Zarejestruj się

Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.

 

Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.

    • CommentAuthoradda78
    • CommentTimeMar 9th 2017 zmieniony
     permalink
    w zaswiadczeniu dla ppp do wniosku do ksztalcenia specjalnego mamy
    całosciowe zaburzenia rozwoju-autyzm atypowy.opózniony rozwoj psychoruchowy..rokowanie powazne,niepewne,uzaleznione od efektow terapii..wymaga jaknajszybszego wdrozenia terapii dla dziecka z zutyzmem.wymaga stymulacji wzgl.mowy,interakcji społecznych.
    ze wzgledu na specyfike całosciowych zaburzeń rozwoju nie jest w stanie skorzystac ze standardowej organizacji nauki i metod pracy..
    .:sad::sad::sad::sad:
    mowiła ze cechy autyzmu widoczne..brak kontaktu,nie reagowanie na imie,zainteresowanie wszystkim tylko nie pania psychiatra..
    ale..kontakt nawiazał odpychajac jej reke jak juz sie nauczył w 5 sekund obsługi wentylatora..przyszedł do nas zeby mu zdjac buty,odp.ak na pyt.czy chce soczku..
    bawił sie celowo zabawkami(tak stwierdzila_),jezdził na rowerku takim innym niz nasz,uśmiechnął się półgłębkiem jak mu bilismy brawo..
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 9th 2017
     permalink
    Czyli u Was takie dość widoczne te cechy są...
    Ale fajnie, że już macie diagnozę. Teraz działać. Nam terapeutka suo trafiła sie taka genialna, że z dziecka, które miała małe szanse, że zacznie mówić dziś gada jak najęty. Może niepoprawnie gramatyczni, stylistycznie, ale w wizji "niemowy" to jest bardzo fajnie. Także zyczę Wam powodzenia w terapii i duzo siły i wiary we własne dziecko i w siebie.
    --
    • CommentAuthoradda78
    • CommentTimeMar 9th 2017
     permalink
    nie wiadomo kiedy teraz orzeczenie z ppp o kształceniu specjalnym.pani ma dzwonic..czeka sie na orzecz.ok.2 mies..ciekawe czy tam potwierdza czy zaprzecza
    ogólnie to jestesmy załamani :(i zieloni..co dalej robic..:( i jak z nim pracowac..
    suo mamy wypełnione-4 godz.pedagog specjalny i 2 godz.logopeda na tydzień..ciekawe co z tego dostaniemy..
    :sad::sad:
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 9th 2017
     permalink
    Bardzo mało tego suo... No, ale niestety takie są realia ;(.
    Adda, to jak pracować z Waszym dzieckiem podpowiedzą terapeuci. Teraz możesz troszkę poczytać, żeby zrozumieć człowieka autystycznego ;).
    Załamanie minie. Każdy rodzic, jeśli dowie się, że dziecko ma jakieś poważniejsze zaburzenia przechodzi etap załamania. ja trzy dni stałam nad łóżeczkiem i płakałam. Potem doszłam do wniosku, że to nie pomaga ani mi, ani dziecku, że trzeba iść gdzieś dowiedzieć się jak dalej postępować. Poczytać...

    Poznałam rodziców dzieci autystycznych i oni mnie popychali do działania...

