Antybiotyki czy leki tak. Sama walczylam z lekami. Ale jeśli o nutridrinki chodzi to bym jednak opuściła po kilku nieudanych próbach bo co mi da, że dziecko zje 3 łyżeczki czy nawet 6. Nic. Więc szkoda moich i dziecka stresów. Lek to wiadomo, bo leczy. Jsk nie podam to może być źle. Ale co do diety to bym szukają czegoś innego.

My po kolejnych konsultacjach w przedszkolu.

Omówione trudne zachowania i "walka" z nimi. Startujemy z komunikacją alternatywną za pomocą obrazków PECS. Mamy układać w domu plan dnia oraz zabierać mały plan na zakupy, spacery itp. (żeby wiedział co po kolei będzie się działo). Mamy używać timera - przede wszystkim do posiłków (20 minut) i kąpieli (10 minut).
W poniedziałek konsultacje w sprawie odpieluchowania i od razu zaczynamy działać...

Frycek najlepszy w grupie (4 chłopców) - najbystrzejszy, najinteligentniejszy, najbardziej chętny do terapii i najszybciej kumający nowości i wszelkie zadania. Woli zajęcia terapeutyczne niż zabawę. Panie mówią, że ma ogromny potencjał - np. obrazki PECS, których używanie poznaje się ponoć w 4 etapach, on pierwszy i drugi etap zakumał w 2 dni (!), a niektórym dzieciom zajmowało to nawet rok
Gorzej z zachowaniem, ale pracujemy nad tym. Jest sprytnym kombinatorem, wymuszaczem i nerwusem - i doskonale wie, kiedy użyć argumentów krzyku i histerii, bo wymusić na rodzicach cokolwiek.

Marion czyli "strach ma wielkie oczy" pamiętam jak się bałaś nowego przedszkola.
A teraz co jakiś czas piszesz o postępach Frycka, no i super.
A tak w ogóle to chyba każde dziecko jest mistrzem "wymuszania" 😁.
I nie mam tu na myśli tylko płaczu, krzyków niektóre mają całkiem "spokojne metody" na rodziców i wiedza jak go/ich podejść 😜.

Marion, wszystko jest na dobrej drodze

A jeżeli chodzi o wydzieranie się i próby wymuszenia czegoś, to stawiam to za normę dzieciową.
Jakiś czas temu śmiałam się z mojego młodego, zaczął ryczeć, więc mówię do niego, że teraz kolej taty na ryczenie i on ma być chwilę cicho, dać się wyryczeć tacie. Mój mąż, udawał że ryczy, w tym czasie młody cisza (tylko mina zbitego psa), mówię - zmiana, teraz Ty Jasiek ryczysz. I tak dwa razy zmiany, w końcu młody się wkurzył i wykrzyczał że on już płakać nie chce i nie będzie!

A jakie Wiktor miał badanie robione? We śnie (ABR - rejestracja słuchowych potencjałów wywołanych pnia mózgu), czy tympanometrię?

Hm... Lepiej, żeby miał zrobione to badanie ABR we śnie.
Bo podczas badań w czuwaniu, każdy ruch, każde słowo itp. powoduje, że wynik może być niemiarodajny.

No jak uważasz....

Tak na szybko znalazłam, że u Was badanie ABR wykonują palcówki Audiolux i Sonus-med. Nie wiem, jak cenowo - musiałabyś zadzwonić. Ja u siebie płaciłam 120 zł.

tylkonadzis: Stary sie nie zgodzi

A Ty musisz z nim wszystko konsultować? Może nie warto czasami informować o niektórych rzeczach - tym bardziej, że on ma fatalny stosunek do tej całej sytuacji z Wiktorem, bo cały czas neguje i wypiera kwestię zaburzeń u Wiktora. Wiadomym więc jest, że każde kolejne badania czy konsultacje będzie uważał za zbędne.

tylkonadzis: Co do badania ABR, to nie wiem czy je powinnam zrobic, skoro te wyszly dobrze, a jednak kosztuje. Jakby bylo na NFZ to pewnie bym zrobila

Musisz zakombinować z innym lekarzem. ABR można zrobić na NFZ i nawet się długo nie czeka. U nas właśnie ten ABR wyszedł źle i dlatego musieliśmy mieć operację. Po zabiegu zmiana w zachowaniu dziecka diametralna, serio i ruszył z mową od razu.
Może trzeba lekarza ubłagać, że chcą dziecku autyzm przypiąć a może to wina niedosłuchu. Każdy chwyt dozwolony.

