Zarejestruj się

Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.

 

Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.

    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 8th 2020
     permalink
    Mój syn jeszcze rok temu super eeg w deprywacji. Raniutko obudziłam, w dzień aktywnie i tak 23 go podłączali do aparatury, padł jak kawka, a przecież on na te zaburzenia snu. Bałam się że nic z tego. Hugo z tego co pamiętam że spaniem problemu nie na to podejrzewam że nawet wcześniej by się udało i wow zaś kto wie czy nie mógłby iść do domu. Część dzieciaków zaraz po badaniu wychodziło. Ja nie mogłam bo inne miasto.

    Co do pobierania krwi to jeszcze 2 lata temu podobnie jak u Huga. 4 osoby trzymały. Od 2 lat jest spokój. Z tym że to zawsze mu tłumacze, że może płakać, może nawet się drzeć, ale ze nie wolno się wyrywać, bo po pierwsze jyz jest duży i coraz mniej wypada... po drugie dłużej to trwa, po trzecie bardziej boli, po czwarte niebezpieczne. No i z początku średnio kumał, a potem coraz lepiej i lepiej... Obecnie już nawet nie płacze. Stęka coś tam pod nosem, ale jest okej. I zawsze po badaniach idziemy na jakieś atrakcje żeby dobrze kojarzył te dni z badaniami.

    <span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 08.02.20 16:17</span>
    A ze on wiecznie coś bo i epi i zapaści i wada serca, to na wszelkich eeg, echo, ekg, usg też super... TK ostatnio też wylezal idealnie, pomimo że był sam. Chciałam z nim wejść bo byłam pewna że będzie słabo... Uprzedziłam baby że muszę być z nim, uparly się że nie... Wychodzą po badaniu i mówią, że przesadzam, bo syn jak aniołek współpracował. Tilt test też beze mnie...
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeFeb 8th 2020
     permalink
    ja wam pwoiem, ze na MRi sama mialam problem wylezec. mimo, ze moje trawalo moze 15 minut i nie glowy tylko kregoslupa. ale ta tuba i te dzwieki to masakra
    -- ;
    •  
      CommentAuthormontenia
    • CommentTimeFeb 8th 2020
     permalink
    U na na mri nic nie wyszło,ale neurolog mówiła,że mimo,ze było np.niedotlenienie poporodowe,czy ,ze są jakies zaburzenia w mózgu może byc nie widac. Eeg jedno miała we snie robione,to wyszło na pograniczu normy . Teraz miała w czuwaniu i wyszło w porządku,oprócz tego,ze podczas hiperwentylacji straciła kontakt,jakby ją zamroczyło,nie wiedziała co się wokół niej dzieje.
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 8th 2020
     permalink
    Ja wiem, że dorosłemu trudno mri wyleżeć, więc o młodego na tym TK się "bałam". Dał radę, co mnie zdziwiło. Co do mri u Dawida wyszły zmiany z niedotlenienia właśnie... Ale żeby było widać to muszą duże zmiany.
    --
    •  
      CommentAuthormontenia
    • CommentTimeFeb 8th 2020
     permalink
    Ja też powiem szczerze to bałam się,ze nie wytrzyma tyle na badaniu. Ja miałam rezonans i cięzko było.A młoda wylezała 45 minut! ja stałam obok i trzymałam za nogę. Wcześniej puszczałam jej filmik z rezonansu,z tymi dzwiękami. Ale i tak miała założone słuchawki wygłuszające.
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 8th 2020
     permalink
    Ja miałam juz 4 razy MRI (szyja, głowa, miednica x2). Trzy razy dałam rade, ale byłam na granicy ucieczki z tuby - ta ciasnota i dźwięki.... Za czwartym razem poszlam4po leki do rodzinnej - dała mi Hydroxyzynę. No i leżało mi się o wieeeeele luźniej :tongue:
    Teraz idę 18.02. na MRI szyi (dyskopatia) - i znów mam Hydroxyzynę.
    --
    •  
      CommentAuthoralfaromeo
    • CommentTimeFeb 9th 2020
     permalink
    Ja miałam 14 rezonansów i zawsze jest to koszmarne przeżycie.
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeFeb 9th 2020
     permalink
    Nie strasznie. Mam rezonans w marcu...
    Moja siostra mówiła że jest znośnie, że nawet jej sześcioletnia córka wyleżała bez wspomagaczy... A teraz czytam przerażające info.
    --
    •  
      CommentAuthorIwonkaLA
    • CommentTimeFeb 9th 2020
     permalink
    Nigdy nie było mi cieżko przejść MRI. Owszem, jeśli ktoś ma lęk przed ciasnymi pomieszczeniami to może odczuwać dyskomfort. Ale te dźwięki to nie jest jakaś tragedia zważywszy na fakt, że zakładane są słuchawki. Ja wyszukuje w nich rytmu, raz nawet przypominały znaną mi piosenkę :D
    Moja mama miała wczoraj MRI i prawie zasnęła :)
    Gastroskopią też mnie wszyscy straszyli, a dla mnie to było porównywalne z badaniem ginekologicznym.
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 10th 2020
     permalink
    IwonkaLA: Ale te dźwięki to nie jest jakaś tragedia zważywszy na fakt, że zakładane są słuchawki. Ja wyszukuje w nich rytmu, raz nawet przypominały znaną mi piosenkę :D

