ja mam w szkole ucznia z taką wadą. Generalnie rozwija się prawidłowo, często jest bystrzejszy od rówieśników, jedyny mankament to lekka wada wymowy. Także nie ma tragedii :)

właśnie o rozwój niema się co martwić:) mój brat po studiach a ja zawsze szkołę omijałam dużym łukiem:D:D:D nie lubiłam się uczyć i tyle:D:D
-
tak jak piszecie największy problem to wada wymowy ale praca popłaca mój brat mówi ładnie pomimo dziurki w podniebieniu no ale jak popije i przestaje się starać to ktoś kto go nie zna mógł by mieć problem:D moja mama nieraz go nie rozumie bo coś jej się na jedno ucho rzuciło:D ale ja nie mam najmniejszego problemu:D no i jedyne co to ma krzywe przegrody przez co nieraz zemdlał no i nosek nie ma za prosty i zawsze go nurtował chciał coś z nim zrobić ale lekarze mu odradzają że może wyglądać jeszcze gorzej więc niema co! ma żonę piękną córeczkę nie ma co wydziwiać na modela iść nie musi tym bardziej że grubasek:)
-
a tu zdjęcie blizny jak dla mnie tragedii nie ma:) i nie wiem czy to ma jakieś znaczenie zęby też ma słabe?

i to się nazywa zdrowe podejście:):):) no a operacje 30lat temu a teraz to niebo a ziemia:) ale moja mama i tak była brana na jakieś sympozja gdzie pokazywali jak praca z dzieckiem przynosi efekty więc też robiła wszystko co w jej mocy jedyne co to ona nie miała możliwości przygotowania się do takiej wiadomości i mówi że była w ciężkim szoku i była przerażona załamana jak jej powiedzieli ona nawet nie wiedziała co to jest a że miała CC wtedy pod ogólnym to nikt jej niechciał nic powiedzieć i dopiero jak wstałą i go zobaczyła to rzeczywistość nią wstrząsnęła....

muszę podpytać mamę ale brat chyba też miał przeszczep z bioderka....

Tutaj jest opisany przebieg ciąży z punktu widzenia matki, ojca i dziecka.

Kaisu, to zdrowia życzę! My będziemy operować w Warszawie u prof. Dudkiewicz.

<span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 24.05.12 12:19</span>
Amazonko, pozwolisz, że nie będę Ci odpisywać. Rozmowy z Tobą zawsze wprawiają mnie w lekkie zdenerwowanie.

Amazonko masz ogromną wiedzę, stąpasz twardo po ziemi i szanuję Cię właśnie za to, ale po kiego grzyba zadajesz tak niestosowne pytania, rozgrzebując temat zupełnie na płasko ? Czy Ty naprawdę wierzysz, że Easy o to właśnie tylko chodziło, że ot tak po prostu się dowiedziała o wadzie swojego dziecka i jak gdyby nigdy nic przeszła z uśmiechem do porządku dziennego ? Trochę refleksji by się przydało zanim coś wstukasz w klawiaturę. Dobra, bo się off top zrobił, ale musiałam to napisać.

no mój brat właśnie do samego nosa z tej samej strony co Ida miał ten rozszczep pewnei taki sam...

wyjątkowa osóbka rośnie w Twoim brzuszku easy :) I szczęśliwa, pomimo wszystko - uśmiech przecudny :) Wyjątkowa osóbka wyjątkowych rodziców :)

Katka, dziękuję bardzo. Wyjątkowa, bo 1 dziecko na 1000 ma szansę urodzić z się z taką wadą. A tylko jedno na całym świecie będzie miało mnie za mamę
Przynajmniej na razie, bo w związku z chorobą Idy odkładam plany posiadania pięciorga dzieci rodzonych jedno po drugim. Najpierw zajmę się córcią, tak na 100%, a potem się pomyśli.

CzasNadziei: w szpitalu na porodowce to jedna kobieta ze mna lezala w pokoju a jak sie dowiedziala ze moj syn ma wade to kazala aby ja przeniesli z pokoju bo jej dziecko moj syn zarazi-.

Współczuję tej Pani ograniczenia umysłowego, naprawdę pingpong w pełnym wydaniu

swieta slowa....

jak zaszlam w druga ciaze to nie powiem, ale cala ciaze moj gin mial mnie dosc bo balam sie okropnie, ale dzieki Bogu urodzila sie zdrowa cora;)

dziecko, nie bedzie wiedzialo nawet ze mialo operacje, moj syn tylko z opowiesci wie;)

a za nim Twoje malenstwo bedzie sie bawic z innym dzieciakami to bedzie juz po operacji z pewnoscia;)

Iz, dziękuję bardzo :) Ja też uważam, że Ida jest wyjątkowo śliczną dziewczynką. Już nie mogę się doczekać, kiedy ją zobaczę.
Będę trzymać kciuki za Ciebie i wasze starania o maleństwo :)

No proszę, dobrze mi się wydawało, że niejedna forumowiczka miała jakiś kontakt z rozszczepem.
Dziękuję montenio za życzenia.

