Zarejestruj się

Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.

 

Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.

  1.  permalink
    Else: Nam za pierwszym razem tez dali tylko na rok.
    - nam tez dali rok, teraz 2 lata. Ale Maks nie wymaga stalej opieki :)
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMay 15th 2017
     permalink
    Madzik, Maks nie mówi, więc na moje oko powinnaś otrzymać te punkty...Nie wiem czemu tak skąpią... Tak naprawdę jakby np. z jakis powodów nie mógł chodzić do przedszkola, to przecież sam w domu zostać by nie mógł... Wszędzie Ty jesteś jego ustami, bo on się pewnie nie dogada...

    Niekiedy dzieciaki naprawdę dobrze funkcjonujące maja wszystkie punkty... Nie wiem czym się kieruje komisja, że jednym dają "na wyrost", a innym nie dadzą choć potrzebują.
    --
    •  
      CommentAuthorAlly1381
    • CommentTimeMay 15th 2017
     permalink
    Taka znajoma pedagog mówiła o jakimś deficycie, ale ze nie ma zaburzeń SI.
    Na necie właśnie piszą o dociskaniu, wybieganiu dziecka, zabawy ruchowe, tak robimy.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMay 15th 2017
     permalink
    Ally, ale diagnozę SI miało dziecko? Bo pedagog tak naprawdę specjalistą od SI nie jest (chyba, że podyplomowe, czy dobry kurs robiła).

    Ja bym poszła na diagnozę do jakiegoś ośrodka tym się specjalizującego.
    --
  2.  permalink
    Else - bo wczesniej nie wiedzialam, zeby wogole zabiegac o taki pkt a prawde mowiac i tak bym sie nie zwolnila z tego powodu ze wzgl finasowych...
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeMay 15th 2017
     permalink
    Else: No to się popisali z tym "rokiem"...

    prawda? mi dają zawsze na 3 lata...
    mam tylko nadzieję, że za ten rok nie uznają Klary za zdrowe dziecko bo idę na zasiłek.
    w ogóle muszę się zorientować czy już teraz na niego mam iść czy po rodzicielskim? tym bardziej, że mam zgłoszony roczny...
    •  
      CommentAuthorAlly1381
    • CommentTimeMay 15th 2017
     permalink
    Else nie miała, może zapisalabym ją do poradni, bo i tak się długo czeka. Mąż oczywiście mówi, że wymyslam. A ta pani, cóż nie wiem czy ma takie kursy, podejrzewam,że nie.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeMay 15th 2017
     permalink
    Ally, diagnoza SI Wam nie zaszkodzi. uzyskuje się ją po 3 spotkaniach, więc znajoma pedagog nie ma podstaw by mówić, że zaburzeń nie ma bo ewidentnie są.
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMay 15th 2017
     permalink
    madziik1983: prawde mowiac i tak bym sie nie zwolnila z tego powodu ze wzgl finasowych...


    Madzik i ja tak myślałam... Ale w życiu rożnie się układa. Nie wiemy co pokaże "jutro". Mnie spotkało to co spotkało i raczej nie mam wyjścia. Muszę się zwolnic, choć to dla mnie ogromny stres, strach... A naprawdę nie zakładałam takiego obrotu spraw. Jeśli mamy dzieci niepełnosprawne (z orzeczeniem), nie jesteśmy w stanie przewidzieć, czym nas te dzieci zaskoczą (zarówno na plus, jak i na minus). Dobrze mieć te dwa punkty na "wszelki wypadek"...

