Mój syn jeszcze rok temu super eeg w deprywacji. Raniutko obudziłam, w dzień aktywnie i tak 23 go podłączali do aparatury, padł jak kawka, a przecież on na te zaburzenia snu. Bałam się że nic z tego. Hugo z tego co pamiętam że spaniem problemu nie na to podejrzewam że nawet wcześniej by się udało i wow zaś kto wie czy nie mógłby iść do domu. Część dzieciaków zaraz po badaniu wychodziło. Ja nie mogłam bo inne miasto.

Co do pobierania krwi to jeszcze 2 lata temu podobnie jak u Huga. 4 osoby trzymały. Od 2 lat jest spokój. Z tym że to zawsze mu tłumacze, że może płakać, może nawet się drzeć, ale ze nie wolno się wyrywać, bo po pierwsze jyz jest duży i coraz mniej wypada... po drugie dłużej to trwa, po trzecie bardziej boli, po czwarte niebezpieczne. No i z początku średnio kumał, a potem coraz lepiej i lepiej... Obecnie już nawet nie płacze. Stęka coś tam pod nosem, ale jest okej. I zawsze po badaniach idziemy na jakieś atrakcje żeby dobrze kojarzył te dni z badaniami.

<span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 08.02.20 16:17</span>
A ze on wiecznie coś bo i epi i zapaści i wada serca, to na wszelkich eeg, echo, ekg, usg też super... TK ostatnio też wylezal idealnie, pomimo że był sam. Chciałam z nim wejść bo byłam pewna że będzie słabo... Uprzedziłam baby że muszę być z nim, uparly się że nie... Wychodzą po badaniu i mówią, że przesadzam, bo syn jak aniołek współpracował. Tilt test też beze mnie...

U na na mri nic nie wyszło,ale neurolog mówiła,że mimo,ze było np.niedotlenienie poporodowe,czy ,ze są jakies zaburzenia w mózgu może byc nie widac. Eeg jedno miała we snie robione,to wyszło na pograniczu normy . Teraz miała w czuwaniu i wyszło w porządku,oprócz tego,ze podczas hiperwentylacji straciła kontakt,jakby ją zamroczyło,nie wiedziała co się wokół niej dzieje.

Ja też powiem szczerze to bałam się,ze nie wytrzyma tyle na badaniu. Ja miałam rezonans i cięzko było.A młoda wylezała 45 minut! ja stałam obok i trzymałam za nogę. Wcześniej puszczałam jej filmik z rezonansu,z tymi dzwiękami. Ale i tak miała założone słuchawki wygłuszające.

Ja miałam 14 rezonansów i zawsze jest to koszmarne przeżycie.

Nigdy nie było mi cieżko przejść MRI. Owszem, jeśli ktoś ma lęk przed ciasnymi pomieszczeniami to może odczuwać dyskomfort. Ale te dźwięki to nie jest jakaś tragedia zważywszy na fakt, że zakładane są słuchawki. Ja wyszukuje w nich rytmu, raz nawet przypominały znaną mi piosenkę :D
Moja mama miała wczoraj MRI i prawie zasnęła :)
Gastroskopią też mnie wszyscy straszyli, a dla mnie to było porównywalne z badaniem ginekologicznym.

IwonkaLa ja sie tak boje gastroskopi, ze wiecej chyba sobie nie dam zrobic. Dwa razy mialam i koszmar

IwonkaLA: Gastroskopią też mnie wszyscy straszyli, a dla mnie to było porównywalne z badaniem ginekologicznym.

Mój mąż będzie miał w marcu gastro- i kolonoskopię za jednym razem Niektórzy go straszą, inni mówią, że było OK - komu wierzyć?

alfaromeo: A jeśli maż ma mieć oba badania to może podadzą mu znieczulenie?

Tak, będzie dopłacał za znieczulenie (80 zł). Tzn. nie będzie to pełna narkoza, ale taki "głupi jaś" plus zmniejszony ból (a może nawet prawie jego brak).

