Marion, jak się czuje mąż po operacji?

Jeszcze mi się przypomniało w kwestii Frycka. Tak jak wspominałam, mowa jeszcze licha, ale próbuje budować zdania - jednak są to tylko zdania oznajmujące i rozkazujące. Nie używa w ogóle zdań pytających. Nie usłyszałam jeszcze od niego ani jednego pytania skierowanego do kogokolwiek i na jakikolwiek temat.

dagus84: A jak coś chce, jedzenie, albo coś w sklepie? Co mówi?

Mówi np. (często nie odmienia wyrazów): chcę jeść gruszkę, chcę pić, chcę herbata malinowa. W sklepie przykładowo chcę banany albo np. mama, kupimy kurczaka. Jeśli chce jechać do sklepu, to nie pyta czy/kiedy pojedziemy, tylko mówi: mama, pojedziemy do kerfura, prooooszę (nie intonując pytania).

hejo. meldujemy się i my. teoretycznie aktualne info o Klarze jest na jej fp, ale ;)
nie zrozumcie mnie źle, ale ponieważ trochę lokalsów nas obserwuje, w tym zapewne osoby z okręgu komisji wolę przysłowiowej całej dupy nie pokazywać. szczególnie w kontekście kwestionowania autyzmu Klary 🙄
Młoda w tej chwili całą sobą reprezentuje nieharmonijny rozwój jednocześnie przyprawiając nas o mindfuck i dumę jednocześnie. np jaramy się ponieważ młoda umie kłamać 😎 gada jak najęta. co prawda coraz bardziej po polsku niż po angielsku, jednak ten wciąż jest dominujący. zdania pytające jak najbardziej są. oznajmiające, krzykiem i tupnięciem 😅, też. odmienia osoby. szybciej np ogarnęła niż Bianka ja/moje etc. szyk zdania nie istnieje, za to gazy na określone słowa owszem 😂
jedzenie to bieda z nędzą. 2x dziennie płatki. na obiad głównie frytki. ewentualnie schabowy, ziemniaczki i mizeria. standardowo są grane naleśniki, amerykańskie pankejki i placki bananowe. ostatnimi czasy do repertuaru wszedł rosołek z makaronem.
z extra opcji naparza w nintendo jak stara 😅

Kasia ja już je w sumie dawno widziałam.
Niektóre znikały, nie wracały, trwaly intensywnie pół roku, mijały, pojawiały się nowe...
Wtedy myślałam że tak ma być. Teraz wiem, że to były pierwsze oznaki.
Np to, że w wieku 2 lat wszystko liczył, po schodach wychodził schodził licząc, jak się pomylił musieliśmy od nowa
Potem ta faza na dopełnianie godzin. Kilkadziesiąt razy w ciągu dnia musiał wejść do kuchni, sprawdzić która godzina i obliczyć ile brakuje do pełnej..


Teraz tych cech jest dużo mniej.
Ale są.

Nie cierpi być całowany. Nawet ja nie mogę. Kiedyś tego nie było. Brzydzi go to , potrafi pocierać policzek (jeśli go czasami odruchowo pocałuje) przez 4 minuty, aż do zaczerwienienia
Nawet jak go w czapkę pocałuje to ją trze żeby wytrzeć.

Mega wybiórczość pokarmowa. Zamiast lepiej jest coraz gorzej. Nie zje poza domem nigdzie, u nikogo. Wszędzie jeździmy z jedzeniem, nawet na wakacje. Albo tam gotuje bo w restauracji nie zje nic. Nawet tego co lubi. Chociaż tych rzeczy coraz mniej. Wszystko go obrzydza. Jak napijesz się z jego kubka to już się nie tknie. Jak spróbujesz zupy jego łyżką to już tej zupy nie ruszy
Trzeba nalać nową.
Zupy wszystkie przez sitko bo jak coś pływa (może tylko ryż i makaron) to ma odruchy wymiotne przy stole. Naciąga go okropnie
Podobnie jakby np napił się herbaty a ktoś powiedziałby że przed chwilą, jak nie widział, napił się z tego samego kubka. Jest w stanie zwymiotować w sekundę.

Kompletnie nie rozumie przenośni, bierze wszystko dosłownie aż do przesady. Jak go poprosisz żeby przetrzymał coś sekundę to on po sekundzie Ci to odda. Jak na stoku instruktor zażartował żeby Hugo zjechał tyłem to on to zrobił. Nie wolno też żartować z niego. Kompletnie nie ogarnia że to nic złego strasznie się denerwuje.

