Zarejestruj się

Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.

 

Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.

    •  
      CommentAuthorMrsHyde
    • CommentTimeApr 22nd 2020
     permalink
    Dziewczyny wy w temacie oblatane
    Znajoma się prosiła zapytać czy to prawda żedziwcko, które zostało odcięte od terapii (autyzm) może też skorzystać z tarczy antykryzysowej?
    Gdzies cos uslyszala i nawet noe wie gdzie i jak szukać a ja nie wiem jak jej pomóc bo nie moja działka
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeApr 23rd 2020 zmieniony
     permalink
    Hyde, jest pomoc z PEFRON, ale tylko dla tych co realizowali zajęcia, które były finansowane z pefron. ja tak to przynajmniej rozumiem...
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeApr 23rd 2020
     permalink
    elfika: jest pomoc z PEFRON

    Ja tam dzwoniłam do nich na infolinię kilka dbi temu. Mimo posiadania dziecka z autyzmem i orzeczeniem o niepełnosprawności oraz chodzącego do przedszkola dla autystow, dofinansowanie nam się nie należy.
    --
    • CommentAuthorjagodalg84
    • CommentTimeApr 26th 2020
     permalink
    Dziewczyny czy któraś z Was mieszka w Trójmieście, dokładnie Gdansku. "znajoma" ma syna 5 latka z zaburzeniami min si, ale nie wiadomo czy coś jeszcze. Ogólnie rozkręca się z mowa, wrażliwość 100x gorsza niż u mojego Adasia, min dopiero opanował jazde na rowerze biegowym, hałas bardzo przeszkadza, przewracał się, ogólnie na dotyk bardzo wrażliwy i jeszcze kłopoty z opanowaniem fizjologii, na pewno moczu się w nocy i zdarza się posikiwać w dzień, kontakt wzrokowy średni.
    -- <a href="https://www.suwaczki.com/"><img src="https://www.suwaczki.com/tickers/f2w33e3kdwlz516v.png" alt="Suwaczek z babyboom.pl" border="0"/></a>
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMay 26th 2020 zmieniony
     permalink
    Dziewczyny znacie jakis specjalistów zajmujących się badaniem przyczyn zaburzeń snu dzieci?

    Najlepiej w kujawsko pomorskim... Bo wiem że jest w, Warszawie, ale nie będziemy mieli jak tam dojezdzac regularnie.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeDec 7th 2020 zmieniony
     permalink
    Hello Laseczki!
    Od maja tu nikt nic nie pisał. Co tam u Waszych dzieciaków?

    My po kilkumiesięcznej przerwie (bo covid) wracamy do diagnostyki.
    Na 1 lutego mamy umówione MRI głowy w Gorzowie Wielkopolskim. Dziś byłam u neurologa dziecięcego - mam skierowanie na powtórkę EEG we śnie oraz na ponowne badania metaboliczne (tym razem wybrałam Szczecin - wcześniej byliśmy w Poznaniu). Przed Fryckiem też leczenie zębów w narkozie (terminu na razie nie mam).
    Ogólnie idzie powoli do przodu. Przedszkole dla autystów dużo dobrego robi. Trochę ruszył z mową (głównie na komendę), ale mowa jest mocno zniekształcona. Mniej mamy autoagresji. Na spacerach nie ucieka - trzyma za rękę.

    Dziś czekając do neurologa gadałam z matkami w kolejce - i ręce mi opadły. Dzieci po 4-6 lat, niemówiące, wrzeszczące, zachowujące się generalnie jak zwierzęta, a mamuśki mówią, że dopiero diagnostykę zaczynają. Dwoje innych rodziców miało już większe dzieci - jedno 12 lat, drugie 19 lat (brak mowy, padaczka). Nigdy nic im nie badali, zero MRI, zero EEG - no nic. Zapisywali na szybko co ja robiłam, podawałam im namiary na lekarzy i numery telefonów. No mówię Wam - ciężki szok :shocked:
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeDec 7th 2020
     permalink
    Marysia, a skąd niby mieli to wiedzieć jeśli np lekarze czy terapeuci nie mówią? Nie każdy ma w sobie tyle siły czy umiejętności poszukiwania informacji. Przypomnij sobie jak sama byłaś zielona jak trawa na wiosnę na początku...
    U mnie połowa otoczenia ode mnie dowiadywała się np. na temat oleju cbd...
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeDec 7th 2020 zmieniony
     permalink
    elfika: Przypomnij sobie jak sama byłaś zielona jak trawa na wiosnę na początku...

