tylkonadzis:

A weź podzwoń po tych placówkach dla autystów Toruniu, których namiary Ci podawałyśmy, czy mają w zespole, albo polecą Ci, jakiegoś dietetyka.

My przerobiliśmy dwóch w ciągu 1,5 roku, ale efektu nie było. Ten przedszkolny teraz bardzo dużo nam pomógł - ale doskonale zna się na żywieniu dzieci z zaburzeniami i wybiórczością pokarmową.
I u nas też Frycek jeść nie chciał - zadziałała terapia szokowa, trochę brutalna. Ostawienie cukru oraz nie podawanie niczego między piłkami. Nie chciał jeść obiadu, to czekał do kolacji. Czasami nie jadł nic 6-8 h. Ale głód w końcu okazywał się silniejszy.

On wypije z butelki z tym korkiem niekapkiem i to jakies 20 - 30 ml

U nas jest, jak uslyszy slowo nie, to atak szalu ma i mnie bije

tylkonadzis: U nas jest, jak uslyszy slowo nie, to atak szalu ma i mnie bije

U nas podobna reakcja na NIE, z tą różnicą, że bije sam siebie...

alfaromeo: marion gdzie robiłaś te badania?

Wysyłałam próbkę kału do Instytutu Mikroekologii w Poznaniu. Koszt (badanie+ wysyłka +zestaw do pobrania próbki) jedyne 450 zł...

alfaromeo: A te polecane probiotyki to jakieś ogólniedostępne?

Frycek ma zalecone Symbioflor 1 i 2 oraz ProSymbioflor, a także SymbioLact Comp i SymbioLact Pur. Ten ostatni np. rozpisany na 2 fazy: pierwsza 12 tyg., druga 48 tyg. ,czyli łącznie ponad rok!

tylkonadzis: Wczoraj dzwonilam by zarejestrowac Wiktora do naszego neurologa, to termin na marzec.
Juz sama nie wiem co mam zdobic, czy czekac do tego marca, czy isc prywatnie do psychiatry

A Wy macie zaświadczenie z Ustawy za życiem? A jak nie macie to jest szansa, że pediatra z POZ Wam wystawi?

NFZ - Informator „Za Życiem”
Jak prawidłowo wystawić zaświadczenie lekarskie osobom uprawnionym zgodnie z ustawą „Za życiem”

Bo najpierw chyba orzeczenie o niepełnosprawności musicie mieć. Ja bym szła prywatnie. Do psychiatry i neurologa. Żeby ruszyć to w końcu.

Powiem szczerze że ja najpierw bym zawalczyla o diagnozę. Potem konsultacje... Bez diagnozy wg mnie wszystko stoi. Ani orzeczenia nie wyrobisz, ani terapii nie masz, ani właśnie "za życiem". I w sumie bez diagnozy to Ty nadal nic nie wiesz, a to wg mnie najgorsze. Do diagnozy żyłam w takiej niepewności, że poziom stresu mnie dobijał. Jak jest diagnoza, choćby ta zła, to jednak kamień z serca spada, bo wiesz że musisz działać, żenię na na co czekać.

To chyba zależy od mieściny. U nas odporne to wszystko i zupełnie nie obeznane... Fakt że ja też kilka lat wcześniej diagnozowalam i oni w ogóle nie wiedzieli co ja mam zrobić, bo wtedy dopiero zaczął się ten "wysyp" autyzmu. Swoją drogą ja się zastanawiam o co tu chodzi. Bo jak pracowałam 16 lat w przedszkolu, tak do narodzin Dawida miałam tylko 1 dziecko z autyzmem. A jak przyszedł rocznik 2011 i następne do przedszkoli, to jakaś plaga różnych zaburzeń. Co się kufa nagle stało w tym 2011, że te dzieci tak hurtowo z różnymi problemami. A dodam że w ciąży byłam ja 3 moje bliższe koleżanki i wszystkie mamy dzieci z "czymś". Jednej syn epilepsja, a drugi urodzony po roku wada serca. Mój autyzm, epi i wada serca, i przyjaciółki syn autyzm...

tylkonadzis: najbardziej sie obawiam, ze zostaniemy bez diagnozy, ze w sensie powiedza, ze to nie Autyzm i nir bedziemy wiedziec co mu jest.

No to może umów się na konsultacje do tego psychiatry dziecięcego Radziejewskiego , ale nic mu nie mów, co podejrzewasz. Zabierz tylko notatki z wypisanymi objawami. No i Wiktora zabierz. Zobaczysz co Ci powie.
Jak zasugeruje dokładną diagnozę, to powiesz że czekasz już na termin. Poproś żeby wystawił jakieś zaświadczenie "na już", żeby nie tracić czasu i zacząć terapię. Niech poleci Ci też zajęcia z SI i dietetyka.
Tylko zapisz to wszystko sobie i zapytaj o to wszystko. Bo nie sztuka dać lekarzowi 200 zł za wizytę i wyjść z niczym.