    Mało tego. Ja o te punkty nie zabiegałam (taka byłam pewna, że będę pracować), a oni sami mi przyznali ;). Dzięki Bogu...
    --
  3.  permalink
    No ja Cie rozumiem Else, ale moj synek poza mowa rozwijal sie w miare dobrze, odpieluchowal sie, samodzielnie jadl i pil, dostal sie do przedszkola wiec nie mialam po co walczyc o ten pkt i siedzenie w domu. Wszystko zalezy od sytuacji.
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeMay 16th 2017
     permalink
    W temacie komisji i różnych opinii- dlatego teraz podobno minister Rafalska do spółki z ZUSem i podobno stowarzyszeniami osób niepełnosprawnych majstrują coś przy standardach wydawania orzeczeń. W sensie, że maja wypracować takie, żeby niezależnie od komisji i lokalizacji dla danego chorego uzyskane oświadczenie było takie same. Ale jak zobaczyłam tytuł tekstu- że nie będzie już niezdolnych do pracy, to mi się słabo zrobiło...
    Może i oni chcą dobrze, chcą coś wypracować, ale ja się obawiam, że z tego ich poprawiania kolejny absurd wyjść może....
    Ze szkodą dla potrzebujących.
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeMay 16th 2017
     permalink
    ja mam w maju wojewodzka. i pewnie skonczy sie na sądzie.
    -- ;
    •  
      CommentAuthormooniia
    • CommentTimeMay 16th 2017
     permalink
    Ewa ale w sumie to dlaczego nie dali wam niepelnosprawnosci?? Co Pitek ma stwierdzone?
    -- mama piątki :)
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeMay 16th 2017
     permalink
    Zespół Aspergera
    -- ;
    •  
      CommentAuthormooniia
    • CommentTimeMay 16th 2017
     permalink
    to nie rozumiem fenomenu czemu Wam nie przyznali :/
    -- mama piątki :)
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMay 16th 2017
     permalink
    Tego nikt nie rozumie... Pewnie nawet sama komisja... :P :P :P

    Ale ja Wam powiem czemu. Ludzie w komisjach się nie znają. Jak byłam ze swoim na komisji, to mi baba powiedziała, że mam do niej nie mówić językiem medycznym, bo ona się nie zna na autyzmie...

    A jak ktoś ma zespół aspergera, to w sytuacji nieobeznania z tematem to jest geniusz. Nic tylko dziękować Bogu, bo to takie wielkie szczęście.
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeMay 16th 2017
     permalink
    bo w badaniu fizykalnym nie stwierdzili niepelnosprawnosci, hłehłe
    -- ;
    •  
      CommentAuthorTEORKA
    • CommentTimeMay 16th 2017
     permalink
    Dzięki dziewczyny za wszystkie wypowiedzi i podpowiedzi w sprawie mojego Huga :wink:
    --
    • CommentAuthoradda78
    • CommentTimeMay 16th 2017
     permalink
    teo-tez robilam test polecony przez else,wyszlo ku naszemu zaskoczeniu prawie 100 punktow
    po jakims czasie byla diagnoza psychiatry-autyzm atypowy,takze jesli cos cie niepokoi warto sprawdzic.u nas mowili ze
    -chlopcy pozniej mowia
    -jako wczesniak to nadrobi
    ja tez czekam na orzeczenie z pcpr,choc w moim przypadku jakby co nic nie zmieni,bo rolnik moze opiekowac sie dzieckiem niepelnosprawnym,i pracowac na roli
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeMay 16th 2017
     permalink
    adda78: bo rolnik moze opiekowac sie dzieckiem niepelnosprawnym,i pracowac na roli

    :shocked::shocked::shocked:
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMay 16th 2017
     permalink
    adda78: ja tez czekam na orzeczenie z pcpr,choc w moim przypadku jakby co nic nie zmieni,bo rolnik moze opiekowac sie dzieckiem niepelnosprawnym,i pracowac na roli



    Serio???
    To chyba nie do końca, co??? ja znam osoby ze wsi i maja świadczenia. podowiaduj sie dokładnie.

    Ale pomijając punkty, to samo orzeczenie jest ważne. Masz dofinansowania na turnusy, masz miejsce w fundacji (1%), masz z niżki do wielu miejsc: baseny, zoo, lunaparki... Zniżki na przejazdy. W szpitalach jeśli masz punkty 6,7,8 nie płacisz za łózko.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeMay 16th 2017
     permalink
    Else: Ale pomijając punkty, to samo orzeczenie jest ważne. Masz dofinansowania na turnusy, masz miejsce w fundacji (1%), masz z niżki do wielu miejsc: baseny, zoo, lunaparki... Zniżki na przejazdy. W szpitalach jeśli masz punkty 6,7,8 nie płacisz za łózko.

    dobrze wiedzieć :) bo o połowie to nie miałam pojęcia :)
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMay 16th 2017
     permalink
    Elfika, z tym łóżkiem to ja długo nie wiedziałam :P. Aż rok temu w Bydgoszczy leżałam 10 dni z Dawidkiem, cena łóżka 18 zł za noc. I ktoś z personelu mi podpowiedział, że jeśli moje dziecko ma te punkty, to mogę złożyć wniosek u ordynatora o zniesienie kosztów i bez problemu :). Podobnie w innych szpitalach.

