Trzymaj się mama.
Zastawka to wyjście. Ciężko zaakceptować, że takie trudne rzeczy przytrafiają się takiej kruszynie, ale walczycie. Pamiętaj, że wszystko cały czas może się skończyć dobrze.
W sąsiedztwie mam chłopca po zastawce. Bardzo dobrze się uczy, jest świetnym recytatorem, zwycięzcą wielu konkursów i radością rodziców. Wrzucam taki pozytywny kamyk do Twojego ogródka.

elfiko modliłam sie za pomyślność operacji dzis klary.i pewnie nie tylko ja z tego forum..trzymajcie sie..jestescie obie silne..trzymam kciuki..

Elfika, przytulam mocno....dużo, dużo siły.....dla Ciebie, dla Klarci..

O mamo 😔
Trzymajcie się dziewczyny
Jutro znów kciuki będą wędrować w wasza str

Dzięki Dziewczyny! i za kciuki, i za modlitwy, i za pozytywne historie.

dziś na nowo się stresuje my ale jest zdecydowanie lepiej jak wczoraj. wczorajszy dzień to była totalna masakra ciągnąca się od poniedziałku...
w poniedziałek poszło kolejne wejście, kilka prób i zapadła decyzja o wkłuciu w głowę, a potem to już poleciało...
koło 20 Klara obudziła się po tej całej akcji z wenflonem. od razu zauważyłam, że coś jest nie tak. ledwo popłakiwała, oczy zamknięte, nogi rozbiegane, a spięta tak, że nie mogłam zmienić pieluchy. potem problem z przystawianiem. ciągle gubiła pierś. zmieniłam więc na prawą z tym, że musiałam karmić spod pachy ze względu na wejście, co było dość karkołomnym przedsięwzięciem bez poduchy... zasnęła. chwilę przed 24 powtórka zachowania. i za każdym razem bardzo szybko zasypiała przy tej piersi. a mi coraz bardziej świeciło się w głowie na czerwono...
poszłam spać koło 1.30. myślałam, że Klara pośpi do 3. o 2.30 przyszła po mnie pielęgniarka. i znów to samo z zachowaniem. w międzyczasie okazało się, że ulała żelazo z 20.... potem przy zmianie pieluchy ulała klasycznie więc była przebieranina. tu znowu nie moje dziecko, które zawsze, w mniejszym lub większym stopniu, oprotestowuje przebieranie. a tu nic. ubrałam czym prędzej bo wyraźnie pokazywała, że chce jeść.
przystawiłam, chwilę potem usnęła ale nie odkładałam czekając aż się przebudzi na ponowne ssanie aż tu nagle rzygnęła brudzac mnie, siebie, fotel, łóżeczko...
kazałam pielęgniarce wezwać dyżurną. przylazła jakaś młodzina, może w moim wieku, ani o nic nie pytała tylko słuchała jelit. jak powiedziałam o swoich obserwacjach to tylko zmierzyła głowę, zaleciła kroplówkę i wcześniejsze odstawienie od piersi i poszła w pizdu...
przez chwilę po rzygu pojawiło się moje głodne dziecko, więc dostała trochę cycusia. potem jakieś odbicie i godzina męczenia się by zasnęła...
wtedy też uświadomiłam sobie, że jakiś kretyn układał plan operacji. jakim trzeba być debilem, żeby rozpisywać noworodka na drugą kolejkę, gdzie operacja będzie koło 13 a na czczo od 4 nad ranem...
summa summarum Klara była 10 h bez jedzenia, tylko na kroplówce z glukozą... by ostatecznie spaść z listy bo poprzedzającą nas kraniotomia przedłużała się w nieskończoność.
jak się o tym dowiedziałam toctylko zapytałam prowadzącą kogo mam utłuc i ostatecznie wyszłam z sali bo się totalnie zryczałam...

na szczęście wróciło moje pogodne dziecko i mam nadzieję, że to nam ułatwi przetrwanie dzisiejszego dnia.

Elfi, a dziś o której jesteście w planie?

Elfiko - trzymam kciuki, dobrze, ze lepiej. W glowie mi sie nie miesci by tak male dziecko trzymac tyle czasu glodne.
Powodzenia!

Elfiko, teraz będzie już tylko lepiej :)

nie wierzę, kurwa, nie wierzę!
Dziś Klara 3 w kolejce. dwa pierwsze zabiegi miały być szybkie... jeszcze pierwszy się robi!
kierownik neonatologii był u kierowników neurochirurgii i anestezjologii żeby ten nasz zabieg się odbył!!!
to jest chore!
prowadząca tylko chodzi i się kaja i sieci oczami....
chociaż tyle dobrze, że dziś Maleńka spokojna jest...

to chyba zarty...

limity maja małe czy co..

Ja rozumiem, że nieprzewidywalne... Ale skoro wczoraj się wyczekały, to dziś mogły jechać jako pierwsze... To jest drugi dzień z rzędu gdzie dziecko ileś godzin nie je...

