Zarejestruj się

Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.

 

Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.

  1.  permalink
    Jestem ciekawa jak u nas wyjdzie. Obawiam sie, ze Wiktor nie bedzie chcial lezec i albo nie da sobie zalozyc diod, albo bedzie je zrywal
    --
    •  
      CommentAuthorkatka_81
    • CommentTimeAug 30th 2019
     permalink
    Tylkonadzis, tak, ja musiałam odstawić Michasie od piersi, bo sepleniła (język między zęby wkladała, kiedy mówiła "sy" na przykład). Po odstawieniu, ze 2 miesiące minęły i z mową było już wszystko dobrze ;)
    --
  2.  permalink
    U nas jest to, ze moj w ogole nie mowi. Powtorzy jedynie mama, koko, baba. Tata i dziadzia juz bardziej po swojemu, bo ciezko zrozumiec. Sam z siebie nie mowi do mnie mama ani inaczej
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeAug 30th 2019
     permalink
    Pytanie czy jest to spowodowane wadą "aparatu mowy" czy zaburzeniami jakimiś. A ktoś już go obserwował oprócz logopedy?
    --
    •  
      CommentAuthorkatka_81
    • CommentTimeAug 30th 2019
     permalink
    A no to nie, Michasia miała wtedy 2 lata i 3 miesiące i mówiła już bardzo ładnie.
    --
    • CommentAuthortylkonadzis
    • CommentTimeAug 30th 2019 zmieniony
     permalink
    Diagnozujemy sie. Jestem po wizycie u audiologa, wszystko ze sluchem ok. I u neurologa bylismy. Dala nam skierowanie do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej i na eeg glowy. Nie pamietam dokladnie co mowila, bo akurat wtedy Wiktor odwrocil moja uwage, ale cos bylo o osrodkowym...? I mowila, ze ma zaburzenia integracji sensorycznej. Nie chcial jej pokazac gdzie ma oko, ucho (nie pokazuje pomimo tego ze go tego ucze). Mowila, ze logopeda to za malo, ze powinien miec WWR.

    Co jeszcze zauwazyłam to to, ze od jakiegos czasu sie trzesie.
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeAug 30th 2019
     permalink
    Nie wiem na ile kumate dziecko ale można mu pokazać na yt co to eeg, że będzie miał wodę na włosach i może czepek mu ubrać taki do pływania.
    --
    •  
      CommentAuthorobe
    • CommentTimeSep 2nd 2019
     permalink
    tylkonadzis: Diagnozujemy sie. Jestem po wizycie u audiologa, wszystko ze sluchem ok. I u neurologa bylismy. Dala nam skierowanie do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej i na eeg glowy. Nie pamietam dokladnie co mowila, bo akurat wtedy Wiktor odwrocil moja uwage, ale cos bylo o osrodkowym...? I mowila, ze ma zaburzenia integracji sensorycznej. Nie chcial jej pokazac gdzie ma oko, ucho (nie pokazuje pomimo tego ze go tego ucze). Mowila, ze logopeda to za malo, ze powinien miec WWR.

    Co jeszcze zauwazyłam to to, ze od jakiegos czasu sie trzesie.

    A ktoś jeszcze z Tobą był na tej wizycie? Ktoś wie co mówił lekarz? Jakieś to takie dla mnie bez sensu jest. Moje dziecko też potrafi dać popalić ale siedzę u lekarza tak długo aż dziecko się uspokoi i ja wszystko zrozumiem :)
    Jeśli lekarz mówił coś o ośrodkowym to pewnie chodzi o ośrodkowy układ nerwowy, pytanie w jakim kontekście?
    Musisz się ogarnąć, bo takie wizyty (nawet nie wiesz jakie ma być eeg) są bez sensu i nic nie wnoszą, bo nie wiesz nawet o co dopytać.
    -- Swoje trzy grosze każdy uważa za najlepszą mo
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeSep 2nd 2019
     permalink
    Jak tam pierwszy dzień?
    U nas super, bez problemu. Lekkie zawahanie że nowe miejsce w szatni, ale szybko poszło.
    --
  3.  permalink
    Partner byl, ale on tez nie wie. Niby sluchal tego lekarza, ale u niego jest na zasadzie, ze Wiktor ma jeszcze czas.

    Nic nie wyjasniala, to dlatego nie wiem. Nie mowila jakie ma byc to eeg glowy. Jalby mowila, to bym wiedziala.
    --
  4.  permalink
    Może sobie notuj pytania,
    -- <a href="https://www.suwaczki.com/"><img src="https://www.suwaczki.com/tickers/f2w33e3kdwlz516v.png" alt="Suwaczek z babyboom.pl" border="0"/></a>
    •  
      CommentAuthor°Agata°
    • CommentTimeSep 2nd 2019
     permalink
    No ale na co ma czas wg niego..pewne rzeczy już powinien dawno umieć więc trzeba szukać przyczyny. Może następnym razem niech partner wyjdzie z małym a Ty spokojnie sobie wysłuchasz co lekarz ma do powiedzenia. Nie ma sensu się szarpać bo tylko niepotrzebne nerwy są.
    -- [url=https://www.suwaczki.com/][
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 3rd 2019 zmieniony
     permalink
    tylkonadzis: Wiktor ma jeszcze czas

    Mnie też tak ludzie gadali, ale miałam to gdzieś. Widziałam, że z Fryckiem dzieje się coś dziwnego, więc od razu zaczęłam działać. Im szybciej zareagujesz, tym lepiej dla dziecka.
    Już tu kiedyś wklejałam fotkę o objawami - poczytaj i daj znać, czy u Wiktora zauważasz część z nich. U Frycka były prawie wszystkie....

    https://28dni.pl/pictures/2758618.jpg

    Ja zaczęłam jak Frycek miał 1 rok i 9 mies. Poszliśmy do specjalisty od integracji sensorycznej. Potem był fizjoterapeuta i neurologopeda - wszyscy oni widzieli cechy autystyczne. W internecie jest pełno opisów zachowań autystów - poszperałam i objawów u Frycka znalazłam jeszcze więcej... Później był psychiatra, następnie EEG, badanie słuchu i na koniec (w wieku 2 lat i 10 mies.) diagnoza potwierdzająca zaburzenia ze spektrum autyzmu. Wczoraj był jego pierwszy dzień w przedszkolu dla autystów. W grupie ma chłopca w wieku 2 lata i 9 mies. - więc już od dawna musi mieć diagnozę, skoro do przedszkola się dostał w tym wieku.