    W Gdańsku w ZOO i opiekun i dziecko za darmo. Na "naszym" basenie tez sporo taniej.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeMay 16th 2017
     permalink
    no u mnie na basenie dzieci do 4 r.ż za darmo, przy orzeczeniu 5zł bez ograniczenia czasowego [z czego nie mam kiedy korzystać]. czd 6,80 za noc, nawet nie miałabym sumienia nie płacić. przecież oni nie są z opłat zwolnieni... ale 18 zł to już zdzierstwo...
    muszę jeszcze nam fundację znaleźć. jutro wycieczka do ppp o wwr i mopru o zasiłek pielęgnacyjny i na razie chyba wsio.
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMay 16th 2017
     permalink
    Te opłaty w szpitalach są różne. Od 0 zł (pomimo warunków mega fajnych), po 10, 20... 30 zł za noc... I jeszcze pół biedy jak sie leży krótko, rzadko... U nas to było 9 hospitalizacji na rok. Kiedyś płaciłam, nawet nie myślałam, żeby nie płacić. Ale w pewnym momencie mnie przerosło, bo żebym ja tam jeszcze łózko miała :P. Spałam na jednym wyrku z synem (z reszta teraz w większości szpitali tak jest i zwykle korzystając z jednego łóżka opłat nie ma. Ale są wyjątki).

    Czas na basen znajdziesz. W swoim czasie ;). Ja też w końcu znalazłam, a serio krucho z czasem bywało, bywa... i pewnie będzie bywać... Ale są też lepsze czasy i wtedy można korzystać ;).
    --
    •  
      CommentAuthorjeżynka
    • CommentTimeMay 19th 2017
     permalink
    Teorka, z doświadczenia proponuję, abyście wprowadzili w domu jeden język. Wyeliminowali na jakiś czas język angielski i skupili się na języku ojczystym. Dziecko mające trudności w opanowaniu języka ojczystego nie powinno mieć wprowadzonego języka obcego. Tak ma moja Hania. Co to liczenia jest to faktycznie podejrzane i warto się temu przyjrzeć. Najlepiej wybrać ośrodek który się specjalizuje w diagnostyce CZR, ponieważ w zwykłej poradni mogą się nie znać tak na tym.
    -- [/url]
    • CommentAuthoradda78
    • CommentTimeMay 24th 2017
     permalink
    mamy orzeczenie na 2 lata,symbol przyczyny niepelnosprawnosci 12-c /-07-s
    punkty od 5 do 8 na tak,karta parkimgowa i prwo do zamieszkania w oddzielnym pokoju nie
    teraz popukac do urzedasow i szukac fundacji
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeMay 24th 2017
     permalink
    To ładnie ;)
    --
    •  
      CommentAuthormooniia
    • CommentTimeMay 25th 2017
     permalink
    my byliśmy dzisiaj
    orzeczenie ma być 2 czerwca- zobaczymy co i jak
    -- mama piątki :)
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeJun 7th 2017
     permalink
    nie bardzo wiem gdzie to wrzucić, ale ponieważ tutaj przewija się tematyka autyzmu to wydaje mi się najlepszym miejscem.

    z grupy fb:
    "Chciałabym się z wami czymś podzielić...
    Mam syna z autyzmem. Szukam przyczyny czekamy na wynik elispot.
    Od dawna głośno było o tym ze szczepionka MMR wywoluje autyzm. Przy okazji badań zrobiłam IGG odry.
    Wynik w IGG norma do 16wyszedl nam powyżej 300zabraklo skali. Po 4latach od szczepienia mamy tak wysokie przeciwciała. W Labach mówią ze 4krotne podwyższenie igg to aktywny wirus.
    Wychodzi na to ze mój syn ma Odrę w jelitach i aktywne zakażenie. Musze podać mu protokół Wit A znacie jakaś dobra w kroplach?
    Nikt mi już nie powie ze szczepienia nie mają związku.Gdyby to były tylko przeciwciała wynik byłby do 200
    Zalamalam sie"
    PYTANIE DO WAS: Rodzice autystycznych dzieci, lub dzieci z regresem rozwoju i innymi poważnymi zaburzeniami po MMR/Priorix - robiliście badanie przeciwciał przeciw odrze swojemu dziecku? A dokladnie badanie IGG odry.