A czemu ma nie mówić że podejrzewa? Ja ws, edzis mówiłam, że podejrzewam autyzm i mówiłam dlaczego, pokazywałam filmy i w niczym mi to nie przeszkodziło...

O jeszcze jedno. Ja właśnie po pierwszej diagnozie wyszłam z niczym. Dziecko "zdrowe". Jedynie SI i asymetria...
Problem w tym, że jeśli Ty widzisz, że Wiktor ma zaburzenia też nie powinnaś po takiej diagnozie opuszczać. Trzeba szukać dalej. Idziesz do kolejnego specjalisty... My właśnie do tej Masztalerz trafiliśmy. Z polecenia... Ona dokładnie młodego przebadala. I to nie była diagnoza po 2h postawiona lecz po obserwacji w szpital, po badaniach...

To jeszcze masz szansę nagrać. Tu nie raz dziewczyny pisały, abyś nagrywała. To bardzo ułatwia diagnozę. Musisz po po prostu wziąć się do roboty i troszkę nas posłuchać. Nie można stać w miejscu... Trzeba działać i robi wszystko by usprawnić diagnozę. Czyli wypisz obie ba kartce to co Cię niepokoi. Napisz też mocne cechy dziecka. Zapisz sobie tez pytania. Ngraj Wiktor w zabawie, przy jedzeniu, w kąpieli jeśli np. Nie lubi lub lubi a bardzo, nagrywaj różne ego reakcje... Np. Gdy mu odmawiasz
czegoś, gdy coś mu karzesz zrobić, gdy decydujesz o zakończeniu czegoś, gdy wpada w histerie czy agresję. Zapisuj też co go doprowadza do różnych reakcji.

_Isia_: W ogóle powinno się zacząć od diagnozy.

Ja do PPP poszłam z zaświadczeniem od psychiatry "Specyficzne mieszane zaburzenia". Usłyszałam, że na takie zaburzenia terapia się nie należy. Psycholog z PPP zaproponowała wpisanie w opinii "autyzm", żeby tylko ruszyć z terapią - zgodziłam się, żeby nie tracić kilku miesięcy czasu, w oczekiwaniu na ponowną diagnozę.

tylkonadzis
Dlatego sugerowałam, żeby dogadać się z PPP (a w marcu, po diagnozie, PPP ewentualnie zmieni opinię), albo pójść na konsultacje do psychiatry i może on wystawi zaświadczenie. Powiedzieć mu wprost - że czekasz na marcową diagnozę, ale do tego czasu chciałabyś działać z terapią, dietetykiem itp.

Else: Trzeba szukać dalej. Idziesz do kolejnego specjalisty...

Dokładnie - ja tak zawsze robię. Czasami nie od razu dobrze się trafi ze specjalistą/placówką.

Właściwie dużo zależy od przebiegu. Od neurologa uzyskałam więcej info niż się spodziewałam bez zadawania pytań... Chyba że masz jakieś swoje wątpliwości, to je sobie zapisz.

tylkonadzis: Mam dylemat, do Radziejewskiego zwolnil sie termin na 13 listopada

Rezerwuj. Zawsze możesz odwołać. Kasy wtedy przecież nie tracisz.

tylkonadzis: A powiedzcie jeszcze w razie co o co pytac? Jakies konkretne pytania zadawac

Bezwzględnie zrób notatki.
Kolejny raz podsyłam Ci listę zaburzeń/objawów Frycka - te na początku są ogólne, później już szczegółowe (od około 19 punktu). Poczytaj dokładnie zastanów się, wykreśl co Wiktora nie dotyczy, a dopisz coś, czego na tym wykazie nie ma, a obserwujesz u Wiktora. Wydrukuj i zabieraj to zawsze do specjalistów.


1. brak mowy, który nie wiąże się zbytnio z próbą kompensowania za pomocą gestów lub mimiki jako alternatywnego sposobu porozumiewania się

2. mowa:
• mówi sam (WPISZ)
• tylko na komendę mówi (WPISZ)

3. gesty:
• wykonuje gesty (jakie? np. papa, brawo itp.)
• kiwanie głową w geście TAK lub NIE
• komunikowanie się poprzez wskazywaniem palcem – JEST czy NIE
• posługuje się/nie posługuje się dłonią rodzica, żeby coś sięgnąć, otworzyć, włączyć

4. rozumienie poleceń – normalne, ograniczone, brak

5. brak chęci słuchania oraz brak rozumienia co lub o czym mówią inni ludzie,

6. reakcja na imię - słaba, normalna, żadna

7. kontakt wzrokowy - słaba, normalna, żadna

8. reaguje / nie reaguje na skierowane do niego komunikaty słowne sprawiając wrażenie głuchego, odciętego od świata

