Dziewczyny wy w temacie oblatane
Znajoma się prosiła zapytać czy to prawda żedziwcko, które zostało odcięte od terapii (autyzm) może też skorzystać z tarczy antykryzysowej?
Gdzies cos uslyszala i nawet noe wie gdzie i jak szukać a ja nie wiem jak jej pomóc bo nie moja działka

elfika: jest pomoc z PEFRON

Ja tam dzwoniłam do nich na infolinię kilka dbi temu. Mimo posiadania dziecka z autyzmem i orzeczeniem o niepełnosprawności oraz chodzącego do przedszkola dla autystow, dofinansowanie nam się nie należy.

Dziewczyny znacie jakis specjalistów zajmujących się badaniem przyczyn zaburzeń snu dzieci?

Najlepiej w kujawsko pomorskim... Bo wiem że jest w, Warszawie, ale nie będziemy mieli jak tam dojezdzac regularnie.

Marysia, a skąd niby mieli to wiedzieć jeśli np lekarze czy terapeuci nie mówią? Nie każdy ma w sobie tyle siły czy umiejętności poszukiwania informacji. Przypomnij sobie jak sama byłaś zielona jak trawa na wiosnę na początku...
U mnie połowa otoczenia ode mnie dowiadywała się np. na temat oleju cbd...

Marysiu, ale nie musisz ich rozumieć. Wystarczy, że nie będziesz ich oceniać. W drugą stronę można Tobie zarzucić, że męczysz dzieciaka badaniami. No bo po co tyle.

Co do podważania lekarzyn przez lekarzyny. Powiedz, po co idziesz w drugie eeg? Tym bardziej, że tego nie widzisz?
Po co się upierasz przy MRI, przy którym niezbędna będzie narkoza, która nie jest obojętne dla organizmu?
Po co dajesz się wkręcać w syropy? Wiesz przecież, że neurolog do autyzmu jest jak kwiat do kożucha.
Dieta- nie trzeba trzymać dziecka na diecie 3 bez by nie jadło zapychającego i oszukującego ośrodek głodu syfu.
Rozumiem, że szukasz czegoś co nie jest autyzmem tylko czymś co daje objawy i da się wyleczyć, prawda?
A co jeśli nic nie znajdziesz? Odpuścisz w końcu i zaakceptujesz?

a co to za syrop?

Marysia, wielu rodziców nie ma pieniędzy i możliwości, żeby z dziećmi jeździć i szukać. Nie ma dostępu do specjalistów, nie ma też mocy przebicia, zeby walczyć...
Przykład tylkonadzis, która już u różnych specjalistów syna badała, uzyskała spójne diagnozy, a organ orzeczniczy w postaci PPP i tak wie lepiej, że dziecko zdrowe i normalne i tylko matka mu chorobę wmawia. Dobrze że chociaż przedszkole w miare współpracujące jest i młody postępy jakieś robi.
Ale mam tez przykład z własnego podwórka, chłopiec chodzi z Wojtkiem do przedszkola - nie mówi, nie wiem ile rozumie. Ma 6 lat. Jakiejkolwiek terapii poddawany jest od dwóch, ale w ograniczonym zakresie. Państwowo same wiedzie, ze dostaje się prawie nic, na "prywatnie" trzeba mieć kupę kasy. I też trzeba się kopać z koniem.
Mama widziała ze coś nie gra, chodziła, prosiła, ale wszędzie u nas słyszała, ze "syn ma czas", ze chłopcy później mówią itd. Odbijała się od przysłowiowej ściany...
Z resztą do dziś chyba dzieciak diagnozy postawionej żadnej nie ma.
A że coraz starszy to i frustracja u niego coraz większa, ze się z kolegami dogadać nie umie, i pracuje się z nim coraz trudniej. nie wiem czyją decyzją chodzi do "normalnej" placówki. być może w integracyjnej nie było miejsc, a może nie ma odpowiednich "papierów"...
Tu kuleje wszystko systemowo, poradnie, pediatrzy, pedagodzy... wszyscy wolą "nie widzieć". Rodzice też wypierają i w różnym czasie przychodzi im zrozumienie, ze trzeba szukać pomocy.
Syn znajomych wolniej się uczył, robił masę błędów. Inteligentne dziecko, ale wycofane, nieśmiałe. Jak zniżył loty zaliczony do "nieuków". Wychowawczyni polonistka nie widziała problemów, poza lenistwem i "typowym" nastolatkiem.
Znajomi pochłonięci diagnozowaniem średniej córki (zanim doszli do celiakii przechodzili przez różne diagnozy z białaczką włącznie), więc nie wszystkiego byli w stanie dopilnować. dopiero jak zaczęła chodzić z najmłodszą córka do logopedy i miała wywiad, poskarżyła się na całokształt i na syna i w końcu ktoś postanowił pomóc. Logopedka pokierowała ją do specjalistów, umówiła na diagnozę. Młody ma wadę wymowy, co pogłębiło jego stan emocjonalny. ale szkoła nie widziała powodów żeby go gdziekolwiek kierować, a jak mama pytała o terapię w szkole, to nigdy "już miejsc nie było". I tym oto sposobem młody w 7 klasie podstawówki dostał diagnozę dysleksji i kilku innych towarzyszących, ale nie chcę wymyślać co, więc pisać nie będę.
Do tego pomysł zmian w orzecznictwie, jednych może dobrych, innych całkiem chybionych spowoduje, ze coraz mniej wymagających dzieci doczeka prawidłowej diagnozy i terapii.
I skoro dziś się ludzie odbijają od ścian, to za rok dwa, będzie jeszcze trudniej.
Dlatego ja mogę krytykować rodzica, co nie pójdzie np. z niedowidzącym dzieckiem do okulisty, ale już nie ocenię nikogo za to, ze "diagnozuje za późno"...
Sama nie wiem co by było z Wojtkiem, gdybym się nie upierała że to jednak nie jest normalne, ze nie mówi... I gdybym nie trafiła na panią techik od sluchu, która mu zrobiła badanie ot tak, bez skierowania, z dobrego serca, przy okazji... Czasem spotkanie "dobrej" duszy ułatwia bardzo walkę z systemem, ale nie każdy ma tyle szczęścia.

