Dziewczyny wy w temacie oblatane
Znajoma się prosiła zapytać czy to prawda żedziwcko, które zostało odcięte od terapii (autyzm) może też skorzystać z tarczy antykryzysowej?
Gdzies cos uslyszala i nawet noe wie gdzie i jak szukać a ja nie wiem jak jej pomóc bo nie moja działka

elfika: jest pomoc z PEFRON

Ja tam dzwoniłam do nich na infolinię kilka dbi temu. Mimo posiadania dziecka z autyzmem i orzeczeniem o niepełnosprawności oraz chodzącego do przedszkola dla autystow, dofinansowanie nam się nie należy.

Dziewczyny znacie jakis specjalistów zajmujących się badaniem przyczyn zaburzeń snu dzieci?

Najlepiej w kujawsko pomorskim... Bo wiem że jest w, Warszawie, ale nie będziemy mieli jak tam dojezdzac regularnie.

Marysia, a skąd niby mieli to wiedzieć jeśli np lekarze czy terapeuci nie mówią? Nie każdy ma w sobie tyle siły czy umiejętności poszukiwania informacji. Przypomnij sobie jak sama byłaś zielona jak trawa na wiosnę na początku...
U mnie połowa otoczenia ode mnie dowiadywała się np. na temat oleju cbd...

Marysiu, ale nie musisz ich rozumieć. Wystarczy, że nie będziesz ich oceniać. W drugą stronę można Tobie zarzucić, że męczysz dzieciaka badaniami. No bo po co tyle.

Co do podważania lekarzyn przez lekarzyny. Powiedz, po co idziesz w drugie eeg? Tym bardziej, że tego nie widzisz?
Po co się upierasz przy MRI, przy którym niezbędna będzie narkoza, która nie jest obojętne dla organizmu?
Po co dajesz się wkręcać w syropy? Wiesz przecież, że neurolog do autyzmu jest jak kwiat do kożucha.
Dieta- nie trzeba trzymać dziecka na diecie 3 bez by nie jadło zapychającego i oszukującego ośrodek głodu syfu.
Rozumiem, że szukasz czegoś co nie jest autyzmem tylko czymś co daje objawy i da się wyleczyć, prawda?
A co jeśli nic nie znajdziesz? Odpuścisz w końcu i zaakceptujesz?

a co to za syrop?

Marysia, wielu rodziców nie ma pieniędzy i możliwości, żeby z dziećmi jeździć i szukać. Nie ma dostępu do specjalistów, nie ma też mocy przebicia, zeby walczyć...
Przykład tylkonadzis, która już u różnych specjalistów syna badała, uzyskała spójne diagnozy, a organ orzeczniczy w postaci PPP i tak wie lepiej, że dziecko zdrowe i normalne i tylko matka mu chorobę wmawia. Dobrze że chociaż przedszkole w miare współpracujące jest i młody postępy jakieś robi.
Ale mam tez przykład z własnego podwórka, chłopiec chodzi z Wojtkiem do przedszkola - nie mówi, nie wiem ile rozumie. Ma 6 lat. Jakiejkolwiek terapii poddawany jest od dwóch, ale w ograniczonym zakresie. Państwowo same wiedzie, ze dostaje się prawie nic, na "prywatnie" trzeba mieć kupę kasy. I też trzeba się kopać z koniem.
Mama widziała ze coś nie gra, chodziła, prosiła, ale wszędzie u nas słyszała, ze "syn ma czas", ze chłopcy później mówią itd. Odbijała się od przysłowiowej ściany...
Z resztą do dziś chyba dzieciak diagnozy postawionej żadnej nie ma.
A że coraz starszy to i frustracja u niego coraz większa, ze się z kolegami dogadać nie umie, i pracuje się z nim coraz trudniej. nie wiem czyją decyzją chodzi do "normalnej" placówki. być może w integracyjnej nie było miejsc, a może nie ma odpowiednich "papierów"...
Tu kuleje wszystko systemowo, poradnie, pediatrzy, pedagodzy... wszyscy wolą "nie widzieć". Rodzice też wypierają i w różnym czasie przychodzi im zrozumienie, ze trzeba szukać pomocy.
Syn znajomych wolniej się uczył, robił masę błędów. Inteligentne dziecko, ale wycofane, nieśmiałe. Jak zniżył loty zaliczony do "nieuków". Wychowawczyni polonistka nie widziała problemów, poza lenistwem i "typowym" nastolatkiem.
Znajomi pochłonięci diagnozowaniem średniej córki (zanim doszli do celiakii przechodzili przez różne diagnozy z białaczką włącznie), więc nie wszystkiego byli w stanie dopilnować. dopiero jak zaczęła chodzić z najmłodszą córka do logopedy i miała wywiad, poskarżyła się na całokształt i na syna i w końcu ktoś postanowił pomóc. Logopedka pokierowała ją do specjalistów, umówiła na diagnozę. Młody ma wadę wymowy, co pogłębiło jego stan emocjonalny. ale szkoła nie widziała powodów żeby go gdziekolwiek kierować, a jak mama pytała o terapię w szkole, to nigdy "już miejsc nie było". I tym oto sposobem młody w 7 klasie podstawówki dostał diagnozę dysleksji i kilku innych towarzyszących, ale nie chcę wymyślać co, więc pisać nie będę.
Do tego pomysł zmian w orzecznictwie, jednych może dobrych, innych całkiem chybionych spowoduje, ze coraz mniej wymagających dzieci doczeka prawidłowej diagnozy i terapii.
I skoro dziś się ludzie odbijają od ścian, to za rok dwa, będzie jeszcze trudniej.
Dlatego ja mogę krytykować rodzica, co nie pójdzie np. z niedowidzącym dzieckiem do okulisty, ale już nie ocenię nikogo za to, ze "diagnozuje za późno"...
Sama nie wiem co by było z Wojtkiem, gdybym się nie upierała że to jednak nie jest normalne, ze nie mówi... I gdybym nie trafiła na panią techik od sluchu, która mu zrobiła badanie ot tak, bez skierowania, z dobrego serca, przy okazji... Czasem spotkanie "dobrej" duszy ułatwia bardzo walkę z systemem, ale nie każdy ma tyle szczęścia.

