Wojewódzki Szpital Zespolony im. L. Rydygiera Poradnia Zdrowia Psychicznego dla Dzieci i Młodzieży ul. Mickiewicza 24/26, 87-100 Toruń
Ikona telefon(y) Rejestracja 56 67 95 812 przy szpitalu tez sa poradnie zdrowia psychicznego. Zadzwon, spytaj, moze maja poradnie autystyczna albo psychiatrow.
Ten prointegris odwolalas? Bo tam by bylo cos na ksztalt diagnozy i przedszkole z terapią, tak? Do czasu tej marcowej diagnozy to by bylo wcale nie najgorsze rozwiązanie.
Treść doklejona: 06.11.19 10:47 Do torunia dzwonilam, nie robia diagnoz. Moga zrobic na oddziale dziennym, ale od 3 lat przyjmuja dzieci i nie specjalizuja sie w tym, bo potem odsylaja do Teczy
Obawiam się dziewczyny, ze na NFZ diagnoza z psychiatra będzie miała zawsze dlugi termin oczekiwania bo psychiatrów jest mało a prywatnie diagnoza droga. U nas 1000-1500.
Ja umawiałam naszą diagnozę (prywatna) w listopadzie - termin był na kwiecień, ale zwolniło się miejsce i pojechaliśmy w lutym. Trwała 3 godziny i zapłaciłam 350 zł. 150 km od domu...
Marion, 3 godziny za jednym zamachem i wsio? U nas w sumie 6 spotkań, jeździliśmy 4 razy bo niektóre udało się ustawić jedno po drugim. Po jednym z nich aż zachryplam, tak wyczerpujący był wywiad. W sumie z 8 godzin by wyszło. A do tego mieliśmy zaświadczenia od specjalistów z przedszkola, wychowawcy, od psychologa z PPP, od terapeuty si. Kupa czasu. Życie się wtedy kręciło wokół diagnozy i terapii.
Treść doklejona: 06.11.19 11:10 A ten prointegris miał chyba być za tydzień?
u mnie tak jak u Ciebie ISIA. godzinny wywiad z psychiatra, 3 godzinny wywwiad z psychologiem. Firmiki, opinie z poradni, z przedszkola. Potem godzinna obserwacja dziecka psycholog-psychiatra, potem znow godzinna obserwacja dziecka psycholog-psychiatra. I omowienie diagnozy z papierami. Diagnoza opisowa ood psychologa (bez kodu) + diagnoza opisowa + kod od psychiatry. maly karteluszek z diagnoza i kodem od psychiatry. Taki komplet. Potem przeniesienie teczki do poradni psycholog-pedagogicznej dla autystow, wszystkie opinie + opinia od logopedy, wnioski, spotkania z psychologiem w ppp i dostalismy orzeczenie o ks i wwr. Mimo, ze diagnoxza prywatnie, to zaczelismy ja pod koniec grudnia, a dopiero w II polowie lutego mielsimy diagnoze i w marcu orzeczenie (tylko dlatego tak szybko, bo bylam awanturujaca sie matka).
Isia, u Marion tak szybko, ale wydaje mi sie, ze Frycek jest takim autysta na pierwszy rzut oka. Z tego co pisze marion. A podejrzewam, ze twoj aspererek nie jest tak oczywisty (moj przynajmniej nie jest).
Treść doklejona: 06.11.19 11:21 Moj Piotrek chodzi do szkoly terapeutycznej, z samymi autystami. I po niektorych dzieciach widac od razu, ze autysci. Tacy typowi po porstu, choc kazdy autysta jest inny, ale no widac i juz. U niektorych tez widac od razu niepelnosprawnosc intelektualna, no tez widac i juz. Ale u tych wysokofukncjonujacych dzieci to bym sie na pierwszy rzut oka autyzmu nie dopatrzyla. Sa zupelnie zwyczajne.
_Isia_: Marion, 3 godziny za jednym zamachem i wsio?
