I dobrze, ze rysuje. Motoryka mała się poprawi. A wcześniej pisałaś, że u niego słabo, że nie wyraża zainteresowania. Na razie nie myśl o tym, co by było, gdyby. Na chwile obecną każda forma terapii i wsparcia jest na wagę złota. Twój syn poczyni postępy, może nawet dorówna rówieśnikom. A wtedy będziesz z niego dumna. A tak właściwie to o co temu twojemu chłopu chodzi? I skąd się dowiedział o kasie? Skoro z takimi argumentami wyskakuje? I czego go ten autyzm tak uwiera? Niedorozwój intelektualny byłoby mu łatwiej przełknąć?? Współczuje ci. Ale nie daj się zastraszyć, ani zbić z tropu. Idziesz dobrą drogą, chcesz pomóc dziecku. a jak sprawy z Wiktorem się wyklarują, to i ty będziesz spokojniejsza, a to się z kolei na dzieci przełoży. a jak w tym wszystkim się odnajduje Olek? Pisałaś, ze z nim też były kłopoty, był nadpobudliwy i emocjonalny? przeszło trochę? Może on też odreagowuje sytuację?
Z Olkiem sie nie poprawilo, jest gorzej, nawet bardzo gorzej. Powiedzialam mu tylko, ze jak Wiktor bedzie mial niepelnosprawnosc to progi w rodzinnym sie zwiekszaja i tyle. Moze ktos mu powiedzial o kasie, bo ja nic mu nie mowilam. Jemu chodzi o to, ze robie z Wiktora uposledzonego dla kasy.
Pytanie czego on dzieło skórę na niedźwiedziu. Jeszcze nic nie masz... Oraz czy on serio zarzuca co te korzyści materialne czy wpienia go, że będziesz bardziej niezależna finansowo?
Else: Marion na ile wystarcza ci ten olej przy takim dawkowaniu?
Producent podaje, że w opakowaniu 10 g jest ok.430 kropli. Ja daję 3x po 2 krople. Czyli wystarczy na ok. 70 dni (przy dawkowaniu 6 kropli na dzień, ale dawkowanie może ulec zmianie).
Else: Marion, bo nie zakodowałam, co w końcu z tą suplementacja wit b?
Nic. Konsultacja wyników online naszej dietetyczki z jakąś babeczką nic ponoć nie wniosła. Dietetyczka ma sama coś pomyśleć podczas tych aktualnych dni świątecznych.
Jakby były takie kokosy dla dzieci autystyczne to co druga by miała autyste i żyła by jak lord. Nie wiem skąd ten Twój chłop bierze takie informacje... Przykre, że nie masz znikąd wsparcia. A Twoja mama?
-- <a href="https://www.suwaczki.com/"><img src="https://www.suwaczki.com/tickers/f2w33e3kdwlz516v.png" alt="Suwaczek z babyboom.pl" border="0"/></a>
Tez nie wiem. Ale ze co moja mama? Co do braku wsparcia, to nawet od przyjaciolki uslyszalam, ze teraz co drugi to autysta i co lekarz mogl na jednej wizycie zobaczyc w Wiktorze, ze dal mu autyzm. Przeciez najpierw powinien go poobserwowac. A nie na podstawie moich notatek. Bo tak to kazdemu dadza autyzm. Takze ten.
No niestety teraz sporo jest takich diagnoz bez "obserwacji". Ta nasza Masztalerz jeszcze stosuje obserwacje w szpitalu nim postawi diagnozę... Ale z drugiej strony jeśli rodzic obserwuje pewne zaburzenia, niepokojące zachowania i uczciwie moei lekarzowi co i jak. Do tego jest przecież wywiad, który daje odpowiedzi na pewne pytania specjalisty, to raczej błędu w diagnozie być nie powinno. Zawsze jeśli dadzą Ci te zasiłki możesz iść do tej Masztalerz może Was też dodiagnozuje...
