Gabcia_I: Dla mnie na etapie potrzeb dziecka (co z badaniem wzroku itd tymi za 1,5 tys?) sygnalizowanymi przez matkę?

mnie i moje dziecko masz na myśli?

sądzić nawet nie umiesz. zwyczajnie się pytam bo już sama nie wiem, a chciałabym się odnieść, jeśli to do mnie.

no nie umiesz. ja się nie szykowałam do żadnego ataku. zadałam zwyczajne pytanie.
ale żeby już nie tracąc mojego czasu. jeśli to było do mnie to wskaż proszę gdzie ja mówię o badaniu wzroku za 1,5 tysiąca?
bo test cvi mamy w poniedziałek o 11 i już jest opłacony. w olinku standardem jest przedpłata. koszt badania 120zł. wcześniejsza wizyta kosztowała 140.
1800 to jest koszt dietetyka. za 4 spotkania on line. problem polega na tym, że z kasy wyskakuje się już i czeka 3-4 miesiące na wolny termin. musiałam zrezygnować.
eeg kosztowało 650 zł plus 80 zł hotel patron przy czd. jako pacjenci mamy zniżkę. kolejne 600 zł będzie kosztowała wizyta u dr Bachańskiego, jednakże terminu nie znam bo jesteśmy na liście rezerwowej. to jest dopiero fanaberia przy tylu neurologach w Polsce.... reszta fanaberii się uwypukli zapewne po turnusie.
ach. no tak. zapomniałam o kardiologu. muszę jakiegoś poczekać. ofc dla dziecka bo dla mnie to fanaberia. podobnie jak ginekolog, u którego nie byłam od 1,5 roku, fryzjer jeszcze dawniej. endokrynologa też sobie ostatnio darowałam. bez badań wzięłam receptę od rodzinnego. i fizjoterapeuta uroginekologiczny też tylko w planach. na psychoterapeutę eż nei mam czasu. ale kogo obchodzi stan psychiczny matki niepełnosprawnego dziecka z obciążonym wywiadem psychiatrycznym?
czy jeszcze coś, ktoś chce mi wytknąć? kto jeszcze bardziej chce mnie poniżyć? jak igrzyska to igrzyska. przyzwyczajona jestem. szczególnie tutaj.

Sama weź 3 oddechy. Potrzeby Klary są na pierwszym miejscu i nawet ta fanaberia nie ma na nie wpływu. Plany jakie były nie zostały zmienione co do joty. Nawet nie zmienia to nic w kwestii dietetyka, którego już dawno odpuściłam.
A w matematyka pobawicie się w szerszym stopniu. Policzcie ile złotówek zabrakło do kasy ze zbiórki żeby było na turnus 5650. uwzgledniajac dane z poprzednich postów.

Zamawiała któraś z was w Gemini? Jak jest z rzeczami, ktore powinny byc w lodowce? Jak je zabezpieczaja?
Drugie pytanie, jaka drukarke polecacie? Nie wiem czy jest sens kupowac? Kazdy mi odradza, twierdza ze lepiej isc wydrukowac/zeskanowac. Ja myslalam by kupic juz jakas z duplexem (czy jak to sie tam nazywa), ale ceny niektorych, to masakra.

To jeszcze ja 3 grosze dorzucę do dyskusji...

Może nie każdy czyta wszystkie wątki na forum - od 10 dni Fryderyk posiada „papiery” o całościowych zaburzeniach rozwoju pod postacią autyzmu dziecięcego.
Ostatni rok był dla nas straszny – od pierwszych sugestii terapeutki SI w styczniu 2018, po wizyty u kolejnych specjalistów (neurologopeda, psychiatra, dietetyk) i badania (m.in. podstawowe z krwi, genetyczne, słuchu, EEG głowy). Żyłam w ciągłym stresie – od wizyty do wizyty, od badań do badań. Że może się nie potwierdzi... Z czasem zaczęło do mnie docierać, że na próżno się łudzę – kilka miesięcy płaczu i pytań bez odpowiedzi "dlaczego on, dlaczego my"... Stresy odbiły się na rodzinie – na relacjach z mężem i starszym synem. Byliśmy tykającymi bombami. Ja wielkim kłębkiem nerwów, bez chęci do życia. Przez ostatni rok posiwiałam od tego stresu. Ponad pół roku nie farbowałam włosów – zafarbowałam je po diagnozie. Na czarno – wyglądam tragicznie, ale chciałam wyglądać tak, jak się czuję...