Do wszystkich mówi per Ty. Do osób dużo starszych też. Nie uznaje wersji pan/Pani chociaż ciągle go upominam i poprawiam. Albo mówi na Ty albo bezosobowo


Fiksacje. Pochłania książki tonami. Kiedy go coś zainteresuje (do tej pory dinozaury , teraz kosmos) to idzie w to bez opamiętania. O kosmosie wie wszystko. I nie to jakie są planety w układzie słonecznym. On wie wszystko. Jakie są pasy asteroidów, księżyce Jowisza , ile razy Łajka po śmierci okrążyła kule ziemska, jak się nazywali ludzie którzy przygotowywali wysłanie psa w kosmos , ile wynosi temperatura na poszczególnych planetach, ile w ich jądrach, ile na zewnątrz etc etc
Fiksacja połączona trochę z obsesją.
Wg mnie to nie jest normalne.


No i plus ta wysoka inteligencja.
Będziemy Teraz powtarzać ale 2 lata temu testy IQ wyszły wysoko ponad przeciętna.
Od dawna płynnie czyta , piszę bez błędów ortograficznych (w sensie już nie ze słuchu tylko zna zasady), liczy, mnoży, dzieli, zna się na kątach, promieniach cięciwach itd

Jedyne co tu trochę chyba nie pasuje to zachowanie. Hugo jest mega grzeczny, bardzo posłuszny, karny, zna zasady wspolzycia, zna zasady postępowania, w szkole zachowuje się wzorowo, pięknie się skupia, pracuje w książkach, Pani mowi że jest grzeczniejszy nawet od dziewczynek.






Ja jestem przekonana od dawna.
Nie wiem czy Asperger ale coś na bank jest.
Nie wiem czemu do tej pory nikt nie wylapal

Zaczynamy Teraz dwie diagnozy równolegle
Jedna w ośrodku w naszym mieście (tu nas szkoła wyslala) a druga znowu w Krakowie, znowu prywatnie ale tym razem w zespole jest bardzo dobra psychiatra dziecięca.

Nie wiem, może ją poproszę żeby Nawet jak nie będzie pewna to niech mu jednak wpisze
Bo w szkole ciągle ktoś coś zauważa zwraca mi uwagę i zaleca żeby sprawdzić
Ileż kuzwa można sprawdzać

Teo, spektrum autyzmu [już oficjalnie aspergera i autyzmu się nie rozdziela] jak w mordę strzelił. i to, że jest grzeczny i zna zasady to też pasuje. serio. Klara też jest turbo złotym dzieckiem, które nic nie odstawia.
u Was ewidentnie rozbija się temat o zespół orzekający z prawdziwego zdarzenia. bo mimo iż wiedza i świadomość rośnie to jednak fachowców ze świecą szukać...

a czy wśród testów mieliście może robionego adosa2???

Teo, a gdzie w Krakowie?

<span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 22.03.22 17:59</span>
Asia każdy ze spectrum jest inny, nie ma dwóch takich samy. Mój brat potrafił czytać książkę, oglądać TV i jeszcze wiedział co się dzieje w kuchni:(

<span style="font-size:11px;color#333;">Treść doklejona: 22.03.22 18:00</span>
W może mieć dodatkowo zaburzenia si i nadwrażliwość, bo często to jest bardzo powiązane ze spectrum

A to nie kojarzę. Koleżanka polecała jakiś ośrodek diagnozujący, ale chyba to nie było to. Zapytam. Z wyłudzaniem kasy bym się nie zdziwiła

Teo, 6 stówek za adosa to standard więc ten.
Co do niewidzenia spektrum to takich niestety mamy specjalistoof z bożej łaski. Uczeni na stereotypach…

Ados to w tej chwili jedno z lepszych narzędzi diagnostycznych jeśli chodzi o spektrum także jak masz możliwość to rób.

Teorka, dla mnie jak nic spektrum. Bez wątpienia. Czemu inni tego nie widzą? Nie mam pojęcia. To coś podobnego jak w serialu Teoria wielkiego podrywu. I tam jest chłopak mega inteligentny, ale niby bez spektrum, gdzie ja uważam że ma jak nic. Adosa my nie mieliśmy, bo nikt nic nam na ten temat nie mówił.