Do jakiego lekarza powinnam isc by wydebic ABR? Jesli Audiolog, to odpada, bo mamy nie przychodzic na kontrole, a to w Bydgoszczy bylo.

U laryngologa mamy sie pokazac w lutym dopiero

Trzeba nazmyślać. Choć u nas to już nie przechodzi.
Lekarka która do tej pory prowadziła mi dzieci wybitną nie była, ale skierowania dawała a jak nie wiedziała to mówiła że nie wie co dalej. Tak trafiłam do lekarki z Łodzi.
A teraz ostatnio ta lokalna okoniem stoi! Wojtkowi po obustronnym wysiłkowym zapaleniu uszu nie zleciła nic, bo nie ma potrzeby, bo błona wygląda dobrze. Zalecenia ze szpitala żeby mu zlecić endoskopię wyśmiała, że po co skoro migdał widzi lusterkiem. Krysia ma przeboje z wysokim ASO i miałam dostać od niej leki i skierowania na wymazy, ale usłyszałam że nie ma takiej potrzeby i że ona zaleca wycięcie podniebiennych migdałów ale czy to na ASO pomoże to ona nie zagwarantuje. A na zabieg czeka się rok...
Więc czeka mnie prywatną wizyta w Łodzi i prywatne badania...

Gabcia, ja nie neguję ewentualnego wycięcia.
Ale nie oddam dziecka na operację na zasadzie "może pomoże".
Lekarka w szpitalu, znając wyniki, nie widziała powodów ich usuwania. Zaleciła tylko ospen.
On pomógł ale nie na długo.
Chciałabym mieć jasne podstawy do wykonania zabiegu. Bo migdały mogą, ale nie muszą być ogniskiem paciorkowca.
I skierowania na zabieg też nie dostalam...
Przerobiłyśmy już bóle stawów, złe samopoczucie. Pulmunolog jest przerażona i też boi się o serce.
Ja też. Ale oddanie dziecka pod narkozę, przy komentarzu "nie daję gwarancji poprawy" nie wchodzi w grę...

Ale nikt Ci gwarancji nie da. Są dzieci, które z automatu "zdrowieja", a są takie które leczą się że skutków latami. We Wrocławiu na Wejherowskiej była (może jeszcze jest) szkoła z internatem, do której uczęszczały dzieci ze zniszczonymi stawami i serduszkiem będące pod stałą kontrola lekarzy. Taki jakby szpital że szkoła. Jak mi ich było strasznie szkoda jak chodziłam na kontrole do swojej lekarki. Chyba musisz trafić na dobrego laryngologa w specjalistycznym ośrodku żeby podjąć decyzję. A propos narkozy to jest to płytka narkoza bo sam zabieg trwa może pół godziny.

W sobotę (jak nigdy) oglądałam program "Uwaga" w TVN - 80 placówek odmówiło przyjęcia autystycznego Dominika.
Płakałam cały reportaż... Mój Frycek też taki agresywny...

Dokładnie, dokładnie!
Miałam te same przemyślenia co Elfika! Ci Rodzice chyba nigdy go nie poddawali terapii, a jeśli już to pewnie byle jakiej, skoro po dwóch miesiącach taki progres w ośrodku, który wreszcie nim się porządnie zajął.