Tylkonadzis, przestań sie przejmować opiniami innych. Partner nie chce Cie wspierać,to niech chociaż nie przeszkadza! Jak dla mnie to toksyczny facet. Wmawia Tobie,ze dziecku wymyślasz chorobę, nie wspiera. Skoro Ty widzisz,ze cos jest nie tak,to szukaj,działaj. Jak ja bym słuchała wszystkich ,,dobrych,, rad,to dzisiaj moja corka byłaby niezdiagnozowana, a ma sporo zaburzeń (celiakia,podejrzenie Eds, zaburzenia rozwoju, pierwotny niedobór odporności ). Co do zasiłków,to nie są to miliony. Tak naprawdę ten dodatek co dostaje sie (ok.215zl) to u nas idzie na suplementy,zeby dziecko jakoś funkcjonowało. Do tego dieta bezglutenowa,która ,,trochę ,,podnosi wydatki na zywność.
Matka nic nie mowi, czasem sama cos zauwazy u Wiktora i sie pyta czy o tym wiem. Tak jak dzisiaj, ze podczas rysowania sie trzasl.
Staram sie nie przejmowac, ale jak wiekszosc osob gada, ze teraz autyzm daja kazdemu, a potem sie okazuje, ze to nie autyzm, to juz sie nawet tego sluchac nie chce. Kazdy podwaza ta diagnoze, bo przeciez ma kontakt wzrokowy, przeciez rozumie co sie do niego mowi. Facet caly czas mi mowi o tym szpitalu i tam byl przy konsultacji neurologopedycznej i przeciez ona zaprzeczyla, ze Wiktor ma autyzm, ze dla niej to nie to. I on sie tego trzyma. Chociaz mu tlumacze, ze to psychiatra diagnozuje, to wtedy odbija pileczke, to w takim razie po co bylam u tych wszystkich lekarzy. No nie przegadasz. Albo ta kolezanka, gada, ze ona ma kolezanke w przedszkolu dla autystow i teraz to kazdy z autyzmem, a po roku czy dwoch mowia ze to jednak nie autyzm, ze lekarz sie pomylil. Kazdy probuje podwazyc ta diagnoze
Ja osobiście nie znam żadnego dziecka, któremu postawiono diagnozę autyzm i potem wycofano w ranach pomyłki. Ciągle czekam na ten jeden chociaż przypadek... Nie mówię że takich nie ma wcale, ale najwyraźniej nie ma ich dużo skoro znam masę dzieciaków które były diagnozowane od 2012 roku i u żadnego z tych dzieci nie była to pomyłka. Może są to jakieś sporadyczne przypadki. Autyzm nie jest modą. Gdy mój syn był diagnozowane lekarze mówili, że na tamten czas ridzilo się bardzo dużo dzieci autystycznych i co 84 dziecko urodzone w 2011 roku było dzieckiem z cechami. Spektrum, a z roku na rok jest coraz gorzej. To nie jest moda. To jest problem...
Kontaktu wzrokowego nie mają te dzieci autystyczne które mają nadwrażliwość wzrokową. Nie jazdy autysta ją ma. Mój syn też miał i ma kontakt wzrokowy. Dlaczego autysta ma niby nie rozumieć co się do niego mówi? Przecież to są mądre dzieci. Wielu odkrywców czy geniuszow to właśnie autysci.
I nas pierwsza diagnoza też była negujaca autyzm więc to. Akurat nie jest pewnik. Często jeszcze trafiamy na lekarzy którzy postrzegają autyzm jako te dzieci co stoją w kącie o machaja rączkami.
Tylko co i m to da? Załóżmy, ze to faktycznie nie autyzm? Przecież wspierając rozwój dziecka, mu nie zaszkodzisz. Dostanie zajęcia, terapię. Jak tak im wszystkim przeszkadza to powiedz, ze jak dają to bierzesz i się nie zastanawiasz. Może to im trochę gadanie ukróci. Bo skoro inni mogą, to czemu ty nie?? Oczywiście to nie do końca prawdą będzie, skoro dziecko wyraźnie wymaga wspomagania, ale może ludzkie gadanie ukróci.
