Zarejestruj się

Aby dyskutować we wszystkich kategoriach, wymagana jest rejestracja.

 

Vanilla 1.1.4 jest produktem Lussumo. Więcej informacji: Dokumentacja, Forum.

    • CommentAuthorGabcia_I
    • CommentTimeJan 20th 2020
     permalink
    Jako dorosły człowiek miewałam zjazdy z anemia takie że mój mózg jakby w studni siedział, a głowę od poduszki ciężko było oderwać. Ja jestem dorosła a jak musi się czuć i rozwijać takie małe dziecko z tak potężna anemia. Mam nadzieję, że tej kruszynie znajdą przyczynę krwawień, wyrównasz mu żelazo i ruszy z kopyta rozwojowo (z Twoja pomocą - klubiki, zajęcia, przedszkole).
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJan 21st 2020
     permalink
    Gabcia pociesze Cię, bo lekarz no mówił gdy Dawid miał anemie że dzieci inaczej odczuwają. Tak samo jak dorosły człowiek przy 37.5 już czuję się "choro", dziecko jeszcze za zwyczaj nie. Tak samo z anemią. Ja potrafiłam spać 24/24, zemdleć, młody zupełnie inaczej. Natomiast u dzieci takie stanu mocno odbijają się na zachowaniu. Są nadpobudliwe często, histeryczne, etc. Tak czy siak trzeba poszukać przyczyny i leczyć bo krew w anemii jest niedotleniona. Pozatym ogólnie jest to niekorzystne dla zdrowia.
    --
    •  
      CommentAuthorkatka_81
    • CommentTimeJan 21st 2020 zmieniony
     permalink
    Monia, nieprawda. Dzieci często podczas anemii są apatyczne. Nie mówię, że wszystkie ale z pewnością większość. I dużo śpią, nie mają apetytu.
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJan 21st 2020
     permalink
    Ale ja nie mówię że nie są apatyczne. Ale u dzieci jest to bardzo przeplatane. U Wiktora też to widać. Z jednej strony szigunuje, z drugiej strony szybko chodzi spać. Dorosły z żelazem 5 leży plackiem. Nadpobudliwość jest reakcja obronną, tak tłumaczył mi lekarz gdy młody miał anemię. Ale dzieciaki zawsze inaczej chorują niż dorosły. Myślę że większość z bas widzi te różnice szczególnie gdy jest infekcja. My często już przy katarze gorzej funkcjonujemy, a dzieciaki okej... Tak naprawdę jsk Wiktor wyjdzie z anemii będzie można ocenić które zachowania były związane z anemią, a które nie (szczególnie ważne jest to pod kątem tego spania Wiktora i zaburzeń rozwoju), ake jeśli nic nie ulegnie zmianom to będzie oznaczało że on jakby nie odczuł zbytnio swojego stanu.

    Mój syn ostatnio z kolei miał zbyt niskie ciśnienie 70/40 kilka dni. I też zamiast być senny i soatyczby był. Mega pobudzony. Lekarz mi tłumaczył że dziecko w ten sposób reaguje broniąc się przed tym co czuje. Dorosły już by spał, odpoczywał...


    Tylkonadzis Ty będziesz musiała tego przypilnować. Bo jemu najwyraźniej suplementacja nie daje zbyt dużo. Więc po wypisie że szpitala co jakiś czas zrób mi badania.
    --
  1.  permalink
    Bede musiala robic prywatnie, bo lekarz mowil ze najwczesniej po 3 miesiacach suplementacji sie robi.
    Z tego co kojarze, to kiedys Hemoglobine mial w normie (nie wiem jak z zelazem), a i tak mial takie zachowania. Ale na 100% nie pamietam
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJan 21st 2020
     permalink
    Tzn powiem że ja bym mu póki co zbadała za 2 mce (jeśli mu zmienia suplementacje czy wdrożą leczenie) jeśli będzie rosło to bym zrobiła co 3 mce, byle regularnie lub częściej o ile będzie okazja, bo jakiś lekarz zleci jakieś badania, więc przy okazji. Ale dokupilabym ferrytyne, żeby obserwować rezerwy. Bo to jest istotne bardzo. Często żelazo jest już okej a ferrytyna w niedoborze.