    Co do EEG - Frycek musiał mieć we śnie, bo w czuwaniu by nie dał rady wysiedzieć w spokoju.
    U mnie w szpitalu (90 zł) brak było warunków do badania we śnie, więc pojechałam do innego (120 zł). Badanie się nie udało - obudził się po 15 minutach. No i czepek miał założony dopiero po zaśnięciu - a powinien przed zaśnięciem, bo musi był zbadana faza zasypiania, faza snu i faza budzenia.
    Zamówiłam więc mobilne EEG do domu - przyjechała babka z komputerem i sprzętem do badania. Obudzony był po 5-tej rano, a badanie było po 13:00 w porze drzemki. Do badania muszą być umyte włosy i zmęczone dziecko, żeby szybko usnęło. Dał sobie założyć czepek i wymęczony usnął. Zapłaciłam 500 zł (badanie 200 zł, a dojazd 300 zł). Bardzo dużo, ale nie miałam innego wyjścia.
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 3rd 2019 zmieniony
     permalink
    dagus84: Jak tam pierwszy dzień?U nas super, bez problemu.

    Super.

    U nas był ryk. Ale jak wyszliśmy z mężem to się uspokoił - pani wysłała mi nawet fotkę, jak się bawił. Był 2,5 h.
    W tym tygodniu (i chyba w przyszłym też) będzie chodził po 2-4 h w ramach adaptacji, później zostanie już na 8,5 h.

    Frycek od wejścia wiedział co się dzieje. Chodził już do dwóch innych placówek przez ostatni rok, więc już czuł co się stanie. Reszta chłopców (ma jeszcze trzech w grupie) pierwszy raz była w jakimkolwiek przedszkolu, więc oni byli spokojni - bo nie mieli pojęcia co ich czeka...
    •  
      CommentAuthor_Isia_
    • CommentTimeSep 3rd 2019
     permalink
    Mój syn po zmianie grupy. Płakał gdy go mąż zostawiał ale ponoć natychmiast się uspokoił i było bardzo dobrze. Jadł, zdrzemnął się pół godziny,bawił się trochę ale więcej obserwował. Dziś rano znów płakał ale cóż. Trzeba czasu. W przedszkolu jest jakieś 8.5 godziny.
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeSep 3rd 2019
     permalink
    A my dalej bez przedszkola 🙄 w sezonie ogórkowym przecież nikt nie będzie się trzymał terminów więc opinie można pisać i dwa miesiące 😡 a bez tych opinii nie bedzienorzeczenia o KS, a bez tego nie mam co iść do przedszkola....
    Mamy też zmiany w wwr. Piątek nam zamienili na poniedziałek oraz zmienili logopedę... Ale dopiero za tydzień wybadam temat bo od prawie 3 tygodni męczy nas jakiś turbo wirus...
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 3rd 2019 zmieniony
     permalink
    elfika: w sezonie ogórkowym przecież nikt nie będzie się trzymał terminów więc opinie można pisać i dwa miesiące 😡

    Normalka...
    Ja w zeszłym roku złożyłam papiery w PPP o wydanie opinii w połowie czerwca, dostałam na początku września - bo wakacje... :devil: I była z błędami - na poprawkę czekałam kolejny miesiąc :devil::devil::devil:
    Pół roku później, na orzeczenie o KS czekałam już tylko tydzień czy półtora - bo ich pogoniłam, że czasu nie mam (rekrutacja do przedszkoli była akurat). A że Frycek już był im znany, to bez zbędnych kolejnych wycieczek do nich z Fryckiem, wydali mi tylko na podstawie mojego wniosku.

    Z WWRu w dotychczasowej placówce zrezygnowałam jeszcze w lipcu - będzie miał w przedszkolu.
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeSep 3rd 2019
     permalink
    https://zdrowie.wprost.pl/dziecko/choroby-dzieci/10246355/autyzm-diagnoza-czesto-moze-byc-stawiana-na-wyrost.html
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 3rd 2019
     permalink
    Dagmara - ja odpowiadając tylkonadzis miałam na myśli, żeby udała się do innych specjalistów z synkiem. Ja go nie znam i absolutnie żadnej diagnozy mu nie stawiam. Chodzi mi o to, żeby nie traciła czasu i puszczała mimochodem gadanie, że z tego wyrośnie. Skoro ona sama widzi, że coś jest nie halo, to pora odwiedzić kilka gabinetów. I koniecznie bez dziecka na początek, żeby omówić w spokoju wszystkie kwestie.

    jagodalg84 doradziła też notatki - ja tak właśnie robiłam. Zapisywałam sobie, o co chcę zapytać, ale i na takie wizyty robiłam listy objawów, które mnie niepokoiły u syna.
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 3rd 2019
     permalink
    W przedszkolu wychowawczyni Frycka poinformował mnie, że jeśli dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności, to w myśl przepisów ustawy "Za Życiem", mogę (powinnam) korzystać z przysługującego mi ułatwienia, że jeśli będę chciała umówić Frycka do jakiegoś lekarza specjalisty, to muszą znaleźć mi termin nie później niż w ciągu 7 dni roboczych od dnia zgłoszenia.
    Ponoć to działa i wielu rodziców dzieci autystycznych z tego korzysta.

    Wiecie coś na ten temat?
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeSep 3rd 2019
     permalink
    Ja wrzuciłam link jaki na fb znalazłam, aby poczytać.
    Za życiem to musisz mieć papier od specjalisty, nie pamiętam dokładnie. Ja mam od pediatry bo oba ma specjalizację właśnie chyba, ale nie kojarzę co j jak. Ja papier drukowałam z neta. I pamiętaj że jeśli to poradnia np genetyczna czy psychiatra to zapomnij o pierwszeństwie, bo jest taki full że nie da rady. Bo o tym piszą rodzice na fb. Bo to większość z orzeczeniem i tak jest. Na necie pisze wszelkie info o tym.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeSep 3rd 2019
     permalink
    Marysia nie myl ustawy za życiem z orzeczeniem o niepełnosprawności. To są dwa różne papiery, które regulują dwie różne ustawy. Mając same orzeczenie o niepełnosprawności z punktami 678 korzystasz z ustawy 6% i faktycznie przysługuje wtedy 7 dni na wizytę u specjalisty.
    •  
      CommentAuthorMrsHyde
    • CommentTimeSep 4th 2019
     permalink
    Elfika, a jak mała nie ma orzeczenia i przedszkola to w ciagu roku szkolnego jest szansa że jeszcze coś znajdziecie?
    Pytam bo w szkole dotacja idzie za uczniem i do 15 września trzeba złożyć ilosc uczniów i „zapotrzebowanie” na rewalidację czy logopedę bo jak pózniej to szkoła kasy nie dostanie.
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 4th 2019
     permalink
    elfika: Marysia nie myl ustawy za życiem z orzeczeniem o niepełnosprawności. To są dwa różne papiery, które regulują dwie różne ustawy. Mając same orzeczenie o niepełnosprawności z punktami 678 korzystasz z ustawy 6% i faktycznie przysługuje wtedy 7 dni na wizytę u specjalisty.

