Elfika, przykro mi. Choć wiem, że i w takich sytuacjach bywają szczęśliwe zakończenia a dzieci rodzą się zupełnie zdrowe. Bo to chyba zależy od tego, jaka to przepuklina i czy "zassała" mózg. Mylę się?

Elfiko, trzymaj sie dziewczyno! Jednego nikt Ci nie odmówi- sily do walki! Wykorzystaj ją!

Elfika, trzymaj sie... najwazniejsze teraz, ze jestescie pod dobra opieka!

Zygzakowa, masz racje, ze rzadko, ale w sumie nie ma wskazac w tej chwili do czestszych wizyt, a jestem a nim umowiona ze w razie jakby cokolwiek sie działo mam do niego dzwonic w dzien i w nocy i przyjemnie mnie w szpitalu.albo w gabinecie poza kolejnoscia. Wiec jestem spokojna :-)

Elfika, musi byc wszystko dobrze, to już duża dzidzia więc jest silna i sobie poradzą lekarze. Trzeba być tej wiary.

Elfika myslami byłam dziś z Tobą, cały czas jestem, trzymajcie się mocno, nadal trzymam mocno za Was kciuki z wielką nadzieją na dobre zakończenie!

Elfiko! posyłam dobre fluidy do walki!
Czekam na info od ciebie.
Wiem, że przypadki bywają różne, ale koleżanka kilka dni po mnie urodziła córę z przepukliną. Zosia była operowana i dziś jest rezolutna pięciolatką, a po całym stresie jedynym śladem jest spora blizna schowana pod włoskami.

Trzymajcie się! Będzie dobrze!

Elfiko... tak bardzo mi przykro, taka diagnoza musi Was sporo nerwów kosztowac. Wierze jednak, że, jak pisze karolciat, Wasza Mała bedzie zdrowa.

Jestem.
Jestem po takiej mieszance emocji, że na chwilę obecną siedzę przy kompie jak po uderzeniu obuchem, ze schodzącym ze mnie, bardzo powoli, dniem. Hałas mnie drażni totalnie...