Ja nigdy nie miałam tych zabiegów, ale gastroskopia ponoć o wiele lżejsza niż kolonoskopia. Do kolonoskopi trzeba się przygotować - kilka dni przed z dietą, pić dużo wody, jakieś specyfiki na oczyszczenie jelit (maż ma całą rozpiską co, jak i kiedy). Moja mama przez 2 lata po kolonoskopii miała tak, że jak tylko poczuła, że musi do kibelka z "dwójką", to musiała OD RAZU lecieć, bo inaczej kupa w gaciach - coś ze zwieraczem jej się porobiło...

Mój mąż miał prywatnie oba badania w narkozie, przeszedł super. Ta narkoza to taka krótkotrwała, 20 minut potem już każą wstawać, mąż posiedział godzinę i autem jechał do domu.
Tak płyn się pije, ale też nie jest to takie straszne. Mąż miał badanie o 15 to wieczorem o 20 wypił proszek, następną dawkę rano, pochodził do wc parę razy i pojechał na badanie. W dniu poprzedzającym badanie jadł płynne śniadanie i potem wypił kilka Nutridrinków.
2 dni przed badaniem jadł cały dzień gęste miksowane zupy z mięsem, nie był głodny w ogóle. Do tego dużo picia.

marion jeśli oba badania to najlepiej żeby głupiego jasia podali od razu przed gastroskopią, po co się męczyć. Mój mąż początkowo chciał tylko do kolono, ale lekarz powiedział, że bez sensu się stresować. Oczywiście to więcej kosztowało.
On miał wcześniej już kilka razy gastroskopię to wiadomo, zniósł jak każdy, natomiast kolonoskopii nie chciał robić bez narkozy, poprzednim razem ledwie wytrzymał, a na ból odporny raczej jest. To zależy od budowy jelit. Teraz już przeważnie robią ze znieczuleniem wszystkim.

Ja kolonoskopię wspominam dobrze, jeśli tak można o tym badaniu powiedzieć... Tu też ważne jest rozluźnienie i oddech - jak przy porodzie
Dużo zależy od zespołu badającego - ja trafiłam na polecona i zgraną ekipę. A zrosty miałam potworne ponoć i bardzo poskręcane jelita - co miało bardzo boleć. Nie powiem, żeby było przyjemnie, ale zdecydowanie do wytrzymania. Bez znieczuleia.
Teraz na gastro się muszę psychicznie nastawić.
Ale chyba żeśmy watek z lekka zaśmieciły...

Ja miałam i gastro i kolono. Kolono raz w znieczuleniu, raz bez. Ogólnie wolę kolono czy to ze znieczuleniem czy bez, bo wastro te torsje mnie męczyły, aczkolwiek. Uważam że nie jest to straszne badanie. W kolonoskopii z kolei wkurza mnie picie tego płynu. Warto wiedzieć że opcje są dwie jeden lek to ponad 4 litry do wypicia, drugi płyn 2 litry. Warto zaznaczyć i lekarza aby przepisał ten mniejszy. A i tak ledwo go wypiłam. Ale na forach poczytałam i ratowałam się landrynkami i mega klarownym rosolem. Żeby wypić ten cały płyn... Bez wspomagaczy nie dałabym rady. Warto też właśnie pić dużo wody i ewentualnie tego czystego rosołu bo można się bardzo odwodnić co owocuje silnym bólem głowy. Dodam, że bałam się czy aby podczas badania ten rosolek nie będzie widoczny i nie był. Oczyszczenie było idealne.

No i brawo Hugo! Mama oczywiście też To mądry chłopczyk więc nie wątpiłam, że ladnie ruszy na zajeciach

Czekam na to co dalej zrobisz z diagnozowaniem. Sama jestem ciekawa i troszkę przetarlabys dla mnie szlak

Odebralam, dostalismy do 28.02.2022 ale bez punktu 7. I niepelnosprawnosc datuja od 19.12.2019

12-C
Co w takim odwolaniu mam napisac, zeby uwzglednili, ze on potrzebuje drugiej osoby?
Od datowania niepelnosprawnosci tez sie odwoluje, czy ma zostac tak?

Else, dziekuje.

