Wiktor jest ze stycznia 2017.
Znaczy ta kolezanka, to nie kolezanka, tylko tak jakby rodzina, ale ona do naszej rodziny sie nie przyznaje, ma kontakt tylko ze mna, dlatego mowie na nia kolezanka xD.

Co do tego, to jej chodzi o to, ze ja z nim nigdzie nie wychodze, nie chodzi do przedszkola, to nie moze sie rozwijac, nie ma kontaktu z dziecmi, to nie wie jak ma sie zachowac, ze nie chodze z nim po sklepach (ostatnio zaczelam z nim chodzic do malych sklepow, to konczy sie na tym, ze albo biega tam, albo mnie nie slucha i nie chce stamtad wychodzic), i ze moje dziecko nie jest zaburzone, a po prostu z nim nie pracuje, w sensie jest zaniedbane. Nie wiem skad takie newsy bierze, jak nie przychodzi do nas. Byla u mnie tylko raz jak Wiktor sie urodzil. Ma corke dwa miesiace mlodsza od mojego. To jest ze moj jest malutki, bo jej to wazy z 18 kg i mierzy iles tam, nie pamietam teraz, bardzo duzo mowi, rozwija sie super, nawet ponad wiek. Poza tym jej sie nie da nic przetlumaczyc, bo jej racja jest najlepsza.

Ps. ISIA ona w ten sposob nie daje nadziei, to nie jest nadzieja, ona w ten sposob pokazuje mi, ze jestem chujowa matka i nie ogarniam wlasnego dziecka. Jakbym wam pokazala co ona pisze, to byscie padli

Nie jestem z nim zamknieta w 4 scianach, ale np nie chodze tyle co ona, nie wychodze z nim codziennie na spacery, ale wychodzimy, bo chodzimy odebrac starszaka z przedszkola. Dosc malo chodzilismy na plac zabaw, bo srednio wspolpracuje tam. Jedynie co to za bardzo nie ma z kim sie bawic w swoim wieku.

Nie wiem, dla mnie takie sporadyczne wyjścia rzeczywiście niezbyt dobrze wpływają na dziecko. Wg mnie wychodzisz z nim dużo za mało. Jestem w szoku, bo dziecko naprawdę nie ma pola do rozwoju społecznego. Już nie mówiąc o innych obszarach rozwoju.

Ja tam nie czuję, że muszę. Zresztą choćbym na rzęsach tańczyła to nie wyczaruję żadnego miejsca typu klubik bo j mnie nie ma, akceptowalny płac zabaw to tylko ten pod oknem, a dzieci do niedawna były w ogóle poza zainteresowaniem. Nie będę też sobie wyrywać włosów z tego powodu, ani błagać o przyjęcie do przedszkola w ciągu roku.

Wg mnie nie ma czegoś takiego jak dziecko MUSI wychodzić - zastąpiłabym to określeniem POWINNO wychodzić.
Ja niestety ograniczam wyjścia (do sklepów, na place i sale zabaw itp.), bo powodują u mnie stres niebotyczny z powodu zachowywania się Frycka...

katka_81
Nawet nie wiesz, jak jest zajebiście trudno (przepraszam za słowo, ale inne tak dosadne nie przychodzi mi na myśl) wyjść z autystą do sklepu, na plac zabaw.
Fakt, są autyści spokojni, ale mój Fryderyk jest z tego "gorszego sortu". Jak się wkurzy w miejscu publicznym, a robi to notorycznie, to jest nie do ogarnięcia (z tego co czytam, Wiktor tylkonadzis jest podobny). Jak coś jest nie po jego myśli, to wybucha w sekundę i tak intensywnie, że momentalnie wpada w amok i jest koniec - rzuca się po podłodze, drze się w niebogłosy, bije się z całej siły po twarzy i głowie. NIC kompletnie wtedy do niego nie dociera, żadne słowa, gesty, próby uspokojenia. Wygląda jak opętany... Ludzie patrzą z niedowierzaniem, odsuwają się... Ja wtedy mam ochotę zapaść się pod ziemię. A on potrzebuje minimum godziny, żeby samemu się wyciszyć.