    Mnie nawet przez słuchawki to "przerażało".
    Przy ostatnim MRI jakie miałam, nie dość że miałam Hydroxyzynę na wyluzowanie, to jeszcze dogadałam się z babką, która obsługiwała sprzęt - mówiła mi do słuchawek co i przez ile będzie słychać, np. "teraz stukanie przez minutę, "teraz piszczenie przez 1,5 minuty". A ja sobie liczyłam i jakoś szybciej czas mi leciał :bigsmile:
    --
  1.  permalink
    IwonkaLa ja sie tak boje gastroskopi, ze wiecej chyba sobie nie dam zrobic. Dwa razy mialam i koszmar
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 10th 2020
     permalink
    Mi nie założyli słuchawek. Przy prześwietleniu głowy nie można. A nasze dzieciaki właśnie głowy mają prześwietlane.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 10th 2020
     permalink
    IwonkaLA: Gastroskopią też mnie wszyscy straszyli, a dla mnie to było porównywalne z badaniem ginekologicznym.

    Mój mąż będzie miał w marcu gastro- i kolonoskopię za jednym razem :shocked: Niektórzy go straszą, inni mówią, że było OK - komu wierzyć?
    --
    •  
      CommentAuthoralfaromeo
    • CommentTimeFeb 10th 2020
     permalink
    Ja mam klaustrofobię, dla mnie winda i drzwi obrotowe w markecie są problemem, co dopiero taka wąska "rura".
    Gastroskopia dla mnie tez jest mega nieprzyjemnym badaniem, serio wolę 10 razy iść do dentysty niż mieć 3 minuty gastroskopii.

    marion przy gastroskopii najważniejszy jest oddech, trzeba starać się równo i spokojnie oddychać. Ja po 4 gastroskopiach przy 5 właśnie tak oddychałam i ani razu nie miałam odruchu wymiotnego, kto miał to badanie ten wie, że odruch wymiotny pojawia się prawie zawsze.
    A jeśli maż ma mieć oba badania to może podadzą mu znieczulenie?
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 10th 2020
     permalink
    alfaromeo: A jeśli maż ma mieć oba badania to może podadzą mu znieczulenie?

    Tak, będzie dopłacał za znieczulenie (80 zł). Tzn. nie będzie to pełna narkoza, ale taki "głupi jaś" plus zmniejszony ból (a może nawet prawie jego brak).

    Ja nigdy nie miałam tych zabiegów, ale gastroskopia ponoć o wiele lżejsza niż kolonoskopia. Do kolonoskopi trzeba się przygotować - kilka dni przed z dietą, pić dużo wody, jakieś specyfiki na oczyszczenie jelit (maż ma całą rozpiską co, jak i kiedy). Moja mama przez 2 lata po kolonoskopii miała tak, że jak tylko poczuła, że musi do kibelka z "dwójką", to musiała OD RAZU lecieć, bo inaczej kupa w gaciach - coś ze zwieraczem jej się porobiło... :confused:
    --
    •  
      CommentAuthorkatka_81
    • CommentTimeFeb 10th 2020
     permalink
    Ja miałam kolonoskopie i od razu po kolonoskopii, gastroskopie. Bez znieczuleń, bez niczego. Dla nie badania do zniesienia. Bylam na tych badanich sama. Od razu po, wsiadlam w auto i kierowalam.

    Treść doklejona: 10.02.20 10:04
    Marion, nie wiem co u Twojej mamy się porobiło ale ja w ciągu 8 lat miałam chyba z 10 kolonoskopii i nic mi się nie porobiło :)
    --
    •  
      CommentAuthoralfaromeo
    • CommentTimeFeb 10th 2020
     permalink
    Mój mąż miał prywatnie oba badania w narkozie, przeszedł super. Ta narkoza to taka krótkotrwała, 20 minut potem już każą wstawać, mąż posiedział godzinę i autem jechał do domu.
    Tak płyn się pije, ale też nie jest to takie straszne. Mąż miał badanie o 15 to wieczorem o 20 wypił proszek, następną dawkę rano, pochodził do wc parę razy i pojechał na badanie. W dniu poprzedzającym badanie jadł płynne śniadanie i potem wypił kilka Nutridrinków.
    2 dni przed badaniem jadł cały dzień gęste miksowane zupy z mięsem, nie był głodny w ogóle. Do tego dużo picia.