TEORKA: Oczywiście opowiem o tym na kolejnym spotkaniu ale może to właśnie jest przyczyną?

już Ci mówię.
napięcie z niego zeszło. ta wizyta w poradni, choć była mu znajoma, kosztowała go tak wiele wysiłku, że układ nerwowy, a konkretnie układ współczulny, musiał gdzieś to puścić.

TUS to jest wg mnie ostatnia rzecz jakiej obecnie Hugo potrzebuje.
Samo ciąganie teraz po testach a potem wprowadzenie si to będzie sporo dla niego.

Z TUS mam też taki drobny problem. Bo to trening, który szykuje osoby w spektrum do „prawidłowego” funkcjonowania wśród NT. Troszku jak aba. I zwyczajnie mnie to wkurwia bo to znów robienie czegoś pod nt, a nie na odwrót 🙄
Bo to my się wiecznie musimy naginać pod „normy” społeczne. W drugą stronę nikt się nie zainteresuje. Nawet, pardon my french, jebani specjaliści co pięknie pokazuje ilość podejść Teo do diagnozy.

Jedna psycholozka zasugerowała żeby TUS
Zaczęłam szukać ale u nas nigdzie nie ma, musiałabym go do Krakowa targać znowu.
On jest wiecie w takim wieku że dużo z nim ustalam
Powiedziałam wiec o co chodzi, na czym TUS polega ale o ile do psychologów chodzi chętnie tak na wieść że z dziećmi w grupie wpadł w panikę i błagał żeby nie :(
Więc odpuściłam temat
Podobnie jak odpuściłam psychologa do spraw zaburzeń odżywiania (to nam sugerowali) bo też nie mogłam znaleźć
Wiecie my jeszcze oprócz tego jeździmy ciągle do Krakowa do alergologa, Hugo też ma regularnie ortodonte, dopiero co skończył intensywna terapię logopedyczna
Szkoda mi go momentami
On bardzo przeżywa kiedy przepada mu basen, trening (chodzi na piłkę) więc nie chciałam mu dokładać.
Zwłaszcza, że on nie chce i widzę że się boi tego TUSu.....


Lexia nagrywałam kiedyś takie luźne filmiki.
W jednej Poradni mnie psycholozki prosiły
Nagrywałam wysyłałam i nic nie zdiagnozowały...
Chociaż w sumie takiego czegoś jak dzisiaj się działo to wiadomo nie miałam bo serio w takim amoku ja go chyba nigdy nie widziałam.

Z nim widzicie tak właśnie. Rano w Poradni wyglądał jak dziecko kompletnie tam niepasujące, matki patrzyły na mnie z wyrzutem bo inne dzieci krzyki, piski, wierzganie po ziemi, uciekanie z poczekalni etc a on siedział na krzesełku i czytał w skupieniu książkę którą tam znalazł
Wtedy mam takie myśli że po co ja go po tych poradniach, że może trzeba mu dać spokój. Ale potem zawożę go do szkoły, on zachowuje się jak nie on i wtedy widzę że coś jest nie tak ....
Taki trochę jing jang.

Treść doklejona: 24.03.22 00:09

jagodalg84: Najbardziej jest przykre jak nie masz kasy i siły działania to ciężko jest cokolwiek zrobić:(
--

Oj żebyś wiedziała....
My teraz od listopada wydaliśmy chyba z 4 tysiące jak nie lepiej
A dwa lata temu też przecież jeździliśmy


Niestety jest też tak, że często te poradnie na NFZ to tak diagnozują że lepiej nie mówić
Albo się czeka 100 lat albo kompletnie nie trafiają z diagnoza
Nie mówię że te prywatne spoko bo my prywatnie a też różnie bywa ale jednak przykładają się bardziej, wizyty dużo dluzszez dokładniejsze itp