9. rozumienie / nierozumienie zabawy „na niby”

10. spontaniczna potrzeba lub jej brak dzielenia się z innymi osobami radością, zainteresowaniami lub osiągnięciami (np. brak pokazywania, przynoszenia lub podkreślania wobec innych osób przedmiotów swego indywidualnego zainteresowania)

11. kontakt wzrokowy / brak kontaktu w celu sprawdzenia reakcji rodzica, w przypadku zetknięcia się z czymś nowym, nieznanym

12. podejmowanie prób / brak podejmowania prób zwrócenia uwagi innych na wykonywane przez siebie czynności,

13. panowanie nad emocjami:
• częste napady ‘histerii’ (np. w konsekwencji jakiegoś zakazu lub braku otrzymania tego, czego chce) - płacze i krzyczy, kładzie się na podłodze i uderza w nią rękami i nogami, czasami rzuca w złości przedmiotami, które akurat ma pod ręką
• frustracja (płacz, krzyk, agresja na przedmiotach) w wyniku braku możliwości porozumienia się z innymi osobami lub w wyniku „przeszkadzania” mu w zabawie
• autoagresja - w ataku ‘histerii’ bardzo często bije się po twarzy/głowie, uderza głową/rękoma w ściany i meble
• płaczem i krzykiem wymusza swoje potrzeby,

14. niewystarczające zainteresowanie innymi ludźmi - większa fascynacja przedmiotami,

15. brak szukania kontaktu i budowania relacji z rówieśnikami poprzez wzajemnie podzielane zainteresowania, czynności i emocje (bawi się sam – zarówno w mieszkaniu, jak i w skupiskach dzieci, czyli żłobku/przedszkolu, na osiedlowych placach zabaw, w salach zabaw);

16. wspólna zabawa - włącza się do zabawy (najczęściej ruchowej) tylko gdy ktoś innym ją zainicjuje i zaprosi go,

17. niedostateczne wykorzystanie wyrazu twarzy, postaw ciała i gestów do odpowiedniego regulowania reakcji społecznych,

18. brak reakcji (lub reakcja nieadekwatna) na emocje innych osób,

19. wąski zakres zainteresowań (TU WPISZ CZYM i JAK WIKTOR SIĘ BAWI – poniższy opis dotyczy Frycka):
• uwaga skupiona głównie na jednym rodzaju zabawek (samochody i inne pojazdy – zabawa to głównie wprawianie ich w ruch i obserwacja, jak się poruszają); uwielbia bohatera bajki ZygZaka McQueena; interesują go też prawdziwe samochody, lubi jeździć autobusem),
• lubi naciskać przyciski w urządzeniach elektronicznych,
• bardzo interesują go narzędzia warsztatowe (prawdziwe ze skrzynki majsterkowej) i narzędzia ogrodnicze,
• nie szereguje przedmiotów ani zabawek (układa resoraki jeden obok drugiego w formie „parkowania”),
• sam nie inicjuje zabaw,
• lubi bawić się zabawkowym zestawem kuchennym (przekłada garnki, patelnie, pokrywki, talerze; otwiera i zamyka mikrofalówkę oraz piekarnik)
• słaba chęć do zabawy pluszakami i układania klocków średnio rozumie zasady korzystania z sortera klocków,
• chętnie ogląda książeczki dla dzieci, ale sam; dość szybko się nimi nudzi (zapytany o konkretny obrazek nie pokazuje go); nie jest zainteresowany, gdy chcemy mu czytać,
• uwielbia książki z samochodem ZygZakiem McQueenem – ogląda je sam bardzo długo,

20. sporadyczne trzepotanie rękami podczas podniecenia

21. zaburzenia odżywiania:
• częsty brak apetytu (odmawianie jedzenia),
• wypaczony apetyt (zjada tylko wybrane posiłki i produkty, które często ocenia wzrokowo decydując o ich zjedzeniu),
• problemy z gryzieniem - często połyka duże kawałki jedzenia, zdarzają się zakrztuszenia
• prawdopodobnie zaburzenia trawienia (bardzo częste luźne stolce),
• dużo pije,
• główne posiłki spożywa oglądając bajki lub piosenki dla dzieci – praktycznie prawie niemożliwym jest nakarmienie go bez TV (w przedszkolu, z powodu braku ‘bajek’, bardzo mało zjadał i wracał do domu głodny; z czasem zaczął trochę więcej jeść obserwując inne dzieci),

22. nadal jest pieluchowany (mimo prób odpieluchowania) - nie zgłasza w żaden sposób potrzeb fizjologicznych,