Dla mnie to jest gehenna - inaczej tego nazwać nie mogę. Jestem ostatnimi czasy dosłownie wydojona psychicznie - chęci do cieszenia się z życia na poziomie -100... Mam wrażenie, że wciągu ostatniego roku postarzałam się o dobre 5-7 lat... Nawet fizycznie się posypałam - ciągłe bóle głowy i kręgosłupa, pojawiły mi się hemoroidy, których nigdy nie miałam, nawet podczas ciąż. Dramat generalnie...

Else: terapeuci zawsze mi powtarzali, że lepiej "powalczyć z nskym autystą, który waży 10-15 kg niż potem z 40, 50,60 kg człowiekiem. Im szybciej ogarnięcie problem tym lepiej.

Mnie to samo mówią w przedszkolu.
Bo Stowarzyszenie, które prowadzi przedszkole i szkołę dla autystów, opiekuje się też dorosłymi autystami, którzy nigdy terapii nie mieli. I tam są cyrki - 20-paroletni ludzie fatalnie reagują na terapie, matki chodzą z limami pod oczami, z rękami w gipsach - dzieciaki leją na całego własnych rodziców... A autyści jak biją, to porządnie - mój Frycek ma taką niesamowitą silę, że w szoku jestem.

Panie Frycka wrzucają na bieżąco na FB fotki z zajęć. Na wszystkich, ze względu na "zachowania trudne", Frycek ma zawsze obok siebie specjalną tabliczkę - za dobre zachowanie dostaje naklejki (w jego przypadku Zygzaki, które dodatkowo go wzmacniają i motywują). 5 naklejek to nagroda - herbatnik wielkości paznokcia... Reszta chłopców z grupy (trzech) takich tabliczek nie ma - bo są spokojni.
Z drugiej strony, na ostatnich zdjęciach, Frycek ma cały czas przy sobie segregator z obrazkami PECS do komunikowania się - zakumał zasady używania w 2 dni (niektórym ponoć nawet rok to zajmuje). Pozostali chłopcy segregatora jeszcze nie używają.

dagus84: Ja nie wiem dziewczyny o czym mówicie :(

Kiedyś nagram go i wrzucę tu filmik, to zobaczysz. Tylko ciężko będzie, bo jak próbuję czasami, to ucieka i się chowa.
Dagmara, u nas jest obłęd wtedy - ostatnio jak wrzeszczy, to wręcz nieludzkim głosem, dosłownie jak zwierzę... Czasami jest tak (mówię o popołudniach i weekendach), że ma odpał i histeria trwa godzinę, półtorej. Uspokaja się na pół godziny, max godzinę i znów histeria przez godzinę lub dłużej. I tak cały dzień... A jak ma "atak", to najchętniej siedzi pod drzwiami wejściowymi do mieszkania - zabieramy go stamtąd, ale wraca. Wrzaski niosą się na całą klatkę schodową w bloku. W weekend muszę się przejść po mieszkaniach w klatce i powiedzieć o co chodzi, bo sąsiedzi nie wiedzą - pewnie myślą, że go maltretujemy i za chwilę policja mi do drzwi zapuka...

Właśnie Się zastanawiam na co to wydam hehe. W sensie cieszę się, ale z perspektywy tego że leki mojego syna bardzo podrożały... Wydawałam 300 zł, a w niecały miesiąc poszło w ponad 500, to ja tego chyba nie odczuję.

Treść doklejona: 14.11.19 10:36
Dsgus ja nie lubię tego podziału na "grzeczny", "niegrzeczny". Mój syn też jest bardzo grzeczny... Te wszystkie trudne wychowania nie są objawem niegrzecznego dziecka, tylko braku umiejętności porażenia sobie z własnymi zaburzeniami. Braku zrozumienia otaczającego świata. Lęku, strachu... Brakiem radzenia sobie z emocjami, dźwiękami, etc... Ogólnie te dzieciaki są fajne i grzeczne. Mój syn ma wręcz obsesję na punkcie słuchania o sobie, że jest grzeczny. Wszystko przez to że nasluchsl się o sobie, że jest niegrzeczny. I on się bardzo stara...