    Najwazniejsze macie za sobą. Diagnoza to dobry poczatek. lepiej widzieć niz nie wiedzieć... Życie złudzeniami jest niefajne.
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeMar 9th 2017
     permalink
    ja ci powiem jak u mnie bylo, we wroclawiu, duze miasto. zadzownilam do ppp dla autystow na poczatku lutego. termin mi dali na 28.marca. ale mnie tu kolezanka poszczula, pojechalam tam, narobilam rabanu, powiedzialam ze nie wyjde dopoki nie przyjma dokumentow, od razu psycholog mnie wziela do gabinetu, powiedziala, ze za 1,5 tygodnia maja komisje i jak zalatwie przeniesienie dokumentow z jednej poradni do drugiej do tego czasu + diagnoza logopedyczna to bede miala opinie o ksztalceniu specalnym. zlatwilam wzystko, wyslalam psycholog filmy z piotrkiem, i w 3 tyg od diagnozy mialam juz orzeczenie w rece. ja ci radze tupnac noga i sie osobiscie tam pofatygowac, powalczyc. Mnie pyshcolog z poradni powiedziala wprost, ze gdyby nie moja determinacja to bym nic nie zalatwila.
    -- ;
    •  
      CommentAuthorkonrelka
    • CommentTimeMar 9th 2017 zmieniony
     permalink
    Taka moja mała rada... Uważajcie na informacje przekazywane przez SPPP/PPP,bo często nie są aktualne tzn.zgodne z obowiązującymi przepisami/rozporządzeniami.Na własną rękę wszystko sprawdzajcie. Chodzę tam z synem od wielu lat i nieraz takie kwiatki wyskakiwały, że szkoda gadać...Syn ma ZA.
    Na rynku jest wiele dobrych pozycji książkowych, które mogą pomóc zagubionym rodzicom ogarnąć temat.
    My szybko dostaliśmy orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.Najpierw wizyta u psychiatry dziecięcego, który nie robił problemów,bo na podstawie wywiadu i sugestii naszej psycholog, wystawiła papierek z diagnozą.W naszej SPPP szybko była komisja, decyzja i papierek do odbioru.Potem wizyta w wydziale edukacji i za jakiś czas przyszła do domu decyzja do której szkoły pójdzie dziecko.
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeMar 10th 2017
     permalink
    Aspiki moga tez spokojnie chodzic do szkol/przedszkoli masowych. Wtedy zalatwia sie to z dyrektorem placowki. Z wydzialem edukacji tylko szkoly integracyjne (i byc moze specjalne, ale tu sie nie orientowalam)
    -- ;
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 10th 2017
     permalink
    Teoretycznie autyści w normie intelektualnej też moga do masówek... Ale najgorzej jeśli kadra nie ma przeszkolenia do pracy z dziećmi ze spektrum (i to ZA i A), bo wtedy jest kongo... U nas szkoły bronią się jak mogą przed przyjęciem dzieci ze spektrum i już się boje co dalej będzie ;(
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeMar 10th 2017
     permalink
    ja bylam w naszej szkole masowej rozmawiac z dyrektorka i wszystko pozytywnie.
    I przyznam ze naszej rejonowkinajabrdiej sie balam i na osratanim miejscu ja bralama pod uwage.
    Bylam w integracyjnej, w innej masowej rejonowej, gdzie maja aspergery, i w koncu stwierdzilam, ze pogadam z dyrektorka rejonowki. I bingo. Niepotrzebnie sie tyle gryzlam. Pewnie latwo nie bedzie, ale czuje, ze bedzie z kim rozmawiac/
    -- ;
    •  
      CommentAuthorkonrelka
    • CommentTimeMar 10th 2017 zmieniony
     permalink
    Można postarać się o tzw.nauczyciela wspomagającego dla dziecka w klasie masowej( nauczyciel cień).Syn mojej koleżanki ma takiego i jest to dla niego duża pomoc,ale pani niestety nie ma doświadczenia z dzieckiem z ZA... Ciągle się uczy... Często rodzice dysponują większą wiedzą od samego nauczyciela.
    Klasa integracyjna ma jednak przewagę nad masową,bo klasa jest mniej liczna i zawsze jest nauczyciel wspomagający. Dużo zależy od samego dziecka,bo jedno spokojnie spodnie poradzi w masowej,a dla drugiego to już będzie tłum.
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 10th 2017
     permalink
    U nas mozna wspomagajacego ale daja na 2h dziennie. To wg mnie malo.
    --
    •  
      CommentAuthorkonrelka
    • CommentTimeMar 10th 2017
     permalink
    To faktycznie mało...
    •  
      CommentAuthorkachaw
    • CommentTimeMar 10th 2017
     permalink
    Adda często autyści "używają" traktują ludzi przedmiotowo, czyli nawiązują kontakt, nawet wzrokowy tylko wtedy gdy dana osoba jest mu potzebna do załatwienia czegoś. tak samo komunikacja, jeśli dziecko odpowiada na pytania to jest jakiś rodzaj komunikacji, ale sam nie inicjuje rozmowy. Gdyby sam poprosił o soczek wtedy jest komunikacja sensowna.

    Ostatnio rozmawiałam z babeczką która pracuje w szkole integracyjnej i niestety nie jest dobrze. Ideą klasy integracyjnej jest sytuacja, gdy dzieci bez problemów ciągną do góry dzieci z trudnościami, ale nestety ostatnio sytuacja wygląda tak, że na klasę 25 osobową jest 5 dzieci z orzeczeniami a następnych 8 bez orzeczenia ale z podobnymi problemami, trudnościami, wtedy klasa staje się trudna i problemowa, bo nagle dzieci z [potrzebami jest np 13 a nie 5. rodzice chcąc tak bardzo by ich dziecko było w klasie integracyjnej nie ujawnoają orzeczeń by się dostało do danej klasy myśląc ze w takiej klasie ich dziecku będzie lepiej, ale nie w sytuacji gdy trudnycvh edukacyjnie jest dużo dzieci
    --
    •  
      CommentAuthorkonrelka
    • CommentTimeMar 10th 2017 zmieniony
     permalink
    Klasa integracyjna to max.20 osób,w tym 3-5 z orzeczeniem.Mój sun w podstawówce chodził do integracyjnej i było ok.W gimnazjum trafił na fajną wychowawczynię,ale tam oprócz 5 osób z orzeczeniem doszło kilka z różnymi problemami i opinią z PPP.Wychowawczyni ledwo dawała radę...
    Niestety w klasach masowych nie jest lepiej.Wielu rodziców "nie widzi" problemów swoich pociech i potem wychowawca ma problem.
  1.  permalink
    A ja sie musze pochwalic, ze chyba w koncu u nas rusza mowa, Maks zaczal po nas powtarzac, wszak nie wyraznie wiekszosc slow ale powtarza a to sukces. Coraz wiecej slowek wchodzi do jego slownika i musimy juz zaczac uwazac co mowimy he he. Jestem mega szczesliwa :clap::heartsabove:
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 12th 2017
     permalink
    Przecież my wiedziałyśmy, że tak będzie heheheh ;).
    Mój za to obecnie jak otworzy "gębę" rano, to mu się nawet na minutę nie zamknie, aż wieczorem padnie/ zaśnie... Także szykuj się Madziik hehehehe
    --
    • CommentAuthoradda78
    • CommentTimeMar 12th 2017
     permalink
    else-0a ile lat miał Dawidek jak zaczął mówić??
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 12th 2017
     permalink
    2,7...
    Wczesniej zaczął naśladowac dźwieki, "odczytywać" litery.