Treść doklejona: 09.12.20 09:04
Oraz w temacie poruszonym wczoraj na fb przez Darię i Magdę, a wcześniej przez Marysię u niej pod wykresem - znikające 1%. Faktycznie wczoraj w sumie 5 osób "fundacyjnych" przepytałam i wszyscy sa stratni.
Gdzie znikneło, jak zniknęło? Po "dobrej zmianie" czyli centralizacji rozliczeń...
Nie wiem czy komukolwiek coś uda się odkręcić, ale szlag trafia, ze nasze "opiekuńcze" państwo znów upokorzyło najsłabszych. A w tym momencie znacząco obniżyła możliwość dostępu do skutecznego leczenia, skoro środki mniejsze...

Amazonka, po zmianie przepisów właściwie nie sposób zweryfikować ile tych wpłat było, bo rząd wszystko "utajnił". Ja sie nie znam na rozliczaniu, ale po pierwsze jest cała masa "wyjątków' które powodują, ze pieniądze nie trafia do adresata, do tego pandemia i odroczenie płacenia podatku (a jak przedsiębiorca zapłaci później to jego 1% nie trafi już do obdarowanego tylko do skarbu państwa). A ci, którym udało się otrzymać listę wpłat ze zdumieniem odkrywają, ze wpłaty zadeklarowane, czy nawet potwierdzone skanem pitu, nie trafily na subkonto... Dlaczego? nie mam pojęcia...

Dziewczyny, kojarzycie taką ankietę ktora tutaj byla odnośnie dzieci neurotypowymninw spektrum?
Chyba Elfika to wrzucala?
Znajoma jest w trakcie diagnozy synka i ma dużo wątpliwości co do obserwacji
Ewentualnienjakies strony gdzie znajdzie informacje jak się na wizytę u psychiatry
Dzięki z góry za pomoc

Hej, mogę przywitać się na tym wątku. Jestem po pierwszej wizycie u psychologa w związku z moją Zuzanką. Teraz musimy zrobić badanie wzroku, słuchu, mamy konsultację u neurologopedy oraz diagnozę pedagogiczną do zrobienia. Zuzia generalnie jest bardzo inteligentnym dzieckiem, aktywnym ruchowo, pięknie się bawi, mówi. Ale to w domu, w bezpiecznym miejscu. W żłobku Zuza zachowuje się jak zupełnie inne dziecko, nie mówi, nie bierze udziału w zajęciach grupowych, nie lubi być dotykana, ciocie że żłobka i psycholig mają wrażenie, że nie słyszy bądź nie rozumie poleceń, nie okazuje emocji poza płaczem, nie ma żadnej mimiki twarzy, jest ciągle jakby zablokowana. Zaczynamy diagnozę, będę wdzięczna jeśli będę mogła czasem podpytać Was o kilka rzeczy.

Cześć, mieliście może do czynienia z mutyzmem wybiórczym?