Hej dziewczyny, a raczej WOJOWNICZKI!
Dla mnie jesteście wojowniczkami, dla mnie każda z Was wygrała z życiem, bo walczycie z niewidzialnym wrogiem, z czymś co jest zupełnie nowe, nieznane, przerażające!
Jesteście wielkie!!
I tylko tak chciałam jako obserwator z zewnątrz powiedzieć jedno...
Nie wińcie się za zaniedbania, nie wytykajcie innym zaniedbania bo nie wychodzi, bo się boi, bo nie ma siły...
Nie każdy ma zmysł pedagogiczny, a przynajmniej nie od razu!
Myślę, że część z Was jeszcze nie zaakceptowała sytuacji, nie umie sobie "wybaczyć", słyszy w głowie "to moja wina? co zrobiłam źle?".

Nie każdy po "diagnozie" potrafi wstać i powiedzieć AHAA, TO DZIAŁAMY! I dotyczy to każdej złej sytuacji w Naszym życiu...
Poza tym, każda z Nas jest pierwszy raz w życiu matką...czasem "zdrowe" dziecko, bez zaburzeń można "zepsuć"! Nie raz i nie dwa widziałam takie przypadki [nawet w klasie syna mamy teraz taki przypadek]. A już nie wspomnę o tym co dzieje się w głowie gdy pojawiają się problemy...
Tu przykład tylkonadzis dodatkowo Ona nie ma wsparcia w partnerze... Else jest dla mnie sztandarowym przykładem wojowniczki, która pomimo przeciwności losu dała sobie wspaniale radę! Ale... Monia ma wykształcenie kierunkowe...Ona wiedziała zanim inni potwierdzili jej przypuszczenia...
A ilu mamy pedagogów, psychologów, psychiatrów, terapeutów w społeczeństwie?
Znikomą ilość, a to znak, że większość z Nas błądzi jak dziecko we mgle...potrzebuje rady, wyciągniętej ręki...a nie popychania i mówienia "za późno", "już", "teraz"...
Być może wsadziłam kij w mrowisko, ale część z Was "znam" od dawna i widzę, że tu gdzie czujecie sie mocne, po prostu jesteście...a tu gdzie wszystko Was przeraża, potrzebujecie czasu...dajcie sobie ten czas na oswojenie się, bo wydaje mi sie, że nawet jeśli zaczniecie działać a będzie to robione nieudolnie, można narobić sobie wiecej zmartwień niż sukcesów.
I nie mówię tu nawet o krzywdzie dla dzieci, ale dla siebie samych...bo każda porażka bez jej przepracowania, będzie młotkiem na głowę, który nic nie rozjaśni a jeszcze bardziej zaciemni rzeczywistość.

Ewa, ja też rozumiem. Tylko, że ja sobie myślę przyszłościowo. Co mi się bardziej opłaca. Bo szczerze, to ja za 10 lat chcę moc odpocząć, a nie użerać się z tym co mogłam zrobić za wczasu z młodym, a nie zrobiłam bo mi się nie chciało lub było mi niewygodnie. I tak mamy w wielu kwestiach przesrane bo mam kilka lat, tych istotnych uciekło. Ale szczerze mówiąc ja lubię deszcz, bo mam usprawiedliwienie, że nie wyszłam na plac zabaw hehe. Ale teraz mam bata w postaci mojego partnera i jak pada to wyciąga nas na basen i i tak muszę wyjść z dzieckiem hehe.

tylkonadzis: Dzwonilam o ABR. U mnie kosztuje 300 zl, z dojazdem do domu 350

Dużo. Ja płaciłam 120 zł czy 130 zł - zrobili nam badanie w przychodni laryngologicznej.
Natomiast EEG we śnie musiałam zamówić do domu - 180 zł badanie plus dojazd i wyszło 503 zł...

tylkonadzis: Wiec na razie nie moge mu zrobic, bo troche za duzo kosztuje

A jesteś w stanie z 500+ odłożyć? W końcu to kasa na dzieci.
Domyślam się, że wydajecie te pieniądze na codzienne życie, ale właśnie jest okazja, żeby wykorzystać choć jedną transzę w 100%-ach na Wiktora.