    U nas cała ta mowa ruszyła dzięki nauce liter. Mówił pojedyncze głoski, potem łączył w sylaby i owe dźwięki. Tak najbardziej na rozwój jego mowy wpłyneła terapeutka od suo, która zmuszała go do wysiłku. ja np. podałam mu pic, gdy pokazał palcem na butelkę, a ona nie. Ona mówiła "pić", "pić"... Aż powtórzył hihihi. Długi to był proces. Pierwszy raz świadomie Mmama" powiedział jak miał 2,7 mca.
    --
    •  
      CommentAuthormadziik1983
    • CommentTimeMar 12th 2017 zmieniony
     permalink
    No u nas Else ten system "wymuszania" sie nie sprawdzil wogole bo on wogole nie powtarzal nic a nic. Teraz dopiero jak zaczal uczyc sie samoglosek i powoli sylab to jakas "klepka" sie odblokowala...

    Else: Mój za to obecnie jak otworzy "gębę" rano, to mu się nawet na minutę nie zamknie, aż wieczorem padnie/ zaśnie... Także szykuj się Madziik hehehehe
    --
    - kochana... ja tam mam od roku, tylko, ze on wszystko po swojemu (w swoim jezyku) ale nawija non stop (jak tatus).. cos w stylu "moje oko tata auto" - widzialam, ze tata przyjechal autem... , moje mało mniam mniam kacha (moj brat bedzie jesc kaszke) itp To nie tak, ze ja mam cisze w domu he he
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 12th 2017 zmieniony
     permalink
    Madzik, u mnie też się nie sprawdzał, dopóki to ja wymagałam...
    Dopiero terapeutka była skuteczna...
    Teraz wiem, że ja byłam za miękka, booo nie powtórzył 4 razy, pięć i podawałam butlę.
    Terapeutka też "ulegała", ale robiła to tak umiejętnie, że jakoś "wyciągała" postępy... Od zwykłych głosek... albo dźwieków... Reagował.
    Podobnie było z nocnikiem, rozbieraniem, ubieraniem... Po prostu miała albo dobre podejście, albo dobre metody, albo siłę przebicia, których ja jako "miękka" matka nie miałam ;(.

    Treść doklejona: 12.03.17 14:23
    Zapomniałam wspomnieć, że mój syn nie mowił po polsku, lecz po angielsku. Polski mu nie wchodził...
    --
    • CommentAuthoradda78
    • CommentTimeMar 12th 2017
     permalink
    no u nas tez sie chyba nie sprawdza-po trzykrotnym powtorzeniu słowa do niego ewidentnie widac,ze sie blokuje..albo odchodzi..i sie denerwuje..
    u nas reaguje przy szafie grajacej jak juz pisałam..:)
    w przyszłym miesiacu prawdopodobnie bedzie miał `1 spotkanie z przedszkolem..pedagog z wwrd byla z nim,to zajał sie zabawkami..na dziecko,ani przedszkolanke nie spojrzał..no,ale to było ok.pół godz,a nie 5.
    boje sie :( jak on sobie poradzi :(jak my sobie poradzimy:(
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 12th 2017
     permalink
    Adda mój miał to samo... Ze mną... Z terapeutką buntował się dwa dni... Na trzeci ruszyło. Nie, że od razu zaczął gadać słowa... Nie, nie... Ale zaczął się jakoś komunikować. No, ale od tego te terapeutki są ;). To nie jest tak, że ruszy, zaskoczy od razu, albo szybko... To wymaga czasu, czasem i stresu. Ale mój syn miał nie mówić. Juz był pomysł wprowadzenia mowy alternatywnej. Ale terapeytka jak zobaczyła, że on te litery czyta, powiedziała "nie poddamy się".

    Ale te pierwsze dwa dni myslałam, że babę wyrzucę. Powtarzałam sobie "wytrzymaj". Moja matka miała pretensje do mnie, że pozwalam... Ale po prostu zaufałam tej kobiecie. Dzis nie żałuję. Bardzo szybko sie polubili (jak na autystę). Duzo go nauczyła...