    dorzucając do tego to [czyli chcąc nie chcąc to nad czym pracował Wakefield] pochodzące z forum z 2005 roku:

    Autyzm : Skuteczne terapie biomedyczne.
    CZY ZROBILISMY WSZYSTKO CO MOZEMY DLA TEGO DZIECKA ?
    Indywidualnosc w epidemii. (Autism : Have We Done Everything We Can for This Child?: Effective Biomedical Treatments
    by Sidney Baker (Author), Jon Pangborn (Author), Bernard Rimland, Sindey M. Baker (Author))

    WIRUS ODRY I AUTYZM

    (skrotowy opis negatywnego dzialania wirusa odry w autyzmie)

    1. Niektore dzieci maja oslabiony system odpornosciowy.

    2. Te dzieci otrzymuja szcepionki z thimerosalem, a nastepnie szczepionke MMR. Niektore z tych dzieci otrzymuja szczepionki bez thimerosalu, a nastepnie szczepionke MMR (wiekszosc szczepionek po roku 2001 bez thimeosalu).

    3. Po szczepieniu MMR w blonie sluzowej jelita cienkiego rozwija sie uporczywa infekcja wirusowa (wirus odry ze szczepionki), ktora powoduje ukszkodzenie (rany) jelita. Moze zmniejszyc sie wchlanianie witaminy B12.

    (uw. tlum. na amerykanskiej liscie internetowej czytalam, ze Dr Wakefield na konferencji DAN pokazal slajdy z poranionymi jelitami dzieci autystycznych i wszyscy plakali).

    4. Chora blona sluzowa jelita przepuszcza do organizmu za wiele substancji - do organizmu przenika wiecej toksn i peptydy (z kazeiny i glutenu). Rozwija sie zapalenie jelita + wysoki poziom cytokines.

    5. Jesli dziecko byl szczepione szczepionkami z thimerosalem to wywoluje on zaklocenia metabolizmu.

    6. Nasila sie stres oksydacyjny i nasila sie zapalenie jelit + podwyzszony poziom cytokines.

    7. W wyniku zaburzen metabolicznych brakuje potrzebnych produktow methylation (np. melatonin). Zmniejsza sie naplyw energii do sieci neuronow.

    8. Neurony traca koordynacje - nie sa zsynchronizowane ze soba.

    9. Informacje ze swiata zewnetrznego naplywajace za posrednictwem zmyslow staja sie nieczytelne. (np. "Czesc Cyprian" zamienia sie w niezrozumialy szum). Uwaga, percepcja i reakcje wydaja sie nieobecne.
    Cala osoba traci kontakt z innymi i z otoczeniem - AUTYZM.

    ODRA, ZAPALENIE I CHOROBA JELITA

    Co moze przyczynic sie do zablokowania zdolnosci komorek do komunikacji, do nie reagowania przez komorki na sygnaly zewnetrzne ?

    W niezwyklych okolicznosciach WIRUS moze w znacznym stopniu przyczynic sie do zablokowania zdolnosci komorek do komunikacji.

    Wirusy sa bardzo male (ich wielkosc jest miedzy wielkoscia protein a bakterii). Mieszkaja wszedzie : w organizmach zwierzat, w roslinach a nawet w bakteriach. Niektore wirusy zawieraja wirusowe DNA, inne tylko RNA.

    Celem wiekszosci wirusow jest znalezienie komorki - gospodarza, aby w niej zamieszkac i wykorzystywac ja do zycia i reprodukcji.

    Wirus posiada specjalne proteiny na swym zewnetrznym plaszczu, ktore przyczepiaja sie do receptorow na powierzchni komorek. Zazwyczaj konkretny wirus moze przyczepisc sie do konkretnych typow komorek i w rezultacie wywoluje konkretna chorobe w organie zawierajacym wiele takich komorek. Np wirus zapalenia watroby atakujacy komorki watroby. Niektore wirusy po prostu stabiaja sie z komorkami, ktore atakuja. Inne przyczepiaja sie do blony komorkowej i czekaja az komorka wchlonie czesc swej zewnetrznej powierzchni (endocytosis). Nastepnie wirusy wykorzystuja rozne strategie aby sklonic komorke do reprodukcji wirusowego RNA lub DNA.

    autyzmie zajmujemy sie szczegolnie, lecz nie wylacznie, wirusem odry.
    Dr. Andrew Wakefield stwierdzil istnienie ran w blonie sluzowej jelita cienkiego dzieci z autyzmem i z innymi zaburzeniami rozwoju. W tych ranach znajduje sie wirus odry (ten sam typ co w szczepionce MMR).