    Generalnie ja się nie orientuję co i jak.
    Pani z przedszkola mówiła mi, że rodzice dzieci autystycznych normalnie z tego korzystają. Plus matka chłopca z naszej grupy poinformowała mnie, miała mieć z synem konsultacje w poradni metabolicznej i jak usłyszała, że termin na za rok, to się powołała na Ustawę i dostała termin w ciągu 7 dni (syn ma orzeczenie o niepełnosprawności).
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeSep 4th 2019
     permalink
    Hyde, my idziemy do przedszkola terapeutycznego, poza tym moja nie ma 3 lat więc nie wiem czy mi ją teraz przyjmą czy muszę czekać do stycznia...

    Marysia, ponieważ nie pamiętam jak u Ciebie z za życiem to bankowo możesz korzystać z ustawy 6%, która też daje 7 dni na wizytę u specjalisty bo macie pełne orzeczenie o niepełnosprawności. Później jak znajdę chwilę to Ci podrzucę skriny.

    Treść doklejona: 04.09.19 12:52
    no i po zawodach. własnie dzwoniłam do przedszkola. w przedszkolu są 2 grupy, obie kompletne. dla Klary nie ma miejsca. nikt się kurwa ze mną nie skontaktował. pizdy z wwr od 2 miesięcy rzeźbią w gównie. kurwa! siedzę~i wyję.
    •  
      CommentAuthorMrsHyde
    • CommentTimeSep 4th 2019
     permalink
    O kurczę, przykro mi :(
    To terapeutyczne jest prywatne czy państwowe? U nas jest takie duże zapotrzebowanie ze przedszkole prywatne wybudowało duży budynek zeby moc więcej dzieci przyjac. Takie dla autystykow jest jedno, drugie ma tylko jedna grupę integracyjna a druga zwykła No i to xo sie rozbudowuje ma grupy dla dzieci z autyzmem i niepełnosprawnościami sprzężonymi.
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 4th 2019 zmieniony
     permalink
    elfika: nikt się kurwa ze mną nie skontaktował.

    Szok! :confused:

    Pisz "reklamację" lub jakieś odwołanie.
    Powołaj się na cokolwiek - na jakieś papiery jeśli masz, na rozmowy telefoniczne, rozmowy osobiste oko w oko. Skoro dokumenty tam złożyłaś, w ramach rekrutacji, czyli ogólnie temat był ruszony, to miały obowiązek informować na bieżąco o sytuacji.

    A Ty sama nie wydzwaniałaś, żeby podpytać co i jak z naborem?
    Ja moje przedszkole napastowałam co chwila telefonami, jeśli sami nie dzwonili zbyt długo...
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeSep 4th 2019
     permalink
    Hyde, państwowe przy ośrodku szkolno- terapeutycznym. są 3 prywatne ale tam jej nie dam bo są chujowe. są zarejestrowane jako punkty przedszkolne i mają kadry z bożej łaski.
    w ł moja kumpela prowadzi na Sybiraków i teoretycznie mogłabym wozić tylko to jest prawie 400zł miesięcznie a tu bym płaciła niecałe 100zł za wyżywienie. o dojeździe nie wspomnę...

    Marysia, nie mam się od czego odwoływać. papiery można składać jak są kompletne czyli z KS. byłam osobiście, rozmawiałam, miało być dobrze i chuj. w międzyczasie był konkurs i zmieniła się dyrektorka. nikt mi nie powiedział, że może być zmiana by się kontaktować. oni też nie zadzwonili. a ja też nie mam zwyczaju wydzwaniać kiedy mam wszystko ustalone.
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 4th 2019 zmieniony
     permalink
    elfika: w ł moja kumpela prowadzi na Sybiraków i teoretycznie mogłabym wozić tylko to jest prawie 400zł miesięcznie a tu bym płaciła niecałe 100zł za wyżywienie. o dojeździe nie wspomnę...

    A ten dojazd to daleko? Ile km?

    Ja będę płacić 470 zł.
    Dojazd w jedną stronę to 6 km - chyba że będę musiała Henia też "po drodze" podrzucać, to wyjdzie 12 km. Do tego paliwo plus raz na 3 miesiące bilet parkingowy (280 zł).
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeSep 4th 2019
     permalink
    Marys, od 5go roku zycia bodajrze, czyli jeszcze ale zawsze mozna ubiegac sie o zwrot kosztow dowozu dziecka. nie zapomnij o tym. czas szybko leci;-)
    -- ;
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeSep 4th 2019
     permalink
    39km.
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 4th 2019 zmieniony
     permalink
    Ewasmerf: Marys, od 5go roku zycia bodajrze, czyli jeszcze ale zawsze mozna ubiegac sie o zwrot kosztow dowozu dziecka. nie zapomnij o tym. czas szybko leci;-)

    Coś słyszałam o tym i dlatego kilka miesięcy temu dzwoniłam do gminy, to mi powiedzieli, że nie ma możliwości, żeby mi kasę zwrócili (o granicznym wieku 5 lat nie mówili nic).
    Natomiast matka jednego z chłopców z Frycka grupy, który za chwilę kończy 5 lat, dowiadywała się o transport, bo mieszka poza miastem, to jej powiedzieli, że faktycznie od wieku 5 lat się "należy", ale nic z tego, bo nie ma wolnych miejsc w busie, a i kasy jej nie zwrócą (bo nie!), jeśli sama będzie dowozić.

    Generalnie po raz kolejny stwierdzam, że instytucje (jak MOPS, PPP, Urząd Gminy itp.), które mają pracować w myśl jednolitych przepisów w całym kraju, faktycznie pracują wg własnych ustaleń :confused: W jednej placówce wszytsko się da, a w innej nic nie można załatwić i ogólnie cicho sza, żeby rodzic za wiele nie wiedział i nie ubiegał się o papiery, kasę itp.
    elfika: 39km.

    Cholera, dużo...
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeSep 4th 2019
     permalink
    Art. 32 ust.6 oraz art.39 ust.4 ustawy z dnia 14 grudnia 2016 r. Prawo oświatowe (Dz.U. z 2018 r., poz. 996).

    5. Jeżeli droga, o której mowa w ust. 3, przekracza 3 km, obowiązkiem gminy jest zapewnienie bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu dziecka albo zwrot kosztów przejazdu dziecka i opiekuna środkami komunikacji publicznej, jeżeli dowożenie zapewniają rodzice.

