Zarejestruj się

Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.

 

Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.

    •  
      CommentAuthorTEORKA
    • CommentTimeApr 21st 2022 zmieniony
     permalink
    No więc my juz mamy diagnozę.
    Tzn Hugo.
    Asperger jak malowany.
    Zespół orzekający , złożony z dwóch psycholożek, ADOSa ( :tongue: ), neurologa i Pani psychiatry nie miał żadnych wątpliwości.
    Książkowy przykład

    W czerwcu (muszę jeszcze donieść wynik testu na inteligencję ale to tylko pro forma, bo one juz wiedza że wyjdzie powyżej przeciętnej) dostaniemy opinie na piśmie.
    Fajnie, bo wpiszą mu stricte Aspergera a nie zaburzenia ze spektrum.

    W styczniu co prawda weszla nowa klasyfikacja kodów ICD ale zanim jednak zostanie przetłumaczona na język polski i realnie upowszechni się w praktyce klinicznej, miną najpewniej 2-3 lata.

    Więc do tego momentu będzie Aspergerem już takim oficjalnym :wink:


    Powiem Wam, że czuję ulgę że w końcu wiemy tak na 100 % a nie tylko przypuszczamy, podejrzewamy domyślamy się
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeApr 22nd 2022
     permalink
    witajcie w rodzinie neuroróżnorodnych <3
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeApr 25th 2022
     permalink
    Też poczułam ulgę gdy Dawid otrzymał diagnozę. Okres przed diagnozą był najbardziej stresujący dla mnie.
    --
  1.  permalink
    My kolejna wizyta u psychiatry 5.5, też chciałabym już poznać diagnozę .
    -- ❤️Martusia2004 Aniulka2011 Dorotka2013 Marcinek2017❤️
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeJul 26th 2022
     permalink
    My czekamy na wyznaczenie terminu ADOSA u Wojtka...
    A na forum to już totalna kaplica.
    nikogo nie ma, zadnych nowych wpisów, poza tematami pobocznymi... Ehhh
    --
    •  
      CommentAuthorTEORKA
    • CommentTimeJul 27th 2022
     permalink
    No forum umiera.
    Ja sobie ostatnio poczytałam wpisy pod moimi starymi wykresami sprzed dobrych kilku lat
    Ależ wtedy był ruch.
    A teraz ogólnie 28 dni umarło....

    A czemu tak długo czekacie na termin?
    --
  2.  permalink
    No umiera, szkoda .
    -- ❤️Martusia2004 Aniulka2011 Dorotka2013 Marcinek2017❤️
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeJul 28th 2022
     permalink
    Wykresów nowych malutko. Szkoda szkoda.
    --
    •  
      CommentAuthorAmazonka
    • CommentTimeJul 28th 2022
     permalink
    Kto się obserwuje, ten prowadzi wykres.
    •  
      CommentAuthorTEORKA
    • CommentTimeJul 29th 2022
     permalink
    Ja prowadze bez obserwacji.
    Zapisuje tylko śluz i współżycie, nic więcej.

    Taka mam refleksję, że jak się tu wszystkie 10 lat temu starałyśmy to był mega ruch , codziennie wchodziłam pod wykresy i godzinami nadrabiałam wpisy, brałam udział w dyskusjach etc.
    Teraz każda z nas ma dzieci, życie, obowiązki, chroniczny niedoczas więc jakoś śmiercią naturalna umarło.


    Dziwi mnie tylko brak nowych osób.
    Może dochodzą jakieś pojedyncze sztuki ale to napewnobnie są takie ilości jak wtedy.
    Może współczesne 20 kilku letnie staraczki mają inne metody, wiecie postep technologiczny przez te kilkanaście lat jednak się zadział hahahhaha:wink:
    --
    •  
      CommentAuthorAmazonka
    • CommentTimeJul 29th 2022
     permalink
    Ten postęp wyraża się w stosowaniu testów owulacyjnych. ;-)

    Metoda Billingsa polega na zapisywaniu śluzu.
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeJul 29th 2022
     permalink
    ja tam tu jestem ;P
    ps. czy Wam też się forum wyświetla jako strona niebezpieczna?
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorTEORKA
    • CommentTimeJul 29th 2022
     permalink
    O czyli z Rotzera przeszłam na Bilingsa nawet o tym nie wiedząc hahhaa


