Lima_89: moje dziecko wydaje mi się dziwne, inne

Poczytaj tutaj - monitorowanie rozwoju dziecka w wieku od 6 do 12 miesiąca życia.
Jeśli stwierdzisz, że masz trochę uwag co do treści odnośnie synka, to skonsultuj go ze specjalistami - neurologiem, terapeutą integracji sensorycznej, psychiatrą.

Ja bym zbadała słuch i wzrok. Na pewno.
A dodatkowo zapytam czy pokazuje palcem jak coś chce, abyś mu dała.

To na początku jest cała ręka a później palec zaczyna działać bo moja młodsza jest teraz na takim etapie.

obe: Oraz proponuję nagrać filmiki z niepokojącymi Cię zachowaniami synka, bo na bank u lekarza nic takiego nie zrobi :)

O to to - dokładnie!

Lima_89: I jeszcze jedno - Obe - czy u Was dziecko reagowało, obracało się w kierunku jakiegoś dźwięku?

Tak, reaguje. Wydaje się, że słyszy najmniejszy szelest a tym czasem ma niedosłuch na niskich tonach w obu uszach i w jednym na wysokich. Prawdopodobnie dlatego słabo mówi (przy niskich tonach jest problem z głoskami s i t dlatego ojciec to gaga;) ) :( Przesiewowe badania słuchu przestały dobrze wychodzić po skończonym roku (synek jest wcześniakiem i uszy miał badane co 3 miesiące, ze względu na leki ototoksyczne, które miał podawane po narodzinach). Badania przesiewowe muszą być wykonywane w ciszy a u nas to było niemożliwe - złe odczyty zwalana na jego wrzaski. Dopiero badanie wykonane we śnie fizjologicznym przyniosło diagnozę.

Lima_89: Hmm to dałaś mi teraz do myślenia. W takim razie chyba najpierw załatwię audiologa.

U nas podstawowym problemem jest przerośnięty 3 migdał i przez niego mamy problemy z uszami (przynajmniej taką mam nadzieję).
Pisałaś o takim jakby smyraniu podczas jedzenia - synek też tak robił ale przed zaśnięciem :) Sam się usypiał powielając utrwalone rytuały (godzinami tak robiłam w inkubatorze, do tego śpiewając). Długo potem jak zasypiał sam, nie na moich rękach to się głaskał po głowie i śpiewał ;) Teraz już mu przeszło, na szczęście ;)

Elfika, Mokotów nam nie po drodze a dojazdy zabijają czasowo... Ale skoro oznacza czescape terapii realizować na NFZ to myślę, że uda się coś konkretnego załatwić.

Dziewczyny a jeszcze mam pytanie, jak sobie radzicie z tym tak w życiu. Z negatywnymi reakcjami ludzi na zachowanie dzieci, z taką społeczna chęcią do odrzucenia takich dzieci (najlepiej wcisnąć gdzies do szkoły specjalnej, bo się nie potrafią zaprzyjaźnić i dzieci ich nie lubią, tak już to zdążyłam usłyszeć).
Do Ewy mam pytanie właśnie - jak w szkole radzi sobie dziecko z ZA?

Mops i sąd rodzinny? Zakładam, że szkoła wiedziała o ZA Piotrka i ze to była integracyjna. I takie coś? Nie mogę uwierzyć... Ja szczerze mówiąc myślałam o dobrej szkole integracyjnej, najlepiej nie o jakimś molochu na tysiąc dzieciaków. Terapeuci i pedagodzy, którzy z młodym pracują mówią, że powinien dać sobie radę. Szkoły specjalnej w ogóle nie brałam pod uwagę...