    Hemoglobina w normie niestety nie jest jednoznaczna z normą zelaza. Można mieć idealna hgb, a do dupy żelazo, b12, kwas foliowy.
    --
  2.  permalink
    Dzwonila do mnie dyrektorka PPP, mowila ze oni daja takie WWR po to by pomoc Wiktorowi, a nie dlatego ze robia nam na zlosc. Mowila ze autyzm bardziej terapia behawioralna, a Wiktorowi potrzebne jest wspomaganie rozwoju. Ona jako dyrektorka, pedagog i matka, radzi mi zeby wziac to i dzialac. W grudniu mam przyjsc, ocenia jak wypada, jesli bedzie mial cechy autyzmu to mu ti wpisza. Bo diagnozowanie autyzmu to zlozony proces. Mowila, ze Wiktor jest za maly na jednoznaczna diagnoze
    --
    •  
      CommentAuthorkatka_81
    • CommentTimeJan 21st 2020
     permalink
    Tylkonadzis, mój Tymon miał hemoglobine w normie a żelazo i ferrytyne kiepską. Także to, że hemoglobina w normie, nie oznacza, że anemii nie ma.
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeJan 22nd 2020
     permalink
    No i niby rację mają. Tylko po co podważają diagnozę lekarza? Bierz to wwr i zaczynajcie, ale i tak powinnaś dostać uzasadnienie takiej a nie innej opinii na piśmie. I odniesienie, dlaczego nie biorą pod uwagę zaświadczenia od lekarza. Przynajmniej takie jest moje zdanie. Dziecku ewidetnie cos jest, i psychicznie i fizycznie, wyniki badań nieciekawe, zachowainia nieciekawe, a oni ci kursie dla rodziców mówią. Tak, jakby w tobie winy szukali...
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeJan 22nd 2020
     permalink
  3.  permalink
    Karolciat - wlasnie te dwie babki daly mi do zrozumienia, jakby wina byla we mnie, ze nie umiem z dzieckiem sie odpowiednio porozumiec

    Treść doklejona: 22.01.20 09:26
    Przypomnialo mi sie, dyrektorka mowila jeszcze, ze czytala akta i te dwie Panie napisaly ze dobrze rokuje, bo ma kontakt wzrokowy, podtrzymuje kontakt i zapraszal do zabawy
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeJan 22nd 2020
     permalink
    To może dobrze by było, żebyś i ty te akta dostała do wglądu. chyba ty najbardziej powinnaś wiedzieć co one myślą o Wiktorze.
    --
  4.  permalink
    Mozna je dostac do wgladu?
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeJan 22nd 2020
     permalink
    Wydaje mi się że nie mogą tego ukrywać. W końcu to o twoim dzieku... Nie znam sie bo niw korzystałam z poradni, ale na chłopski rozum to coś jak dokumentacja medyczna, a w tą wgląd przecież jest...
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJan 22nd 2020
     permalink
    Ale te kursy dla rodziców nie są złe. Sama z nich korzystałam. Ze szkoleń dla rodziców też, czy warsztatów. Mimo, że jestem nauczycielem. Natomiast mając dziecko z tak dużymi problemami, warto korzystać z takich "lekcji", ale przede wszystkim z doświadczeń rodziców. Przy okazji można nawiązać nowe znajomości i potem wymieniać się ze sobą informacjami i radami...

    Wszystkie akta, czy badania zawsze muszą być do wglądu rodziców na ich prośbę lub wniosek. To jest Twoje dziecko, a nie poradni i masz prawo wiedzieć o nim wszystko. Jeśli nie udostępnia pisz pisemny wniosek.
    --
    •  
      CommentAuthormontenia
    • CommentTimeJan 24th 2020
     permalink
    Marion, napisz mi proszę,gdzie badałas tę flore bakteryjną jelit? Potrzebuje dla kolezanki.
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeJan 24th 2020 zmieniony
     permalink
    Instytut Mikroekologii w Poznaniu.
    Robiłam badanie KyberKompakt (mikroflora jelit i grzybów w przewodzie pokarmowym).
    Trzeba doczytać, jak prawidłowo pobrać próbkę kału - i najpierw zamówić u nich zestaw do poboru (będzie wraz z nim formularz do wypełnienia). Ja zapłaciłam internetowo za całość od razu (zestaw+badanie) - podesłali mi zestaw wraz z formularzem i dowodem zapłaty.

    Robiłam Fryckowi ostatnio pierwiastkową analizę włosa.
    Na 23 pierwiastki śladowe, poziom tylko 3-ch jest OK, reszta niedobory (w tym spore cynku, magnezu, wapnia i żelaza). Spośród 5-ciu pierwiastków toksycznych (arsen, rtęć, glin, kadm i ołów) nie ma przekroczeń norm - 3 są w minimalnych ilościach, ale ołów i glin mają już wyraźnie większe wartości od pozostałych (mamy zakaz używania folii aluminiowej i kupowania produktów spożywczych w puszkach).