Nie dosc ze stary mi dowala, to dzisiaj przyjaciolka moja napisala mi ze psychiatra wystawil mi taki papierek, bo zaplacilam za to. Kazdy mi mowi, ze nie ma autyzmu, a ja sie przy tym upieram, i ze komisja uznala ze nie ma autyzmu, a ze ma ten symbol, to nie znaczy ze ma autyzm, tylko uposledzenie samo moze miec. Ze ja sama Wiktora ograniczam i ze powoluje sie na Wiktora chorobe by nie isc do pracy, ze sa inne dzieci niepelnosprawne, ktorzy potrzebuja drugiej osoby,a Wiktor nie potrzebuje

Żadna z niej przyjaciółka. Raczej zazdrosna, zawistna baba.
Ciekawe, czy by się chciała z tobą zamienić.
Pisz odwołanie zgodnie z tym, co napisała Else. Nic nie stracisz, a może się uda.

Wiecie przyjaznie sie z nia ponad 20 lat, pierwszy raz tak na mnie naskoczyla. Na koniec stwierdzila, ze szkoda jej mojego dziecka. No coz poradze. Tym bardziej, ze ona raz widziala mojego Wiktora, jak mial z 1,5 roku - 2 lata.

Jestem ciekawa czy sie uda, ale znajac zycie, to pewnie nie.

No akurat w tym mnie nie wspiera.

W sensie do odwolania wpadnie jakis papier? Watpie, bo juz nie ma skad.

Tylkonadzis, mówiłaś że orzeczenia nie dostaniesz wcale, a jednak dostałaś. Więc trzeba próbować dalej.
A co do terminu- nie znam się, ale żeby ustalić termin że od wtedy czy wtedy jest niepełnosprawność to musiałoby się coś wydarzyć. A przecież nic się nie wydarzyło. Więc powinno być od urodzenia...

Czasami nie dają że od urodzenia, ale przecież autyzm nie jest chorobą nabytą przynsjmniej w rozumieniu medycznym.

Powołaj się na diagnozę psychiatry, że autyzm. No i uzasadnij, że autyzm jest zaburzeniem wrodzonym. Że dziecko niemal od początku wykazywało niepokojące objawy. I tu sobie przypomnij jak ssał, jak przebiegało rozszerzanie diety, od kiedy zaburzenia snu...

No i to wszystko trzeba ująć. Że zaburzenia snu niemal od początku życia. Że od początku rozszerzania diety wybiorczosc pokarmowa. Że nadwrażliwość dotykowa, która powoduje, że dziecko od początku ssie pięść nie dotykając nosem piersi co skutkuje dyskomfortem karmienia. To niby "pierdola", ake chodzi o uzasadnienie że on ma wrodzone problemy. Po przypominaj sobie co jeszcze się działo.

tylkonadzis: dostalismy do 28.02.2022 ale bez punktu 7. I niepelnosprawnosc datuja od 19.12.2019

Pisz odwołanie. Podrzucam wzór pisma.
.
.
Miejski/Powiatowy Zespołu ds. Orzekaniao Niepełnosprawności
w ..............
(adres)


ODWOŁANIE

Niniejszym składam odwołanie od orzeczenia o niepełnosprawności Nr .............., wydanego w dniu ............... r. przez Miejski Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w ............. dla mojego syna Wiktora .............,
Jako przedstawiciel ustawowy syna wnoszę o korektę w orzeczeniu dotyczącą:
- zmiany datowania niepełnosprawności na "od urodzenia",
- wskazania wymagania „konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” tj. pkt. 7.


UZASADNIENIE

W dniu .............. roku Miejski Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności w .............. wydał orzeczenie o niepełnosprawności Nr ............. dla mojego syna (doręczenie decyzji nastąpiło w dniu ..............)
Powyższe orzeczenie zaliczyło syna do osób niepełnosprawnych, a orzeczenie zostało wydane na okres .........., do dnia ............. r. Orzeczenie ustaliło, iż powstanie niepełnosprawności datuje się od ............, a syn nie wymaga zastosowania wskazania z pkt 7. czyli „konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”. Błędne datowanie oraz brak wskazania pkt. 7, biorąc pod uwagę schorzenie, na które cierpi syn, tj. całościowe zaburzenia rozwojowe - autyzm dziecięcy, jest dla mnie nie do zaakceptowania.

Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1 lutego 2002 w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia określa w paragrafie 2.1. do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku, zalicza:
5) zespół autystyczny
W związku z powyższym, mój syn posiadający diagnozę "autyzm", wymaga stałej opieki oraz systematycznej ogólnorozwojowej terapii i rehabilitacji.

W oparciu o funkcjonalną analizę zachowania syna należy zwrócić uwagę na objawy całościowych zaburzeń zachowania /spektrum autyzmu/, które utrudniają a niekiedy uniemożliwiają samodzielną jego egzystencję. Syn wymaga stałej i długotrwałej opieki oraz konieczności stałego współudziału opiekuna, ponieważ nie funkcjonuje w sposób normalny dla swojego wieku i grupy rówieśniczej czy środowiska rodzinnego.

Występują u niego następujące problemy (dopisz co jeszcze Was dotyczy, a skreśl to co nie dotyczy):
− wymaga stałej pomocy w samoobsłudze i codziennych zabiegach pielęgnacyjnych: nie myje się i nie ubiera się sam, ma trudności z samodzielnym pożywaniem posiłków,
− nie mówi,
− ma zaburzenia integracji sensorycznej – nadwrażliwość na dźwięki, bodźce wzrokowe np. ostre światło czy dotyk,
− ma duże trudności w kontaktach społecznych,
− ma trudności w rozumieniu wypowiedzi i poleceń – często nie rozumie poleceń, nie rozumie ustnych tłumaczeń, wówczas reaguje gwałtownie, często agresywnie,
− zdarza mu się agresja, popychanie i wręcz bicie, gdy nie akceptuje poleceń lub zakazów itd.,
− ma poważne problemy z kontrolą emocji,
− ma częste zaburzenia koncentracji,
− źle reaguje na wszelkie zmiany,
− miewa stany lękowe i ataki paniki – głównie w reakcji na nagłe zmiany planów, objawiają się one w formie nerwowego chodzenia i machania rękami lub agresją,
− zdarza mu się niszczenie przedmiotów w stanach napięcia lękowego,
− ma obniżoną odporność – jest podatny na zakażenia wirusowe i bakteryjne, które wpływają potem negatywnie na jego codzienne funkcjonowanie i zachowanie,
- ma problemy ze snem - często myli dzień z nocą (śpi w dzień, nie śpi w nocy),
- ma dużą wybiórczość pokarmową i bardzo słaby apetyt.

Przytoczone powyżej trudności w połączeniu z zachowaniami o charakterze autoagresywnym i stereotypowym uniemożliwiają pozostawanie syna pod opieką innych osób /np. opiekunki/ i tym samym uniemożliwiają mi podjęcie pracy zarobkowej nawet w ograniczonym zakresie.

We współczesnej psychologii i psychiatrii przyjmuje się, że autyzmu nie jest chorobą, którą się nabywa - autyzm to stan (zaburzenie psychorozwojowe), które dziecko ma od urodzenia, a którego cechy ujawniają się przed 3-cim rokiem życia. Syn od urodzenia sprawiał wrażenie inaczej rozwijającego się, a objawy te nasiliły się z wiekiem. Syn wykazuje klasyczną triadę zaburzeń autystycznych, tj. objawy w trzech głównych obszarach:
- komunikacja,
- interakcje społeczne,
- stereotypowe zachowania, zainteresowania i wzorce aktywności.

W związku z powyższym niniejsze odwołanie jest w pełni uzasadnione i konieczne. Proszę więc o korektę datowania niepełnosprawności na "od urodzenia" oraz wskazanie punktu 7 na "wymaga".

Z poważaniem,
......................

Marion dziekuje :*

To nie mam uzasadniac "od urodzenia" tak jak Else pisala, czy gdzies w tym to przemycic?

Treść doklejona: 13.02.20 10:32
Karociat niedlugo bede dzwonila, zobacze jakie terminy maja. Jestem ciekawa czy oni zauwaza u Wiktora autyzm, czy tez beda negowac

Treść doklejona: 13.02.20 10:42
A powiedzcie mi jeszcze, to ze Wiktor dal sie wziac obcej babce na kolana i dal sie calowac. To swiadczy o zaburzeniach w kontaktach spolecznych?

Ok, myslalam, ze moze jakos bardziej im trzeba to uzasadnic ;) jeszcze raz dziekuje ;)