23. kłopoty ze snem nocnym

24. potrzebuje snu w dzień – drzemki trwają po 2,5-3 h, czasami prawie 4 godz. (w przypadku braku drzemki lub drzemki zbyt krótkiej, w drugiej połowie dnia jest bardzo marudny i płaczliwy),

25. nie ma problemów z myciem włosów i zębów (szczoteczka elektryczna) oraz obcinaniem paznokci,

26. brak przesadnej negatywnej reakcji na hałas (nie boi się suszarki do włosów, wiertarki itp.), ale czasami sprawia wrażenie nadwrażliwego na dźwięki lub obrazy (np. dłońmi zatyka uszy lub zasłania oczy

27. odpowiada na uśmiech,

28. uwielbia się przytulać – odwzajemnia uczucia (sam podchodzi do rodzica - tuli się oraz „łasi”),

29. uwielbia łaskotki,

30. lubi kontakt z dorosłymi, ale musi ich dobrze poznać, więc ‘polubienie’ wymaga czasu (przytulał się do nauczycielek w przedszkolu, daje im buziaki),

31. ubóstwia wodę – lubi się kąpać, lubi moczyć dłonie w płynącej wody, lubi przelewać wodę, lubi podlewać na działce (wężem ogrodowym lub konewką), lubi skakać po kałużach, lubi morze,

32. bardzo lubi przebywać na świeżym powietrzu – pobyt na ogródku działkowym, spacery i zabawy na boisku-orliku i placu zabaw (huśtawki, zjeżdżalnie, tory przeszkód, drabinki/ścianki wspinaczkowe, wiszące mostki linowe lub drewniane),

33. podczas zabaw na placach zabaw - brak poczucia strachu i ewentualnych konsekwencji z upadku,

34. sam obsługuje tablet (włącza i wyłącza sobie bajki na tablecie, włącza i wyłącza telewizor),

35. samoobsługa – coraz lepiej je sztućcami, ubiera sam czapkę, kurtkę, sam ściąga buty i kapcie, współpracuje przy ubieraniu, nieporadnie myje wskazane części ciała oraz zęby; wyciera pobrudzone dłonie i usta, wyciera rozlany sok.

36. nie interesuje go na razie nauka jazdy na rowerze biegowym,

37. lubi jazdę w foteliku rowerowym

tylkonadzis: Dziekuje, wieczorem siade nad tym i pouzupelniam.

Ja co chwila coś dopisywałam - jak tylko widziałam objaw, to w telefonie notowałam, albo na kartce i później do listy dopisywałam. Bo w jednej chwili nie jest się w stanie wszystkiego wynotować.
Masz 1,5 tygodnia do wizyty, to notuj na bieżąco.

Marion, też sobie spisałam.

Tylko ja bym z vivomixem uważała bo ma szczep steptococci...

Podrzućcie jakiś sprawdzony przepis na chleb bezglutenowy, ewentualnie bułeczki itp.

Też chyba ten Vivomixx kupię.
marion, ja piekę z kaszy gryczanej,jest bardzo prosty, tylko kaszę się długo moczy. Dla mnie jest ok, ale czy dziecko zje... Wątpliwe... Chyba, ze mu posmakuje.

watpie. zwlaszcza, ze ma starszego brata, ktory mowi.

tylkonadzis: czy to ze Wiktor ma opozniony rozwoj mowy i te rzeczy co pisalam wam, moze miec od tego, ze siedze z nim w domu?

To nie jest wina tego, że siedzi z Tobą w domu. Przecież Ty mówisz, Twój partner, starszy brat, rodzina, znajomi, tv też oglądacie. Gdyby nie miał w ogóle kontaktu z mową, to mógłby nie mówić z tego powodu. Ale jego brak mowy wynika z zaburzeń - tak jak u mojego Frycka.
Fryderyk, gdy miał 2 lata i 5 mies. poszedł do żłobka - do "normalnego", z dziećmi zdrowymi. Chodził 4 miesiące. Przeniosłam go następnie do przedszkola specjalnego - tu były dzieci zdrowe i niepełnosprawne. Chodził 7 miesięcy. Od września chodzi do przedszkola dla autystów. 3 placówki w ciągu roku. Ma 3 lata i 7 mies. i wciąż nie mówi NIC...

Przestańcie, koleżanka pewnie próbuje pomóc i dać tylkonadzis nadzieję, że dziecku nic nie jest. Już nie wybierajcie komuś przyjaciółek.
Tylkonadzis, tak jak napisała Marion. Wiktor powinien mówić, skoro nie mówi to jest jakiś problem rozwojowy. Aczkolwiek jakbyś go dala do dobrego przedszkola z terapią i specjalistami to na pewno by mu pomogło (Wiktor urodzony w 2016?).