IwonkaLA: wiemy, ze inni mają gorzej ale nic z tym nie możemy zrobić i żyjemy swoim życiem, upadając przy mniejszych tragediach...

Tak, są tacy, co mają gorzej, o wiele gorzej. Wiem o tym doskonale - widzę to na co dzień wokół siebie, w tv itp.
Ale jednocześnie jestem w stanie powiedzieć znajomej, która ma normalne, zdrowe dzieci, że "nie masz zielonego pojęcia, jakie mam ciężkie życie z autystą". I jak ja przez to cierpię - jak bardzo mnie ten fakt zmienił (na niekorzyść) zaledwie w przeciągu półtora roku...

Nie pamiętam, czy to już kiedyś tu pisałam.
Wprawdzie nie miałam nigdy styczności z osobą niepełnosprawną fizycznie, ale czasami nachodzą mnie myśli... Że skoro taki już mój/mojej rodziny los, że musimy mieć dziecko niepełnosprawne, to chciałabym mieć wybór. I chyba wybrałabym niepełnosprawność fizyczną. Nie wiem, może się mylę, może kogoś urażę, ale mam wrażenie, że lepiej mieć dziecko na wózku, ale sprawne umysłowo, które pójdzie do szkoły, na studia, znajdzie pracę, założy rodzinę, będzie podróżować. Z którym można NORMALNIE rozmawiać. Bo niepełnosprawność umysłowa jest potworną ułomnością. Frycek nie mówi - i nie ma gwarancji, że mówił będzie. Kompletnie więc nie wiem co się z nim dzieje - co myśli, co czuje. Nie mówi mi czego chce, że go coś boli... Rozpierdziela nam posiłki, oglądanie tv, wyjścia na spacer, na zakupy. Wyjazdy na wakacje to męczarnia nie odpoczynek... Żyjemy w permanentnym stresie, w oparach niekończących się wrzasków i płaczu...

Marion, no przerabane masz. nawet nie wiem co ci doradzic. mam nadzieje, ze czas i przedszkole pomoga w fukcnjonowaniu Frycka i ze kiedys bedzie choc troche lzej.

Co do wyjść, ja nienawidzilam spacerów z synem. Odkąd był niemowleciem. Potrafił się pół spaceru albo dłużej wydzierać w wózku. Inne matki szły sobie spokojnie i patrzyły się na mnie jak na kosmite. A ja mokra ze stresu. Jeszcze bardziej znienawidziłam spacery, kiedy szłam z dwu i pół latkiem i drugim niemowleciem w wózku. Młody zawsze chciał iść ta sama trasa a jak nie to awantura. A czasem trzeba się spieszyć bo pada, burza, młoda wyje bo głodna, kupa albo coś innego. Nie raz bywało, że syn siadal na chodniku a ja z nim negocjowalam bo z racji drugiego dziecka w gondoli nawet nie bylo jak starszaka probowac zaniesc czy jakkolwiek. Teraz już jest lepiej bo młody "tylko" się zaczyna wkurzać i zloscic. Ale zawsze specjaliści nam mówili: wychodzić wychodzić wychodzić. Czasem się prawie z mężem kłócimy kto idzie z młodym bo to raczej stres i nerwy niż przyjemność. Nigdy nie wiadomo jak zareaguje.

Niepełnosprawność ruchowa ludzie postrzegają inaczej. Ona tez wyklucza i stygmatyzuje ale mam wrażenie, że takie dzieciaki ludzie "chca" widziec wsrod swoich dzieci. Naszych nie chca.