To teraz ja trochę o Dawidzie. Dawid to ciężki przypadek, a ciągle coś dochodzi. A jak coś dochodzi to tak nagle i z rozmachem. Jestem wykończona. W szkole nauka bawet okej, ale funkcjonowanie to wieczna walka. Od 3 lat uparł się na 2 kolegach z klasy. Zaczepia ich, bije, kopie, krzyczy... Jest odrzucony społecznie między innymi przez te agresywne zachowania, ale też przez dziwactwa. On gada sam do siebie, najczęściej "głupoty", zaczepia dzieci że niby opowiada kawał, który z kawałem nie ma nic wspólnego i ogólnie robi z siebie pośmiewisko. Potrafi godzinami śmiać się sam do siebie też nie wiadomo z czego. Nie potrafi przegrywać, czyli wf wiecznie afery krzyki że pozabija nożem dzieci, do klasy też musi wchodzić pierwszy bo inaczej wojna. Nikt nie może przejść obok niego i choćby delikatnie go musnąć niechcący, bo od razu się rzuca (to jest od około 3 miesięcy). W domu też wieczna walka o wszystko. Agresja, grizenie śmiercią, planowanie jak nas otruć. Problemem jest wszystko. Nawet lektury szkolne, bo on chętnie czyta ale wyszukuje w nich tylko to co złe i negatywne i potem się tym wzoruje.
Ostatnio terapeuci zaczęli sugerować, że to są cechy schizofreniczne. Problem polega ba tym, że z dnia na dzień odeszła nasza psychiatra z pracy (która i tak już nie ma pomysłu na Dawida), a termin do nowej psychiatry, w innym mieście (bo u nas słabo z lekarzami bo zwalniają się masowo, zostali sami beznadziejni) w grudniu zakleoywalam na 30 września. Prywatnie na czerwiec. Wiem, że aby mój syn misl postawiona dobra diagnozę powinien być hospitalizowany, ale jsk czytam opinie naszych szpitali to obawiam się, że odbiorę go w gorszym stanie. Słyszałyście może coś o dziennych oddziałach?

Tylko bardziej mi chodzi o ośrodek diagnozujący. Coś jak szpital psychiatryczny ale nie całodobowy. Na noc do domu. A w dzień, żeby rodzic mógł być z dzieckiem.

Else: To teraz ja trochę o Dawidzie. Dawid to ciężki przypadek, a ciągle coś dochodzi.

Część Twojego opisu Dawida pokrywa się z cechami Frycka, m.in. agresja, awantury, dziwactwa... Są dni, że jest względnie OK, ale są i takie, że jest masakra - wykańcza nas wtedy psychicznie
Już wiemy, że sam nigdy nie będzie mógł żyć - jeśli nas zabraknie (a stanie się to zapewne szybciej niż bym chciała, przez to jakie nerwy nam funduje), to skończy w jakimś ośrodku.

Monia bo ja nie kojarzę, Dawid miał już diagnoze prawda ?
On był ze spektrum, dobrze sobie przypominam ?
Skąd nagle podejrzenie schizofrenii ?


Agnieszka a jakie zachowania Cię niepokoją u synka ?


My jesteśmy po 3 wizytach.
Równolegle w Krakowie i u nas.
Kraków prywatnie, u nas na NFZ
W Krakowie Pani mi po godzinie powiedziała że w ogóle na nią nie patrzył, niezbyt współpracował (ale pozwoliła mu brać z półek co chce, zabawki, gry, samochody etc No więc wiadomo że to jednak jeszcze dziecko i jak moze się bawić to się bawi ) natomiast tego samego dnia w naszej Poradni wypadł mega dobrze
Pani mi pokazywała nawet zapisy wyników na jakiś tam jej skalach, że wszystko powyżej norm, a wiedza o świecie ekstremalnie wysoka (wiedział nawet jak wygląda flaga Unii i ile ma gwiazdek oraz z jakimi krajami graniczy Polska , kto jest prezydentem - wymienił też przy okazji amerykańskiego ukraińskiego i rosyjskiego chociaż nie pytała hahahha ), pięknie utrzymywał kontakt wzrokowy , słuchał, pracował wykonywał polecenia
I gdyby nie wcześniejszy wywiad z nami to by się mocno zdziwiła po co przyszłam.
No ale tu nie miał żadnych zabawek siedział przy biurku i nic go nie rozpraszało
W czwartek jedziemy do Krakowa na tego Adosa więc chyba poproszę żeby mu nie pozwalała się bawić bo wtedy te wyniki nie będą u niego miarodajne jak widać

W ogóle jakie to dziwne ze dwa spotkania tego samego dnia i tak zupełnie inne dziecko na każdym z nich.

Taaak, Dawid był diagnozowany gdy miał 2 latka. Otrzymał diagnozę gdy miał 2,6 roku. Autyzm atyowy, otem autyzm wysoko funkcjonujący.

Nagle odejrzenie schizofrenii myślę, że nie było. Oni odejrxewaki wcześniej za pewne, ale dopiero teraz mi o wiedzieli, ze względu na te zachowania co wyżej napisałam, a one nasiliły się jakiś czas temu. Chyba najgorzej było w wakacje. Zawsze wakacje były przyjemne. Tym razem dał taki koncert że myślałam, że go w Zakopcu zostawię. A po tym tygodniu wakacji miesiąc odpoczywałam :p.