    No tak było. Ale ja zaczęłam szukać informacji, odwiedzać lekarzy, od razu odkąd zaczęły się problemy z Fryckiem, czyli jak miał niecałe 2 lata. Nie rozumiem ludzi, którzy zwlekają w nieskończoność (typowe hasło "ma jeszcze czas") albo wypierają, że coś złego się dzieje.
    Jedna z tych matek była z bliźniaczkami na oko 4,5-5-letnim - jak sama mówiła, jedna normalna, druga brak mowy, tylko wrzaski itp. Przecież takie problemy nie pojawiają się nagle, z dnia na dzień. Nie pojmuję, jak można zwlekać widząc tak ogromną różnicę w rozwoju dwojga dzieci.

    Ale i przyznam Ci rację - w kwestii tej, że lekarze nie informują. Albo co gorsza podważają opinię/diagnozę innych lekarzy.
    Przykład Frycka.
    2 lata temu miał EEG - zapis nieprawidłowy. Konsultowałam z neurologiem dziecięcym (dr n. med. ze szpitala klinicznego we Wrocławiu). Powiedział, że skoro Frycek nie ma typowych objawów padaczkowych (napady, drgawki, zawieszki), to mimo złego zapisu, nie ma sensu na razie drążyć tematu nieprawidłowego zapisu. A dzisiaj neurolog (u mnie w Zielonej Górze) stwierdził, że trzeba EEG powtórzyć, bo coś tu jest nie tak. I że może aparatura była zła. Kazał przyjść do siebie na badanie - nie kłaść Frycka spać całą noc i przyjść na 8:00. Nie widzę tego - będzie jazda, bo już mieliśmy podejścia do EEG w przychodniach. No ale spróbujemy...
    Druga sprawa - MRI głowy. Lekarz nie chciał mi dać skierowania (a mam już termin umówiony - telefonicznie umówiłam dziś, skierowanie mam dowieść). Twierdził, że autystom nigdy nic nie wychodzi na rezonansie. No to ja do niego, że OK - kolejną pozycję w diagnostyce będę miała odhaczoną. A ten do mnie: to co będzie panie dalej badała?
    Sprawa nr 3. Dieta 3x bez. Jedni twierdzą, że obowiązkowa dla autystów. Drudzy, że zdania są podzielone, ale można spróbować. Kolejni, że absolutnie nie, że to głupota i że dziecko ma jeść normalnie i wszystko.

    Dla autystów nie ma konkretnej listy dotyczącej zasad postępowania i kolejności diagnostyki. Co i kiedy zbadać, do jakiego specjalisty się udać.

    Aha, i dziś ten neurolog dał mi receptę na jakiś syrop, dzięki któremu mowa się ruszy. Frycek ma 4 lata i 8 mies., a produkt jest dla dzieci od 8 lat (niektóre strony podają, że od 12 lat). No i logopedzi w necie odradzają...
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeDec 7th 2020
     permalink
    Marysiu, ale nie musisz ich rozumieć. Wystarczy, że nie będziesz ich oceniać. W drugą stronę można Tobie zarzucić, że męczysz dzieciaka badaniami. No bo po co tyle.