    Spowodowane przez wirus odry uszkodzenia jelita cienkiego przyczyniaja sie do zwiekszonej przenikalnosci jelita ("dziurawe jelito') i do przenikania do organizmu toksyn i peptydow (z kazeiny i glutenu).

    Ponadto wiadomo, ze neuroprzekazniki w ukladzie pokarmowym sa takie same jak w mozgu (jeden amerykanski lekarz okresla jelito jako "drugi mozg"), chociaz ich cele i funkcje sa rozne. Nerwy komunikuja sie bezposrednio z jelita do mozgu, wiec problemy w jelicie staja sie alarmujaca sytuacja w mozgu.

    W autyzmie czesc funkcji mozgu zajmujacych sie percepcja i reagowaniem moze zajmowac sie choroba i zapaleniem jelita.

    Istnieja z pewnoscia wystarczajace dowody na to, ze infekcja wirusowa wywolana przez wirus odry jest jednym z mechanizmow , ktore moga sprawic, ze komorki i caly organizm staja sie autystyczne.
    Dzisiejsze dzieci maja oslabiony system odpornosciowy z powodu nadmiernej ilosci rteci (thimerosal) pochodzacej ze szczepionek, z powodu gorszej diety (junk food), z powodu zbyt wielu wyzwan dla systemu odpornosciowego w niemowlectwie i we wczesnym dziecinstwie. U dzieci austycznych moze istniec takze predyspozycja genetyczna, prowadzaca do slabosci detoksyfikacji.

    Warto zaznaczyc, ze trzy wirusy zwiazane historycznie z autyzmem znajduja sie w jednej szczepionce (MMR).

    Profesor Vjendra Singh (USA) zbadal krew dzieci autystycznych i stierdzil, ze poziom przeciwcial przeciw wirusowi odry byl wyzszy u tych dzieci niz u dzieci bez autyzmu. U tych samych dzieci stwierdzil obecnosc przeciwcial przeciw Myelin Basic Protein (podstawowa proteina myelin). Myelin jest bardzo wazna - stanowi oslone dla nerwow.
    Prof. Singh stwierdzil, ze 90% dzieci z podwyzszonym poziomem przeciwcial przeciw odrze mialo przeciwciala przec Myelin Basic Protein.

    W istocie mamy szczepionke (MMr), ktora jest za silna dla niektorych dzieci ( do 0.5% dzieci).


    W 2003 roku prof. Singh przeprowadzil ponowne badania - stwiedzono podwyzszone przeciwciala przeciw wirusowi odry ze szczepionki u 83% dzieci autystycznych. Podwyzszonych przeciwcial nie stwierdzono u zadnego normalnego dziecka.

    Badanie dzieci autystycznych (Dr Bradstreet, 2004) :
    Wirus odry ze szczepionek znaleziono w plynie znajdujacym sie w kregoslupie i w czaszce. Wirus odry ZNALAZL DROGE DO CENTRALNEGO SYSTEMU NERWOWEGO DZIECI AUTYSTYCZNYCH.

    Wirus odry jest jednym z czynnikow wywolujacych autyzm u wielkiej grupy, prawdopodobnie u wiekszosci, dzieci autystycznych.