    6. Obowiązkiem gminy jest zapewnienie niepełnosprawnym dzieciom pięcioletnim i sześcioletnim oraz dzieciom objętym wychowaniem przedszkolnym na podstawie art. 31 ust. 2 bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu do najbliższego przedszkola, oddziału przedszkolnego w szkole podstawowej, innej formy wychowania przedszkolnego lub ośrodka rewalidacyjno-wychowawczego albo zwrot kosztów przejazdu dziecka i opiekuna na zasadach określonych w umowie zawartej między wójtem (burmistrzem, prezydentem miasta) a rodzicami, jeżeli dowożenie zapewniają rodzice.

    7. Gmina może zorganizować dzieciom bezpłatny transport i opiekę w czasie przewozu do przedszkola, oddziału przedszkolnego w szkole podstawowej lub innej formy wychowania przedszkolnego również w przypadkach, w których nie ma takiego obowiązku.
    oraz
    Art. 39. 1. Sieć publicznych szkół podstawowych powinna być zorganizowana w sposób umożliwiający wszystkim dzieciom spełnianie obowiązku szkolnego, z uwzględnieniem ust. 2.

    2. Droga dziecka z domu do szkoły nie może przekraczać:
    1) 3 km - w przypadku uczniów klas I-IV szkół podstawowych;
    2) 4 km - w przypadku uczniów klas V-VIII szkół podstawowych.

    3. Jeżeli droga dziecka z domu do szkoły, w której obwodzie dziecko mieszka:
    1) przekracza odległości wymienione w ust. 2, obowiązkiem gminy jest zapewnienie bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu dziecka albo zwrot kosztów przejazdu dziecka środkami komunikacji publicznej, jeżeli dowożenie zapewniają rodzice, a do ukończenia przez dziecko 7 lat - także zwrot kosztów przejazdu opiekuna dziecka środkami komunikacji publicznej;
    2) nie przekracza odległości wymienionych w ust. 2, gmina może zorganizować bezpłatny transport, zapewniając opiekę w czasie przewozu.

    4. Obowiązkiem gminy jest:
    1) zapewnienie uczniom niepełnosprawnym, których kształcenie i wychowanie odbywa się na podstawie art. 127, bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu do najbliższej szkoły podstawowej, a uczniom z niepełnosprawnością ruchową, w tym z afazją, z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym lub znacznym - także do najbliższej szkoły ponadpodstawowej, do końca roku szkolnego w roku kalendarzowym, w którym uczeń kończy 21. rok życia;
    2) zapewnienie dzieciom i młodzieży, o których mowa w art. 36 ust. 17, a także dzieciom i młodzieży z niepełnosprawnościami sprzężonymi, z których jedną z niepełnosprawności jest niepełnosprawność intelektualna, bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu do ośrodka rewalidacyjno-wychowawczego, do końca roku szkolnego w roku kalendarzowym, w którym kończą:
    a) 24. rok życia - w przypadku uczniów z niepełnosprawnościami sprzężonymi, z których jedną z niepełnosprawności jest niepełnosprawność intelektualna,
    b) 25. rok życia - w przypadku uczestników zajęć rewalidacyjno-wychowawczych;
    3) zwrot kosztów przejazdu ucznia, o którym mowa w pkt 1 i 2, oraz jego opiekuna do szkoły lub ośrodka, wymienionych w pkt 1 i 2, na zasadach określonych w umowie zawartej między wójtem (burmistrzem, prezydentem miasta) a rodzicami, jeżeli dowożenie i opiekę zapewniają rodzice.
    -- ;
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 4th 2019
     permalink
    Dziękuję Ewa.
    •  
      CommentAuthorMrsHyde
    • CommentTimeSep 4th 2019
     permalink
    Na Sybirakow to Nutka właśnie
    Swoją droga kilkoro moich znajomych woźniców as dzieci do przedszkola leśnego, zawsze sie zastanawiam jak oni to ogarniaja
    ,
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeSep 4th 2019
     permalink
    W poniedziałek do nich jadę, mają miejsce w motylku... tylko te 39km...
    Ja też rozważałam leśne bo u nas jest tylko Klara odpada że względu na pampersowanie oraz fakt, że oni serio ciągle na dworze...
    Z tego wszystkiego głowa mnie tylko rozbolała....
    • CommentAuthortylkonadzis
    • CommentTimeSep 5th 2019 zmieniony
     permalink
    Tyle napisałam na telefonie i mi zjadło. Piszę jeszcze raz.

    Zarejestrowałam Wiktora na eeg głowy na 14 pazdziernika, wszedzie mi mówili, że badanie będzie we śnie, bo tak robią u tak małych dzieci. Badanie mamy na 140, ciekawe czy Wiktor mi uśnie.
    Zaniosłam zgłoszenie i skierowanie do PPP, mają w ciągu tygodnia zadzwonić z terminem wizyty, zobaczymy.

    marion
    Z tej fotografii, Wiktor robi tak:
    - Nie wszystkie polecenia wykonuje, czasem muszę kilka razy powtórzyć.
    - Raczej nie zauważa emocji innych, chyba że jest to Olek, wtedy płacze lub się go boi.
    - Z dźwiękonaśladowczych używa tylko brum i bam, i u niego niekoniecznie oznacza to auta, bo on używa to nawet jak cos robi. Tak jak teraz, stoi koło mnie i mówi bam, chociaż stoi i patrzy się co robie.
    - Z gestów robi tylko jaki duży i papa. Papa kiedyś robił, pózniej na długo przestał i znów robił. Papa robi na zasadzie, że jak mu powiem, albo gdzieś usłyszy słowo papa, to robi, jakby do siebie. Nie odwraca się do danej osoby, nie patrzy na nią, tylko jak stoi tak robi. Jaki duży też od niedawna dopiero robi.
    - Wiktor raczej mało bawi się zabawkami, ale jak już się bawi, to najbardziej klockami i samochodami.
    - Co do zabaw, to akuku robi (i to tylko dzięki książeczce pucia, bo tak za nic nie chciał), w chowanego czasem jak ma chęć to się pobawi, Wspólnie oglądać książek nie chce, zabiera je wtedy i nimi rzuca. Czasem sam je przejrzy i tyle.
    - U nas jest trzęsienie się, to chyba podchodzi pod napinanie ciała?
    Czasem wygląda to tak, że np jest blisko danej rzeczy i zaczyna się trząść i przy tej rzeczy przebiera palcami, nie wiem czy dość obrazowo to wyłumaczyłam
    - U nas chyba jest opóżnienie w nabywaniu umiejętności, Papa i jaki duży, robi tak jak wyżej pisałam. Pokazywać potrafi pokazać, gdzie ma brzuch, nos, włosy, rękę i nogę, reszty nie pokaże pomimo, że go tego uczę.
    Nie pokazuje gdzie jest kotek, piesek, etc.
    Nie wydaje dzwięków jak dany zwierzak robi, mówi jedynie koko i to raczej dlatego, że ja mu powiem, niż dlatego że widzi kurę, raczej tego nie wie.