Cóż Marion, nic dodać nic ująć. Ja czasem kiedy słyszę, jak inna mama mówi że jest zmęczona macierzyństwem to myślę sobie, co ja mam powiedzieć?
Ostatnio z mężem mówiliśmy, że w ogóle się nie przejmujemy już chorobami, infekcjami itp bo to drobiazgi w porównaniu z tym co mamy. No chyba że tak jak ostatnio jest groźba szpitala i myśl jak on zniesie wyjście tak bardzo poza schemat.

_Isia_: Niepełnosprawność ruchowa ludzie postrzegają inaczej. Ona tez wyklucza i stygmatyzuje ale mam wrażenie, że takie dzieciaki ludzie "chca" widziec wsrod swoich dzieci. Naszych nie chca.

W moim odczuciu, "klasy integracyjne" ludzie utożsamiają z mieszanką dzieci zdrowych i chorych, przy czym te chore, to właśnie mają być niepełnosprawne fizycznie. A potem okazuje się że guzik prawda - że to dzieci z autyzmem, z ZA, z innymi umysłowymi ułomnościami. I nagle rodzice chcą się ich pozbyć, bo rozpierdzielają lekcje.

Ja szybko sobie zdałam sprawę, że o szkole masowej dla Frycka mogę zapomnieć. Ale mam ostatnio wrażenie, że i o specjalnej przyjdzie mi tylko pomarzyć, przy jego autoagresji i braku mowy...

W grupie integracyjnej mojego syna jest 5 dzieci z orzeczeniami i ani jednego z ruchową niepełnosprawnością. To jedyne przedszkole integracyjne wśród wielu innych w gminie a od dyrektorki słyszę, że są rodzice którzy posylają tam swoje zdrowe dzieci i nie chcą w grupie dzieci niepełnosprawnych. A mają z 7 innych placówek do wyboru. To nawet te jedno miejsce chca tym dzieciakom zabrać. I nie napisze Wam co robię myślę o takich ludziach bo nie wypada.

Niektórzy uważają, że klasa integracyjna jest trendy i cool - chwalą się, że ich dzieci do takiej uczęszczają. Ale jak przychodzą kłopoty z tymi uczniami z orzeczeniami, to już tak wesoło nie jest...

_Isia_: od dyrektorki słyszę, że są rodzice którzy posylają tam swoje zdrowe dzieci i nie chcą w grupie dzieci niepełnosprawnych

W takich placówkach, dzieci niepełnosprawne powinny mieć priorytet podczas naboru, a dokooptowana do reszty pełnego składu liczba dzieci zdrowych w drugiej kolejności rekrutowana. I tu bym jeszcze zrobiła selekcję - nie pod kątem dzieci, a ich rodziców. Żeby wiedzieli z czym przyjdzie im się zmierzyć.

Ewasmerf: Przy awanturach mozesz wziac pod pache.

A gdzie tam... Wije się jak piskorz, wyrywa. Siłę ma kosmiczną, ciężko go utrzymać. A tu jeszcze często jakieś siaty w rękach...
Ostatnio jak się wyłożył na środku drogi na pasach i wzięłam go na ręce, to tak rzucał głową na boki, że walnął mnie czołem w twarz i rozciął mi wargę...

Jak się mu nie polepszy, to w przyszłości tylko prochy będą grane. Nie widzę innej opcji...

Wybaczcie, że trochę się Wam tu żalę i opisuję szczegóły, ale dzięki temu zrzucam częściowo z siebie ten cały ciężar. Bo nie mam komu innemu...
I nie chcę współczucia - Wam też jest ciężko, choć może w innych kwestiach czy obszarach życia i zdrowia własnych dzieci.

A nie wiem czy zauważyłyście....