pobudka była o 3. wzięłam tabletkę i zaczęłam się krzątać. Dopiero patrząc na Logana zobaczyłam jakie są we mnie emocje. Sama ich nie czułam. 4.20 ruszyliśmy.
I tu muszę zaznaczyć, że od czwartku spotykamy po drodze same dobre duchy. Udało się uzyskać u mojego Pawełka wizytę mimo kompletu. W piątek zadzwoniłam poza wyznaczonymi godzinami i zamiast bury dostałam pełne info przez przesympatyczną dziewczynę [jedna z pacjentek musiała czekać na pierwszą wizytę 2 tygodnie!] i zapis na dziś.
Pod budynkiem C byłam o 5.58. ale drzwi były zamknięte, suma summarum byłam druga.
Humor nam, a w szczególności mi, dopisywał. Nie zdążyłam odpalić kindla, na wałówkę żołądek był zbyt ściśnięty, a turystyczny taboretek został zapomniany w domu. Ale to dobrze bo i tak głównie stałam.
Dziś docent zaczął o 8.18. nie pamiętam, o której ja weszłam do gabinetu. Wiem, że o 9.15 było po wszystkim.
Weszłam do gabinetu. Było bardzo sympatycznie. Rozpoczęła miła, młoda lekarka, i przekazała głowicę Roszkowskiemu.
Przyłożył, popatrzył i mówi przepuklina mózgowa. potem, nachylając się nade mną i głaszcząc po nodze, a może ręce i patrząc w oczy dowalił z grubej rury: mamy 25 tygodni, na terminację, legalną, za późno. W Polsce....
krew odpłynęła z mojego mózgu...
zaczął podawać poszczególne pomiary, i tak tłumaczył, że zrozumiałam, że przepuklina wychodzi spod czaszki zaraz nad kręgosłupem.Pokazał mi ekran i zaczął tłumaczyć co, gdzie i jak.
W międzyczasie, jak wszystko oglądał, stwierdził, że jest to dziwna przepuklina... bo pusta. Tkanka mózgowa nie wypadła, wodogłowia na chwilę obecną brak. Zapowiedział, że rodzę u niego cesarką, po czym Klarę wywożą do CZD na neurochirurgię, że ok miesiąca przed mam się wybrać na prywatną wizytę do neurochirurga żeby go poznać i żeby on poznał nas, a on sam też będzie tematu pilnować.
Następnie stwierdził, że przydałoby się zrobić amnio. Mówię ok. i pytam czy w jego mniemaniu należy robić? Tak bo to cewa, a w każdym przypadku kiedy ma do czynienia z upośledzeniem cewy robi amnio. Więc mówię ok, sporo pan uważa, że robimy to robimy.
Zrobił podstawową – płynu owodniowego, nawet nie mam śladu. A w trakcie byłam zagadywana przez doktora :)
W międzyczasie ekipa szykowała sprzęt, on robił dalsze oględziny. Ostatni raz taką zmianę widział jakieś 15 lat temu. Ja pytałam o rokowania- nie był w stanie podać, pytałam czy ja zawiniłam- wspomniał o kwasie foliowym więc pytam czy wymioty, które mnie męczyły mogły się do tego przyczynić- nie wie. Czy Mała może nas opuścić przedwcześnie- raczej nie.
Następne usg za 6 tygodni.
Nasłuchałam się na jego temat głównie negatywów odnośnie gburowatości. To fakt, jest szorstki, ale jaki ma być jak od tylu lat jest posłańcem złych wiadomości, większości... nie wiem jak ale mi się udało z nim nawiązać nić porozumienia. Nawet udało się pożartować i zaprosić na kawę bo jeździ przez Ostrołękę na mazury :D
odpowiadał na wszystkie pytania, pokazywał, tłumaczył. No super. Cała ekipa fantastyczna. Trochę się pośmialiśmy, i z mojego stękania, i z braku pieczątki na skierowaniu, i ostrołęckiej pislandii [nawet dostałam kondolencje ;)].
cały czas byłam trzeźwo myśląca, zadawałam konkretne pytania, nie zapłakałam...a potem zobaczyłam Huberta i pękłam, niechcący strasząc inne ciężarne....

ROZPOZNANIE
<strong>Stwierdzone nieprawidłowości – głowa- encefalocele/potylica. Reszta prawidłowa.

W okolicy górnej części potylicy lity, kulisty twór o średnicy 2cm, pokryty skórą. Widoczne są wrota przepukliny [6mm ubytek w kości]. Anatomia mózgu nieznacznie zaburzona: nieco mniejszy móżdżek, węższy zbiornik. komory boczne, 3 komora i przodomózgowie niezmienione.</strong>


z czerniakowskiej wycieczka na sobieskiego do instytutu genetyki. I tu znowu dobre duchy. Z panią w sekretariacie pogadałyśmy o proteście, pośmiałyśmy się i w pewnym momencie mówi: a, dam was do profesora.
Myślę sobie - chyba dobrze? Pani zakładająca kartę równie ciepła. Wracamy na górę, chwilę czekamy na profesora Zarembę. Wchodzimy całą trójką i dostajemy pełną informację, wręcz z uzupełnieniem Roszkowskiego od niesamowicie ciepłego starszego pana. Miód na me serce.
Ustaliliśmy, że warto by zrobić MRI w IMiDbo może jednak ten móżdżek jest w granicach normy. 11.15 było po wszystkim.

Na chwilę obecną mamy nadzieję, że mózg się nie przesunie, że będzie rósł proporcjonalnie [może mniejsze rozmiary głowy i zarazem mózgu w stosunku do reszty to taka uroda Klary], że wodogłowie się nie pojawi.
Klara i tak już jest cudem. Z moim tsh nie powinno jej być... ale jednak jest więc może to będzie cud od początku do końca?
Tego się trzymamy. Jesteśmy dobrej myśli zwłaszcza, że pięknie, mimo hard coru, układa nam się diagnostyka, na drodze spotykamy samych dobrych ludzi. Dobrze brzmi 6 tygodni przerwy między badaniami.
Pawełek mówi, że dobrze brzmi to, że twór jest lity. Klarka siedzi grzecznie na dupce więc grawitacja ma ciężej.
Jest tyle pozytywów, że nie możemy ich nie widzieć i nie mieć nadziei, że będzie dobrze!!! [bo jeszcze nie czytałam internetów ;)]


.