U nas trochę inna sytuacja, bo synek na razie nie ma żadnej diagnozy ale to tylko kwestia czasu, jak sądzę. Teraz wszystko zwalamy na słuch i niedostateczną komunikację.
Wyjście do sklepu to dramat - ja mam taki charakter, że na to leję co ludzie powiedzą, bardziej chłop się stresuje. Ostatnio Młody leżał na podłodze w Lidlu odstawiając szopkę, ludzie się na nas gapili a jak powiedziałam, że powinien się wstydzić bo wszyscy na niego patrzą to ludzie zaczęli zajmować się swoimi sprawami ;) Do szału doprowadzają mnie stwierdzenia w stylu - moje tak nigdy nie robiło, moje nigdy nie spadło, moje nigdy nic nie zepsuło, moje jadło wszystko i moje spało całą noc od urodzenia. Większość tych dzieci znam i jakoś inaczej zapamiętałam ich dzieciństwo. Nie wiem po co ludzie tak mówią? Po co ludzie wtrącają się do cudzych dzieci?
Ale są też pozytywy - przy ostatniej jego akcji podeszła do mnie kobieta z osiedla i mówi, że jej wnuczka jest o rok starsza od synka i nikt z nią nie chce chodzić do sklepu bo awantury są o wszystko i że ona mnie podziwia, że ja to z takim stoickim spokojem znoszę, bo ona jest mokra na samą myśl o zakupach z wnuczką ;)
Isiu, Marion, lejcie na tych homofobów. Ludzie są niereformowalni oraz domeną Polaków jest pouczanie i mentorski ton :)

Marion, dzieci widzą niepełnosprawność. Dzieci rozumieją, że to jakaś "inność". Ale nie postrzegają jej jako coś gorszego i złego. Tego postrzegania uczą dzieci ich rodzice. Poprzez komentarze, poprzez takie właśnie odsuwanie się i unikanie. Wtedy zaczyna się proces odrzucenia innych.

Ja na razie jestem tak skupiona na młodym, na placu zabaw czy w sklepie, że nie zauważam reakcji innych ludzi. Nigdy nie byłam tak kreatywna, otwarta, przyjacielska i wesoła jak teraz. Staram się swoim luzem i spokojem pokazać innym rodzicom, że nic się nie dzieje takiego, że się moje dziecko trochę więcej złości czy irytuje niż inne. Bawię się z innymi dziećmi, bo dzięki temu młody chętniej sie z nimi bawi, a one z nim. Jestem chyba jedyną mama na placu zabaw która nie gapi się na smartfona i nie siedzi na ławce. Choć nie powiem, czasem zadroszcze i tez bym chciała tak usiąść i odpoczac.
Tymczasem ciesze się bardzo, kiedy mój syn bawi się jednak z dziecmi, szuka z nimi kontaktu choć nie zawsze wie jak. Zazwyczaj bawi się z pieciolatkami, szesciolatkami. Może dlatego, że kierują zabawą i jemu łatwiej w to wejść.
A w głowie mam mętlik. Staram się zaakceptować to co jest, że jest za i nie zniknie. Staram się akceptować moje dziecko z jego wadami i szukać w nim jego mocnych stron (a ma ich sporo), podkreślać je przy nim i przy innych. Nie myśleć, co by było gdyby tego nie było i dlaczego trafiło na nas. Ale to trudne...

Też muszę do logopedy wrócić. Wojtek ładnie mówi, choć zniekształca niektóre głoski. Ale jeszcze w zakresie dopuszczalnym dla wieku...
Czeka go endoskopia nosa i gardła. I będę chciała naciskać na dodatkowe badania słuchu, tylko nie wiem jakie. Wojtek jest wrażliwy na niektóre dźwięki- jak suszę włosy zamyka mi łazienkę, a jak po ulicy jadą samochody to czasem uszy zatyka...

Ja niby to wiem. Ale nie jest też tak, że schemat powtarza się za każdym razem. A ponieważ Magda z Anielą przerabia różne diagnostyki słuchu, coś mi sugerowała. Ale zapomniałam co.
Pod kątem si miałam Wojtka diagnozować, ale pewne wyraźne symptomy udało nam się "przepracować".
Ale muszę mieć to na uwadze. Teraz chcę doprowadzić do końca sprawy słuchu i migdała, żeby pewne rzeczy wykluczyć.