    Elfika mi się nie pokazuje taki komunikat
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeJul 29th 2022
     permalink
    Tak, ja mam jako niebezpieczne.
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeJul 30th 2022
     permalink
    Ja też jestem,cały czas notuje cykle.
    -- ;
    •  
      CommentAuthorMrsHyde
    • CommentTimeJul 30th 2022
     permalink
    Ewa, jak dzieciaki?
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJul 31st 2022
     permalink
    Też jestem. Mało jednak już co się obserwuję bo mi weny brak. Ale z przyjaciółkami tu utrzymuje kontakt, zaglądamy co u kogo słychać. Na fb też się widzimy. Co do Dawida to przeszliśmy w maju na indywidualny tok nauczania i to był strzał w 10. Dużo negatywnych zachowań nam odeszło. Natomiast czekamy na diagnozę zespołu tourette'a, ale to październik będzie, bo zmieniamy psychiatrę.
    --
    •  
      CommentAuthorLexia
    • CommentTimeJul 31st 2022
     permalink
    Ja też jestem, kilka lat temu liczyłam na to, że będę tu też na forum swoją ciążę przeżywać, udzielać się na wątku przyszłych mamuś itp. 😝 Ale forum padło, ostatecznie wykresy staraniowe prowadziłam tu i na konkurencyjnym portalu, skąd mam swoją grupkę sierpniówek, teraz już w zamkniętej grupie na fb. Ovufriend jako portal staraniowy dalej prężnie działa i przede wszystkim ktoś się tym interesuje i o to dba :tongue:
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeAug 1st 2022
     permalink
    Ja też nadal tu jestem - cykl nr 151 aktualnie.

    Wciąż mierzę temperaturę, z obserwacją śluzu trochę odpuściłam (tylko płodny zapisuję). Plus od zawsze notatki w kwestii wizyt lekarskich, czy jakichś chorób (moich i dzieci). Mam osobny plik w Excel, gdzie zapisuję wizyty lekarskie, podawane leki itp. - ot takie zboczenie. Ale już kilka razy mi się zdarzyło, że bardzo taka baza mi się przydała (szczególnie co do Frycka).
    Mam też aplikację "Flo", ale zapisuję tam jedynie 1 dc, żeby na szybko wiedzieć, kiedy były poprzednie cykle i kiedy mniej więcej będzie kolejny.

    Dawniej miałam pod wykresami po 200-300 komentarzy - potem było już tylko po kilkanaście, a ostatnio są cykle, że nie ma żadnego.
    •  
      CommentAuthorTEORKA
    • CommentTimeAug 1st 2022
     permalink
    Lexia rany Ty za chwilę rodzisz !!! A dopiero co pisałaś że w ciąży jesteś, ale to leci !!
    Wiadomo już kto w brzuchu siedzi ?


    Monia a czemu Touret ? Tzn dlaczego zaczynacie diagnozę? Ma Dawid jakieś tiki?
    --
    •  
      CommentAuthorLexia
    • CommentTimeAug 1st 2022
     permalink
    Haha, Teorka, pamięć już chyba nie ta, w marcu na wątku imionowym sama mi gratulowałaś dziewczynki :wink:
    Nic się nie zmieniło, córka bezsprzecznie i niezaprzeczalnie jest córką 😉 i na większości USG jedyne, co było ładnie widać, to właśnie międzynóże.

    No fakt, zleciało, pojutrze będziemy donoszone 👌🏻 dłuży mi się, chciałabym po 10.08 już rodzić, jak położna będzie po urlopie. Wizja czekania do września mnie przeraża, a przy terminie na 24.08 to wcale nie takie nierealne niestety.
    Także trzymajcie kciuki, żeby młoda wylazła w skończonym 38tc i żeby sprawnie poszło 😁👌🏻
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeAug 1st 2022
     permalink
    Lexia, rodź 10go bo mam 20 rocznice ze starym to będzie mi łatwiej pamiętać :wink:

