psychologiem poki co jest moja rodzina, dzieki mojej siostrze, dzieki mezowi w sumie nawet dzieki moim dzieciom, calkiem niezle sobie radze, czasami wybucham placzem...
wczoraj po wiadomosci ze sa poszerzone komory szlam ulica i plakalam... pozniej w domu wybuchlam...
ja juz swoje w zyciu przeszlam, zycie niezle mnie doswiadcza... moze dlatego jestem nieco silniejsza...
brakuje mi cholernie Mai...brakuje mi cholernie bliskosci Hani... czuje pustke, niedosyt...
czekam na moment az wezme ja w ramiona i dowiem sie ze juz nic nam nie grozi..
moja milosc jest tak ogromna, ze wygramy... chocby z powodu tej wielkiej milosci...

Nataliaa, jesteś mega silną osobą. Trzymam kciuki za córeczkę. Proszę, nie zapominaj też o sobie i swoich potrzebach, mała potrzebuje mamy w formie.
Podziwiam Cię strasznie!!!

maz dzwonil do nich i nie wiadomo co z neurochirurgiem bo najpierw musza sie z nim skonsultowac, a Hani stan nie jest na tyle stabilny by ja przewiezc do Zdroii ;/
jutro ma miec podana krew (juz miala 2 razy)
ogolnie jestem podlamana ... czekam na meza i jade do niej...

bezsilnosc mnie dobija :(

w glowce sa skrzepy krwi... prwdopodobnie bedzie jechala do innego szpitala i tam juz zostanie.. godziny odwiedzzin sa tam makabryczne... 12-13 17-18 ;/
brakuje mi sil...
grozi jej wodoglowie...

Boze blagam oszczedz Nam tego, zaplanuj dla Nas cos innego :(

moja siostra dzwonila do lekarki z polic i jestem w szoku - sprzeczne informacje... opowiem wam zaraz tylko dzieci mi wariuja
wiec to co sie dowiedziala siostra to : stan Hani jest duzooooo lepszy niz na poczatku, (siostra ma kontakt z ta profesor bo jest jej dzieci pediatra prywatnie) siostra mowila ze jak ta doktor mowi ze jest dobrze lub zle to jest tak naprawde, nie owija w bawelne, wiec tak : Hani stan jest duzo lepszy niz na poczatku, jest stabilna, ze pierwsze co mam sie uspokoic, ze maja mnie przygotowac ze leczenie Hani bedzie bardzo dlugie, i ze ona widzi poprawe w tych poszerzeniach w glowie ;/ , ze nie bedzie trzeba malej transportowac, ze do nich neurochirurg przyjezdza bez problemu, ze jak trzeba to sie ''montuje'' jakas rurke ktora uchodzi plyn,,, ta pani doktor przyjmowala Hanie i Maje... jak siostra dzwonila do niej z prosba o opieke nad nami to doktor byla zalamana, nie dawala szans... teraz widzi poprawe , prawdopodobnie Hania bedzie miala przewlekla chorobe pluc... Moja milosc wygra,,,, na pewno...

wiecie co moj Igor dzis powiedzial...

ze on chce byc doktorem i bedzie ratowal chore dzieci
mam mu kupic bialy fartuch...
nie wiem skad ten pomysl, bo wie tylko ze Hania chora jest u Pana doktora... moze to wystarczy hm...

Natalia, trzymaj się mama! Pamiętaj też o sobie.
Jeśli są jakieś kluby wcześniaka w Waszym szpitalu to korzystaj, jak pisała Magdalena. Żyjesz teraz w sanie podwyższonej gotowości 24h/dobę.
Na to trzeba olbrzymich sił. Wsparcie psychologa czy rodziców innych dzieci przedwcześnie urodzonych jest na pewno czymś cennym.


Mój Mikołaj miał wylewy II stopnia do komór mózgu. Komory były asymetryczne. Lewa sporo poszerzona. Mózg nie został naruszony. Wynaczyniła się nam torbiel i tak obserwowaliśmy asymetrie i ową torbiel. Młodzieniec też był zagrożony wodogłowiem. Na szczęście wszystko poszło w dobrą stronę. Zmiany się nie posunęły. Na ostatnim usg przezciemiączkowym Miko miał torbiel wchłaniającą się i minimalną asymetrię. Do tej pory nie zauważam żadnych następstw tych wcześniaczych przypadłości.
Mamy wśród znajomych rodziców chłopca, który przeszedł wodogłowie. Założono mu jakąś zastawkę czy coś w tym stylu. Dokładnie nie wiem. Miał być upośledzony. W tym roku poszedł do drugiej klasy gimnazjum - realizuje program szkoły masowej, nie odbiega od normy.
Może być dobrze. Tu naprawdę możliwości regeneracji są niepoznane. Sami lekarze o tym mówią. Dlatego też tak ciężko uzyskać od nich jakiekolwiek deklaracje. Zwykle skupiają się na aktualnej kondycji malucha, bez wybiegania w przyszłość, bo nie wiedzą sami jak sytuacja się rozwinie.
Trzeba mieć nadzieję, że powoli będziecie zmierzać ku lepszemu.