    marion jeśli oba badania to najlepiej żeby głupiego jasia podali od razu przed gastroskopią, po co się męczyć. Mój mąż początkowo chciał tylko do kolono, ale lekarz powiedział, że bez sensu się stresować. Oczywiście to więcej kosztowało.
    On miał wcześniej już kilka razy gastroskopię to wiadomo, zniósł jak każdy, natomiast kolonoskopii nie chciał robić bez narkozy, poprzednim razem ledwie wytrzymał, a na ból odporny raczej jest. To zależy od budowy jelit. Teraz już przeważnie robią ze znieczuleniem wszystkim.
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 10th 2020
     permalink
    alfaromeo: jeśli oba badania to najlepiej żeby głupiego jasia podali od razu przed gastroskopią, po co się męczyć

    Tak tez będzie :wink:
    katka_81: nie wiem co u Twojej mamy się porobiło ale ja w ciągu 8 lat miałam chyba z 10 kolonoskopii i nic mi się nie porobiło :)

    Pewnie jej jakiś rzeźnik robił badanie - mamy sąsiada, który miał wykonane z pół roku temu i nie ma żadnych objawów negatywnych czy złych wspomnień.
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeFeb 10th 2020
     permalink
    Ja kolonoskopię wspominam dobrze, jeśli tak można o tym badaniu powiedzieć... Tu też ważne jest rozluźnienie i oddech - jak przy porodzie :wink:
    Dużo zależy od zespołu badającego - ja trafiłam na polecona i zgraną ekipę. A zrosty miałam potworne ponoć i bardzo poskręcane jelita - co miało bardzo boleć. Nie powiem, żeby było przyjemnie, ale zdecydowanie do wytrzymania. Bez znieczuleia.
    Teraz na gastro się muszę psychicznie nastawić.
    Ale chyba żeśmy watek z lekka zaśmieciły... :bigsmile:
    --
    •  
      CommentAuthorIwonkaLA
    • CommentTimeFeb 10th 2020
     permalink
    Dla mnie gastroskopia przypomina wywoływanie u siebie wymiotów...przełyk znieczulony więc nie czuć tej rurki, ale gdy ociera o ścianki niżej, pojawia się odruch wymiotny. Niemniej tak jak wyżej napisane, trzeba oddychać i pogodzić się z tym, że jedni mają cichy odruch wymiotny a inni głośny. I tyle jak dla mnie.
    Kolonoskopii nie miałam, ale przymierzam się do tego badania. Pociesza mnie, że jest w znieczuleniu ogólnym. Mam znajomą, która bardzo często ma to badanie, i np w piątek gadałyśmy, że miała w środę i luz.

    Wydaje mi się, że po prostu albo trzeba iść na żywioł i nie słuchać dobrych i złych rad, albo gdzieś w głowie [mówię tu o dorosłych] poukładać sobie, że dla lekarza to badanie jak każde inne i nie ma co panikować ani się wstydzić, bo tysiące osób przed Nami i po Nas je mają, przeżywają [w sensie emocjonalnym]...
    Najgorzej jest spanikować, i nie doświadczyć tego badania bez stresu i problemów, później obawa jest, że sytuacja się powtórzy i tak błędne koło się zamyka.
    A najgorsze to słuchanie samych złych opinii, i odstąpienie od badania...każdy ma inny próg bólu, inne dolegliwości towarzyszące, choroby towarzyszące...wiele czynników wpływa na przebieg badania. A czasem jednak trzeba współpracować z lekarzem i wydaje mi sie, że wówczas powinno się zachować zdrowy rozsądek i spokój...
    Np przy gastroskopii mój mąż rozłożył sobie laptopa, dokumenty i będzie pracował. Przede mną Pan miał głosy odruch wymiotny, troszkę się szarpał i słychać było jak lekarz prosi o współpracę...no i nastawiliśmy się, że będzie to trwało plus będzie niezła symfonia dźwięków...
    A tu weszłam, spięłam poślad, badanie kilka minut, głęboki oddech, kontrolowanie odruchu wymiotnego i wyszłam zanim mój mąż uruchomił program z firmy
    :bigsmile:

    Treść doklejona: 10.02.20 11:24
    Aaaa i za mną w kolejce była Pani, która musiała mieć gastroskopie w znieczuleniu, ponieważ nie wytrzymywała z bólu przez zrosty i inne utrudnienia na jakie napotykał aparat. Dlatego widać, że każdy przypadek i odczucie będzie inne.
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 10th 2020
     permalink
    Ja miałam i gastro i kolono. Kolono raz w znieczuleniu, raz bez. Ogólnie wolę kolono czy to ze znieczuleniem czy bez, bo wastro te torsje mnie męczyły, aczkolwiek. Uważam że nie jest to straszne badanie. W kolonoskopii z kolei wkurza mnie picie tego płynu. Warto wiedzieć że opcje są dwie jeden lek to ponad 4 litry do wypicia, drugi płyn 2 litry. Warto zaznaczyć i lekarza aby przepisał ten mniejszy. A i tak ledwo go wypiłam. Ale na forach poczytałam i ratowałam się landrynkami i mega klarownym rosolem. Żeby wypić ten cały płyn... Bez wspomagaczy nie dałabym rady. Warto też właśnie pić dużo wody i ewentualnie tego czystego rosołu bo można się bardzo odwodnić co owocuje silnym bólem głowy. Dodam, że bałam się czy aby podczas badania ten rosolek nie będzie widoczny i nie był. Oczyszczenie było idealne.
    --
    •  
      CommentAuthorTEORKA
    • CommentTimeFeb 11th 2020 zmieniony
     permalink
    Byliśmy wczoraj u drugiej logopedki.
    Bardzo zbliżona opinia do tamtej, ale Hugo powiedział że chce do Marty bo Marta fajniejsza.
    Więc zostajemy u Marty.
    Zadzwoniła wczoraj że jej wypadł pacjent więc pojechaliśmy na godzinę.
    Super Hugo pracował, w szoku byłam ja i ona też.
    Musiała mu zasłaniać opisy w książkach bo gość od paru dni normalnie zaczyna czytać :shocked:
    W sensie zamiast opowiadac co widzi na obrazkach czytał podpisy.
    W szoku jestem bo jeszcze w tamtym tygodniu nie umiał.
    Dostaliśmy masę ćwiczeń do domu, siedział wieczorem przed lustrem i sam robił jakieś z językiem sztuczki, z wargami i w ogóle
    Oraz szok bo dwa razy udało mu się K wymowic.
    Pierwszy raz w życiu :shocked:

    W czwartek kolejne spotkanie, w piątek psycholog a we wtorek znowu logopeda
    Nie wiem czy nie za dużo i nie za często ale Hugo chętny, chce pracować więc jak chce to na maksa pracujemy.


    Wczoraj pani psycholog była też w przedszkolu godzinę.
    Wejście (po czterech tygodniach nieobecności) było dramatyczne ale wzięła poprawkę na to, że tak długo nie chodził.
    Potem podobno było ok
    Panie mi mówiły że się nawet bawił z dziećmi
    Ale szczegółów się pewnie w piątek dowiem
    --
    • CommentAuthorGabcia_I
    • CommentTimeFeb 11th 2020
     permalink
    No i brawo Hugo! Mama oczywiście też To mądry chłopczyk więc nie wątpiłam, że ladnie ruszy na zajeciach :bigsmile:

    Czekam na to co dalej zrobisz z diagnozowaniem. Sama jestem ciekawa i troszkę przetarlabys dla mnie szlak :cool:
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeFeb 11th 2020
     permalink
    Teo, Wojtek zaczął czytać sam z siebie jakieś 2-3 tygodnie przed piątymi urodzinami. Tak z marszu prawie.
    To znaczy wcześniej już znał litery, jak miał cztery lata zaczął intensywniej bawić się zabawkowym laptopem, gdzie były gry z poznawaniem literek, podpisywaniem obrazków itd.
    Więc literował wcześniej wyrazy.
    A jak raz czy drugi udało mu się przeliterować i płynnie wypowiedzieć wyraz, to poszło automatem. I teraz nie idzie go od książek odgonić. :wink:
    I też bardzo lubi pracę z naszą logopedą. Jak była dłuższa przerwa to się dopytywał kiedy pójdziemy.
    A te ćwiczenia języka u nas dały bardzo dużo. Po jego "uruchomieniu" w mig pojawiły się s, sz i zupełnie nieplanowane r. Po prostu któregoś dnia rano wstał i powiedział :smile:

    Treść doklejona: 11.02.20 10:32
    Także trzymam kciuki za kolejne postępy. I niewykluczone, ze poprawa mowy, tak jak sądzilaś, poprawi wiele zachowań, bo zniknie frustracja.
    Ja też myśle, ze agresywne zachowania Wojtka z frustracji wynikały. Teraz jest o niebo lepiej, choć złości się cały czas i często o pierdoły. Ale już dużo łatwiej się z nim dogadać i szybciej opanowuje emocje.
    --
  2.  permalink
    Odebralam, dostalismy do 28.02.2022 ale bez punktu 7. I niepelnosprawnosc datuja od 19.12.2019
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 12th 2020
     permalink
    Ja bym się odwołała. Co Ci szkodzi. A jaki symbol choroby dali?
    --
  3.  permalink
    12-C
    Co w takim odwolaniu mam napisac, zeby uwzglednili, ze on potrzebuje drugiej osoby?
    Od datowania niepelnosprawnosci tez sie odwoluje, czy ma zostac tak?
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 12th 2020
     permalink
    Czyli całościowe zaburzenia, rozwoju, więc masz szansę wygrać odwołanie. Piszesz, że dziecko wymaga wizyt u lekarzy, że niedługo zaczynacie terapie, na które będziesz musiała, dziecko zaprowadzac, że syn dość często leży w szpitalu, że choruje. Że nie jest samodzielny, że nie mówi... Ze ma trudne zachowania. Piszesz dosłownie wszystko.