    Co do przedszkola Adda, to tylko poczatki sa takie stresujące. On sobie za pewne poradzi. My w przeszkoli nie raz mamy dzieci zaburzone lub i bardzo zaburzone... Im sie żadna krzywda nie dzieje, a jest to wielka szansa by własnie nauczył sobie radzić. W domu jest inaczej. matka jest emocjonalnie "miękka" i czesto wyręcza dziecko. Tam nauczy się radzić i przebiegnie to w naturalny sposób... Dzieci autystyczne muszą sie uspołeczniać... Mój nie chodzi do przedszkola przez swoje problemy z odpornościa i mega żałuję. Jak chodził to inne dziecko. Mocno ruszył z rozwojem. Były tez dni trudne, ale to mijało...
    --
    •  
      CommentAuthorserratia
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    czyli krotko mowiac dieta autyzmu nie leczy.
    -- ;
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Ewa, to nie jest powiedziane, że nie leczy :P...
    Zalezy... Może komuś wyleczy, ale wówczas prawdopodobnie to nie autyzm, tylko reakcja na nietolerancje pokarmowe...
    Mało tego jeśli autyście coś szkodzi, to ma tendencje do regresów, albo do zatrzymania rozwoju... dlatego warto miec na uwadze.

    Na forum dla dzieci z autyzmem sporo mam obserwuje u swoich dzieci złe reakcje po spozyciu cukrów - zwiększenie nadpobudliwości, zmniejszenie koncentracji, etc.

    Ostatnio moja mama spotkała u fryzjera babkę, której córka ma autyzm od 16 lat. Dziewczynka nie mówiła, nie spała, nie koncentrowała się. Matka rok temu wprowadziła jej diete 3xb i zaczeła spać i wymawiac pierwsze słowa. Ale z autyzmu nie uleczyła, jedynie że dziecko się ciut odblokowało...

    My byliśmy na diecie 3xb i dupa... Nic lepiej, a wręcz gorzej...

    Nie ma diety cud, ktora spowoduje, że wszystkie dzieci wyjdą z autyzmu jesli to czy tamto wprowadzimy, albo odstawimy ;(.

    Nie zapomne jak na forum dla rodziców z autyzmem, żaliłam się, że ta dieta nic nie działa, że dziecko wręcz fizycznie i psychicznie się cofnęło, że zaparcia, że tyłek rozerwało... Że rezygnujemy, a tam fala hejtu :P, że będę truła dziecko glutenem :P.

    W pewnym momencie o tych dietach było tak głośno, tak w nie wierzyli ludzie, że choćby dziecko umarło śmiercią głodową, to wciskały, a matki karmiące "normalnie" były wyrodne...
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    no jest powiedziane, ze nie leczy. No kurde no.
    Ja w zyciu bylam na roznych dietach i nic mi sie nie wyleczylo.
    -- ;
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Róznie ludzie piszą... jedni chwalą, drudzy krytykują...
    jak komuś szkodzi żarcie, to wiadomo, że gdzieś to się odbija i jak wyeliminują to co szkodzi to się poprawi...

    Osobiście nie znam żadnego dziecka, które wyszłoby z autyzmu dzięki diecie. Owszem jakieś poprawy w zachowaniu były, koleżanki zauważały, ale autyzmu nie wyleczyły...

    jakaś babka zrobiła szum, że jej dziecko dzięki diecie wyszło z tych zaburzeń i zrobiło się głośno, rodzice wpadli w szał dietowania... ja też wpadłam...

    Jedynie co moge powiedzieć. My przez te zaparcia nie jemy cukru całkowice... I młody zasypia 21.30-22. Jak moja matka mu znosiła te słodycze (pisałam o tym na 3-6), to nie mógł zasnąć. Zasypiał 24-1 w nocy... WEięc tyle może wiem... Ale to tez może jakiś zbieg okoliczności...
    --
    •  
      CommentAuthorserratia
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Ja bym się tu raczej skoncentrowała na tej poprawie po probiotykach - była już o nich dyskusja na dzieciach 3-6 lat.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Serr, mój syn tez zażywa probiotyki, ale szału nie ma... Zażywa, bo musi ze względu na zaburzenia odporności, na AZS, na zaparcia, ale w zachowaniu to ja nic kompletnie nie zauważyłam innego.

    Prawda jest taka, że największe efekty przynosi u nas terapia i czas spędzony ze mną na fajnych, rozwojowych czynnościach...
    --
    •  
      CommentAuthorserratia
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Else, może jednak warto wprowadzić celowaną suplementację probiotykiem?
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    U nas celowa suplementacja probiotykiem sie odbywa... May dostosowany probiotyk do tego czego potrzebuje mój syn... A ma na dzień dzisiejszy niedobór globulin i wysyp AZS i pod tym kontem mamy probiotyk.

    Treść doklejona: 22.03.17 15:47
    Fakt, faktem, że mikroflory nie miał badanej, bo koszt 400 zł i co jakiś czas trzeba powtarzać. Uczciwie mówię, że nie stać mnie na takie badanie, szczególonie, że obecny koszt leczenia Dawidka to 1200 zł na najbliższy czas. Możemy jedynie celowac na podstawie tego co wiemy na ten dzień...
    --
    • CommentAuthorskapula
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Else, a jak wyglądała skóra Dawida na tej diecie 3xb? Była jakaś poprawa?
    Jaki probiotyk stosujecie?
    -- [/url][/url]
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Nie bylo poprawy. Byla sucha i z wysypka.Obecnie mamy sanprobi superformula gdyz celuje w te immunoglobuliny i azs. Ale w czerwcu beda badania na nietolerancje pokarmowe i moze bedzie zmiana.
    --
    • CommentAuthorskapula
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Jestem ciekawa Else co Wam wyjdzie po tych badaniach.