    To chyba wszystko, nie mówię, że ma autyzm, bo raczej go nie ma.

    Co do pytań, to chyba będę musiała zapisywać sobie i odpowiedzi chyba też
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 5th 2019 zmieniony
     permalink
    tylkonadzis: Badanie mamy na 140, ciekawe czy Wiktor mi uśnie.

    Na 14:00, bo coś nie dopisałaś.
    Jeśli tak, to musi być bardzo śpiący do badania, żeby szybko usnął. Obudź go wcześnie rano (wcześniej niż zwykle wstaje) i absolutnie nie dopuść do uśnięcia przed badaniem (nawet na moment). Do badania musi mieć czyst włosy.
    Koniecznie dopilnuj, żeby najpierw założyli czepek - w zapisie musi być zarejetrowana faza zasypiania, faza snu i faza budzenia.
    Ułóż go tak (na łóżku lub na swoich kolanach), żeby podczas badania nie było potrzeby przekładania go - bo każdy ruch może zaburzyć zapis. Mi Frycek spał na kolanach i rękach (miałam podłożoną poduszkę pod łokieć) i pod koniec już byłam cała zdrętwiała.
    tylkonadzis: marionZ tej fotografii, Wiktor robi tak:

    Podrzucam Ci listę objawów Frycka - stworzyłam ją, gdy miał 2 lata i 10 mies., czyli mniej więcej był w wieku Wiktora. Zrobiłam ją na potrzeby diagnozy na podstawie obserwacji własnych, ale też objawów opisanych w internecie. Poczytaj dokładnie na spokojnie, zaznacz co dotyczy Wiktora lub pozmieniaj, jeśli u Wiktora jest inaczej, ewentualnie coś własnego dopisz. Potem wydrukuj i zanieś specjalistom. Bo podczas wizyty ciężko sobie pewne kwestie przypomnieć - a tak masz wszystko spisane.

    Ja tą listę aktualizuję sobie na bieżąco - i wiem tym samym jakie robi postępy.
    .
    .
    WYKAZ ZABURZEŃ

    1. brak mowy, który nie wiąże się zbytnio z próbą kompensowania za pomocą gestów lub mimiki jako alternatywnego sposobu porozumiewania się
    2. rozwój mowy:
    • mówi sam: PAPA (na pożegnanie), AŁA, WOW (łaaał),
    • mówił PUU (pupa) i PJEE (plecy), ale przestał,
    • wyrazy dźwiękonaśladowcze - brak
    3. gesty:
    • wykonuje gesty „papa” na do widzenia oraz „brawo”,
    • kiwanie głową w geście TAK lub NIE (w geście „nie” odwraca głowę i odpycha ręką),
    • słabe komunikowanie się poprzez wskazywaniem palcem,
    • posługuje się dłonią rodzica, żeby coś sięgnąć, otworzyć, włączyć (objaw zaniknął),
    • brak pokazywania części ciała (z czasem zaczął pokazywać, ale tylko jak ma dobry humor do współpracy)
    4. ograniczone rozumienie poleceń (daj, przynieś, podaj, chodź, usiądź, połóż się, wstań, jedz, pij),
    5. brak chęci słuchania oraz brak rozumienia co lub o czym mówią inni ludzie,
    6. słaba reakcja na imię,
    7. słaby kontakt wzrokowy
    8. czasami nie reaguje na skierowane do niego komunikaty słowne sprawiając wrażenie głuchego, odciętego od świata,
    9. brak rozumienia zabawy „na niby”,
    10. absolutny brak spontanicznej potrzeby dzielenia się z innymi osobami radością, zainteresowaniami lub osiągnięciami (np. brak pokazywania, przynoszenia lub podkreślania wobec innych osób przedmiotów swego indywidualnego zainteresowania),
    11. brak kontaktu wzrokowego w celu sprawdzenia reakcji rodzica, w przypadku zetknięcia się z czymś nowym, nieznanym
    12. całkowity brak podejmowania prób zwrócenia uwagi innych na wykonywane przez siebie czynności,
    13. kłopoty z panowaniem nad emocjami:
    • częste napady ‘histerii’ (np. w konsekwencji jakiegoś zakazu lub braku otrzymania tego, czego chce) - płacze i krzyczy, kładzie się na podłodze i uderza w nią rękami i nogami, czasami rzuca w złości przedmiotami, które akurat ma pod ręką,
    • frustracja (płacz, krzyk, agresja na przedmiotach) w wyniku braku możliwości porozumienia się z innymi osobami lub w wyniku „przeszkadzania” mu w zabawie,
    • autoagresja - w ataku ‘histerii’ bardzo często bije się po twarzy/głowie, uderza głową/rękoma w ściany i meble,
    • płaczem i krzykiem wymusza swoje potrzeby,
    14. niewystarczające zainteresowanie innymi ludźmi - większa fascynacja przedmiotami,
    15. brak szukania kontaktu i budowania relacji z rówieśnikami poprzez wzajemnie podzielane zainteresowania, czynności i emocje (bawi się sam – zarówno w mieszkaniu, jak i w skupiskach dzieci, czyli żłobku/przedszkolu, na osiedlowych placach zabaw, w salach zabaw);