    Co do podważania lekarzyn przez lekarzyny. Powiedz, po co idziesz w drugie eeg? Tym bardziej, że tego nie widzisz?
    Po co się upierasz przy MRI, przy którym niezbędna będzie narkoza, która nie jest obojętne dla organizmu?
    Po co dajesz się wkręcać w syropy? Wiesz przecież, że neurolog do autyzmu jest jak kwiat do kożucha.
    Dieta- nie trzeba trzymać dziecka na diecie 3 bez by nie jadło zapychającego i oszukującego ośrodek głodu syfu.
    Rozumiem, że szukasz czegoś co nie jest autyzmem tylko czymś co daje objawy i da się wyleczyć, prawda?
    A co jeśli nic nie znajdziesz? Odpuścisz w końcu i zaakceptujesz?
    -- [/url]
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeDec 8th 2020
     permalink
    elfika: A co jeśli nic nie znajdziesz? Odpuścisz w końcu i zaakceptujesz?

    Szukam dalej.
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeDec 8th 2020
     permalink
    a co to za syrop?
    -- ;
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeDec 8th 2020 zmieniony
     permalink
    Syn jako 6 - latek to już w zerówce. Dobrze mu idzie. Ma kolegów. Mamy problem tylko z rozumieniem złożonych poleceń, trzeba mu dokładniej wyjaśniać. Mamy za sobą test, który pokazał że mieści się w dolnej normie dzieci przeciętnych, ale dlatego że ma problem z przetwarzaniem słuchowym. Muszę zrobić mu badania w tym kierunku, mam nadzieję że już w styczniu będzie po. No i w styczniu daję wniosek o badanie pod kątem gotowości szkolnej. A byłam też u psychiatry i ona stwierdziła, że rok dla takiego dziecka to długi czas i może warto zostawić go o rok dłużej w zerówce, ale to ppp robi badania w tym zakresie. A tak to już bez kolejnych badań.
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeDec 9th 2020
     permalink
    Marysia, wielu rodziców nie ma pieniędzy i możliwości, żeby z dziećmi jeździć i szukać. Nie ma dostępu do specjalistów, nie ma też mocy przebicia, zeby walczyć...
    Przykład tylkonadzis, która już u różnych specjalistów syna badała, uzyskała spójne diagnozy, a organ orzeczniczy w postaci PPP i tak wie lepiej, że dziecko zdrowe i normalne i tylko matka mu chorobę wmawia. Dobrze że chociaż przedszkole w miare współpracujące jest i młody postępy jakieś robi.
    Ale mam tez przykład z własnego podwórka, chłopiec chodzi z Wojtkiem do przedszkola - nie mówi, nie wiem ile rozumie. Ma 6 lat. Jakiejkolwiek terapii poddawany jest od dwóch, ale w ograniczonym zakresie. Państwowo same wiedzie, ze dostaje się prawie nic, na "prywatnie" trzeba mieć kupę kasy. I też trzeba się kopać z koniem.
    Mama widziała ze coś nie gra, chodziła, prosiła, ale wszędzie u nas słyszała, ze "syn ma czas", ze chłopcy później mówią itd. Odbijała się od przysłowiowej ściany...
    Z resztą do dziś chyba dzieciak diagnozy postawionej żadnej nie ma.
    A że coraz starszy to i frustracja u niego coraz większa, ze się z kolegami dogadać nie umie, i pracuje się z nim coraz trudniej. nie wiem czyją decyzją chodzi do "normalnej" placówki. być może w integracyjnej nie było miejsc, a może nie ma odpowiednich "papierów"...
    Tu kuleje wszystko systemowo, poradnie, pediatrzy, pedagodzy... wszyscy wolą "nie widzieć". Rodzice też wypierają i w różnym czasie przychodzi im zrozumienie, ze trzeba szukać pomocy.
    Syn znajomych wolniej się uczył, robił masę błędów. Inteligentne dziecko, ale wycofane, nieśmiałe. Jak zniżył loty zaliczony do "nieuków". Wychowawczyni polonistka nie widziała problemów, poza lenistwem i "typowym" nastolatkiem.
    Znajomi pochłonięci diagnozowaniem średniej córki (zanim doszli do celiakii przechodzili przez różne diagnozy z białaczką włącznie), więc nie wszystkiego byli w stanie dopilnować. dopiero jak zaczęła chodzić z najmłodszą córka do logopedy i miała wywiad, poskarżyła się na całokształt i na syna i w końcu ktoś postanowił pomóc. Logopedka pokierowała ją do specjalistów, umówiła na diagnozę. Młody ma wadę wymowy, co pogłębiło jego stan emocjonalny. ale szkoła nie widziała powodów żeby go gdziekolwiek kierować, a jak mama pytała o terapię w szkole, to nigdy "już miejsc nie było". I tym oto sposobem młody w 7 klasie podstawówki dostał diagnozę dysleksji i kilku innych towarzyszących, ale nie chcę wymyślać co, więc pisać nie będę.
    Do tego pomysł zmian w orzecznictwie, jednych może dobrych, innych całkiem chybionych spowoduje, ze coraz mniej wymagających dzieci doczeka prawidłowej diagnozy i terapii.
    I skoro dziś się ludzie odbijają od ścian, to za rok dwa, będzie jeszcze trudniej.
    Dlatego ja mogę krytykować rodzica, co nie pójdzie np. z niedowidzącym dzieckiem do okulisty, ale już nie ocenię nikogo za to, ze "diagnozuje za późno"...
    Sama nie wiem co by było z Wojtkiem, gdybym się nie upierała że to jednak nie jest normalne, ze nie mówi... I gdybym nie trafiła na panią techik od sluchu, która mu zrobiła badanie ot tak, bez skierowania, z dobrego serca, przy okazji... Czasem spotkanie "dobrej" duszy ułatwia bardzo walkę z systemem, ale nie każdy ma tyle szczęścia.