Dlaczego byłaś u tych wszystkich lekarzy? Bo trzeba. Oni mają ocenić czy nie na problemów neurologicznych, bo pewne opóźnienia i zaburzenia mogą wynikać z uszkodzeń mózgu.
Mój syn chodził do. Przedszkola dla autystow o serio jak drużyna weszła do przedszkola tak w komplecie to przedszkole kończyła. Nikt nie wypadł z powodu złej diagnozy, a raczej dzieci tye rzybywalo w trzeba było dodatkowe grupy tworzyć, więc nie wiem skąd te bzdury. Chyba że Wy macie trefnych lekarzy lub faktycznie sarizuce którzy pod za diagnozy kłamią. Jesliwywuadjest szczery i lekarz oby to opcj nie na by tak masowo źle diagnozy stawiać. Tu musisz być siebie pewna czy z zrobiłaś wszystko uczciwie. Czy przedstawiła tylko fakty. Czy niczego ne ukrylas. Czy te filmy nagrała do pokazania...
Ogólnie bym nie dyskutowala z facetem do którego gadasz jak dupa z Panem, bo niepotrzebnie mieszasz sobie w głowie, tracisz czas... Rób swoje.
Mnie też ludzie przegadac próbowali, ale to nie jest ich problem tylko mój. A niepotrzebnie czas i energię traciłam. Minęło 6 lat od diagnozy i my nadal z tym autyzmem się bujamy, a też każdy mówił, że to pomyłka. Kur... przecież Ci wszyscy ludzie nie są specjalistami. O autyzmie wiedzą tyle co my zanim byłyśmy zmuszone zapoznać się z tematem. Nawet mnie na studiach uczono takich rzeczy o autyzmie, że w życiu bym nie kapela że młody to ma... Także nie na co dyskutować.
Treść doklejona: 24.12.19 09:33 Nie ja bym nie mówiła że jak dają to biorę... Ja bym pytała "jakie masz kompetencje by diagnoziwac moje dziecko? “. Dasz mi gwarancję że mój syn nie na autyzmu?". "czy jesteś gotowa ponieść odpowiedzialność za szkody, jeżeli posłucham Ciebie i uznam że dziecko jest zdrowe i oleję opinię lekarza?", “czy pomożesz mi potem ogarnąć to autystyczne, zaniedbane dziecko, z powodu braku terapii?
Tylkonadzis, to jak Ci tak gadają to powiedz o Klarze. Kontakt wzrokowy jest choć specyficzny, jest przytualśna z rozumieniem nie ma większego problemu (ale to nie wynika z autyzmu) i potrafi bawić się celowo. Co moja psycholożka podała jako argument, że to nie utyskiwanie okno bawi się celowo. Jak tocpowiedzialamnpwychiatrze to spojrzała na mnie i zapytała czy wiem ilu autystów bawi się celowo? I tym sposobem argument padł. Także ten. Powiedz im, że mają przestać pierdolić i mają się dokształcić bo autyzm to nie oznacza debila. Choć niepełnosprawność intelektualna bywa współistniejąca, że tak to ujmę.
bo aytystow jest calkiem sporo na tym swiecie. i bedzie coraz wiecej. Atwood uwaza, ze to ewolucja. Pamietajcie, ze niektorzy autysci zostali zdiagnozowani dopiero w wieku doroslym, Anthony Hopkins chyba jakos dopiero w wieku 70 lat. I bez terapii dali rade, tyle, ze dzieki diagnozie i terapii mogliby uniknac wielu traum i np. depresji. Mnie osobiscie bardzo irytuja te terapie, nie wiem co macie na mysli pod slowem terapie. Ja niestety nie jestem kompletnie przekonana do terapii w tym znaczeniu, w jakim funkcjonuje - dziecko jest ganiane z jednej terapii na druga celem wyrownywania deficytow? Ulepiania na modle nt, zeby jak najmniej odstawalo od populacyjnej sredniej?
