Elfika, powodzenia :)

dzięki. tym razem 5 jestem...

Gingerko, byliśmy dokładnie tak samo jak miesiąc temu - czyli parę minut przed 6....
dwie znajome twarze. para, która była po nas miesiąc temu będą terminowość ciążę... 100% umieralność :(:(:(

my już po...
i sama nie wiem co mam myśleć.... wyniki MRI dobre ale wyśmiane przez Roszkowskiego...
wodogłowia brak, móżdżek normalnych rozmiarów, zbiornik wielki niewidoczny [!], ciągle mówił, że dziwnie to wszystko wygląda, komora III poszerzona ale w sumie to on nie wie...
nosz...

jak wrócę do domu to wrzuce oba opisy.

od Nimerowej wiem, że Roszkowski nie uznaje MRI...
ale jedno co dobrze mówi to, że nie zna się na mózgach więc niech się neurochirurg wypowie. zwłaszcza w kwestii kiedy mamy dziecko wyjąć do operacji...

A to kto wam zlecał MRI?
Kiedy w takim razie neurochirurg się będzie wypowiadał?

ok, my już w domu. poniżej obiecane opisy.
oglądam fotki MRI, ale o ile w usg wiem na co patrzę tak tutaj totalny kosmos. jedynie czaszkę rozpoznaję ;P

OPIS MRI
SSFSE/T2 wielopłaszczyznowo; FIESTA wielopłaszczyznowo; EPI/GRE ax; DWI; FSE/T1 sag
Badanie uwidoczniło płód pojedynczy w położeniu główkowym. Łożysko na ścianie tylnej, poza ryzykiem przodowania.
Na pograniczu potyliczno-szyjnym zmiana płynowa, położona najprawdopodobniej podskórnie, o wymiarach 30×16×31mm (trans x ap x cc). W obrębie płynu widoczne jest pojedyncze punktowe bezsygnałowe ognisko o niejednoznacznym charakterze – drobny fragment glejowy? Zmiana modeluje tkanki miękkie/ kość potyliczną. Pomimo, że w żadnej sekwencji nie widać jej ewidentnego połączenia ze strukturami wewnątrzczaszkowymi ani wewnątrzkanałowymi, nie można wykluczyć przepukliny oponowej. Mózgowie bez widocznych zmian. Układ komorowy nieposzerzony (szerokość komór bocznych na poziomie atrium 8-9mm).
Móżdżek o prawidłowej budowie, o wymiarach:
- APDV (wymiar AP robaka) 14mm (wartości spotykane w tym wieku ciążowym 9-15mm)
- HV (wysokość robaka) 19mm (13-20mm)
- TCD (wymiar poprzeczny móżdżku) 32mm (32-45mm)
Kanał kręgowy bez widocznych nieprawidłowości.
Nie uwidoczniono innej patologii płodu.
ten opis Roszkowski wyśmiał… stwierdził, że jest niekompletny i w ogóle po co co to?
ale już wcześniej dowiedziałam się od dr Nimer, że Roszkowski nie uznaje MRI…

OPIS USG
w okolicy potylicy podskórna zmiana- 27 mm – o strukturze plastra miodu.
poszerzona III komora do 7mm (lub raczej jest to zmiana płynowa w linii środkowej nieco do tyłu i w dół od III komory).
niewidoczny (obliteracja) zbiornik wielki.
komory boczne nieposzerzone.
wodogłowia brak, on [Roszkowski T] się na mózgach nie zna, niech się neurochirurg [Roszkowski M] wypowie. stanęło na tym co uzgodniliśmy miesiąc temu, że idziemy na wizytę. i generalnie ma mu określić kiedy Mała ma być wyjęta. choć oni oczywiście nie są za zwiększaniem liczby wcześniaków...

zygzakowa: A to kto wam zlecał MRI?

to była propozycja prof Zaremby z zakładu genetyki, zlecone w IMiD przez dr Nimer. jako standardowa procedura diagnostyczna przy takich wadach.

zygzakowa: Kiedy w takim razie neurochirurg się będzie wypowiadał?

jak tylko ustalę wizytę.