Else, to jest szczególny szpital. Moje dziecko też tam było operowane i też miało być jako pierwsze bo niemowlak. Koniec końców czekaliśmy dodatkowe cztery godziny bo coś się działo z dzieckiem po przeszczepie i musieli je pilnie operować. I pamiętam ze byłam zła bo ryk z głodu i pragnienia mojego dziecka słyszał cały oddział. Ale tamte dziecko wymagało pilnej pomocy na już a moje nie i mogło poczekać.

Wiecie, jest jeszcze coś takiego jak kolejność zabiegów ze względu na ich "czystość". Może dlatego Klara nie jest pierwsza?

ale to na głodnego dziecko trzeba trzymac kolejny dzień..
nie wiem jaa jest sytuacja,i pewnie masz juz elfiko wszystkiego dosc-sie nie dziwie,ale ja bym jednak nie wychodziła na własne żądanie..

No słów brakuje!

o mamo.............
nie wiem nawet co napisać bo pewnie Wasze wk....ienie sięga zenitu....
CZD i co 2-3 planowe operacje jak zwykle w polskich szpitalach problem z personelem
wezmą 2 neurochirurgów zatrudnią i bądź tu człowieku mądry
przecież mają tam dla nich pracy to nie jest zwykły szpital tylko specjalistyczny...
brak słów m a s a k r a
-
dobrze że Klarka to dzielnie znosi pomimo tego że właśnie przypada jej pierwszy skok rozwojowy
może stąd wczorajsze zachowanie plus głód....
-
zostaje dalej trzymać kciuki

Dla mnie niedorzeczne jest to, że dziecko ma byc 3 dzień na extra diecie... Jak już raz odwołali, to powinni się skichac, a operacje zorganizować następnego dnia, bo niepotrzebnie osłabiają dziecku organizm... Doktorki niech trzy dni z rzędu siedza o suchym pysku (no, z drobnymi przerwami), to może sie zlitują...

Nie pisze a poczytuję. Elfika współczuję. .. ja bym ta cała służbę zdrowia zajebala. Wiem bo mój tata-dorosly człowiek z cukrzycą tez sobie różne rzeczy przeszedł. Ale stary jak to stary. A noworodek?! No qrw. .. powiedz ze się wypisujesz i zapodajesz temat w uwadze. No jak mogą tak zrzucać Klare ... na głodzie. .. no qrrrrr
Elfika nie wiem jak u was.. ale u nas to podzialalao. Pomimo że tata był reanimowany a to zniknęło z papierów. To tak się bali smrodu w uwadze ze odwiezli gdzieś gdzie miał szansę przeżyć. Wiec albo was odesłać albo wezmą na 1 miejscu.
No scyzoryk się otwiera! !! Biedna mała. Biedni wy.. ile przechodzicie. ...

od 16:00 będąc drugą na liście? O matko!
Ale najważniejsze, że juz się zaczęło....moce kciuki..

Ja rowniez trzymam kciuki.

Mam nadzieję, że już jest po...

ja też zaglądam odświeżam

I jak tam?

wiecie co?
to są takie emocje, że nawet nie wiem co napisać, od czego zacząć...
calutki dzień zachowywałam stoicki spokój, aż prowadząca zapytała co łyknęłam, ona gorzej nerwowo to znosiła ;) dopóki nie przyszła kierowniczka [ta u której byłam na rozmowie] i nie powiedziała, że idziemy. wtedy emocje wzięły górę.
na bloku operacyjnym jest kącik z automatem do kawy i kanapą i tam się schowaliśmy. Hubert odpadł od razu jak położył głowę na moich kolanach....
o 17 przyjechał inkubator. wtedy już wiedziałam, że jest po wszystkim. 17.27 Klara opuściła blok operacyjny.
w między czasie drapnęliśmy neurochirurga.
powiedział, że to była zwykła ziarnina. najprawdopodobniej nieprawidłowa reakcja tkanek na szwy rozpuszczalne jako, że tkanki po przepuklinowe są inne. trochę nieprawidłowe i w związku z tym różnie reagują.
brak przetoki i wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego, nie mógł też wymacać szczeliny w czaszce :)
ale jest na tyle dobrze, że już zeszła z OIOMu i jest z powrotem na patologii noworodka.
.
ja skorzystałam, za namową pielęgniarki, z tego, że Klarcia była na respiratorze i silnych środkach przeciwbólowych i zjechałam na noc do domu... i dobrze zrobiłam bo zastałam lej po bombie... poza tym musiałam Biankę spionizować bo wczoraj zaliczyła wizytę u pedagoga....
a w nocy obudziła się z gorączką i zwymiotowała...
więc dziś do południa ogarniam szarą rzeczywistość i lecę do Małej.
.
jak już wyjdziemy i to wszytko podsumujemy to pójdą takie skargi, że im w pięty pójdzie. żeby noworodek [od wczoraj niemowlak ;)] czekał 3 dni dla 1 godzinnego zbiegu?!
i jeszcze na bezczela będziemy do nich jeździć i jak trzeba to tam będziemy wstawiać zastawkę.