    Zaś 3go mamy casting na orzeczenie i świadczenie… mam już kurwa dość tych 2 letnich okresów. Klara powinna dostać orzeczenie do końca życia :neutral: tylko wtedy fiutki z komisji nie miałby roboty, a hajs przecież im się musi zgadzać.
    W ogóle chodzę z takim balastem, tylko nie mam się komu wygadać…
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorTEORKA
    • CommentTimeAug 2nd 2022
     permalink
    O rany Lexia wybacz!
    Faktycznie teraz jak napisałaś że dziewucha to mi się przypomniało ze coś nawet o imieniu przecież było... :shamed:

    Widzisz , starość nie radość hahahahha


    Pierworódki chyba rzadko tyle przed terminem rodzą mi się zdaje, więc może być nawet wrześniowe dziecie. Tfu tfu tfu , bo wiadomo że życzę aby wtedy, kiedy Ci tam najlepiej pasuje.
    Ale wiadomo jak to z porodem. Rzadko kiedy się udaje sobie zaplanować.....
    --
  3.  permalink
    Ja tu jestem ponad 8 lat, może 9 już. Szkoda, że forum umiera. Dużo przyjaciółek nie ma, a chętnie bym się dowiedziała co u nich, ale z niektórymi osobami mam kontakt przez FB. Udało mi się spotkać z dwiema dziewczynami ;)
    -- <a href="https://www.suwaczki.com/"><img src="https://www.suwaczki.com/tickers/f2w33e3kdwlz516v.png" alt="Suwaczek z babyboom.pl" border="0"/></a>
    •  
      CommentAuthorLexia
    • CommentTimeAug 2nd 2022
     permalink
    elfika: Lexia, rodź 10go bo mam 20 rocznice ze starym to będzie mi łatwiej pamiętać



    No ja baaaardzo chętnie, nie mam nic przeciw 😁 jeszcze żeby dzieciak wyraził taką chęć 😅

    TEORKA: Pierworódki chyba rzadko tyle przed terminem rodzą mi się zdaje, więc może być nawet wrześniowe dziecie. Tfu tfu tfu , bo wiadomo że życzę aby wtedy, kiedy Ci tam najlepiej pasuje.
    Ale wiadomo jak to z porodem. Rzadko kiedy się udaje sobie zaplanować.....


    No ja niby wiem, ale bardzo nie chciałabym przenosić- bo upały, bo covid, bo dziecko może być spore, bo boję się indukcji itp. Także serio mam nadzieję, że nie każe na siebie do września czekać :neutral:
    No i do teraz nie mam ani pół rozstępu i całkiem zgrabny brzuch, mam nadzieję, że przeciągająca się końcówka mi tego nagle nie popsuje :devil::devil::tongue:
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeAug 2nd 2022
     permalink
    Elfiki,a czemu nie korzystasz z przedłużenia na bazie ustawy covidovej? Ja korzystam na piotrka
    -- ;
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeAug 3rd 2022
     permalink
    Nam się orzeczenie kończy w listopadzie i będę na pewno przedłużacz z powodu covidu, bo wiem ze mi pkt 7 zabiorą.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeAug 3rd 2022 zmieniony
     permalink
    U nas pierwsza komisja była w 2019 - dostaliśmy orzeczenie na 2 lata. Druga w 2021 (składałam tylko dokumenty, nie było komisji) - dostaliśmy na 3 lata do 2024 (oznaczone "wymaga" w punktach 5, 6, 7 i 8).
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeAug 4th 2022
     permalink
    Ewa, w sumie to nawet nie wiem 🤦‍♀️

    Ale i tak sobie powoli szykuję grunt gdyby mi w przyszłości odebrano pkt 7. Jeszcze tylko rok szkoły mi został.
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeAug 4th 2022
     permalink
    Twojej szkoły?
    Mój Piotrek teraz 5 klasę zaczyna w ED.marta za rok do szkoły.jsk jej się nie spodoba to też ją wezmę na ED.
    A Klara do przedszkola chodzi?
    -- ;
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeAug 5th 2022 zmieniony
     permalink
    Mój Frycek (w kwietniu 6 lat skończył) nadal chodzi do przedszkola dla dzieci z autyzmem - we wrześniu zacznie 4-ty rok. Od czasu, gdy tam trafił, zrobił fajne postępy. Na obecną chwilę nie wyobrażam sobie jednak, jak będzie za rok, kiedy niby będzie mógł pójść do szkoły. On nie wysiedzi w ławce (jest bardzo ruchliwy). Nie uznaje nakazów, gdy coś ma zrobić, wykonać jakieś polecenie - bardzo często się buntuje. Poza tym grafomotorycznie słabo stoi. Edukacja domowa raczej nie wypali - wszystko go w mieszkaniu dekoncentruje i rozprasza, jeśli ma wykonywać jakieś zadania/ćwiczenia.
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeAug 5th 2022
     permalink
    Tak, mojej szkoły. 4 lata nauki z czego pierwsze dwa lata skondensowane do jednego roku.

