Elfika, ja się nie odzywam, ale od początku Ci kibicuję (lubię sobie podczytywać przyszłe mamusie), od początku podziwiam i również bardzo się cieszę, że Klara pokazuje na przekór wszystkiemu i wszystkim że jest tak ciekawa świata, życia i głodna miłości oraz szczęścia, że nic, kompletnie nic nie stanie Jej na przeszkodzie :) I ma super Rodziców :)
Klara silna babka, od samego początku pokazywała, ze będzie dobrze Trzymamy kciuki i również czekam na hasło: W domu! Może moment nieodpowiedni, ale czy "rządowy" papierek podpisują ci lekarze z CZD?
Nawet nie macie pojęcia jak silna :) przy zdjęciu szwów trzymałam ja razem z lekarką, tak się wyrywała. Także szwy zdjęte, na 100% wychodzimy tylko teraz kwestia wypisu i całej reszty.
Niestety wg neurochirurga będzie wymagać zastawki... Komory nie rosną ale obwód główki tak. Do tego ma lekko wypukłe ciemię... Póki co jesteśmy do obserwacji.
Elfika, ważne że do domu!!! Resztą przejmować będziesz się póxniej. Jednak inaczej sie wszystko w domu przechodzi, gdzie można się wygadać komuś, odpocząć, wyryczeć, a inaczej w szpitalu, gdzie praktycznie nie ma mowy o odpoczynku, czy intymności...
A byc może i córa w domu zacznie do siebie dochodzić lepiej ;).
Elfika, ja byłam w szoku, skąd tyle siły w tych maluchach. Krysia, słaba, mała, wątła, a jak jej mieli wenflon zmienić, to w 4 osoby- tak się szarpała i wyrywała... Powodzenia!
Elfika, jest dobrze! Najważniejsze, że w domu. Pamiętajcie, że prognozy były o wiele gorsze. Nawet, jeśli trzeba będzie powalczyć z wodogłowiem, to i tak nie jest taki stan, jakiego się tu wszyscy obawialiśmy. Ślę całusy dla Klary, wierzę, że będzie dobrze
Elfiko bardzo się cieszę :) powtórzę za dziewczynami trafiła Ci się silna i waleczny dziewczynka, co do wodoglowia nie taki diabeł straszny, ważne aby to kontrolować. I przede wszystkim wybrać dobry szpital i neurochirurgow ja polecam Prokocim w Krakowie. Cały czas trzymam kciuki, żeby u Klary sytuacja w główce się unormowala i nie był konieczny zabieg.
Dzięki, dajemy. Aczkolwiek nie wiem w co mam ręce włożyć ;) Zajechaliśmy wczoraj o 20. Potem było cyckowanie i baaaaardzo spokojna noc, której się trochę obawiałam bo to nasza pierwsza noc na cycu. Początek dnia trudniejszy bo zaczął się od wiszenia... Od 9.30 do 13... Ale zarzadziłam spacer (przy okazji jak człowiek zrobiłam zakupy) i Maleństwo śpi :)
Później, jak już dobiorę się do kompa, wrzucę więcej info co do naszego stanu i zaleceń bo jest tego w pytę... Wypis ma 7 stron...
w MRI: oprócz opisu przepukliny mamy jeszcze coś takiego - podwyższona w obrazach T2-zależnych, intensywność sygnału istoty białej w okolicach czołowych, ciemieniowych i okolicy torebki zewnętrznej, podwyższona w obrazach T1-zależnych intensywność sygnału jąder podkorowych, obraz może odpowiadać niedotlenieniu. ten fragment został przemilczany przez lekarkę prowadzącą...
poza tym struktury mózgowia zmian nie wykazują. móżdżek prawidłowy. mielinizacja mózgu odpowiednia dla wieku noworodkowego. układ komorowy nieco poszerzony w zakresie tylnych części trzonów i rogów potylicznych. później jest opis naczyń i zatok....
w usg cuda, bo komory raz szersze, raz węższe... wynik hist-pat: bez utkania nerwowego OUN.
przed operacją dostała hepavax.... plus immunoglobulinę hepatect oraz wit K domięśniowo choć mówiłam doustnie....
z zaleceń mamy: - pomiary główki i nanoszenie ich na siatkę centylową, wzrost powyżej 1,5 cm na tydzień i długa na IP - długa na IP jeśli wystąpi gorączka/wymioty/ zmiana zachowania np darcie się w niebogłosy bo to są sygnały mówiące o rosnącym ciśnieniu śródczaszkowym - kontrola audiologiczna bo badanie przesiewowe nam wyszło nieładne i jednodniowa hospitalizacja na patologii- dłuższe badania kontrolne, obie 23 lutego.