On na każdym etapie rozwoju miał jakieś trudne zachowania które mnie nokautowały i myślałam, że "to minie i będzie już dobrze". Nie spodziewałam się se coś może być gorszego od... Najpierw była ta trzyletnia bezsenność i zaburzenia snu, silna nadpobudliwość, że człowiek na dupie nie mial kiedy usiąść, dlogo brak mowy, histerie, autoagresja, etc. I można tak powiedzieć, że im starszy tym mój syn jest trudniejszy. Jedne rzeczy znikają a pojawiają się inne. Teraz ten tydzień miał dobry. Ale już rekolekcje w poniedziałek do środy i znowu wypadnie z rytmu.

W ogóle z tym kontaktem wzrokowym to tez tak, że sam kontakt nie wystarczy. Mój syn od zawsze ma kontakt wzrokowy. Stąd i w ppp i w takim ośrodku diagnozującym i ja sama nawet wyklucza łam duże ryzyko autyzmu. Dopiero neurolog, która, robiła nam diagnozę uświadomiła mi, że owszem on patrzy, ale spojrzenie jest płytkie, czasami krótkotrwałe. Do dziś wiele osób nie zauważa problemu z kontaktem wzrokowym. Bo przecież patrzy. Nawet psychiatra tego problemu nie zauważyła tak na dobrą sprawę. Natomiast też niejarzdy autyzm/ za musi wiązać się z brakiem kontaktu wzrokowego.

Teo Agnieszka a jakie zachowania Cię niepokoją u synka ?

Brak mowy takiej spontanicznej, generalnie zna dużo słów ,umie do nas powiedzieć zdaniami ,ale nie ma takiej spontaniczności jak mają dzieci w wieku prawie 5 lat. Mruczenie skakanie, słyszy niby dobrze reaguje dobrze, a czasem jakby nie rozumiał. Nie bawił się z dziećmi w przedszkolu(teraz zaprzyjaźnił się z jednym chłopcem i z nim bawi) nie chciał brać udziału w zajęciach grupowych tylko biegał wokół nich. Gdy zostaje sam na sam ładnie pracuje i słucha np. Pani pedagog w przedszkolu. Lubi się ocierać, ewidętnie dostymulowuje się w ten sposób.
Kiepski chwyt rączki , nie chce i za bardzo nie umie kolorować, z nożyczkami też problem. Diagnozujemy się w ppp.

Teo, podczytuje. Dobrze, ze sie diagnozujecie, cokolwiek nie wyjdzie to i tak niczego nie zmienia - poza tym, ze lepiej zrozumiesz swoje dziecko i je lepiej poprowadzisz.
Pewnych rzeczy nie widac 1:1, dopiero w przedszkolu wsrod dzieci, gdzie tych dzieci przewuija sie mnostwo, widac jak dziecko autystyczne jest inne, i najczesciej rodzice tlumacza to tym, ze takie zdolne, ze indywidualista, ze nie da sobie w kasze dmuchac, ze patrzy na tego na kogo ma ochote itd. Dzieci neurotypowe przez skore lapia zasady spoleczne, nie wiedziec czemu czlowiek neurotypowy jest tak skonstruowany, ze z automatu wie jak sie zachowac, kiedy o co zapytac, kiedy sie podporzadkowac, ma naturalny respekt przez doroslym, starszym itd. Dzieci autystyczne musza sie pewnych rzeczy nauczyc, nie robia tego intuicyjnie.
Zreszta, duzo by opowiadac. Jak ktos ma sam dziecko autystyczne to wyczuje innego autyka na kilometr;-P Po porstu widac.

Ewasmerf: Jak ktos ma sam dziecko autystyczne to wyczuje innego autyka na kilometr;-P Po porstu widac.

To prawda.
W zeszłym roku, sąsiedzi z działki obok na naszym RODOS, zaprosili znajomych na grilla - rodzice plus 3-latek. Po dwóch minutach obserwacji dziecka, z mężem stwierdziliśmy, że 100% autysta (kopia Frycka z tego samego wieku). A rodzice 100% w zaparte, że absolutnie nie, że taki już jest i wyrośnie z tego...

Jak teraz zaczęliśmy diagnozować syna. to widzę wokół siebie ( jak to powiedziała Pani psycholog) wielu nie zdiagnozowanych dorosłych...