    Klara popyla do przedszkola. Aczkolwiek ten rok szkolny była cały wrzesień, styczeń i czerwiec. 4 dni przedszkola 2 tygodnie w domu. Nic strasznego, zwykle infekcje, ale taka niekończąca się historia po tym jak mi w październiku jelitówkę zaliczyła. A przecież teraz z gilem dziecko nie pójdzie. I jak tak sobie pochorowała to w kwietniu pierdolnął regres i w przedszkolu była max 3h a i to bywało za dużo i miałam telefony, że płacz i trzeba przyjechać.
    W lipcu była w domu bo nasze przedszkole miało przerwę a ja nie ryzykuję z dyżurnymi, teraz jest w przedszkolu i póki co, tfu, tfu, wyglada na to, że wróciliśmy na stare tory czyli pobyt 9-13

    Treść doklejona: 05.08.22 11:03
    Marysia, a Wy macie tam u siebie szkołę dla autystów? Taką, wiesz, 4-osobowe klasy?
    Moja znajoma tego typu szkole prowadzi, ale w Łomży.
    Ja u siebie mam do wyboru albo ośrodek szkolni-wychowawczy, który w naszym przypadku odpada, albo zespół szkół, w którym są właśnie takie małe klasy dla autystów. I najpewniej w niej skończymy. Bo po tym roku i regresie moje nadzieje, że zwykła szkoła z wspomagającym będzie poszły się rąbać 😐
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeAug 5th 2022 zmieniony
     permalink
    elfika: Marysia, a Wy macie tam u siebie szkołę dla autystów? Taką, wiesz, 4-osobowe klasy?

    Mamy - prowadzi ją stowarzyszenie, które ma też pod sobą przedszkole. Szkoła w tym samym budynku, co przedszkole. Ale nie wiem, jak będzie, bo do tej szkoły chodzą dzieci, które "nie nadają się" zbytnio do publicznych. Personel przedszkola raz na jakiś czas mi powtarza, że Frycek idzie w kierunku Aspergera i powinien/lepiej będzie, jeśli pójdzie to szkoły masowej, do klasy integracyjnej.

    U nas w mieście jest szkoła specjalna - są tam dzieciaki z różnymi niepełnosprawnościami. Byłam tam kiedyś, pochodziłam po korytarzach - wszędzie piktogramy obrazkowe, a na korytarzach na przerwie rzucali się w oczy uczniowie z ZD. Ale totalnie nie wiem, jaki jest poziom nauczania, jak są przydzielane dzieci do klas itp., więc nie mam zdania o placówce.
    Publicznych szkół podstawowych mamy kilkanaście, klasy integracyjne są w części z nich, ale ja jakoś tego nie widzę. Na tą chwilę on nie ogarnie, że ma sam się sobą zająć, trafić do konkretnej klasy, siedzieć sztywno na lekcjach itp.

    Generalnie, aktualnie powinien na co dzień jak najwięcej przebywać z dziećmi w normie rozwojowej, ale jest problem, bo z nim nikt nie chce się bawić (dzieci patrzą jak na freaka). Ostatnio lepiej się z nimi zachowuje, więcej je obserwuje, naśladuje (ma tak, że np. jak jest na placu zabaw, to niby jest z dziećmi, biega z nimi, ale nie bawi się z nimi; jest niby wśród dzieci, ale tak naprawdę obok nich - nie wiem, jak to opisać celniej). W przedszkolu ma tylko kontakt z autystykami, częściowo są to dzieci w "gorszym" stanie niż on - a że ostatnio dużo naśladuje, to przynosi z przedszkola negatywne zachowania (buczy, piszczy itp.). Po zajęciach we własnej grupie, na czas dyżuru w świetlicy, dają go do grupy starszej, lepiej funkcjonującej, bo z innymi głupawki dostaje, nudzi się.