Treść doklejona: 24.12.19 10:50 Moim zdaniem jedyna terapia jaka ma sens i rece i nogi to tlumaczenie dziecku autystycznemu swiata - u nas akurat slepy prowadzi kulawego, wiec nam sa potrzebne osoby z zewnatrz (ale piotrek ma to w szkole na szczescie) - rozpoznawanie emocji swoich i cudzych. Tlumaczenie postawy ciala ludzi. Tlumaczenie, ze "przecietni" neurotypowi np. lubia konwenanse. Przecietni neurotypowi nie lubia szczerosci, wiec powiedzenie komus, ze ktos jest gruby nic nie daje, tylko komus sprawia przykrosc. Kolejne rzeczy, ktore autyk musi sie "nauczyc" to rozpoznawac swoje przeciezaenie zanim nastapi wybuch. Rownie wazne jest akceptacja tego, ze jestem inny, po porstu, i nigdy nie bede taki jak inni, i to jest ok. Nie musze lubic tloku, halasu, miec mnostwa przyjaciol, tzw paczki, bo ludzie "mecza". Niestety z naszego doswiadczenia widze, ze czesto te terapie polegaja na probach zrobienia z dziecka autystycznego - dziecka nt. Jak zachowasz sie jak dziecko nt dsostaniesz cukierka;-P Bo rodzic chce przede wszystkim, zeby dziecko nie rzucalo sie tak w oczy ze swoim autyzmem.
Ewa, niby rozumiem o czym mówisz. Ale w tym konkretnym, omawianym przypadku, trzeba dziecko nauczyć komunikacji. I współistnienia. I tu mu terapia jest potrzebna- logopeda, socjalizacja, może specjalistyczna placówka. To wszystko też terapia. Uczenie dziecka świata to też terapia, ale czasem to rodzica ktoś najpierw nauczyć musi, to też terapia. Ja chodziłam na pogadanki do psychologa, żeby uczyć się być rodzice, rozumieć swoje dziecko. To ja byłam w terapii a pośrednio również dzieci.
Ta kolezanka tez podaje przyklad jakiegos kuzyna, ze dali mu autyzm, a potem wycofali sie, ze sorry pomylilismy sie, ale sama mowila, ze ci rodzice mieli w dupie dziecko, ze bajki non stop i w domu nieciekawie i ze dziecko w ten sposob sie zamknelo w sobie. Ile w tym prawdy nie wiem. Jak na razie przyjmuje ze Wiktor ma ten autyzm i bedziemy dzialac dalej w tym temacie, zeby mu pomoc. Ja mowilam to co tutaj wam pisalam, niczego nie ukrywalam, jedynie nagran nie pokazalam, przyznaje sie. Nie mam pojecia co im to da, ze podwazaja diagnoze u specjalisty. Chyba ze probuja mi wmowic ze wmawiam dziecku chorobe i ze sobie zalatwilam ten papierek. No nie mam pojecia. Wiecie stary tak sie burzy o ten autyzm, a nic nie robi w tym kierunku, zeby mu pomoc, to wszystko ja zalatwialam. Nawet mu nie wspomaga rozwoju. Najlepiej to dalby mu na kazdym kroku tablet.
Odebralam wczoraj kartoteke od neurologa, nic konkretnego tam nie wpisala, tylko jakies smieci, ze duzo oglada bajek, ze przyszlismy po diagnoze, ze niby umie sam jesc, ale go karmimy, pokazalam jej ta liste, a ona wpisala z tego moze z dwie rzeczy.
Ja bym tego nie brała... Bierz tylko to co wniesie coś do tego orzeczenia.
A te filmy to wielki błąd że nie zrobiłaś, bo właśnie dlatego że te diagnozy są teraz stawiane tak szybko, to w interesie rodziców jest by zadbać o jak najwięcej szczegółów. Takie filmy to dużo odpowiedzi dla lekarza. Miałabyś też większą pewność, bo tak to mimo wszystko żyjesz w niepewności. Weź to zacznij nagrywać i za jakiś czas zrób rediagnoze...