    Dziewczyny, czy spotkała się któraś z Was z takimi zaburzeniami u dziecka jak MUTYZM?
    -- [/url][/url]
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Tak, miałam dziecko z mutyzmem w przedszkolu.
    --
    • CommentAuthorskapula
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Else, a napiszesz coś więcej? Jak to sie leczy? Jakie są rokowania? Chodzi o córeczkę mojej przyjaciółki, mieszkają w USA..
    -- [/url][/url]
    •  
      CommentAuthormooniia
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    skapula, ale zupełny mutyzm czy afazja?? Mutyzm czyli nic , zupełnie nic. jeśli cos to afazja. Moja Marysia ma afazje motoryczna. mega rehabilitacja logopedyczna, pedagogiczna + SI i mamy ogromny postep.
    -- mama piątki :)
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Z tego co wiem, to matka dziecka długo diagnozowała, aż trafiono na mutyzm. Początkowo dziecko miało zdiagnozowane całościowe zaburzenia rozwoju.

    Kompletnie błędnie bo terapie wyglądają zupełnie inaczej. jeżeli dziecko w domu rozmawia i np. dobrze artykułuje, to np. nie wymaga terapii logopedyczne, jeśli są wady, to tez wymaga...

    A głównym terapeutą dzieci z mutyzmem jest dobry psycholog, który pomaga obniżyć napięcie, stres, lek... Pomaga wzmocnić samoocenę dziecka. Terapia powinna obejmować także rodziców, bo ta współpraca i wiedza jest także im potrzebna. Oczywiście jeśli dziecko przejawia inne problemy to się tych terapeutów dokłada zgodnie z potrzebami dziecka. Ja az tak dużego kontaktu z tym dzieckiem juz nie mam... Ale pamiętam, że to długotrwały proces...

    Treść doklejona: 22.03.17 18:35
    Powiem jeszcze tylko, że to dziecko w domu mówiło, a poza domem nic kompletnie. Mutyzm wybiórczy...
    --
    •  
      CommentAuthorisiula
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Else: jakaś babka zrobiła szum, że jej dziecko dzięki diecie wyszło z tych zaburzeń i zrobiło się głośno, rodzice wpadli w szał dietowania... ja też wpadłam...

    Chodzi Ci o Renatę Radomską? Czytałam jej książkę i byłam na konferencji, gdzie z mężem opowiadali swoją historię, pokazywali filmiki jak się zmieniła ich córka. Zmiana mega. Tylko u nich dieta była bardzo specjalistyczna, a nie zwykłe bbb. Do tego suple za kupę kasy, terapia Son-rise, czaszkowo-krzyżowa. To wszystko w Stanach pod opieką najlepszego lekarza DAN, gdzie wizyta w dolarach to kwota czterocyfrowa. Włożyli w córkę kupę kasy i wysiłku, rzadko kogo na to stać niestety. Ale mała funkcjonuje teraz jak zupełnie zdrowe dziecko.

    Mój syn był na diecie bbb przez rok. Zmiana była diametralna. Pierwsze 2-3 tyg pogorszenie, a później zupełnie inne dziecko. Jakby odzyskał kontakt z rzeczywistością. Po roku poszedł do przedszkola i zaczęliśmy mu wprowadzać gluten i resztę no i nic się nie działo, dalej szedł do przodu. Teraz chwilowo znowu jest na diecie, bo się odrobaczamy i różnicy też nie widzę. Jedynie wypróżnienia się poprawiły. Teraz robi kupę codziennie, a potrafił nie robić i 10 dni albo lepiej. Ale to pewnie kwestia celowanej probiotykoterapii. Dietą i probiotykami można bardzo polepszyć funkcjonowanie dziecka z autyzmem, jeżeli ma problemy z jelitami. Mój miał właściwie od urodzenia.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    isiula: Chodzi Ci o Renatę Radomską?


    Tak o Radomską chodzi...
    I ja znam historie tego dziecka, ale chodziło mi o taki szum, który powstał niepotrzebnie. Niestety sprawa została przedstawiona w ten sposób, że odkryto lek na autyzm i jest nim owa dieta... Ludzie już nie wnikali, że dieta dopasowana do dziecka, że suplementy, że terapia... ludzie skupili się na diecie 3xb... A jeśli juz doczytali o suplach, to nie badali dzieci, tylko szukali identycznych... Nie wiem czy śledziłaś te fora... Większośc z nas była na dietach 3xb. I tylko na tym, bo na badania już albo nie starczyło chęci, albo pieniędzy, albo babki trafiały na jakiś bio dupków, którzy chcieli zarobić.... Boże ile z tych moich tamtejszych znajomych zwyczajnie zrezygnowało po złych doświadczeniach...