    16. wspólna zabawa - włącza się do zabawy (najczęściej ruchowej) tylko gdy ktoś innym ją zainicjuje i zaprosi go,
    17. niedostateczne wykorzystanie wyrazu twarzy, postaw ciała i gestów do odpowiedniego regulowania reakcji społecznych,
    18. brak reakcji (lub reakcja nieadekwatna) na emocje innych osób,
    19. wąski zakres zainteresowań:
    • uwaga skupiona głównie na jednym rodzaju zabawek (samochody i inne pojazdy – zabawa to głównie wprawianie ich w ruch i obserwacja, jak się poruszają); uwielbia bohatera bajki ZygZaka McQueena; interesują go też prawdziwe samochody, lubi jeździć autobusem),
    • lubi naciskać przyciski w urządzeniach elektronicznych,
    • bardzo interesują go narzędzia warsztatowe (prawdziwe ze skrzynki majsterkowej) i narzędzia ogrodnicze,
    • nie szereguje przedmiotów ani zabawek (układa resoraki jeden obok drugiego w formie „parkowania”),
    • sam nie inicjuje zabaw,
    • lubi bawić się zabawkowym zestawem kuchennym (przekłada garnki, patelnie, pokrywki, talerze; otwiera i zamyka mikrofalówkę oraz piekarnik)
    • słaba chęć do zabawy układania klocków,
    • brak chęci do zabawy pluszakami,
    • średnio rozumie zasady korzystania z sortera klocków,
    • chętnie ogląda książeczki dla dzieci, ale sam; dość szybko się nimi nudzi (zapytany o konkretny obrazek nie pokazuje go); nie jest zainteresowany, gdy chcemy mu czytać,
    • uwielbia książki z samochodem ZygZakiem McQueenem – ogląda je sam bardzo długo,
    20. sporadyczne trzepotanie rękami podczas podniecenia,
    21. zaburzenia odżywiania:
    • częsty brak apetytu (odmawianie jedzenia),
    • wypaczony apetyt (zjada tylko wybrane posiłki i produkty, które często ocenia wzrokowo decydując o ich zjedzeniu),
    • problemy z gryzieniem - często połyka duże kawałki jedzenia, zdarzają się zakrztuszenia,
    • prawdopodobnie zaburzenia trawienia (bardzo częste luźne stolce),
    • bardzo dużo pije,
    • główne posiłki spożywa oglądając bajki lub piosenki dla dzieci – praktycznie prawie niemożliwym jest nakarmienie go bez TV (w przedszkolu, z powodu braku ‘bajek’, bardzo mało zjadał i wracał do domu głodny; z czasem zaczął trochę więcej jeść obserwując inne dzieci),
    22. nadal jest pieluchowany (mimo prób odpieluchowania) - nie zgłasza w żaden sposób potrzeb fizjologicznych, nie korzysta z nocnika,
    23. nadal używa smoczka – głównie do zasypiania i do uspokojenia podczas histerii (smoczek jest zazwyczaj jedyną rzeczą, która może go uspokoić i wyciszyć podczas ataku histerii,
    24. kłopoty ze snem nocnym – rzadko przesypia całą noc, zazwyczaj budzi się 2-3 razy, ale na krótko,
    25. potrzebuje snu w dzień – drzemki trwają po 2,5-3 h, czasami prawie 4 godz.
    26. sporadyczny sprzeciw wobec nowych części garderoby (dotyczy to głównie kurtek, czapek i butów),
    27. nie ma problemów z myciem włosów i zębów (szczoteczka elektryczna) oraz obcinaniem paznokci,
    28. brak przesadnej negatywnej reakcji na hałas (nie boi się suszarki do włosów, wiertarki itp.), ale czasami sprawia wrażenie nadwrażliwego na dźwięki lub obrazy (np. dłońmi zatyka uszy lub zasłania oczy (boi się głośno ryczących motorów, tzw. ścigaczy),
    29. odpowiada na uśmiech,
    30. uwielbia się przytulać – odwzajemnia uczucia (sam podchodzi do rodzica i tuli się oraz łasi),
    31. uwielbia łaskotki,
    32. lubi kontakt z dorosłymi, ale musi ich dobrze poznać, więc ‘polubienie’ nowych ludzi wymaga czasu (przytulał się do nauczycielek w przedszkolu, dawał im buziaki),
    33. ubóstwia wodę – lubi się kąpać, lubi moczyć dłonie w płynącej wody, lubi przelewać wodę, lubi podlewać na działce (wężem ogrodowym lub konewką), lubi skakać po kałużach, lubi morze,
    34. bardzo lubi przebywać na świeżym powietrzu – pobyt na ogródku działkowym, spacery i zabawy na boisku lub orliku i placu zabaw (huśtawki, zjeżdżalnie, tory przeszkód, drabinki/ścianki wspinaczkowe, wiszące mostki linowe lub drewniane),
    35. podczas zabaw na placach zabaw - brak poczucia strachu i ewentualnych konsekwencji z upadku,