Kurcze, mam opinię od psychologa ze żłobka. Zadzwoniłam do PPP, pani cała w skowronkach, że WWR, że KS i że teraz to oni mają sezon urlopowy, mam dzwonić we wrześniu to Młodego przebadają. No dramat. Wbijać do jakiejś innej PPP czy to jakaś rejonizacja jest?

Tak mi się właśnie wydawało, że muszę do tej startować :( Ale porażka. Chyba tam pójdę i złożę wniosek o badanie, bo we wrześniu to będzie po rybach - zaproszą nas na grudzień :(

obe: sezon urlopowy

Miałam identycznie rok temu.
Też składałam papiery w PPP w czerwcu i mówili, że wakacje... Opinię dostalam 31. sierpnia. Były błędy, więc kolejne 2 tyg. czekania. Miałam następnie problem ze znalezieniem placówki i dogadaniem godzin. Zjęcia z WWR zaczęliśmy w drugiej połowie listopada...

Na fb mamy piszą że wnioski składały koło marca do ppp i nadal cisza! Co do wwr to możesz mieć w przedszkolu jeśli je prowadzą. Bo u mnie już na wstępie była mowa że nie robią wwr. I na fb zwróciłam uwagę na to że niektóre prywatne przedszkola są za free a inne trzeba normalnie płacić (zależy od dyrektora; bo subwencja idzie teraz tylko na terapię).
Mój ma ks w swoim przedszkolu, terapię za życiem w ppp publicznym, a wwr w ppp prywatnym. I tak sobie jeździmy tylko :)

4 do 8h było chyba od zawsze, a to co u Was tam wyprawiają to chyba tylko wedle widzimisię.

Ja nie mogłam tak wcześnie złożyć wniosku bo oni z uporem maniaka pilnują wieku 2,5 roku... tzn może i by przyjęli ale by zrzucili na samo dno a potem nie wiadomo czy by nie zapomnieli całkowicie.

Zmieniając temat.
Oglądaliście TVN uwaga? Ja właśnie obejrzałam to mi wszystkie bebechy przekręciło z nerwów. Przysięgam, że jakby na mnie trafili to by nic z nic z tego zjeba nie zostało.

U nas w ppp termin na spotkanie umawiali telefonicznie, w dniu pierwszego spotkania można złożyć papiery. Wtedy też dowiedzieliśmy się kiedy komisja. Akurat mamy szczęście ze się wyrobimy na te najbliższą bo chyba są raz na miesiac

W przedszkolu właśnie nie ma wwr. Znalazłam listę jednostek które w moim mieście robia wwr i przedszkola tam nie ma. Wiec pewnie jest ks. Wwr jest w poradniach. Musze się zorientować jak tam z terminami i godzinami. Logistyczne ciężko będzie ogarnąć bo oboje pracujemy, i ja i mąż, i tak zostanie.

Obe, przy niepelnosprawnosciach obowiązuje ustawa 6%, tudzież za życiem. Wtedy nie ma, że nie ma miejsc czy, że za tok wizyta.

Hyde, dobrze wiedzieć, że są poradnie normalnie funkcjonujące. Mam podstawy by przycisnąć ppp.

Mamy zajęcia za życiem w publicznym ppp, zaś wwr w prywatnym ppp. Ci pierwsi mówią że mogę mieć tylko jedne zajęcia,albo wwr albo za życiem. Czy jest na to podstawa prawna?

A my właśnie podjęliśmy decyzję o rezygnacji z WWR w dotychczasowej placówce.

Uczęszczaliśmy od końca listopada. Mieliśmy 5 h miesięcznie (a tak prawdę mówiąc to nie są godziny zegarowe, a 45 min) - to bardzo mało i u nas generalnie efektów brak. W puli mieliśmy:
- 1 h fizjoterapeuta - biegał tylko po sali, trochę gościu go tam pomasował, jak się Frycek dał, i to tyle
- 2 h psycholog - zero "terapii", psycholożka tylko plotkował ze mną...
- 2 h logopeda - od listopada wciąż te same zabawy i polecenia, zero nowości. Frycek babki nienawidził, a z kolei ona (nie wiadomo dlaczego) wciąż czepiała się mojego męża i mu dogryzała.

