W sieci Auchan działają tzw. "godziny ciszy" - dla osób z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi. W tym czasie w sklepie jest przyciemnione oświetlenie oraz wyłączona muzyka i komunikaty.
W moim Auchan wreszcie też to uruchomili - tylko skorzystać nie będę mogła nigdy w zasadzie, bo wyznaczyli termin w każdy wtorek w godz. 13:00-15:00, a ja w pracy wtedy jestem...

Tylkonadzis, Ty zawsze robisz to co ktoś Ci dosłownie powie? Słuchaj, musisz sama podejmować decyzje. Ty wiesz jak funkcjonuje Twoje dziecko, jakie masz finanse i możliwości czasowe i potrzeby dziecka i rodziny. Zdecyduj sama. My Ci napisałysmy jakie są opcje. Co się z czym wiąże. Zastanów się, najlepiej z partnerem co zrobicie teraz.
Nie możesz być taka zewnątrzsterowna, że ktoś Ci coś na forum napisze i tak robisz, pani w PPP coś powie i Ty w to wchodzisz nawet jak coś tu zgrzyta.

tylkonadzis: Skad mam wiedziec czy jak wezme to, czy potem po diagnozie mi zmienia.

Jeśli w PPP wpiszą Ci jedno, a diagnoza wykaże inne zaburzenia, to PPP MUSI dostosować się do werdyktu diagnozy. W PPP nie ma lekarzy, czyli psychiatrów - a diagnozę wystawia lekarz psychiatra. Tak więc zaświadczenie z diagnozy jest wiążące i PPP wtedy zmieni swoje zapiski.

Psychiatra i/ lub neurolog.

Tylkonadzis, jak bym była w Twojej sytuacji to bym zrobiła diagnozę prywatnie i potem poszła do PPP po wwr, KS. A na koniec po orzeczenie. Ale nie jestem Tobą więc nie wiem czy masz finanse i czy masz jak dojechać bo akurat nie każde dziecko da się wsadzić w autobus i pojechać bo moje nie zniesie tylu bodźców i tłoku. Ludzie się mogą dziwić jak to ale no tak. Najlepiej aby pojechali oboje rodzice. Ale też nie zawsze sie da. Dlatego nasze rady mogą być super ale zrób tak jak Ty uważasz że bedzie dobrze i na ile Wam możliwości pozwalają.

Niestety PPP potrafią podważać diagnozę. Nawet takie ewidentne. Częściej ponoć z prywatnych i mniej znanych ośrodków. znajomy psycholog mówił mi o takich przypadkach.
U nas PPP życzyła sobie dwóch dwugodzinnych spotkań z dzieckiem, pomimo diagnozy wydanej przez znaną placówkę i podpisanej przez psychiatrę. Ostatecznie to co było w wwr i KS było żywcem skopiowane z papierów i opinii jakie dostarczylismy a zaproponowana terapia jak "ze sztancy", wszystkim dzieciom piszą to samo.

Nas do PPP kierowal Neurolog, dlatego tak od dupy strony, a ze ja sie nie znam, to posluchalam Neurologa i poszlam do PPP najpierw

_Isia_: Najlepiej aby pojechali oboje rodzice.

My byliśmy oboje z mężem - jedna osoba z zespołu przeprowadzała wywiad z nami, a dwie kolejne bawiły się z Fryckiem w tym czasie (wszystko to miało wpływ na ostateczny werdykt).
Tylkonadzis - musisz wziąć partnera, lub kogoś z rodziny do pomocy, żeby w razie co druga osoba ogarnęła Wiktora, a ty będziesz mogła normalnie rozmawiać i odpowiadać na pytania.

_Isia_: Niestety PPP potrafią podważać diagnozę. Nawet takie ewidentne. Częściej ponoć z prywatnych i mniej znanych ośrodków.

Dlatego ja pojechałam do innego miasta (150 km), żeby mieć diagnozę z super-znanego ośrodka. Placówka w której byłam, mieści się po sąsiedzku obok Szpitala Klinicznego dla dzieci - psychiatra w zespole diagnozującym był z oddziału psychiatrycznego dla dzieci z tego szpitala.

Ja miałam w PPP kilka spotkań, ale po max 30 minut, bo Frycek więcej nie wytrzymał. Psycholog wyraźnie widziała, że miał cechy autystyczne. Wpisała mi w Opinię "autyzm", żeby ruszyć z terapią jak najszybciej. Później doniosłam zaświadczenie z diagnozy - i tu niczego absolutnie nie podważała.