    Treść doklejona: 09.12.20 09:04
    Oraz w temacie poruszonym wczoraj na fb przez Darię i Magdę, a wcześniej przez Marysię u niej pod wykresem - znikające 1%. Faktycznie wczoraj w sumie 5 osób "fundacyjnych" przepytałam i wszyscy sa stratni.
    Gdzie znikneło, jak zniknęło? Po "dobrej zmianie" czyli centralizacji rozliczeń...
    Nie wiem czy komukolwiek coś uda się odkręcić, ale szlag trafia, ze nasze "opiekuńcze" państwo znów upokorzyło najsłabszych. A w tym momencie znacząco obniżyła możliwość dostępu do skutecznego leczenia, skoro środki mniejsze...
    --
    •  
      CommentAuthorAmazonka
    • CommentTimeDec 9th 2020
     permalink
    O co chodzi ze znikającym 1%? Jest mniej wpłat?
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeDec 9th 2020
     permalink
    Amazonka, po zmianie przepisów właściwie nie sposób zweryfikować ile tych wpłat było, bo rząd wszystko "utajnił". Ja sie nie znam na rozliczaniu, ale po pierwsze jest cała masa "wyjątków' które powodują, ze pieniądze nie trafia do adresata, do tego pandemia i odroczenie płacenia podatku (a jak przedsiębiorca zapłaci później to jego 1% nie trafi już do obdarowanego tylko do skarbu państwa). A ci, którym udało się otrzymać listę wpłat ze zdumieniem odkrywają, ze wpłaty zadeklarowane, czy nawet potwierdzone skanem pitu, nie trafily na subkonto... Dlaczego? nie mam pojęcia...
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeDec 10th 2020
     permalink
    karolciat: A ci, którym udało się otrzymać listę wpłat ze zdumieniem odkrywają, ze wpłaty zadeklarowane, czy nawet potwierdzone skanem pitu, nie trafily na subkonto...

    Ja nie sprawdzę kto i ile przekazał.
    Na koncie Frycka w Fundacji mam listę wpłat - 17 ich było (są tylko kwoty). Widzę swoją kwotę z własnego PIT. Mogłabym też popytać w rodzinie kto ile przekazał. Ale nie dotrę do wszystkich. Moja szwagierka ma gospodarstwo rolne i PIT rozlicza jej księgowy. Rozlicza on też innych rolników - a że to znajomy szwagierki, to powiedziała mu, że jeśli ktoś w swoim PIT nie zadeklaruje przekazania 1%, to ma wpisać KRS Frycka. I z tej puli zapewne mam kilka wpłat - także nie dojdę, kto i ile przekazał.
    --
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.