Powiem szczerze że nie bardzo. W sensie od czasu gdy zaczęliśmy używać to było o tyle lepiej, że spał ciut lepiej ale nadal z zaburzeniami. Poza tym on bardzo długo się odkrywal, bo mu ta kołdra przeszkadzała. A jak nauczył się jej używać to dostał leki na epi i zaczął spac. Także prawdę mówiąc nie udało się do końca sprawdzić czy kołderka pomogłaby w tym temacie. Na pewno dała tyle że nauczył się spać pod przykryciem i właściwie obecnie bez przykrycia nie zaśnie. Uwielbia...

obe: wg najnowszych trendu terapia SI może przynieść więcej złego niż dobrego ;) W USA (co potwierdza nasz terapeuta) nie stosuje się tych terapii

Nie pamiętam, czy kiedyś już tu wrzucałam...

Raport NAC z 2015 (National Autism Center) - podsumowanie badań nad terapią dzieci, młodzieży i dorosłych z autyzmem. Jego celem nadrzędnym jest wyłonienie tych form terapii, które odznaczają się największą skutecznością opartą na rzetelnych dowodach naukowych.
Wyłoniono te interwencje, które mają największe wsparcie badań naukowych oraz są realnie dostępne w warunkach rzeczywistych. Analiza objęła 389 badań naukowych z lat 2007-2012 dotyczących interwencji terapeutycznych u osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju (ASD).

Podzielono w nim stosowane formy terapii na trzy grupy:
- ustanowione (metody terapeutyczne, których skuteczność została potwierdzona poprawnymi badaniami a ich pozytywnych skutków możemy być pewni),
- obiecujące,
- nieustanowione(jak dotychczas nie wykazano ich korzystnego wpływu terapeutycznego w pracy z osobami z ASD).

W grupie trzeciej jest m.in. integracja sensoryczna oraz dieta bezglutenowa / bezmleczna.

Elfi, też jestem ciekawa ale nie miałyśmy czasu się rozwinąć. Może dzisiaj coś się dowiem.
Oraz, moje dziecko też bardzo lubi te wszystkie przewalanki, uciskanki, tory przeszkód i inne wariacje :) Ale czy mu to pomaga to nie wiem. Np. z niechęci do trawy "wyszedł" sam. Z pomocą trawnika znajomych, który jest bardziej miękki niż turecki kilim ;)

Jestem z Wiktorem w szpitalu, mielismy konsultacje neurologopedyczna, mowila ze zaburzenia mowy moze miec od tego ze jest na piersi i sie domyslamy co on chce.
Po tej chwili co go widziala, mowila ze Wiktor raczej nie ma Autyzmu, celowalaby w opoznienie psychoruchowe i to powinni wpisac w ppp.
Podkreslala ze Wiktor ma widoczne zaburzenia sensoryczne.

Tak, a stwierdzila ze nie widzi u niego cech Autyzmu, bo jest przywiazany do mnie, rozumie mowe bierna, a to ze nie wykonal zadan, mogl miec slabszy dzien lub zbuntowal sie. Mowila ze pracuje z dziecmi z Autyzmem i Wiktor sie rozni od nich

Pewnie pojde tego 7 listopada, zobaczymy co oni powiedza

No ona wlasnie wszystko zwala na piers, bo wtedy zachowuje sie jak maly dzidzius, ktorym nie jest.
Nie, nie wyjasnila skad to opoznienie.

Pytanie ile tej piersi jest a ile takich stałych posiłków które dziecko w tym wieku też powinno jesć.
Chyba Katka pisała tu ze u niej tak było że jej corka mało mówiła i po odstawieniu rozgadala się na całego.