WWR będziemy mieli od września w ramach przedszkola dla autystów. Do tego czasu, w lipcu i sierpniu, Frycek będzie chodził na zajęcia prywatne do neurologopedy, która pracuje w tym przedszkolu dla autystów.

Natomiast dużo skorzystaliśmy z Za Życiem - od listopada 20 h miesięcznie (2x w tygodniu po 2 h). Zajęcia są w Szkole Specjalnej z jedną z nauczycielek (młoda, bardzo fajna) - teraz będzie przerwa wakacyjna, bo szkoła zamknięta.

Słuchajcie, a do wniosku o WWR to dokumenty w oryginale czy w kopii? Nie chcę do nich dzwonić, bo mnie cały czas namawiają, żeby przyjść we wrześniu ;)

Dzięki, Elfiko :) Muszę to złożyć do kupy. Mam tylko opinię od psychologa. Wystarczy? No i wypisy ze szpitala, wyniki badań.

Na stronie Fundacji JiM znalazłam informację, że w 2015 r., po 6 latach analiz (z tego co widzę, na tą chwilę nie ma bardziej aktualnych danych), ukazał się raport NAC (National Autism Center) stanowiący podsumowanie badań nad terapią dzieci, młodzieży i dorosłych z autyzmem. Jego celem nadrzędnym było wyłonienie tych form terapii, które odznaczają się największą skutecznością opartą na rzetelnych dowodach naukowych.

Raport podzielił stosowane formy terapii na trzy grupy: ustanowione (14), obiecujące (18) oraz nieustanowione(13).

1. Ustanowione metody terapeutyczne - to takie, których skuteczność została potwierdzona poprawnymi badaniami a ich pozytywnych skutków możemy być pewni. Należą do nich m.in.:
- terapia behawioralna (obejmująca pakiety behawioralne oraz terapię behawioralną małych dzieci),
- terapia poznawczo-behawioralna,
- modeling,
- naturalne modele nauczania,
- trening umiejętności kluczowych,
- plany aktywności,
- treningi uczące samokontroli,
- skrypty.

2. Obiecujące metody terapeutyczne:
- komunikacja alternatywna i wspomagająca,
- terapia bazująca na relacji,
- pakiety ekspozycyjne,
- nauczanie ustrukturyzowane,
- trening językowy (zasób i rozumienie),
- interwencje opierające się na nowej technologii,
- terapie bazujące na Teorii Umysłu (Theory of Mind Training),
- PECS,
- muzykoterapia,
- masaże.

3. Terapie nieustanowione - jak dotychczas nie wykazano ich korzystnego wpływu terapeutycznego w pracy z osobami z ASD (według autorów raportu nie należy zakładać, że interwencje te są skuteczne, gdyż wykazano wystarczająco w badaniach, aby można było wysnuć wniosek o ich skutkach). Należą do nich:
- trening słuchowy,
- metoda ułatwionej komunikacji,
- diety bezglutenowe i bezkazeinowe, (!)
- integracja sensoryczna,
- zooterapie,
- treningi słuchowe,
- mapowanie,
- interwencje terapeutyczne oparte na ruchu,
- strategie socjalno-behawioralne, socjalno-poznawcze,
- Terapia Floortime (DIR),
- interwencje sensoryczne,
- terapie elektrowstrząsowe.

dagus84: No widzisz, a terapia behawioralna jest bardzo nie lubiana, bo to tresura.

Terapię taką będzie miał Frycek od września w przedszkolu. I z tego co pamiętam PECSy też.
My sami z mężem go "tresujemy" - w ten sposób nauczył się wielu rzeczy.

Celem nadrzędnym było wyłonienie tych form terapii, które odznaczają się największą skutecznością opartą na rzetelnych dowodach naukowych.
Moim zdaniem to wcale nie znaczy, że pewną grupę autystów nie będą dobrze wpływać terapie zalecane, a postępy będą po terapiach odradzanych. Każdy przypadek jest inny i trzeba terapię dostosować do konkretnej osoby.