Tylkonadzis, nie bierz tej dokumentacji od neurologa. bo ona nic nie wnosi. Najwazniejsza jest od psychiatry. My mamy teraz orzeczenie na rok. Myśle nad odwołaniem (córka choruje od urodzenia,co roku coś nam dochodzi z chorób,a tylko non stop na rok dają ). Czy wiecie może,przy odwołaniu to mogą nam zabrac w ogole? Czy jak zloże odwołanie to nic tak na prawdę nie tracę a mogę zyskac ?
Monteniu, my pierwsze orzeczenie, mimo urodzenia z wadą, dostaliśmy na rok... drugie na 2 lata... i nie dlatego, że wyrośnie czy coś. Jak nie wiadomo o co chodzi... Przecież lekarz i ludzie z zespołu orzekającego muszą zarobić... to mi uświadomiła kumpela, która ma syna z 4konczynowym porażeniem dziecięcym, który tez dostaje orzeczenie na 2 lata 🙄 teraz komisje mamy w czerwc mu i nie wiem czy czekać czy walnąć pogorszenie.
.
Ewa, w pełni się z Tobą zgadzam. Sama ostatnio miałam taką refleksję przeplataną wkurwem po wizycie u psychiatry... coś jak z tum obrazkiem fb - namawianie introwertyka by się otworzył i zaczął mówić zamiar powiedzieć ekstrawertykowi by się w końcu zamknął (czy jakoś tak). Ja osobiście, gdybym wcześniej wiedziała, że jestem w spektrum to bym chyba tylko chciała TUS czy coś w ten deseń. I coś na uniknięcie depresji...
z tymi orzeczeniami to zalezy od rejonu polski i wytycznych. niektorzy dostaja na aspergera do 16 roku zycia i to jescze z punktem 7. u nas we wro daja na 2 lata, bez punktu 7, albo nie daja wcale i trzeba sie odwolywac. loteria
No my już mamy 3 orzeczenie na rok. Myślałam, ze chociaż na 3 lata dadzą. Nie wiem czy się odwoływać czy zostawić na ten rok. Może za rok będę mieć jeszcze więcej dokumentów.
Ewa i nas też nie dają. Nie wiem jak to się stało że nam się tak trafiło. Mojej koleżanki syn ma zespół wad wrodzonych. Ma 13 lat a umysłowo i fizycznie 7. Co 3 lata komisja. Dzieci z zespołem downa u nas też nie mają łatwo. Też kilka razy muszą odnowić orzeczenie. W moim mieście jestem jedyna, która z autyzmem dziecka ma możliwie najdłuższy termin.
Elfiko, to nawet nie ludzie z zespolu musza zarobic, tylko panstwo nie chce dawac. Niestety orzecznictwo takie jest jakie jest, ze choroba czy odmienny rozwoj nie zawsze oznaczaja niepelnosprawnosc. Tam sa chyba takie wytyczne, ze dziecko musi wymagac wiecej opieki niz jego rowiesnicy. jak piotrek dostal diagnoze to skladalam wniosek i nie zaliczyli go w ogole do osob niepelnosprawnych - wiec sie odowolalam do wojewodzkiej. I dostalam punkt 6 i 8. ale jak czytam na forach to niektore komisje przynaja nawet uwaga karte parkingowa dla dzieci z autyzmem, mimo, ze niepelnosprawnosci ruchowej nie ma. wiec jest samowolka jak sie patrzy
Przed... Jedyne co ja na tamten moment wiedziałam to, że młody często łapie zapalenia płuc. I tyle mogłam powiedzieć.
A zaburzenia snu tak, bo on od urodzenia się z tym zmagał. Może pierwsze 3 tyg były okej, ale potem do dupy. Z tym że ja znam. Kilkoro autystow co śpią tak źle jak mój i nici z długiego orzeczenia.
Syn koleżanki autystyczny też zaburzenia odporności jeszcze poważniejsze niż u nas i orzeczenia na rok, potem na dwa i teraz ba trzy lata.
Bylam dzisiaj u logopedy, pokazalam jej zaswiadczenie, ze Wiktor ma autyzm, a ona, to tak na jednej wizycie dostal? Nie badal go lekarz ani nic?