Ja myślę, że wiele mam autystow czasami się zastanawia "co będzie", "jak będzie". Jeśli o mnie chodzi to mam różne etapy w życiu. Czasami sobie myślę optymistycznie, ale czasami mega pesymistyczne. I jest ta, wizja, że nie ma ośrodków, które zaopiekuja się naszymi dziećmi w razie "W". Z resztą co nam są jeden ośrodek. Potrzeba, wielu ośrodków bo w potrzebie nie będzie jedną osoba... Na szkoleniu terapeuta opowiadała, że miała staż w Norwegii. Tam super ośrodki, gdzie można swojego autystę zaprowadzić w każdej chwili, choćby po to by odpocząć, wyspać się, pójść do kina, wyjechać naładować akumulatory. O nikt tam nie jest wprowadzany w wyrzuty sumienia. Podopieczni w tym czasie maja opiekę, zajęcia, terspie... A u nas nie ma zupełnie nic. A jeszcze jakby coś było, to znając mentalność Polaków byłaby krytyka, że matka dziecko w ośrodku zamknęła i baluje po świecie...

Mojemu też mówili że autyzmu nie ma, bo niestety dla sporej grupy lekarzy autysta, to ten dzieciak co się kołysze i macha rączkami o jest tak zamknięty swoim się w że nie mąż nim żadnego kontaktu. Jk byłam na bilansie 2atka pediatra mi pisze "dziecko rozwija się prawidłowo" na co ja mówię "pni doktor, ale ja go diagnozuję pod kątem autyzmu". Usłyszałam że nie na opcji. To na pewno nie autyzm. To chłopiec. Chłopcy rozwijają się wolniej.... I potem się zdziwiła jsk przyniosła diagnozę. Nawet sobie doczytała i powiedziała, że pogłębia wiedzę i faktycznie widzi ten autyzm.
Tak. Przedszkole Montessori jest bardzo fajne. Także dla autystow niestety płatne i to nie mało. Przynajmniej w naszej okolicy.
Ty nie nasz mu szukać ćwiczeń SI. Ty najpierw musisz mu zrobić diagnozę SI iwtedy ćwiczyć. Większość autystow ma zaburzenia sensoryczna i wymaga terapii w tym kierunku.

tylkonadzis: Wczoraj bylam z Wiktorem u pediatry ... mowila, ze Wiktor nie ma Autyzmu
cos mowila jeszcze o tym ze powinnam go dac do przedszkola Montesori

Pediatra to nie jest psychiatra - niech się zajmie swoim zakresem czynności, a nie wchodzi w kompetencje innych specjalistów.
Czekasz na diagnozę i nie bierz do siebie słów pediatry.

U mnie (Zielona Góra) przedszkole Montesorii to koszt 350 zł miesięcznie (pobyt do 5 godzin) lub 490 zł miesięcznie (pobyt do 10 godzin) plus 12 zł dzienna stawka za catering. Czyli miesięcznie (jeśli dziecko cały miesiąc obecne), to 600-800 zł.

Zaburzenia SI jeśli są same w sobie bez autyzmu dają objawy autyzmu, ale nie aż tak "głębokiego". Po prostu dziecko ma wybiorczisc pokarmowa, jest nadpibudliwe, ma zaburzenia snu, jest wrażliwe lub pidwrazliwe na dotyk lub sluchowo. Natomiast jeśli zaburzenia są poważniejsze to tu już raczej marna szansa by to były tylko zaburzenia SI. Moja przyjaciółka tak sobie wmawiala, że to tylko SI i tylko te terapię załatwiła swego czasu. Potem i tak diagnizowala pod kątem autyzmu.

Treść doklejona: 05.11.19 09:21
Marion z Tobą sobie pigrywa, bo pamiętaj, że go przyzwyczailas, do pewnych rzeczy. Ze w histerii mu nie raz uległas. I on to wie, wykorzystuje i nawet jak teraz mu nie będziesz ulegać to on tego jeszcze nie wie i proboj swoich sił. Ci "obcy" ludzie od pieczątki mu pokazali granice i brak uleglosci więc są na wygranej pozycji. Więc to nie jest tak, że on Tobą podrywa. On walczy o swoje. O to obyło, do czego się przyzwyczaił...

Marion, a jak Henio daje sobie z tym radę?

_Isia_: Marion, a jak Henio daje sobie z tym radę?