Mnie nie raz się zdarzyło, że pomagałam komuś na wózku czy o kulach (otworzyć drzwi do sklepu, wsiąść do autobusu), albo matkę z dzieckiem w wózku przepuścić w kolejce, pomóc jej wnieść wózek po schodach i takie tam. Ale gdy widzi się osobę dziwnie się zachowującą, mającą jakieś tiki nerwowe, dziwne odruchy (np. wysuwanie języka, przewracanie oczami), bełkoczące, ogólnie "niekontaktowe", albo nawet rodziny z dziećmi z ZD, to ludzi to zniechęca, powoduje strach, czasami być może wręcz obrzydzenie. Odsuwają się, patrzą z boku - z zaciekawieniem, z politowaniem. Osoby wyraźnie upośledzone umysłowo, czy te z ZD, mają swoją ułomność wypisaną na twarzy. Natomiast autysta na twarzy jest normalny - ale postrzegany, przez swoje zachowanie, jako "niegrzeczne dziecko". My takie sytuacje mamy notorycznie. I tu już nie ma współczującego wzroku ludzi, nie mówiąc o chęci pomocy matce z takim dzieckiem - w naszym przypadku ludzie zawsze są zniesmaczeni i zbulwersowani. Ich wzrok i zachowanie mówią "co za niewychowane, rozwydrzone dziecko! co za matka, że wychować nie potrafiła".

Dlatego ja swego czasu zamówiłam przypinkę Mam autyzm (musze zamówić ponownie, bo nam zaginęła - tym razem kilka wezmę). Ludzie czytali, obserwowali i miałam wrażenie, że ta przypinka była informacją dla innych, dlaczego tak się zachowuje i że nie jest TYLKO "niegrzecznym dzieckiem".

Ty sie obcymi nie przejmuj.co cie obchodza.ze patrza?

Po to jest ten wątek aby czasem ponarzekac, wyzalic się... Jak czytam co piszesz o Frycku to jakbym o Dawidzie czytała. On też był bardzo trudny. Z gapiami miałam to samo. Plus jedna baba wolała, że zaraz po policję dzwoni. A jeszcze ja nauczyciel i nie raz z ust np. mojej matki padło, że nauczyciel a dziecka nie potrafi wychować. I że wszystko zrzucam na autyzm, a to nie autyzm tylko ja nie umiem dziecka wychować, bo wychowuję bezstresowo. Także po bandzie szło...

Ewasmerf: Ty sie obcymi nie przejmuj.co cie obchodza.ze patrza?

Ludzie przypierdzielą się do wszystkiego i wszystkich.
Dziś szłam do pediatry z dziećmi.
Moi dostali głupawki, na dworze smog 250% przekroczone normy, mój syn astmatyk zaczyna się dusić [zważywszy, że teraz jest chory] i mówię, uspokój się...proszę nie biegaj bo znów dopadnie Cię kaszel...i tak żartem mówię, że jak się jest chorym to się idzie spokojnie :P wszyscy się chichramy...

A za Nami idzie mama znajomej, której dzieci są na maxa rozpuszczone właśnie przez babcię...Jak odbiera dziewczyny od babci, to nie może sobie z Nimi poradzić...często z tego powodu płacze, i wpadła w depresję...Mąż ciągle w delegacjach i wszystko sama. Jak idzie z Nimi do sklepu, nie może sobie poradzić [dzieci nie mają żadnych zaburzeń, po prostu są niegrzeczne]...ostatnio jej pomagałam, bo młodsza rzucała sie z wózka sklepowego, az prawie wypadła a starsza ją do tego prowokowała...taką sobie zabawę wymyśliły...A moja koleżanka upocona, zdenerwowana i na skraju płaczu.
No ale wracając do jej mamy, która szła za Nami.
Razem podchodzimy do windy a Ona do mnie - ale Pani tresuje tego syna! Przecież to dziecko, jemu wolno wszystko!!!
Ja na to, że nie tresuję, tylko wychowuję żeby w przyszłości nie bił staruszek na ulicy :)))))))))
Nie wsiadła do windy, poszła do skrzynki na listy :)))))

Marion,a próbowałaś uczyć siebie i Frycka jezyka migowego? Mam kolezanke,nasz dzieci razem dorastały. Jej syn nie mówi do teraz (a ma 12 lat) i od kilku lat porozumiewają sie jezykiem migowym (długo sie broniła przed tym,liczyła na to,ze będzie mówił. Po jakims czasie powiedziała mi,ze załuje,ze tak pozno zdecydowała sie na miganie. Jej syn ma cięzki autyzm.