Dzięki TEORKA. U nas neurologopeda tylko wspomniała o mutyzmie, Ale gdy poczytałam o tym w necie - czułam się jakbym czytała O Zuzi.
Dzisiaj Zuza miała badanie słuchu, wynik nieprawidłowy. Mamy skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę z uwzględnieniem badania ABR.
Wczorajsza wizyta neurologopedy nie wskazała na jakiekolwiek nieprawidłowości w mowie.

Badanie słuchu miała wykonywane dwukrotnie, obydwa wyniki nieprawidłowe. Szczerze mówiąc, lekarz też był zdziwiony, bo słyszał jak Zuza mówi, fakt - czasem nie reaguje na polecenia, Ale to wg lekarzy bardziej kwestia dla psychologa. Neurologopeda też był z polecenia, Zuza naprawdę bardzo ładnie współpracowała, rozgadala się mimo nowej sytuacji. Dla mnie to zagadka... zrobimy badania szczegółowe, zobaczymy co tam wyjdzie. Wolę dmuchać na zimne, i co najwyżej pozytywnie się zaskoczyć.

Tympanometrię miała robioną? W tym wieku pewnie nic innego. Wojtek teraz też ładnie mówi, a tympanometria nadal zła. Ale na abr nikt go nie kierował. Czekam teraz na trzecią serię audiometria i tympanometria i zobaczymy co nam uśrednione wyniki powiedzą...

Tympanometria wyszła prawidlowa. Otoemisja podwójnie nieprawidłowa.

Może laryngologiczny jest problem z uchem (migdały, zapalenia ucha). Bo to dziwne, że dziecko dobrze mówi przy takim wyniku. U laryngologa byliście?

Moja Michasia miała nieprawidłowe badania słuchu przy powiększonym migdale po infekcji. Po kuracji lekami i po tym, jak migdał wrócił do swoich rozmiarow, badanie słuchu wyszło idealne. Michasia też pięknie mówiła.

jagodalg84: Teorka a co z Twoim Hugo, na czym stanęło?

W wielkim telegraficznym skrócie (bo musiałabym cały rok opowiadać ) u Huga wykluczono Aspergera, stwierdzono ponad przeciętną inteligencje (w sensie na ten etap wiekowy ale myślę że on za jakiś czas zrówna się z innymi dziećmi) i ustalono że praktycznie wszystkie problemy wynikały z problemów z mową, blokowało go to, wstydzil się bo dzieci się śmiały etc.
Mowa w porównaniu do lutego 2020 to w ogóle nie ma porównania, od roku ma regularnie 2 godziny logopedy tygodniowo (w przedszkolu godzina i prywatnie druga) i nie ma osoby która by nie zauważyła ogromnej zmiany w jego zachowaniu
Wszystkie problemy, które były (zwłaszcza w przedszkolu) zniknęły wraz z rozwojem mowy, no nie to dziecko.

Trochę się wyróżnia, wiadomo
Bo podczas gdy jego koledzy z grupy biegają po sali strzelają z wyimaginowanych karabinów albo się tłuką i popychają to Hugo siedzi przy stoliku, rysuje godzinami albo pisze komiksy o dinozaurach

Ale to akurat u moich dzieci typowe, Ninka też mega spokojna i brzydzi się zabawami które inne 10 latki lubią hahhaha
No cóż, takie geny.
Mój mąż przez 20 lat jak jesteśmy razem NIGDY nie podniósł na mnie głosu nawet, więc dzieci ewidentnie w niego poszły temperamentami

Wada zgryzu jest ogromna. To wiadomo. Czekamy aż wypadną mleczne jedynki dolne i górne na co się kompletnie nie zanosi bo ma tak ciasno ściśnięte wszystko że nawet mu żaden ząb nie drgnie. Nie wiem czy się nie skończy wyrywaniem.
No i dopiero jak mu coś wypadnie możemy zacząć robić diagnostykę, zdjęcia jakieś specjalne etc i się dowiemy czy będzie konieczna operacja żuchwy.
Także tak.
Ale jednak szczęka i wada zgryzu z mowa niewiele wspólnego miały jak widać bo już super mówi.


Ninka też mega ciasno w buzi.
Już jest aktualnie po wyrwaniu 4-ech mleczakow bo totalnie nie miały zamiaru wypadac a stałe nie miały gdzie iść.
A stałe dwójki (górne oraz dolne) mimo że teoretycznie miały miejsce bo mleczne dwójki wypadły to jej słuchajcie wyrosły wysoko na dziąsłach. Pod nosem niemalże, no dramat.
Czekamy od grudnia na wizytę u ortodonty. 23 marca mamy termin.