    <span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 12.02.20 12:36</span>
    Ja bym datowanie też próbowała odwołać na od urodzenia.
    --
  4.  permalink
    Else, dziekuje.

    Nie dosc ze stary mi dowala, to dzisiaj przyjaciolka moja napisala mi ze psychiatra wystawil mi taki papierek, bo zaplacilam za to. Kazdy mi mowi, ze nie ma autyzmu, a ja sie przy tym upieram, i ze komisja uznala ze nie ma autyzmu, a ze ma ten symbol, to nie znaczy ze ma autyzm, tylko uposledzenie samo moze miec. Ze ja sama Wiktora ograniczam i ze powoluje sie na Wiktora chorobe by nie isc do pracy, ze sa inne dzieci niepelnosprawne, ktorzy potrzebuja drugiej osoby,a Wiktor nie potrzebuje
    --
    •  
      CommentAuthor°Agata°
    • CommentTimeFeb 12th 2020
     permalink
    To do chrzanu z taką przyjaciółka, nie jest nic warta. Nie zna się a najwięcej ma do powiedzenia. Rób swoje i nie patrz na innych.
    -- [url=https://www.suwaczki.com/][
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeFeb 12th 2020
     permalink
    Żadna z niej przyjaciółka. Raczej zazdrosna, zawistna baba.
    Ciekawe, czy by się chciała z tobą zamienić.
    Pisz odwołanie zgodnie z tym, co napisała Else. Nic nie stracisz, a może się uda.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 12th 2020
     permalink
    A ty musisz się z nią przyjaźnić? Ja toksyny dawno temu że swojego życia odsunęłam bardzo daleko i jest mi z tym duuuuuzo lepiej. Prawda jest taka że póki co nikt na 100 % nie wie czy ten autyzm jest czy nie, bo myślę że brakuje dobrej diagnozy. Ale tym bardziej ta przyjaciółka i partner nie wiedzą na 100% że dziecko autyzmu nie ma. Nie są to osoby kompetentne do stawiania, a tym bardziej niegiwanua diagnoz. Od tego są odpowiedni ludzie. Ten symbol mowi tyle, że komisja raczej przychyliła się do opinii psychiatry.
    --
  5.  permalink
    Wiecie przyjaznie sie z nia ponad 20 lat, pierwszy raz tak na mnie naskoczyla. Na koniec stwierdzila, ze szkoda jej mojego dziecka. No coz poradze. Tym bardziej, ze ona raz widziala mojego Wiktora, jak mial z 1,5 roku - 2 lata.

    Jestem ciekawa czy sie uda, ale znajac zycie, to pewnie nie.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 12th 2020
     permalink
    Do tego czasu może jeszcze jakiś papier ci "wpadnie". Po drugie i tak nie masz nic do stracenia.

    Co do przyjaciółki to ja rozumiem że przyjaźń nie polega tylko na klepaniu po ramieniu. Ale przyjaźń to przede wszystkim wsparcie w trudnych momentach. Ona wiedzą cię w poczucie winy. To już powoli przestaje być przyjaźń.

    Ona może mieć swoje zdanie na ten temat. Ale mogłaby to inaczej ubrać w słowa. Pomoc Ci... Ale niezależnie od swojego zdania powinna być oparciem.
    --
  6.  permalink
    No akurat w tym mnie nie wspiera.

    W sensie do odwolania wpadnie jakis papier? Watpie, bo juz nie ma skad.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 12th 2020
     permalink
    A już nie robisz żadnych konsultacji /diagnozy? Bo ja chyba jeszcze bym po drążyła temat.