Ja właściwie od początku jestem super silna i poukładana w tej kwestii. To ja pocieszalam rodzinkę, a nie odwrotnie;)
Co prawda na początku miałam chwile czarnej rozpaczy, ale zaraz potem weszlam w tryb: działamy jak tylko możemy, żeby Ida była zdrowa. Rzucilam się w wir szukania informacji, konsultacji z lekarzami, badań. Teraz czasem mam gorsze momenty, takie na zasadzie: dlaczego właśnie moje dziecko będzie musiało cierpieć, a nie: jak ja sobie z tym poradzę. Bo poradzę, poradzimy sobie jak najlepiej będziemy mogli.

Tak sobie to wytlumaczylam na początku: jeśli jest gdzieś jakaś pula dzieci, które muszą urodzić się chore, to cieszę się, że jedno z nich przytrafiło się nam. My zrobimy wszystko co w naszej mocy, mamy ogromne wsparcie rodziny, znajomych, damy radę :) Gorzej jakby Ida miała urodzić się jako 5 dziecko w jakiejś patologicznych rodzinie.

Nie wiem, czy to co piszę jest zrozumiałe dla innych, ale ja tak to czuję.

ogladam czasem taki program o porodach ( mieszkam w uk i jest ok krecony w szpitalu), bylo raz malzenstwo dentystow!
i ur.im sie dziecko z rozszczepem , kiedy polozyli malenstwo na piersiach mamy , ta pierwsze co wlozyla palec do buzi i sprawdzila jak daleko jest rozszczep, bylo to bardzo wzroszajace, pozniej pokazali pol rocznego chlopca i gdybym nie wiedziala ze ur.sie z jakas wada napewno bym tego nie zauwazyla.

Czekamy na zdjecia pieknej Idy bo juz widac ze usmiech ma zniewalajacy a wiem co mowie bo fotografuje noworodki :)))

A jak to niektorzy mowia tylko wybrancy moga miec blizny :)
sama posiadam jedna na srodku czola, mama plakala nocami, jak dziewczynka bedzie wygladac z poszytym czolem a tak naprawde wcale jej nie widac:)

powodzenia !

<strong>martusiabb</strong>, dziękuję za ofertę pomocy. Nie wybiegałam myślą na razie tak daleko, żeby martwić się jakoś szczególnie o uzębienie, ale swego czasu na pewno odezwę się do Ciebie.

Na razie o wiele większym strachem, jak pisała <strong>Alimama</strong>, napawa mnie oddychanie i zespół śmierci łóżeczkowej - ale mam już nianię z monitorem oddechu a także dowiedziałam się wiele o tym, w jaki sposób przeprowadzić resuscytację u noworodka. Więc może po jakimś czasie pozwolę małej spać bez obecności mojego czujnego oka Na początku będziemy robić z mężem dyżury, będziemy czuwać przy niej podczas snu, żeby mieć pewność, że się obudzi.

Kolejna moja obawa to problemy z jedzeniem, możliwa konieczność karmienia sondą żołądkową oraz zachłyśnięcie podczas jedzenia. Ale myślę, że dzięki temu, że zgromadziłam już całą armię przeróżnych smoków i butelek dla dzieci rozszczepowych, wiem mnóstwo o sposobach karmienia oraz jestem w stałym kontakcie z mamami, które mają te problemy już za sobą, uda nam się wypracować jakiś sposób karmienia i Ida będzie rosła jak inne dzieci

Co do zespołu specjalistów, to zgłosiłam się już do prof. Zofii Dudkiewicz, ona jest świetnym specjalistą i ma wokół siebie sztab lekarzy różnych specjalności, zajmujących się opieką nad dziećmi takimi jak Ida.
Na początku, jeszcze przed operacją czeka nas praca z neurologopedą, a potem to już z górki: chirurg, logopeda, foniatra, ortodonta, chirurg plastyk... czeka nas trochę zabawy
Z tym, że my mieszkamy w Częstochowie, a prof Dudkiewicz przyjmuje w Warszawie. Ale cóż to dla nas kilka kilometrów dwa razy w miesiącu

<strong>IzUK </strong> ja już wiem, że moja córeczka jest i będzie najpiękniejszą dziewczynką na świecie, ale mimo to miło jest wiedzieć, że jej uśmiech podoba się także innym. Jak tylko się urodzi pokaże wam ją na zdjęciach. No wtedy to spodziewam się lawiny komplementów dla mojego dziecka

<strong>Alimamo</strong>, ściskam Cię bardzo mocno i oddaję trochę swojej pozytywnej energii. Życzę dużo zdrowia dla Twojego dziecka i dużo sił dla Ciebie.

annzaa, nie ma za co przepraszać :) Ja cieszę się teraz z każdej wymiany zdań, bo tylko dzięki Internetowi "spotykam" się z ludźmi. Mam czasowy nakaz bezwzględnego leżenia, co też niniejszym czynię.