    W lutym kontrola w Poradni Metabolicznej i konsultacja w sprawie leczenia zębów w narkozie/sedacji. Na dniach pobór krwi pod kątem alergii (panel pediatryczny mieszany).
    Cały czas coś...
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJan 24th 2020
     permalink
    Marion mój młody też na ołów przekroczony w badaniach. A nadmiar ołowiu niestety dokłada cech autyzmu. Niestety jsk osoba ma tendencje do wchłaniania ołowiu to samo unikanie folii aluminiowej czy puszek. To za mało bo sporo ołowiu jest ogólnie wszędzie (w tym owoce, warzywa, kredki, zabawki dla dzieci, powietrze)... Także najgorsze w tym wszystkim jest to nie nie sposób odtruć organizm z ołowiu.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeJan 24th 2020 zmieniony
     permalink
    Fryderyk przekroczonych norm nie ma. Ale ołowiu i glinu jest wyraźnie więcej, niż pozostałych toksycznych.
    Tak wygląda zestawienie.

    https://28dni.pl/pictures/2765453.jpg
    --
    •  
      CommentAuthorEwasmerf
    • CommentTimeJan 24th 2020
     permalink
    Akurat olow jest w glebie,i warzywach. W folii aluminiowj i puszkach jest glin
    -- ;
    •  
      CommentAuthorelfika
    • CommentTimeJan 24th 2020
     permalink
    glin jest również ... szczepionkach. odpadają też kosmetyki zamierające np EDTA. generalnie jest cała litania do tego.
    dużo o tym pisze i mówi Ajwen Iwona Wierzbicka.
    -- [/url]
  5.  permalink
    Na komisje o orzeczenie niepełnosprawności mam 4 lutego na 16.10
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeJan 29th 2020
     permalink
    To chyba dobrze, chyba szybki termin. Wiesz co trzeba mieć przygotowane? (ja nie mam pojęcia)
    --
  6.  permalink
    Napisali tylko, ze odpis skrocony aktu urodzenia, dowod tozsamosci.

    Treść doklejona: 29.01.20 11:04
    Wgl musze sie pochwalic, Wiktor dzisiaj zjadl pol bulki z maslem i szynka. Matko, jak dlugo na to czekalam :crazy:
    --
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeJan 29th 2020
     permalink
    Super a jak tam badania szpitalne?
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeJan 29th 2020
     permalink
    Widać szpital go na jedzenie otworzył.
    Moja córka na urlopie mnie zachwycała - wspólne jedzenie, samodzielne przygotowywanie kanapek (szwedzki stół) - zjadała niepojęte ilości, do tego i wędliny i warzywa. normalnie jak nie Krysia.... Ale w domu - powrót do rutyny :sad:
    --
  7.  permalink
    Oprocz tego co pisalam w drugim temacie, to krwi utajonej nie bylo, kule tluszczu i ziarna skrobi pojedyncze w preparacie, czekam na wyniki SIGE panel pokarmowy i kalprotektyne, dlatego nas wczoraj wypuscili. Rozpoznania, jako takiego brak.
    --
    • CommentAuthorkarolciat
    • CommentTimeJan 29th 2020
     permalink
    A co do tej komisji - to tylko się idzie z dzieckiem? A wszelkie dokumenty i badania, zaświadczenia się składa wcześniej, tak? Np. to orzeczenie o autyzmie?
    --
  8.  permalink
    Raczej nie szpital, bo tam moze raz zjadl z wedlina, a tak to skorki z chleba.
    Ale ogolnie sam sobie rece myl, probowal odkrecac butelki (jak lekko zakrecona, to odkrecil) i to chyba tyle z samodzielnosci.
    W domu chwile przed pojsciem do szpitala probowal obierac ziemniaka, ale mu nie szlo, to zaczal w nim dlubac.
    Ladnie przytyl od pazdziernika. Wtedy wazyl 11,800 w dniu przyjecia 12.200, a dzien przed wyjsciem 12.400. Jakis czas temu zauwazylam sie ladnie sie zaokraglil na buzi.