U nas nie wiem czy dobrze, bo od miesiaca nie chce nic jesc i mowia, ze prawdopodobnie przez piers nie chce jesc. Zawsze nie jadl duzo, ale cos tam jadl. Teraz to zyje na jablkach i skorkach od chleba. Dlatego jestesmy w szpitalu. Masakra, co tu sie dzieje xD

Nie mam pojecia nic nie mowila o wybiorczosci. Nie wiem czy Wiktor to ma, czy o co chodzi.
Lekarka ktora nas przyjmowala mowila, ze bedzie ciezko wyprowadzic na prosta, ale sprobuja, wie cos o tym, bo sama ma nie jadka.
Druga lekarka po tym jak powiedzialam ze po wymiotach miesiac nie je, odpowiedziala "Norma".
Zaczelo sie gdy przyszla nocna zmiana.
Wiktor spal od 15 do 20.30. Pielegniarka przyszla pyta sie co jadl, mowiw ze spi i jadl tylko piers, a ona 3 letnie dziecko? Chyba powiadomila lekarke, bo chwile po tym przyszla i to samo, czemu nie je, ze to nie jest normalne ze tak dlugo spi, ze czemu go nie budze na aktywnosc i jedzenie, zbadali mu cukier, wyszedl w normie.
Pielegniarka na sile dala mu lekarstwa, polowe wyplul, byly gadki typu co jak dziecko dostanie goraczki, bedzie pani czekac az dostanie drgawek? Jak skonczyla podawac leki, to powiedziala ze z jedzeniem tez tak powinnam, ze dziecka sie nie pyta czy chce, bo to nie ten czas.

Dzwonili z wynikami eeg. Mowila ze jest ok

Na temat jedzenia wybiórczego się nie wypowiem, bo też mam takie egzemplarze i nie walczę z tym.
Natomiast to spanie od 15 do 20 w dzień, tak dużego dziecka, to kurcze po co ? Noc jest od spania
W dzień powinien się bawić, oglądać książki, klocki układać, bawić się autkami etc
Jak najwięcej skupiać na tym, gdzie ma braki. A nie na spaniu.


Bo nie leżycie w szpitalu z powodu choroby, że dziecko osłabione temperaturą czy coś, tylko na diagnostykę prawda ?
Ja bym go jednak obudziła po godzinie, żeby nie spał.

Może chodziło o to, że leżałas z nim a od do cyca podpięty tak długo pospal. Wg mnie to też trochę słabo u tak dużego dziecka. Poza tym jak w ciągu tych pięciu godzin ssał mleko to pod korek najedzony. Dziwne żeby potem chciał coś normalnego spożyć.

Z mies zje piers z kurczaka i schabowe.
No wlasnie to moze tu jest ten problem, ze mu nie ograniczam piersi.

On spal, raz sie domagal piersi i nie lezal ze mna. Neurologopeda go budzila po okolo pol godzinie, poryczal, zjadl ciastko bo chciala zobaczyc jak je i poszedl dalej spac.
On za bardzo nie chce sie bawic samochodami, ksiazkami to juz w ogole.
Spal moze tyle, bo wczesnie rano wstal. Nastepnym razem go obudze. Jak juz spi w dzien to potrafi dlugo spac.

Ogarnij się kobieto, bo zrobisz dziecku krzywdę. Zrozum to w końcu. To nie zabawka i sama się nie wychowa. To znaczy, wychowa się ale to nie będzie nic miłego.

Tylkonadzis - myślę, że wszystkie tu czujemy, że jest Ci trudno i nie do końca wiesz jak postępować. Nie dziwię się - brak wspierającego partnera, dziecko z problemami, drugie czekające w domu. To dużo i ciężko to sobie poukładać. Ale musisz sobie wszystko przemyśleć, może poczytać o rozwoju dzieci, może warto zasięgnąć porady psychoterapeuty? Bycie mamą jednego dziecka to dużo, a co dopiero dwojga. Jestem pewna, że chcesz dla swoich chłopców jak najlepiej, ale musisz się starać bardziej. Przeczytaj raz jeszcze wszystko, co dziewczyny Ci napisały. Tu jest naprawdę sporo mądrych rad i trików.

Nie zamykaj się na pomoc.