Treść doklejona: 30.12.19 14:21 Kto diagnozuje zaburzenia snu? Wiktor sie lapie pod zaburzenia snu? Czy po prostu jest rozregulowany? Wczoraj poszedl spac po 23, a wstal o 4
Dziewczyny Ci pisały, że spoko, że psychiatra tak szybko dal zaświadczenie potrzebne do WWR i Za Życiem, ale ja bym i tak udala się na diagnozę z prawdziwego zdarzenia. Gdzie przeprowadzą z rodzicami obszerny wywiad (u nas trwało do 2 h, bez dziecka), a Wiktor będzie poddany obserwacji przez specjalistów (u nas ok. 2 h - była zabawa, wykonywanie polecen itp., ale wszystko dokładnie obserwowane przez psychologa, neurologopede i psychiatre; oglądali też nasze filmiki z życia codziennego).
Co do snu, to wg jeden z objawów autystycznych - moj Frycek też ma z tym problemy (długo zasypia, w nocy sie tłucze po łóżku, wybudza, marudzi, itp.).
Tylko gdzie? U mnie troche kosztuja i sie czeka kilka miesiecy. A tam w tym osrodku zdrowia psychicznego, to nie wiem czy nie bedzie taka sama wizyta jak tutaj u psychiatry.
Co do snu, to jak Wiktor byl mniejszy, to chyba przez kilka miesiecy, wstawal mi o 1 w nocy, myslalam ze zdechne.
Treść doklejona: 30.12.19 15:31 Juz wiem, w tym osrodku w Bydgoszczy, wizyta trwa od pol godziny do godziny i albo jest jedna wizyta, albo dwie diagnostyczne, zalezy od problemu dziecka, a potem co 2 - 3 miesiace sie przychodzi pokazywac
A ja szukam jakiegoś neurologa dziecięcego z moich okolic (kujawsko pomorskie) co na cbd się zna... I nie mogę znakezc. Najlepiej żeby to Bydgoszcz była...
Wiecie co, cos nie daje mi spokoju. Powiedzcie czy to jest normalne. Wiktor jak sie przebudza i przeciaga, to czesto zdarza sie tak, ze np noga lub reka mocno mu sie trzesie.
Obie są dobre. Ja będe szła do dr Mastalerz chyba,jak juz wszystkie papiery zbiore. I do psychiatry idziemy do dr Dietrich. Narazie jeszcze czekam na diagnoze Si (mielismy miec na koniec grudnia,ale pani sie rozchorowała ). W marcu mam jeszcze wizyte u neurologa w dziecięcym u dr Rzepińskiej. Ale powiem Ci,ze coś jest nie tak z młodą zasugerowali mi w poradni ppp przy WSG. Prywatna poradnia,koszt diagnozy 450zl ( a potem jak masz juz wszystkie papiery od nich i od neurologa i psychiatry to idzie sie do tego publicznego ppp,zeby wydali orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego czy wwr).
Spiesze doniesc, ze bylam w PPP i nie dostalam KS, a w WWR wpisza opoznienie rozwoju intelektualnego i opozniony rozwoj mowy. Bo uwaga, on nie ma Autyzmu. Jak tylko weszlam to powtarzali, ze nie ma autyzmu. Mam sobie isc do przedszkola dla dzieci z autyzmem i zobaczyc jak wygladaja takie dzieci. To jest krzywdzace dla niego ze taka etykiete mu dalam. Jedna babka 30 lat zajmuje sie dziecmi z autyzmem i on na stowe nie ma. Mowili, ze nie ma bo pokazuje palcem, zapraszal ich do zabawy, wykonywal ich polecenia (nie wszystkie). Twierdza ze przydalaby mi sie szkola dla rodzicow, etc. Jeszcze mowili ze 99% autystow ma niepelnosprawnosc sprzezona, czyli ze ma niepelnosprawnosc intelektualna. A jak dziecko jest autysta wysokofunkconujacym to ma norma intelektualna na granicy 100 i nie ma opoznionego rozwoju mowy