I dziękuję za dobre słowa, choć ja się inie czuję jakoś szczególnie wspaniałą osobą tylko dlatego, że moja córeczka urodzi się z wadą. Kocham ją ogromnie i jestem z niej bardzo dumna, ale pewnie podobnie byłoby, gdyby była całkiem zdrowa.

Niemniej jednak dziękuję Ci szczerze za miłe słowa i pozdrawiam Cię bardzo serdecznie

Witajcie

Dziś nowa porcja zdjęć z najświeższego badania:

Widok na buzię z dołu, lewa strona jak zwykle zasłonięta, bo Ida nie lubi pokazywać dziurki, wstydnisia mała :)





Obraz rozszczepu podniebienia, wiemy już, że na 90% rozszczep dotyczy podniebienia zarówno miękkiego i twardego oraz wyrostka zębodołowego - jednym słowem całkowity:



Na tym zdjęciu na czerwono zaznaczyłam to, czego nie powinno być, a jest (dziurę rozszczepową):



I na koniec jedna fotka prawej, zdrowej strony coraz bardziej okrągłego pysia mojej Idy:

no czyli rozszczep taki jak u mojego brata!
-
a mała pięknie się zaokrągla:) no 1330 to już jest coś:):):)

hehe u mnie to samo mówią że mała cały tata a pyzatka po mamie:P
-
a z tymi obwodami to co rusz różnie ale Ida spokojnie nadrobi z nawiązką to co jej będzie potrzebne za brzuszkiem:):):) a to już tak stosunkowo nie daleko no 10tyg zleci jak nic:):):)

oj tam oj tam je nie straszę:):) ale spokojnie Ida ma czas i niech się nie wygłupia co najmniej do tego 37tyg:) moja mama brata przenosiła:D:D ja wyprawkę też po 30 tyg zaczęłam kompletować ale chyba w granicy 33tyg bo wcześniej szkoda było miejsca zastawać!!

no to się dziewczyny obkupiłyście:):):):) super takie zakupy cieszą:D:D ja z nowych smoczków 3m+ się cieszę jak głupek i nie mogę się doczekać poniedziałku:D:D:D
-
tylko czemu to wszystko tyle kosztuje!!!!

katarzynach, dziękuję za Twój wpis.
Każda taka historia to jak plaster na moje serce. Niby wiem, że wszystko będzie dobrze, że Ida będzie normalnym dzieckiem, szczęśliwą kobietą, ale strach przed tym, co nas czeka zanim do tego dojdzie, czasem paraliżuje.

Każda mama chciałaby, żeby jej dziecko było zdrowe i nie musiało cierpieć. Ale dzięki temu, że ktoś podzieli się ze mną historią rozszczepową z dobrym zakończeniem, czuję, że przetrwamy wszystko, co złe i kiedyś będzie zupełnie dobrze

Pozdrawiam ciepło.

Nie bój się, Kochana, operacji nie będą jej robić na żywca, na pewno cierpieć nie będzie. Prześpi się po prostu, a jak się obudzi, to już będzie po wszystkim.
Chyba troszkę przesadziłaś z ilością ciuszków, chyba macie pralkę ;). Ja nie wiem, czy miałam więcej niż 3-4 bodziaki i prało się jak się wybrudziły.
Czy takiego Maleństwa nie można karmić piersią? Może się będzie dało? W każdym razie całe szczęście, że są takie różne specjalne smoczki, dawniej można było tylko o tym pomarzyć. Miło się czyta takie pełne miłości i troski posty. To przywraca wiarę w dobroć ludzką. Pozdrowienia dla Idy (śliczne imię dla niej wybraliście!), niech rośnie zdrowo w Twoim brzuszku i przyjdzie na świat szczęśliwie we właściwym czasie. Z okazji dnia dziecka - STO LAT!

Jestem z zawodu oligofrenopedagogiem i nauczycielem wczesnej edukacji, ale z dziećmi z rozczepami miałam możliwość spotykać na praktykach ze studiów podyplomowych- wczesne wspomaganie rozwoju małego dziecka, które ogólnie mówiąc właśnie dotyczą wszelkich metod, terapii i pracy z dziećmi (od urodzenia) z różnymi problemami.