Tak. Frycek klasyczny autysta, jak pisze Ewasmerf, więc nie było wątpliwości. Nawet ja sama nie spodziewałam się innej diagnozy, po tym co przez wiele miesięcy sama doczytałam i porównywałam z jego zachowanie.
Diagnozę mieliśmy w Stowarzyszeniu na Rzecz Osób z Autyzmem ProFUTURO w Poznaniu. Mają duża renomę, poleca ich Synapsis.
W zespole byli - psychiatra (pracujący na oddziale psychiatrycznym dzieci i młodzieży w poznańskim szpitalu klinicznym), psycholog i neurologopeda (pracujące z autystami na co dzień). Wywiad z nami (baaaaardzo dokładny, aż zachrypłam) plus zabawa z dzieckiem. Miałam też dokumentację: - zaświadczenie od psychiatry (wpisane wtedy były "Specyficzne mieszane zaburzenia") - opinię neurologa dziecięcego - opinię pedagoga - opinię neurologopedy - wynik konsultacji gastroenterologicznej - opinia z PPP o potrzebie WWR - wynik badań laboratoryjnych z krwi i kału (m.in. w kierunku boreliozy) - wynik badań genetycznych (kariotyp i zespół Fra X) - wynik EEG głowy x2 (oba nieprawidłowe) - wynik badania słuchu ABR - opis funkcjonowania dziecka w przedszkolu - ze żłobka i przedszkola (baaardzo szczegółowy opis placówek - oczywiście na niekorzyść Frycka, w sensie opis wskazujący zaburzenia...) - własne notatki (wykaz zaburzeń i opis zachowań obserwowanych przez rodziców) - 3 strony A4, punkt po punkcie szczegółowo - dużo filmików z życia codziennego (które zespół oglądał w samotności)
W lutym diagnoza, w marcu komisja w MOPSie i dostaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności oraz z PPP orzeczenie o kształceniu specjalnym. W kwietniu rekrutacja do przedszkola dla autystów, do którego teraz chodzi.
Ma pewne cechy takie ewidentnie typowe dla ZA ale pamiętam jak psychiatra wspominała, że nie jest typowy. On jest też wysokofunkcjonujacy no i jest mozg, jak to okreslilas. Ile ja zachwytów słyszałam nad jego niezwykłą pamięcią, nad zasobem słownictwa i wiedzą o świecie. U niego najpierw właściwie widać ADHD. A poza tym tak jak u Was w kontakcie jeden na jeden z dorosłym radzi sobie świetnie. Za to jak usiadl w grupie rowieśników w przedszkolu to widać było, że odstaje. Tylko tego akurat ośrodek od diagnozy nie mógł widzieć ale widziało bardzo dobrze przedszkole. Miał to wszystko wypisane w opiniach wszelakich. Teraz akurat zrobił się tak przemądrzały i jak probuje coś uzyskac tudzież czegoś nie zrobić i strzeli komentarz to się prawie za głowę łapie, jak on to wymyślił. No bo ktoś to zobaczy w takiej sytuacji i jest tekst "No co wy chcecie od dzieciaka".
Treść doklejona: 06.11.19 11:45 No właśnie. Diagnoza może potrwać potem trzeba do PPP po papiery i to tez może trwać (U nas były dodatkowe 2 spotkania żeby dostać KS i wwr) A potem szukanie miejsca na terapię i tu też są kolejki. Więc z tych 5 miesięcy może się zrobić dwa razy tyle i naprawdę szkoda czasu, trzeba dziecko wspomóc terapią jak najszybciej. Po to jest wwr. Żeby zacząć od malutkiego.