Moim zdaniem, dużo też zależy tu od wiedzy i nastawienia rodzica. Jak ktoś jest nieobeznany o co wnioskuje i co się dziecku należy, to mu "wcisną" cokolwiek. Ja jestem konkretna - przed każdym spotkaniem doczytuję, dopytuję i mam potem argumenty podczas rozmowy.

To u mnie było tak, że nie wiedziałam jak ugryźć diagnozę pod kątem autyzmu i nawet lekarze nie potrafili mnie pokierować. W końcu gdy syn miał rok i 7 mcy trafiłam do jakiegoś ośrodka w Bydgoszczy zajmującego się terapia autyzmu i tam otrzymałam diagnozę "autyzmu brak. A symetria i zaburzenia si. Gdy syn miał 2 lata wyladowalismy ze sraczka w szpitalu zajaznym na Floriana w Bydgoszczy i tam mnie sprowadzono na ziemię." Pani syn ma autyzm", czemu go Pani nie diagnozuje, etc. No i był taki lekarz z Ukrainy, który współpracował właśnie z naszą neurolog i polecił, dalnamiary, mówił że ona zajmuje się diagnoza autyzmu. No i pojechaliśmy prywatnie. Na wizycie potwierdziła, że dziecko ma cechy autyzmu i że położy nas do szpitala na obserwacje i badania. U niej obserwacja łącznie trwała pół roku nim dała diagnozę. Najpierw był ten pobyt 3 dni na badaniach i obserwacji. Było eeg, badania metaboliczne i podstawowe genetyczne, obserwacje przez specjalistów. Potem termin na mri i zaś pobyt w szpitalu i obserwacja z diagnozą. W między czasie byłam w ppp i tam zapis, że dziecko z cechami autyzmu, etc. Gdy już miałam wszystko na papierki zaczęłam załatwiać w pcpr orzeczenie. Pierwszy raz distalisny na rok, drugi do 2027.

wow, u nas daja na 2 lata

Isia u nas autyzm i asperger pod jedno spektrum wrzucają i nie ma problemu z terapiami. Jest po równo.

Jeszcze się ociupinkę pochwalę przy okazji.

Frycek na diecie fajnie.
Wczoraj w przedszkolu wrąbał zupę kalafiorową i gulasz z kaszą W domu popołudniu naleśnika z mąki pszennej i kasztanowej. Potem całą gruszkę, całe kiwi. Popił Nutrikidem. Na kolację kolejne dwa naleśniki. Wodę pije bardzo chętnie - nie domaga się soków. Słodyczy już nie szuka

_Isia_: Serio.

Jeden kraj, niby jedne przepisy, a w każdej instytucji własne widzimisię...

Powiem szczerze, że w moim mieście jako jedyni mamy orzeczenie na spektrum do 16 urodzin dziecka. W Polsce też mało takich osób. Zwykle do 3 lat dają. Ja się wtedy scuelam z baba z komisji i byłam pewna że nic nie dostaniemy, a się chyba babsko kapnelo, że jak da do 2027 to mnie już nie zobaczy hehe. Do tego Dawid akurat miał fatalny dzień i mi z gabinetu spierdzielal, chowal się pod kozetki i ogólnie dawał popalić.

Dodam że ja cała diagnozę i orzeczenia samiutka z tym dzieckiem bo zero pomocy... No ale dałam radę. Było w ciul ciężko, ale kto jak nie ja?

Marion, super że z tą dieta tak ładnie...

No u nas sytuacja jest taka że tata Dawidka sam ma autyzm i nie widziałam go już 6 lat. Dużo rzeczy go przeroslo i dokument ie się odciął. Moja mama raczej niechętnie pomaga. Raz ze mną pojechała to ją wypriszono, bo zadawane mi pytania a moja matka odpowiadała nie dopuszczając mnie do głosu hehe. Tak więc wszędzie z tym zaburzonym dzieckiem sama. Teraz od roku i 8 miesięcy mam partnera i on chce pomagać, natomiast po pierwsze bardzo dużo nie na go w domu bo pracuje od rana do wieczora / nocy... A dwa, że ja po tych kilku latach bycia zdana tylko na siebie już się do tego przyzwyczaiłam, nie potrafię przyjąć pomocy ani o nią poprosić. Mało tego, jak gdzieś wyjeżdżam z młodym czy do specjalisty, czy na konsultację to potem spędzam czas wolny z synem w fajny sposób, sam na sam i chyba tego potrzebujemy. Siebie na wyłączność od czasu do czasu