    Z przyjaciółka bym poważnie porozmawiała.
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeFeb 12th 2020
     permalink
    Tylkonadzis, mówiłaś że orzeczenia nie dostaniesz wcale, a jednak dostałaś. Więc trzeba próbować dalej.
    A co do terminu- nie znam się, ale żeby ustalić termin że od wtedy czy wtedy jest niepełnosprawność to musiałoby się coś wydarzyć. A przecież nic się nie wydarzyło. Więc powinno być od urodzenia...
    --
  7.  permalink
    W miesiac nie zrobie zadnej konsultacji, bo raczej juz nie mam gdzie.
    No wlasnie nie wiem czemu nie dali od urodzenia
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 12th 2020
     permalink
    Czasami nie dają że od urodzenia, ale przecież autyzm nie jest chorobą nabytą przynsjmniej w rozumieniu medycznym.
    --
  8.  permalink
    To jak uzasadnic to, zeby dali od urodzenia?
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 12th 2020
     permalink
    Powołaj się na diagnozę psychiatry, że autyzm. No i uzasadnij, że autyzm jest zaburzeniem wrodzonym. Że dziecko niemal od początku wykazywało niepokojące objawy. I tu sobie przypomnij jak ssał, jak przebiegało rozszerzanie diety, od kiedy zaburzenia snu...
    --
  9.  permalink
    Wiktor ssac ssal ok, ale np nie moze dotykac nosem piersi. Przez to ciagnie mi sutka :confused:
    Rozszerzanie diety szlo srednio. Na dobre okolo 7 miesiaca, ale prawie nic nie jadl.
    Nie wiem wlasnie od kiedy ma zaburzenia snu, ale wiem ze jak byl mniejszy, to budzil sie o 1, ale nie pamietam ile wtedy mial. Ogolnie on jakos dziwnie chodzil spac i wstawal. U niego dzien zaczynal sie w nocy
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 12th 2020
     permalink
    No i to wszystko trzeba ująć. Że zaburzenia snu niemal od początku życia. Że od początku rozszerzania diety wybiorczosc pokarmowa. Że nadwrażliwość dotykowa, która powoduje, że dziecko od początku ssie pięść nie dotykając nosem piersi co skutkuje dyskomfortem karmienia. To niby "pierdola", ake chodzi o uzasadnienie że on ma wrodzone problemy. Po przypominaj sobie co jeszcze się działo.
    --
  10.  permalink
    Rozumiem, dziekuje ;)

    Treść doklejona: 13.02.20 09:41
    Sie zastanawiam, bo teraz dzwoniac o WWR Pani mi powiedziala ze ich szkola ma bezplatny punkt konsultacyjny i mogliby mi przebadac Wiktora z tym, ze to nie ma mocy prawnej, jak np PPP.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 13th 2020 zmieniony
     permalink
    tylkonadzis: dostalismy do 28.02.2022 ale bez punktu 7. I niepelnosprawnosc datuja od 19.12.2019

    Pisz odwołanie. Podrzucam wzór pisma.
    .
    .
    Miejski/Powiatowy Zespołu ds. Orzekaniao Niepełnosprawności
    w ..............
    (adres)


    ODWOŁANIE

    Niniejszym składam odwołanie od orzeczenia o niepełnosprawności Nr .............., wydanego w dniu ............... r. przez Miejski Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w ............. dla mojego syna Wiktora .............,
    Jako przedstawiciel ustawowy syna wnoszę o korektę w orzeczeniu dotyczącą:
    - zmiany datowania niepełnosprawności na "od urodzenia",
    - wskazania wymagania „konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” tj. pkt. 7.


    UZASADNIENIE

    W dniu .............. roku Miejski Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w .............. wydał orzeczenie o niepełnosprawności Nr ............. dla mojego syna (doręczenie decyzji nastąpiło w dniu ..............)
    Powyższe orzeczenie zaliczyło syna do osób niepełnosprawnych, a orzeczenie zostało wydane na okres .........., do dnia ............. r. Orzeczenie ustaliło, iż powstanie niepełnosprawności datuje się od ............, a syn nie wymaga zastosowania wskazania z pkt 7. czyli „konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”. Błędne datowanie oraz brak wskazania pkt. 7, biorąc pod uwagę schorzenie, na które cierpi syn, tj. całościowe zaburzenia rozwojowe - autyzm dziecięcy, jest dla mnie nie do zaakceptowania.

    Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1 lutego 2002 w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia określa w paragrafie 2.1. do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku, zalicza:
    5) zespół autystyczny
    W związku z powyższym, mój syn posiadający diagnozę "autyzm", wymaga stałej opieki oraz systematycznej ogólnorozwojowej terapii i rehabilitacji.

    W oparciu o funkcjonalną analizę zachowania syna należy zwrócić uwagę na objawy całościowych zaburzeń zachowania /spektrum autyzmu/, które utrudniają a niekiedy uniemożliwiają samodzielną jego egzystencję. Syn wymaga stałej i długotrwałej opieki oraz konieczności stałego współudziału opiekuna, ponieważ nie funkcjonuje w sposób normalny dla swojego wieku i grupy rówieśniczej czy środowiska rodzinnego.