    Ostatnie pół roku:

    36. sam obsługuje tablet (włącza i wyłącza sobie bajki na tablecie, włącza i wyłącza telewizor),
    37. samoobsługa – coraz lepiej je sztućcami, ubiera sam czapkę z daszkiem, sam ściąga buty i kapcie, współpracuje przy ubieraniu, nieporadnie myje wskazane części ciała oraz zęby; wyciera pobrudzone dłonie i usta, wyciera rozlany sok, na komendę wynosi śmieci do kosza
    38. nie interesuje go na razie nauka jazdy na rowerze biegowym,
    39. jazda w foteliku rowerowym - bardzo lubi
    • CommentAuthortylkonadzis
    • CommentTimeSep 5th 2019 zmieniony
     permalink
    Marion, na 14:30 mamy badanie. zazwyczaj wstaje między 4 a 6, zależy o której pójdzie spać, to chyba o 3 bym musiała go obudzić i zabawiać go cały czas, by nie usnął.

    Z tej listy u nas jest tak:

    1. brak mowy, wskazuje palcem i wydaje dzwięk typu e,e
    2. rozwój mowy:
    • mówi: KOKO, MAMA, BABA, czasem tata i dziadza, ale dość nie zrozumiale. Z czego on po nas poprawia, sam od siebie tego nie powie.
    • wyrazy dźwiękonaśladowcze - bam, brum. Ale nie mówi tego na określenie danej rzeczy, tylko tak sobie mówi.
    3. gesty:
    • wykonuje gesty „papa” na do widzenia oraz „brawo”,
    • kiwanie głową w geście TAK lub NIE (w przypadku TAK, to on nawet jak nie chce, to kiwa czasem głową na nie)
    • posługuje się dłonią rodzica, żeby coś sięgnąć, otworzyć, włączyć (czasami)
    • brak pokazywania części ciała (pokazuje nos, brzuch, włosy, nogi i ręce)
    4. ograniczone rozumienie poleceń (daj, przynieś, podaj, chodź, usiądź, połóż się, wstań, jedz, pij)
    5. brak chęci słuchania oraz brak rozumienia co lub o czym mówią inni ludzie,
    6. słaba reakcja na imię (reaguje gdy chce, albo jak zajęty czymś jest, to nie reaguje)
    8. czasami nie reaguje na skierowane do niego komunikaty słowne sprawiając wrażenie głuchego, odciętego od świata,
    9. brak rozumienia zabawy „na niby”,
    12. całkowity brak podejmowania prób zwrócenia uwagi innych na wykonywane przez siebie czynności,
    13. kłopoty z panowaniem nad emocjami:
    • częste napady ‘histerii’ (np. w konsekwencji jakiegoś zakazu lub braku otrzymania tego, czego chce) - płacze i krzyczy, nie raz kładzie się na podłodze, czasami rzuca w złości przedmiotami, które akurat ma pod ręką,
    • frustracja (płacz, krzyk, agresja na przedmiotach) w wyniku braku możliwości porozumienia się z innymi osobami lub w wyniku „przeszkadzania” mu w zabawie,
    • agresja w stosunku do nas, jak coś mu nie wychodzi, zakażemy mu, to potrafi przyjść i nas bić, rzadko to się zdarza, ale jednak
    • płaczem i krzykiem wymusza swoje potrzeby,
    14. niewystarczające zainteresowanie innymi ludźmi - większa fascynacja przedmiotami,
    15. słabo się bawi z innymi dziećmi, czasami od nich ucieka
    17. niedostateczne wykorzystanie wyrazu twarzy, postaw ciała i gestów do odpowiedniego regulowania reakcji społecznych,
    18. brak reakcji (lub reakcja nieadekwatna) na emocje innych osób, chyba że jest to Olek, to wtedy płacze lub się boi
    19. wąski zakres zainteresowań:
    • uwaga skupiona głównie na klockach i samochodach.
    • lubi naciskać przyciski w urządzeniach elektronicznych,
    • bardzo interesują go narzędzia warsztatowe (prawdziwe ze skrzynki majsterkowej)
    • nie szereguje przedmiotów ani zabawek (układa resoraki jeden obok drugiego w formie „parkowania”),
    • brak chęci do zabawy pluszakami,
    • średnio rozumie zasady korzystania z sortera klocków,
    • chętnie ogląda książeczki dla dzieci, ale sam; dość szybko się nimi nudzi (zapytany o konkretny obrazek nie pokazuje go); nie jest zainteresowany, gdy chcemy mu czytać,
    20. Trzesie się (napinanie ciała?) i czasem porusza palcami przy jakiejś rzeczy
    21. zaburzenia odżywiania:
    • częsty brak apetytu (odmawianie jedzenia),
    • bardzo mało pije, czasem w ogóle, trzeba w niego wmuszać picie.
    • główne posiłki spożywa oglądając bajki lub piosenki dla dzieci - czasami uda się go nakarmić bez TV
    22. nadal jest pieluchowany (mimo prób odpieluchowania) - nie zgłasza w żaden sposób potrzeb fizjologicznych, nie korzysta z nocnika,
    24. kłopoty ze snem nocnym – u nas budzi się raz lub dwa razy na cycka
    25. potrzebuje snu w dzień – teraz już prawie nie ma drzemek w dzień, zależy o której się obudzi, potrafi spać po 2 - 3 godziny.
    27. nie chce dać sobie myc włosów i zębów oraz obcinać paznokci,
    29. odpowiada na uśmiech,
    30. rzadko się przytula,
    32. wstydzi się nowych osób
    36. zazwyczaj nie daje mu się bawić telefonem, ale w zablokowanej wersji, potrafi dużo rzeczy zrobić, na laptopie umie sobie przełączyć bajkę czy coś
    37. samoobsługa – jedzenie sztućcami średnio mu wychodzi, zazwyczaj spada mu, sam próbuje ściągać buty, współpracuje przy ubieraniu, na komendę wynosi śmieci do kosza
    38. nie interesuje go na razie nauka jazdy na rowerze biegowym, woli jak ktoś go "prowadzi" na rowerze.
    Nie mam pojęcia czy coś jeszcze.

    Dziękuję Marion.

    W wolnej chwili poogarniam to sobie dokładniej.

    Jestem bardzo ciekawa, co powiedzą o Wiktorze


    Przypomnialo mi sie jeszcze, ze on nie jada srodkow. Bulke, chleb czy ciastko obgryzie tak ze srodek zostawi
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 5th 2019 zmieniony
     permalink
    tylkonadzis: Z tej listy u nas jest tak:

    Cóż ci mogę powiedzieć...
    Nie wygląda to dobrze. Bardzo dużo zaznaczyłaś punktów. Nie wiem gdzie mieszkasz, ale moja rada - szukaj placówki diagnozującej pod kątem autyzmu... Najlepiej szukaj jakichś Stowarzyszeń na Rzecz Osób z Autyzmem prowadzących diagnozy. Może w tym wykazie coś znajdziesz.

    Do diagnozy musisz uzbierać trochę papierów (generalnie im więcej, tym lepiej) - wyniki konsultacji logopedycznych, psychologicznych, psychiatrycznych, neurologicznych. Wyniki badań słuchu i EEG głowy. Wyniki badań genetycznych (podstawowe) i metabolicznych - spróbuj załatwić od psychiatry. Nagrywaj krótkie filmiki z codziennego zachowania Wiktora - są bardzo pomocne, bo na wizycie u specjalisty nie da się wszystkiego pokazać lub opisać słowami.
    tylkonadzis: Przypomnialo mi sie jeszcze, ze on nie jada srodkow. Bulke, chleb czy ciastko obgryzie tak ze srodek zostawi

    A Frycek na odwrót - zje środek chleba/bułki, a skórki zostawia.

    Dopisuj sobie na bieżąco, co Ci się przypomni. Ja nawet w sklepie czy na spacerze, gdy coś sobie przypomniałam czy zobaczyłam, to notowałam na szybko w telefonie lub na kartce, a potem dopisywałam w kompie do wykazu zaburzeń.
    • CommentAuthortylkonadzis
    • CommentTimeSep 5th 2019 zmieniony
     permalink
    Bede musiala sobie zapisywac, bo czesto zapominam.
    Na tym wykazie kilka punktow jest u nas. To wtedy mam tam isc po opinii z PPP czy jak?
    Czy np PPP moze nam wydac w opinii, ze autyzm? Albo czy tylko ta opinia wystarczy?
    A jesli chodzi o psychiatre, to po co tam mam isc?
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 5th 2019 zmieniony
     permalink
    tylkonadzis: Czy np PPP moze nam wydac w opinii, ze autyzm? Albo czy tylko ta opinia wystarczy?

    PPP może wydać opinię, że to autyzm. Ale np. moja PPP jest niekompetentna - byłam u nich jedynie po to, żeby dostać opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju (żeby otrzymać terapię) i potem orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego (potrzebne do placówek przedszkolnych integracyjnych).
    tylkonadzis: A jesli chodzi o psychiatre, to po co tam mam isc?

    Diagnozę powinien potwierdzić lekarz - psychiatra to lekarz, a psycholog w PPP lekarzem nie jest.
    My na diagnozie mieliśmy zespół diagnozujący w składzie: neurologopeda, psychiatra i psycholog.

    Poza tym nam psychiatra (inny niż na diagnozie) dał skierowanie (na fundusz) do poradni genetycznej i chorób metabolicznych.
    Badania genetyczne podstawowe (u nas kariotyp i zespół łamliwego chromosomu X) kosztowałby mnie ok. 600 zł, gdybym chciała zrobić prywatnie - a ze skierowaniem od psychiatry nic nie płaciłam.
    tylkonadzis: Na tym wykazie kilka punktow jest u nas. To wtedy mam tam isc po opinii z PPP czy jak?