Dziewczyny, ogromnie Wam dziękuję za wsparcie, za pozytywne myśli. jesteście cudowne!

Mocno, najmocniej jak się da, trzymam kciuki za Klarę, za Was. Dzisiejsze wieści naprawdę dają nadzieję, do tego jesteście pod opieką najlepszych specjalistów.
Mogę się tylko domyślać, co przeżyliście (nie byłam w stanie na jeden raz przeczytać wpisu).

Elfika, przyłączam się do kciukow.

Ode mnie i K. też poczwórne kciuki lecą. Spłakałam się, gdy czytałam Twój post, szczególnie końcówkę... Los wiedział, komu ma dać taką wyjątkową dziewczynkę, kto to udźwignie i kto będzie walczył o nią.
Sama mówisz, że Klara jest cudem, więc na pewno pokaże to jeszcze nie raz!
Trzymaj się Ty, ale też Hubertowi przekaż wsparcie, musicie być silni jeden dla drugiego.
Przytulam najmocniej jak potrafię, myślami jestem cały czas przy Was

Elfiko, jestem z Wami...

Eliko nie znam Cie tak dobrze, ze jak tutaj forumowe dziewczyny, ale sila bije nawet z Twojego postu wiec wiem, ze dzwigniecie wszystko. W koncu nie jestescie z Klarka same, a jak sama zauwazylas dobre duchy Was nie opuszczaja. Dolaczam sie do kciuków i mam wewnetrzne przeczucie ze zdarzy sie kolejny cud.

Daria śle do Was pełno siły i wiary!!!!
oby ta wizyta za 6 tyg przyniosła lepsze wieści niż te co ostatnio do Ciebie docierały
będę się modlić za Was żeby ten móżdżek rósł tak jak trzeba i żeby ta przepuklina się nie powiększała!

I bardzo dobrze, nie czytaj o ile dasz radę.

ale ze mnie pierdoła matematyczna
kontrolę mamy 7 listopada, a to 5 tygodni czekania a nie 6! tydzień mniej katorgi.


a w ogóle to wczoraj byliśmy w kinie. jako, że Biankę ściągnęliśmy z wyrka o 3.45 i przeczołgaliśmy to w nagrodę dostała seans <em>Tajemnicze życie zwierząt domowych</em>.
szału nie było bo to dla dzieci głównie. ale trochę się pośmiałam by za chwilę przejść w szloch.... ale przynajmniej największe ciśnienie ze mnie wyszło i brzuch mnie tak nie ciągnął.




jakie to wszystko niesamowite jest. jak raptem większość rzeczy okazuje się w życiu pierdołami. takimi totalnymi, a tyle energii na nie tracimy....
i jak równie ważne jest by dalej żyć, nie zapadać się w problemie bo to i tak nic nie da, a można stracić jeszcze więcej...
wiem, że to jakaś lekcja dla nas. jeszcze tylko nie wiem czego.
mi się wydaje, że to doświadczenie ma nas wzmocnić jako rodzinę, Hubert mówił coś o życiu na kanapie. a ja mu na to, że Franciszek mówił by założyć wygodne buty ... ja. nie wierząca, cytująca papieża.... hahahah

ja dziś spojrzałam tylko na zdjęcia encefaloceli................ i kurczę cieszę się bo nasza zmiana nie jest aż taka.................
tak poza tym to ja od forów wolę medyczne fakty, a tego w internetach najmniej...
no i wiecie, nie mam złych przeczuć, ale też boję się tryskać optymizmem żeby nie dostać pstryczka w nos... na zasadzie
me: i'm finally happy
life: lol. wait a sec.