Ciężko jest być mamą dziecka które ma kłopoty rozwojowe. Nie dość, że to strasznie podkopuje wiarę w siebie, bo przecież staram się i stosuje metody wychowawcze jak inni rodzice ale u mnie jakoś nie działa. Ja tak o sobie myslalam. Nie umiałam siebie dobrze ocenić jako matki choć obiektywnie poświęcalam swojemu dziecku więcej czasu i uwagi niż przeciętny rodzic. Bo takie dziecko tego czasu i uwagi bardzo ale to bardzo wymaga. Więc jest ogromne zmęczenie i poczucie niespełnienia. Na dodatek wokół mnóstwo doradców, którzy uważają, że źle wychowuje swoje dziecko, nie potrafię, oni by to zrobili lepiej. Że już o tym, jak to się jest jakaś matka innej kategorii, bo "przecież Twoje dziecko "nie jest normalne" i "co ty tam wiesz o macierzyństwie". A przecież takie mamy jak my każda trudną sytuację przerabiają sto razy częściej niż rodzice dzieci neurotypowych czy zdrowych.
Ot i taka codzienność matki dziecka z diagnozą. Naprawdę można się pogubić, poczuć zmęczonym. Zwłaszcza że proces diagnozy i wydawania orzeczeń i zasilkow realizują zwykle aż 4 rozne jednostki.
A jak się ma do tego jeszcze drugie dziecko, które też wymaga uwagi i czasu to jest jeszcze trudniej.

Tylkonadzis. Zbierz papiery które masz, nagraj filmy tak jak mówimy dziewczyny. Zapisz swoje obserwacje i uderzają do zespołu na diagnozę. Jak będzie tam psychiatra i psycholog, to dostaniesz diagnozę nawet jeśli to nie będzie autyzm tylko np. całościowe zaburzenia rozwoju. Ogarniesz to. Najważniejsze to trafna diagnoza i terapia.

No to ładnie...
Dziewczyna zagubiona, pozostawiona sama sobie przez cały jej świat, dostała zjeby na forum...
Z pewnością podniosło to jej samoocenę i pomogło rozwiązać problemy.

Nie, nie jesteśmy od głaskania każdego po głowie, nawet jak nie ma racji. Ale chamstwo, w czymkolwiek wydaniu jest nie do przyjęcia.

Ja nawet mogę zrozumieć intencje obe, chęć potrząśnięcia i obudzenia dziewczyny, ale zapewniam was, że nie tędy droga... Czasem warto pomyśleć zanim się kliknie wyślij...

_Isia_: bo przecież staram się i stosuje metody wychowawcze jak inni rodzice ale u mnie jakoś nie działa.

polecam ksiazke "Nie gryze, nie bije, nie krzycze". Autor wlasnie w niej pisze, ze metody dzialajace u przecietnych dzieci sa kompeltnie nieskuteczne w przypadku dzieci z problemami neurorozwojowymi. Z tego co mi sie wydaje, autor sam jest ze spektrum.

_Isia_: choć obiektywnie poświęcalam swojemu dziecku więcej czasu i uwagi niż przeciętny rodzic

otoz to. Ja tez zawsze scieram sie ze swiatem, ze jestem nieduolna wychowawczo matka, cala reszta to zajebisci rodzice, wyssali rodzicielstwo z mlekiem matki. Tylko ja jestem oporna na rodzicelstwo. Szkoda, ze przy marcie jakos wszystko samo idzie.
Obiektywnie to poswiecilam Piotrkowi tyle czasu i tyle cwiczen, co niejeden rodzic dziecku w ciagu calego zycia nie poswieci. Piotrek jest tez przebadany prawie u kazdego specjalisty, to co inni dostali z nieba, my musielismy wycwiczyc mozolnie dzien po dniu.
Wiec ja sobie nie zarzucam.

Mnie się wydaje, że tak naprawdę wszystkie mamy rację. Ale każda inaczej się wysławia lub ma inne podejście - jedne wolą grzecznie pisać, a inne walą z grubej rury.
Nie ma co stroić fochów i się obrażać - czasami jedynie brutalna prawda otrzeźwia. Szczególnie powiedziana przez osoby obce, niezwiązane z rodziną, a widzące, że coś jest nie tak.