Jestem aktualnie na etapie, o którym pisała Else – nie zależy mi na niczym, nie zależy mi na mnie. Wór pokutny. Nie mam czasu ani chęci na spędzanie czasu poza domem. Nie mam czasu ani chęci na shopping – szkoda mi kasy na ciuchy, których mi nie potrzeba (przecież w butach, w których chodzę 3-ci sezon, da się jeszcze przejść i czwarty). Od prawie roku odmawiam sobie wszystkiego – bo Fryc ważniejszy, bo wydatki na lekarzy i badania (np. jego EEG głowy kosztowało mnie 500 zł – bo nie udało się zrobić w szpitalu i trzeba było mobilne EEG do domu zamówić). Sporo czytałam o tym wszystkim i wiem, że to czasowe. Że się podniosę i przyjdzie czas, że zacznę żyć na nowo – normalnie, nie odmawiając sobie podstawowych potrzeb. Ale muszę przejść kolejne etapy – był szok i niedowierzanie, było wypieranie i zaprzeczanie, ale zaczął się etap akceptacji, a za jakiś czas rozpocznę 'nowe życie'.

Aktualnie kompletuję dokumenty i będę składać wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. Dalej wniosek do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej o kształcenie specjalne. Potem próby dostania się do przedszkola dla autystów. Przed nami jeszcze wizyta u neurologa i jednodniowy pobyt w szpitalu w Poznaniu (badania metaboliczne). Czasami nie mogę uwierzyć, że zajmuje się takimi sprawami – że moje dziecko jest niepełnosprawne, nieuleczalnie chore...

Starszy syn „zaniedbany” – czeka grubo ponad pół roku na wizyty u lekarzy (laryngolog i ortodonta – tu znów wydatki, bo aparat będzie). Gorzej z jego stanem psychicznym – zrobił się nerwowy, wybuchowy, krzyczy, podnosi na nas rękę... Dziesiątki już razy mieliśmy wykrzyczane, że go nie kochamy, że tylko Fryckowi czas poświęcamy.
Oboje pracujemy. Popołudniami wozimy Frycka na terapię (na szczęście na razie darmową, z programów rządowych). Wieczorami zostaje tylko czas na kolację i pomoc w zadaniach domowych starszakowi. I padamy – zasypiamy razem z dziećmi. Ale nie regenerujemy się nocą – nocki Frycek ma tragiczne (autyści tak mają). Dodatkowo codzienna walka, żeby coś zjadł – cokolwiek. Okropny niejadek, wybiórczość w posiłkach (autyści tak mają) – ma 3 lata, a waży niecałe 12 kg.

Gdy Fryderyk miał trochę ponad roczek myślałam, że może zdecydujemy się na trzecie dziecko – chciałam, żeby się urodziło, gdy Fryc skończy 3 lata. Ale gdy nadchodził wyliczony czas na starania, z Fryckiem zaczęło się dziać się źle. Marzenia o trzecim szybko zniknęły. Po prostu nie dalibyśmy rady, mając tyle na głowie z Fryderykiem. Wazektomii u nas nie będzie – choć temat był poruszany. Mąż się nie zgadza. Ja od 10 lat nie rozstaję się z termometrem – i jak dotąd nie zawiodła mnie ta metoda.