co mi się nie podoba to brak osłony przy antybiotykoterapii... dostawała dwa- syntarpen i gentamycynę. brak konsultacji neurologicznej oraz brak jej zalecenia... brak konsultacji fizjoterapeutycznej co było szokiem dla fizjo pracującej w CZD, którą zna moja kumpela... na szczęście kilkaset metrów ode mnie jest fizjo z uprawnieniami bobath baby.
wg neurochirurga, który operował Klarkę, mamy 90% szans na wodogłowie. to powiedział Hubertowi przed operacją. z tego co mówił mi przy zdjęciu szwów, im później wyjdzie potrzeba założenia zastawki tym lepiej dla Małej. także długo spać spokojnie nie będę [choć jak padam to raz a dobrze ]
A nie powiedzieli, że skierowania da pediatra? Jak przeczyta kartę to wszystko wam wypisze. U nas tak było. Na pewno będziecie pod opieką neurologa. A to on kieruje na fizjoterapie.
Pandora1: A nie powiedzieli, że skierowania da pediatra?
nie. była tylko mowa o skierowaniach od nich na te wizyty kontrolne.
lekarz POZ jeszcze nie wybrany [jutro]. neurolog dziecięca jest cała jedna, w sensie sensowna. do tego idzie na emeryturę w tym albo w przyszłym roku... będę musiała ogarnąć jakiegoś dobrego w Wawie.
Elfika, ja ze swojej strony mogę Ci podrzucić dr. Marzenę Olszaniecką, my chodziliśmy do niej do poradni Maluch. Bardzo konkretna babka, rzeczowa nas bardzo uspokoiła. Też mieliśmy ją z polecenia.
elfika: będę musiała ogarnąć jakiegoś dobrego w Wawie.
Ośrodek dziennej rehabilitacji neurologicznej w szpitalu Kopernika. Kompleksowa opieka, wielu specjalistów. Choć oni sami rehabilitują a nie będziecie tak kursować.. Trzeba z nimi pogadać na ten temat.
elfika, pomysł mkd o Prechtlu bardzo dobry. Niech mnie jeszcze mkd poprawi, ale z tego z czym ja się spotkałam (miałam zajęcia z osobami po kursie Prechtla) to terapeuta ocenia dziecko na podstawie nakręconych filmów, gdzie widać całego bobasa gdy jest w fazie czuwania, pojedzony, z suchą pieluchą i nikt go nie zabawia, leży sam w łóżeczku, kamera jest zamontowana nad nim. Takie filmy tym prowadzącym wysyłali np. ludzie mieszkający na stałe w UK, więc być może nie będzie konieczne, żeby gdzieś specjalnie z Klarą jechać, a sam terapeuta będzie mógl być nawet z Warszawy czy Katowic, Krakowa. Ale to musisz się dopytać o takie rzeczy samych terapeutów.
na szczęście wracamy do domu. ranę obejrzał neurochirurg, który operował. nie stwierdził nic złego. jedynie chce nas zobaczyć w czwartek rano. neonatolog też nie miała powodu by nas zatrzymywać :) Uff...
jesteśmy w CZD. Tym razem zostajemy. Pod naciskiem coś wypłynęło. Hubert wkuwiony jak 150. Uważa, że we wtorek powinni byli nas zostawić. Teraz mamy czekać na IP bo neurochirurg załatwia miejsce. Cokolwiek to znaczy... A Hubert nie może go znaleźć... Jutro Bianka kończy 7lat....
Współczuję i przytulam mocno! Wiem, jaki to ból i rozdarcie. 4 urodziny Krysi jeszcze spedziliśmy w domu, ale już planowane "figlorajowe" musieliśmy odwołać, bo z Wojtkiem w szpitalu wylądowaliśmy. Mam nadzieję, że wszystko się szybko wyjaśni, zacznie goić jak należy i nie będzie żadnych niespodzianek...
jesteśmy po usg główki i pobraniu krwi. czekamy na neurochirurga i pobranie posiewu. mamy inną, fajniejszą prowadzącą, która nie pytana mówi o wszystkim. ba. nawet podstawowe badanie neurologiczne zrobiła. spotkalam pielęgniarkę, która pozwoliła mi przystawić Klarkę nim dostałam oficjalną zgodę. jak jej powiedziałam kto nas operował i konsultował we wtorek nie miała więcej pytań...
mamy pierwszy dobry news. obraz usg bez zmian, komory nie poszerzyły się !!! posiew pobrany, a zachowanie neurochirurga nie do przyjęcia... dziś straciłam wszystkie skrupuły...