Tylkonadzis, a myślisz, że my się znamy? nawet ja będąc po studiach pedagogicznych miałam problem w odnalezieniu się w pewnych sprawach. uczymy się przechodząc swoje.
my w ogóle do owi trafiliśmy od dupy strony. z racji obciążenia Klary wiedziałam tylko, ale to też na zasadzie ktoś mi coś powiedział, że powinnam jej zrobić orzeczenie WWR. no to z głupia franca poszłam do ppp i złożyłam wniosek będąc kompletnie zieloną w tej materii. młoda psycholożka nam robiła diagnozę. Klara czołgała się po dywaniku a ja gadałam. na koniec powiedziała, że warto wbić do ośrodka wczesnej interwencji i że taki jest na Pilickiej. dalej będąc zieloną zadzwoniłam do nich powiedziałam, że mnie skierowano do nich bo dziecko się urodziło z tym i z tym i co ja mam zrobić, żeby się do nich dostać. miałam mieć dwa skierowania. jedno było w ogóle źle wypisane, ale odpuściłam bo chodziło o rehabilitację typu bobath, a to już mieliśmy. w dniu wizyty u neurologa traf chciał, że były wolne godziny do psychologa i neurologopedy. i obie jednocześnie były w gabinecie. przy czym neurologopedka wyszła po kilku minutach dając zalecenia. a psycholożka zasugerowała spektrum. po drugiej wizycie skierowała nas do psychiatry czym naraziła się neurolożce [tej, u której była pierwsza i ostatnia wizyta] na opierdol, że z jakiej racji. no i za miesiąc będzie rok jak mamy diagnozę.
co do diagnoz jako takich mamy szczęście bo oficjalnie nikt nie podważył Pilickiej, aczkolwiek doszły mnie słuchy od jednej terapeutki, że kwestionują. ale tylko między sobą. jednak są miejsca w PL gdzie bywa znacznie gorzej i zła diagnoza, byle była, może narobić więcej szkód.
nie sądziłam, że tęcza jest płatna bo patrzyłam na ich stronie czy jest jakiś cennik. jeśli jest aż tak ciężko, że nie uzbierasz na przestrzeni kilku miesięcy tych 800zł, bo przecież można na później zapisać jak na styczeń, to poczekaj na listopad w Bydgoszczy.
ale powtórzę za Isią. musisz sama zdecydować. jak Ci zamkną drzwi to właź oknem, tylko przestań się oglądać na innych.

.
Isia, jak to na diagnozę ADHD za mały?? kto pieprzy takie głupoty?

.
nie pamiętam kto pisał, ale tak na całościowe zaburzenia nie przysługuje nic. dlatego niektóry wolą dać na wyrost diagnozę asd żeby dziecko zostało objęte fachową opieką.

.
Marysia to super, że jest poprawa w jedzeniu. choć w sumie nie dziwi bo to co Fryc jadał [cukier tak po prawdzie] zwyczajnie zapychało i nie czuł głodu i nie tolerował innych smaków].

.
co do orzeczenia o niepełnosprawności to jest jedna z tych kwestii, które mnie rozwalają. pierwsze orzeczenie na rok i tekst lekarza, że na szczęście się uśmiecha. po roku na dwa lata i to samo o uśmiechu [ten sam lekarz, zakaźnik]. diagnoza asd w między czasie. miałam składać o pogorszenie stanu zdrowia ale nie wiem czy cudować skoro mamy orzeczenie do czerwca. choć z drugiej strony może bym uniknęła czekania na terminy, wydanie orzeczenia itd i miałabym ciągłość w świadczeniu?

Else: Marion jakbyś musiała to dałabyś radę. Uwierz mi. Jest dużo ciężej, ale się da.

W naszym przypadku, pisząc o chodzeniu we dwoje, miałam na myśli takie ważne wizyty - diagnozę właśnie, badanie słuchu we śnie (pomoc w uśpieniu), badania z krwi (przytrzymać Frycka, bo się wyrywa) itp.
Byłam na kilku wizytach sama - np. u neurologa. Darł się wtedy wniebogłosy, rzucał co miał pod ręką, lał wodę z kranu, bo w gabinecie była umywalka... No ciężko było pogadać. A wpadł w taki szał, bo godzina wizyty opóźniła się o ponad 40 min, i już w poczekalni się "nakręcił" - z nudów.

Ja sobie od dawna wiele rzeczy notuję - gdzie u kogoo i kiedy byłam, jakie ma objawy, jakie z nich zanikły, a jakie się pojawiły, chronologicznie (co miesiąc) notuję postępy w mowie, komunikacji oraz ogólnie jak przebiega rozwój. Ułatwia mi to życie - wiem co i kiedy się zadziało. Wchodzę do gabinetu i rzucam papierami. Nie muszę się produkować, wertować plików w pamięci i przypominać sobie co i kiedy się wydarzyło.

_Isia_: Na razie słyszę że na leki jest za mały.