Tylkonadxis ale diagnozy SI są też darmowe. Nie mniej jeśli chodzi o diagnozę to bym po 100 miesięcznie odkładala a Wyszarpalabym, byle to dziecko diagnozowac i mu pomóc. Też byłam w trudnej sytuacji ale sód ziemii kopalam, bo w sumie to dziecko może liczyć tylko na rodziców. My jesteśmy mu "winni" jsk najbardziej jego życie doprowadzić do normalności. W sumie gdyby te nasze dzieci nie miały autyzmu a chorobę, gdzie życie byśmy ratowały lekami to jakoś byśmy szukały tych pieniędzy. Autyzm to też jakaś forma walki o życie. Nasze dziecię kiedyś zostaną same, bez rodziców i będą musiały sobie radzić. W dużej mierze zależy to od nas.... Jeśli nie znajdziesz dobrej diagnozy NFZ to staraj się coś odkładać. Drobne sumy...
ja przyznam szczerze, ze nie wiem jak sie zalatwia darmowe rzeczy jak SI czy inne. Jedyne co to ppp musi wyznaczyc termin, ale oni tam z tego co wiem, nie oferuja zadnych terapii. Tylko opiniuja dziecko i wydaja zaswiadczenie o wwr i ks. U nas we wro tylko psychiatre dla dziecka zalatwialam na nfz, neurologa, EEG i rezonans i badanie sluchu. Zeby dostac sie do psychologa na wizyty to u nas w Neuromedzie psychiatra musial wydac skierowanie do szpitala, bez kladzenia do szpitala, tylko jakas taka durnowata procedura. Wtedy dziecko kwalifikuje sie do poradni autystycznej i ma zapewnionego psychologa, pedagoga i logopede. terminy? Wszystko np. 11:30 itp, no bez jaj, jak ja pracuje. Wiec odpuscilam. Z Marta chodze do logopedy do ppp, raz na 2 tygodnie po 40 minut, ale udalo mi sie termin na 8, wiec przyjezdzam do pracy po 9, nie ma tragedii. Uwazam, ze najwygodniejsza opcja sa szkoly/przedszkola terapeutyczne - wszystko w ramach pobytu dziecka w placowce, w ramach czesnego, oddajesz dziecko a potem odbierasz i masz w nosie pozniejsze wozenie po terapiach. Poza tym pracuje sie wtedy z dzieckiem na biezaco, a nie omawia akcje i porblemy w oderwaniu od nich.
PPP ktora nam wydała papiery na wwr i KS sama też prowadzi terapię ale niestety są kolejki. My się do żadnej publicznej nie dostaliśmy i wwr mamy w nzoz-ie. Tylko 4 godziny ale za to super terapeuta i blisko. My jesteśmy w integracyjnym przedszkolu i młody ma logopede, pedagoga, si, terapię ręki i fizjoterapeute. Oczywiście na też. I też sobie chwalę, że wszystko na miejscu i odpada cala logistyka.
U nas w ppp kolejek nie było. Oczywiście zależy na co też... Ale u nas tak słaba jakość tych terapii że raczej się nie pcham. W przedszkolu dla autystow było super. Wszystko na miejscu i dobrze... Ale co z tego jak on nie skorzystał. 3 dni chodził i potem 3 do 6 tygodni chorował. Więcej go nie było niż był. A szkoda, bo reszta dzieciaków mega się ogarnęła w tym przedszkolu.
Tylkonadziś, do diagnozy mogę Ci polecic poradnie PPP przy WSG w Bydgoszczy przy ul.Garbary 2. Sa tam super specjaliści. My tam mieliśmy diagnozę ppp i teraz będziemy mieli diagnozę SI. Obie diagnozy to niestety spory koszt 450zl (ale na diagnoze ppp są to 3 spotkania+opinia w cenie). Dianoza Si to okolo 4-5 spotkań +opinia(miała moja corka diagnozę w Grudziądzu na nfz,to nie byłam zadowolona. wszystkie dzieci dostawały te same cwiczenia do domu.
Treść doklejona: 06.11.19 17:49 Dziewczyny a w rezonansie coś u Waszych dzieci powychodziło?