    i teraz sobie pomyślę o Dawidzie Moni [sorki ale to silniejsze ;)] - autyzm, który być może jest spowodowany uszkodzeniem jelit. a w jelitach zaczyna się odporność, i jeszcze ten nieszczęsny kłopot z koopami. i kurczę ciężko nie widzieć powiązania :(
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeJun 7th 2017
     permalink
    dla mnie to kompletne bzdury.
    autyzm to inna budowa mozgu.
    a wakefield to oszust.
    -- ;
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeJun 7th 2017
     permalink
    autyzm to w ogóle ma podłoże genetyczne, dodatkowo układ nerwowy jest na tyle uszkodzony, że nie radzi sobie z usuwaniem metali ciężkich z organizmu.
    badania robiło łącznie 12 osób ale wszyscy się wypieli a Wakefield dostał po dupie, tak gwoli ścisłości.
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJun 7th 2017
     permalink
    Elfika, to wpis, który powstał na dniach? Bo Ci powiem, że domyślam się o kogo chodzi. Jeżeli to jest ta sama mama o której myślimy, to tam jest grubszy problem. Temu dziecka wyszedł tez łamliwy chromosom x, a to juz raczej nie po szczepieniu, wyszła tez wrodzona borelioza, tez nie po szczepieniu... I teraz nagle odra i zwalanie winy na MMR... Wczoraj zadałam jej pytanie skąd wie, że to postać jelitowa. Nic nie odpowiedziała. No chyba, że to jest zbieg okoliczności i jeszcze inna to pani...
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeJun 7th 2017
     permalink
    A co to za przypadek,else?
    -- ;
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeJun 7th 2017
     permalink
    Ja w te bajki o szczepienia i autyzmem,o dietach i autyzmem kompletnie nie wierzę.zreszta prezes fundacji prodeste i kupa innych dorosłych artystów z Temple grandin na czele tłumaczy czym jest autyzm.i dziwię się że rodzice katuja dzieci dietami i innymi cudami w nadziei że wylecza dziecko z autyzmu,podczas gdy autyzm to nie choroba.to odmienny wzorzec rozwoju.
    -- ;
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeJun 7th 2017
     permalink
    Autystow, nie artystow
    -- ;
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJun 7th 2017
     permalink
    Jesli chodzi o szczepienia to ja mam bardzo mieszane uczucia, szczególnie po naszych ostatnich wydarzeniach, więc cięzko mi sie ustounkowac do tematu w tej chwili... Czekam na konsultacje u neurologa...

    Natomiast jeśli chodzi o mamę powyżej, to ja ją zdążyłam dość dobrze poznać i mam wrażenie, że ona nie może sie pogodzić z pewnymi faktami i szuka przyczyn niepotrzebnie. Ona już zna przyczynę autyzmu syna... Ale ona dalej się doszukuje. Dla mnie wykrycie łamliwego chromosomu już by było wyczerpująca odpowiedzią. To czego ona dalej się doszukuje to jedynie odgrywa w tej chwili rolę, że może dziecko lepiej by funkcjonowało, gdyby nie borelioza, gdyby nie ta odra, którą ona określa jako jelitową... Z tego co wiem, chłopiec ma tez małogłowie, które wynika z tego łamliwego chromosomu. Dodatkowo sama ta mama ma wiele chorób, które mogły zaważyć na dobrostanie płodu.
    --
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeJun 7th 2017
     permalink
    no ponoć im dziś przyszedł wynik - nie ma bb. ja poniekąd rozumiem szukanie. i może to i dobrze, że szuka. bo jakby ta odra nie była to wynik nie jest prawidłowy.

    dobra nie było tematu, mój błąd. przepraszam za zamieszanie.
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJun 7th 2017
     permalink
    No pewnie, że dobrze, że szuka. Bo jak troszkę poleczy dziecko z faktycznych chorób, to może będzie lepiej funkcjonowało. Tylko ona biedna się gubi, szufladkuje...