Brom, mam dwóch. ten na nfz zostaje ale już tylko do papierkowej roboty w stylu skierowanie, zwolnienie i mój Pawełek. z nim mam kontakt dużo lepszy. bo i telefon i mail, ale i pełna informacja. no i uniego będę robić usg pomiędzy kontrolami na Czerniakowskiej.
ufam też Roszkowskiemu. ufam, że gdyby była potrzeba kontrole miałabym częściej.

Nie, no wiadomo, że medyczne fakty są "lepsze", ale często człowiek wyłuska z nich tylko to co straszne i zapomina, że to tylko teoria. W praktyce bywa i to nie rzadko zupełnie inaczej, lepiej;). Boże jak ja czytałam o autyzmie to stałam nad łóżeczkiem syna i wyłam trzy dni :P. Teraz wiem, że nie musi być tak jak to piszą... Nie musi być strasznie... Dlatego fora, gdzie piszą matki o tym co jest, a nie o tym co mogło być nie raz dodają skrzydeł. A najlepiej w ciąży nie czytać za wiele neta, bo nie wiadomo na jaki artykuł się trafi i jak na nas zadziała...

Ale Ty masz w sobie duzo rozsądku i dystansu do wszystkiego, więc sama wiesz ;)...

Effico kochana przypomniałaś mi co dokładnie 7 lat temu przezywaliśmy z M. Na samym początku chciałam tylko napisać, ze podziwiam Cię za siłę i Twoja córeczka nie mogła lepiej trafić :)
Ja równo 7 lat temu w październiku jechałam na USG połówkowe, pewna siebie i niczego nie spodziewająca, przecież ruchy czuję doskonale, a chore dzieci rodzą tylko kobiety po czterdziestce.
Nigdy nie zapomnę miny lekarza robiącego usg i tej ciszy, która zapadła, potem usłyszeliśmy zdawkowe dziecko ma coś w głowie i on nie wie co to, może wodogłowie. Odesłał nas od razu do Rudy Ślaskiej na dodatkowe badania (u nas w Krk jak odsyłają do Rudy to tylko po jedno- terminację) – sam doskonale wiedział jak to się skończy i na kolejnej z wizyt przyznał się, że miał podobny przypadek zakończony terminacją.
Dobrze, ze trzeźwo myślący M. ogarnął szukanie lekarzy specjalistów, ja się zupełnie poddałam i nie chciał mi się walczyć. Początkowo była torbiel, potem już dwie za szybko rosnące doszła agenezja ciała modzelowatego (brak połączeń pomiędzy półkulami mózgu).
I te wspaniałe teksty lekarzy ratujemy albo mózg, albo życie dziecka, jest Pani jeszcze młoda i będzie mieć dużo dzieci (o ironio właśnie za niedługo przystępuję do IVF ;))
Albo Ci studenci uczący się na naszym wielce ciekawym przypadku i przepytywani w mojej obecności z czym wiąże się taka wada. Od lekarza wspaniałomyślnie dostałam jakieś linki, żeby sobie poczytać zagraniczne strony (bo w PL taki przypadek to raczej niespotykany) a tam wszystkie ciąże zakończone przedwcześnie terminacją.
Ja byłam najpierw zrozpaczona, potem wyłączyłam się zupełnie i udawałam, ze nie czuję ruchów dziecka i wogóle, ze nie jestem w ciąży.
I tak dotrwaliśmy do 40 tc ja bez wiary zupełnej jak automat, maszyna bez uczuć (przed cesarką najbardziej denerwowało mnie to, ze mi się pić chciało ;)) Konsylium lekarskie zdecydowało occ, usłyszałam dzień wcześniej, że synka po porodzie nie zobaczę, bo pojedzie do innego szpitala na operację, a na moje pytanie czy mogę odciągać mleko lekarka popatrzyła się na mnie z politowaniem...
Żaden z lekarzy nie wierzył w nasze dziecko, obraz mózgu był nieciekawy..