Ja też chciałam leki wyciszające od neurologa (bo zero skupienia), ale odmówił, bo niby za mały...

Ja się nie upieram przy lekach na teraz. Ale akurat mój syn chodzi na terapię do osób które pracują z dzieciakami z zaburzeniami ze spektrum i mają porównanie, i mówią nam że jego nadpobudliwość jest duża. I my to też widzimy. Nie chodzi nawet o trudne sytuacje kiedy się złości czy protestuję ale ogólnie o to ze cały czas jest w ruchu, skacze, turla sie, pokrzykuje, halasuje. Jeszcze sie zastanawiam na ile zaburzenia si tutaj działają ale akurat ze wszystkich terapii si daje nam najmniej widocznych korzyści i postępów. Mamy jeszcze czas więc czekam i obserwuję.

Isia, no właśnie... Trzeba jeszcze to SI sprawdzić czy się nie przyczyniają. Jeszcze można biofidbeg spróbować przy nadpobudliwości. U nas nie dało rady bo Dawid ma przeciwwskazania. Z tym że nie wiem jaki wiek najlepszy dla tej terapii.

Ewa, a Piotrek też tak bazgrze w zeszycie? Boże mój syn tak brzydko pisze. W kartce to się wcale nie trzyma. W liniach pół biedy, ale za to bukwy wielkie.

No ja do 10 roku życia bazgrałam. Ale pytam bo nie wiem czy to wszystkie dzieci ze spektrum tak mają czy to jakiś inny problem, bo on np. w domu potrafi dużo lepiej pisać niż w szkole. Syn autysta mojej przyjaciółki to samo...

No Tomasz podobnie jak ja. Problem w tym że mój syn bardzo przeżywa oceny niższe niż 5 i 6.ostatnio zaczął tolerować 4, ale i tak nie jest zadowolony... Z pisania zbiera 3 i jest wówczas poczucie niesprawiedliwości i złość, bo wg niego pismo ma piękne hehe.

Z wiedzy mój syn najwięcej ma z geografii, kosmos... Angielski wchodzi mu bardzo łatwo. Z resztą on zaczął mówić nie po polsku a angielsku, więc jakby to jego język "wrodzony"... Teraz zaczął się uczyć kilku innych języków. Za matmą nie przepada, więc gorzej.

Treść doklejona: 08.10.19 13:54
U mojego syna epi objawia się bezsenności (ma wtedy bardzo brzydki zapis), a jak śpi to drgawki... Ma też zawieszki.

A ja z innej beczki.
Poszłam wczoraj z synkiem na kontrolę po zabiegu. Przy okazji chciałam, żeby mi laryngolog wypisał skierowanie do WWR. I tu zonk :( Lekarka mówi, że nie wypisze, bo dziecko słyszy, więc niby jaką ma wpisać diagnozę. Więc chyba dupa z tego WWR :(

Ewa, u nas podobnie. Dziecko łapie w mig, bez wysiłku różne trudne terminy,nazwy zwierząt których ja nie pamietam zaraz po tym jak mu przeczytałam on pamięta jak po miesiącu otworzy te sama książkę. Pamięć ma fenomenalną. Jest bardzo matematyczny. W przedszkolu na zajęciach matematycznych jest najlepszy w grupie. Mi akurat zależy na tym aby złapał w szkole swoją dziedzinę, cokolwiek to będzie (myślę ze matma lub jezyki) i był w tym dobry bo to mu doda pewności siebie i poczucia własnej wartości. I chciałabym żeby poszedł na studia. Nie powiem, że nie. No ale to pieśń przyszłości.

Mój ma problem z mała motoryka. U nas to ma związek z onm, które jak się okazuje dotyczy także dłoni.

Else: Obe ale on dobrze słyszy czy jest niedosluch? Bo jak jest, to chyba diagnoza jest prosta i szukakabym kogos kto to wpisze, bo wówczas dziecko musi mieć terapię.--

No właśnie po zabiegu słuch się poprawił (prawe ucho super a lewego nie da się zbadać, bo ma dren). WWR miało być na zatrzymanie mowy i ta jest dramatyczna (już nie mówię, że ortodonta nas zrujnuje).

Obe, to skoro słuch jest okej, to bym po prostu szukała jak tą mową się zająć. Być może wystarczy pomoc logopedy. Ale jeśli to "grubszy" problem to mój syn i na mowę na symbol niepełnosprawności. Tak zwane sprzężenie ma. Tym też neurolog się zajmuje. U Dawida przyczyną opóźnienia rozwoju mowy jest zahamowanie i opóźnienie mielinizacji. Jeśli mowa nie będzie się teraz poprawiać, gdy słuch jest już lepszy to kierunek neurolog.