Różnie.
Niby nie garnie się do niego, a wręcz mu Frycek często przeszkadza (m.in. krzykiem) podczas nauki, ale jednocześnie wiele razy stawał w jego obronie i zarzucał nam, że nic nie robimy, gry ma histerię. Wytłumaczyliśmy mu, że tak ma być - że to terapia, dla jego dobra. Ale czasami i jemu nerwy puszczają...
Generalnie jest trochę zaniedbany - bo nasza uwaga na Frycku skupiona. Czasami w złości wykrzyczy nam to. Żal mi go bardzo... Częściowo straciłam z nim dobry kontakt, jaki miałam kiedyś... Ale doba nie jest z gumy - nie zawsze znajdzie się czas, żeby pobyć z nim tylko sam na sam, bez Frycka i jego krzyku...

_Isia_: A ma jakąś pomoc psychologa czy coś takiego?

Henryk? Nie.
Ale chyba się z nim przejdę - w przedszkolu mamy psychologa, więc myślę, że skoro pracuje z autystami, to będzie miała odpowiednie podejście do tematu 'rodzeństwa dzieci autystycznych'.

Chętnie bym skorzystała z pomocy opiekunki "na godziny", żeby choć raz na miesiąc (!) wyjść gdzieś z mężem i się zresetować, albo z Heniem. Ale nie wiem, gdzie uderzyć - zwykłe opiekunki nie będą miały pojęcia, jak się takim dzieckiem zająć.

Marion ja też myślę o takiej opiekuńce...

Else: Tak. Przedszkole Montessori jest bardzo fajne.

ja się wczoraj dowiedziałam, że niekoniecznie. a też myślałam o takim dla Klary, tym bardziej, że jedno mamy jakieś 350m od nas.
akurat rozmawiałam z logopedką bo złapałam lekką podłamkę mową Klary. akurat jej podopieczny tam chodził. wytrzymał 2 miesiące. jako mega inteligentne dziecko z ZA nie wyrobił z narzucanymi schematami, które owszem, są dobre, ale nie dla takich dzieci. a Klara też jest typem własnej koncepcji... prędzej dla dzieciaków, które mają potrzebę narzucenia konkretnych schematów, żeby mieć jakiekolwiek podstawy...

marion: Jestem ostatnio wykończona

wiem. ja też choć Klara jest złotym dzieckiem... jednak nawet to złote dziecko ma swoje histerie, które spuszczają ze mnie powietrze. mi jeszcze dochodzą wyjazdy i nocne wstawanie. i Bianka dopierdalająca do pieca...

Else: Marion z Tobą sobie pigrywa, bo pamiętaj, że go przyzwyczailas, do pewnych rzeczy. Ze w histerii mu nie raz uległas. I on to wie, wykorzystuje i nawet jak teraz mu nie będziesz ulegać to on tego jeszcze nie wie i proboj swoich sił. Ci "obcy" ludzie od pieczątki mu pokazali granice i brak uleglosci więc są na wygranej pozycji. Więc to nie jest tak, że on Tobą podrywa. On walczy o swoje. O to obyło, do czego się przyzwyczaił...
--

zgadzam się w całości...

marion: Mamy teraz zakaz przytulania, dawania nagród (zabawki, smakołyki), włączania tv, kiedy histeryzuje. Mamy go zostawiać samego do samouspokojenia się i nie zwracać na niego żadnej uwagi.

mnie przeraża ta behawiorka... dla mnie to kompletnie nieakceptowalne podejście. zresztą nawet nasza psycholożka ostatnio doszła do wniosku, że faktycznie Klara nie jest adresatką bo, jak to określiła, walczy do końca. to się zaśmiałam i powiedziałam, że mnie to nie dziwi bo ja jestem taka sam. nie idzie nas wytresować. no i ja siłą rzeczy działam jak z psami. pozytywne wzmocnienia przy przekierowaniu uwagi i wyciszaniu zachowań niepożądanych...


a propos psycholożki.
wczoraj mieliśmy wizytę na Pilickiej u nowej psycholożki... zastrzeliła mnie na dzień dobry podchodząc do Klary od tyłu drapiąc ją po plecach. nosz kurwa.
zaliczyłam lekkie czepialstwo o język angielski, o podążanie bo przecież granice muszą być, jakby jedno wykluczało drugie, i ciśnięcie na przedszkole. by chociaż 2h dziennie miała kontakt z dziećmi...
z końcem listopada psychiatra. ciekawe co ona powie...