    Ostatnio chodzi też do przedszkola w soboty, a nawet jedna niedziela się trafiła (w godz. 8:30-14:30) - przedszkole prowadzi zajęcia w ramach opieki wytchnieniowej. Mają w tym czasie zawsze wyjścia społeczne - do kawiarni, do pizzerii (sami robili pizzę), do parków rozrywki, do ogrodu botanicznego, do centrum przyrodniczego, do cukierni (sami robili vege-słodycze) itp.

    Piszesz Daria, że Klara mało chodziła do przedszkola. A Frycek przeciwnie - całą "pandemię" obecny (raz czy dwa miał jakiś tam 2-3-dniowy katar). Zazwyczaj pierwszy przychodzi i ostatni wychodzi (7:00-15:30), bo ja do pracy.
    .
    .
    Z innych wieści.
    W przyszłym tygodniu jedziemy na rezonans głowy. Miał mieć już roku temu, ale dwa razy termin przesuwałam, bo coś nam wypadało, a potem na jesień-zimę-wiosnę odpuściłam (covidowe cyrki w placówkach medycznych i nie chciałam się użerać). Generalnie nie mamy wskazań do rezonansu od lekarzy, ale drugi rok u Frycka są cykliczne, całodzienne wymioty (nie widzę przyczyny) - wyczytałam gdzieś podobny przypadek, że winowajcą był guz i po wycięciu problem zniknął. Także musimy sprawdzić, co tam się dzieje w tej głowie... Oczywiście będzie sedacja i opłata 100%, bo prywatnie (w szpitalach w sedacji nie robią MRI - znalazłam ostatecznie jeden, to na nfz terminy odległe i przymus 3-dniowego pobytu na oddziale, a u nas to problem, bo Frycek by ten oddział rozniósł w pył, heh).
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeAug 5th 2022
     permalink
    Mamy,ale te dzieci są mocno autystyczne,i Piotrek tam nie pasował,tak w skrócie.opcja ED to w ogóle idealna sprawa,sama żałuję że nie miałam,tylko chodziłam do szkoły.
    -- ;
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeAug 5th 2022
     permalink
    Marysia, u nas to „chorowanie” czyli gil i trochę kaszlu naturalnie z niego wynikającego dzieje się ze względu na dużo różnych emocji w naszym domu. A dzieci przecież są barometrem. Te jej chorowanie było takie, że nic jej oprócz standardowych witamin nie dawałam. Nawet homeopatyki przestałam dobierać bo nie było sensu.
    A bo ja nie dopisałam. Ja się uczę w słowackiej szkole homeopatii klasycznej ☺️ Zresztą tu ja w medycynie klasycznej- najgorzej leczyć swoich 😂
    My MRI mamy w listopadzie bodajże. W czd. I na szczęście ambulatoryjnie. Tyle, że na 8 rano więc czeka nas nocleg w hotelu bo nie wyobrażam sobie jechać o 5 rano i trzymać tyle Klarę na czczo. Za stara jestem na takie historie.
    Gorzej będzie jak mi zrobią badanie jak eeg, gdzie opis dotyczył… snu 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️