    No, z tymi koopami, to chyba większość dzieci z autyzmem ma... Dlatego wiadomo, że trzeba badać i dietę dopasować do danego dziecka, a nie iść ślad, w ślad za Radomską. No jestem ciekawa co u nas wyjdzie... Byc może jednak gluten... Tak sugerują i objawy u dawidka i pół słowem wspomniała gastro. Natomiast póki co mam mu nic nie odstawiać na własną rękę, poza tym cukrem...

    Dawidek tez od urodzenia z tymi jelitami ;(... Ale dlatego cieszę się, że trafilismy na tę gastro, bo może nam wyjasni co jest nie tak...

    Nie wierzę w to, że mi dziecko wyjdzie z autyzmu zupełnie, ale wierzę, że może lepiej funkcjonować. A jesli wyjdzie z tego, to chwalic Boga ;)
    --
    •  
      CommentAuthor_Fragile_
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Mutyzm dosyć często pojawia się w rodzinach więcej niż jednojęzycznych. My mamy w rodzinie dwa takie przypadki - jedno i drugie za granicą, rodzice języki mieszane, dzieci mówią w domu, tylko przy rodzicach (rodzeństwie), poza w ogóle nie, nawet nie pisną. Terapia jedynie u psychologa, żeby dziecko "odblokować".
    --
    •  
      CommentAuthorisiula
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Else: ale chodziło mi o taki szum, który powstał niepotrzebnie.

    Że niepotrzebnie to się nie zgodzę. Ja dzięki nim dowiedziałam się, że autyzm w ogóle można leczyć. Wcześniej słyszałam tylko w kółko, że to nieuleczalne itd., a dzięki temu szumowi zaczęłam zgłębiać temat i znalazłam sporo wskazówek.

    Else: Niestety sprawa została przedstawiona w ten sposób, że odkryto lek na autyzm i jest nim owa dieta... Ludzie już nie wnikali, że dieta dopasowana do dziecka, że suplementy, że terapia... ludzie skupili się na diecie 3xb...

    Jasne, ja też to tak odbieram. Wszyscy się nagle rzucili na 3xb, a jak nie zadziałało to stwierdzili, że lipa. A u wielu dzieci trzeba też wykluczyć skrobię i inne nietolerowane produkty, żeby były efekty plus właśnie te terapie i suple. O tym już nie mówili. Nawet w DD TVN pamiętam, że dawali wtedy hasła typu "wyleczyli autyzm dietą" itp. Oczywiście bez szczegółów.

    Else: No, z tymi koopami, to chyba większość dzieci z autyzmem ma... Dlatego wiadomo, że trzeba badać i dietę dopasować do danego dziecka, a nie iść ślad, w ślad za Radomską.

    Dokładnie! Dla każdego coś innego..
    Radomscy na przykład dawali swojej małej mnóstwo kurkuminy, a Stasiowi wyszło w badaniach genetycznych, że nie może jej brać. Ma jakąś mutację genu, który nie metabolizuje kurkuminy czy coś w tym stylu. Dobrze, że mu na ślepo nie podawałam. Chociaż miałam ochotę. Na szczęście jeśli chodzi o suple od początku podchodziłam do tego z rozsądkiem. Właściwie nic nie dostawał i całe szczęście, bo są też formy witamin z grupy B, które mu bardzo szkodzą. No ale bez badań bym tego wszystkiego nie wiedziała i w dobrej wierze nieświadomie trułabym dziecko :/

    Else: No jestem ciekawa co u nas wyjdzie... Byc może jednak gluten... Tak sugerują i objawy u dawidka i pół słowem wspomniała gastro. Natomiast póki co mam mu nic nie odstawiać na własną rękę, poza tym cukrem...

    Gluten niekoniecznie musi wyjść. Ja byłam pewna, że młodemu wyjdzie jakaś straszna nietolerancja, a ma tylko 2 stopień. Dużo większą ma na nabiał i inne produkty, o których bym w życiu nie pomyślała. Największa była na kawę :D

    A co do diety na własną rękę żałuję tylko, że przed jej wprowadzeniem nie zbadałam przeciwciał na celiakię. Teraz wiem tylko, że ma gen predysponujący do celiakii, a czy miał wtedy aktywną celiakię już się nie dowiem...

    Else: Dawidek tez od urodzenia z tymi jelitami ;(... Ale dlatego cieszę się, że trafilismy na tę gastro, bo może nam wyjasni co jest nie tak...

    Mam nadzieję, że ogarnięta babeczka i pomoże Dawidkowi, zrobi badania. Szkoda, żeby tak się dzieciak męczył z tymi zaparciami. No a podawanie non stop środków na przeczyszczenie to tylko leczenie objawowe, oby znalazła wreszcie przyczynę...