    Treść doklejona: 29.01.20 13:43
    Tak, wszystko zlozylam wczesniej. Jak cos mam nowego to moge wziac ze soba, dac na komisji, ale czy to czytaja, to nie wiem

    Treść doklejona: 29.01.20 13:45
    Aaa, no i mam powrocic do diety co dostalam 3 miesiace temu plus te nutrikidy
    --
    •  
      CommentAuthormontenia
    • CommentTimeJan 29th 2020
     permalink
    Tylkonadzis, masz w Bydgoszczy komisje?
    Jak jakieś dokumenty Ci dojdą to możesz wziąć ze soba. Ja zawsze biorę,ale przeważnie nie patrzą.
    Najpier będzie rozmowa z lekarzem,potem w drugim pokoju z psychologiem
  9.  permalink
    Nie, w Toruniu.
    Na razie nic nowego nie doszlo

    Treść doklejona: 30.01.20 05:36
    Nie wiem czy to normalne, czy nie, bo Olek tak nie robil, ale jak bylismy w tym szpitalu, to Wiktor wszystko (zabawki, co je) pokazywal wszystkim na sali. Do tego co chwile chodzil do ludzi i patrzyl, smialam sie ze jest ciekawskim jajkiem.
    --
    • CommentAuthorGabcia_I
    • CommentTimeJan 30th 2020
     permalink
    A powiedz czy na oddziale była konsultacja chirurga dziecięcego odnośnie hemoroidów? W sensie czy ktoś mi pupke sprawdzał?
    --
  10.  permalink
    Mial dwa razy badany palcem odbyt, ale nie byl to chirurg dzieciecy. O ile dobrze zrozumialam, bo mowila bardziej do studentow niz do mnie, to nie ma hemoroidow

    Treść doklejona: 03.02.20 08:08
    Jutro mam komisje, cos powinnam wiedziec? Cos konkretnego powiedziec? Dygam sie strasznie. Znajac nasz sklad orzekajacy, to nie dadza nam punktu 7.
    Strasznie pozno mam, bo na 16.10
    --
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeFeb 3rd 2020
     permalink
    Musisz mówić z czym sobie nie radzi, z czym ma problem, kiedy potrzebuje twojej pomocy, co jest dla niego trudne.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 3rd 2020 zmieniony
     permalink
    tylkonadzis: Jutro mam komisje, cos powinnam wiedziec? Cos konkretnego powiedziec? Dygam sie strasznie.

    Ja składając komplet dokumentów, dołączyłam swoje pismo, że "Zwracam się z prośbą o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności dla mojego syna. Do wniosku dołączam załączniki ... (były tam wszelkie wyniki badań, opinie, orzeczenia itp. oraz lista objawów i zaburzeń obserwowanych przez mnie - było tego 3 strony A4, tak więc nic nie musiałam mówić, bo sobie doczytali sami). Dodałam też wzmiankę: "Informuję, iż syn ze względu na wiek i stan chorobowy (całościowe zaburzenia rozwoju pod postacią autyzmu dziecięcego – m.in. brak samoobsługi i komunikowania się z otoczeniem) wymaga stałej pomocy w życiu codziennym, czym spełnia wymogi Rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia".

    Na komisji nie pytali już nas o szczegóły, tylko o jakieś podstawowe dane. Frycek natomiast pokazał się z jak "najlepszej" strony - zrobił rozpierduchę (rzucał się po sali, wrzeszczał, rozwalił jakąś tablicę korkową). Tak więc nie mieli wątpliwości co do jego stanu.

    Skoro masz komisję na 16:00, to ja na Twoim miejscu nie kładłabym Wiktora na drzemkę w dzień - żeby na komisji marudził itp. :tongue:
    --
  11.  permalink
    Ja nie napisalam tej informacji.
    Ciekawe jak sie Wiktor bedzie zachowywal
    --
    •  
      CommentAuthormontenia
    • CommentTimeFeb 3rd 2020 zmieniony
     permalink
    Dziewczyny, czy Króraś z Was robiła badanie genetyczne WES ? Troche kosztuje i waham sie czy nie zrobic. Mam juz dosyc szukania,czekania. Wszystko trwa w nieskończoność
    •  
      CommentAuthordagus84
    • CommentTimeFeb 3rd 2020
     permalink
    My nie robiliśmy badań ani genetycznych, ani metabolicznych i na nietolerancje też nie.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 3rd 2020 zmieniony
     permalink
    My z genetycznych robiliśmy tylko kariotyp i zespół frax (za darmo, na NFZ).