    Pozbieraj opinie od różnych specjalistów oraz wyniki badań, a także postaraj się o opinię z PPP. na wszystko się czeka, terminy są bardzo różne, więc nie trać czasu. Dopiero z tymi dokumentami umów się na diagnozę.

    I zaangażuj partnera - jeśli będzie konieczna jakaś wizyta z Wiktorem, to zabierz go, ale jeśli dziecko nie będzie potrzebne, to umawiaj wizyty tak, żeby partner mógł się nim zając, a Ty w spokoju, bez dziecka, pogadasz ze specjalistami.

    W jakim województwie mieszkasz?
    • CommentAuthortylkonadzis
    • CommentTimeSep 5th 2019 zmieniony
     permalink
    My wlasnie od Neurologa dostalismy do PPP skierowanie zeby wydala opinie o WWR.

    Rozumiem, to jak juz bym poszla do tego psychiatry, to co mam tam powiedziec? Bo ja taki cielak jestem.

    Kujawsko-Pomorskie.

    Z partnerem nie masz szans, on nie bedzie jezdzil ze mna na wizyty (chyba ze poza miastem beda) i nie zostanie z nim, bo twierdzi ze nie moze brac wolnych godzin
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 5th 2019
     permalink
    tylkonadzis: Rozumiem, to jak juz bym poszla do tego psychiatry, to co mam tam powiedziec? Bo ja taki cielak jestem.

    No że jesteś w trakcie diagnozowania syna - zbierasz dokumentację potrzebną do ostatecznej diagnozy i potrzebujesz skierowań do innych specjalistów.

    Aha, jeśli będziesz szukać psychiatry, to najlepiej, żeby był to psychiatra dzieci i młodzieży.
    tylkonadzis: Z partnerem nie masz szans, on nie bedzie jezdzil ze mna na wizyty (chyba ze poza miastem beda) i nie zostanie z nim, bo twierdzi ze nie moze brac wolnych godzin

    Ja umawiałam wizyty tak, żeby mąż był w domu - bo jeździliśmy zawsze we trójkę. Ja rozmawiałam, a mąż zajmował się Fryckiem - czasami musiał z nim wyjść z gabinetu, bo nie dało się merytorycznie pogadać...

    Także nie wiem jak, ale MUSISZ partnera zaangażować. To też jego dziecko i niech się poczuwa do odpowiedzialności.

    tylkonadzis: Kujawsko-Pomorskie.

    No macie kilkanaście placówek, ale jak widzę, większość ich stron internetowych nie działa. Jedynie działa Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Autyzmem w Toruniu .
    Podzwoń wszędzie i popytaj o diagnozę.
  5.  permalink
    Moge to zalatwic na nfz, czy musze prywatnie?
    Do jakich powinnam isc lekarzy i od wszystkich opinie mam brac?

    U mnie pracuje od 9 do 17. Nie chce brac wolnych godzin, bo twierdzi ze nie moze, ze ktory szef by tyle wolnego dawal.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 5th 2019
     permalink
    tylkonadzis: Moge to zalatwic na nfz, czy musze prywatnie?

    Ale o co pytasz?
    tylkonadzis: Do jakich powinnam isc lekarzy i od wszystkich opinie mam brac?

    Pisałam - psycholog, psychiatra, logopeda lub neurologopeda, specjalista od integracji sensorycznej.
    Tak - postaraj się, żeby wystawili jakąś opinię o Wiktorze. Jakie widzą objawy (na podstawie Twojego opisu oraz obserwując jego samego) i co zalecają.
    tylkonadzis: U mnie pracuje od 9 do 17. Nie chce brac wolnych godzin, bo twierdzi ze nie moze, ze ktory szef by tyle wolnego dawal.

    Wielu lekarzy czy specjalistów przyjmuje po godzinie 17:00. Mnie się zdarzało umawiać nawet na 19:00 czy 20:00. Trzeba podzwonić, popytać...
  6.  permalink
    Pytam o tych lekarzy, diagnoze, to chyba prywatnie?

    Dziekuje zapisze sobie i bede dzialac
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeSep 5th 2019
     permalink
    J a prywatnie robiłam neurologa, psychologa, eeg. A jednocześnie spotkania w ppp.Mi wszystko zajęło 3 mce aby uzyskać ks, wwr i orzeczenie o niepełnosprawności.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeSep 6th 2019 zmieniony
     permalink
    U nas dłuuugo zeszło - ponad rok :shocked: Bo pracujemy z mężem i musieliśmy dobierać terminy tak, by oboje móc pójść na wizyty (ja rozmawiałam, a mąż Frycka pilnował). I niestety sporo wizyt było płatnych (by przyspieszyć terminy).

    W lutym 2018 (miał 2 lata i 9 mies.) byłam u specjalisty od SI (150 zł), dietetyka (100 zł) i fizjoterapeuty (100 zł), a w marcu u neurologopedy (180 zł) i psychiatry (150 zł). W maju miałam wywiad przed diagnozą (150 zł), a w czerwcu obserwację i diagnozę (280 zł). Psychiatra (znów 150 zł) wystawił zaświadczenie o zaburzeniach (nie był to autyzm, a "Mieszane specyficzne zaburzenia rozwojowe"). Przed wakacjami wizyta u innego dietetyka (150 zł) oraz złożyłam papiery do PPP, ale opinię dostałam dopiero w październiku... W sierpniu były badania genetyczne bezpłatne (skierowanie wystawił psychiatra) oraz konsultacja gastroenterologiczna (za darmo). W listopadzie zaczął chodzić na zajęcia (WWR i Za Życiem) - dostałam opinie od pedagoga i logopedy, którzy mieli z nim zajęcia. W międzyczasie znalazłam placówkę diagnozującą i ustaliłam termin drugiej diagnozy, bo diagnozę z czerwca uznałam za niemiarodajną. W styczniu miał badanie słuchu ABR we śnie (130 zł). W lutym EEG głowy (500 zł - dużo, bo zamówiłam do domu) i konsultację w poradni metabolicznej. Końcem lutego była ponowna diagnoza, ale w renomowanej placówce (350 zł) - potwierdzony autyzm. W marcu w MOPSie wydano orzeczenie o niepełnosprawności oraz byliśmy na badaniach metabolicznych (były za darmo, bo miałam skierowanie od psychiatry, ale na termin czekałam rok...) i mieliśmy wizytę u neurologa dziecięcego (160 zł).

    Podliczyłam ostatnio koszty - od stycznia 2018, na wszystkie wizyty i badania, wydałam prawie 4 400 zł... :confused: Ale zaoszczędziłam ok. 2000 na badaniach krwi, kału i moczu, bo mam prywatny pakiet medyczny w pracy i nie musiałam płacić za wiele badań laboratoryjnych.
    W planach najbliższych rezonans głowy.
  7.  permalink
    Dziekuje bardzo
    --
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.