Mój syn rezonansu nie miał ale miał eeg i usg głowy. A miał to robione bo głowa była duża, ponad siatkę centylową. Usg wyszło w normie. Eeg miał robione bo tak dziwnie kiwal głowa. Padaczkę wykluczono, stwierdzono że to ruchy stereotypiczne i dziś, kiedy już wiem że mamy ZA tym bardziej to jest prawdopodobne.
U mojego wyszły zmiany typowe dla ludzi po niedotlenieniu. Zahamowana mielinizacja istoty białej. Teraz będę walczyć o powtórkę bo kilka lat już nie miał, a wiem że sporo dzieci ze spektrum z czasem lub od razu miewa torbiel lub mikrotorbiele. Nie wszystkie. Ale myślę że warto to kontrolować.
My mieliśmy eeg we śnie. Młody spał krótko ale głęboko
U nas w PPP publicznych kolejki do wwr ale dają 8 godzin. A w nzozach dają 4 godziny i często liczone jako 4x45 minut. My mamy 4x50 minut dla dziecka i na dopełnienie 10 minut dla rodzica. Ja bym chciała żeby ustawodawca wpisał na sztywno, że każdemu dziecku należy się 8 godzin wwr bo tak to jest dowolnie interpretowane. Ze stratą dla dziecka.
Isia, jeśli chodzi o to, o co pytalaś tylkonadzis - ta diagnoza w prointegris miała być jutro, ale nie diagnozuje psychiatra tylko pedagog i psycholog. I nie byłoby żadnego przedszkola integracyjnego, bo ono jest w Bydgoszczy, a tylkonadzis mieszka w Toruniu. Na miejscu proponują jej przedszkole montesori, ale płatne. I tu pytanie, czy jest jakaś forma refundacji dostępna? Tu dużym hamulcem są pieniądze. Nie wiem jak w Toruniu, ale u mnie w Sieradzu nie ma opcji diagnozy SI inaczej niż prywatnie, przez fundację.
Dawid we śnie miał 3x eeg, 2x w czuwaniu, 1x holter eeg, czyli badanie 36 godzin bez przerwy. Teraz znowu w czuwaniu nas czeka.
Dagus, wiedziałaś ino zapomniałaś. Dawid ma problemy z mowa. Najpierw długo nie mówił, potem zaczął, ake brak było funkcjonalności mowy, potem pojawiła się funkcjonalność, ale do dziś mówi błędnie gramatycznie. Natomiast nie na żadnej wady wymowy. Mowi wyraźnie.
moj syn mial rezonans ze wzgledu tez na duza glowe. Neurolog chcial sprawdzic, czy mozg ma miejsce w czaszce. Rezonans niczego nie wykazal. Mial tez eeg w czuwaniu - prawidlowe i eeg we snie - tu jakies fale powychodzily. probuje umowic neurologa. choc ponoc sporo osobom eeg wychodzi nieprawidlowe, a padaczki nie ma
Ewa, bo te zmiany nie zawsze dają ataki padaczkowe, ale za to mogą być przyczyną nadpobudliwości, etc. Wiadomo jak zapis nieprawidłowy to gdzieś musi być przyczyna... Jak neurolog zna się na funkcjonowaniu mózgu to nawet uzasadni na jakie zachowanie może mieć wpływ. Mój syn ma zmiany w centralnej części mózgu po obu stronach, a centralna cześć mózgu to właśnie idealnie obrazuje zaburzenia zachowania mojego syna. I moja neurolog dokładnie mi to wyjaśniła. Dużo dzieci z ADHD ma też gorszy zapis w części skroniowej i/ lub czołowej. Najczęściej fale ostre.