    Dziś byłam w orzecznictwie. Pkt 7, 8 utrzymane, kartę nam zabrali, ale będę się odwoływać. Pani do mnie mówi, że to tylko dla osób, które mają problem w poruszaniu się. No nie ma problemu. Dzieciak nie ma siły chodzić przez ONM, zabija się o własne nogi i glebę zaliczyć mimo trzymania za rękę. No faktycznie. Zero problemów 🙄
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeAug 5th 2022
     permalink
    W Opolu bez problemu rezonans na NFZ że znieczuleniem. Czas oczekiwania około 5-6 miesięcy. My mamy 3 września.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeAug 5th 2022 zmieniony
     permalink
    To szybciutko macie. Ja Klarę zapisywałam w październiku zeszłego roku…
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeAug 6th 2022
     permalink
    U mnie w Zielonej Górze nie ma opcji MRI w znieczuleniu/krótkiej sedacji. Znalazłam na NFZ w szpitalu Gorzowie - termin na kilka miesięcy do przodu, plus chcieli nas położyć na 3 dni na oddziale - no i ten pobyt na oddziale mnie zniechęcił. Bo raz, że Frycek by tam w permanentnym szale był, a dwa cyrki z testami, szczepionkami itp., więc zrezygnowałam.
    Jedziemy więc do Poznania - pracownia MRI i TK przy szpitalu, ale robią też prywatnie (bez skierowania). Już rozmawiałam z anestezjologiem - usypiają, badanie, wybudzają i można jechać do domu. Mamy być na 7:30. Do godz. 4-tej może jeść, ale budzić w nocy go nie będę (bo mi powtórnie nie uśnie) - zje kolację, a rano pobudka w drogę (1,5 h). On jest przyzwyczajony, że od razu po przebudzeniu nie je - wstaje codziennie do przedszkola o 6:20, pije pół szklanki mleka migdałowego, a śniadanie je dopiero w przedszkolu o 9:00.
    •  
      CommentAuthorMrsHyde
    • CommentTimeAug 7th 2022
     permalink
    elfika: Moja znajoma tego typu szkole prowadzi, ale w Łomży.


    Nawet nie wiedziałam, że coś takiego u nas jest. O 2 przedszkolaxh wiem ale gdzie ta szkola znajomej?
    •  
      CommentAuthorTEORKA
    • CommentTimeAug 7th 2022
     permalink
    Mój Hugo teraz zaczyna od września pierwszą klasę :shocked::shocked:
    W zwykłej szkole, zwykłej klasie (chodził tam już do zerówki) , będzie miał nauczyciela wspomagającego oraz indywidualny tok nauczania dostosowany do jego umiejętności (od dawna płynnie czyta, pięknie pisze, dodaję obejmuje mnoży etc więc żeby się nie nudził wiadomo) przynajmniej tak głosi opinia i orzeczenie ale wiadomo że opinie sobie a życie sobie.
    Wiecie o co chodzi.
    Do przedszkola też zanosiłam opinie od psychologów a potem się okazywało że panie się z nich śmiały i nie przestrzegały zupełnie zawartych w nich zaleceń :confused:

    Nie wiem w ogóle czy gość pójdzie 1go września bo póki co nie chce słyszeć.
    Chodził cały rok mega chętnie, odbierałam go często o 16stej bo wcześniej nie chciał wyjść i robił jazdy takie, że musialam spod szkoły wracać do domu i za dwie godziny po niego przychodzić
    No ale w czerwcu, dzień po zakończeniu roku obcięliśmy mu włosy na krótko
    Mial mega długie, ciągle w oczach, ciągle na twarzy, zaczął mieć nerwowy tik co 2 sekundy omiatał rękami buzię bo mu przeszkadzały, za żadne skarby nie dał sobie ich związać, denerwował się przy czytaniu (a on generalnie przez 80 % dnia czyta), zaczął oczami mruzyc dziwnie więc zabrałam go do fryzjera, mimo jego protestów jednak, i ma krótkie włosy
    No i nie chce słyszeć o szkole bo się boi wstydzi wymyśla że będą się śmiać, wiecie o co chodzi
    Wysłałam jego zdjęcie na grupie naszej, są tam wszyscy rodzice
    Poprosiłam żeby pokazali dzieciom, żeby we wrześniu już nie reagowali zupełnie, mowie mu ze juz wszystkie dzieci widziały i mówiły że super ale gdzie tam
    Przerażony spanikowany już się denerwuje

    To samo było w maju jak zaczęło się gorąco i on jako jedyny chodził w długich spodniach bo się będą śmiać jak ibierze krótkie bo będą patrzyć etc
    Dwa tygodnie go przekonywałam, tłumaczyłam, prosilam, a gdzie tam !
    W akcie desperacji wzięłam na siłę ubrałam rano krótkie, na siłę do szkoły wprowadziłam i do klasy, oczywiście nikt nie zauważył nawet i potem już było ok.
    Strasznie u niego widać te przywiązania do schematów, musi być tak jak zawsze, każda zmiana to tragedia okropna
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeAug 7th 2022
     permalink
    MrsHyde, na Sybiraków, obok przedszkola. Albo już nawet w tym samym budynku pod 24 bo mieli się przenosić.