Co do wyrzeczeń – na wakacje w tym roku pojedziemy. Nad polskie morze, więc fortuny nie wydamy – poza tym za wyjazd zapłacimy kasą z socjalnych ‘wczasów pod gruszą’ (naszych i dzieci). Odpocząć nie odpoczniemy (z Fryckiem się nie da...), ale zmienimy klimat. W zeszłym roku było podobnie – wróciliśmy z urlopu umordowani i gorzej zmęczeni niż przed urlopem, ale przynajmniej choć trochę oderwaliśmy się od codzienności.
Zwrot z PITa już wpłynął (kwota ulgi za dwoje dzieci) - pójdzie na remont altany na naszym ogródku ROD. W sezonie całą czwórka jesteśmy tam codziennie. Tak więc to inwestycja w miejsce, gdzie spędzamy wspólnie czas.

Co do zbiórek, wpłat z 1% podatku, przynależności do stowarzyszeń i fundacji. Na razie o tym nie myślę - tzn. myślę, ale jestem przeciwko. Jestem na etapie takim, że jest mi głupio prosić rodzinę lub obcych o cokolwiek, o pieniądzach nie wspominając. W internecie jest wiele forów, grup wsparcia na FB itp., ale odmawiam dołączenia. Bronię się przed tym wszystkim, nie chcę tego – pewnie przyjdzie czas, że wyciągnę rękę po pomoc, ale aktualnie umartwiam się sama...

Okazuje się, że jestem dobrą aktorką. Powiedziałam o Frycku w pracy już kilku osobom, ale wszyscy byli w szoku, że to już tyle trwa, a nie dałam po sobie poznać. Cóż, wyznaję zasadę, że problemów domowych do pracy się nie przynosi.

Tak więc tak to u mnie wygląda. Mam fatalny czas... Czekam na postępy u Frycka (a mamy już malutkie przebłyski, które cieszą niesamowicie), bo dzięki temu my wrócimy do żywych.

Czasami myślę sobie - wyjątkowe imię Frycka zobowiązuje... Urodzony 2 kwietnia, w Światowy Dzień Świadomości Autyzmu...

Marion ściskam Cię ..
mi to ciężko z dwójką, chwilami mam dosyć , zmęczona jestem jak nigdy .
A Ty taka dzielna jesteś, wszystko załatwiasz, cały czas na standbayu.
Elfika Ty też , no podziwiam Was dziewczyny :)

....ja mojemu na 40-stke urodziłam syna🤣...A tak na poważnie, my sobie nie kupujemy prezentow, bo to tak zawsze że wspólnej kasy idzie wiec szkoda pieniędzy....my zawsze jakaś kolacja,winko ...I dość 😁

No my na zwykłe urodziny to symboliczne prezenty, ale na 40-tke chciałam coś "większego".

Lecia, wyjazd tylko we dwoje super, ale odpada, bo mamy rodziny daleko od siebie i nie mamy komu dzieci zostawić.

Albo jakiś ciekawy gadżet który by chciał a na który szkoda normalnie pieniędzy. Może porządny zegarek?

Zegarki ma dwa. Na koncercie jego wymarzonym byliśmy w zeszłym roku (Guns 'n Roses). Loty balonem go nie kręcą. Kamerkę samochodową kupiłam mu w zeszłym roku na.urodziny. Wiertarki, wkrętarki i inne tego typu gadżety sam sobie kupuje (ma drogie i porządne zestawy). Pod choinkę dostał ode mnie power bank z funkcją rozruchu akumulatora w aucie - jarał sie okropnie, sąsiadom się aż chwalił.
Tak jak pisałam - ma wszystko. Nie mam więc pomysłu...

Else, czemu nie możesz wrócić do samoobserwacji? Z powodu krótkich cykli?

Nie z powodu krótkich cykli. Z innych powodów.

Dziewczyny, czy przy biegunce wirusowej (chyba rota) można brać jakieś leki typu węgiel czy smectaa? Moje szczepione dzieci przeszły to na spokojnie a ja się zaraz wykończę. Nawet łyka wody nie mogę się napić.

U mnie świetnie się sprawdza balsam z Dave ale tylko niemiecki.

