzicie na prostą! Bardzo się cieszę, że operacja się udała! Czekamy na fotki Idy
Easy, cały czas podziwiam Twoją siłę. Nawet, jesli (tak jak piszesz) potrzebowałas zasięgnąc pomocy lekarza. Jestes bardzo odpowiedzialną mamusią, że zgłosiłaś sie o pomoc. Dzieki temu obie bedziecie super sie za chwile komunikować, co pozwoli CI tez z większym uśmiechem na świat. Jestes silną kobietą, Justynko! Czekam jutro na zdjęcia Twojej Królewny. :-) Dobrej nocki dla Was!
Easy i ja zaglądałam na ten wątek z nadzieją że znajdę informacje o Was!!!! Cieszę się że wychodzicie na prostą i z całego serca współczuję że tak dużo na Was spadło ...ale teraz będzie tylko lepiej!!! Sciskam mocno i przytulam no i oczywiście z niecierpliwością czekam na zdjęcia Skarba!!!!
Easy, jesteś niesamowitą kobietą i nadal chylę czoła... Fajnie, ze się odezwałaś. Nie ważne, ze dopiero teraz, są rzeczy priorytetowe. Jesteś wielka! Buziaczki dla Was dziewczyny :)