Kiedy wyjęli mi synka z brzucha i usłyszałam płacz pierwszy raz uwierzyłam, ze może nie jest tak źle (w końcu miał siłę, żeby płakać :)), w tle słyszałam słowa anestezjologa „Nie wygląda na dziecko z taką wadą” i potem przyszli mi pokazać stópkę, a ja jak w amoku, żeby pokazali mi główkę, spodziewała się ujrzeć małego potworka z wielką łysą główką i poprzestawianym układem twarzy, a ujrzałam NAJPIĘKNIEJSZE DZIECKO NA ŚWIECIE!!!
Najśmieszniejsze było jak biegali i szukali łóżeczka, bo inkubator wcale nie był potrzebny – synek dostał 10 pkt :)
Lekarka robiąca USG główki po porodzie mówiła, ze myślała, z eto była błędna diagnoza w ciąży, ale niestety potwierdziła się.
Walczyłam o laktację i synek do 2 lat jechał na moim mleku :) 9pomimo, ze miałam tak koszmarne zapalenia piersi co chwilę, ze pukali się w głowę jak mnie widzieli na dyżurach nocnych czemu się uparłam na to karmienie - a ja wiedziałam, ze jedyne co mogę mu dać najlepszego to moje mleko)
Po powrocie do domu zaczęła się nasza walka, synek miał dwie operację (niestety dwa razy miał nadciśnienie wewnątrzczaszkowe) dopiero druga operacja założenie zastawki się powiodło i odpukać działa do dzisiaj ładnie.
Na rehabilitacje i turnusy wydaliśmy majątek, do tej pory jeździmy dwa razy do roku na delfinoterapię.
Ale z początkowego powątpiewania wszystkich lekarzy, kierujących się tym strasznym obrazem mózgu i rehabilitantów coraz częściej słyszeliśmy, ze nasze dziecko to prawdziwy cud. I o tak jest cudem :) chodzi teraz do zerówki ze zdrowymi dziećmi, jest mega wygadany, języki obce wchodzą mu do główki błyskawicznie, ma niesamowita pamięć, nie ma napadów epilepsji (które miał mieć na 90 procent), tylko uważny obserwator zobaczy, ze ma obniżone napięcie mięśniowe itp. Jest naszym oczkiem w głowie nie chodzi.... a biega wszędzie jak mały odrzutowiec!
Miał nie chodzić, mówić, a budzi zdziwienie u najlepszych specjalistów.
Pamiętam jak w ciąży myślałam czemu to nie wada jakiegoś innego organu, a mózgu, a teraz wiem, ze mózg jest tak plastycznym organem, że nawet najlepsi specjaliści nie są w stanie tak naprawdę przewidzieć w stu procentach co będzie.
Kochana wiem, ze może chaotycznie to wszystko napisałam (wybacz talentu piśmienniczego nie mam za grosz) ale chciałam, abyś to przeczytała i podniosła się na duchu, że naprawdę z beznadziejnych przypadków zdarzają się cuda. A u Was wszystkie struktury mózgu są ok i naprawdę są duże szanse, że będzie dobrze :) Fajnie, ze trafiłaś na dobrych ludzi dających wsparcie, a nie zabierających wszelkie złudzenia to ważne.
Uff się rozpisałam ściskam mocno i trzymajcie się! Całuski dla brzuszka :)

neverminder doprowadziłaś mnie do łez, normalnie siedzę i wyję... piękna historia.oby jak najwięcej takich :)

Elfiko i ja cały czas o Tobie i córeczce Twojej myślałam , mam nadzieję że wszystkie Wasze trudny i stresy będą wynagrodzone ! Bardzo mi przykro że musicie to przechodzić ale wierzę że wyjdziecie z tego obronną ręką i będziecie bardzo ale to bardzo silna kochająca rodzina !:*/
Neverminder - czapki z głów aż mnie samą za gardło ściska :( jesteście niesamowite , matki są niesamowite !

Też wczoraj tego bloga czytałam :).

Elfiko, duzo sily dla Was! Mam nadzieje, ze wszystko bedzie dobrze. Sciskam Was mocno ❤