    A to badanie WES, to co ma wykazać? Genetyka moim zdaniem nic nie wniesie - ewentualnie rozszyfruje się chorobe, pozna jej nazwę, tym samym znajdzie przyczynę dolegliwości, ale leczenie nie wchodzi w grę, bo choroby genetyczne są nieuleczalne.
    Drogie potwornie to badanie - dobrze widzę, że 12 tysięcy?

    Ja się teraz szykuję na kolejne badania Fryderyka - koszt, w zależności jak duży pakiet wybiorę, to 2000-3500 zł.
    --
    •  
      CommentAuthormontenia
    • CommentTimeFeb 3rd 2020
     permalink
    Marion, teraz to badanie wes kosztuje 5900. Badają wszystkie geny (ok.23000)
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 3rd 2020
     permalink
    My robimy badania genetyczne na NFZ. Póki co kariotyp, mikro macierze 2 etapy, i coś jeszcze. Nie pamiętam co. Wynik 28 luty odbieramy.
    --
    •  
      CommentAuthormontenia
    • CommentTimeFeb 3rd 2020
     permalink
    My mamy odbiór wyników dopiero na koniec maja.
    •  
      CommentAuthorElse
    • CommentTimeFeb 3rd 2020
     permalink
    Nooo, bo najpierw na wynik 12 tyg się czeka, potem na termin. Ja teraz tyle czekam że nie pamiętam co miał badane hehe.
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 4th 2020 zmieniony
     permalink
    montenia: badanie wes kosztuje 5900. Badają wszystkie geny (ok.23000)

    5900 jeszcze do przełknięcia w porównaniu z 12-toma tysiącami :tooth:
    Ale powiedz - co Wam to da? Będzie można podjąć jakieś leczenie w nawiązaniu do wyników?

    Ja szukać nadal będę. Bo Frycek nie jest autystą totalnie wycofanym, nisko funkcjonującym, odciętym od świata. Jest na swój sposób inteligentny - mam wrażenie, że coś zaburza jego układ neurologiczny (bakteria, wirus itp.) i powoduje u niego napady agresji, blokuje mowę, nie pozwala się skupić, wyciszyć itp. Mam kilka tropów do sprawdzenia - chęci mi nie brak, tylko tradycyjnie zawartość portfela ogranicza i odsuwa wszystko w czasie. Ale nie poddaję się.
    --
  12.  permalink
    Marion, a powiedz czy Twoj ma tak, ze jak do Frycka mowisz, to on krzyczy?
    U nas jest tak, ze co bym do Wiktora nie powiedziala, to krzyczy i to czasem bardzo krzyczy
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 4th 2020 zmieniony
     permalink
    tylkonadzis: a powiedz czy Twoj ma tak, ze jak do Frycka mowisz, to on krzyczy?

    Tak, czasami tak ma.
    Np. wczoraj, podczas obiadu pytam czy mu smakuje, a on krzyk "aaaaaa!!!". Po chwili, gdy już kończył, zapytałam czy chce jeszcze, a on znów wściekłe "aaaaaa!!!". A za moment, jak zjadł wszystko, to pokazywał palcem na patelnię, że jednak jeszcze chce.

    Powodzenia na komisji - daj znać jak było.
    --
  13.  permalink
    To u nas jest raczej na zasadzie, ze jak cos do niego powiem, a mu to nie pasuje, to wtedy krzyczy.

    Dziekuje. Na pewno dam znac
    --
    •  
      CommentAuthormarion
    • CommentTimeFeb 4th 2020
     permalink
    tylkonadzis: To u nas jest raczej na zasadzie, ze jak cos do niego powiem, a mu to nie pasuje, to wtedy krzyczy.

    No u nas też tak jest.
    W moim odczuciu, u Frycka te wrzaski są po części wynikiem braku mowy, czyli braku możliwości komunikacji.
    --
  14.  permalink
    U nas chyba tez wrzaski sa przez brak mowy.
    --
    •  
      CommentAuthorTEORKA
    • CommentTimeFeb 4th 2020
     permalink
    Mój Hugo bardzo długo nie mówił. I dopóki nie mówił to non stop krzyczał. Oraz wpadał w histerię, nerwy, rzucał się na ziemię itp. Wszystko minęło jak pojawiła się mowa i mógł zakomunikować o co mu chodzi.
    --
Chcesz dodać komentarz? Zarejestruj się lub zaloguj.
Nie chcesz rejestrować konta? Dyskutuj w kategoriach Pytanie / Odpowiedź i Dział dla początkujących.