Ja się trochę martwię, bo Dominika poczułam dość wyraźnie i czułam codziennie od 15 tyg i 2 dni (dokładnie) a teraz czasem coś czuję ale nie jestem pewna czy to dzidziuś i raczej tylko wieczorami.
W drugiej ciąży niby szybciej czuje się ruchy, więc liczyłam na to, że się uspokoję....chyba pozostaje mi cierpliwie czekać.
Łozysko znów mam na tylnej ścianie wysoko.
No i SYnek jednak nie będzie Emilem;) wciąż szukamy :)

gingerka_: Elfika czy ja dobrze rozumiem z opisu tego badania, ze mooze to byc ale nie musi przepuklina mozgowa?

nikt nie mówił o zmianie klasyfikacji zmiany. z tego co czytałam w kontekście zawartości worka może być ewentualnie przepuklina oponowa [jeszcze rzadsza].

gingerka_: Nie za bardzo rozumiem czemu Roszzkowski nie uznaje MRI... Kiedy teraz maszz u niego kontrole?

z tego co mówiła dr Nimer on uznaje tylko swoje usg...
a kontrolę mam za miesiąc 12.12.


pękłam.
w biedrze, w kolejce do kasy z mega czekoladą pod pachą...
rozmawiałam z kumpelą i poszło....
wyłam bo pytałam Huberta co zrobimy jeśli będzie niepełnosprawna. jeśli będzie leżąca. wg nie ma opcji skoro kopie...
wyłam bo ustaliliśmy, że łóżeczko rozstawi jak już będziemy zjeżdżać do domu. ale nie powiedziałam mu o tym, że zapakowane [w razie W] łatwiej będzie sprzedać/ zwrócić...
wyłam bo to są takie emocje.. a oni oferują za 4 tysiące za donoszenie wadliwej ciąży i 10 dni w hospicjum żeby rodzić złapał oddech!

Elfika płacz ... czasem trzeba, czasem te emocje musza gdzieś uciec .... :* przytulam Cię .... nie napisze Ci ze będzie wszysko ok bo tego nie wiem ... ale wierze ze przetrwasz wszysko :*

Elfika, nawet nie wiem co powiedzieć. Jestem z Wami myślami, bo nic więcej zrobić nie mogę.

9 miesięcy w 4 minuty

Elfiko, trudno znaleźć słowa.
Płacz pomaga rozładować emocje. Jest dobry.
Mnie przez całą drugą ciążę dopadały różne leki i obawy, choć wszystko było ok. Więc Tobie się nie dziwię.
Ale też mam takie przeczucie, że będzie tak dobrze, jak tylko może. Wierzę w to głęboko.
Już bliżej niż dalej, to i emocje większe wami targają. Siły życzę...

dzięki Dziewczyny :*

jeszcze trochę wczoraj Hubertowi popłakałam w rękaw.... w ogóle mój mąż mnie zadziwia optymizmem i tym jak mnie ciągnie za uszy do góry... zawsze było na odwrót... a mi się chyba nazbierało i musiało zejść...
nie ukrywam, że mi Roszkowski wczoraj podciął lekko skrzydła.
zapomniało mi się, że MRI ma większą wartość diagnostyczną jak usg, tym bardziej, że nawet guru nie jest nieomylny... a jego podejście do sprawy zaczyna być wkurzające. i te jego ja nie wiem, nie jestem od mózgów... niby nie jest, ale skoro już zajmuje się diagnostyką to minimum wiedzy plus określanie rokowania powinno już być w jego zakresie...
no i dochodzą mnie słuchy, że jednak prywatnie jest do rany przyłóż...

dziś świeci słońce więc już mi trochę lepiej. dermatolog stwierdziła swędziawkę na tle nerwowym... dała leki na już istniejące stany zapalne, które mogę brać bo są do stosowania zewnętrznego. przy okazji spojrzała na podejrzane pieprzyki [bez dodatkowych kosztów] i jest ok. pogadałyśmy sobie o CZD bo jej syn ma mukowiscydozę....

dzwoniłam też do CZD w sprawie konsultacji neurochirurgicznej. w sumie zapytanie czy mogę tam na NFZ ją zrobić nic mnie nie kosztuje... i chyba dostałam nr do samego pana profesora. ale mam zadzwonić za 2h.

Tomiro, dziękuję ale do Łodzi się nie wybieram. raz, że za daleko. dwa, w Wawie jestem pod dobrą opieką.
u nas o terminacji nie było mowy bo wada wyszła w 25tc. co do reszty to wiem, że mogło być gorzej.


mam tylko nadzieję, że nie będą nas chcieli rozpakować przed czasem....