W naszym szpitalu specjaliści regularnie dojeżdżali na konsultacje maluszków. Dobrze to funkcjonowało.

Natalia, poszerzone komory i skrzepy to normalne przy wylewach 3 stopnia. Bedą Hani sprawdzać obwód główki dość często, by sie upewnić czy nie pojawia sie wodogłowie. Gdyby sie tak stało zastosują albo punkcję albo zastawkę żeby odessać płyn. Mała jest w szpitalu wiec jest pod stała obserwacja, a co za tym idzie w razie wu lekarze nie dopuszcza do nagromadzenia sie płynu i uszkodzenia mózgu. Głowa do góry! Moja Lusia była w grupie wysokiego ryzyka- niemal 100 % dzieci z wylewami 4 stopnia ma wodogłowie. I co? I udało nam sie tego uniknąć. Mój neurolog do tej pory twierdzi ze w ogóle nie brał pod uwagę opcji, ze wodogłowia nie będzie. Trzeba wierzyć i nie zawsze brać do siebie wszystko co mówią lekarze. Oni czasem lubią sie zaasekurowac przedstawiając najgorsza opcje z możliwych.

Tak rób. Ja tez chodziłam pytac tylko do prowadzącej. Ewentualnie podpytywałam z nienacka polozne, bo one tez sporo wiedza takich korytarzowych rzeczy.

nataliaa_: i to wlasnie te pielegniarki mi mowily ze trzeba bedzie

Ale pielęgniarki chyba takich informacji nie powinny udzielać. Jak my leżeliśmy w szpitalu, to zawsze odsyłano mnie do lekarza... Bo własnie potem są nieporozumienia...

racaja że relacja z leczenia i postępów to zależy od tego który lekarz ją przekazuje. Są tacy którzy wolą przedstawić rodzicom najgorszą wersję żeby byli przygotowani i ewentualnie w razie poprawy mieli miłe niespodzianki a są tacy co przedstawiają sprawe pozytywnie w każdym przypadku...

Natalia, brawo dla Hani!
A główka ma prawo być duża z powodu powiększonych komór- to jeszcze o niczym nie świadczy.Nie wkręcaj sie:)

No pięknie koksuje! To juz kawał wczesniaka takie 1,56 kg. Zaraz bedzie największa na oddziale

Brawo!
Jak Ty się czujesz?

O kurczę... Niesamowite...!

no masakra aż mi ciarki przeszły....
-
i super że że Hania na cpap przeszła

Natalia to super! Pewnie, że wygracie! Jestem tego pewna!

25% tlenu
jak tak dalej pojdzie, zdejma cpap <3

doktor ktora przyjmowala Hanie (profesor z ktora rozmawiala moja siostra), dzis krzyknela z konca korytarza ze jest duzo lepiej, ze jest dobrze z usmiechem na buzi

Treść doklejona: 10.09.15 19:43
spelnil sie moj sen !!!!!!!!!!!!!!!!!!!1

oddycha sama !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1

nie umiem wyrazic szczescia ... zdaje sobie sprawe ze moze wrocic na cpap ale oddycha sama od rana - jest dobrze :)

na tvp2 od 14 bedzie leciec serial doku o wczesniakach
ogladam pilotazowy odcinek i wam powiem ze ciekawe, choc dla mnie (i pewnie dla wielu mam) trudno sie oglada ze wzgledu na przezycia.

A mozna to gdzies na necie czy jakims vod zobaczyc?

dziewczyny, jakbyście potrzebowały, nie wiem, czy Tesco miało wcześniej takie ubranka, ale teraz dopiero zobaczyłam. Mają ubranka dla wcześniaków do 1.4 kg.
Nataliaa, bardzo się cieszę, trzymam kciuki za Twoje maleństwo.

A to widzisz, nie wiedziałam nawet. Dzisiaj jak na nie popatrzyłam to o Twojej Hani pomyślałam, jaki to groszek maluśki.

Wow! Ależ osiągnięcia! Brawo Haniu!
Będziesz mogła ją wziąć na ręce? Mówią coś?

A propos programu - nie oglądałam. Widziałam zwiastun i starczyło. Łzy same płynęły ( z resztą jak czytam o Hani też się kręcą). Od razu wrócił do mnie klimat tamtych dni.
Na początku też wydawało mi się, że jestem twarda. Matka musi się trzymać w trudnych chwilach,bo jest maluch. Na mnie to tak działało. Dopiero kiedy emocje opadły, okazało się, że trawie tamten czas do dziś. Siła przeżyć jest jednak ogromna.

Ja płakałam jak bóbr jak pierwszy raz dostałam Pchły po 3 tyg. na ręce. Gratulacje!