    Występują u niego następujące problemy (dopisz co jeszcze Was dotyczy, a skreśl to co nie dotyczy):
    − wymaga stałej pomocy w samoobsłudze i codziennych zabiegach pielęgnacyjnych: nie myje się i nie ubiera się sam, ma trudności z samodzielnym pożywaniem posiłków,
    − nie mówi,
    − ma zaburzenia integracji sensorycznej – nadwrażliwość na dźwięki, bodźce wzrokowe np. ostre światło czy dotyk,
    − ma duże trudności w kontaktach społecznych,
    − ma trudności w rozumieniu wypowiedzi i poleceń – często nie rozumie poleceń, nie rozumie ustnych tłumaczeń, wówczas reaguje gwałtownie, często agresywnie,
    − zdarza mu się agresja, popychanie i wręcz bicie, gdy nie akceptuje poleceń lub zakazów itd.,
    − ma poważne problemy z kontrolą emocji,
    − ma częste zaburzenia koncentracji,
    − źle reaguje na wszelkie zmiany,
    − miewa stany lękowe i ataki paniki – głównie w reakcji na nagłe zmiany planów, objawiają się one w formie nerwowego chodzenia i machania rękami lub agresją,
    − zdarza mu się niszczenie przedmiotów w stanach napięcia lękowego,
    − ma obniżoną odporność – jest podatny na zakażenia wirusowe i bakteryjne, które wpływają potem negatywnie na jego codzienne funkcjonowanie i zachowanie,
    - ma problemy ze snem - często myli dzień z nocą (śpi w dzień, nie śpi w nocy),
    - ma dużą wybiórczość pokarmową i bardzo słaby apetyt.

    Przytoczone powyżej trudności w połączeniu z zachowaniami o charakterze autoagresywnym i stereotypowym uniemożliwiają pozostawanie syna pod opieką innych osób /np. opiekunki/ i tym samym uniemożliwiają mi podjęcie pracy zarobkowej nawet w ograniczonym zakresie.

    We współczesnej psychologii i psychiatrii przyjmuje się, że autyzmu nie jest chorobą, którą się nabywa - autyzm to stan (zaburzenie psychorozwojowe), które dziecko ma od urodzenia, a którego cechy ujawniają się przed 3-cim rokiem życia. Syn od urodzenia sprawiał wrażenie inaczej rozwijającego się, a objawy te nasiliły się z wiekiem. Syn wykazuje klasyczną triadę zaburzeń autystycznych, tj. objawy w trzech głównych obszarach:
    - komunikacja,
    - interakcje społeczne,
    - stereotypowe zachowania, zainteresowania i wzorce aktywności.

    W związku z powyższym niniejsze odwołanie jest w pełni uzasadnione i konieczne. Proszę więc o korektę datowania niepełnosprawności na "od urodzenia" oraz wskazanie punktu 7 na "wymaga".

    Z poważaniem,
    ......................
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeFeb 13th 2020
     permalink
    Jeśli punkt konsultacyjny działa bezpłatnie, to ja tym bardziej bym skorzystała. Nawet, jesli nie ma "mocy prawnej" - miałabyś okazję, aby ktoś kolejny, stojący z boku, racjonalnie ocenił stan rzeczy.
    Brałabym tę opcje pod uwagę.
    --
  11.  permalink
    Marion dziekuje :*

    To nie mam uzasadniac "od urodzenia" tak jak Else pisala, czy gdzies w tym to przemycic?

    Treść doklejona: 13.02.20 10:32
    Karociat niedlugo bede dzwonila, zobacze jakie terminy maja. Jestem ciekawa czy oni zauwaza u Wiktora autyzm, czy tez beda negowac

    Treść doklejona: 13.02.20 10:42
    A powiedzcie mi jeszcze, to ze Wiktor dal sie wziac obcej babce na kolana i dal sie calowac. To swiadczy o zaburzeniach w kontaktach spolecznych?
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 13th 2020
     permalink
    tylkonadzis: To nie mam uzasadniac "od urodzenia" tak jak Else pisala, czy gdzies w tym to przemycic?

    Ale napisałam:

    We współczesnej psychologii i psychiatrii przyjmuje się, że autyzmu nie jest chorobą, którą się nabywa - autyzm to stan (zaburzenie psychorozwojowe), które dziecko ma od urodzenia, a którego cechy ujawniają się przed 3-cim rokiem życia. Syn od urodzenia sprawiał wrażenie inaczej rozwijającego się, a objawy te nasiliły się z wiekiem.

    Proszę więc o korektę datowania niepełnosprawności na "od urodzenia" oraz wskazanie punktu 7 na "wymaga".
    --
  12.  permalink
    Ok, myslalam, ze moze jakos bardziej im trzeba to uzasadnic ;) jeszcze raz dziekuje ;)
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 13th 2020 zmieniony
     permalink
    tylkonadzis: myslalam, ze moze jakos bardziej im trzeba to uzasadnic ;)

    No jak masz inne niepodważalne argumenty, to dopisz.
    tylkonadzis: powiedzcie mi jeszcze, to ze Wiktor dal sie wziac obcej babce na kolana i dal sie calowac. To swiadczy o zaburzeniach w kontaktach spolecznych?

    To że posiedział na kolanach i dał sięcalowac, to niby wystarczający argument, że nie ma autyzmu?