Elfika powiem Ci, ze mam takie saame odczucia do Roszkowskiego. Te jego nie wiem,w moim przypadku tekst: widze przewód zylny, ale moze to nie jest przewod zylny... to kto ma wiedziec? My... przeciez lekarzami nie jestesmy.
Trzymajcie się

Ide do niego w najblizszy poniedzialek. Jak mi znowu powie, ze on nic nie wie ale ze mała zdrowa to juz odpuszcze dalsza diagnostyke u niego. Z tym, ze moge na to sobie pozwolic ze wzgledu na to, ze ewentualna wada jest niewielka i niesie niewielkie ryzyko. Ja rozumiem, ze lekarz moze byc "trudny" w odbiorze, szorstki itp, ale informacje powienien przekazywac rzeczowo i konkretnie, nawet jesli w oschly sposob.

Elfika no na Twoim miejscu tez bym u niego zostala.
Bez sennsu ze tylko prywatnie. No ale maam chociaz nadzieje ze nie placi ssie jak za zboże. Umowillas sie jakos?

Stokotka zadzwoń i spytaj po prostu.

Elfiko, kurcze, przykro mi ze przez to przechodzicie. Ważne ze masz dobrych specjalistów (choć ten cały Roszkowski źle na mnie działa, raz byłam we wcześniej ciąży z pierworodna ).aale merytorycznie ponoć oK.
mogę polecić dr radzikowska od usg.na NFZ na agatowej przyjmuje. Na Zaciszu.

[quote=Stokotka][/quote] ja tez po prenatalnym mialam pobierana krew to tez jest na nfz

Gingerko, no niestety tylko prywatnie ten profesor i tylko w dwóch spółdzielniach lekarskich. konsultacja 270 albo 300zł.... wybieram opcję tańszą ale też dlatego, że to przychodnia lekarzy wojskowych a do nich mam totalny sentyment. wojskowi uratowali mi rękę przed amputacją 17 lat temu...

TEORKA: No ale skoro taki ekspert nie wie, to kto ma wiedzieć....

c'nie?

TEORKA: Aczkolwiek po tym opisie MRI to ja bym (jako laik) bardziej się chyba ucieszyła niż zmartwila. W sensie w całej tej przykrej historii to chyba kolejne badania wskazują, że będzie lepiej niż gorzej.

dokładnie. ważniejsze MRI a i zawartość i rozmiar worka są bardzo optymistyczne jak na tę wadę...

TEORKA: I tego się trzymajmy. Tego Hubertowego optymizmu.

trzymam, trzymam. ale też daję sobie prawo do 5 minut słabości. później nei będzie na to czasu i miejsca.

TEORKA: Przecież tu na forum nie ma bardziej przebojowej i odważnej babki niż Ty

sratatata


nie, no dziś jest zdecydowanie lepiej.
dziś znalazłam ten filmik który mnie zajebiście podbudował. choćby dlatego, że nasz worek jest duuuużo mniejszy a i nikt nie mówi o ewakuacji Klarki aż 6 tygodni przed terminem... ale amerykańce już tak mają

Fajny filmik ;)

A mnie brzuch dzisiaj ciagnie :/ nie wiem czy czasami sie nie przeciazylam, chociaz w nocy Mati mnie skopal koncertowo :/nie dosc, ze ciagnie w dole, to jeszcze doszedl bol pachwin i spojenia... sypie sie :/

Treść doklejona: 08.11.16 21:44
Jeszcze male pytanko do dziewczyn z RH ujemnym, dostawalyscie na moim etapie recepte na rhophylac? w sensie ta immunoglobuline, zeby ja do 32 tyg profilaktycznie podac? szczerze, to mi sie nie widzi wydawac ponad 400 zl na to, gdzie po porodzie moge ja dostac za darmo. Przeciwcialala mam badane regularnie, nie mam ich, wiec sie zastanawiam czy warto.

Kuleczka z perspektywy mojego ddoświadczenia (konflikt serologiczny w wyniku którego syn urodzil się jako wcześniak, anemia młodego i 3 tygodnie spędzone w szpitalu no i oczywiście dużo nerwow) to ja bym na Twoim miejscu mimo kosztów ta immunoglobuline wzięła. Po porodzie otrzymasz jeszcze raz. Mnie właśnie w pierwszej ciąży mój gin prowadzący nie poinformował o tej możliwości a gdyby się tak stało to uniklnelbym teraz tego wszystkiego. A było naprawdę ciężko.

Stokotko a ty prenatalne masz w Angeliusie?
Jeśli tak to faktycznie po usg idziesz od razu na pobranie krwi na test pappa. I jest on w ramach skierowania, nie płacisz nic. Chyba że chcesz by dr nagrał badanie na płytkę.