Treść doklejona: 09.12.20 09:04
Oraz w temacie poruszonym wczoraj na fb przez Darię i Magdę, a wcześniej przez Marysię u niej pod wykresem - znikające 1%. Faktycznie wczoraj w sumie 5 osób "fundacyjnych" przepytałam i wszyscy sa stratni.
Gdzie znikneło, jak zniknęło? Po "dobrej zmianie" czyli centralizacji rozliczeń...
Nie wiem czy komukolwiek coś uda się odkręcić, ale szlag trafia, ze nasze "opiekuńcze" państwo znów upokorzyło najsłabszych. A w tym momencie znacząco obniżyła możliwość dostępu do skutecznego leczenia, skoro środki mniejsze...

Amazonka, po zmianie przepisów właściwie nie sposób zweryfikować ile tych wpłat było, bo rząd wszystko "utajnił". Ja sie nie znam na rozliczaniu, ale po pierwsze jest cała masa "wyjątków' które powodują, ze pieniądze nie trafia do adresata, do tego pandemia i odroczenie płacenia podatku (a jak przedsiębiorca zapłaci później to jego 1% nie trafi już do obdarowanego tylko do skarbu państwa). A ci, którym udało się otrzymać listę wpłat ze zdumieniem odkrywają, ze wpłaty zadeklarowane, czy nawet potwierdzone skanem pitu, nie trafily na subkonto... Dlaczego? nie mam pojęcia...

Dziewczyny, kojarzycie taką ankietę ktora tutaj byla odnośnie dzieci neurotypowymninw spektrum?
Chyba Elfika to wrzucala?
Znajoma jest w trakcie diagnozy synka i ma dużo wątpliwości co do obserwacji
Ewentualnienjakies strony gdzie znajdzie informacje jak się na wizytę u psychiatry
Dzięki z góry za pomoc

Hej, mogę przywitać się na tym wątku. Jestem po pierwszej wizycie u psychologa w związku z moją Zuzanką. Teraz musimy zrobić badanie wzroku, słuchu, mamy konsultację u neurologopedy oraz diagnozę pedagogiczną do zrobienia. Zuzia generalnie jest bardzo inteligentnym dzieckiem, aktywnym ruchowo, pięknie się bawi, mówi. Ale to w domu, w bezpiecznym miejscu. W żłobku Zuza zachowuje się jak zupełnie inne dziecko, nie mówi, nie bierze udziału w zajęciach grupowych, nie lubi być dotykana, ciocie że żłobka i psycholig mają wrażenie, że nie słyszy bądź nie rozumie poleceń, nie okazuje emocji poza płaczem, nie ma żadnej mimiki twarzy, jest ciągle jakby zablokowana. Zaczynamy diagnozę, będę wdzięczna jeśli będę mogła czasem podpytać Was o kilka rzeczy.

Cześć, mieliście może do czynienia z mutyzmem wybiórczym?

Dzięki TEORKA. U nas neurologopeda tylko wspomniała o mutyzmie, Ale gdy poczytałam o tym w necie - czułam się jakbym czytała O Zuzi.
Dzisiaj Zuza miała badanie słuchu, wynik nieprawidłowy. Mamy skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę z uwzględnieniem badania ABR.
Wczorajsza wizyta neurologopedy nie wskazała na jakiekolwiek nieprawidłowości w mowie.

Badanie słuchu miała wykonywane dwukrotnie, obydwa wyniki nieprawidłowe. Szczerze mówiąc, lekarz też był zdziwiony, bo słyszał jak Zuza mówi, fakt - czasem nie reaguje na polecenia, Ale to wg lekarzy bardziej kwestia dla psychologa. Neurologopeda też był z polecenia, Zuza naprawdę bardzo ładnie współpracowała, rozgadala się mimo nowej sytuacji. Dla mnie to zagadka... zrobimy badania szczegółowe, zobaczymy co tam wyjdzie. Wolę dmuchać na zimne, i co najwyżej pozytywnie się zaskoczyć.

Tympanometrię miała robioną? W tym wieku pewnie nic innego. Wojtek teraz też ładnie mówi, a tympanometria nadal zła. Ale na abr nikt go nie kierował. Czekam teraz na trzecią serię audiometria i tympanometria i zobaczymy co nam uśrednione wyniki powiedzą...

Tympanometria wyszła prawidlowa. Otoemisja podwójnie nieprawidłowa.

Może laryngologiczny jest problem z uchem (migdały, zapalenia ucha). Bo to dziwne, że dziecko dobrze mówi przy takim wyniku. U laryngologa byliście?