Natomiast już wiem że oba będą mieć przekichane z tymi zębami i będą nosić aparaty pewnie po 10 lat

My już po badaniach. Wyniki będę miała dzisiaj lub jutro. Dzisiaj rozmawiałam z psychologiem w żłobku, chce daje zdiagnozować Zuzke i rozszerzyć diagnostykę w kierunku zespołu Aspergera.

elgika rozmawiałam przez telefon i w sumie nie dowiedziałam się zbyt wiele szczegółów, w przyszłym tygodniu mamy spotkanie, wtedy dowiem się więcej. Psycholog wspominała nazwę testu, ale nie pamiętam... bardziej skłania się ku mutyzmowi, mi też to bardziej pasuje. Ale jesteśmy na początku drogi. dostaniemy info co robić dalej.

<span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 03.03.21 09:32</span>
Melduję, że badanie słuchu wyszło prawidłowo:)

<span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 27.04.21 15:25</span>
Cześć. Jutro idziemy z Zuzą na badanie ADOS-2, czy Wasze dzieci były w ten sposób diagnozowane? Czego możemy się spodziewac? Bede wdzięczna z parę słów.

Po roku ciszy może dziewczyny dacie znać co się dzieje u dzieciaków. Rok to szmat czasu, może doszły nowe diagnozy, może jest lepiej. Dajcie znać.
U mojego syna ze spektrum jest mega dalszy postęp. Mimo zaburzeń przetwarzania słuchowego w szkole radzi sobie rewelacyjnie, ma nw, szkoła masowa. Terapii dużo mniej. Cztery lata i z dziecka które miało masę problemów, teraz jest serio super. Czasem ciężko mi znaleźć jakieś cechy że spektrum.

Marysia super wieści u Was

A my się znowu diagnozujemy.
Ja już nie mam siły dziewczyny

Od dwóch lat podejrzenie Aspergera
3 diagnozy w prywatnych poradniach
Pierwsza opinia - Inteligencja dużo powyżej przeciętnej, problemy w kontaktach z rówieśnikami, Aspergera nie stwierdzono
Druga opinia - autyzm dziecięcy F.84 stwierdzony po dwóch krotkich wizytach głównie dlatego, że nie patrzyl Pani w oczy. W rozmowie końcowej Pani powiedziała że wpisuje autyzm bo Aspergera nie może gdyż Hugo zaczął późno mówić a to Aspergera wyklucza ....
Trzecia opinia - wszystko w porządku, dziecko bez zaburzeń, testy na inteligencje dalej znacznie powyżej przeciętnej, zalecenie pracy z psychologiem od zaburzeń odżywiania , Aspergera brak.

Dwa tygodnie temu wezwała mnie Pani wychowczyni (Hugo jest w zerówce) że psycholog i pedagog były na dwugodzinnych obserwacjach w klasie i Hugo im się nie spodobal, twierdzą że ma zespół Aspergera.

Zresztą ostatnio nam to zasugerował również ortodonta i pielęgniarka w Poradni szczepień

Owszem.....
Ja też widzę kilka ewidentnych cech.
Od dawna je widzę i był okres że ja wręcz chciałam żeby mu tego Aspergera wpisali.
Ale nie wpisują.
Z tym orzeczeniem o autyzmie się nie zgadzam bo brak kontaktu wzrokowego z panią psycholog (normalnie nie ma z tym problemu) to trochę za mało jednak żeby dziecko zaszufladkować.
Sama wychowawczyni powiedziała że absolutnie mam tej opinii nie dawać do szkoły bo Hugo w życiu dzieckiem autystycznym nie jest

Mam dość

dagus84: A jak ty z tym wszystkim, wiem ze byłaś sama z tym wszystkim.

Sama? W jakim sensie?

Nic się nie zmieniło. Rodzina męża 150 km od nas, moja 650 km. Cały czas sami sobie radzimy (a czasami sobie nie radzimy....) - nikt nam na co dzień nie pomaga.
Mężowi rok temu zdiagnozowano raka tarczycy. W czerwcu miał operację (usunęli mu całą tarczycę). Pół zeszłego roku to permanentny stres...

Zmęczeni jesteśmy oboje z mężem - bardziej psychicznie, bo Frycek non stop wymaga uwagi (od 2-3 miesięcy ma fazę destrukcji - wszystko niszczy: książki, zabawki, meble, na spacerach łamie gałęzie, rzuca kamieniami, tłucze znalezione butelki itp.). W miejscach publicznych często ucieka, krzyczy, awanturuje się.