Polecicie coś na meszki?? W sensie jal je z domu wytępić i przeciwdziałać kolejnym
Nie kam żadnych jabłek, nic sie słodkiego mie rozlało a jakieś niezliczone ilości tego gowna w całym domu
Sprawa pilna bo nas mega pogryzły a moja młoda ma ucuzlenie na ugryzienia robactwa i lecimy juz niezła ilością leków

ale meszki to co innego niż muszki owocówki. I wydawało mi się ze te pierwsze do owoców/warzyw nie lecą, a te drugie- nie gryzą?

ojesu, faktycznie. musiałam jeszcze spać

ibuprofen i witamina c. Sok malinowy i pod kołdrę. Poza tym ile ten Wiktor jeszcze pije? W tym wieku to już nie są duże ilości.
a jak nie przechodzi to do lekarza.

Czy któraś z Was orientuje sie jak to jest z karta dużej rodziny?
Dostaliśmy z data ważności urodzin córki (za rok w kwietniu koncyz 18lat) a online wyczytałam ze zniżki przysługują do 25 roku życia jeśli sie uczy; czyli ze trzeba będzie xo roku składać kwitek ze szkoły czy jak?
Poza tym jak ona będzie pełnoletnia i by to straciła to co z chłopakami? Jakby nie było tu dalej zostaje dwojka nieletnixh

Treść doklejona: 07.06.19 13:21
Nie wiem jak to wyglada u was ale na ogólnopolska czekaliśmy prawie 3miesiace (na miejska miesiąc)

pięknie!!!

Dziewczyny, złożyłam z automatu wniosek o 500+ na pierwsze dziecko, teraz doczytałam, że powinnam złożyć jeden wspólny wniosek na dwoje dzieci, da się to jakoś odkręcić?

Dziewczyny - pytanie o niepełnosprawność (a dokładnie uzyskanie orzeczenia).

Moja teściowa 2 lata temu miała operację - nowotwór płuc (brała chemię, która uszkodziła jej zakończenia nerwowe w palcach dłoni). Ponad pół roku temu nagle zaczęła tracić równowagę, odbijała się od ścian - szybki rezonans i wyszedł guz móżdżku (zapewne przerzut z płuc). Miała operację, ale kolejny rezonans po kilku miesiącach ujawnił wznowę. Latem tego roku znów miała ten móżdżek operowany, i zaraz potem radioterapię. Po tej operacji znacznie pogorszył się jej stan pod względem poruszania się (móżdżek odpowiada m.in. za równowagę) - mało chodzi, bo się zatacza, ale jeśli już, to korzysta z wózka (taki do pchania przed sobą). Czasami nie może sięgnąć szklanki z herbatą czy utrzymać sztućców. Kąpiel tylko na siedząco i ktoś inny musi pomagać. Sprawność umysłowa w porządku - normalnie się wypowiada, wszystko pamięta itp.

Czy w takiej sytuacji można wnioskować o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności ? Jeśli tak, to o jakim kodzie: 05-R – upośledzenie narządu ruchu, czy 10-N – choroby neurologiczne.
Teściowa ma bardzo dużą dokumentację (onkologiczną), ale czy stając do komisji trzeba dostarczyć coś jeszcze, np. jakieś zaświadczenia od neurologa czy ortopedy, w zależności od kodu niepełnosprawności.
I czy należałaby się na jej schorzenie karta parkingowa dla niepełnosprawnych, z racji używania tego wózka i problemach z wsiadaniem i wysiadaniem z samochodu.

Dziękuję.
Składałam w tym roku wniosek dla Frycka - wiem niby co i jak, ale myślałam, że dla dorosłych może jest delikatnie inaczej.

ask28: Nawet jeśli ma się w orzeczeniu 05R to jeszcze nie oznacza, że dostanie się kartę parkingową.

No właśnie doczytałam na stronie Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, pod który podlega teściowa:

Karta parkingowa będzie wydawana wyłącznie osobie niepełnosprawnej zaliczonej do znacznego albo umiarkowanego stopnia niepełnosprawności mającej znacznie ograniczone możliwości samodzielnego poruszania się.
Wskazanie do karty parkingowej w orzeczeniu o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności nie jest uzależnione od symbolu przyczyny niepełnosprawności, ale wyłącznie od tego, że osoba niepełnosprawna ma znacznie ograniczone możliwości samodzielnego poruszania się.