    Cech autyzmu jest baaaaaardzo wiele. Żadne dziecko nie będzie przejawiało całej listy zachowań przypisywanej autyzmowi, a tylko wybrane.
    Poniżej zachowania dziecka, które są objawami autyzmu. Podane objawy (nie są tu wszystkie wymienione wszystkie) są wskazówkami, które pokazują, co powinno niepokoić w zachowaniu dziecka i skłonić nas do skonsultowania się ze specjalistami.

    Objawy autyzmu związane z interakcjami społecznymi

    - Dziecko wydaje się być niezainteresowane ludźmi lub nieświadome ich obecności.
    - Nie potrafi inicjować kontaktu, bawić się wspólnie, zdobywać przyjaciół.
    - Nie lubi być dotykane, trzymane na rękach lub przytulane.
    - W zabawie nie wchodzi w role np. zabawa w lekarza, nie angażuje się w zabawy w grupie, nie naśladuje, nie używa zabawek w kreatywny sposób.
    - Ma trudności w rozumieniu uczuć lub mówieniu o uczuciach.
    - Wydaje się nie słyszeć, kiedy inni zwracają się do niego.
    - Nie dzieli się osiągnięciami lub zainteresowaniami np. zabawkami, rysunkami.

    Objawy autyzmu związane z komunikacją

    A) Niewerbalną

    - Dziecko unika kontaktu wzrokowego.
    - Używa mimiki twarzy niedostosowanej do wypowiedzi.
    - Ma trudności z odczytywaniem mimiki twarzy, tonu głosu, gestów rozmówcy.
    - Wykonuje tylko nieliczne gesty w celach komunikacyjnych np. wskazywanie lodówki w celu otrzymania ulubionego przysmaku.
    - Nieprawidłowa postawa, niezręczność ruchowa, ekscentryczny sposób poruszania się np. chodzenie jedynie na palcach

    B) Werbalną (mowa)

    - Dziecko mówi nietypowym tonem głosu lub z nietypowym rytmem mowy np. wymawianie każdego zdania jak pytania.
    - Uporczywie powtarza te same słowa lub zdania.
    - W odpowiedzi na pytanie, powtarza pytanie, zamiast udzielenia odpowiedzi – tzw. echolalia.
    - Mówi o sobie w 3 osobie tj. Maciek chce jabłko – zamiast: ja chcę jabłko.
    - Agramatyzmy – nie uwzględnia w mowie form, odmiany wyrazów, wypowiada wyrazy w niepoprawnej formie gramatycznej.
    - Wypowiedzi sprawiają wrażenie nieadekwatnych.
    - Dziecko ma trudność w komunikowaniu potrzeb lub pragnień.
    - Bierze wypowiedzi zbyt dosłownie – nie rozumie poczucia humoru, ironii, metafor.

    Objawy autyzmu związane z brakiem elastyczności

    - Dziecko przestrzega ścisłej rutyny np. nalega na codzienne chodzenie dokładnie tą samą drogą do szkoły.
    - Ma trudności z adaptacją do jakichkolwiek zmian w planie lub w środowisku np. panikuje i płacze, kiedy przestawimy meble lub kiedy ma pójść do szkoły o innej godzinie niż zwykle.
    - Nietypowe przywiązanie do zabawek lub obiektów tj. klucze, włączniki światła, nitki.
    - Obsesyjne układanie przedmiotów w określonym porządku.
    - Zainteresowanie wąską dziedziną wiedzy, często związaną z cyframi i symbolami np. zapamiętywanie i recytowanie rozkładu jazdy tramwaju.
    - Spędza duża czasu na układaniu zabawek w specyficzny sposób, obserwowaniu poruszających się przedmiotów np. wentylator, pralka; lub koncentruje się na specyficznej części przedmiotu np. kółko od auta.
    - Wielokrotnie powtarza ruchy takie jak trzepotanie rękoma na wysokości oczu, kręcenie się wokół własnej osi – są to tzw. stereotypie ruchowe lub autostymulacje.

    Inne objawy często powiązane z autyzmem
    - Wiele osób z autyzmem ma objawy związane z postrzeganiem sensorycznym, reaguje nietypowo na doświadczenia zmysłowe – zapachy, dotykaną fakturę przedmiotów, smaki, dźwięki np. jest bardzo wrażliwe na głośne dźwięki.
    - Wiele osób z autyzmem ma objawy związane z dietą – nietolerancje pokarmowe, dolegliwości trawienne. Również wiele osób ma trudności ze snem.
    - Niektóre osoby (mówi się o ok.10% osób z autyzmem) mają tzw. umiejętności wysepkowe – wyjątkowe zdolności w wąskiej dziedzinie tj. szybkie liczenie w pamięci, rysowanie z pamięci z niezwykłą ilością detali, zapamiętywanie liczb np. całych rozkładów jazdy.
    - U części osób ze spektrum autyzmu współwystępują: ADHD (30-80% według różnych danych), zaburzenia lękowe (40%), epilepsja (20%).
    --
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.