My dziś po kolejnych konsultacjach z dietetykiem przedszkolnym. Pochwaleni zostaliśmy za wytrwałość i konsekwencje, ale i przyznawanie się do błędów. Bo od września codziennie spisujemy co, o której i ile Frycek zjadł - nawet pojedyncze wpadki notujemy. I różnica w jedzeniu jest znaczna, między tym co było, a co teraz jest. Przetrwaliśmy bardzo trudny czas "głodu cukrowego" i teraz Frycek o wiele lepiej i więcej je. Wczoraj w przedszkolu jadł ponoć liście jarmużu
Mamy dokupić witaminy - cytrynian magnezu i wapnia (Swanson) oraz B complex B-15 (Aliness). Ze względu na to, że zdarza się mu napić się wody z wanny podczas kąpieli, nie możemy mu dodawać do kąpieli soli Epsom z magnezem, więc mamy zakupić oliwkę z magnezem do masażu ciała. Co to reszty ewentualnych witamin i wdrożenia specjalnych probiotyków, czekamy na wynik badania kału pod kątem mikroflory jelit (wynik prawdopodobnie za tydzień).
Marysia, oliwkę magnezową możecie sami zrobić. wyjdzie spooooro taniej :)
Treść doklejona: 07.11.19 10:25 100 gram chlorek magnezu sześciowodny farmaceutyczny lub CZDA 200 gram (czyli 200 ml) czystej wody (najlepiej destylowanej, do nabycia na stacjach benzynowych) mały garnuszek do podgrzania wody plastikową słomkę (lub łyżeczkę z plastiku lub drewna) małą szklaną miseczkę lub słoiczek pustą dobrze umytą buteleczkę z atomizerem, najlepiej ciemną, Otrzymamy z tego 300 ml oliwy magnezowej, można zrobić przepis z połowy składników.
Ooo. Marysia a jak macie dawkowac te Wit b? Kapsułka dziennie? Bo przyznam że ja mojemu też zaczęłam dawać, ale nie byłam pewna, ile i mu dzielę na pół dawkę.
A kto Wam zleciał? Nam nikt nawet nie wspomniał. Ale skończyła się ta jego multiwitamina z metylami i zaczęłam mu te moje b 15 podawać. Chciałam z neurologiem zagadać ale dopiero w grudniu mamy.
Else: Marysia a jak macie dawkowac te Wit b? Kapsułka dziennie?
Nic dietetyczka nie mówiła ILE. Dopytam. Ale pewnie wg ulotki, czyli 1 kaps. dziennie. Z resztą pewnie ma takie niedobory, że nie ma co mu dzielić. Generalnie polecała mi Swansona i Kirkmana. Ale Kirkman droższy - choć tez chyba ma b complex metylowany. Weszłam jej w zdanie i zapytałam o Aliness Methyl B-15 i powiedziała, że jak najbardziej może. Natomiast Mg+Ca też 1 kaps. dziennie, ale podzielić ją na dwie porcje - rano i popołudniu.
swanson są nie najgorsze ale często mają wypełniacze, alinessowe w większości nie mają. kirkman drogi a też z wypełniaczami. ja akurat Biance daję pełną dawkę b-comlex z formedsa. nie będę przecież wydawać pieniędzy na coś co mam w domu w zbliżonej dawce.
Nie pije mi tych nutrikidow, a wlewanie strzykawka skutkowalo tym, ze zatykal sie nawet na lekarstwa. Czesciowo odstawilam, ale nocne jeszcze pozostalo. Troche wiecej je, bo juz obiad potrafi zjesc, oczywiscie nie caly. Obecnie walczymy z zapaleniem gardla i mega kaszlem, to znow mniej je i wiecej domaga sie cycka Partner mowi, ze mam sobie cycki wysmarowac musztarda, to mu sie odechce cycka
Tylkonadzis, ale skoro zaczął jeść obiady to mega sukces. Nie musi jeść całych. Żołądek ma wielkości swojej pięści. Po małym kroczku do przodu. Na tym etapie te nutridrinki bym już wycofała. Nie na sensu. Postawiłabym na poszukiwanie pokarmów które Wiktor zje. Co do choroby to zrozumiałe, że mniej je. W chorobie on ma dużo pić.