    Else: Nie wierzę w to, że mi dziecko wyjdzie z autyzmu zupełnie, ale wierzę, że może lepiej funkcjonować. A jesli wyjdzie z tego, to chwalic Boga ;)

    Ja też mam wątpliwości czy wyjdzie całkiem, ale walczę o to by lepiej mu się żyło. Oby jednak wyszedł i mógł żyć normalnie..
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    isiula: Gluten niekoniecznie musi wyjść. Ja byłam pewna, że młodemu wyjdzie jakaś straszna nietolerancja, a ma tylko 2 stopień. Dużo większą ma na nabiał i inne produkty, o których bym w życiu nie pomyślała. Największa była na kawę :D


    Ale wiesz co? Mi jeden z lekarzy powiedział, że nie liczy się stopień, tylko objawy, reakcja... Że można mieć niski stopień, a reakcja może być ostra...Tak samo jak na ktg zapisują Ci się skurcze 100%, a Ty ich nie czujesz, lub zapisują się 30%, a Ty modlisz się o śmierć z bólu...

    Także jak u nas wyjdzie coś... To chyba będę rozważać wyeliminowanie tego glutenu i obserwację jak syn reaguje. Czy sie cos zmieni, poprawi, pogorszy. Pierwsza próba kompletnie mu nie posłużyła, więc na pewno ostrożnie to zrobię.

    Isiula, a teraz gdy go karmisz glutenem nie możesz badania na celiakię zrobić???

    Tak, tez mam nadzieję, że się dowiem co z tymi jelitami Dawidka...
    Sa dwie sprawy, które mogą podsunąć trop. Bardzo niska kreatynina - 0,28 (przy normie 0,70-1,20), czyli jest to reakcja dziecka "głodzonego" lub niejedzącego mięsa - nieprzyswajanie białka... (mimo, że głodzony nie jest, a mięso wcina, bo to mięsny chłopak jest) :P.
    I te spadające globuliny, które też mogą sugerować, że dziecko nie przyswaja, głoduje... jest niedożywione ;(.

    Treść doklejona: 22.03.17 21:27
    isiula: Że niepotrzebnie to się nie zgodzę.


    Chodziło mi o to, że źle zostało to "sprzedane". Słabo wyjaśnione w mediach... Nierzadko rodzicami autystów są osoby proste bardzo, albo zwyczajnie wyczerpane, albo załamane... I bardzo wybiórczo podeszły do tematu... Zrobił się jakiś szum.
    Gluten to trucizna, narkotyk... Podobnie mleko i cukier... I jak wyszło, że mojemu brak glutenu w tamtym czasie zaszkodził, to sugerowano mi, że i tak nie mogę wprowadzić glutenu, bo otruję dziecko. Wprowadzę je w głęboki autyzm... Nie ważne, że mu tyłek rozerwało i bezpieczniej było wrócić do "normalnej diety"... Ważne było, że chce zaszkodzić dziecku...

    W pewnym momencie powstała obsesja. Jak któreś z naszych dzieci odnosiło sukces, to nie padły pytania "jaka terapie stosujecie?", tylko "czym karmisz?"...
    Jak na forum odezwały się dorosłe osoby z A lub ZA, to nie było "Czy miałeś terapie, jaką???", tylko "a miałeś dietę?"...
    I szok, bo diety nie było (kiedyś nie było mowy o odżywianiu), terapii tez nie :P, a chłopak studiuje, babka pracuje... Zwykle Ci dorośli mówią "po co dieta?", natomiast maja niedosyt, że nie mieli terapii...

    Trochę to rozumiem, bo autyści ogólnie maja kłopot z jedzeniem, a tu jakaś dieta??? A terapię ciężko (bo te zaburzenia wiążą się z charakterkiem, oporem, własną wizją), ale mogliby spróbować, bo obecnie i tak większość z nich korzysta z usług psychiatry, psychologa, więc się da :P.
    --
    •  
      CommentAuthorserratia
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Else ja wiem, że masz dużo wydatków na leczenie synka. Zajrzyj na stronę VitaImmun w aktualnościach jest informacja, że szukają dzieci z zaparciami do probiotykoterapii. Robią ocenę mikroflora jelitoeej z free plus dają probiotyki. Nie wiem czy to jeszcze aktualne, ale spróbuj tam napisać.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 22nd 2017
     permalink
    Dzięki ;)
    --
    •  
      CommentAuthorisiula
    • CommentTimeMar 23rd 2017
     permalink
    Else: Ale wiesz co? Mi jeden z lekarzy powiedział, że nie liczy się stopień, tylko objawy, reakcja... Że można mieć niski stopień, a reakcja może być ostra...Tak samo jak na ktg zapisują Ci się skurcze 100%, a Ty ich nie czujesz, lub zapisują się 30%, a Ty modlisz się o śmierć z bólu...

    Jasne, w drugą stronę też to działa. Może być duża nietolerancja bez specjalnych objawów.
    Te wszystkie alergie IgG i IgA zależne ciężko samemu wytropić, bo występują z opóźnieniem.

    Else: Isiula, a teraz gdy go karmisz glutenem nie możesz badania na celiakię zrobić???

    Teraz nie karmię, bo te robale i dieta zalecona przez doktora Ozimka.
    Wcześniej w sumie mogłam zrobić. Chociaż jak ja sobie zrobiłam po 1,5-rocznej przerwie od glutenu i kilkumiesięcznej ekspozycji to żadne przeciwciała nie wyszły, a podejrzewam że w wieku 12 lat miałam. No ale teraz mogę sobie tylko pogdybać.....