    Treść doklejona: 07.08.22 13:22
    Teo, to fakt, schematy są najtrudniejsze do przełamania. Wiem po sobie 🙈
    Z Klarksonem mam taki myk, że z wyprzedzeniem ją uprzedzam, że będą zmianie związku z np pogodą. Bywa ciężko, ale z reguły działa.
    -- [/url]
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeAug 7th 2022
     permalink
    Teo, co do terminu to chyba nie długo czekamy...
    Decyzja ostateczna żeby robić, zapadła w czerwcu.
    Nasza terapeutka SI umówiła nas z szefową stowarzyszenia, które robi Adosa (u nas w mieście to nowość), bo stwierdziła, że jednak ona sama nie będzie obiektywna (pierwotnie miała nam robić adosa w ramach własnej praktyki w cenie terapii).
    Jesteśmy po wywiadzie z psychologiem. Ale potem my jechaliśmy na urlop, zaraz po nim Wojtek jechał na obóz. Mieliśmy się zdzwaniać po 24 lipca. Ale teraz Stowarzyszenie ma urlop i stanęło na tym, ze obserwacja będzie po wszystkich urlopach, półkoloniach itd.
    W miedzy czasie Wojtek był na tygodniowym obozie zuchowym W lesie, w namiotach :)
    Kadra zna jego słabe i mocne strony. Sprawował się dobrze, dużo lepiej niż zakładali. Nie tęsknił, nie chciał dzwonić.
    Opiekunką była znajoma psycholog, która pracuje z Aspergerami. I mówi, ze widać u niego cechy, ma jakieś swoje schemaciki... Ale nie jest typowy, klasyczny. Więc zobaczymy co Ados powie.
    Jestem mega dumna, bo coraz lepiej radzi sobie z emocjami, choć teraz na półkoloniach trochę go ponosi.

    Elfika, Ewa, o co chodzi z tym orzeczeniem na mocy covidowego?
    Bo Anka ma za chwilę z Wiktorem i dostała wezwanie ze stawiennictwo obowiązkowe...
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeAug 8th 2022
     permalink
    Jest teraz zagrożenie epidemiologiczne i z mocy tej ustawy orzeczenie o niepełnosprawnosci może być przedłużone. Trzeba tylko zgłosić to do opieki, bo niektóre chcą mieć to na piśmie. Ja tak będę robić ale dopiero w listopadzie
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeAug 8th 2022 zmieniony
     permalink
    Dzięki, ale to już za późno. Anka z Wikotem ma komisje jutro...

    Daria, a co do karty parkingowej.
    Ciekawa argumentacja o tym faktycznym problemie z poruszaniem się.
    Mój ojciec ledwo chodzi, musi się podpierać laską, zmiany nieodwracalne i postępujące, zanik nerwów w nogach, brak czucia w części stóp. Widać, jak się zatacza. Ale wg naszej komisji mu się nie należy, bo ma nieodpowiednią jednostkę chorobową, nie te "cyferki".

    Może skoro się będziesz odwoływać, to podpowiesz co ii jak?
    Bo jak ojca pytałam czy na komisji wnioskował o kartę, to ponoć mu powiedzieli ze oni się tym nie zajmują, tylko musi do starostwa czy gdzie tam wystąpić. A ci z kolei patrzą tylko na cyferki we wniosku :(
    Albo ja coś mieszam, albo mój ojciec. Nie mówiąc o naszych orzecznikach, co się znają najlepiej...
    Remont łazienki zrobił sam, bo by się do końca zycia nie doczekał środków z pfronu na przystosowanie dla potrzeb osób niepełnosprawnych.
    ciągle był "za późno" albo "brak środków, próbuj dalej" :(

    Teo, skąd ja znam te reakcje przedszkola... Kilka lat walczyłam...
    Z ich strony zrozumienia niewiele, tylko pojedyncze nauczycielki.
    Ogólnie to było "niech pani coś z tym zrobi" i tyle.
    nie potrafili nawet wskazać psychologa odpowiedzialnego z ramienia ppp za placówkę.
    Na obserwację w grupie tez się nie zgodzili...