    Żeby była jasność. Ja tez szukam ;)
    Szukam, bo u nas za duzo się "wali"...
    Biorę tez pod uwagę, że może on ma coś, co przekaże w genach potomstwu (jeśli będzie je miał)...
    Tez mamy parę spraw wykrytych, a jeszcze tyyyyle badań przed nami...
    --
    •  
      CommentAuthorserratia
    • CommentTimeJun 8th 2017
     permalink
    Dziewczyny, może mi podpowiecie co robić. Łucja ostatnio domaga się łaskotek, ale nie takich delikatnych, tylko takich mega mocnych - bardziej uciskania niż gładzenia po skórze. Staram się jej to zapewnić, ale w ostatnią niedzielę po pół godzinie ja już miałam dość, a ona zrobiła awanturę o jeszcze. Do tego zauważyłam, że wkłada i memła w buzi sukienkę/troczki od bluzy. I jak zapina buty - ma takie balerinki z paskiem na rzep, to aż na sztywno je dociąga i nie daje sobie poluźnić.
    Ostatnio mamy trudne chwile, bo ja jestem jakoś nieogarnięta, łatwo wybucham, ona się na wszystko złości, nic jej się nie podoba - trudno nam się dogadać. Dodatkowo po katarze ma lekki niedosłuch co powoduje u niej frustracje.
    I teraz zastanawiam się, czy to wynik sytuacji w domu, czy jednak zaburzenia czucia głębokiego? Bo szczerze powiem, że wydanie 3 stówek na diagnozę SI jest dla mnie dużym wydatkiem. Jak wygląda takie badanie? Jak napiszecie, że mam iść dla świętego spokoju, to nie wiem czy sie przekonam do tego...
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeJun 8th 2017
     permalink
    Serratia, dzis czytalam artykul, ze terapie Si drenuja tylko kieszenie
    https://www.forbes.com/sites/emilywillingham/2017/05/27/sensory-therapies-for-autism-how-much-sense-do-they-make/#21f51bc54d79
    -- ;
    •  
      CommentAuthorserratia
    • CommentTimeJun 8th 2017
     permalink
    no właśnie dlatego ja się nie dam przekonać argumentem, żeby wydać 3 stówy dla świętego spokoju.
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeJun 8th 2017
     permalink
    a ty serratia chyba tez scisla jestes?
    -- ;
    •  
      CommentAuthorserratia
    • CommentTimeJun 8th 2017
     permalink
    no jestem jestem, dla mnie szkiełko i oko, konkrety, żadne tam filozofie, humanistyczne wywody...
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeJun 8th 2017
     permalink
    ja sie odwolywalam w wojewodzkiej i mamy orzeczenie, do maja 2019, punkt 8 wymaga, 7 nie wymaga. jestem happy jak nie wiem
    -- ;
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJun 8th 2017
     permalink
    To super.
    Co do tych terapii SI, to ja jednak jestem zadowolona. Dawidek jednak funkcjonuje lepiej. Uszu mi nie zatyka wszędzie, nie panikuje, nie wrzeszczy... Nie panikuje, że ręce brudne, że piasek się przykleił, że liść na zjeżdżalni... Z tym, że my mieliśmy bezpłatnie te terapie.

    Ale duzo możemy zrobić sami jako rodzice. Wystarczy się nie zamykać w domu, korzystać z dobrodziejstw placów zabaw, plaż, basenów, placów z kulkami i wszystkiego co stymuluje nasze dzieci... O Rower, deskorolka, rolki, hulajnoga, też...
    Jak dziecko nadruchliwe, plecaczek z obciążeniem :P. Także my duzo w domu robimy.
    --
    •  
      CommentAuthormooniia
    • CommentTimeJun 8th 2017
     permalink
    serratia, a nie macie u siebie poradni PPP - my mamy wszystko za free właśnie w poradni . Ani grosza nie wydałam na diagnozę i terapie póki co

    Treść doklejona: 08.06.17 15:37
    o ewa my tez mamy do maja 2019 :) i wymaga pkt 6 i 8 , 7 - nie wymaga ( w sumie nawet się zastanowiłam czy się nie odwołać do wojewódzkiej o ten 7 , ale uznałam, ze bez sensu ;) )
    -- mama piątki :)
    •  
      CommentAuthorserratia
    • CommentTimeJun 8th 2017
     permalink
    Czy do takiej poradni można się samemu zgłosić? Czy trzeba jakieś skierowanie? Czy jest rejonizacja? Zupełnie nie wiem nic na ten temat.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJun 8th 2017
     permalink
    Mozna samemu. Nie trzeba skierowań. Podobno jak jest więcej niż jedna poradnia na miasto, to jest rejonizacja. U nas jest jedna, więc aż tak nie wnikałam, ale rodzice mi zgłaszali...

    Co do punktu 7 to mi go dali, mimo iż się nie starałam o niego. teraz dziękuję Bogu, że go mam. Ale jak bym miała krótkie orzeczenie, to tez bym nie "szalała"... Długie, do 16 rz, to już lepiej powalczyć.

    Treść doklejona: 09.06.17 15:08
    My po genetyku. Póki co pobrany kariotyp. natomiast nie wiem co by to miało oznaczac, jeżeli np. wyjdzie nieprawidłowy…
    --
    •  
      CommentAuthorFrances
    • CommentTimeJun 12th 2017
     permalink
    Nie wiem gdzie ti wrzucic. Nowe badania wykazaly, ze najprawdopodobniej istnieje zwiazek miedzy przyjmowaniem paracetamolu w ciazy z autyzmem. I nalezy prowadzic dalsze badania w tym kierunku.

    https://www.sciencedaily.com/releases/2016/07/160701095445.htm
    --
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.