    Else: W pewnym momencie powstała obsesja. Jak któreś z naszych dzieci odnosiło sukces, to nie padły pytania "jaka terapie stosujecie?", tylko "czym karmisz?"...

    Na grupie o leczeniu biomed cały czas tak jest. Pierwsze co radzą to dieta i strach się przyznać jak się już na diecie nie jest, bo jeszcze bana dadzą ;) hehe

    serratia: Else ja wiem, że masz dużo wydatków na leczenie synka. Zajrzyj na stronę VitaImmun w aktualnościach jest informacja, że szukają dzieci z zaparciami do probiotykoterapii. Robią ocenę mikroflora jelitoeej z free plus dają probiotyki. Nie wiem czy to jeszcze aktualne, ale spróbuj tam napisać.

    O dobra opcja, my tam robiliśmy badania. Szkoda, że się nie wstrzymałam, bo mój by się kwalifikował ;)
    Fajnie jakbyście się dostali, zadzwoń najlepiej do pani Małgorzaty Drobczyńskiej. Mega miła kobitka, a ja ją trochę pomęczyłam swego czasu. Refundowałam badania od razu przez Fundację, później miałam problemy z pobraniem próbki przez kilka tyg, kurier nie dowiózł próbki na czas itp. ;) sporo nerwów mnie to kosztowało ;) ale po probiotykach jest dużo lepiej tylko drogie w cholerę, płacę ponad 230 zł miesięcznie :(
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeMar 23rd 2017
     permalink
    z tego co kojarze to celakie albo sie ma albo nie ma. Pierwsze slysze o aktywnej czy nieaktywnej celakii.
    Ja mam celakie skorna, pytalam dermatolog czy mialam czy nie mialam. Ona mowila, ze sa sdwie teorie - jedna, ze mailam cale zycie tylko bezobjawowa, druga, ze dostalam. Tak czy siak nie wylecze sie z niej nigdy - do konca zycia bede musiala byc bez glutenu. Madziauk tez jest cale zycie na diecie i nie sadze, ze jej ta celakia minie. No ale poprawcie mnie, jesli sie myle. Sama bym chciala moc jesc znowu gluten.
    autyzm to nie choroba, wiec leczyc tego sie nie da. Boze, jak mnie takie rzeczy wnerwiaja, sianie zametu, dawanie niepotrzebnie nadziei albo co gorsza nabijanie kasy.
    Jakby takie cuda byly to by tylu autystow na swiecie nie bylo.
    Terapia dieta bylaby najprostsza co moze byc, i najtansza wlasnie. A nie rzmudne godziny z terapeutami.
    -- ;
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMar 23rd 2017
     permalink
    Ewa, nie wiem czy taka najtańsza heheh. jak mój był na tej diecie, to wcale tak tanio nie było (jeżeli chciało się też uniknąć chemii). I to stanie w kuchni i eksperymentowanie z pieczeniem: wyjdzie chleb, czy nie wyjdzie... A nie zapomnę jak mi co chleb, to wyszła skórka z wielką dziurą w środku... Koszmar... Aż sie boje co to będzie jak zas ten gluten będzie trzeba odstawic :P. U nas nie ma piekarni gdzie można kupić chleb bezglutenowy. Mozna kupić takie paczkowane, ale nie da się tego jeść, a w dodatku naszpikowane chemią...

    No własnie o ten zamęt mam "pretensje", bo w mediach nie było powiedziane "dziecko TEJ pani wyszło z autyzmu, bo...". Media nagłośniły "Znaleziono lek na autyzm"... "Autyzm jest uleczalny"... Prawie niczym pewnik rzucano takimi hasłami.

    To, że jedno dziecko z tego wyszło, to wg mnie troszkę za mało, aby wysuwać takie teorie. Tak naprawdę nieznana jest przyczyna autyzmu. Byc może da się z tego wyjść, ale nie znaleziono konkretnego "leku" i nie znajdą złotego środka, bo ile autystów tyle przyczyn i być może trzeba "cudu" by trafić na to co pomoże danemu dziecku... Nawet terapia - każdemu pomaga co innego...
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeMar 23rd 2017
     permalink
    no ja tez sie boje co bedzie jak mojemu celakia wyjdzie, ehhh
    Else, przyczyna znana nie jest, ale z tego co widze na grupach (wiadomo, ze nie w kazdym przypadku) to autyzm jest po porstu genetyczny. I jeden radzi sobie lepiej i jest tzw dziwakiem, a drugi gorzej i nie mowi itd.
    -- ;
    • CommentAuthorJustyna+
    • CommentTimeMar 23rd 2017
     permalink
    Zadam wam pewnie głupie i naiwne pytanie. Czy teraz, z perspektywy diagnozy, potraficie stwierdzić, że Wasze autystyczne dzieci w wieku niemowlęcym zdradzały objawy tego zespołu? Czy taki autystyczny dwumiesieczniak normalnie się śmieje, gaworzy itp.? Patrząc na przykład Ewki i jej Piotrusia zasadnym byłoby nieustanne podejrzewanie dzieci z problemami o autyzm czy ZA, skoro tak długo żyli bez diagnozy.
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.