    Szkoła opinię z ppp potraktowała w miarę, ma zajęcia z psychologiem. Lubi je, ale chyba za dużo nie dają. A może się mylę?
    Wojtek robi postępy, jest lepiej, ale "odpały" mu się zdarzają.
    Zobaczymy co wyjdzie z badań....

    Treść doklejona: 08.08.22 18:27
    Wyznaczyliśmy termin adosa- 19 sierpnia
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeAug 8th 2022
     permalink
    Karolciat, ja na wniosku o orzeczenie miałam okienko dot. karty parkingowej. I z tego co pamietam, jak mi się pomyliły wnioski, to w wersji dla dorosłych tego nie ma.
    Co do cyferek to do samego autyzmu byśmy bankowo nie dostali, ale autyzm jest tylko dodatkiem…
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeAug 9th 2022
     permalink
    karolciat: Mój ojciec ledwo chodzi, musi się podpierać laską, zmiany nieodwracalne i postępujące, zanik nerwów w nogach, brak czucia w części stóp. Widać, jak się zatacza. Ale wg naszej komisji mu się nie należy, bo ma nieodpowiednią jednostkę chorobową, nie te "cyferki".

    Mam sąsiada w bloku - po 50-tce, super sprawny, zawsze uśmiechnięty, zadowolony z życia, wiecznie z uśmiechem na twarzy. I ma kartę parkingową! Od innych sąsiadów słyszałam, że niby ma "problemy kardiologiczne" - ale czy na takie coś należy się karta?
    Kasy ma sporo, co 5 lat generalny remont mieszkania, jeździ Mercedesem za pół miliona. Co więcej, jego żona też okaz zdrowia, ale na swoje auto również ma kartę - i parkują zamiennie.
    Kolejnych dwóch sąsiadów też ma karty - jeden sprawny, niby nic mu fizycznie nie dolega, a drugi 'załatwił' sobie na odwiedzającego go sporadycznie ojca (ojciec mieszka pod miastem).
    Natomiast jest też w bloku facet z żoną, emeryci, którzy oboje mocno utykają, żona wręcz o dwóch kulach chodzi - mają kartę, ale nie pamiętam, kiedy ostatnio ich widziałam na miejscu dla niepełnosprawnych, bo zawsze ci opisani powyżej na nich parkują.
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeAug 9th 2022
     permalink
    No też właśnie.
    dorośli muszą "powalczyć".
    A mój ojciec już m dość.
    A przydałoby się. Tylko widać jednostki chorobowe nie takie, objawy nieważne :( Ale to już oftop.
    --
  4.  permalink
    Marion aż noz się w kieszeni otwiera :devil: a ile znam przykładów co ktoś pobierał rentę z lat, a zdrowy jak ryba
    -- <a href="https://www.suwaczki.com/"><img src="https://www.suwaczki.com/tickers/f2w33e3kdwlz516v.png" alt="Suwaczek z babyboom.pl" border="0"/></a>
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeAug 9th 2022
     permalink
    Słuchajcie, same komisje to jeden wielki scam. Wiecie dlaczego dostajemy orzeczenia okresowe? Bo jakby dawali tak jak należy to roboty by nie było, a brak ruchu to brak hajsów. No przecież to absurd żebym przy wadzie wrodzonej Klary, która poprzestawiała jej struktury mózgu, musiała stawać co dwa lata na komisję…
    Oni potrafią dać okresowe tez przy zespole downa i innych… to karty to przy tym pikuś…
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeAug 10th 2022
     permalink
    Mnie najbardziej bawi, że ludzie z ZD mają orzeczenie na 2 lata, syn koleżanki z zespołem wad, wrodzonych i opóźnieniem umysłowym to samo. To jest robienie z ludzi idiotow. Nie wiem jak to się stało, że Dawid dostał orzeczenie na 10 lat do 16 urodzin. Ja w ogóle nie czekam na wrzesień. Znowu się cyrk zacznie. Chyba, że uda mi się wywalczyć jeszcze na trochę indywidualne...
    --
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.