Każda z nas ma inną sytuację życiową. Jedne mogą poświęcić dziecku każdą wolną chwilę, inne mają tego czasu dużo mniej.
Mam znajomą z 4,5 letnim synem z autyzmem. Nie pracuje. Nim poszedł do przedszkola, każdą wolną chwilę poświęcała dziecku (ma też drugiego syna młodszego - zdrowy). Dzięki jej uporowi (i jej siostry logopedy) jej syn autysta w ciągu roku zaczął mówić zdaniami. Ale przeszła ponoć masakrę - codziennie podczas domowej terapii i nauki on się strasznie buntował i nie chciał pracować. Płakał on, płakała i ona. Ale nie odpuszczała. Na siłę kazała mu powtarzać litery, głoski, sylaby.

Ja nie mam takich możliwości, bo pracuję. Ale staram się na tyle, ile mogę. Dobrze więc, że trafiliśmy do przeszkola dla autystów.
Miesiącami na przykład układałam Fryckowi palce dłoni, by zaczął pokazywać cokolwiek palcem - zaczął wreszcie sam wskazywać, ale dopiero po roku czasu (!) U nas przy każdej okazji jest "tresura" - dajemy mu picie, jedzenie, przekąski, zabawkę itp., ale zanim damy, to całą litanię ma do wykonania, np.: powiedz mama, pokaż język, pokaż OK kciukiem, jak robi krowa/wąż/piesek/kotek, pokaż gdzie masz pupę itp.
Ostatnio jakby mniej się awanturuje, ale jak już wpada w histerie, to są one intensywniejsze (bije się mocno po twarzy, rzuca po podłodze, uderza sobą o meble/ściany, okropnie piszczy) - gdy dzieje się to w miejscach publicznych, ludzie patrzą na nas z wielkim zgorszeniem...

Ewa, mi diagnoza dziecka pomogła zrozumieć, że ja daję radę a to, że czasem efektów brak to kwestia zaburzeń mojego dziecka. Wiem, że robimy dużo, wiem też, że terapeuci widzą i doceniają nasza pracę. W ipet moje dziecko ma wpisane w mocnych stronach zaangażowanych rodziców. Drobnostki ale podbudowuja trochę naszą samoocenę.

Obe, ja się nie do końca zgadzam z tym co piszesz. Nie cierpię określenia chcieć to móc. Jakby wszystko zslezlaonod chęci to... rozmarzylam się... ;) i pamiętajmy też, że jesteśmy specjalistami od swoich dzieci a nie cudzych. W cudze buty też wejść się nie da i tak łatwo oceniać czy ktoś coś może czy nie może.

_Isia_: Obe, ja się nie do końca zgadzam z tym co piszesz. Nie cierpię określenia chcieć to móc. Jakby wszystko zslezlaonod chęci to... rozmarzylam się... ;) i pamiętajmy też, że jesteśmy specjalistami od swoich dzieci a nie cudzych. W cudze buty też wejść się nie da i tak łatwo oceniać czy ktoś coś może czy nie może.

I masz do tego prawo.
Wg mnie żeby móc trzeba przede wszystkim chcieć :)

Tylkonadzis, jak u Was?

O rany, ale szorstkie te pielęgniarki :(

Borze szumiący, jedna lepsza od drugiej.
Jak wyjdziecie z tego „spa” kup silikonową szczoteczkę, taką na palec zakładaną, i staraj się nią jeździć po jamie istnej np przy kąpieli. Jak będzie dla niego za dużo to niech sobie międli w buzi, przygryza itp. To powinno troszkę buzię odwrażliwić.
A musy jada?

Powiem Wam, że ja tak robiłam. Dawałam młodemu posiłki 5x dziennie co 3h i jak nie zjadł zabierałam, ale też nie dawałam nic w międzyczasie. Żadnych przekąsek. Tylko picie. Pomogło. Chodzi o to, że dałam mu szansę zglodniec. Bo tak to było, że nie zjadł śniadania, to może paluszki, więc zjadł paluszki, zjadł paluszki, ale nie zjadł obiadu. Yhm. Nie zjadł obiadu to może deserek... I to był błąd. W 3 dni gdy dałam mu szansę zglodniec dowiedziałam się co moje dziecko lubi jeść. Bo jak był. Głodny to może nie zjadł całej porcji śniadania czy obiadu, ale np. Bułkę, ser zdjął, szynkę zostawił. Ziemniaki i mięso, za to sałatę nie... I tak udało się dojść do tego co on w ogóle zje.